王麗莎

《侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條是對醫(yī)療過程中醫(yī)務(wù)人員告知義務(wù)的規(guī)定，包括對告知的內(nèi)容（病情和醫(yī)療措施，手術(shù)、特殊檢查和特殊治療中的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)及替代方案）、告知的對象（患者或其近親屬）、取得同意的形式（書面）等的規(guī)定，也是對世界范圍內(nèi)達(dá)成共識的知情同意原則的規(guī)范。知情同意原則始于《紐倫堡法典》，其不僅被應(yīng)用在人體試驗(yàn)中，更在一般醫(yī)療活動(dòng)中不斷完善。隨著患者權(quán)利運(yùn)動(dòng)的發(fā)展，在醫(yī)方告知義務(wù)的基礎(chǔ)上，患者自我決定權(quán)成為各個(gè)部門法的研究重點(diǎn)。

一、“患者自我決定權(quán)”概念及其主要特征

“患者自我決定權(quán)”是指在醫(yī)療活動(dòng)中，患者要求獲得醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員提供病情、醫(yī)療條件、治療方案、可能后果等詳細(xì)信息后，基于自己內(nèi)心的真實(shí)意思表示而對于治療方案的選擇、自己身體和健康的處置作出決定的權(quán)利?；颊咦晕覜Q定權(quán)主要有三個(gè)特征：

其一，保護(hù)患者的自我決定權(quán)，應(yīng)當(dāng)承認(rèn)患者享有根據(jù)個(gè)人價(jià)值和信仰作出選擇和行動(dòng)的權(quán)利。真正的尊重還需要考慮到允許或促成他（她）實(shí)現(xiàn)自我決定。學(xué)者查爾斯和比徹姆主張，正常的行為人在作出自己的選擇時(shí)將需要滿足三個(gè)方面的要求：一是有意識；二是有理解力；三是有決定行為權(quán)。換句話說，就是有決定能力的患者應(yīng)當(dāng)享有選擇的權(quán)利來決定他自己所喜歡的醫(yī)療行為方式，不論他的決定一般地認(rèn)為是否是理性的，而醫(yī)務(wù)人員則有義務(wù)尊重他的決定，以患者自己的決定作為實(shí)施或不實(shí)施相關(guān)醫(yī)療行為的準(zhǔn)則。比如在美國的司法實(shí)踐中，便明確地承認(rèn)一個(gè)心智健全的患者有拒絕救命的輸血的權(quán)利。[1]

其二，患者自我決定中的個(gè)人尊嚴(yán)與價(jià)值，不僅不會因?yàn)榧膊《兴鶞p少或喪失，反而會因?yàn)榧膊《蔑@。承認(rèn)患者的自我決定權(quán)也是和整個(gè)醫(yī)學(xué)的目的——追求患者本人的福祉——相匹配的。[2]對患者自我決定權(quán)的侵害，將造成其人格尊嚴(yán)等人格利益的減損；但是如果醫(yī)務(wù)人員所實(shí)施的醫(yī)療行為造成了并發(fā)癥或治療風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致患者遭受到身體、健康上的傷害，則是對患者自我決定權(quán)的“二次損害”。

其三，患者自我決定權(quán)表現(xiàn)為積極的權(quán)能形態(tài)，即請求醫(yī)師充分告知，它所對應(yīng)的是醫(yī)師的告知義務(wù)。而患者傳統(tǒng)的生命權(quán)和健康權(quán)則表現(xiàn)為消極的權(quán)能形態(tài)，即患者的生命和健康不受侵害。需要明確的是，侵害患者的自我決定權(quán)并不必然帶來患者健康利益的損害。所以，對告知后同意規(guī)則來說，患者的自我決定權(quán)是保障其健康權(quán)的橋梁。

二、患者自我決定權(quán)的理論基礎(chǔ)

（一）傳統(tǒng)家父主義對患者自我決定的限制

學(xué)者密爾在《論自由》一書中提起個(gè)人自治的觀念時(shí)，家父主義便作為自我判斷和自我決定的對立面產(chǎn)生了。家父主義，又被稱為“父愛主義”或者“家長主義”，密爾在《論自由》中對可以進(jìn)行家長式干預(yù)的情形規(guī)定很少，只是提出在維護(hù)兒童或神經(jīng)錯(cuò)亂者的自身利益下可以進(jìn)行。[3]學(xué)者哈特則贊成家長主義，他認(rèn)為“我們越來越普遍地相信，一個(gè)個(gè)體才是最了解他們自身利益的人……一種明顯的自由選擇或者同意的重要性被削弱了”[4]。哈特將家父主義的干涉范圍擴(kuò)大，延伸到普通成年人，而非密爾所認(rèn)為的兒童或神經(jīng)錯(cuò)亂者。總之，父權(quán)思想的基本特征就是為了保護(hù)其利益而干涉其自由。

家父主義主要體現(xiàn)了保護(hù)原則和社會連帶思想。某種意義上，保護(hù)原則是基于法律對弱勢群體的愛，而社會連帶思想則是基于利害關(guān)系的考慮。

1．保護(hù)原則。

隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會的變遷，法律對“人”的理解也在不斷擴(kuò)大，尤其是現(xiàn)代化的民法中不僅要保護(hù)“理性人”，更應(yīng)當(dāng)保護(hù)那些精神和智力上有障礙的“非理性人”。即對于那些年老、貧窮、柔弱、迷惑的人們，不應(yīng)該完全讓他們自己作決定，[5]而是要基于他們自身心智上的脆弱，給予其充分的“父愛”和保護(hù)，代替他們作出決定，從而使他們免受自己不當(dāng)決定造成的傷害。

2．社會連帶思想。

從實(shí)證主義法學(xué)的角度，學(xué)者狄驥認(rèn)為社會連帶關(guān)系和道德之間沒有任何關(guān)系，只是存在這種需求。[6]該理論中，個(gè)人和社會之間是連帶的，個(gè)人不能完全無視社會和他人的利益，隨意實(shí)施自己的行為。支持這一理論的學(xué)者認(rèn)為，“家長主義”的干預(yù)模式，必須是基于個(gè)人利益而對個(gè)人進(jìn)行的干涉；基于社會利益或公共利益的法律干預(yù)模式，則是一種“非家長主義”的干預(yù)模式。[7]然而，這種區(qū)分事實(shí)上并沒有想象中那么有意義，因?yàn)樵凇凹议L主義”的語境中，對所謂“個(gè)人利益”的判斷主體都不是個(gè)體自身，而是政府或法律等“超個(gè)人”；而只要擁有了對“個(gè)人利益”的界定權(quán)，也就擁有了將社會利益或公共利益表述成個(gè)人利益的權(quán)利。僅僅在概念內(nèi)涵上強(qiáng)調(diào)“家長主義”與“非家長主義”的區(qū)分，對于降低政府侵犯個(gè)人自由的風(fēng)險(xiǎn)而言，并無多大實(shí)益。

（二）技術(shù)進(jìn)步促進(jìn)自我決定意識勃興

隨著社會發(fā)展和技術(shù)的不斷進(jìn)步，自我決定權(quán)意識開始勃興，尤其體現(xiàn)在醫(yī)療領(lǐng)域。19世紀(jì)以來，在醫(yī)學(xué)科學(xué)的蓬勃發(fā)展下，患者的自主意識也開始慢慢產(chǎn)生，特別是隨著醫(yī)療機(jī)構(gòu)的組織化與盈利化，患者對醫(yī)生的信賴程度不斷降低，患者希望在能夠充分了解到有關(guān)自身病情、危險(xiǎn)性、治愈率、可選治療方案等相關(guān)的信息后，有自己作決定的權(quán)利。

而在“醫(yī)事父權(quán)主義”時(shí)代，醫(yī)療活動(dòng)往往被認(rèn)為是高度專業(yè)性的，相對于醫(yī)護(hù)人員所掌握的專業(yè)知識和醫(yī)療經(jīng)驗(yàn)，患者往往只能選擇聽從醫(yī)護(hù)人員的指示，將自身健康和身體完全交給醫(yī)護(hù)人員，由醫(yī)護(hù)人員決定實(shí)施何種治療方案。依據(jù)《希波克拉底誓言（Hippocratic oath）》：“醫(yī)師是仁慈的、權(quán)威的，以病人的最大利益為己任的專家……醫(yī)師執(zhí)業(yè)的準(zhǔn)則就是盡他最大的良知和能力去追求病人的最大利益。”因此，在“醫(yī)事父權(quán)”時(shí)代，醫(yī)生替患者作出醫(yī)療決定通常被認(rèn)為是再正常不過的事情。過去的患者在醫(yī)師眼中就像一個(gè)無助的小孩，根本不知道什么醫(yī)療方案是對自己最有利的，所以醫(yī)生也就不需要對患者告知太多的信息，以免引起患者過度的焦慮和恐慌。

三、患者自我決定權(quán)的立法演變

在“患者自主權(quán)”概念的逐漸形成中，其核心在于患者身體的不可侵犯性以及患者的自我選擇權(quán)，告知后同意原則即為該權(quán)利所衍生的內(nèi)容之一。在1972年11月17日由美國醫(yī)院協(xié)會發(fā)表的《病人權(quán)利宣言》（American Hospital Association Statement on A Patient's Bill Right)中，明確列舉了包括病人自主權(quán)的12條患者的權(quán)利。該宣言主張，病人有權(quán)利期待醫(yī)生用平實(shí)、通俗的語言，讓患者能夠清楚地明白自己所罹患的疾病、所能采取的治療方法和疾病最終的后果，然后基于充分說明后決定是否同意該治療方式。[8]實(shí)務(wù)中，美國聯(lián)邦最高法院通過憲法修正案第十四條正當(dāng)法律程序，保護(hù)“個(gè)人自主權(quán)”的概念，于1976年的“In re Quninlan案”中，確認(rèn)在能保證患者自身意愿的情況下，如果患者健康恢復(fù)的可能性逐漸減少，那么患者的決定權(quán)應(yīng)當(dāng)大于州政府保護(hù)身體完整性的利益。[9]

1991年12月，美國所施行的《聯(lián)邦病人自己決定法案》（Federal Patient Self-determination Act），將患者的意愿立法規(guī)定放在優(yōu)先地位，特別強(qiáng)調(diào)患者的事先指引（Advance Directive），規(guī)定所有的醫(yī)療行為都必須為患者提供一份書面信息表，該表內(nèi)容主要涉及到患者是否愿意接受外科治療，以及患者本人在州法律規(guī)定中享有哪些權(quán)利，包括患者失去了行為能力后由何人代理決定是否接受醫(yī)生所提供的醫(yī)療行為以及是否進(jìn)行外科手術(shù)。[10]

1984年10月，日本病人權(quán)利宣言全國起草委員會也提出了《患者權(quán)利宣言》。該宣言有六大理念，其中一個(gè)就是患者的自我決定權(quán)；這也就是說，醫(yī)生在向患者說明其病情、可接受的治療方式、預(yù)后等情況后，患者可以根據(jù)自己的權(quán)利，自己決定是否接受上述治療方式或者其他醫(yī)療行為。1991年9月，日本醫(yī)師、護(hù)士和律師等人員共同組織創(chuàng)設(shè)了病人權(quán)利法促進(jìn)會，并發(fā)表了《病人權(quán)利法綱要》，其內(nèi)容也包括患者基于了解與自由意思，對所接受的醫(yī)療行為有選擇、同意和拒絕的自我決定權(quán)。[11]

四、患者自我決定權(quán)的基本構(gòu)造

20世紀(jì)中葉以后，患者的自我意識開始覺醒，醫(yī)生不再是醫(yī)療活動(dòng)的決定者，患者有權(quán)利要求醫(yī)生提供多種醫(yī)療方案，然后自己作出選擇。醫(yī)療行為的專業(yè)性過強(qiáng)，而且人體結(jié)構(gòu)極為復(fù)雜，患者對于自己所患疾病的狀況、病情發(fā)展的可能性、可以采取的治療手段以及不同的醫(yī)療措施所可能產(chǎn)生的后果等情況，往往缺乏必要的了解。所以，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)用患者可以理解的語言將上述情況對其進(jìn)行充分的告知，然后由患者自己決定是否接受治療以及采取何種手段治療。這在學(xué)理上被稱為“知情同意”原則。[12]該原則實(shí)際上就是患者的自我決定權(quán)，“是自我決定在醫(yī)療領(lǐng)域的體現(xiàn)”。[13]

同時(shí)，隨著醫(yī)學(xué)生殖技術(shù)的進(jìn)步，人類生命的從無到有也逐漸變成一種可以人為控制的行為，醫(yī)務(wù)人員如何介入這類事務(wù)，而患者的個(gè)人決定權(quán)又如何界定邊界，都激發(fā)了許多討論。此外，維持和延長生命的技術(shù)也不斷得到發(fā)展，如使用呼吸機(jī)、注射營養(yǎng)液、冷凍技術(shù)等，也限制了患者選擇“安樂死”的自我決定權(quán)。然而，醫(yī)療科技的發(fā)展，無論拓寬了患者自我決定的范圍，還是限制了自我決定權(quán)的行使，都已成為促進(jìn)患者自我決定意識蘇醒和加強(qiáng)的催化劑。

不過，受傳統(tǒng)文化影響，在我國阻礙患者自我決定權(quán)的不只是“醫(yī)事父權(quán)”，還有以家庭價(jià)值為主的“親屬父權(quán)”——這是由我國臺灣地區(qū)學(xué)者楊秀儀提出的概念，主要用來描述該地區(qū)醫(yī)療文化下獨(dú)特的醫(yī)患關(guān)系模式。在此模式中，患者親屬基于保護(hù)患者的心態(tài)，會“父權(quán)式”地替患者過濾醫(yī)療資訊、并做出醫(yī)療決定。[14]如在醫(yī)療實(shí)務(wù)上，親屬經(jīng)常會要求醫(yī)師向罹患重癥的患者隱瞞病情，并替患者作出醫(yī)療決定。因此，在這樣的情境之下，法律制度及司法實(shí)務(wù)如何設(shè)置、運(yùn)作，才能保障患者的自我決定權(quán)，值得深思。

自我決定權(quán)的具體內(nèi)容的范圍，即便在自我決定權(quán)提出較早的日本，也有多種觀點(diǎn)。有學(xué)者認(rèn)為，“自我決定權(quán)”是涵蓋在“幸福追求權(quán)”范疇內(nèi)的人格自律權(quán)，并將其定義為是指“與個(gè)人人格生活息息相關(guān)的私人事務(wù)，有不受公權(quán)力介入、干涉而個(gè)人可以自行決定的自由”，如結(jié)婚或不結(jié)婚的自由、生育或不生育的自由、離婚或不離婚的自由、抽不抽煙的自由、發(fā)型服裝選擇的自由，等等，[15]簡單而言就是自己的事情自己決定。因此，自己決定權(quán)具有個(gè)人自己獨(dú)特的生活樣式、自己私人問題自己解決的特征，可以說是一種自己管理的權(quán)利。也有學(xué)說認(rèn)為，自我決定權(quán)是擁有獨(dú)立內(nèi)容的權(quán)利，是實(shí)踐追求幸福所不可或缺的權(quán)利；但幸福追求權(quán)并非沒有限制，基于社會連帶性的內(nèi)在制約，當(dāng)其與公共利益相抵觸時(shí)，必須受到約束。[16]還有學(xué)說將自我決定權(quán)限定在“和人格生存不可或缺”、重要的“私人事項(xiàng)、不受公權(quán)力干涉、可以自行決定的權(quán)利”。[17]

總的來說，日本學(xué)說中關(guān)于自我決定權(quán)，是以保護(hù)對象的私人事務(wù)的內(nèi)容為主，而這種自主權(quán)落實(shí)到人格權(quán)中，則表現(xiàn)為以不危害他人的情形為限，除非在緊急狀況或公益等必要的情形，對于自己的軀體、四肢、器官、骨骼、血液及衍生品（指/趾甲、毛發(fā)）等，個(gè)人都具有自主決定的權(quán)利。

綜上所述，筆者認(rèn)為，自我決定權(quán)的內(nèi)容應(yīng)涵蓋以下類型：第一，有關(guān)生命、醫(yī)療與身體狀態(tài)的自我決定權(quán)，如是否接受檢查、診療或注射疫苗等；第二，有關(guān)生育事項(xiàng)的自我決定權(quán)，如生產(chǎn)、墮胎與避孕等；第三，有關(guān)家庭的形成、維持事項(xiàng)的自我決定權(quán)，如結(jié)婚、離婚及同居等決定；第四，其他有關(guān)個(gè)人生活方式的自我決定權(quán)，包括個(gè)人外形、名譽(yù)等。235.