李 方 方 楊 柳

(西南大學(xué)教育學(xué)部 重慶 400715)

與正常兒童相比，特殊兒童不管在感知、記憶還是在思維、語言、情緒等方面都存在較大的差距［1］。許多特殊兒童由于身心發(fā)展異常，部分或全部喪失日常的生活自理以及學(xué)習(xí)等社會(huì)適應(yīng)能力，面臨著各種獨(dú)特的需求。這使得特殊兒童的家庭照顧者在養(yǎng)育孩子的過程中，面臨著比正常兒童的照顧者更多的壓力和困難，加之家庭照顧者照顧的長(zhǎng)期性和資源單一性［2］，給照顧者的生理、心理、經(jīng)濟(jì)、家庭關(guān)系、社會(huì)交往等各方面帶來很大的負(fù)荷［3-7］。而社會(huì)支持對(duì)于特殊兒童照顧者而言是至關(guān)重要的資源，良好的社會(huì)支持對(duì)緩解壓力，改善生活質(zhì)量具有非常重要的意義［8-9］。本文梳理和分析了近十年來我國特殊兒童家庭照顧者及其社會(huì)支持的相關(guān)研究，以期為相關(guān)專業(yè)人員更好地提供有效的社會(huì)支持和以后的研究活動(dòng)提供一些啟示。

一、對(duì)特殊兒童家庭照顧者的研究

家庭照顧者一般指與患者生活在一起的父母、子女(包括子女的配偶)，他們是負(fù)擔(dān)家庭照料或提供其他支持服務(wù)的具有血緣關(guān)系的親屬［10-11］。有關(guān)特殊兒童家庭照顧者的研究主要集中在以下三個(gè)方面:

(一)特殊兒童家庭照顧者的情緒和壓力反應(yīng)

家庭照顧者通常會(huì)有精神疲憊、失眠噩夢(mèng)、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降、胃潰瘍等癥狀，年紀(jì)稍大的家庭照顧者會(huì)患有風(fēng)濕、肩周炎，甚至白內(nèi)障等慢性?。?2］。除了身體衰退，還有無盡的等待、無助、無望和挫敗感［13］，經(jīng)濟(jì)困難，家庭關(guān)系破裂，社交與工作壓力，社會(huì)歧視以及憂心孩子和自身養(yǎng)老等［14］。這些特殊兒童的家庭照顧者在物質(zhì)生活、軀體功能、心理功能和社會(huì)功能方面都明顯比健康兒童父母差［15-16］。

特殊兒童家庭照顧者在長(zhǎng)期照顧過程中，面對(duì)特殊兒童成長(zhǎng)發(fā)展過程中的異常及獨(dú)特的需求，經(jīng)常體驗(yàn)著生理、心理、家庭關(guān)系、經(jīng)濟(jì)壓力以及社會(huì)歧視等各方面的重荷，產(chǎn)生一連串的壓力，出現(xiàn)一系列的不良情緒和心理反應(yīng)，迫切需要社會(huì)支持。

(二)特殊兒童家庭照顧者的需求

相對(duì)于普通兒童的家庭照顧者，特殊兒童家庭照顧者可能面臨著更多需求不能滿足的情況，這為他們需要獲得社會(huì)支持提供了事實(shí)依據(jù)，并為指明構(gòu)成其支持系統(tǒng)的基本組成部分提供了參考。陳耀紅認(rèn)為特殊兒童家庭有經(jīng)濟(jì)援助需要、教育需要、專業(yè)訓(xùn)練需要以及心理輔導(dǎo)的需要，其中特殊兒童的父母對(duì)專業(yè)幫助的需求最大［17］，這與谷長(zhǎng)芬的研究一致，但后者提出特殊兒童的家長(zhǎng)對(duì)法律政策的需求顯著高于其他需求。此外，多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)家屬支援服務(wù)的內(nèi)容、形式以及時(shí)間安排也表現(xiàn)出不同的需求［18］，還有一些家長(zhǎng)渴望獲得有關(guān)心理調(diào)適、教養(yǎng)孩子的知識(shí)和技能，溝通與社會(huì)交往以及社會(huì)資源的親職教育，尤其表現(xiàn)出對(duì)社會(huì)資源的強(qiáng)烈需求［19］。

(三)特殊兒童家庭照顧者的生活質(zhì)量

生活質(zhì)量既包含與健康相關(guān)的生理、功能、情感、心理健康因素，還包括與工作、家庭、朋友和其他生活環(huán)境相關(guān)的因素［20］。與普通兒童照顧者相比，特殊兒童照顧者的生活質(zhì)量主要體現(xiàn)在普遍處于較高的心理壓力水平，發(fā)生抑郁和精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)極大，照顧者經(jīng)常會(huì)感到焦慮、憤怒、疲乏、內(nèi)疚和無助，并對(duì)自己和周圍的環(huán)境表現(xiàn)出持續(xù)性地消極和敵視態(tài)度［21-22］。而且長(zhǎng)期的照顧任務(wù)還可對(duì)照顧者的工作和生活造成影響:失眠、過度吸煙喝酒、注意力不集中、遲到缺勤，甚至有的照顧者不得不放棄工作以及與朋友、親戚交往娛樂的時(shí)間，更加無法尋求有效的社會(huì)支持，收入減少，經(jīng)濟(jì)困難，無暇休息等，使得照顧者的整個(gè)生活質(zhì)量不斷下降［23］。而生活質(zhì)量的改變僅僅依靠照顧者自身是極其艱難的，社會(huì)支持提供各種照顧者需要的幫助不僅有助于照顧者改善身心健康，提高其生活質(zhì)量，也能夠使特殊兒童在更加健康的家庭環(huán)境中進(jìn)行恢復(fù)和發(fā)展。

二、特殊兒童家庭照顧者社會(huì)支持的研究

(一)社會(huì)支持的概念

社會(huì)支持的定義起源于20 世紀(jì)70 年代的精神病學(xué)，許多學(xué)者從心理角度將其界定為一個(gè)人通過社會(huì)聯(lián)系所獲得的能減輕心理應(yīng)激反應(yīng)、緩解精神緊張狀態(tài)、提高社會(huì)適應(yīng)能力的影響［24-25］，包括客觀可見的支持，如物質(zhì)援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的參與;主觀的、體驗(yàn)到的情緒上的支持，如個(gè)體被尊重、支持和理解的情緒體驗(yàn)及對(duì)這種體驗(yàn)的滿意度，以及個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的利用度［26］。同時(shí)，也可將這些社會(huì)支持分為情緒支持、工具(實(shí)質(zhì))支持與信息(咨詢)支持等不同類型，其中情緒支持是指從他人獲取的諸如親密感、歸屬感、信任、關(guān)心、尊敬或贊賞等正向情感;工具支持是指在物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)、照顧或家事上的實(shí)質(zhì)協(xié)助;信息支持則是指提供想法、指導(dǎo)、建議或反饋等，以利于個(gè)人解決問題［27-29］。

(二)不同障礙類型特殊兒童家庭照顧者的社會(huì)支持研究

1.自閉癥兒童家庭照顧者社會(huì)支持的研究

盡管自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)獲取社會(huì)幫助抱有較高的期望，但當(dāng)前仍未對(duì)自閉癥兒童家庭建立起有效的社會(huì)支持機(jī)制，與自閉癥家長(zhǎng)聯(lián)系最為密切的特殊訓(xùn)練康復(fù)機(jī)構(gòu)大多經(jīng)驗(yàn)不足、師資短缺、資金匱乏，而社區(qū)及普通學(xué)校則普遍缺乏有關(guān)自閉癥的知識(shí)，難以對(duì)其照顧者和家庭提供有效的支持［30］。在總體支持水平偏低的情況下，照顧者從家庭內(nèi)部獲得的支持也嚴(yán)重不足，只有2.7%的照顧者表示得到了“愛人”的“全力支持”，且所獲支持的結(jié)構(gòu)很不均衡，在客觀支持上包括經(jīng)濟(jì)支持、專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)的支持相對(duì)比較豐富，分別有43.2%、41.5%的家庭表示得到了這類社會(huì)支持，而主觀性支持如心理與情緒上的支持獲得率較低，只有21.2%家庭表示獲得了這類支持［31］?，F(xiàn)有的社會(huì)支持仍不足以幫助自閉癥兒童的照顧者來應(yīng)對(duì)照顧過程中遇到的各種壓力及困難［32］。

2.智力障礙兒童家庭照顧者社會(huì)支持的研究

張寧生指出社會(huì)支持對(duì)智障兒童家長(zhǎng)接納孩子智障事實(shí)極具重要性，智障兒童家長(zhǎng)要克服自己的心理問題，接受孩子與自己，并將負(fù)面情緒轉(zhuǎn)化為積極的態(tài)度，需要自我理性支持、家庭情感支持以及社會(huì)服務(wù)支持［33］。但實(shí)際上智障兒童及其家庭普遍面臨著社會(huì)支持不足的情形。王凱康研究陜西省的社會(huì)福利事業(yè)，發(fā)現(xiàn)雖有針對(duì)孤殘兒童的養(yǎng)育康復(fù)和特殊服務(wù)，但真正針對(duì)智障兒童家庭的措施卻少之又少［34］。社會(huì)對(duì)智障兒童及其家庭的關(guān)懷與支持會(huì)給孩子治療和康復(fù)訓(xùn)練產(chǎn)生極大的影響，智障兒童家庭需要心理支持，尤其是需要獲得專業(yè)幫助的支持，比例高達(dá)85%［35］。

3.聽力障礙、視力障礙兒童及相關(guān)的比較研究

除了對(duì)自閉癥兒童、智力障礙家庭照顧者進(jìn)行關(guān)注，也有學(xué)者對(duì)視障、聽障兒童家庭的社會(huì)支持進(jìn)行了研究，但相對(duì)較少。黃晶晶曾對(duì)一所特殊學(xué)校的聽力、視力障礙兒童父母的社會(huì)支持進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，這些特殊兒童家庭獲得的支持很少，以家庭內(nèi)部的自我支持為主，而且這種支持具有很大的隨意性，而社區(qū)對(duì)家庭的支持工作非常薄弱，有90%的家長(zhǎng)反映社會(huì)未開展有關(guān)特殊兒童及其家長(zhǎng)的相關(guān)培訓(xùn)和指導(dǎo)［36］。

還有一些學(xué)者對(duì)不同障礙類型兒童照顧者的社會(huì)支持進(jìn)行了比較研究。如彭虹［37］分析指出不同殘疾類別兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持在總分上存在差異，而這種差異主要來自于客觀支持，其中智力殘疾兒童家長(zhǎng)的客觀支持和社會(huì)支持總分最低，視力殘疾兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持分?jǐn)?shù)最高，這提示我們需要加強(qiáng)智力殘疾兒童家長(zhǎng)獲得更多物質(zhì)上的客觀支持。但劉佩佩和江琴娣的研究卻與之不一致，前者認(rèn)為不同殘障類型兒童(包括智力障礙、自閉癥和聽力障礙兒童)的家長(zhǎng)在社會(huì)支持的三個(gè)維度上沒有顯著差異，后者對(duì)比智障、自閉癥兒童及腦癱兒童父母的社會(huì)支持情況，發(fā)現(xiàn)在社會(huì)支持總體水平和學(xué)校支持、社會(huì)支持維度有顯著差異，但在親友支持維度沒有顯著差異。其中腦癱和自閉癥兒童父母獲得的學(xué)校支持比智障和其他兒童父母多;智障和腦癱兒童父母所獲得的社會(huì)支持要多于自閉癥兒童父母和其他障礙兒童父母，而腦癱兒童父母在社會(huì)支持各維度及總問卷得分上都高于其他三類障礙兒童父母［38］。這在以后的研究中應(yīng)開展進(jìn)一步的探討。

(二)關(guān)于構(gòu)建特殊兒童家庭照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)的策略研究

目前有些研究者對(duì)特殊兒童家庭及其相關(guān)照顧者的社會(huì)支持進(jìn)行策略研究，但仍處于探索階段。高飛對(duì)99 個(gè)自閉癥的家庭進(jìn)行實(shí)地調(diào)查后，建議從提高特殊教育機(jī)構(gòu)素質(zhì)(如吸收國外經(jīng)驗(yàn)，加大特教機(jī)構(gòu)之間以及特教機(jī)構(gòu)和普通學(xué)校的聯(lián)系)、社區(qū)積極主動(dòng)工作和建設(shè)全納性學(xué)校這三方面構(gòu)建自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持系統(tǒng)［39］。倪赤丹在其研究中提出了一個(gè)自閉者家庭支持的一個(gè)理想模型，該模型以我國人際關(guān)系的差序格局為特點(diǎn)，由四個(gè)支持網(wǎng):家庭內(nèi)部支持網(wǎng);家庭親朋支持網(wǎng);家庭社區(qū)支持網(wǎng);家庭社會(huì)支持網(wǎng)，組成一個(gè)以家庭內(nèi)部支持為中心，逐漸向外擴(kuò)散的支持體系［40］。陶叡提出為家庭照顧者構(gòu)建一個(gè)由勞務(wù)類社會(huì)政策(如居家喘息服務(wù)、日間喘息照顧);心理類社會(huì)政策(如提供教育課程和講座、信息咨詢、家長(zhǎng)交流和支持組織);經(jīng)濟(jì)類社會(huì)政策(如免稅、減稅以及照顧津貼);就業(yè)類社會(huì)政策(如專業(yè)技能培訓(xùn)、帶薪或彈性休假)組成的政策支持體系［41］。此外還有些學(xué)者提議形成家長(zhǎng)互助團(tuán)體，建立起特殊兒童的家長(zhǎng)資源中心，為各類特殊兒童的家長(zhǎng)提供專業(yè)知識(shí)、情感疏導(dǎo)［42］，劉戰(zhàn)旗在構(gòu)建智力兒童照顧者支持體系的時(shí)候?qū)χ橇τH友會(huì)(智力兒童家長(zhǎng)自發(fā)性聚會(huì))在聯(lián)結(jié)社會(huì)資源、分享信息、溝通交流的重要功能予以肯定，提議建立以家長(zhǎng)、義工、孩子和殘聯(lián)為主體的社會(huì)支持體系［43］。

三、研究總結(jié)

家庭照顧者是特殊兒童日常生活以及學(xué)習(xí)、教育康復(fù)的主要協(xié)助者，對(duì)特殊兒童有著深刻的影響。良好的社會(huì)支持能夠使特殊兒童家庭照顧者從容面對(duì)照顧兒童過程中的種種挑戰(zhàn)，促進(jìn)特殊兒童得到有效的康復(fù)和發(fā)展。通過以上文獻(xiàn)的回顧，可以發(fā)現(xiàn)我國特殊兒童家庭照顧者社會(huì)支持的研究雖已開始受到重視，但不論是政策提案、理論研究還是實(shí)踐研究都還較為薄弱。已有研究多是在經(jīng)驗(yàn)總結(jié)的基礎(chǔ)上，進(jìn)行一些問卷調(diào)查和分析，使得對(duì)特殊兒童家庭照顧者的社會(huì)支持了解的深度不夠。

首先，從研究涉及的殘疾類型來看，不同殘疾類型的研究關(guān)注度差異很大。從搜集到的文獻(xiàn)資料中發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童及其家庭的社會(huì)支持受到的關(guān)注相對(duì)視力障礙、聽力障礙、智力障礙等特殊兒童要多。這一方面可能是由于近年來，國內(nèi)外對(duì)自閉癥群體的重視，另一方面則可能是鑒于自閉癥是一個(gè)更為復(fù)雜的障礙類型，許多學(xué)者認(rèn)為研究自閉癥兒童相關(guān)家庭照顧者的社會(huì)支持可以為其他障礙類型的照顧者提供借鑒。但每一種障礙類型的照顧者的需求和壓力有很大差異性，這必然使得社會(huì)支持的內(nèi)容和支持形式要具備針對(duì)性。而且全納教育背景下，除了傳統(tǒng)的幾大類障礙，還有學(xué)習(xí)障礙兒童、言語障礙兒童、多動(dòng)癥兒童等照顧者的社會(huì)支持的研究也是亟待進(jìn)行的。因而，在未來的研究中，我們需要拓展研究對(duì)象的范圍。

其次，從我國特殊兒童家庭照顧者社會(huì)支持的研究?jī)?nèi)容來看，總體上研究缺乏系統(tǒng)性，研究成果和經(jīng)驗(yàn)仍非常零散。支持特殊兒童家庭照顧者，不僅要研究特殊兒童家庭照顧者面對(duì)的壓力、需求，重視特殊兒童家庭照顧者抑郁、焦慮等各種心理危機(jī)，以及家庭照顧者惡劣的生活環(huán)境和生活質(zhì)量，而且也要注意對(duì)那些適應(yīng)良好的特殊兒童家庭照顧者進(jìn)行分析，從中提取如何給予處境不良家庭照顧者更好社會(huì)支持的建議，如照顧者對(duì)特殊兒童的接納度，照顧者的自我效能感以及照顧者積極的應(yīng)對(duì)和認(rèn)知方式等，努力構(gòu)建一個(gè)適合我國特殊兒童家庭照顧者社會(huì)支持研究的系統(tǒng)框架。

最后，通過總結(jié)我們發(fā)現(xiàn)有關(guān)我國大陸特殊兒童家庭照顧者如何獲得社會(huì)支持的策略研究仍是處于初始階段，且也多是在研究社會(huì)支持的現(xiàn)狀后提出的一些經(jīng)驗(yàn)性構(gòu)想，既缺乏理論支撐又很少提出具體的可執(zhí)行方案。僅有幾篇文獻(xiàn)提到如家長(zhǎng)互助團(tuán)體、社會(huì)工作介入等較為具體的方式，其他多是從政府、社區(qū)、學(xué)校以及家庭幾個(gè)角度如何給予社會(huì)支持進(jìn)行構(gòu)想，關(guān)注的焦點(diǎn)且多集中于家庭內(nèi)部和社區(qū)上。在以后的研究中，學(xué)者們應(yīng)該探索不同的支持模式，為特殊兒童家庭照顧者提出更多切實(shí)可行的支持建議，以提高特殊兒童家庭照顧者獲得的社會(huì)支持水平。

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