張現(xiàn)蘭 林云強(qiáng)

【摘要】在自閉癥幼兒教育康復(fù)過程中，家長是不可或缺的角色。本文梳理了美國自閉癥幼兒家長參與教育康復(fù)工作的前提、模式等問題，重點(diǎn)分析了家長參與的特點(diǎn)及家長參與積極性的影響因素，以期為我國自閉癥幼兒家長參與教育康復(fù)工作提供可資借鑒的經(jīng)驗(yàn)，并為進(jìn)一步完善我國家庭教育相關(guān)立法提供理論支持。

【關(guān)鍵詞】自閉癥幼兒；美國；家長參與；教育康復(fù)

【中圖分類號】G616 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1004-4604（2018）04-0035-07

當(dāng)前，家庭教育立法及其重要性受到普遍關(guān)注。研究者認(rèn)為，完整的家庭教育法，首先必須明確家長的角色定位及其應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任?！?〕美國疾病控制與防御中心（Centers for Disease Control and Prevention， CDC）2014年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)表明，美國兒童的自閉癥發(fā)病率高達(dá)1/68。〔2〕我國同年公布的首個《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》顯示，我國自閉癥的發(fā)病率約為1/100，總數(shù)高達(dá)1000萬，且多數(shù)兒童在36個月就已經(jīng)被診斷為自閉癥患者。面對不斷增加的自閉癥兒童，僅靠相關(guān)專業(yè)人士的教育康復(fù)工作是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，必須充分調(diào)動家長參與自閉癥幼兒教育康復(fù)工作的積極性，以有效發(fā)揮家長的作用。

“家長參與”是一個含義豐富、意義廣泛的概念，不僅指家長在家庭生活中對子女實(shí)施教育，還包括其參加所有與幼兒教育相關(guān)的活動，是家長利用自身及家庭教育資源參與幼兒教育的活動。羅杰斯（Rogers）等人指出，家長參與是一個多維度結(jié)構(gòu)，包括家長的特征和行為，但主要是指家長支持幼兒學(xué)習(xí)與發(fā)展所進(jìn)行的活動?！?〕索利斯（Solish）和佩里（Perry）認(rèn)為家長參與不局限于與教育或康復(fù)機(jī)構(gòu)之間的合作，還應(yīng)涉及幼兒教育康復(fù)的全過程?！?〕

家長參與的重要性和必要性已被廣泛證實(shí)，然而家長未真正參與到自閉癥幼兒教育康復(fù)過程中的現(xiàn)象仍屢見不鮮。當(dāng)前我國在這方面存在的主要問題有：包括自閉癥幼兒在內(nèi)的特殊兒童家長對家長參與認(rèn)識不到位、參與總體水平較低、極少參與學(xué)校行政事務(wù)、信息化手段使用較少、所得到的支持力度較小、參與范圍較小等?！?〕

本文梳理了美國自閉癥幼兒家長參與教育康復(fù)工作的前提、模式等問題，重點(diǎn)分析了家長參與的特點(diǎn)及家長參與積極性的影響因素，以期為我國自閉癥幼兒家長參與教育康復(fù)工作提供可資借鑒的經(jīng)驗(yàn)，并為進(jìn)一步完善我國家庭教育相關(guān)立法提供理論支持。

一、美國自閉癥幼兒家長參與的前提

有效的家庭參與取決于諸多因素，如參與途徑的可行性、所使用教育康復(fù)方法的有效性以及家長對自身參與價值的認(rèn)可等?！?〕美國自閉癥幼兒家長參與之所以值得肯定與推崇，除了其有深厚的理論研究基礎(chǔ)和完善的法律法規(guī)支持之外，大量的實(shí)證研究更是為家長參與提供了支持，這三方面正是自閉癥幼兒家長參與的必要前提。

（一）理論研究

自閉癥的發(fā)生是一個極其復(fù)雜的過程，生物學(xué)因素中的遺傳、孕產(chǎn)期以及營養(yǎng)等因素在自閉癥致病過程中起著重要作用。生態(tài)系統(tǒng)理論將個體的障礙看成是人類自身與社會環(huán)境復(fù)雜互動的結(jié)果。環(huán)境支持不利是自閉譜系障礙產(chǎn)生的決定性因素。在家庭因素中，物質(zhì)條件、家庭結(jié)構(gòu)、父母身心特質(zhì)以及社會地位等都有可能影響到幼兒的發(fā)展。因此，家長作為生態(tài)體系中的微觀系統(tǒng)，參與自閉癥幼兒教育康復(fù)過程，能對其產(chǎn)生最直接的影響。同時，家庭系統(tǒng)理論強(qiáng)調(diào)，家長可利用多種資源改變家庭成員對自閉癥幼兒的認(rèn)識，從而起到積極作用?！?〕此外，積極的親子關(guān)系和恰當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)方式，不僅可對自閉癥幼兒產(chǎn)生良好的教育康復(fù)效果，增加干預(yù)效果，也有利于家庭整體功能的提升和發(fā)揮。

（二）法律規(guī)定

強(qiáng)調(diào)家長參與是美國特殊教育立法的主要特點(diǎn)和重要原則之一?！?〕早在1975年，美國國會就通過了在特殊教育史上具有重要地位的《所有殘疾兒童教育法》（Education for All Handicapped Children Act， EAHCA），其核心內(nèi)容之一就是“父母參與”。該法為父母或監(jiān)護(hù)人全面參與影響其子女教育的決策過程提供了重要保障。1990年，美國國會重新修訂的《殘疾人教育法》（Individuals with Disabilities Education Act，IDEA）把自閉癥作為一個單獨(dú)的障礙類別加以明確界定：自閉癥是一種發(fā)展性障礙。這種障礙對個體言語和非言語的交流以及社會活動產(chǎn)生顯著影響，通常在兒童3歲前就會出現(xiàn)癥狀，并對教育產(chǎn)生不利影響。該法明確將“家長參與”作為實(shí)施原則之一，強(qiáng)調(diào)教育機(jī)構(gòu)對自閉癥兒童進(jìn)行評估時必須獲得監(jiān)護(hù)人的同意，在提供具體的教育與康復(fù)服務(wù)、學(xué)校選擇及課程安排等方面，家長具有全程知情權(quán)。

（三）實(shí)證研究

由于自閉癥譜系障礙個體間的差異較大，因此適用于每個幼兒的干預(yù)方法不盡相同，目前自閉癥教育康復(fù)方法在美國有上百種之多。實(shí)證研究表明，為家長提供支持和培訓(xùn)，帶動家長參與早期教育干預(yù)，將有助于提升自閉癥幼兒的預(yù)后效果?！?〕美國國家自閉癥專業(yè)發(fā)展中心（National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder）發(fā)布的《2014年幼兒及青少年自閉癥循證干預(yù)的實(shí)踐報告》明確把家長執(zhí)行式干預(yù)法列入27種最為有效的循證實(shí)踐法之一?！?0〕原因在于，家長參與能幫助自閉癥幼兒提高社會交往能力、游戲技能或生活自理能力等。家長是自閉癥早期干預(yù)團(tuán)隊中最重要的成員之一。在專業(yè)人員給出幼兒發(fā)展能力評估的前提下，家長合理使用以循證為基礎(chǔ)的干預(yù)方法對幼兒進(jìn)行教育康復(fù)，不僅可促進(jìn)預(yù)期教育康復(fù)效果的實(shí)現(xiàn)和常態(tài)化，而且可增加家長的專業(yè)信息量、與孩子的互動頻率，最終提升家庭生活質(zhì)量?！?1〕另外，家長參與幼兒的早期教育康復(fù)對幼兒以后的學(xué)業(yè)成就也具有一定的預(yù)測作用。山姆（Sam）發(fā)現(xiàn)，家長參與不僅能夠影響自閉癥幼兒加入到活動中去的形式，而且當(dāng)自閉癥癥狀較為嚴(yán)重時，還對其參與程度具有一定預(yù)測作用?！?2〕

二、美國自閉癥幼兒家長參與的模式

1959年，美國韋恩州立大學(xué)約翰斯頓（Johnston）首先提出，家長與自閉癥兒童的關(guān)系對教育康復(fù)有重要影響?！?3〕在美國自閉癥幼兒家長參與的實(shí)踐過程中，依據(jù)家長參與的程度，先后出現(xiàn)了專家、移植、消費(fèi)以及協(xié)商四種家長參與模式，并各具特色。其中，又以“家校配合，平等對話”的協(xié)商模式實(shí)施效果最為理想。

（一）“家長配合，教師主導(dǎo)”的專家模式（expert pattern）

專家模式是家長參與的傳統(tǒng)模式，“專家”特指教師或?qū)I(yè)人員。他們被認(rèn)為擁有教育自閉癥幼兒的專業(yè)知識，對其教育有絕對權(quán)威。〔14〕相較于專家，自閉癥幼兒家長的作用起初并未得到充分重視，其參與的任務(wù)只是為專家提供有關(guān)孩子的基本信息。這種模式下，專家是主角，家長是配角。家長完全依賴專家的判斷，聽從專家的指揮，這也導(dǎo)致了專家對自閉癥幼兒教育康復(fù)的“獨(dú)斷專權(quán)”。該模式下，家長大多處于冷漠狀態(tài)，很少主動關(guān)心孩子的發(fā)展，將一切交給教師或?qū)I(yè)人員。由于缺乏有效指導(dǎo)，學(xué)校教育停止后，自閉癥幼兒很容易退回到初始狀態(tài)。

（二）“家校對話，教師決定”的移植模式（transplanting pattern）

移植模式強(qiáng)調(diào)教師或?qū)I(yè)人員擁有最后的決定權(quán)，但可將部分權(quán)力移交給家長，家長參與的作用開始被關(guān)注?！?5〕這一參與模式的特點(diǎn)主要表現(xiàn)在兩方面：一是認(rèn)識到家長是提供孩子信息的有用教育資源，如個人發(fā)展史、病史、社區(qū)生活等；二是教師仍被視為專業(yè)知識的獨(dú)有者，教師可將一些教育康復(fù)技巧傳授給家長，以提高其教育自閉癥幼兒的能力。在這一模式框架下，家長開始有了一定程度的參與，與教師初步建立起了對話關(guān)系。

（三）“自由選擇，家長購買”的消費(fèi)模式（consumption pattern）

消費(fèi)模式認(rèn)為家長也是教育專家，具有關(guān)于孩子和家庭教育各方面的專業(yè)知識，應(yīng)該賦予其更多權(quán)力，因此，一些權(quán)力應(yīng)該從教師或?qū)I(yè)人員轉(zhuǎn)移給家長。〔16〕消費(fèi)模式引入市場經(jīng)濟(jì)概念，將家長作為教育消費(fèi)者，賦予其自由選擇的權(quán)利。與移植模式相反，這一模式框架下的教師向家長提供大量信息和咨詢、指導(dǎo)，并就自閉癥幼兒的教育問題與家長協(xié)商，且最終將決定權(quán)交給家長。在該模式中，家長和教師的地位日趨平等。

（四）“家校配合，平等對話”的協(xié)商模式（negotiation pattern）

協(xié)調(diào)模式認(rèn)為教師和家長都對自閉癥幼兒的教育具有重要影響，且都需要對方的支持與配合?！?7〕由于所處位置、所擔(dān)角色不同，不同人員所持有的觀點(diǎn)和看法也會不同。這就需要通過多方協(xié)商和對話來解決，以求在自閉癥幼兒教育康復(fù)的重要問題上達(dá)成一致。協(xié)商模式充分肯定家長的作用，將家長放在與教師同等位置上。該模式通常被認(rèn)為是自閉癥幼兒家長參與的最理想模式。

三、美國自閉癥幼兒家長參與的特點(diǎn)

（一）家長參與的主動性和主體性

在美國關(guān)于自閉癥幼兒的教育權(quán)利法律法規(guī)中，自閉癥幼兒家長有權(quán)自主選擇學(xué)校，有權(quán)選擇要參與的課程?！?8〕同時，學(xué)校會根據(jù)自閉癥幼兒家長的需求，為每位幼兒提供不同的指導(dǎo)，如提供免費(fèi)的教育資源，與家長建立互動的平臺，采用以家庭為中心的教育康復(fù)策略等。家長在接受為自閉癥幼兒提供的教育服務(wù)中處于主導(dǎo)地位，充分體現(xiàn)了家長參與的主動性和主體性。

（二）家長參與的規(guī)范性

美國相關(guān)的特殊教育法律法規(guī)規(guī)定，在制定教育干預(yù)計劃之前，每一個自閉癥兒童及其家庭都必須接受有關(guān)兒童身體狀況和教育需要的評估。評估內(nèi)容包括自閉癥幼兒的發(fā)展?fàn)顩r及需求，家庭需求及家庭滿足幼兒需求的能力。幼兒發(fā)展評估必須是及時、全面、多學(xué)科以及多部門合作的。根據(jù)評估結(jié)果，家長、特殊教育教師、言語訓(xùn)練師、心理學(xué)家及醫(yī)生等共同為自閉癥兒童制定個別化的家庭服務(wù)計劃（Individualized Family Service Plan， 簡稱IFSP）?！?9〕為保證各領(lǐng)域?qū)I(yè)人士能相互合作、彼此信任，法律規(guī)定必須為每個家庭指派一名家庭服務(wù)協(xié)調(diào)員（coordinator）以落實(shí)和整合教育康復(fù)服務(wù)。

（三）家長參與的程序性

美國家長參與的程序性主要體現(xiàn)在一般性的保護(hù)措施、獨(dú)立的教育評估、代理家長的委任和爭端的解決四個方面。具體內(nèi)容指自閉癥幼兒家長享有接到會議通知、參與會議、查閱有關(guān)資料的權(quán)利；家長如果不相信公立機(jī)構(gòu)的評估結(jié)果，有權(quán)聘請其他專業(yè)人員對其子女進(jìn)行獨(dú)立性教育評估；當(dāng)公立機(jī)構(gòu)決定對自閉癥幼兒開展鑒定、評估等事宜時，必須事先通知家長，如無法找到家長，則必須指定一人擔(dān)當(dāng)其監(jiān)護(hù)人，代理家長職責(zé)，以確保幼兒享有法律賦予的程序性保護(hù)措施權(quán)利。程序性保護(hù)措施確保家長能夠?qū)嵸|(zhì)性地參與到所有影響自己孩子教育康復(fù)的決策中。自閉癥幼兒家長對地方學(xué)區(qū)在公立小學(xué)學(xué)前班所開展的特殊教育活動有任何不滿，或者與學(xué)校工作人員、地方學(xué)區(qū)教育行政人員有爭議，可以首先通過調(diào)解程序，使用非敵對方式來尋求問題的解決；若調(diào)解不成功，雙方均可要求通過正當(dāng)程序聽證會、行政訴訟以及民事訴訟三種途徑尋求幫助。

四、美國自閉癥幼兒家長參與積極性的影響因素

有研究表明，家長參與的積極性與自閉癥幼兒的學(xué)習(xí)與發(fā)展、接受特殊教育服務(wù)的數(shù)量以及輟學(xué)率等密切相關(guān)?！?0〕美國自閉癥幼兒家長參與積極性的影響因素主要有以下三方面。

（一）國家立法層面

美國有正式的法律法規(guī)對特殊教育中家長參與的內(nèi)容和權(quán)利進(jìn)行明確規(guī)定，且具有較為完備的實(shí)施細(xì)則和相應(yīng)的組織機(jī)構(gòu)。家長在自閉癥兒童早期篩查、早期干預(yù)、教育安排、轉(zhuǎn)校服務(wù)、程序保護(hù)以及協(xié)調(diào)員安排等方面都可發(fā)揮積極作用。例如，法律規(guī)定對自閉癥幼兒的評估要先取得家長的同意，且整個評估過程需要家長全程參與或接受家長監(jiān)督；如果父母不懂英語，可以為其提供翻譯人員或用家長的母語交流，以保證其能詳細(xì)了解計劃的內(nèi)容?！?1〕又如，評估后制定的個別化教育計劃（Individualized Educational Plan，簡稱IEP），在付諸實(shí)施前需征得家長同意?？梢姡鞔_細(xì)致的法律法規(guī)為家長參與提供了有力保障。

（二）教師及學(xué)校管理層面

1.教師的專業(yè)素養(yǎng)

作為一名合格的特殊教育教師，其專業(yè)素養(yǎng)不僅體現(xiàn)在教學(xué)能力上，還表現(xiàn)在與家長的溝通能力上。霍杰茨（Hodgetts）、尼古拉斯（Nicholas）和澤威根鮑姆（Zwaigenbaum）等人的研究指出，家長參與自閉癥幼兒的教育康復(fù)能有效提升預(yù)后效果?！?2〕有研究發(fā)現(xiàn)，在家長參與不足的地區(qū)，大部分教師并未接受過關(guān)于家長參與的專業(yè)培訓(xùn)，缺乏引導(dǎo)家長參與的知識和經(jīng)驗(yàn)，從而導(dǎo)致家長參與水平較低?！?3〕此外，教師的態(tài)度也是影響家長參與的關(guān)鍵因素。如果教師能邀請家長以某種特定的方式參與自閉癥幼兒的教育康復(fù)活動，可能會在一定程度上優(yōu)化干預(yù)效果。如果教師對自閉癥幼兒的教育態(tài)度不正確，可能會增加自閉癥幼兒問題行為出現(xiàn)的頻率，并致使家長與教師的關(guān)系變得緊張，最終影響家長參與的積極性。

2.學(xué)校的家長參與制度

學(xué)校管理者對家長參與重要性的認(rèn)識，也是影響家長參與的一個重要因素。如果學(xué)校態(tài)度消極，家長參與就不可能收到實(shí)效。此外，學(xué)校為家長提供的參與形式或途徑也是影響家長參與的客觀因素。在美國教育系統(tǒng)中，學(xué)校會通過多種途徑促進(jìn)家長參與，如學(xué)校本位家長參與、家庭本位家長參與以及家校聯(lián)系等。其中，學(xué)校本位家長參與包括參觀自閉癥幼兒所在的教室、參加學(xué)校會議、參加家長學(xué)校組織等；家庭本位家長參與包括從高度結(jié)構(gòu)化的活動到非結(jié)構(gòu)化的活動等?！?4〕

（三）家庭及家長層面

1.社會經(jīng)濟(jì)地位

社會經(jīng)濟(jì)地位（Socioeconomic Status， SES）通常涉及家庭收入、家長受教育水平、家長職業(yè)以及家庭居住地等幾個方面。調(diào)查顯示，社會經(jīng)濟(jì)地位較低的家長比中高等地位的家長較少參與自閉癥幼兒的教育活動，且家長的月收入對其參與信念有較強(qiáng)的預(yù)測作用?！?5〕相較于中高等收入的家長，低收入的家長更可能把教師看成教育專家，也更容易導(dǎo)致他們更少參與自閉癥幼兒的教育活動。此外，家長受教育水平不同，其參與態(tài)度也存在差異。高中及以上學(xué)歷的家長，其參與態(tài)度總體水平顯著高于初中及以下學(xué)歷?！?6〕除此之外，家庭居住地也會在一定程度上影響家長參與。

2.性別及心理因素

自閉癥幼兒母親參與程度高于父親。普通幼兒和特殊幼兒的母親表現(xiàn)出相似水平的參與，自閉癥幼兒的父親參與水平則顯著低于普通幼兒的父親。〔27〕但約翰遜（Johnson）和辛普森（Simpson）的研究強(qiáng)調(diào)，父親參與對自閉癥幼兒的影響超過母親?！?8〕父親參與對自閉癥幼兒發(fā)展有顯著預(yù)測作用，表現(xiàn)在情緒管理、認(rèn)知和語言發(fā)展等幾個方面。埃米爾（Emile）在對101個自閉癥幼兒家庭進(jìn)行調(diào)查時發(fā)現(xiàn)，父親的參與時間和參與質(zhì)量都對其孩子的社交技能掌握有著顯著且積極的影響。〔29〕如果自閉癥幼兒母親同時扮演照顧者和干預(yù)輔助者兩個角色，壓力相對較大，父親參與能在一定程度上減輕母親的壓力。因此，深入探討父親參與問題可能是一個重要的研究方向。

研究者認(rèn)為家長參與由兩大信念系統(tǒng)激發(fā)：參與角色的建構(gòu)和家長自我效能感。家長角色的建構(gòu)是指家長對于參與孩子教育活動的信念，如在學(xué)校做志愿者、在家輔導(dǎo)孩子等，角色建構(gòu)與家長參與及家庭教育呈正相關(guān)；家長自我效能感則是家長關(guān)于自己能否成功扮演家長角色和能否對孩子的學(xué)習(xí)與發(fā)展產(chǎn)生積極影響的信念，自我效能感高的家長表現(xiàn)出更多參與傾向?！?0〕此外，有高撫養(yǎng)壓力的家長對其參與角色和自我效能感持消極信念，從而影響家長實(shí)際參與的程度。撫養(yǎng)壓力較小的家長更可能把情感、認(rèn)知及其他資源用于幫助自閉癥幼兒。進(jìn)一步的研究顯示，不斷上升的家長壓力可能會消耗家長的時間和情感精力，進(jìn)而降低家長參與自閉癥幼兒教育康復(fù)的可能性，從而喪失家長參與可能帶來的潛在的積極效果?！?1〕

五、反思與建議

（一）反思

1.家長參與影響因素眾多，但立法是其最強(qiáng)有力的保障

家長參與貫穿于美國殘疾人教育發(fā)展的各個時期。IDEA規(guī)定，家長有獲得殘疾兒童相關(guān)資料和信息、參與兒童特殊教育需求評估以及參與個別化教育計劃的制定、實(shí)施和復(fù)查的權(quán)利。這些法律法規(guī)已經(jīng)得到美國社會的普遍認(rèn)可和相關(guān)部門的貫徹執(zhí)行。近年來，我國也出臺了一系列有關(guān)自閉癥兒童教育康復(fù)方面的政策。2006年制定的《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》首次將自閉癥列入精神殘疾類別。2008年重新修訂的《中華人民共和國殘疾人保障法》明確提出要保障包括自閉癥患者在內(nèi)的廣大殘疾人士的教育、康復(fù)、就業(yè)與參與社會生活的權(quán)利?？梢?，國家在政策法規(guī)層面上對自閉癥兒童已有充分的重視。但由于我國各地文化、教育、經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不均衡，導(dǎo)致不同地區(qū)對自閉癥的社會認(rèn)知水平不一樣，對自閉癥的重視以及為其提供的服務(wù)水平也參差不齊，自閉癥仍屬于權(quán)益保障中相對弱勢的群體。

2.特教教師較高的專業(yè)素養(yǎng)和教育機(jī)構(gòu)良好的管理機(jī)制能有效促進(jìn)家長參與

合作關(guān)系主要由專業(yè)人員決定。美國在發(fā)展殘疾人教育事業(yè)的過程中，把培養(yǎng)專業(yè)化的教師隊伍作為最重要的戰(zhàn)略。美國對特教教師任職資格的要求非常嚴(yán)格。美國的《殘疾人教育法》將特殊教育專業(yè)人員詳細(xì)分為包括聽覺診斷專家、家長咨詢師、營養(yǎng)學(xué)家等在內(nèi)的16種。在自閉癥兒童教育康復(fù)領(lǐng)域，應(yīng)用行為分析師得到了行業(yè)的廣泛認(rèn)可。

雖然近十年來我國在自閉癥幼兒教育康復(fù)方面也取得了可喜的進(jìn)步，但仍存在嚴(yán)重的問題與不足，集中表現(xiàn)在從事特殊教育的教師人數(shù)較少，專業(yè)水平整體較低，從而導(dǎo)致家長參與困難。教師專業(yè)素養(yǎng)較低，難以認(rèn)識到自閉癥幼兒家長參與的價值，或者即便能意識到家長參與的重要性，但終因自身專業(yè)能力的不足而未能充分發(fā)揮家長參與的積極作用?？梢姡?dāng)前我們亟需提高特教教師的專業(yè)水平。在美國，有80%的接受自閉癥幼兒的學(xué)校制定有專門的家庭支持計劃，內(nèi)容不僅包括對家長的教育與培訓(xùn)、咨詢與評估以及家校合作、教師家訪，還包括為自閉癥幼兒父母、兄弟姐妹以及祖父母在內(nèi)的家庭成員提供參與幼兒教育康復(fù)的途徑，并注意充分整合社區(qū)資源為家長參與提供便利?！?2〕反觀我國的自閉癥兒童教育機(jī)構(gòu)，無論是公辦還是民辦，雖說數(shù)量均呈上升趨勢，在一定程度上解決了政府資源不足的問題，緩解了需求與供應(yīng)之間的巨大矛盾，但自閉癥教育機(jī)構(gòu)仍然存在諸如登記混亂、管理不規(guī)范、師資隊伍流動性大、教師專業(yè)素養(yǎng)低等問題。這些問題的有效解決，除需要政府出臺相應(yīng)政策外，還需要機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律，最大限度爭取社會資源和政府資源的支持。

3.家長自身的參與意識在自閉癥幼兒教育康復(fù)過程中具有重要作用

美國的《特殊教育法》對家長權(quán)利與責(zé)任有明確規(guī)定。家長則有強(qiáng)烈的參與意識。美國的一個民間家長組織——智力落后兒童協(xié)會訴賓夕法尼亞州政府案和米爾斯訴哥倫比亞特區(qū)教育委員會案的成功，表明家長對促進(jìn)美國特殊教育的立法和對已有特殊教育法律法規(guī)的修訂起到了關(guān)鍵的推動作用。家長們不但為幼兒爭取法律保護(hù)，還積極參與自閉癥幼兒的學(xué)校教育，接受學(xué)校提供的免費(fèi)培訓(xùn)服務(wù)，通過家校合作交流平臺了解來自學(xué)校的最新消息，給自閉癥教育機(jī)構(gòu)寫信以主動尋求幫助以及在家校合作交流平臺上與新生家長結(jié)對及分享信息等。反觀我國的家長參與，無論是內(nèi)容還是形式，都與美國存在著較大差距。我們在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)家長參與多以輔導(dǎo)幼兒學(xué)習(xí)、與其共同完成教師布置的任務(wù)等形式為主，尚不能在更多方面發(fā)揮自己對自閉癥幼兒教育康復(fù)的作用。絕大多數(shù)家長在自閉癥幼兒IEP制定過程中所扮演的角色也僅限于做資料的提供者，并未充分意識到自身參與對孩子教育康復(fù)的價值與作用。

（二）建議

1.國家層面：全面調(diào)研家長參與現(xiàn)狀，嘗試建立三位一體的家庭支持系統(tǒng)

法律法規(guī)是保障家長參與權(quán)利的盾牌。美國的經(jīng)驗(yàn)證明，只有從法律法規(guī)的制定入手，才能為家長參與保駕護(hù)航。我們要在充分認(rèn)識家長參與重要性的前提下，在法律法規(guī)中明確規(guī)定家長的權(quán)利與義務(wù)，并制定家長參與過程中分歧解決的程序。要在法律保障的前提下，建立由學(xué)校、家庭和社區(qū)組成的參與體系，以為自閉癥幼兒家庭提供教育支持。在這個“三位一體”的參與體系中，將自閉癥幼兒置于他們所熟悉的家庭與學(xué)校的連接地帶，在區(qū)域性社會中為自閉癥幼兒提供廣泛的社會認(rèn)知、人際交往、語言交流等教育活動，從而讓自閉癥幼兒立體性地接受社會教育，獲得家庭和學(xué)校教育支持。同時，還可由社區(qū)牽頭，與醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)、實(shí)施融合教育的學(xué)校等建立長期合作關(guān)系，聚集社區(qū)內(nèi)或臨近社區(qū)內(nèi)自閉癥幼兒及家長，方便進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流、互相提供支持、擴(kuò)大有關(guān)自閉癥幼兒干預(yù)信息的來源。學(xué)校和社區(qū)可聯(lián)合聘請專業(yè)人員為家長開辦培訓(xùn)班，指導(dǎo)家長積極參與，增強(qiáng)自我效能感。

2.學(xué)校層面：充分提升教師的專業(yè)素養(yǎng)，進(jìn)一步完善家校合作機(jī)制

首先，教師要提高自身的專業(yè)能力，掌握扎實(shí)的自閉癥教育專業(yè)知識與技能。其次，教師要努力轉(zhuǎn)變觀念，端正與家長合作的態(tài)度，學(xué)習(xí)與家長溝通的技巧，消除家長與學(xué)校和教師之間的隔閡。最后，教師要積極主動了解幼兒家庭的基本情況，盡可能為沒有能力上學(xué)的自閉癥幼兒提供送教上門服務(wù)，以自身的專業(yè)熱情帶動家長的主動參與。學(xué)校要努力營造和諧的家校合作氛圍，不僅要重視提升教師教育自閉癥幼兒的能力，而且要重視提升教師開展家長工作的知識和技能。根據(jù)家長的不同教育水平、教育要求等，提供多樣化的家長參與方式，滿足不同自閉癥幼兒家長的參與需求。同時，學(xué)校要重視家長委員會的建設(shè)，為家長與學(xué)校、家長與家長以及家長與專業(yè)人員之間的交流提供平臺。

3.家長層面：增強(qiáng)自身參與信念，加強(qiáng)系統(tǒng)的教育康復(fù)知識學(xué)習(xí)

在自閉癥幼兒教育康復(fù)過程中，家長往往會因?qū)ψ蚤]癥的不了解而手足無措，可能會一味依賴學(xué)?；蚩祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，卻對自身參與價值的認(rèn)識嚴(yán)重不足。因此，家長應(yīng)當(dāng)轉(zhuǎn)變觀念，主動參與自閉癥幼兒的康復(fù)訓(xùn)練，積極建構(gòu)自我角色，確認(rèn)自己作為主要教育干預(yù)人員的身份，并在干預(yù)過程中增強(qiáng)自我效能感。同時，還要動員包括父母、兄弟姐妹、祖父母等在內(nèi)的所有自閉癥幼兒家庭成員，共同參與教育康復(fù)，為自閉癥幼兒創(chuàng)造良好的家庭干預(yù)環(huán)境。此外，家長還需要學(xué)習(xí)最新的科學(xué)養(yǎng)育自閉癥幼兒的知識和技能、科學(xué)引導(dǎo)自閉癥幼兒學(xué)習(xí)與他人溝通、與其他兒童玩耍的知識和技能，注重在日常生活中實(shí)施相關(guān)策略，以促進(jìn)自閉癥幼兒良好行為的養(yǎng)成。

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