陳沁，豐青

(上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院北院 護理部，上海 201800)

病恥感是指患者身處歧視的社會環(huán)境中，因認同社會對其固定的刻板印象，進而內化為指向自身的主觀偏見和負性認知體驗，又稱自我病恥感[1]。目前，我國的糖尿病患者數已達1.139億，是世界上糖尿病患者數最多的國家，其中中青年群體占發(fā)病總人數的79%[2]。國外相關研究[3-4]發(fā)現，糖尿病患者的病恥感已經嚴重影響了患者的治療依從性及心理健康，阻礙了患者正常的社會交往和日常工作，甚至危及患者生命。中青年糖尿病患者作為家庭的精神與經歷支柱，承擔著社會與家庭的雙重壓力，因此，了解此類人群病恥感相關的心理健康問題就顯得尤為重要。目前，國內針對病恥感的研究大多集中在精神病領域，尚未見關于中青年糖尿病患者病恥感的研究。本研究在了解我國中青年糖尿病患者真實的病恥感體驗、來源以及應對方式，尋求減輕或消除病恥感的方法，從而促進糖尿病患者的身心健康，現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年1-5月，采用目的抽樣法，選擇某三級甲等院內分泌科收治的15例中青年糖尿病患者為研究對象，其中男11例、女4例；年齡23～50歲，平均(39.73±7.54)歲；平均病程(7.93±3.85)年，具體情況見表1。納入標準：(1)所有患者均符合WHO 1999糖尿病診斷標準；(2)年齡15～60歲，根據2003年WHO的新標準[5]，將15～44歲年齡段的人劃分為青年人，45～60歲年齡段的人劃分為中年人；(3)認知正常，有完整的自我表達能力；(4)自愿參加本研究。排除標準：妊娠糖尿病及初發(fā)糖尿病。樣本量的確定以資料出現重復、信息飽和，且資料分析時不再有新的主題出現為止。

表1 研究對象的一般資料表

1.2 方法

1.2.1 訪談時間與場所 研究者邀請內分泌科的責任護士擔任本研究的研究助理，介紹患者情況，協助選擇患者，協商患者訪談的適宜時間，避免影響患者的正常治療和休息。本次訪談時間選擇在患者入院3 d后，此時患者對病區(qū)環(huán)境較為熟悉，有利于研究者與其建立良好的關系。訪談場所選擇在本病區(qū)的健康教育教室，單獨房間，空間寬敞，能夠保證訪談過程不受打擾。

1.2.2 資料收集 采用半結構式、個體深入訪談的形式收集資料。訪談前與受訪者進行溝通，研究者先自我介紹，同時向受訪者就說明本研究的目的、方法，告知其訪談過程中會全程錄音，承諾用編碼代替姓名，且研究資料僅供研究使用，絕不泄露個人隱私并簽署知情同意書。根據糖尿病病恥感相關文獻及質性訪談相關原則[6]制訂半結構式的訪談提綱，在訪談過程中，研究者根據訪談提綱指引和受訪者實際情況，對提問順序和方式做靈活調整，同時對有價值的問題適當追問。訪談主要圍繞以下問題展開：(1)請您談談第一次發(fā)現糖尿病時的情況以及您當時的感受？(2)糖尿病給您的生活帶來了什么樣的變化？(3)您是如何處理這些變化的？(4)請您談談與糖尿病相關的印象深刻的經歷？訪談過程中，研究者不對受訪者施加任何誘導或干預，對受訪者的任何語言均予以尊重，不加評判。每次訪談時間約30 min，每天僅訪談1位患者，以免影響當日資料的整理。整個訪談全程同步錄音，研究者邊仔細傾聽邊仔細觀察受訪者的表情、語速及動作變化，及時記錄。對受訪者的感受及觀點及時澄清、確認。

1.2.3 資料分析 訪談結束后24 h內即借助Nvivo7.0軟件進行錄音材料的處理，結合現場記錄整理出第一份文字資料，得到受訪者的確認后即開始分析工作。本次研究過程中，當訪談至第13位受訪者時，資料已無新的主題出現，提示訪談內容飽和，又訪談2位受訪者后仍舊無新主題出現，停止訪談。 采用Colaizzi的現象學7步分析法進行分析[7]：(1)仔細閱讀所有訪談記錄；(2)分析取有重要意義的陳述；(3)對反復出現的有意義的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點，升華出主題概念；(7)返回受訪者處求證。研究者對資料分析的結果進行歸納和總結，并穿插自己的觀點，最終得到本次研究的主題。

2 結果

2.1 類屬一：病恥感體驗

2.1.1 主題1：悔恨與愧疚 多數受訪者在糖尿病確診初期或是在因糖尿病酮癥酸中毒入院后表現出悔恨的情緒，他們認為自身疾病或并發(fā)癥的發(fā)生完全是由于自身不良的飲食習慣和生活方式導致。個案2：“其實我現在回頭想想，感覺自己過去真的是揮霍自己的健康，很后悔，非常后悔?！蓖瑫r，也有患者在糖尿病的自我管理過程中，因為抵制不了美食的誘惑，或因為惰性而放松飲食控制與藥物治療，而產生自責及愧疚的情緒。個案10：“有時候出去吃飯喝酒，胰島素就不打了，其實自己心里也覺得有點不好的，尤其家里人又跟你說這個那個的，心里就更不好受了。”

2.1.2 主題2：對刻板印象的認可 本研究中，參與訪談的研究對象年齡為23～50歲，均為中青年糖尿病患者。人們通常認為糖尿病是一種老年人才會得的病，年輕糖尿病患者的發(fā)病往往是由其于貪吃、懶惰等不良習慣導致，其內心大多也認可這種刻板印象，由此而產生難堪、羞愧的情緒。個案8：“別人肯定會想，一般年紀大了的人才會得糖尿病，怎么你年紀輕輕的就得這個病，肯定是你自身的原因?！眰€案13：“就是感覺你好好的人怎么會得這個病，感覺看你怪怪的，人家不都說嘛，糖尿病是富貴病，是吃得太好了?！眰€案6：“這么年輕就得這個病，心里肯定有點不好意思的?！?/p>

2.1.3 主題3：自卑感 糖尿病及其并發(fā)癥會導致患者的身體機能不同程度的下降，影響其日常工作和家庭生活[8-9]，由此導致患者產生自己不如別人、甚至“低人一等”的想法，對生活缺乏信心。個案6：“我特別羨慕人家正常人的身體，得了糖尿病么就沒有力氣，沒有精力，別人輕輕松做好一件事，對我來說就是千斤重擔，根本沒有那個精力再去管小孩，你做什么事情都像低人家一等一樣。”個案13：“糖尿病對夫妻生活肯定有點影響的，我平時也吃點保健品，這個也沒辦法啊?！?/p>

2.1.4 主題4：被歧視的經歷 糖尿病的發(fā)病機制尚未完全清楚，家族史是糖尿病發(fā)病的一項高危因素，但有誤解認為糖尿病就是遺傳性疾病[10]。因此，糖尿病患者在擇偶時會遇到配偶或者配偶家庭的阻礙。個案15：“他媽媽知道我有這個病(糖尿病)就不同意我們在一起，后來我們就分手了?！北痪芙^的現象同樣會發(fā)生在糖尿病患者求學與求職過程中。有一項政策規(guī)定[11]：包括1型糖尿病患者在內的患有嚴重內分泌代謝性疾病的患者，不能進入大專或者大學學習，也不能成為政府公務員。部分糖尿病患者也表示，拒絕聘用糖尿病患者是用人單位一項約定俗成的規(guī)定。個案9：“我們公司管理條例上有這個相關規(guī)定，如果發(fā)現血糖過高的，優(yōu)先選擇別人。這個是不成文的規(guī)定，我相信其他公司也有的?！?/p>

2.1.5 主題5：遭受異樣的眼光 胰島功能欠佳的糖尿病患者需要在餐前注射胰島素來控制血糖，因此在外就餐注射胰島素時會遭受到一些人的異樣眼光(如懷疑吸毒等)，這給糖尿病患者帶來了沉重的心理負擔。個案7：“在外面打針，別人看我的眼光，就好像在說‘這人怎么吸毒啊’?！眰€案9：“你請客吃飯你當著別人的面打一針，你讓別人怎么想，這個飯還吃不吃，可能這個在你們醫(yī)生看來很正常啊，但是實際情況是很多人不理解的，他們覺得很難看的。”對于糖尿病患者來說，自身的病情是屬于個人隱私，當隱私被泄露時遭受到別人審視的眼光，會傷害患者的自尊，給其帶來負面的體驗。個案2：“我有一個親戚，每年過年聚餐的時候她都會說‘這個沒糖你吃這個’，然后別人就會問‘她有糖尿病的??？’，她就說‘恩，有的啊’，我覺得這種人特別討厭，特沒素質，她不是真的關心我，然后別人因為她說的話都對我投來異樣的眼光，我就覺得像被脫了衣服一樣！”

2.2 類屬二：病恥感來源

2.2.1 主題6：親友和同事 當糖尿病患者疏于飲食控制或者血糖監(jiān)測管理時會招致親友的指責和過度干預，雖然這也許是親友從關心患者健康的角度發(fā)出的善意提醒，但對于一個具有獨立人格和自我意識的糖尿病患者來說，過度的干預和指責會傷害患者的自尊，降低其對自我認知和評價，從而形成負面情緒。個案4：“我老婆這個也不讓我吃那個也不讓我吃，心里有點不愉快，我都這么大的人了，她還嫌棄我經常不測血糖，因為我知道就算測了也還是高，所以就不想去測?！眰€案9：“從他們的角度來看，也許是出于好意，但是在我看來這就是對我的不尊重，這個不能吃、那個不能吃，我聽了心里非常難受。”同時，對于在職的糖尿病患者，朝夕相處的同事、工作搭檔在得知患者病情后刻意地回避或選擇性的忽視也給患者帶來了痛苦和壓力。個案2：“她們知道我有糖尿病以后下午茶就不喊我了，出去吃飯也不喊我了，雖然你可能是怕我血糖高，但這種把你排除在外的感覺讓我很痛苦?！?/p>

2.2.2 主題7：醫(yī)護人員 有受訪者表示醫(yī)生或者護士只關心他們有沒有按照要求完成醫(yī)囑內容，沒有從患者的角度出發(fā)，考慮到患者自身實際需求與能力。個案14：“每次醫(yī)生都跟我講，你這個怎么沒做好，你血糖怎么沒測，其實我也測了，就是測的少嘛。我每天事情也多，壓力也大，我感覺我已經盡力了，你老是怪我，我也沒有辦法的?！币虼?，醫(yī)護人員在治療過程中只關注疾患者的病情而忽略其感受，過多地給予患者壓力和批評也是患者病恥感的形成原因之一。

2.2.3 主題8：社會公眾 大多數受訪者表示，其遭受的歧視與社會公眾對糖尿病的誤解和偏見有關，而這樣的誤解和偏見主要和人們對糖尿病的認識不足有關。主要表現在以下幾個方面：(1)人們認為糖尿病的發(fā)病是由于患者不良的飲食習慣、不健康的生活方式導致的，是“吃出來的毛病”，個案8和個案13在訪談中均有提及。(2)在人們眼中，糖尿病和其他任何慢性疾病一樣，是一種“病”，“患者”的形象與“弱者”、“被照顧者”的形象是掛鉤的。個案1：“在我父母那一輩人的眼里，糖尿病就是一種不好的病，有糖尿病的人就是低人一等的。”個案2：“我自尊心很強，我不想示弱，我不想別人同情我，不希望別人來照顧我?！?3)也有不少人認為糖尿病是完全遺傳性的疾病，會通過基因遺傳給下一代，下一代也一定會得糖尿病。個案15：“他家里人覺得我這個病會遺傳，不同意我們結婚。”

2.3 類屬三：病恥感的應對

2.3.1 主題9：隱瞞 本次研究中，有的受訪者表示不愿意讓別人知道自己患有糖尿病，其中1位受訪者甚至連家人都不愿意告訴，因為他們感覺別人知道了有點“難為情”，不想成為別人眼中的“患者”，也害怕別人因此對他們產生一些不好的看法，甚至在求職或者求偶過程中遭遇挫折。個案6：“我這個人自尊心有點強，得這個糖尿病 感覺挺難為情的，也不想人家同情我?！眰€案1：“不想讓別人知道主要還是因為擔心別人對自己的看法，可能就是說他們會覺得你生病了，會給你打上一個身體不舒服的標簽，然后很多事情，需要某些條件的時候會首先把你排除在外，相對來說會減少一些機會。”也有糖尿病患者(個案15)在求職過程中遭遇過因糖尿病而碰壁的情況，因此在其以后的求職中要么選擇不需要體檢即可入職的單位，要么選擇隱瞞。但是隱瞞病情雖然可以暫時避免社會公眾或其他人的歧視，但被發(fā)現的潛在風險卻讓糖尿病患者承受了極大的心理壓力，同時因糖尿病產生的負面情緒與心理壓力若無處宣泄，可能會導致血糖的波動，增加微血管及大血管并發(fā)癥的風險。

2.3.2 主題10：回避 為了達到隱瞞的目的，部分糖尿病患者會選擇回避社交活動，例如個案6從來不與同事外出聚餐，也不和閨蜜出去旅游，就是害怕她在餐前注射胰島素的時候被他們發(fā)現自己患有糖尿病。也有部分患者選擇回避治療行為來達到隱瞞的目的，例如個案9在外出就餐時寧可冒著血糖升高的風險，也會選擇拒絕注射胰島素。同樣回避的現象也出現在糖尿病患者監(jiān)測血糖的行為中，大多數受訪者表示不監(jiān)測血糖是因為“自己不注意控制，自己心里知道血糖肯定要高，干脆就不去測了，要不然測了看見那個數字心里也難受”。

3 討論

3.1 重視糖尿病患者的病恥感感受 糖尿病不同于精神疾病或其他顯著改變外貌特征的疾病(如銀屑病等)，糖尿病患者的病恥感沒有顯著的外在特征，不能通過外在表現進行判斷。同時，糖尿病作為一種非傳染性慢性疾病，它所帶來的病恥感容易被人忽視。Westbrook等[12]針對澳大利亞665名醫(yī)療相關人員所做的調查顯示，相比艾滋病、精神疾病等，他們認為糖尿病病恥感水平明顯降低，甚至不存在。這可能與被調查人員并未患有糖尿病，未因糖尿病產生過任何負面情緒及遭遇被歧視的經歷有關，由此導致的偏差易使醫(yī)護人員在治療過程中忽視糖尿病患者的病恥感感受。同時，本研究也發(fā)現，糖尿病患者在主訴病情時往往不會主動講述關于病恥感方面的感受和經歷，發(fā)病年紀越輕，病程越短，內在病恥感程度越重，心理壓力越大。因此，建議在今后的臨床護理工作中，除了治療相關知識的健康教育外，醫(yī)護人員應該主動關心、耐心詢問患者的主觀感受及相關經歷，重視病恥感對糖尿病患者的治療、心理健康及生活質量的影響，幫助患者正視糖尿病病恥感并努力克服它。

3.2 提供個性化的病恥感應對指導方法 本次訪談結果顯示，學歷水平較高、從事辦公室工作或是學生的糖尿病患者對自我隱私的保護較為注重，更傾向于隱瞞自己的病情。在隱瞞的過程中往往會導致治療行為的中斷或延誤，如拒絕注射餐前胰島素及檢測血糖等，由此導致血糖的升高和波動。這一研究結果與Mak等[13]的研究結果一致。同時，在隱瞞的過程中，患者也承擔著巨大的心理壓力。長此以往，給患者的心理健康造成嚴重的傷害，也嚴重影響了患者的生活質量。因此，作為醫(yī)護工作者，在對糖尿病患者進行治療或者健康指導時，需充分考慮患者的主觀感受和實際心理狀態(tài)，重視糖尿病患者的病恥感感受，幫助其正確認識糖尿病，須向其提供有效的心理支持，從而幫助患者樹立正確積極的疾病觀。例如在疾病初期正確地告知患者糖尿病的發(fā)病因素，糾正其錯誤觀念，減輕其將疾病與自身掛鉤而產生的內疚、悔恨情緒；鼓勵并幫助患者尋找正確的病恥感應對方式，鼓勵其通過正確途徑宣泄不良情緒，釋放心理壓力，增強面對疾病和生活的信心。

3.3 為糖尿病患者創(chuàng)造寬松的社會環(huán)境 當今社會，信息傳播途徑高度發(fā)達，醫(yī)護人員應該利用各種宣傳手段，正確傳播糖尿病知識，糾正人們對于糖尿病的誤解。同時應積極宣揚并樹立糖尿病患者的模范典型，一方面可以通過鮮明的案例向人們展示糖尿病患者并非如他們臆想中的那樣，糖尿病患者也可以擁有健康的體魄和高質量的生活；另一方面也可以為眾多糖尿病患者樹立堅持長期良好自我管理的信心。但是，單單靠糖尿病知識的宣教是遠遠不夠的，醫(yī)護的人員需要進行更多的社會學調查，以促進相關政策的制訂；同時，倡導相關醫(yī)療機構的加入，各方面合作與協調，保障糖尿病患者合理合法的權益，從而為糖尿病患者創(chuàng)造寬松的社會環(huán)境。例如美國為消除糖尿病患者病恥感出版了《關于雇傭糖尿病患者的政策建議》手冊[14]，這其中明確指出對于按時就醫(yī)隨訪、控制良好的患者應在合理的風險評估后享受公平的被雇傭權利。

本研究尚存在許多不足之處。首先，本次研究中有5名目標患者拒絕參加此次訪談，造成樣本存在不可避免的選擇性偏倚；其次，對于1型和2型糖尿病患者的病恥感是否存在區(qū)別未做深入研究與分析。建議后續(xù)的研究中將目標人群范圍縮窄，探討不同屬性的糖尿病患者病恥感之間的關聯和區(qū)別。