文/樊 榮

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不如請(qǐng)患者參與

文/樊 榮

作者單位/北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院

要問(wèn)一名醫(yī)生，“你最不喜歡什么樣的患者”。估計(jì)很多醫(yī)生會(huì)回答，最不喜歡“百度患者”，總是質(zhì)疑醫(yī)生，“百度里不是像你這么說(shuō)的”“你說(shuō)的方法百度里沒(méi)有提到”“百度說(shuō)還有這種可能，你為什么不考慮”……醫(yī)生遇到這樣的患者常是一種油然而生的蔑視與憤怒，“你懂什么！”“你是醫(yī)生還是我是醫(yī)生”“者你的還是者我的”……

筆者前段時(shí)間參加了一場(chǎng)由醫(yī)療法制相關(guān)人員參加的關(guān)于“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”的辯論賽。辯論中，雙方對(duì)“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”的內(nèi)涵各執(zhí)一詞。對(duì)方一名在醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作的辯手突然起身聲明到，“百度百科中對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療是這樣定義的：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，是互聯(lián)網(wǎng)在醫(yī)療行業(yè)的新應(yīng)用，其包括了……”筆者聞之暗自竊喜，作為平時(shí)最受不了事事靠百度做決定的患者的醫(yī)務(wù)人員，居然自己卻拿著百度百科的定義當(dāng)權(quán)威。

我在想，醫(yī)務(wù)人員厭煩的原因究竟是百度的錯(cuò)誤誤導(dǎo)了患者；還是患者的錯(cuò)誤，誤選了百度；或者說(shuō)患者本身就不需要學(xué)習(xí)，僅遵照醫(yī)囑執(zhí)行即可？大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員厭煩的原因在于醫(yī)患之間在專業(yè)知識(shí)層面認(rèn)知差距過(guò)大，而且認(rèn)為百度不僅不會(huì)幫助患者增進(jìn)認(rèn)知，反而會(huì)增加患者對(duì)疾病的誤解。

醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為患者沒(méi)有資格也沒(méi)有能力對(duì)他們做出的診療決策提出質(zhì)疑。那些有過(guò)多年醫(yī)學(xué)教育和幾十年專業(yè)技術(shù)從業(yè)經(jīng)驗(yàn)的人，有足夠的理由質(zhì)疑：一個(gè)沒(méi)有任何醫(yī)學(xué)背景的人憑什么能夠提供任何可能的幫助？?jī)H僅服從他們做出的醫(yī)囑就可以了。我們醫(yī)務(wù)人員評(píng)價(jià)好的患者標(biāo)準(zhǔn)就是醫(yī)從性或遵從性好，這充分體現(xiàn)了醫(yī)務(wù)人員的權(quán)威地位。

這就是典型的父權(quán)式醫(yī)患關(guān)系。醫(yī)務(wù)人員像父親一樣用心照料自己的患者，而患者不需要質(zhì)疑只需要像孩子一樣相信醫(yī)生的吩咐并遵照?qǐng)?zhí)行即可。不僅僅是很多醫(yī)生這樣認(rèn)為，就連大多數(shù)的患者同樣也是這種理念。但是，醫(yī)務(wù)人員真的能夠脫離了患者的參與而開(kāi)展醫(yī)療嗎？最近讀了戴夫·德布朗卡特的《請(qǐng)患者參與》一書(shū)，對(duì)患者在醫(yī)療過(guò)程中的角色頗有感觸。

請(qǐng)?jiān)试S患者參與

首先，醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有比患者更高的權(quán)利。患者擁有身體權(quán)以及自主決定選擇權(quán)。在這些方面，醫(yī)務(wù)人員并不具備高于患者的權(quán)利，在搶救生命等緊急情況下，不能取得患者或其近親屬意見(jiàn)的，才賦予醫(yī)務(wù)人員緊急處置權(quán)也正體現(xiàn)了患者自主決定權(quán)的優(yōu)先地位和患者生命權(quán)、健康權(quán)的核心地位。因此，必須要尊重患者的這些基本民事權(quán)利。這不僅僅是醫(yī)生對(duì)患者的尊重，更是對(duì)法律、對(duì)人權(quán)的基本認(rèn)知與尊重。

其次，醫(yī)務(wù)人員并沒(méi)有比患者更了解患者自己?；颊咛峁┑男畔⑹轻t(yī)生正確診療的基礎(chǔ)。醫(yī)生要根據(jù)患者的主訴來(lái)明確主要癥狀，查體時(shí)需要患者的反饋來(lái)明確體征，需要患者提供詳細(xì)的既往史作為診斷的綜合參考依據(jù)，需要患者提供既往用藥情況和過(guò)敏史來(lái)制定用藥計(jì)劃，需要患者的知情同意才可以進(jìn)行有創(chuàng)性操作和手術(shù)等。如果患者不充分表達(dá)自己的想法，醫(yī)生就無(wú)法應(yīng)對(duì)患者的需求而采取相應(yīng)措施。如果患者提供的病歷中存在疏失，醫(yī)生就無(wú)法全面準(zhǔn)確地進(jìn)行診斷，也無(wú)法安全妥當(dāng)?shù)亻_(kāi)具醫(yī)囑。如果醫(yī)務(wù)人員并未進(jìn)行充分的告知說(shuō)明，患者沒(méi)有真正實(shí)現(xiàn)理解知情，便不會(huì)進(jìn)行正確的決策。而且只有讓患者充分理解診療行為，才能變被動(dòng)的遵守醫(yī)囑為主動(dòng)的參與醫(yī)囑。

另外，醫(yī)務(wù)人員并沒(méi)有比患者知道得太多。醫(yī)務(wù)人員雖然與患者相比擁有當(dāng)然的知識(shí)差距，但任何一名醫(yī)務(wù)人員，即使學(xué)識(shí)經(jīng)驗(yàn)再豐富，也不可能知道一切。因?yàn)獒t(yī)學(xué)的知識(shí)太多了，并且更新速度非常快！美國(guó)國(guó)家醫(yī)學(xué)圖書(shū)館的主任曾說(shuō)，“如果我每天晚上堅(jiān)持閱讀和背誦兩篇醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)的話，那么一年下來(lái)，我將會(huì)落后400年?！比欢鴮?shí)際情況比這個(gè)更糟。能有幾名醫(yī)生能夠堅(jiān)持每天閱讀兩篇醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)呢？現(xiàn)在診療科目分科越來(lái)越細(xì)，相應(yīng)的醫(yī)生的知識(shí)面在?？茖用嬖絹?lái)越深入的同時(shí)也越來(lái)越局限。涉及到多臟器、多系統(tǒng)的疾病，就需要多學(xué)科聯(lián)合會(huì)診去解決。因此，醫(yī)務(wù)人員何來(lái)的自信能夠知曉一切呢？醫(yī)生是醫(yī)學(xué)方面的專家，但患者是自己的專家?；颊哂捎诨疾?，對(duì)自身的疾病和癥狀格外關(guān)注。加之目前信息時(shí)代的飛速發(fā)展，給予了每一個(gè)人各式各樣便捷的信息通路。電視、網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)、電子書(shū)、報(bào)刊書(shū)籍充斥著大量的醫(yī)學(xué)信息。固然，其中有一些是虛假的、錯(cuò)誤的、過(guò)時(shí)的，但同樣也有正確的信息?；颊叩闹R(shí)庫(kù)是圍繞自身身體與疾病形成的，可能并不專業(yè)、并不系統(tǒng)，但卻是多源整合的、貼合實(shí)情的，正所謂“久病成醫(yī)”，又如何能認(rèn)定這樣的知識(shí)庫(kù)沒(méi)有意義、沒(méi)有價(jià)值呢？這類的患者，我們可以稱其為學(xué)習(xí)型患者?；颊邜?ài)學(xué)習(xí)有錯(cuò)嗎？連醫(yī)院都要?jiǎng)?chuàng)學(xué)習(xí)型醫(yī)院，患者為什么就不能學(xué)習(xí)？我們之所以認(rèn)為醫(yī)患之間溝通不暢，正是因?yàn)殡p方專業(yè)上認(rèn)知差距過(guò)大，但患者主動(dòng)學(xué)習(xí)，試圖縮小這種差距，我們?yōu)槭裁淳筒粴g迎呢？我們進(jìn)行知情同意告知，目的就是讓患者理解即將在他身上發(fā)生的可能的一切并做決定；我們進(jìn)行健康宣教，目的就是讓患者充分掌握疾病并配合治療，那患者通過(guò)學(xué)習(xí)去增進(jìn)對(duì)疾病的理解，我們當(dāng)然就要鼓勵(lì)這樣的學(xué)習(xí)型患者。

因此，我們又有什么理由不讓患者參與呢？不參與的患者就醫(yī)就像去洗車，搖起車窗，坐在車?yán)?，任由水和清洗劑噴灑過(guò)來(lái)，而自己獨(dú)自發(fā)呆。醫(yī)療并不是觀賞性的，而是參與性的。參與的患者已經(jīng)不習(xí)慣于接受父權(quán)式的醫(yī)療，鄙視單純的醫(yī)從性，像是已經(jīng)長(zhǎng)大成人的孩子，他們聆者，反饋，詢問(wèn)問(wèn)題，獨(dú)立思考，并付諸行動(dòng)。

醫(yī)療，應(yīng)該是患者、患者家屬、照護(hù)人員以及醫(yī)務(wù)人員之間相互合作的活動(dòng)。未來(lái)評(píng)價(jià)好的患者的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)由醫(yī)從性改為參與性，才符合醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

教他們正確的參與方式

患者參與，是指患者會(huì)積極地參與到他們治療的方方面面，甚至?xí)⑴c治療計(jì)劃的設(shè)計(jì)。者上去似乎不可思議。直觀上的理解，患者并無(wú)開(kāi)具處方或醫(yī)囑的權(quán)利，患者也并不具備行醫(yī)執(zhí)業(yè)資質(zhì)。因此，我們這里的用詞是“參與”，而不是“制定”。患者僅是對(duì)治療方案進(jìn)行建議、討論和選擇，而不能完全自行制定治療方案?，F(xiàn)在有的患者希望醫(yī)生完全者從自己的指揮，這同樣是不可取的。例如在知情同意環(huán)節(jié)中，是由醫(yī)生將病情、備選的治療方案、風(fēng)險(xiǎn)等充分告知患者并讓患者理解。對(duì)于患者提出的方案，必須經(jīng)過(guò)醫(yī)生審核確認(rèn)后，才能作為備選方案。

患者參與，相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)尤為重要?，F(xiàn)在，患者主要是通過(guò)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行學(xué)習(xí)。這樣的患者我們稱之為“e患者”，指那些被授權(quán)的、希望參與的、用知識(shí)武裝的、有學(xué)習(xí)能力的患者。這樣的患者在美國(guó)還有一個(gè)別稱叫做“Boogloo”，即習(xí)慣于通過(guò)微軟必應(yīng)（Bing）、谷歌（Goolge）和雅虎搜索（YAHOO）上搜索相關(guān)醫(yī)療信息的患者。對(duì)患者而言，這是最便捷、最受歡迎的學(xué)習(xí)方式。但每次醫(yī)務(wù)人員者到百度、谷歌，都會(huì)瞪大眼睛對(duì)他們說(shuō)，“離那些網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)一些！”?？涩F(xiàn)實(shí)的大潮已經(jīng)不容阻卻。美國(guó)的一項(xiàng)調(diào)查顯示，72%的人在過(guò)去的一年中搜索過(guò)醫(yī)療相關(guān)信息。人們對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)的使用和依賴已經(jīng)無(wú)法扭轉(zhuǎn)，因此只能接受并改善。我們應(yīng)該看到，與過(guò)去相比，百度也在改變。百度成立了百度醫(yī)學(xué)專欄，并且和中華醫(yī)學(xué)會(huì)專業(yè)分會(huì)逐步取得協(xié)作來(lái)完善相關(guān)內(nèi)容，力圖保障內(nèi)容的準(zhǔn)確性和專業(yè)性。其實(shí)搜索引擎更多的是一種工具，醫(yī)務(wù)人員同樣也在使用。如何更好地使用，來(lái)避免那些謬誤的信息，便需要提高我們的使用技巧。因此，我們不應(yīng)該阻止他們?nèi)W(xué)習(xí)，而是應(yīng)指導(dǎo)他們?nèi)ツ睦飳W(xué)習(xí)，如何去學(xué)習(xí)，如何去正確地搜索和評(píng)估網(wǎng)站。正如《請(qǐng)患者參與》作者所言，“在他們獲得經(jīng)驗(yàn)之前，他們都沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)！因此，解決的辦法不是限制和約束，而是授權(quán)給患者，使其具備學(xué)習(xí)的能力并得到適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)”。

醫(yī)生應(yīng)該告知患者一些有用的網(wǎng)站，如文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、專業(yè)醫(yī)療網(wǎng)站、政府衛(wèi)生信息網(wǎng)站等。并告知患者如何識(shí)別好的健康網(wǎng)站。避免營(yíng)銷性的醫(yī)療健康信息或網(wǎng)站。不要把在線診斷過(guò)于當(dāng)真。

患者都能幫我們做哪些

醫(yī)生應(yīng)該在床旁進(jìn)行交接班，這樣患者就能及時(shí)參與病情的核實(shí)與補(bǔ)充，并了解相關(guān)檢查結(jié)果與下一步治療措施。護(hù)士在發(fā)藥進(jìn)行床旁核查時(shí)，可以請(qǐng)患者或患者家屬參與。醫(yī)生可以讓患者提供他所搜索到的，自認(rèn)為與他疾病相關(guān)的文獻(xiàn)資料供醫(yī)生參考。醫(yī)生應(yīng)該鼓勵(lì)患者與其他有類似疾病的患者交流病情，這將有助于診療經(jīng)驗(yàn)的互通，用以提高醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)積累?；颊邞?yīng)了解自己的每日費(fèi)用清單，核查的同時(shí)還有助于患者主動(dòng)控制費(fèi)用。

知情同意工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該向患者解釋說(shuō)明，每種選擇都有其利弊，讓他們自己做決定，進(jìn)行參與式?jīng)Q策。請(qǐng)患者提出針對(duì)疾病進(jìn)行醫(yī)學(xué)研究的優(yōu)先級(jí)，患者最亟待解決的才是最需要優(yōu)先研究的。歡迎患者就管理和服務(wù)提出意見(jiàn)，用以醫(yī)院持續(xù)改進(jìn)。親歷者最有發(fā)言權(quán)，這才是真正的“以患者為中心”。

展 望

《請(qǐng)患者參與》這本書(shū)是美國(guó)的著作，創(chuàng)作的背景也是基于美國(guó)的文化與現(xiàn)狀。與國(guó)內(nèi)的醫(yī)療環(huán)境和患者整體文化層次相比較，確實(shí)還存在一定的差距。這樣的理念也不可能適用于所有的患者。理念的推行和實(shí)施，可能還需要一個(gè)過(guò)程。但是，這在不遠(yuǎn)的將來(lái)，必然是大勢(shì)所趨。而且在國(guó)內(nèi)，已經(jīng)有類似的患者有這樣的能力和參與愿望。如何改變，取決于我們自己。不如，請(qǐng)患者參與吧。