葉建亞 張學(xué)茹 王 綺 劉貴香 邸淑珍

安寧療護(hù)是指當(dāng)臨終患者對治愈性醫(yī)療無反應(yīng)時，為患者及其家屬提供生理、心理、社會等的全方位護(hù)理照顧，使其在臨終時獲得尊嚴(yán)和安寧，從而提高死亡質(zhì)量的護(hù)理模式[1-2]。兒童安寧療護(hù)(children's palliative care)有別于成人，除了對兒童的身、心、靈全方面的照顧外，還包括給予家庭的支持，對患兒的照護(hù)從疾病確診時開始并持續(xù)整個病程，在跨學(xué)科團(tuán)隊支持下，可以在三級醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心甚至兒童家庭實施有效的安寧照護(hù)。近40年來，安寧療護(hù)在發(fā)達(dá)國家得到快速發(fā)展，已遍及70多個國家和地區(qū)，兒童安寧療護(hù)在部分國家開展較早且相對成熟，積累了一定經(jīng)驗。我國兒童安寧療護(hù)起步較晚，其發(fā)展正面臨著難得的機遇和巨大的挑戰(zhàn)。

1 兒童安寧療護(hù)現(xiàn)狀

1.1 國外兒童安寧療護(hù)現(xiàn)狀

1982年11月，英國成立了世界上第一個兒童臨終關(guān)懷院Helen House，源于創(chuàng)始人Frances Dominica修女對病重女孩Helen的長期舒緩照顧。自2004年起，世界安寧療護(hù)將研究的重點放在發(fā)展兒童安寧療護(hù)上，關(guān)注臨終兒童的權(quán)利和生命質(zhì)量已成為國際的熱點問題[3]。許多國家建立有兒童安寧療護(hù)機構(gòu)，如蘇格蘭的“瑞秋之家”和“羅賓之家”，旨在為患兒及其家屬提供一個放松、充電、玩耍、分享的地方，并提供專業(yè)的情感支持與咨詢服務(wù)；英國的兒童收容所協(xié)會(Association of Children's Hospices，ACH)和兒童安寧療護(hù)協(xié)會(Association for Children's Palliative Care，ACPC)，美國的兒童寧養(yǎng)中心等, 通過社會募捐來為患兒提供服務(wù)。英國現(xiàn)有50多家兒童安寧療護(hù)機構(gòu)為有需求的兒童提供安寧療護(hù)癥狀護(hù)理和臨終期照顧，并為整個家庭提供情感支持；美國已有數(shù)千個機構(gòu)提供安寧療護(hù)，其中大部分更愿意接納臨終患兒；德國把兒童安寧療護(hù)分為住院患兒及出院患兒的安寧療護(hù)兩大部分，并且對出院的臨終患兒提供24小時的專業(yè)服務(wù)；南非在30年間共推行60多個針對艾滋病兒童的安寧療護(hù)項目[4]。安寧療護(hù)對患兒疼痛和癥狀的管理，舒緩精神壓力和家庭生離死別的情感非常有效[5]，這種良好的服務(wù)，既滿足了患兒的照護(hù)需求，又減輕了家庭承受的壓力，有助于家長和孩子心靈得到極大的撫慰，也有助于穩(wěn)定社會文明秩序，為世界其他國家開展兒童安寧療護(hù)積累了經(jīng)驗。

1.2 國內(nèi)兒童安寧療護(hù)現(xiàn)狀

我國兒童安寧療護(hù)起步較晚。2009年，我國湖南長沙市第一社會福利院與英國慈善基金會聯(lián)合建立了中國首個兒童安寧療護(hù)中心——蝴蝶之家，以收治伴有各種先天性或難治性疾病的孤兒為主。上海兒童醫(yī)學(xué)中心2012年組建舒緩團(tuán)隊，結(jié)合我國實際情況，探索兒童安寧療護(hù)的實踐方法，是中國內(nèi)地首家設(shè)置兒童安寧病房的兒科醫(yī)院。2015年，在慈善基金會的幫助下，北京市成立了兒童舒緩治療活動中心，一支由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、心理醫(yī)生、志愿者、社工組成的安寧治療團(tuán)隊，為近百名血液腫瘤患兒及家庭提供了安寧療護(hù)，覆蓋北京及河北等周邊區(qū)域。2016年，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心成立了兒童安寧舒緩治療團(tuán)隊，針對兒童腫瘤患者實施整體照護(hù)，提高生命質(zhì)量，而且關(guān)注愈后兒童的健康成長。2016年4月，福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院兒童血液科組建了兒童專業(yè)安寧治療團(tuán)隊，并開設(shè)一間病房教室[6]。2017年，北京兒童醫(yī)院與北京松堂醫(yī)院合作，建立了全國第一個，也是目前唯一一個家庭式兒童安寧療護(hù)病房——雛菊之家，旨在讓臨終兒童能夠有尊嚴(yán)、安寧地離去。兒童安寧療護(hù)在我國已經(jīng)起步，但是目前我國安寧療護(hù)的服務(wù)對象大部分是腫瘤人群，且以老年人居多，很少有人關(guān)注兒童和其家庭在面臨死亡時的挫折感和失落感[7]，我國兒童安寧療護(hù)尚待進(jìn)一步發(fā)展和提高。

2 我國兒童安寧療護(hù)的機遇

2.1 成熟的國外經(jīng)驗

國外兒童安寧療護(hù)服務(wù)完善的體制和監(jiān)督機制，政府及社會對兒童安寧療護(hù)高度的關(guān)注和積極的支持，為我國兒童安寧療護(hù)的發(fā)展提供了可借鑒的豐富經(jīng)驗?！睹绹鴥和矊幆熥o(hù)指南》指出，兒童安寧療護(hù)以患兒為中心，全面參與，完全尊重，并與患者家屬成為合作伙伴的方式為患兒提供最好的照顧方式，同時對如何做到給予患兒整體的、人性化的護(hù)理服務(wù)進(jìn)行了明確規(guī)范和建議[8]。愛爾蘭、英國均出臺了相應(yīng)政策以保障臨終兒童及其家屬的權(quán)利[9]。在英國、新西蘭等地區(qū)，兒童住院及家庭安寧照護(hù)基本上都是免費的。美國的安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)納入國民醫(yī)療保險范圍，醫(yī)療法案規(guī)定，兒童參加了醫(yī)療補助或兒童健康保險計劃可以同時享受安寧療護(hù)服務(wù)。為了保證安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量，許多國家規(guī)定：從事安寧療護(hù)的人員都必須接受專業(yè)培訓(xùn)，取得安寧療護(hù)資格證方能上崗，同時對兒童安寧療護(hù)給予了高度重視和廣泛宣傳。英國凱特王妃曾作為兒童安寧醫(yī)院的皇室贊助人，在多種場合用多種方式宣傳和支持兒童安寧，并將她的影響力擴及海外。

2.2 巨大的社會需求

2015年世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)統(tǒng)計，全球?qū)和矊幆熥o(hù)的需求量是2 100萬，中國是450萬左右。2019年，全國腫瘤登記中心數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤還不到10%。從20世紀(jì)60年代至今，兒童癌癥的發(fā)病率已增加了25%，并按一定比例逐年增加[7]。艾滋病在全球泛濫，全世界有超過220萬的艾滋病兒童，中國有至少4萬名艾滋病兒童[10]，很多艾滋病兒童在痛苦中去世。巨大的需求和零星的機構(gòu)之間，兒童安寧療護(hù)服務(wù)存在巨大發(fā)展空間。我國長沙的蝴蝶之家以照顧孤兒院被遺棄兒童的臨終關(guān)懷模式為主，經(jīng)驗有待推廣。目前，我國現(xiàn)有的兒童安寧療護(hù)機構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求，加之醫(yī)保、經(jīng)濟(jì)等原因，大部分癌癥患兒無條件入院治療，間斷的門診治療難以提供系統(tǒng)、全面的診治，得不到安寧療護(hù)的全面照護(hù)，患兒在死亡前經(jīng)受極大的痛苦。因此，大力開展兒童安寧療護(hù)服務(wù)不僅必要而且迫切。

2.3 必然的發(fā)展趨勢

兒童危重病種類廣泛多樣，很多是罕有病種。兒童危重病種臨床表現(xiàn)較成人更復(fù)雜、缺乏治療經(jīng)驗，且時常伴有多系統(tǒng)損害，使得兒童危重病種不僅難以診斷而且更難以預(yù)測預(yù)后。兒童對于死亡的認(rèn)知不夠清楚、不夠成熟，需要結(jié)合年齡特點和認(rèn)知能力進(jìn)行死亡教育。兒童需要更多地關(guān)注和關(guān)懷，與兒童溝通的技巧是對醫(yī)護(hù)人員的挑戰(zhàn)，需要專業(yè)的指導(dǎo)與實踐。兒童安寧療護(hù)對象是整個家庭所有成員，父母和其他兄弟姐妹容易受到患兒臨終的影響，通常父母是主要照顧者，壓力巨大，難以面對及接受現(xiàn)實?；趦和哪挲g、認(rèn)知、病情、治療、預(yù)后、照護(hù)對象等與成年人有很大差異，兒童安寧療護(hù)不能被成人取代，發(fā)展兒童安寧療護(hù)是必然的趨勢。

3 我國兒童安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)

3.1 政策制度因素

我國兒童安寧療護(hù)起步晚,公眾對兒童安寧治療認(rèn)知不足，加之經(jīng)濟(jì)等原因，服務(wù)項目未完全納入醫(yī)保范疇。且兒童安寧療護(hù)成本耗資高，增加了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。一方面是現(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)及設(shè)施設(shè)備均不能滿足兒童安寧療護(hù)的社會需求，另一方面是針對兒童臨終患者的過度醫(yī)療仍普遍存在。我國尚沒有像歐美國家那樣建立健全完善的政策和規(guī)范的制度。因此，應(yīng)從國家層面進(jìn)行頂層設(shè)計，制定相應(yīng)的法律法規(guī)，建立健全醫(yī)保政策，將兒童安寧醫(yī)療服務(wù)項目納入醫(yī)保，加大社會支持力度，建議醫(yī)療機構(gòu)開設(shè)兒童安寧療護(hù)病房，社區(qū)增加兒童安寧療護(hù)床位，并延伸到家庭，對每一位有需求的患兒及其家庭提供全面照護(hù)及優(yōu)質(zhì)服務(wù)，促進(jìn)我國兒童安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

3.2 公眾認(rèn)知因素

受傳統(tǒng)思想的影響，我國缺乏對兒童的生死教育，對兒童死亡采取消極或回避的態(tài)度，常常忌諱與兒童討論關(guān)于疾病和死亡的話題，與兒童溝通方式和情感表達(dá)比較含蓄，造成兒童對死亡的神秘感和恐懼感。溝通能力在安寧療護(hù)中主要體現(xiàn)在傾聽能力和表達(dá)能力[11]，應(yīng)結(jié)合兒童年齡特點和接受能力，以科學(xué)的方式告知兒童生死乃是自然現(xiàn)象，減輕精神壓力，消除對死亡的恐懼，尊重生命，配合治療，提高兒童生存質(zhì)量。兒童不是“小大人”，他們的需求與成人截然不同，除了日常生活照顧，還包括他們成長所需及其以外的一切事宜，包含游戲和學(xué)習(xí)。父母是兒童的主要照顧者，因此有關(guān)兒童的護(hù)理都需讓父母明白、認(rèn)同和參與，為兒童做的醫(yī)療決定是以兒童的利益為依歸，醫(yī)療團(tuán)隊及環(huán)境需要符合兒童的身心發(fā)展階段、心智成熟程度及溝通能力，滿足每個兒童不同的需求，給予兒童游戲和娛樂的機會。應(yīng)該理解兒童的需要，重視兒童權(quán)益，給予兒童發(fā)言權(quán)，歐美國家兒科學(xué)會大力呼吁兒童的參與決定權(quán)應(yīng)延伸到其能力所允許的范圍，兒童有權(quán)理解被涉及到的自身生命決策的過程，兒童有參與治療方案的決定權(quán)和自主權(quán)。

3.3 服務(wù)教育因素

我國醫(yī)療資源供應(yīng)不足，兒童安寧療護(hù)從業(yè)者數(shù)量極少，缺乏專門的兒童安寧療護(hù)培訓(xùn)機構(gòu)，從業(yè)人員和志愿者得不到系統(tǒng)的專業(yè)教育，普遍缺乏安寧療護(hù)的相關(guān)經(jīng)驗，不能給予兒童高質(zhì)量的支持和照護(hù)，嚴(yán)重束縛了我國兒童安寧療護(hù)的發(fā)展。國外兒童安寧療護(hù)發(fā)展迅猛主要與其在教育上的投入有較大關(guān)系，因此，應(yīng)加大醫(yī)學(xué)院校的專業(yè)教育及醫(yī)療機構(gòu)從業(yè)人員的繼續(xù)教育，開展本土化的安寧療護(hù)理念宣傳和死亡教育，將兒童安寧療護(hù)納為兒科醫(yī)護(hù)人員專業(yè)培訓(xùn)的必修課程，為兒童安寧療護(hù)服務(wù)提供人才支撐。

3.4 資源配置因素

目前我國兒童安寧療護(hù)的資金投入不夠，能夠維持運營的兒童安寧療護(hù)機構(gòu)嚴(yán)重不足、覆蓋率低、地域差異明顯，基本上以城市為主。中國農(nóng)村地廣人稀，醫(yī)療衛(wèi)生資源不足，醫(yī)療衛(wèi)生條件差，安寧療護(hù)得不到順利開展。在城市，雖然部分大醫(yī)院已經(jīng)設(shè)立安寧療護(hù)病區(qū)，但是，這種有限的安寧療護(hù)服務(wù)不能滿足臨終患者的需要，更談不上開設(shè)專門的兒童安寧療護(hù)服務(wù)[12]。因此，應(yīng)加大資金投入，完善基本的設(shè)施設(shè)備，加大兒童安寧療護(hù)的宣傳，確保每一個有需求的兒童及其家庭都能享受到應(yīng)有的服務(wù)。政府應(yīng)該預(yù)留資金用以支持居家、學(xué)校、醫(yī)院或安寧療護(hù)中心，用以提供充足的兒童安寧療護(hù)服務(wù)，并提供教學(xué)和培訓(xùn)所需，推動社會對兒童安寧療護(hù)事業(yè)的正確認(rèn)知，提高認(rèn)同感，加快兒童安寧療護(hù)的發(fā)展。

4 結(jié)語

兒童安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展在我國機遇與挑戰(zhàn)并存，鑒于兒童安寧療護(hù)起步晚，欠缺經(jīng)驗，我國兒童安寧療護(hù)真正落實到實踐中非常艱難，任重道遠(yuǎn)[13]。我們應(yīng)該在借鑒國外成熟經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，營造出兒童安寧療護(hù)發(fā)展的良好社會氛圍，探索出一種更符合我國國情和民眾需求的兒童安寧療護(hù)模式，推動中國特色兒童安寧療護(hù)事業(yè)進(jìn)一步發(fā)展。