沈伶俐，劉曉鳴，孟 娟，董旭婷

（1.徐州市兒童醫(yī)院，江蘇 徐州 221000；2.安徽中醫(yī)藥高等?？茖W(xué)校，安徽 蕪湖 241002）

沈伶俐1，劉曉鳴1，孟 娟1，董旭婷2

（1.徐州市兒童醫(yī)院，江蘇 徐州 221000；2.安徽中醫(yī)藥高等專科學(xué)校，安徽 蕪湖 241002）

目的了解癲患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量水平，并探討其照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的影響。方法采用自行設(shè)計(jì)的一般情況調(diào)查表，照顧者負(fù)擔(dān)量表和簡(jiǎn)明健康狀況量表，對(duì)江蘇省某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科260例癲患兒及其照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（65.37±18.12）分，簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表總分為（478.35±135.32）分，兩者呈一定負(fù)相關(guān)（P<0.05）。回歸分析顯示，控制人口學(xué)變量后，生理性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和社會(huì)性負(fù)擔(dān)可獨(dú)立解釋生活質(zhì)量51.0%的變異。結(jié)論癲患兒照顧者有不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，影響照顧者的生活質(zhì)量，有關(guān)部門和醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)照顧者照顧負(fù)擔(dān)上存在的相關(guān)癥狀，采取有針對(duì)性的措施，提高照顧者的生活質(zhì)量水平。

癲患兒；照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量

1 研究對(duì)象

采用便利抽樣的方法，選取2014年6月—2015年6月在江蘇省某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診或住院的260名癲患兒的父母為調(diào)查對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）癲患兒，年齡≤14歲；符合國(guó)際抗癲聯(lián)盟委員會(huì)提出的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]，并排除患有其他系統(tǒng)的慢性疾病、惡性疾病和其他氣質(zhì)型病變者。（2）患兒主要照顧者，父母年齡18～55歲，意識(shí)清楚，語(yǔ)言表達(dá)清晰，排除父母有嚴(yán)重心臟病、精神類疾病而不能配合者；父母對(duì)患兒的照顧時(shí)間至少達(dá)1個(gè)月；同意參加此項(xiàng)研究，并配合調(diào)查。

2 研究方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 調(diào)查內(nèi)容包括2部分:患兒的年齡、性別、治療時(shí)間、是否獨(dú)生、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；照顧者年齡、照顧者性別、學(xué)歷、宗教信仰、婚姻狀況、有無工作、家庭月收入、對(duì)疾病的了解程度、居住地等。

2.1.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表 采用Chou等[10]編譯的中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表 （Caregiver Burden Inventor,CBI），測(cè)量患兒照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平。該量表包括5個(gè)維度24個(gè)條目，即生理性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)5個(gè)維度。所有條目分5個(gè)等級(jí)，從非常不同意（0分）到非常同意（4分），得分范圍0～96分，分值越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重。按總分將照顧者負(fù)擔(dān)可分為：輕度負(fù)擔(dān)（0～24 分），中度負(fù)擔(dān)（25～36 分），重度負(fù)擔(dān)（37～96分）3種程度。該量表具有很好的信效度，Cronbach’s α 值為 0.92，重測(cè)信度為 0.93，5 個(gè)維度累積變異解釋量為69.55%[11]。

2.1.3 簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表（The Medical Outcomes Study 36-item Short-form Health Survey,SF-36)[12]簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表于1992年由美國(guó)波士頓健康研究所研制，用來測(cè)量照顧者的生活質(zhì)量狀況。量表共36個(gè)條目，包括2個(gè)綜合測(cè)量指標(biāo)，涵蓋8個(gè)維度，即：生理健康（生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康）和心理健康（活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康），另外還有一項(xiàng)目用于評(píng)價(jià)過去1年總體健康變化。該量表得分需采用公式[（原始分-最低可能得分）/一般平均可能得分×100]進(jìn)行轉(zhuǎn)換，轉(zhuǎn)換后各維度得分為0～100分，得分越高表明生活質(zhì)量越好。該量表具有良好的信度、效度，Cronbach’s α系數(shù)為 0.668～0.929[13]。

2.2 調(diào)查方法 由研究者本人發(fā)放調(diào)查問卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，由調(diào)查對(duì)象單獨(dú)逐項(xiàng)認(rèn)真填寫。如照顧者不識(shí)字或無法自己填寫，則由研究者口述問卷內(nèi)容，協(xié)助其完成；如照顧者在填寫過程中有任何疑問當(dāng)場(chǎng)給予解釋。此次研究共發(fā)放問卷260份，回收有效問卷260份，有效回收率為100%。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 所得數(shù)據(jù)采用SPSS 16.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，P值均為雙側(cè)概率。統(tǒng)計(jì)方法包括描述性統(tǒng)計(jì)分析、獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析和多元回歸分析。

3 結(jié)果

3.1 癲癇患兒照顧者生活質(zhì)量及單因素分析 患兒照顧者簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表總分為 （478.35±135.32）分,生理健康得分為（59.87±21.18）分，其各維度得分分別為：生理功能（75.30±13.24）分、生理職能（45.36±28.29）分、軀體疼痛（65.32±24.25）分、總體健康（45.70±20.15）分；心理健康得分為（56.01±21.05）分，其各維度得分分別為：活力（46.32±28.36）分、社會(huì)功能（72.23±10.12）分、情感職能（55.21±25.12）分、精神健康（58.12±22.10）分。 患兒是否獨(dú)生、照顧者性別、照顧者有無工作、家庭月收入和居住地不同組別的照顧者在生活質(zhì)量總分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 癲患兒照顧者生活質(zhì)量水平的單因素分析結(jié)果（±S，分）

表1 癲患兒照顧者生活質(zhì)量水平的單因素分析結(jié)果（±S，分）

?

表2 癲癇患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分與生活質(zhì)量得分的相關(guān)性分析（r，n=260）

表3 癲患兒照顧者生活質(zhì)量的分層多元回歸分析結(jié)果

表3 癲患兒照顧者生活質(zhì)量的分層多元回歸分析結(jié)果

?

4 討論

4.3.1 一般人口學(xué)變量對(duì)生活質(zhì)量的影響 家庭經(jīng)濟(jì)情況可以影響照顧者的生活質(zhì)量水平，經(jīng)濟(jì)情況越好，生活質(zhì)量越高。大量研究[21-23]發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)問題容易引發(fā)照顧者的心理壓力，對(duì)照顧者的生活質(zhì)量產(chǎn)生極大的影響。本調(diào)查中，無工作的照顧者為104名，占總?cè)藬?shù)的40.0%，癲患兒需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力進(jìn)行照護(hù)，這會(huì)使照顧者失去工作的機(jī)會(huì)，導(dǎo)致其家庭生活環(huán)境的惡劣、心理負(fù)擔(dān)的加重使其生活質(zhì)量下降，而經(jīng)濟(jì)水平較高的家庭可以雇傭保姆，減輕照顧工作量，提高生活質(zhì)量水平。因此，我國(guó)相關(guān)政府部門應(yīng)加大針對(duì)癲患兒的福利政策，從根本上增加家庭的收入，減輕患兒家庭的醫(yī)療費(fèi)用支出，從而減輕家庭照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)水平。

4.3.2 照顧負(fù)擔(dān)對(duì)生活質(zhì)量的影響 長(zhǎng)期的照顧生活給照顧者帶來極重的負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響照顧者的身體健康、生活方式和生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量各因子間均存在一定負(fù)相關(guān)，說明照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重，其生活質(zhì)量越差，這與陳麗等[24]的研究結(jié)果相似?；貧w分析結(jié)果顯示，控制人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量對(duì)生活質(zhì)量的影響后，生理性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)和社會(huì)性負(fù)擔(dān)進(jìn)入回歸方程對(duì)生活質(zhì)量的獨(dú)立解釋量占51.0%，表明照顧者的心理負(fù)擔(dān)水平可以負(fù)向預(yù)測(cè)其生活質(zhì)量水平，其中生理性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、和社會(huì)性負(fù)擔(dān)影響最為顯著。

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Impact of Care Burden of Family Caregivers of Epilepsy Children on Quality of Life

SHEN Ling-li1,LIU Xiao-ming1,MENG Juan1,DONG Xu-ting2
（1.Children’s Hospital of Xuzhou，Xuzhou 221000,China;2.Anhui College of Traditional Chinese Medicine,Wuhu 241002,China）

ObjectiveTo know about the care burden and quality of life of primary caregivers of epilepsy children，and to explore the impact of caregivers’ care burden on their quality of life.MethodsTotally 260 epilepsy children and their family caregivers from a children’s hospital of Jiangsu Province were investigated with general information questionnaire, caregiver burden inventor(CBI）and the Mos 36-item short form health survey（SF-36）.ResultsThe total score of care burden was 65.37±18.12 and that of quality of life was 478.35±135.32.There was significantly negative correlation between score of care burden and that of quality of life（P<0.05）.Regression analysis showed that the scores of factors of care burden such as physical burden,limited development and time dependency burden and social burden could independently explained 51%of the variance for quality of life after controlling demographic variables.ConclusionThe family caregivers of epilepsy children have care burdens in different degrees,which exerts influence on their quality of life. Effective symptom assessment and management benefit improving the quality of life of family caregivers of epilepsy children.

epilepsy children;primary caregiver;care burden;quality of life

R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.19.038

2016-06-03

沈伶俐（1985-），女，安徽宿州人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師。

吳艷妮]