(浙江工業(yè)大學(xué) 政治與公共管理學(xué)院,浙江 杭州 310023)

改革開放以來,中國政府加強(qiáng)扶貧力度,集中資源解決連片貧困地區(qū)的發(fā)展問題,強(qiáng)調(diào)扶貧項(xiàng)目效益[1],變“輸血機(jī)制”為“造血機(jī)制”,力爭受助地區(qū)和個(gè)人的可持續(xù)性發(fā)展[2],扶貧成就得到國際社會高度評價(jià)*參見許煜、余運(yùn)西：《中國扶貧成就感動世界》,《文匯報(bào)》(香港),http://paper.wenweipo.com/2004/10/18/CH0410180001.htm。。但中國的貧困形勢依然嚴(yán)峻,“城鄉(xiāng)區(qū)域發(fā)展差距和居民收入分配差距依然較大”*胡錦濤：《堅(jiān)定不移沿著中國特色社會主義道路前進(jìn) 為全面建成小康社會而奮斗》,在中國共產(chǎn)黨第十八次全國代表大會上的報(bào)告,2012年11月8日。。特別是因病致貧和因病返貧越來越成為各地扶貧工作面臨的重大挑戰(zhàn),引起學(xué)術(shù)界的關(guān)注。據(jù)中國知網(wǎng)統(tǒng)計(jì),截至2017年1月4日,題目中包含因病致貧的論文,2000年前僅10篇,2000—2010年為20篇,而2011—2016年期間則達(dá)到48篇,2016年一年更是達(dá)到18篇。

沿海地區(qū)的貧困問題具有不同于中西部地區(qū)的特點(diǎn)。浙江省2015年人均地區(qū)生產(chǎn)總值77 644元,列天津(107 960元)、北京(106 497元)、上海(103 796元)、江蘇(87 995元)之后,在全國處于第五位(中國統(tǒng)計(jì)年鑒)。致貧原因方面,因殘和因病致貧者占據(jù)了相當(dāng)比例[3]。對自閉癥而言,盡管我國自2006年將自閉癥列入了精神殘疾的統(tǒng)計(jì)范圍,但其治療和康復(fù)訓(xùn)練引發(fā)的經(jīng)濟(jì)問題明顯不同于一般因殘和因病情形。就目前的學(xué)術(shù)研究看,雖然近五年發(fā)表的論文都在三位數(shù)以上*2018年4月對中國知網(wǎng)2017年以前社會科學(xué)I和II輯分類目錄檢索結(jié)果。,但大部分研究關(guān)注的問題是教育康復(fù),雖然一些文章在關(guān)于社會支持體系及社會服務(wù)等干預(yù)研究中涉及到家庭在康復(fù)訓(xùn)練過程中面臨的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4-8],但仍缺乏相應(yīng)專題研究。本文通過自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)狀況以及他們獲得的社會支持情況,分析這一特殊群體參加康復(fù)訓(xùn)練面臨的問題,以期對完善包括自閉癥兒童家庭在內(nèi)的發(fā)達(dá)地區(qū)社會救助政策提出自己的看法。

一、自閉癥兒童的康復(fù)需要及政策

(一)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練需要及經(jīng)濟(jì)困難

早在1943年,美國兒童精神病專家Leo Kanner首次將自閉癥作為一種獨(dú)立的癥狀加以研究,由此揭開了人類科學(xué)認(rèn)識這一現(xiàn)象的序幕[9]。1982年,南京腦科醫(yī)院兒童精神健康研究中心的陶國泰首次在專業(yè)文獻(xiàn)上報(bào)道了中國的四例自閉癥案例[10],使得這一癥狀為國人所認(rèn)識。雖然自閉癥作為學(xué)術(shù)研究對象在中國迄今只有30余年歷史,但是與國外的走勢類似,國內(nèi)具有該癥狀的兒童數(shù)目也呈上升趨勢[11]。雖然醫(yī)學(xué)界目前仍然沒有有效治療自閉癥的方法,但是一個(gè)基本的共識則是,孩子的癥狀發(fā)現(xiàn)得越早,其康復(fù)治療的效果便越好。

從2013年開始,課題組先后在杭州、深圳和南京等地進(jìn)行調(diào)研,訪談自閉癥兒童家庭26戶,康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人9人,機(jī)構(gòu)培訓(xùn)教師及工作人員18人。與其他研究發(fā)現(xiàn)類似,絕大部分家長發(fā)現(xiàn)孩子患有自閉癥后都經(jīng)歷了激烈的精神動蕩[11]。但冷靜之后,幾乎所有的家庭都投入到孩子的學(xué)前康復(fù)治療過程之中。據(jù)華南地區(qū)的調(diào)查,64.53%的受訪家庭將其孩子送到康復(fù)中心接受治療,35.47%的家庭到學(xué)前訓(xùn)練中心接受培訓(xùn)[12]。然而,我國自閉癥兒童的康復(fù)治療剛剛起步,機(jī)構(gòu)數(shù)量少，專業(yè)力量弱。在杭州,比較有影響的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)有省殘聯(lián)下屬的省殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心智障(孤獨(dú)癥)兒童康復(fù)中心,民間創(chuàng)辦的浙江圣愛自閉兒童康復(fù)中心、杭州市啟明星自閉癥兒童康復(fù)中心和下城區(qū)康乃馨兒童康復(fù)中心等,以及部分由自閉癥兒童家長創(chuàng)立的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。盡管這些機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦者不同,除了省殘聯(lián)下屬的康復(fù)中心的事業(yè)編制承擔(dān)部分人員費(fèi)用以外,其他機(jī)構(gòu)的運(yùn)行費(fèi)用主要來自學(xué)員交納的學(xué)費(fèi)。項(xiàng)目組在2013年第一輪訪談時(shí),省殘聯(lián)的青蘋果樂園康復(fù)培訓(xùn)費(fèi)為2 000多元/月,民辦機(jī)構(gòu)的收費(fèi)則普遍為3 000多元/月或更高。在2016年我們的第二輪訪談時(shí),某民辦機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi)已經(jīng)從原來的3 800元/月上升到4 500元/月。

(二)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的社會政策現(xiàn)狀

我國政府十分重視對殘疾兒童的康復(fù)訓(xùn)練,從建國以來逐步確立了比較完備的政策體系。全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查將自閉癥劃歸為精神殘疾,這就為自閉癥兒童享有相關(guān)的康復(fù)政策奠定了基礎(chǔ)。《中華人民共和國殘疾人保障法》提出要“建立健全出生缺陷預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)、早期治療機(jī)制”(第十一條),浙江省更是明確要求“十二五”期間建立健全新生兒疾病基本篩查制度,有效控制自閉癥等先天殘疾的發(fā)生*浙江省衛(wèi)生廳、民政廳、人力資源和社會保障廳：《關(guān)于印發(fā)〈浙江省殘疾人康復(fù)與兒童殘疾預(yù)防“十二五”實(shí)施方案〉的通知》,2012年11月2日。。在康復(fù)訓(xùn)練方面,《中華人民共和國殘疾人保障法》承諾“為殘疾人康復(fù)創(chuàng)造條件”,“幫助殘疾人恢復(fù)或者補(bǔ)償功能,增強(qiáng)其參與社會生活的能力”(第十五條),并且要求各級地方政府對貧困殘疾人康復(fù)服務(wù)、必要的輔助器具的配置和更換按照規(guī)定給予救助(第四十八條)。浙江省對“殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目”的服務(wù)覆蓋面和項(xiàng)目費(fèi)用補(bǔ)貼都提出了具體意見。在目標(biāo)群體覆蓋面上,按照“全面篩查、全面實(shí)施”的原則,杭州等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的市縣2015年起有康復(fù)需求和符合條件的殘疾兒童的康復(fù)服務(wù)率每年達(dá)到90% 以上。在經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼方面,從2012年起對有康復(fù)需求和適應(yīng)指證的0～6歲自閉癥兒童,由中央、省和地方財(cái)政予以全部目標(biāo)對象每人每年1.2萬元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼①。我們在訪談中發(fā)現(xiàn),浙江各地基本上也是按此標(biāo)準(zhǔn)對參加康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童家庭進(jìn)行補(bǔ)貼的,根據(jù)家庭經(jīng)濟(jì)狀況的不同,最高可以獲得每年1.2萬元的補(bǔ)貼。在2016年的調(diào)研中,我們得知杭州市的最高補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)達(dá)到每年2.4萬元。

根據(jù)《中華人民共和國憲法》,自閉癥兒童作為公民享有醫(yī)療保險(xiǎn)的權(quán)利(第四十五條)。《殘疾人保障法》進(jìn)一步承諾對殘疾人給予特別扶助,保障殘疾人權(quán)利的實(shí)現(xiàn)(第四條)。據(jù)此,浙江省要求“十二五”期間全省城鎮(zhèn)殘疾人參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)比例達(dá)到90%以上,并且“將殘疾兒童孤獨(dú)癥等搶救性康復(fù)治療納入特殊病種管理”。對于符合低保標(biāo)準(zhǔn)者,自閉癥兒童參加城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)個(gè)人繳費(fèi)部分由政府給予全額補(bǔ)貼,2011年起目標(biāo)人群全額補(bǔ)貼覆蓋率100%；有條件的地區(qū)還要對生活確有困難者給予適當(dāng)補(bǔ)貼。2012年起,各地財(cái)政或?qū)ｍ?xiàng)資金還將對低保殘疾人、低收入家庭殘疾人、重度殘疾人和因病致貧殘疾人納入醫(yī)療救助范圍,目標(biāo)人群覆蓋率100%。此外,從2013年起,每年為2萬名以上低保標(biāo)準(zhǔn)150%以內(nèi)家庭的殘疾人提供大病醫(yī)療保險(xiǎn)①。應(yīng)該說,上述政策對自閉癥兒童家庭減輕因康復(fù)訓(xùn)練帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而緩解精神壓力，提高生活質(zhì)量,具有不可忽略的積極作用。

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2018年4月對中國知網(wǎng)2017年以前社會科學(xué)I和II輯分類目錄檢索結(jié)果。

二、自閉癥兒童家庭因病致貧風(fēng)險(xiǎn)分析

那么,現(xiàn)有的這些政策措施是否能夠有效起到防范自閉癥兒童家庭因殘致貧的風(fēng)險(xiǎn)呢？為此,首先通過杭州市民收入的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),從一般意義上分析自閉癥兒童家庭在康復(fù)方面的費(fèi)用,以及康復(fù)過程給相關(guān)家庭造成的致貧風(fēng)險(xiǎn),進(jìn)而通過個(gè)案進(jìn)一步加以深入討論。

(一)自閉癥兒童家庭康復(fù)訓(xùn)練的直接成本

前面已經(jīng)指出,按照2013年的標(biāo)準(zhǔn),杭州市自閉癥兒童的學(xué)前康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用基本為2 000～4 000元/月,這就意味著每個(gè)準(zhǔn)備參加自閉癥康復(fù)的家庭每年的培訓(xùn)費(fèi)用為2.5萬至5萬元。根據(jù)杭州市統(tǒng)計(jì)年鑒,2012年杭州市區(qū)城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入為37 511元,家庭平均就業(yè)人數(shù)1.31*浙江省衛(wèi)生廳、民政廳、人力資源和社會保障廳：《關(guān)于印發(fā)〈浙江省殘疾人康復(fù)與兒童殘疾預(yù)防“十二五”實(shí)施方案〉的通知》,2012年11月2日。,其年平均可支配總收入為6.4萬。加上2012年開始每年可以從政府獲得自閉癥兒童搶救性康復(fù)補(bǔ)貼最高1.2萬元,每個(gè)家庭最低收入結(jié)余為5.1萬元至2.6萬元。考慮到收入較高者可能從殘聯(lián)獲得的補(bǔ)貼數(shù)額較低,那么即使參加殘聯(lián)系統(tǒng)費(fèi)用較低的康復(fù)訓(xùn)練,其結(jié)余也不可能達(dá)到5萬元。如果選擇民辦康復(fù)機(jī)構(gòu),即使收入達(dá)到杭州市平均水平,在不能全額享受政府康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼的情況下,全年結(jié)余可用于日常生活的開支數(shù)額也不會超出2萬元,經(jīng)濟(jì)狀況將受到極大影響。但是,考慮到2015年杭州市城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入上升到48 316元,家庭平均就業(yè)人數(shù)1.48①,全年家庭平均可支配總收入7.2萬元。即使不能從政府獲得全部2.4萬元最高康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼,扣除參加民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)新的5.4萬元培訓(xùn)費(fèi)用,扣除物價(jià)上升,杭州戶籍自閉癥孩子家庭的經(jīng)濟(jì)能力還是有顯著提升的。

然而,上面只是理想狀況下的情形。如果這些本地孩子的父母并非杭州城鎮(zhèn)居民,那么其平均可支配收入就要低不少。根據(jù)杭州市統(tǒng)計(jì)年鑒,2012年和2015年這些居民的可支配年收入分別為17 017元和25 719元。盡管他們的家庭就業(yè)人口數(shù)略大于城鎮(zhèn)居民,分別為2.50和2.02,但4.25萬元和5.20萬元的家庭年可支配收入仍然要低于城鎮(zhèn)居民的6.4萬元和7.2萬元*杭州市統(tǒng)計(jì)局：杭州市統(tǒng)計(jì)年鑒,http://www.hzstats.gov.cn/webtjnjnj2016/showChapter.aspx？id=13-02。并且,據(jù)杭州市殘聯(lián)及相關(guān)機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù),杭州市至少3萬名自閉癥兒童中,僅56人享受到最高1.2萬元的康復(fù)補(bǔ)貼*陳亦默,孫磊：《杭州僅56名自閉癥兒童接受康復(fù)補(bǔ)助》,http://hznews.hangzhou.com.cn/chengshi/content/2013-04/03/content_4677781.htm。。例如訪談對象麗麗的媽媽老家屬于杭州所屬的建德,孩子參加自閉癥康復(fù)訓(xùn)練領(lǐng)到的是當(dāng)?shù)刈罡叩难a(bǔ)貼。但由于地方財(cái)政困難,他們第一年領(lǐng)到的補(bǔ)貼僅4 000元,第二年上升到9 600元。因?yàn)楹⒆硬皇窃诋?dāng)?shù)貐⒓涌祻?fù)訓(xùn)練,更高的補(bǔ)貼拿不到。麗麗父親在當(dāng)?shù)匦l(wèi)生院工作,每年收入僅5萬元左右,但要承擔(dān)孩子每月3 800元的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。麗麗母親全職在杭州陪伴女兒參加康復(fù)訓(xùn)練,生活費(fèi)全靠母親1 800元的退休金,住宿則借住在弟弟杭州的家里。由此可見,實(shí)際上自閉癥兒童參加康復(fù)訓(xùn)練帶來的經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn),要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于上面的一般的理想情形。

(二)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的間接成本

事實(shí)上,在杭參加康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童,還有相當(dāng)部分是非杭州本地戶籍的。在26位訪談對象中,本省非杭州戶籍孩子8人,外省戶籍孩子7人。他們參加康復(fù)訓(xùn)練面臨的經(jīng)濟(jì)困難,要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于杭州本地的孩子。例如,訪談對象華華的老家在浙江永康,2013年我們?nèi)C(jī)構(gòu)訪談時(shí)年齡7歲。該機(jī)構(gòu)白天不需要家長陪同,父母可以繼續(xù)在永康工作,目前在杭州的培訓(xùn)和生活由外公負(fù)責(zé)照料。盡管該機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)費(fèi)每月高達(dá)5 000元,但他們在永康并沒有從當(dāng)?shù)貧埪?lián)獲得補(bǔ)貼。為了孩子在杭州參加康復(fù)訓(xùn)練,父母在機(jī)構(gòu)附近的小區(qū)租了住房,房租3 000元/月,生活費(fèi)1 500元/月。學(xué)費(fèi)加上異地康復(fù)的額外生活開支,華華的父母每年需要支付近12萬元的費(fèi)用。華華母親是當(dāng)?shù)氐男W(xué)教師,父親幫助爺爺奶奶做些小生意。用其外公的話來說,正是依靠其爺爺奶奶的經(jīng)濟(jì)資助以及外公外婆的全職照料,全家才支撐著外孫的康復(fù)訓(xùn)練。如果爺爺奶奶不能再給予經(jīng)濟(jì)資助,外公外婆又無法在杭州陪伴孩子參加康復(fù)訓(xùn)練,華華父母的壓力將立刻增加。就像上面兩個(gè)訪談個(gè)案的情況顯示的,可以說家庭和親戚在財(cái)力和人力方面的幫助是自閉癥兒童家庭參加康復(fù)訓(xùn)練不可或缺的重要資源。即使那些父母兩人共同在杭州工作、原本家庭經(jīng)濟(jì)收入不錯(cuò)的家庭,如果孩子得了自閉癥而又沒有其他親戚提供幫助的話,相當(dāng)部分的工薪家庭同樣會陷入嚴(yán)重的困境。例如,訪談對象東東的父親老家在湖北,目前在杭州一家公司從事電梯維修,母親則是做服裝工藝的。在孩子得病參加康復(fù)訓(xùn)練之前,父母兩人每月都有5 000多元的收入,也已經(jīng)在杭州按揭買了房子。盡管按理本來經(jīng)濟(jì)狀況不錯(cuò),并且每年可以從所在區(qū)的殘聯(lián)拿到1.2萬元康復(fù)補(bǔ)貼,但是他爸爸在訪談過程中還是一個(gè)勁地說自己要扛不住了。我們?nèi)ピL談的那天,恰好東東的爺爺回老家,他父親不得不在上班時(shí)間陪孩子參加康復(fù)訓(xùn)練。東東父親一方面希望妻子能不工作照料孩子,另一方面又覺得因此收入會減少一半,加上商品房按揭會“扛不住”。

這一問題,同樣也困擾著家在杭州本地并且夫妻工作相對穩(wěn)定、雙方老人又家境不錯(cuò)的一些自閉癥兒童家庭。例如,蒙蒙的父親博士畢業(yè)在省屬著名高校當(dāng)老師,母親本科畢業(yè)在銀行工作。由于夫妻收入狀況不錯(cuò),雙方老人又都在杭州,生活上有依靠,所以孩子參加康復(fù)訓(xùn)練不存在經(jīng)濟(jì)問題。正因如此,他們也沒有為孩子申領(lǐng)殘疾證,放棄了康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼。但是,在蒙蒙的外公看來,這種狀況也是暫時(shí)的。盡管現(xiàn)在孩子生活和康復(fù)訓(xùn)練可以由老人照料接送,但以后老人年紀(jì)大了,孩子父母至少一人必須辭職。孩子的外公認(rèn)為,在大學(xué)當(dāng)老師的父親是不會辭職的,只能是母親辭職。如果這樣,家里將來就少了母親每月1萬多的經(jīng)濟(jì)收入。孩子未來的照顧問題已引發(fā)夫妻雙方的矛盾,導(dǎo)致夫妻關(guān)系不穩(wěn)定。

(三)自閉癥兒童家庭因病致貧風(fēng)險(xiǎn)及后果

由于目前各地自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展不平衡,機(jī)構(gòu)數(shù)量不能滿足需要,相當(dāng)部分自閉癥兒童家長選擇異地訓(xùn)練。這部分家庭孩子參加康復(fù)訓(xùn)練面臨的經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)是最大的。但是,即使在戶籍地參加康復(fù)訓(xùn)練,如果沒有親戚的幫助,原來的家庭收入狀況再好,相當(dāng)部分家庭最終還是可能陷入經(jīng)濟(jì)困境,進(jìn)而引起家庭其他方面矛盾。

至此,我們還沒有接觸到本來經(jīng)濟(jì)狀況較差的一些弱勢群體家庭。我們在三地的訪談中,特地向機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人和教師再三詢問,得到的回答是相當(dāng)部分經(jīng)濟(jì)狀況較差的家庭沒有將孩子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)來。同時(shí),也有一些家庭可能因經(jīng)濟(jì)壓力或出于失望放棄了,中途退出康復(fù)訓(xùn)練。在訪談過程中,也遇到不少家長心力交瘁,傷心落淚。例如,強(qiáng)強(qiáng)的父母都是從事私營銷售的,父親在前幾年經(jīng)濟(jì)狀況較好的情形下從事二手房交易，曾經(jīng)賺了不少錢,但結(jié)婚開支包括為女方還債用盡積蓄,而2013年房地產(chǎn)市場的緊縮政策使得他收入大大減少。家庭當(dāng)前的經(jīng)濟(jì)收入包括孩子父親的1 000多元基本收入加銷售提成、母親的2 000多元收入，以及奶奶500～600元的養(yǎng)老金。但是,即使在機(jī)構(gòu)予以1 000元學(xué)費(fèi)減免的情形下,孩子每月康復(fù)訓(xùn)練開支仍然高達(dá)4 000元,外加伙食費(fèi)200元、家庭租房每月2 200元。顯然,收支相抵已經(jīng)出現(xiàn)透支。更加雪上加霜的是,孩子父親因?yàn)轵T摩托受傷無法上班,2個(gè)月無收入。在我們的訪談過程中,只要問起家里的經(jīng)濟(jì)狀況,孩子的奶奶便哽咽著流淚、中斷交談。

應(yīng)該說,目前我國已經(jīng)建立了較為完善的貧困群體社會救助體系。杭州是國內(nèi)最早建立城鄉(xiāng)居民最低生活保障制度的城市,從2016年7月份起市區(qū)城鎮(zhèn)居民最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)由每人每月744元上升為每人每月818元(杭政函[2016]98號)。另外,對于貧困殘疾人士,國家確立了額外的救助政策。對那些不符合低保和困難家庭條件、本人無收入或收入低于低保標(biāo)準(zhǔn)的殘疾人,杭州市制定了基本生活保障制度,符合條件者可以享受基本生活保障金,并按規(guī)定享受醫(yī)療救助等社會救助政策(杭民發(fā)[2009]109號)。此外,對于因遭受突發(fā)性急難險(xiǎn)情、意外事故及患急重疾病的殘疾對象,根據(jù)規(guī)定還可以享受最高不超過3萬元的一次性臨時(shí)救助金(杭政辦函〔2009〕305號)。這些政策,對于保障自閉癥兒童家庭的基本生活具有積極意義,但并不能從根本上解決其因病造成的貧困狀況。

三、關(guān)于自閉癥兒童家庭社會救助政策的思考

一方面,在諸如杭州這樣的發(fā)達(dá)地區(qū),現(xiàn)有的社會保障為自閉癥等殘疾人士的基本生活提供了制度保證；另一方面,現(xiàn)有制度在自閉癥兒童家庭的貧困防范方面還有不少亟待完善的空間。考慮到因病致貧在當(dāng)前我國，特別是浙江這樣的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)扶貧中的地位[3],我們基于自閉癥兒童家庭的康復(fù)訓(xùn)練及其社會保障,對完善當(dāng)前經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的社會救助政策提出一些看法。

(一)堅(jiān)持防范與發(fā)展并舉,進(jìn)一步加大和完善扶貧的社會政策力度

隨著社會經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,我國城鄉(xiāng)居民生活水平快速提高。如何適應(yīng)這種社會經(jīng)濟(jì)的變化,提高城鄉(xiāng)居民的社會保障水平成為這些地區(qū)的當(dāng)務(wù)之急。對自閉癥兒童來說,救助政策的出發(fā)點(diǎn)應(yīng)是保證其基本生存的需要。一些機(jī)構(gòu)的教師向我們證實(shí),絕大部分經(jīng)過機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的孩子,未來仍缺乏生活自立甚至自理的能力。因此,保證這樣一些特殊對象的基本生活,應(yīng)當(dāng)成為社會救助政策的根本目標(biāo)。但是,社會政策不僅具有保障功能,而且也具投資作用[13-16]。對于自閉癥患者來說,尤其是0～6歲期間的早期干預(yù),可以很大程度緩解這些孩子的癥狀,增強(qiáng)其獨(dú)立生活的能力,減輕社會未來的負(fù)擔(dān)。應(yīng)當(dāng)說,改革開放以來我國的開發(fā)式扶貧政策已經(jīng)注意到社會救助的投資功能及其可持續(xù)性問題。目前,我們應(yīng)該總結(jié)經(jīng)驗(yàn)予以推廣,進(jìn)一步將這一政策取向貫徹于自閉癥兒童的社會融合等特殊對象的社會救助領(lǐng)域。

(二)完善社會保障形式,實(shí)行現(xiàn)金和服務(wù)并舉,增強(qiáng)社會救助工作實(shí)效

社會保障的手段不僅是現(xiàn)金,還包括社會服務(wù)等形式[17]?，F(xiàn)金保障具有直接性和靈活性,特別是對經(jīng)濟(jì)困難群體來說也是維持其基本生活不可缺少的形式。但是,現(xiàn)金保障不但不是扶貧的唯一形式,同時(shí)也存在著固有局限。自閉癥兒童的社會救助不同于一般疾病對象,其核心問題是孩子的康復(fù)訓(xùn)練及其照顧。一方面,目前自閉癥康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)仍然供不應(yīng)求,異地訓(xùn)練令成本大大增加；另一方面,自閉癥兒童及其未來的照顧仍然遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有進(jìn)入到社會救助的視野之內(nèi)。事實(shí)上,康復(fù)及護(hù)理已經(jīng)日益成為越來越多困難群體社會保障過程中的必需解決的重大課題,長期照料已經(jīng)成為學(xué)界關(guān)注的焦點(diǎn)[18-20]。對此,國外一些做法值得我們借鑒。例如,美國的社會醫(yī)療保險(xiǎn)制度提供的強(qiáng)制性保險(xiǎn),首先便是住院過程中的醫(yī)療以及恢復(fù)過程中的護(hù)理費(fèi)用,這就為相關(guān)疾病住院和門診治療之后的康復(fù)和護(hù)理服務(wù)提供了制度保障。另外,諸如《美國老年人條例》(Older Americans Act)等法律也對相關(guān)的服務(wù)供給作出了明確規(guī)定[21]。我國對自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練提供的搶救性救助及其經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼,可以說在服務(wù)救助方面邁出了重要一步,但仍需進(jìn)一步總結(jié)和完善,尤其是要加大社會服務(wù)的供給力度。

(三)充分發(fā)揮不同部門的獨(dú)特救助功能,加強(qiáng)各部門分工合作,協(xié)同治理

西方福利國家建設(shè)的經(jīng)驗(yàn)告訴我們,一方面政府是現(xiàn)代社會福利事業(yè)發(fā)展的主導(dǎo)力量,另一方面也應(yīng)該充分發(fā)揮非政府組織、市場和家庭等部門的作用。各部門有著其獨(dú)特的、其他部門難以完全替代的功能,應(yīng)揚(yáng)長避短,充分滿足不同社會服務(wù)對象的需要[22]。就自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)而言,政府部門的專業(yè)化服務(wù)明顯滯后,特別在保障低收入、貧困家庭自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練方面有待加強(qiáng)。我們應(yīng)加強(qiáng)投入,既為自閉癥兒童的康復(fù)醫(yī)療服務(wù)起到示范、規(guī)范和引導(dǎo)功能,同時(shí)確保公共資金真正落實(shí)到貧困家庭自閉癥兒童及其家庭,消除康復(fù)服務(wù)的盲點(diǎn),實(shí)現(xiàn)社會公正。應(yīng)該改變目前單純的現(xiàn)金、間接地依靠市場實(shí)現(xiàn)救助的做法,適當(dāng)采用直接服務(wù)供給或服務(wù)購買的方式,保證弱勢群體家庭基本需要的滿足。

要加強(qiáng)對非政府組織社會救助服務(wù)的支持力度。就自閉癥康復(fù)服務(wù)的發(fā)展來說,尤其需要加強(qiáng)對非政府部門參與社會服務(wù)的制度吸納。自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練涉及教育、醫(yī)療和救助等多個(gè)領(lǐng)域,需要教育、衛(wèi)生、福利、人事、工商等政府部門和工青婦殘與慈善等眾多群眾團(tuán)體的共同參與。然而,目前這些機(jī)構(gòu)及其培訓(xùn)師資發(fā)展、個(gè)人的職業(yè)發(fā)展還不能納入到上述部門現(xiàn)有體制之內(nèi),從而極大影響了人員穩(wěn)定和機(jī)構(gòu)發(fā)展。面對社會發(fā)展提出的新課題以及扶貧工作的新的重點(diǎn)對象及其救助內(nèi)容,我們必須打破原有的制度和部門界限,確立新的應(yīng)對機(jī)制。同時(shí),我們也要避免將非營利性機(jī)構(gòu)僅僅看作政府職能轉(zhuǎn)移的對象,應(yīng)充分發(fā)揮他們具備的政府部門無法實(shí)現(xiàn)的功能。要充分發(fā)揮民間慈善和志愿服務(wù)的力量,滿足那些在發(fā)達(dá)地區(qū)無法享受當(dāng)?shù)卣鐣戎耐鈦韯?wù)工人員和其他特殊群體自閉癥兒童的社會救助需要,補(bǔ)充政府在社會救助方面的局限。

在積極促進(jìn)非營利性組織在社會救助過程中作用的同時(shí),也應(yīng)該拓展?fàn)I利性社會服務(wù)組織的發(fā)展,滿足不同社會群體的多樣化需要。為此,一方面要放開市場,真正營造公平競爭的環(huán)境,政府部門、非營利性部門與營利性部門各司其職,促進(jìn)社會服務(wù)市場的繁榮；另一方面也要加強(qiáng)市場的準(zhǔn)入門檻,建立社會服務(wù)的應(yīng)有資質(zhì)要求,不斷提高社會服務(wù)的水平。

此外,誠如研究顯示,家庭及其親屬的支持也是當(dāng)前自閉癥兒童參加康復(fù)訓(xùn)練的重要救助力量。要重視這一非正式渠道在社會救助過程中的作用,通過相關(guān)的政策和服務(wù)支持,予以有效的促進(jìn)。總之,如果能夠充分發(fā)揮各個(gè)不同部門的特長,分工合作,必然可以更好、更快地推進(jìn)包括自閉癥兒童家庭在內(nèi)的社會救助服務(wù),整合經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)扶貧的力量并提高其實(shí)效。