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我國智慧醫(yī)療發(fā)展中數(shù)據(jù)智能的倫理問題及其適應(yīng)性治理*

2019-01-17 11:01:39李亞軍侯建平
中國醫(yī)學倫理學 2019年11期
關(guān)鍵詞:智慧醫(yī)療智能

侯 瀅,李亞軍,侯建平

(陜西中醫(yī)藥大學人文管理學院,陜西 咸陽 712046,30783077@qq.com)

改革開放40年來,中國實現(xiàn)了經(jīng)濟騰飛,帶來國家與社會全方位的變革,也推動醫(yī)療行業(yè)逐步從傳統(tǒng)醫(yī)療、數(shù)字醫(yī)療、信息醫(yī)療到智慧醫(yī)療的轉(zhuǎn)變。智慧醫(yī)療是以醫(yī)療云數(shù)據(jù)為核心,以電子病歷、居民健康檔案為基礎(chǔ),通過多種信息技術(shù)構(gòu)建以信息標準、信息安全、政府監(jiān)管、業(yè)務(wù)應(yīng)用、醫(yī)療服務(wù)健康管理為一體的高效體系[1]。智慧醫(yī)療催生出數(shù)量龐大、種類多樣、范圍廣闊、快速實時的醫(yī)療大數(shù)據(jù),通過對其進行的處理、分析、挖掘和預(yù)測而實現(xiàn)的數(shù)據(jù)智能,蘊含著前所未有的社會價值和經(jīng)濟價值,但同時涉及的倫理問題也將成為當今醫(yī)學倫理學與科技倫理學的新挑戰(zhàn)。美國學者理查德·斯皮內(nèi)洛曾提到:“技術(shù)往往比倫理學理論發(fā)展得快,這方面的滯后效應(yīng)往往會給我們帶來相當大的危害”[2]。的確,數(shù)據(jù)智能方面的倫理失范將會給整個社會帶來諸多風險,不容忽視。

1 我國智慧醫(yī)療中數(shù)據(jù)智能的應(yīng)用現(xiàn)狀

2015年起,我國圍繞智慧醫(yī)療密集出臺了一系列政策,如《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)促進大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要的通知》《國務(wù)院辦公廳關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展指導(dǎo)意見》,為中國智慧醫(yī)療的飛速發(fā)展奠定了政策基礎(chǔ)。目前數(shù)據(jù)智能在智慧醫(yī)療的應(yīng)用集中在疾病監(jiān)控、輔助決策、健康管理等方面,一定程度上幫助醫(yī)療行業(yè)提高生產(chǎn)力、增強競爭力、完善護理水平。醫(yī)療大數(shù)據(jù)的研究與應(yīng)用可有效提高診療效率,降低診療成本與風險?;诨ヂ?lián)網(wǎng)、可穿戴設(shè)備、大數(shù)據(jù)技術(shù)開展的遠程診療也可減少患者的入院時間、達到醫(yī)療資源的更好配置。同時,遠程診療能在疾病預(yù)防過程中進行全程監(jiān)護,降低意外風險、節(jié)約醫(yī)療資源,以創(chuàng)造更多的社會和經(jīng)濟價值。

現(xiàn)階段,全國各地都在積極探索智慧醫(yī)療的創(chuàng)新模式,多省已初步完成省級衛(wèi)生信息化試點工作的建設(shè),通過信息化的數(shù)據(jù)平臺整合衛(wèi)生資源信息,融入傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)、衛(wèi)生管理和居民服務(wù)中,改善我國醫(yī)療衛(wèi)生資源配置不均衡的狀態(tài)。例如北京市推出的“覆蓋急救指揮中心”計劃,上海市制定的“覆蓋醫(yī)療保障”計劃,浙江省全面推進的衛(wèi)生信息化工作,蘇州市試運行的“智慧醫(yī)療收集掛號系統(tǒng)”,廈門市打造的居民健康檔案區(qū)域信息平臺,寧波市推出的“醫(yī)院通”平臺,紹興市建立的“健康紹興”平臺,云南省打造的“醫(yī)療信息化資源整合平臺”等模式,在一定程度上實現(xiàn)各省級醫(yī)療資源的合理配置[3]。此外,部分地區(qū)已逐步實現(xiàn)醫(yī)療信息資源共享,為患者跨省就醫(yī)提供便利,滿足了多樣化的醫(yī)療需求。

2 智慧醫(yī)療數(shù)據(jù)智能發(fā)展的一體兩面

智慧醫(yī)療的發(fā)展中必然會涉及海量多元的醫(yī)療大數(shù)據(jù)。所謂醫(yī)療數(shù)據(jù)智能是指基于這些海量醫(yī)療大數(shù)據(jù),通過大規(guī)模機器學習和深度學習等技術(shù),對大數(shù)據(jù)進行處理、分析和挖掘,提取數(shù)據(jù)中所包含的有價值的信息和知識,并通過建立模型尋求現(xiàn)有問題的解決方案以及實現(xiàn)預(yù)測等[4]。數(shù)據(jù)智能在推動智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)飛躍式發(fā)展的同時,也引發(fā)了一系列倫理問題。

2.1 數(shù)據(jù)共享或隱私風險

當今,數(shù)字化深深影響著每一個個體的發(fā)展。伴隨國家政策、信息技術(shù)、市場需求逐步到位,我國智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)開始步入高速發(fā)展時期。它使得患者的健康數(shù)據(jù)可以實時被移動設(shè)備所記錄、監(jiān)測,也可以實時共享給家屬、醫(yī)院和移動醫(yī)療平臺,還可通過數(shù)據(jù)智能直接測算出患者的健康狀況[5]。我們確實承認這種數(shù)據(jù)共享會為用戶創(chuàng)造極大的便利,但導(dǎo)致的隱私風險增加也存在一定的泛在性和必然性。

一方面,智慧醫(yī)療中數(shù)據(jù)智能的發(fā)展減緩了長期以來醫(yī)學研究數(shù)據(jù)碎片化、低效化和間斷化等問題,海量醫(yī)療大數(shù)據(jù)為個性化的臨床診療決策提供了依據(jù),促使診療效率進一步優(yōu)化;另一方面,數(shù)據(jù)智能的演化使大量醫(yī)療數(shù)據(jù)不斷的生成、聚集和關(guān)聯(lián),眾多領(lǐng)域的數(shù)據(jù)監(jiān)測、共享、挖掘、預(yù)測將引發(fā)隱私保護的難度升級,導(dǎo)致醫(yī)療隱私保護遭遇前所未有的危機。因此,我們必須要認識到數(shù)據(jù)共享和隱私風險是數(shù)據(jù)智能發(fā)展的一體兩面。

2.2 社會公正或數(shù)據(jù)霸權(quán)

最新出臺的《互聯(lián)網(wǎng)診療管理辦法(試行)》《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院管理辦法(試行)》《遠程醫(yī)療服務(wù)管理規(guī)范(試行)》三大文件預(yù)示著智慧醫(yī)療可能會全面放開,醫(yī)療產(chǎn)業(yè)將會產(chǎn)生根本性的顛覆并迎來高速發(fā)展[6]。我國長期面臨醫(yī)療資源分配不均的問題,優(yōu)勢醫(yī)療衛(wèi)生資源長期集中于大城市的知名三甲醫(yī)院中,患者想獲得高水平的醫(yī)療救治,只能拼命往大醫(yī)院擠;基層小醫(yī)院就診率低,缺乏患者信任,致使這些地區(qū)的醫(yī)療資源利用效率極差。一方面,智慧醫(yī)療能一定程度上緩解東部與西部、城市與農(nóng)村、三甲醫(yī)院與基層醫(yī)院醫(yī)療資源分配不均的問題,維護醫(yī)療服務(wù)的公正性。

另一方面,數(shù)據(jù)智能反而可能會引發(fā)數(shù)據(jù)霸權(quán),加劇社會內(nèi)外部的不平等。簡單來講,數(shù)據(jù)智能在發(fā)展中可能因不同地區(qū)、不同群體對信息技術(shù)的開發(fā)、掌控和使用程度存在差異而產(chǎn)生“數(shù)據(jù)鴻溝”,進而引起新一輪“馬太效應(yīng)”,令極少部分掌握數(shù)據(jù)和技術(shù)的群體有機會實行“數(shù)據(jù)霸權(quán)”,從根本上造成不平等和不公正的現(xiàn)象。

2.3 高效便捷或安全隱患

智慧醫(yī)療在提高醫(yī)療資源利用率、提供高效便捷的醫(yī)療服務(wù)方面優(yōu)勢明顯。未來我國將建立覆蓋13億人的電子健康檔案,記錄從出生到臨終的全生命周期醫(yī)療健康大數(shù)據(jù),建設(shè)后的醫(yī)療數(shù)據(jù)智能服務(wù)體系可幫助民眾進行自我健康管理,通過連續(xù)性地智能健康監(jiān)測、分析健康與疾病規(guī)律,實現(xiàn)精準治療。此外,一旦智能化健康醫(yī)療設(shè)備大批量研發(fā)推向市場,積累更大體量的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)將引發(fā)醫(yī)藥、金融、物流、養(yǎng)老、保險、教育、健身等行業(yè)產(chǎn)能釋放,帶動醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)加快升級,為老百姓帶來健康醫(yī)療的高效便利。

另一方面,海量的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)庫的安全保障是極為重要又易被忽視的問題。一旦醫(yī)療數(shù)據(jù)庫中的診斷數(shù)據(jù)被惡意篡改,導(dǎo)致醫(yī)生開出錯誤的治療方案,造成的危害將不可想象。智慧醫(yī)療智能化發(fā)展的進程中,可預(yù)見的醫(yī)療數(shù)據(jù)泄露可能性日益增長,也使得數(shù)據(jù)智能成為不可忽視的安全隱患,需要引起高度重視。

3 我國智慧醫(yī)療的數(shù)據(jù)智能發(fā)展的倫理審視

3.1 公平與正義問題

智慧醫(yī)療的發(fā)展關(guān)系到每一位民眾的切身利益,其數(shù)據(jù)智能的發(fā)展必須符合正義原則[7]。這就要求數(shù)據(jù)智能的發(fā)展既要符合廣大人民的根本利益,又要帶來新的經(jīng)濟增長點。數(shù)據(jù)智能本質(zhì)上是智慧醫(yī)療實現(xiàn)的手段與技術(shù),是為智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)發(fā)展服務(wù)的,不能本末倒置。最初建立醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺時就應(yīng)關(guān)注公平正義原則和責任倫理界面,不應(yīng)擴大主體間權(quán)力和地位的差距。因此,數(shù)據(jù)智能的設(shè)計目的應(yīng)聚焦人類的整體利益、有助于大部分人的利益、立足于消除不同地區(qū)和人群在醫(yī)療資源分配上的不平等。

3.2 權(quán)責統(tǒng)一與知情同意問題

智慧醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)據(jù)智能的應(yīng)用必須堅持權(quán)利與責任統(tǒng)一[8]。醫(yī)務(wù)人員和研究人員若要收集和使用數(shù)據(jù)就應(yīng)負相應(yīng)責任,患者和家屬若享受了數(shù)據(jù)帶來的便利就應(yīng)適度包容可能出現(xiàn)的風險。

知情同意原則就是要尊重人的自主權(quán)和自我決定權(quán),數(shù)據(jù)的使用者應(yīng)嚴格履行對患者信息的保密義務(wù)。收集健康醫(yī)療數(shù)據(jù)必須要經(jīng)過患者同意,這是對患者最起碼的尊重。在醫(yī)療活動中,醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對涉及使用患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的診療過程和研究內(nèi)容如實告知患者,數(shù)據(jù)的所有方和使用方有效溝通并達成共識是必要前提。

3.3 無害與信任問題

斯皮內(nèi)洛曾在1999年就提出應(yīng)將無害性原則作為信息技術(shù)倫理原則之一[9]。數(shù)據(jù)智能的發(fā)展也應(yīng)以“善”為基礎(chǔ),不傷害數(shù)據(jù)的所有方與使用方,在技術(shù)創(chuàng)新和開發(fā)應(yīng)用層面都應(yīng)本著促進人類社會發(fā)展、國民幸福度和生活質(zhì)量的原則。總之,無害原則應(yīng)當是所有倫理問題的核心規(guī)范原則,數(shù)據(jù)智能也不例外。

信任原則是指數(shù)據(jù)的使用方與所有方建立信任關(guān)系[10]。社會互動中涉及很多控制與信任的問題。信任在一定程度上減少人們相互聯(lián)系的社會成本,推動一個相互信任的環(huán)境能減少永久互控的負擔,從制度建立、規(guī)則制定方面看對各方有利無害。醫(yī)療大數(shù)據(jù)背景下每個行為體都應(yīng)積極提升其他行為體對自身的信任感,特別是在批判和評價數(shù)據(jù)使用的方式上。

3.4 透明公開與開放共享問題

數(shù)據(jù)智能的各個環(huán)節(jié)中,包括數(shù)據(jù)收集、分析和使用中,數(shù)據(jù)的使用方都應(yīng)對被使用方堅持透明原則,避免暗箱操作。政府和企業(yè)應(yīng)將選擇權(quán)回歸個人,提高過程中對公眾的透明度。智慧醫(yī)療就是推動醫(yī)療數(shù)據(jù)智能在不斷分析和共享大數(shù)據(jù)中實現(xiàn)新的價值,并通過數(shù)據(jù)間的互相作用與結(jié)合產(chǎn)生更大價值,因此開放共享是智慧醫(yī)療中數(shù)據(jù)智能的價值趨勢。

4 基于智慧醫(yī)療數(shù)據(jù)智能的適應(yīng)性治理

4.1 建立公平正義的基本價值導(dǎo)向和程序約束

智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)發(fā)展應(yīng)遵循的基本價值目標就是保護和尊重公民的健康權(quán)。智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)的推動是為了更加公平地為公民提供醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)。因此,作為智慧醫(yī)療發(fā)展中的重要部分,數(shù)據(jù)智能應(yīng)建立公平正義的基本價值導(dǎo)向和程序約束。

首先,數(shù)據(jù)智能的技術(shù)人員應(yīng)堅持以公平正義作為價值導(dǎo)向。羅爾斯認為“正義是社會制度的首要價值”,正義也是社會健康發(fā)展的重要基石。研究顯示,科技人員的倫理價值觀可能會影響科技發(fā)展的方向,其在研發(fā)中應(yīng)具備高度的責任感和自律性,秉承公平正義的價值觀。在探尋主體在智慧醫(yī)療中數(shù)據(jù)智能問題適應(yīng)性治理的過程中,應(yīng)把握算法所隱含的能動性,剖析由此所形成的算法權(quán)力,在數(shù)據(jù)的知識挖掘、意義解讀、操作控制機制等方面謀求對算法權(quán)力的??薄?/p>

其次,數(shù)據(jù)智能應(yīng)受到程序正義的約束。伴隨智能算法日益決定著各種決策結(jié)果,我們需要通過建構(gòu)技術(shù)公平規(guī)范體系來保障公平的實現(xiàn),借助技術(shù)程序的正當性強化數(shù)據(jù)智能決策系統(tǒng)的透明性、可審查性和解釋性。羅爾斯強調(diào)正義的制度健全,認為完善的制度是實現(xiàn)社會正義的重要保證。智慧醫(yī)療在數(shù)據(jù)智能方面的應(yīng)用倫理也應(yīng)堅持公平正義的基本價值導(dǎo)向和程序約束,以此保證每個公民的健康權(quán)。

4.2 形成效率優(yōu)先、差別原則的監(jiān)管機制

羅爾斯正義論當中的差別原則是指所有的社會基本品,例如自由、機會、收入、財富、自尊等都必須平等分配,除非對某一種或所有社會基本品的不平等分配將有利于最少受惠者[11]。

一方面,我國智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)處于起步階段,保障效率優(yōu)先才能調(diào)動相關(guān)利益方的積極性,在推動發(fā)展與風險治理方面一定要進行適度權(quán)衡。任何事物的發(fā)展都是機遇與風險并存的,我們不要因過度提防風險而阻礙了創(chuàng)新。

另一方面,任何產(chǎn)業(yè)的健康發(fā)展都離不開合理的監(jiān)管,監(jiān)管框架的制定涉及法律與倫理界限、各相關(guān)利益方的流程與責任范圍等。監(jiān)管框架的合理制定能夠切實引導(dǎo)倫理行為的內(nèi)容,但智慧醫(yī)療使得研究機構(gòu)、醫(yī)生、患者、研究部門、診斷與治療部門之間的傳統(tǒng)邊界模糊,確實為其監(jiān)管帶來挑戰(zhàn)。我們認為,應(yīng)在其監(jiān)管機制建立之初就遵循差別原則,最大限度消除資源分配不均,減少地區(qū)和階層差異,推動智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)健康發(fā)展,保障每位公民都能夠享有平等的健康權(quán)。

4.3 建立自主性和透明化的醫(yī)療數(shù)據(jù)安全制度

數(shù)據(jù)智能的發(fā)展使得醫(yī)療大數(shù)據(jù)的采集、加工和應(yīng)用陡然增多,信息的傳遞與共享日漸頻繁,造成數(shù)據(jù)安全風險增加。醫(yī)療大數(shù)據(jù)涉及患者隱私、關(guān)乎患者尊嚴,個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集應(yīng)符合自主性原則,尊重自我意志、保護個人隱私。

透明化原則是指作為采集、整理、使用、公布個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體有如實告知本人相關(guān)信息的義務(wù)。實施醫(yī)療數(shù)據(jù)透明化原則有利于保障用戶的醫(yī)療信息自主權(quán),本質(zhì)上是對公民自主性原則和知情同意權(quán)的尊重。透明化原則能最大限度保障個體隱私不受侵害,促進監(jiān)管法規(guī)的協(xié)調(diào),提高數(shù)據(jù)使用者的責任感。

4.4 完善相應(yīng)法律規(guī)范和個人隱私管理意識

醫(yī)患關(guān)系本質(zhì)上屬于信息不對稱的兩方,患者想要得到治療,就必須向醫(yī)務(wù)人員透漏自己的部分健康隱私。伴隨智慧醫(yī)療的演進,海量的個人健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)將通過數(shù)據(jù)智能被采集、使用、共享在各大醫(yī)療數(shù)據(jù)庫中,為有力地保護患者隱私權(quán),應(yīng)盡快健全完善醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私的法律規(guī)范。

此外,我們應(yīng)倡導(dǎo)增強個人健康隱私管理意識,保障個人健康隱私安全。我國目前對患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集、存儲、管理和使用暫時缺乏規(guī)范和監(jiān)管,對個人健康信息保護的法律法規(guī)尚不完善,個人從源頭上注重加強個人隱私管理意識,是在現(xiàn)有環(huán)境下最切實可行的方法。智慧醫(yī)療中數(shù)據(jù)智能的大量使用可能會使得很多個人健康信息碎片被積累、被關(guān)聯(lián),持續(xù)積累的不同地域不同人群間的健康大數(shù)據(jù)價值巨大,促使個人隱私被暴露的概率急劇增加。而我們應(yīng)防范的恰恰是伴隨個人健康信息被獲取的頻率增加,人們反而因漸漸習慣而但淡化了個人健康隱私的保護意識。

5 結(jié)語

誠然,產(chǎn)業(yè)更迭迎來社會的變遷,也必然推動

倫理觀的變化。隨著現(xiàn)代科技應(yīng)用的不斷深入,智慧醫(yī)療的發(fā)展無疑將改變?nèi)祟悓辜膊〉臍v史,也必將催生出新的衛(wèi)生保健觀念、疾病與健康觀念和創(chuàng)新的倫理觀念。伴隨著現(xiàn)代科技日新月異,智慧醫(yī)療產(chǎn)業(yè)在數(shù)據(jù)智能技術(shù)方面的高度演變性與不確定性,對監(jiān)管提出了巨大的挑戰(zhàn),我們應(yīng)倡導(dǎo)借鑒適應(yīng)性治理的方式,合理控制風險,放棄一味追求效益最大化的治理方式,加強協(xié)同治理,做出推動創(chuàng)新與規(guī)制風險的合理平衡。我國智慧醫(yī)療發(fā)展中數(shù)據(jù)智能所涉及的倫理問題研究,也亟須這種創(chuàng)新性的理論方法和策略,以保證智慧醫(yī)療的發(fā)展能夠有利于個體健康和公共衛(wèi)生事業(yè)的進步。

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