李春凱，歐 穎

(1. 香港中文大學 社會工作學系，香港;2. 香港大學 社會工作與社會行政學系，香港)

智殘人士作為殘疾人中的一類特殊群體，由于智力受限，相較于其他類型的殘疾人更難表達自身需求，其社會融合與康復難度較大，一直是社會中極少受到關注的弱勢群體，甚至受到社會歧視。

前人研究發(fā)現(xiàn)，智殘人士的生活質量可能與其相處的人提供的自然支持系統(tǒng)密切相關。本次調研采集了100 名智殘人士對生活質量的主觀感受與實際需求信息，并從家庭、機構和政府支持三方面著手，對322 個研究對象和8 家機構進行調查，全面了解智殘人士的社會支持情況，旨在全面掌握南京市智力殘疾人士的生存現(xiàn)狀，并進一步探究生活質量與社會支持的相關性，并就提升智殘人士的生活質量提出針對性措施。

一、國內外相關研究現(xiàn)狀

智力殘疾在國內外研究不同的語境里也被稱為“智力障礙”、“智力落后”，國內外相關的文獻研究整體較多，國內學界目前多是從醫(yī)學和心理學角度切入研究，但從社會學角度切入的研究較少，總體上實地調查資料較少，資料與研究成果不夠豐富且較為陳舊。

生活質量(Quality of Life，簡稱QOL)，也有學者譯為“生存質量”，生活質量的研究最早出現(xiàn)于20 世紀30 年代的美國，當時側重社會指標研究?，F(xiàn)在，生活質量已運用到社會學、臨床醫(yī)學、預防醫(yī)學、藥學、衛(wèi)生管理學等多個領域，雖然生活質量的定義很多，但基本可以歸納為主觀感受型生活質量、客觀條件型生活質量及綜合型生活質量三類。①黃笑笑，韋小滿:《智力落后成年人生活質量研究綜述》，《中國特殊教育》2009 年第10 期。本文中的生活質量概念選取第三類，將智殘人士生活狀況的客觀條件和智殘人士對生活狀況的主觀感受結合起來，以更加準確客觀地衡量智殘人士的生活質量。

美國學者M. A. Verdugo 等人于2011 年底根據(jù)文獻分析和實證研究，設計出智殘人士生活質量的核心指標，主要包括:情緒狀態(tài)、人際關系、個人發(fā)展、物質條件、健康狀況、自我決定、社會融合、權利8 項。②Robert L Schalock . Three decades of quality of life . ProQuest Psychology Journals，2002，15 (2):116 -127.曹凡林③曹凡林:《上海市成年智障人士家庭需求調查》，《中國特殊教育》2006 年第6 期。采用自編的智障人士家庭調查表，調查了上海市1412 個成年智障人士家庭需求，他的問卷是由智障人士的家長或監(jiān)護人填寫，雖然規(guī)模較大，但是只能從家庭一個側面反映智殘人士的生活質量。許加成和金萍等人都是以M. A. Verdugo 提出的8 個核心指標所覆蓋的領域為基準制定問卷。前者針對來自多地的智障者、智障者家長與教師及康復人員設計了三個版本的智力殘疾人生活質量問卷調查表，這是較早且系統(tǒng)的專門針對智殘人士生活質量所做的調查，但是樣本代表性有待提高，題目偏難不利于回答。①許家成，王勉，向友余:《關于中國智障者生活質量的分析研究》，《中國特殊教育》2004 年第8 期。后者于2005 年在北京市進行系統(tǒng)抽樣，以北京市成年智力殘疾人、家長和親友、基層康復工作者等三百多人為研究對象完成的生活質量調查，許家成也參與其中，這次調查從對生活質量各領域的主觀期望、感受到的支持程度和實際現(xiàn)狀三個角度反映成年智力殘疾人的生活質量，整體調查較為嚴謹全面，但是未曾考慮政府支持和社會環(huán)境的影響。②金萍:《成年智力殘疾人生活質量調查》，《中國康復理論與實踐》2007 年13 期。綜上所述，國內針對智殘人士生活質量與社會支持的相關研究成果較少，并沒有全面反映智殘人士的社會支持對其生活質量的影響，且缺乏實證分析。

二、研究對象與研究方法

(一)調查對象

本研究為橫向調查研究，2013 年3 月到8 月，本研究課題組以南京市鼓樓區(qū)、玄武區(qū)、建鄴區(qū)和白下區(qū)為重點調查區(qū)域進行抽樣調查，由于智殘人群的分散性與隱蔽性，考慮到調查的可操作性和有限的人力物力，未登記在冊的智殘人員不在調查范圍內，本研究重點調查日間托養(yǎng)型機構、寄宿制機構和特殊教育學校內的智殘人士生存現(xiàn)狀，調查對象包括四類人群:機構登記在冊的智殘人士及其家屬，智殘服務機構從業(yè)人員、殘聯(lián)相關管理人員、所在社區(qū)群眾。其中智殘人士的抽樣重點以18 ～65 歲在機構內接受服務的智殘人士為主，智殘服務機構按照服務類型與機構性質選取了華僑路街道慈恩托養(yǎng)中心、紅山街道殘疾人托養(yǎng)服務中心、鳳凰街道安養(yǎng)中心、鼓樓區(qū)特殊教育學校、方舟啟智中心、寧馨陽光家園、火鳳凰殘疾人托養(yǎng)服務中心、博愛殘疾人服務發(fā)展中心八個機構進行調研。

(二)調查方案設計

本次調查針對四類人群，根據(jù)實際情況，我們制訂了兩份問卷和兩份訪談提綱，整體設計如下:

(1)針對智殘人士及其家屬采用一對一的問卷訪談與個別深度訪談相結合，問卷訪談實際分為兩部分，即智殘人士回答部分及其家屬回答部分，智殘人士部分問卷以客觀題為主，主觀題為輔，主要收集其基本信息以及對其生存質量的主觀感受;家屬部分主客觀題各一半，對個別智殘人士或其家屬做了深度訪談，作為調查的深入挖掘的補充部分。

問卷填寫的基本原則是智殘人士回答部分的問卷因人而異，具有一定思考能力的三、四級智殘人士回答所有智殘人士反饋信息部分的問卷，主觀題根據(jù)其理解情況自由選擇回答，在其言語表達受限的情況下盡可能鼓勵調查對象通過手勢、點頭、搖頭等多種方式來表達他們的意愿;不具有獨立思考能力的其他智殘人士的基本情況問卷的客觀題由其家屬代填，主觀題不填寫。家屬回答部分必須由其家屬本人完成。

(2)針對相關的社區(qū)群眾分層抽樣后進行問卷調查，了解社區(qū)群眾對智殘人士的了解情況與態(tài)度傾向，這部分問卷結構較為簡單，共發(fā)放200 份。

(3)針對十五名殘疾人托養(yǎng)機構工作人員進行結構訪談法，側重了解工作人員對智殘人士的認知情況與評估機構服務質量，同時收集機構的信息與服務資料。

(4)對5 名殘聯(lián)管理人員進行結構式訪談，側重了解其對智殘人士的了解程度與態(tài)度，并收集南京市智殘人士統(tǒng)計資料。

兩份問卷均經過三次修訂，并且進行了小規(guī)模試測，在第一次試測后根據(jù)實際再次調整問卷內容并確定問卷終稿。訪談提綱作為訪談的框架，除了提綱內容外，實際訪談內容根據(jù)被訪談者實際經驗可以有所側重。通過結構式訪談法向殘疾人托養(yǎng)機構的工作人員、殘聯(lián)管理人員收集資料，了解其對智殘人士權利與福祉的認知和態(tài)度。通過調查問卷法，掌握智殘人士基本生存現(xiàn)狀以及社會大眾對智殘人士的看法。

(三)樣本概況

本調查的四個部分收集到的資料分別為:智殘人士及其家屬，實際發(fā)放問卷106 份，有效回收100 份，回收率94. 3%，深度訪談對象為3 人;訪問智殘人員服務機構7 家，一線工作人員15 人，政府管理人員5 人;對社會大眾發(fā)放問卷200 份，有效回收197 份，回收率98.5%。調查機構包括公辦和民辦兩種類型;并涵蓋日托、特殊教育、庇護工廠、生態(tài)農場、家庭服務等目前南京市智殘機構所有的服務的類型，具備一定代表性。

本次調研回收的有效樣本中，智殘男性56 人，女性44 人，全部為漢族，其中94% 持有殘疾人證，另外6%則沒有殘疾證，僅1 人沒有定級，殘疾等級1 ～4 級的都有，其中二級最多，占到57%，重度的一級、二級智殘人士占到總調查人數(shù)的62%，這在某種程度上客觀反映了中國智殘服務面臨的巨大挑戰(zhàn)。而輕中度的三級、四級智殘僅占27%。

三、研究發(fā)現(xiàn)

本研究重點從為智殘人士提供社會支持的三類主體家庭、機構與政府出發(fā)，并考察宏觀社會文化對智殘人士的支持度?？傮w看來，智殘人士生活質量雖然比以前有所提高，但是仍然不容樂觀。

在整個智殘人士的外部支持網絡中，家庭支持對智殘人士的生活質量有著最直接且重要的影響，家屬對智殘康復與科學照顧的認識有待進一步提高;智殘服務機構對于引導學會自理與自我決定、提高智殘人士的情緒控制能力、拓寬個人發(fā)展渠道和社會融合等有著非常重要的作用，也是支持就業(yè)達成穩(wěn)定物質條件的重要中介，但目前智殘服務機構服務水平良莠不齊，且發(fā)展受制;政府政策在提高智殘人士生活質量方面也起著重要作用，國家的政策傾斜對智殘人士的物質水平與接受康復治療的條件有著直接的影響，絕大多數(shù)受訪者對國家政策抱有較大期望，但是政府支持有兩點缺陷:一是政策優(yōu)惠以少量的財政補貼為主，治標不治本，不能從根本上改善智殘人士的生活質量;二是制定政策的人對智殘人士需求認識不深，國外研究顯示，與殘疾人接觸有助于提高對殘疾人的積極態(tài)度，有殘疾兒童的父母比沒有殘疾兒童的父母對殘疾人有更加積極的態(tài)度，而許多制定政策的人與智殘人士接觸很少，這必然導致政策制定時的疏漏與不足。①Kelly EJ . Attitudes of parents of non -disabled students regarding inclusion of disabled students in Nevada's public schools .Psychology Rep，2001，88 (1):309 -312.以下從M. A. Verdugo 提出的8 個生活質量指標出發(fā)簡述智殘人士的生活質量，并分析其與所得到的

不同的社會支持之間的關聯(lián)性。1、情緒狀態(tài)與健康狀況。

智殘人士的情緒狀態(tài)和健康狀態(tài)受家庭成員與機構一線工作人員影響最大，因為家庭是其最重要的生活空間，家庭所能提供的生活條件與受家庭環(huán)境影響形成的生活習慣對智殘人士影響深遠。智殘服務機構的一線工作人員能夠合理地引導智殘人士思考，幫助其疏導其心理問題，促進其身心康復。

訪談發(fā)現(xiàn)，由于家庭寵溺、社交圈窄、終日無所事事等原因，相當一部分智殘人士在前往智殘服務機構接受服務前，脾氣并不好;進入智殘服務機構之后，在機構老師的引導與幫助下，很多智殘人士逐漸學會控制情緒，生活更加和諧。而從我們的調查情況看，目前南京大多數(shù)智殘機構師資薄弱，員工數(shù)目都在十人以下，從事這一行業(yè)的男性尤其少，全職員工人數(shù)很少，日托機構一般是一個人照顧好幾個學員，有時甚至一人照看當天機構內所有學員，很多機構將期望寄托在志愿者身上，志愿者工作不專業(yè)的現(xiàn)象司空見慣。

大多數(shù)智殘人士對現(xiàn)有生活并不滿意，表示很滿意與比較滿意的智殘人士僅占樣本總人數(shù)的7%和10%，很不滿意與不太滿意則占到了54%，說明有相當多的智殘人群的生活質量有待進一步調整與提高。在訪談過程中，我們發(fā)現(xiàn)大多數(shù)智殘人士和家屬在面對未來打算時，都充滿了疑慮與迷茫，尤其是家長們對自己離世后孩子的生存問題非常擔心。

澳大利亞1998 年的殘疾調查結果顯示，有智力殘疾的人比健全人患精神殘疾的概率更大，且更容易患多種殘疾，精神障礙是智殘人士最普遍的伴生殘疾，其次是感官/言語殘疾和身體/多種殘疾。②宋銘，王娜，張俊婷，田寶，邱卓英:《澳大利亞智力殘疾的調查方法和流行病學統(tǒng)計分析》，《中國康復理論與實踐》2004 年第10 期。我們這次的調查也驗證了這一結論。面向智殘人士的調查中，約三分之一的調查對象既有智力障礙也有精神障礙，除去回答問題時思考時間較長外，能夠清晰表達自己意見和想法的智殘人士占被訪人數(shù)比例很低。智殘人士的自理能力普遍較差，擁有完全自理能力的僅占樣本總數(shù)的13%，這意味著絕大多數(shù)智殘人士無法獨立生活。

值得注意的是，接受我們調查的對象基本上屬于南京市智殘人士中相對比較健康的群體，而現(xiàn)場所見到的重度及極重度的腦癱患者連活動身體都很困難，很多重度智殘人士都被安置在家中照看，得不到專業(yè)護理。而南京的智殘服務機構主要面向輕中度智殘人士，很少提供針對重度智殘人士的外展服務，個別機構提供外展服務，但其對象主要是家境較好的重度智殘人士，家境不好的重度智殘人士是目前亟需關心的群體。

2、人際關系與社會融合。

人際關系與社會融合對于健全人而言是非常重要的獲取資源與信息交換的途徑，但是智殘人士卻很難實現(xiàn)正常的人際關系與社會融合。一方面，他們缺乏與正常人交往的渠道，既渴望與外界溝通與交往，又擔心被外界歧視與欺騙。由于多數(shù)智殘人士的交際圈在家庭內部，所以智殘人士最依賴的對象為父母，對于家屬(包括父母和其他親人)依賴度高達90%，家庭支持對智殘人士生活質量有著非常直接且重要的影響。

智力因素被家屬們認為是智殘人士融入社會最重要的障礙，有78%的家屬如此認為，在目前有限的醫(yī)療技術條件下，這是難以扭轉的既成現(xiàn)實;另有67%的家屬贊同歧視因素，通過對訪談資料整理可發(fā)現(xiàn)，家屬認為受到社會的歧視與排斥是智殘人士無法融入社會的最重要因素之一。另一方面，在對智殘人士所在社區(qū)普通群眾所做的調查中，作為個體的受訪者大多表示自己對智殘人士沒有歧視，但他們同時認為整個社會對智殘人士存在一定程度的歧視。智殘人士及其家屬與社會對歧視感受度的差異對其社會融合有一定影響，具體影響程度需要進一步探究。

3、物質條件與個人發(fā)展。

智殘人士的物質生活條件并不富足，政府資助是其重要的經濟來源之一。絕大多數(shù)被訪者家庭屬于社會中下層，年總收入偏低，大多數(shù)被訪家庭屬于低保戶或低保邊緣戶，社會支持來源單一。年人均可支配收入為13076.93 元，不到2012 年江蘇省人均可支配收入的一半，在有些智殘服務機構中，低保對象占接受服務總人數(shù)的一半甚至更多。

調查顯示，91%的家庭表示接受過政府相關部門、殘疾人聯(lián)合會與社區(qū)居委會的幫助，形式有重殘補貼、助學券、低保補助、節(jié)假日慰問品、實物幫助(免費取藥)、接受服務(托養(yǎng)服務，與政府推動的志愿者服務)等，但是總體上受資助金額較少，實際資金額度從每年每人2400 ～6480 元人民幣不等。

對于智殘人士而言，個人發(fā)展是一種奢侈的愿望，他們的社會融合度很低，自我保護與自理能力差，沒有足夠的勞動收入，甚至無法勞動，絕大多數(shù)智殘人士終其一生都和其家人生活在一起，或者在機構被托養(yǎng)，極少有人可以自力更生。成年智殘人士大多賦閑在家，只有少數(shù)接受過職業(yè)訓練和康復訓練，而且只能習得簡單的機械性操作。智殘人士接受職業(yè)培訓與康復訓練的最重要的場所與中介是智殘服務機構，事實上所有被調查的智殘人士都是在智殘服務機構里接受職業(yè)培訓的。南京市目前有幾個大的智殘服務機構都提供繪畫、編織、房間清理等簡單的工作培訓，可是產品的需求市場不大。在促進智殘人士的個人發(fā)展方面，政府支持應該發(fā)揮更大的作用，而目前的政策規(guī)定主要是滿足智殘人士最基本的生存與照顧問題，沒有考慮到更高層次的發(fā)展問題，就業(yè)與“助其自助”是當前亟待解決的兩大難題，政府可以通過購買專業(yè)的智殘服務機構就業(yè)支持項目、殘疾人小額資金貸款、發(fā)展相關的社會企業(yè)等方式促進智殘人士就業(yè)。

4、自我決定與權利。

智力因素是智殘人士的致命弱點，智力較低使得他們很難如健全人一般思考，因而很難自我決定。殘疾等級越高的智殘人士越難以做出自我決定，三級、四級的輕中度智殘人士只能做出一些簡單的判斷與決定。這對他們的生活影響很大，他們難以有效地表達自己的需求，也幾乎沒有能力去捍衛(wèi)自身權利。

存在某種需求往往意味著存在相對應的權利訴求，智殘人士自身由于智力因素受限，所以他們的家屬作為最關心他們的監(jiān)護人，成為他們事實上的權利訴求代言人。在本次調查中，我們發(fā)現(xiàn)，家屬普遍認同經濟需求(85%)、住房需求(75%)、就業(yè)需求(63%)、交往需求(54%)、健康需求(59%)、和教育需求(44%)、護理需求(35%)、婚姻需求(31%)，而性需求認同率較低(19%)。雖然家長認同智殘人士的這些需求，但同樣認為受家庭經濟條件制約，無法完全滿足這些需求。

此次抽查的智殘人士中，94%的被訪對象未結婚。在智殘人士的婚姻問題方面，只有14%的家屬明確表示支持。實際生活中智殘人士婚姻權利容易被忽視既有客觀原因也有父母的主觀因素。中國現(xiàn)行《婚姻法》第6 條規(guī)定:“患麻瘋病不能治愈者或患其他醫(yī)學上認為不應當結婚的疾病”者禁止結婚?，F(xiàn)實中禁止他們結婚，一是基于優(yōu)生學原理，這兩種人結婚可能將疾病遺傳給后代。二是不能充分控制、辨認結婚這一行為所導致的法律后果。①張競芳:《關于完善我國婚姻家庭立法的建議和設想》，《河南教育學院學報(哲學社會科學版)》1999 年第1 期。很多智殘人士的父母對子女的異性交往和婚姻持反對態(tài)度:一是智殘子女跟正常人成婚后受欺負，跟同樣生理條件的(智殘人士)結婚，有了孩子會加重智殘人士自身以及家庭負擔;二是認為智殘子女沒有性的需要;三是認為他們缺少為人父母的能力。

四、智殘人士生活質量方面存在的不足

1. 國內智殘人士安置方式較為落后，仍處于摸索階段。

目前，南京市智力殘疾人士照顧方面屬于發(fā)展步伐較快總體質量較高的城市，以公辦鳳凰托養(yǎng)中心為全國智殘人士托養(yǎng)中心成為全國優(yōu)秀日托智殘服務機構的典范，而整體而言，南京市的智殘服務仍然任重而道遠，

早在20 世紀40 年代，美國就已逐漸形成了以機構化安置、家庭安置、日間活動中心和庇護工場的日間工作、盡量在社區(qū)正常的工作環(huán)境中進行日間工作為主的五種安置模式，我國當前面向智殘群體的安置途徑只有前四種，當前的日托中心與其中的日間活動中心類似，而庇護工場近幾年才在國內興起。目前國內普遍認為智殘人士不能適應競爭性崗位，極少思考如何拓展智殘人士社會融合與自力更生的渠道。

2. 國內智殘人士分散度高，且隱蔽性高，大部分智殘人士接受的社會支持比預期更少。

學界目前對于智力殘疾的發(fā)生率尚未達成一致觀點，通常觀點認為應占一般人口的1% ～3% ，在美國，智力殘疾的流行率估計一般認為人口的1% ～1.5%。20 世紀80 年代澳大利亞統(tǒng)計局調查發(fā)現(xiàn)，當去除人口變化的年齡影響后，智力殘疾流行率在0.56% ～0.67%之間變化。根據(jù)南京市統(tǒng)計年鑒，當前南京市戶籍人口超過636 萬，而由南京市殘疾人聯(lián)合會提供的資料可知，目前全市智力殘疾人口為13465 人，持證的智力殘疾人士約占總人口的0.21%，如果我們保守估計南京市的智力殘疾率為0.5%，那么有近2 萬的智力殘疾人未曾登記在冊，這部分智殘人士大部分被其家屬隱匿在家中，難以享受相應的福利補貼與正常的康復性照顧，由于這部分群體較為分散，其需求也較難被關注。

五、增進智殘人士生活質量的策略

當前南京市智殘人士生活質量比以前有所提升，但在經濟保障、婚姻需要、教育就業(yè)等方面現(xiàn)狀堪憂，智殘人士服務機構發(fā)展遇阻，社會對智殘人士接納度較低。加強政府投入與政策支持、改善民辦智殘托養(yǎng)機構的環(huán)境、提升殘疾人事業(yè)宣傳力度是當前促進智殘人士生活質量提高的重要因素。

1、加大政府投入，切實加強政策制度支持。

政府在對智殘人士的經濟補貼方面，要結合當?shù)亟洕鐣l(fā)展實際情況和智殘人士現(xiàn)狀，不斷提高經濟補貼的標準與水平。特別是做好智殘人士家庭扶貧工作，不斷減少因病致貧、因病返貧的可能性。在教育方面，加強特殊教育學校建設，提高特殊教育學校教師待遇，充實教師隊伍，保證為智殘人士接受教育與培訓創(chuàng)造一個良好的基礎與環(huán)境。在就業(yè)方面，支持智殘人士服務機構建設與發(fā)展，加強智殘人士就業(yè)培訓，動員社會力量搭建智殘人士就業(yè)服務平臺，加強就業(yè)信息平臺建設，為智殘人士提供諸如勤雜工、手工制作等力所能及的工種，保證他們能夠通過自己的工作獲得收入來源;在社會保障方面，加強智殘人士社會保障一體化建設，完善醫(yī)療、養(yǎng)老、康復等社會保障制度。

2、加強民辦智殘托養(yǎng)機構建設，強化扶殘助殘作用。

加強對民辦智殘托養(yǎng)機構的培育和扶持。政府可以調動企業(yè)、社會各界的力量，建立專項基金，為民辦智殘托養(yǎng)機構建設與改造、基礎設施配備、人才隊伍配備提供經濟支持;建立行業(yè)交流協(xié)會，促進不同層次、不同類型智殘托養(yǎng)機構之間的業(yè)務交流、不斷提高行業(yè)內專業(yè)化水平;加強智殘托養(yǎng)機構人才建設，提高工作人員薪資待遇，強化業(yè)務培訓;充分發(fā)揮社區(qū)康復模式的作用，努力嘗試通過實行政府購買服務，探索居家助殘新模式，將社區(qū)服務組織與社會工作服務納入智殘人士服務領域，利用專業(yè)化社會化的服務方式使智殘人士在社區(qū)內就能接受良好的培訓與發(fā)展。

3. 提升殘疾人事業(yè)宣傳力度，營造良好社會氛圍。

社會環(huán)境對于智殘人士的康復與發(fā)展影響深遠，理解、包容、尊重的社會環(huán)境將會對智殘人士的成長起到至關重要的作用。媒體應充分承擔社會責任，利用公益廣告、新聞倡導等多種形式進行廣泛的社會宣傳，呼吁社會各界積極關心智障人士的發(fā)展，大力支持殘疾人事業(yè)。同時以典型引路，積極宣傳智殘人士自強不息的模范事跡和扶殘助殘的先進典型，努力營造理解、尊重、關照、幫扶智殘人士的良好氛圍。鼓勵智殘人士克服自卑心理，樹立自尊、自信、自立、自強的精神。動員政府機關、企業(yè)、社會組織、社區(qū)等一切力量積極開展針對智殘人士的扶助工作。大力將志愿者服務引入殘疾人領域，通過開展形式多樣的扶殘助殘活動，努力在全社會營造現(xiàn)代文明的殘疾人觀，形成關愛、幫助智殘人士及其權益的良好社會氛圍。