陽(yáng)義南 肖建華

華南理工大學(xué)公共管理學(xué)院 廣東廣州 510641

罕見病(rare diseases)又稱稀有疾病或“孤兒病”，是指發(fā)病率低、患病人數(shù)相對(duì)很少的疾病。[1]我國(guó)相關(guān)專家將罕見病認(rèn)定為：“患病率小于50萬分之一，或新生兒發(fā)病率小于萬分之一的疾病”。按照該定義，中國(guó)近14億人口中罕見病的總患病人口約有1 680萬；而以目前國(guó)際上公認(rèn)的約6 000種罕見病為基數(shù)計(jì)算，每種罕見病的患病人數(shù)約2 800人。[2]

由于罕見病發(fā)病率低、罕用藥研發(fā)和生產(chǎn)成本高、罕用藥價(jià)格昂貴、罕見病藥物保障立法缺失等原因，目前我國(guó)社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄將罕用藥排除在外，所包含的罕見病藥品極少。同時(shí)，商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)也將罕見病拒之門外，而社會(huì)救助措施無法為罕見病患者及其家庭提供有效、充分的救助。其結(jié)果是，罕見病的支出負(fù)擔(dān)完全被推給了患者個(gè)人及其脆弱的家庭[3]，患者及其家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，極易發(fā)生因病致貧、因病返貧等支出型貧困。即一些家庭雖然其人均收入高于貧困線，但由于受醫(yī)療、教育和住房等大額硬性支出擠壓，使得家庭實(shí)際生活水平陷入絕對(duì)貧困狀態(tài)[4]。

在學(xué)術(shù)研究和政策制定雙重需求的推動(dòng)下，近年來罕見病日益受到社會(huì)各界關(guān)注。然而，目前雖有不少關(guān)于罕見病診斷、治療與保障的研究，但如何有效應(yīng)對(duì)罕見病風(fēng)險(xiǎn)，仍缺乏足夠研究。本文的研究目的在于運(yùn)用FGT(Foster-Geer-Thorbecke)指數(shù)測(cè)量家庭罕見病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)所產(chǎn)生的支出型貧困水平，包括支出型貧困發(fā)生率、支出型貧困深度與強(qiáng)度，并比較現(xiàn)行的基本醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)健康保險(xiǎn)與社會(huì)援助等費(fèi)用補(bǔ)償措施對(duì)減貧的貢獻(xiàn)。最后，本文還將模擬測(cè)算提高公共醫(yī)療保障待遇水平的減貧效果，并提出應(yīng)對(duì)罕見病醫(yī)療費(fèi)用風(fēng)險(xiǎn)的相關(guān)政策建議。

1 文獻(xiàn)綜述

隨著對(duì)貧困問題的認(rèn)識(shí)逐漸深入，支出型貧困日益受到重視。目前支出型貧困的研究主要是定性分析和方法介紹，還缺乏實(shí)證研究的經(jīng)驗(yàn)證據(jù)，并且主要以家庭總體支出為基礎(chǔ)分析中國(guó)支出型貧困現(xiàn)狀，尚缺乏以各項(xiàng)具體的支出項(xiàng)目為基礎(chǔ)進(jìn)一步細(xì)化考察中國(guó)支出型貧困狀況的研究，如因病致貧領(lǐng)域的研究，尤其是罕見病醫(yī)療支出所帶來的家庭支出型貧困。

2010年以來，我國(guó)學(xué)術(shù)界對(duì)罕見病開展了大量的研究。大致可以分為兩類：罕見病研究和罕用藥研究。這兩方面研究都涉及到罕見病家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。具體來講，家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的研究可分為三類：一是疾病屬性的研究。罕用藥在臨床試驗(yàn)設(shè)計(jì)和病例的收集過程中面臨諸多困難，且研發(fā)時(shí)間長(zhǎng)、成本高、市場(chǎng)規(guī)模小，企業(yè)獲利困難，研發(fā)動(dòng)力不足[5]，因此又稱“孤兒藥”，只能大量依賴進(jìn)口，價(jià)格極其高昂[6]，加重了家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)[7]。二是社會(huì)保障與立法的研究。我國(guó)罕見病立法仍然處于起步階段[8]，我國(guó)社會(huì)醫(yī)療保障制度對(duì)罕見病幫助甚微，市場(chǎng)和社會(huì)的資金支持空白[9]。目前我國(guó)社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄中的罕見病藥品極少。[3，10]三是基于實(shí)際調(diào)查來直接描述家庭的罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)。李瑩等對(duì)于中國(guó)罕見病群體生存狀況進(jìn)行綜合調(diào)查發(fā)現(xiàn)，罕見病患者及其家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，罕見病患者日常生活照護(hù)壓力大，在上學(xué)、就業(yè)、社會(huì)參與等方面受阻。[11- 12]紀(jì)文曉等深入研究了兒童罕見病家庭，發(fā)現(xiàn)醫(yī)療負(fù)擔(dān)是兒童罕見病家庭的主要壓力源。[13]

從已有文獻(xiàn)可以看出，家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重。罕見病家庭人均收入可能高于低保線，但發(fā)生醫(yī)療費(fèi)用支出并扣除費(fèi)用補(bǔ)償后，很有可能低于低保線，從而誘發(fā)支出型貧困。已有的罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的研究多是定性分析，缺乏審視家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的視角與具體衡量機(jī)制。本文將引入支出型貧困的視角來量化我國(guó)罕見病家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)狀況，并借助貧困測(cè)量指標(biāo)來衡量其導(dǎo)致的支出型貧困水平，比較現(xiàn)有應(yīng)對(duì)策略的減貧效果，作出邊際貢獻(xiàn)。

2 數(shù)據(jù)來源與方法

2.1 數(shù)據(jù)來源

本文的數(shù)據(jù)來自課題組2016年中期所做的中國(guó)罕見病家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)與籌資策略的調(diào)查。該項(xiàng)調(diào)查依托于罕見病病人組織采取了“滾雪球抽樣”的方式發(fā)放問卷獲得個(gè)案信息，調(diào)查內(nèi)容包括被調(diào)查者家庭收入、支出和醫(yī)療保險(xiǎn)參保等基本情況，罕見病患者住院費(fèi)用、門診費(fèi)用、特殊營(yíng)養(yǎng)品及相關(guān)器械費(fèi)用和醫(yī)療報(bào)銷情況，罕見病家庭應(yīng)對(duì)罕見病相關(guān)費(fèi)用的籌資策略等。調(diào)查時(shí)間為2016年7月1日—8月20日，回收電子問卷440份，其中來自農(nóng)村家庭245份，城鎮(zhèn)家庭195份。經(jīng)過問卷清理，最終剔除掉92份無效問卷，有效問卷數(shù)量共348份，其中來自農(nóng)村家庭182份，城鎮(zhèn)家庭166份，有效率79.09%。由于調(diào)查采取電子問卷的形式，調(diào)查對(duì)象來自全國(guó)各個(gè)省市，分布較為均勻。此次調(diào)查共涉及30種罕見病，不同罕見病的個(gè)案數(shù)量差距較大，部分罕見病樣本偏多或偏少，其中“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”的個(gè)案最多，有121個(gè)，“血友病”次之，有34個(gè)，最少只有1個(gè)個(gè)案，如“肺含鐵血黃素沉著癥”、“進(jìn)行性肌陣攣癲癇”等。

為計(jì)算罕見病家庭支出型貧困，需要用城鄉(xiāng)居民低保標(biāo)準(zhǔn)，本文使用民政部官網(wǎng)提供的各省及地市按季度劃分的城鄉(xiāng)低保標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)。①

2.2 指標(biāo)界定與測(cè)量

2.2.1 支出型貧困的概念界定與測(cè)度

目前，學(xué)術(shù)界對(duì)支出型貧困沒有統(tǒng)一界定，各地方支出型貧困相關(guān)政策中也沒有一致的標(biāo)準(zhǔn)。上文梳理了各地支出型貧困相關(guān)政策文件對(duì)于支出型貧困的界定方法，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，“收入-家庭醫(yī)療支出<低保標(biāo)準(zhǔn)”是目前最為普遍的界定方法，本文采用這一標(biāo)準(zhǔn)界定支出型貧困。貧困的測(cè)量方法多種多樣，通常來說測(cè)度指標(biāo)有三種，貧困發(fā)生率、貧困深度(或稱“貧困缺口”)指數(shù)和貧困強(qiáng)度指數(shù)。[14]對(duì)應(yīng)到支出型貧困，就有支出型貧困發(fā)生率、支出型貧困深度指數(shù)和強(qiáng)度指數(shù)。Foster-Geer-Thorbecke(簡(jiǎn)稱FGT)指數(shù)可從貧困廣度、貧困深度、貧困強(qiáng)度多個(gè)維度進(jìn)行測(cè)算，能較為全面反映貧困狀況。因此，論文使用FGT指數(shù)來計(jì)算支出型貧困水平。[15]其一般計(jì)算公式表示為：

(1)

m是發(fā)生支出型貧困的家庭總數(shù)，sign函數(shù)是符號(hào)函數(shù)②，其計(jì)算公式是：

(2)

其中，yi是第i個(gè)發(fā)生支出型貧困家庭的人均收入，zi是第i個(gè)發(fā)生支出型貧困家庭所在地級(jí)市低保標(biāo)準(zhǔn)，ki是第i個(gè)發(fā)生支出型貧困家庭的人均自付醫(yī)療費(fèi)用支出，n是家庭總數(shù)，為參數(shù)。Fα表示支出型貧困測(cè)度指標(biāo)：

① 本文取2015年第4季度各地市的城鄉(xiāng)低保標(biāo)準(zhǔn)作為相關(guān)計(jì)算的依據(jù)。原因是，受訪者的居住地具體到了地級(jí)市，但2015年各地級(jí)市各季度的城鄉(xiāng)低保數(shù)據(jù)有部分缺失，而第4季度的相對(duì)完整，能夠反映該年度城鄉(xiāng)低保標(biāo)準(zhǔn)的大體情況和最后結(jié)果。

② 符號(hào)函數(shù)(Signfunction)能夠把函數(shù)的符號(hào)析離出來。在數(shù)學(xué)和計(jì)算機(jī)運(yùn)算中，其功能是取某個(gè)數(shù)的符號(hào)(正或負(fù))：當(dāng)x>0時(shí)，sign(x)=1；當(dāng)x=0時(shí)，sign(x)=0；當(dāng)x<0時(shí)，sign(x)=-1。

③ 按照民政部官網(wǎng)提供的各省及地市2015年第4季度的城鄉(xiāng)低保標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)，各省市中城鎮(zhèn)最高低保標(biāo)準(zhǔn)為人均9 600元/年，農(nóng)村最高低保標(biāo)準(zhǔn)為人均9 480元/年。

當(dāng)α=2時(shí)，F(xiàn)GT是支出型貧困強(qiáng)度指數(shù)，即發(fā)生支出型貧困家庭人均收入與貧困線差距的平方和，反映了發(fā)生支出型貧困家庭內(nèi)部在貧困程度上的差異，用F2表示，此時(shí)n2=m。

三個(gè)指標(biāo)都是數(shù)值越大，其所代表的貧困程度也越嚴(yán)重。加權(quán)貧困缺口率中越貧困的人所占的權(quán)重越大，加權(quán)貧困率越高，說明貧困全體中有更多的人收入低于貧困線，貧困狀況也就越惡化。[16]

2.2.2 罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)概念界定

罕見病的非經(jīng)濟(jì)成本和經(jīng)濟(jì)成本中的間接成本，難以以貨幣進(jìn)行衡量。同時(shí)，罕見病經(jīng)濟(jì)直接成本中的時(shí)間成本也難以衡量。原因是，罕見病患者多不能自理，患者本身和家庭成員照護(hù)的誤工時(shí)間成本難以準(zhǔn)確計(jì)算。但家庭雇傭?qū)Ｂ氉o(hù)工進(jìn)行照護(hù)的費(fèi)用是可以計(jì)算的。因此，為進(jìn)行定量數(shù)據(jù)分析，本文中罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)的概念特指：因罕見病而產(chǎn)生的住院、門診費(fèi)用、特殊營(yíng)養(yǎng)品和輔具器械費(fèi)用以及專職護(hù)理費(fèi)用的總和。

3 結(jié)果

3.1 基本情況

表1顯示了罕見病家庭人均收入與人均醫(yī)療費(fèi)用支出的基本情況?？梢钥闯?，在城鄉(xiāng)罕見病的家庭中，人均收入相對(duì)較低的家庭偏多。總體上，罕見病家庭的人均收入為16 818.88元，遠(yuǎn)高于當(dāng)年的低保標(biāo)準(zhǔn)③，但家庭人均醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)10 283.16元，是家庭人均收入的61.14%，農(nóng)村罕見病家庭醫(yī)療支出占比更高。同時(shí)，人均醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償僅占人均醫(yī)療費(fèi)用的23.93%，農(nóng)村補(bǔ)償比例更低?？梢钥闯?，罕見病的家庭醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)沉重，容易跌入低保標(biāo)準(zhǔn)以下，從而導(dǎo)致支出型貧困。

表1 家庭罕見病醫(yī)療支出情況/元

注： 醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償包括醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷、醫(yī)療救助補(bǔ)償、商業(yè)保險(xiǎn)報(bào)銷、費(fèi)用減免、慈善捐助與眾籌補(bǔ)償。

從表2可以看出，總體上罕見病的家庭醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)40 883.44元，其中50%以上來自住院費(fèi)用(20 681.64元)，其次是門診費(fèi)用。特殊營(yíng)養(yǎng)品、輔具器械費(fèi)用與家庭專職護(hù)理費(fèi)用的占比較少。由此可知，罕見病的家庭醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)主要來自住院和門診。

表2 家庭罕見病醫(yī)療費(fèi)用構(gòu)成/元

3.2 罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)對(duì)支出型貧困的影響

家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，易發(fā)生支出型貧困。本文運(yùn)用FGT貧困水平測(cè)度指數(shù)測(cè)算了城鄉(xiāng)罕見病家庭支出型貧困狀況，包括支出型貧困發(fā)生率、深度與強(qiáng)度。表3結(jié)果顯示，在未產(chǎn)生罕見病醫(yī)療費(fèi)用支出時(shí)，這些家庭的支出型貧困發(fā)生率為10.63%，支出型貧困缺口率為29.28%，支出型貧困強(qiáng)度指數(shù)為12.95%。說明發(fā)生支出型貧困的家庭人均收入與低保標(biāo)準(zhǔn)的差距不是很大，貧困差異較小。在產(chǎn)生罕見病醫(yī)療費(fèi)用支出而無任何醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償時(shí)，罕見病家庭的支出型貧困發(fā)生率大幅提高，從10.63%上升到了46.26%， 因罕見病醫(yī)療費(fèi)用支出的致貧率高達(dá)35.63%(支出型貧困發(fā)生率從10.63%上升至46.26%)。同時(shí)，罕見病家庭支出型貧困缺口率提升了10倍左右(支出型貧困深度指數(shù)從29.28%上升至281.00%)，加權(quán)缺口率上升了200倍左右(支出型貧困強(qiáng)度指數(shù)從12.95%上升至2542.71%)，說明罕見病家庭與低保標(biāo)準(zhǔn)的差距擴(kuò)大很多，貧困內(nèi)部差異非常大，罕見病家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)所致的支出型貧困狀況嚴(yán)峻。

表3 罕見病家庭因病支出型貧困水平/戶，%

(續(xù))

注： 測(cè)算條件1為“未發(fā)生罕見病醫(yī)療支出”；測(cè)算條件2為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出”；測(cè)算條件3為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷”；測(cè)算條件4為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有醫(yī)療救助補(bǔ)償”；測(cè)算條件5為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有公共醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷和醫(yī)療救助補(bǔ)償”；測(cè)算條件6為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷”；測(cè)算條件7為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有非正式補(bǔ)償(費(fèi)用減免+慈善捐助+眾籌補(bǔ)償”)；測(cè)算條件8為“發(fā)生罕見病醫(yī)療支出，有上述所有補(bǔ)償”。下同，不再一一標(biāo)注。[注]2000年，Holzmann和Jorgensen提出社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)管理框架，包括三大要素：風(fēng)險(xiǎn)管理策略、不同形態(tài)的風(fēng)險(xiǎn)管理制度安排以及風(fēng)險(xiǎn)管理中的行動(dòng)主體。本文罕見病家庭“應(yīng)對(duì)策略”的概念，是基于風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)層次，包括“非正式安排、市場(chǎng)安排與公共安排”在內(nèi)的風(fēng)險(xiǎn)管理制度安排。

3.3 家庭現(xiàn)行的應(yīng)對(duì)策略及減貧效果

罕見病給家庭帶來的主要壓力源自醫(yī)療費(fèi)用支出，而主要應(yīng)對(duì)策略是通過各種渠道籌集資金。表4按照社會(huì)風(fēng)險(xiǎn)管理框架①對(duì)罕見病家庭所采取的籌資方式進(jìn)行歸納。結(jié)果顯示，可供選擇的籌資方式有很多種，大部分資金來自“向親友借錢”和“使用家里的現(xiàn)金或往年的存款”這兩種，合計(jì)占比53.60%，部分資金來自“政府醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷”、“減少支出”、“加班、兼職”與“出售家畜、房屋等家庭財(cái)產(chǎn)”來籌集資金，只有極少一部分資金來自“讓子女輟學(xué)”、“商業(yè)保險(xiǎn)公司的報(bào)銷”、“醫(yī)療機(jī)構(gòu)免除部分或全部免除費(fèi)用”、“慈善機(jī)構(gòu)的援助”與“眾籌”等。說明罕見病家庭主要還是通過非正式個(gè)體(無費(fèi)用補(bǔ)償)的方式來籌集資金應(yīng)對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)，罕見病患者及其家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重。

表4結(jié)果顯示，罕見病家庭應(yīng)對(duì)疾病風(fēng)險(xiǎn)的部分資金來自有費(fèi)用補(bǔ)償?shù)尼t(yī)療保險(xiǎn)制度、醫(yī)療救助、商業(yè)健康保險(xiǎn)與社會(huì)援助等。這些醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償措施一定程度上能夠減輕家庭的罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)，但如表3所示，現(xiàn)行的社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度對(duì)罕見病家庭支出型貧困的減貧貢獻(xiàn)不大，總體上致貧率僅降低了2%，對(duì)減小支出型貧困缺口與貧困內(nèi)部差異的作用甚微?，F(xiàn)行的政府醫(yī)療救助對(duì)減貧幾乎沒有作用，城鎮(zhèn)和農(nóng)村罕見病家庭的支出型貧困發(fā)生率不變，支出型貧困深度與強(qiáng)度變化很小。將政府醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助綜合起來考慮，整體減貧效果不明顯，對(duì)城鎮(zhèn)罕見病家庭的減貧作用要稍微高于農(nóng)村。同時(shí)，基于市場(chǎng)的商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)于減貧的作用也幾乎為0，致貧率降低為不到1%。罕見病家庭雖然也能爭(zhēng)取到一些社會(huì)資金支持，如眾籌、慈善捐贈(zèng)或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用減免等，但減貧作用也不大，各項(xiàng)支出型貧困測(cè)量指標(biāo)的數(shù)值變化很小。

表4 罕見病家庭應(yīng)對(duì)罕見病的籌資策略/元，%

(續(xù))

綜合所有的醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)償(報(bào)銷)項(xiàng)目，對(duì)減貧的作用不顯著，總體上支出型貧困發(fā)生率降低了近4個(gè)百分點(diǎn)，支出型貧困缺口率下降了21.84%，支出型貧困強(qiáng)度指數(shù)下降了39.34%。圖1折線圖直觀反映了不同測(cè)算條件下罕見病家庭支出型貧困水平的變化趨勢(shì)，也可以看出，罕見病醫(yī)療費(fèi)用支出導(dǎo)致了家庭支出型貧困，但各項(xiàng)費(fèi)用補(bǔ)償措施的減貧效果卻很小。

3.4 醫(yī)療保障制度對(duì)罕見病支出型貧困的減貧效果模擬

醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)具有很大的不確定性，包括疾病發(fā)生的不確定性、疾病治療的不確定性和治療費(fèi)用的不確定性，已有研究表明，總體上醫(yī)療費(fèi)用支出呈不均衡狀態(tài)，絕大部分醫(yī)療費(fèi)用支出集中在一定范圍內(nèi)，醫(yī)療費(fèi)用支出越高，發(fā)生的概率越低，即醫(yī)療費(fèi)用支出分布曲線呈右偏的特征[17](圖2)。普通疾病、重特大疾病(包括罕見病)發(fā)生的概率遞減，但破壞性呈指數(shù)上升。因此，醫(yī)療保障體系需要明確在緩解疾病風(fēng)險(xiǎn)中的制度定位和功能目標(biāo)。當(dāng)前，我國(guó)建立了多層次的醫(yī)療保障體系。其中，公共醫(yī)療保障體系主要包括基本醫(yī)療保險(xiǎn)(城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn))、大病保險(xiǎn)(或補(bǔ)充保險(xiǎn))以及醫(yī)療救助制度。對(duì)應(yīng)到醫(yī)療費(fèi)用支出的風(fēng)險(xiǎn)曲線中，每項(xiàng)制度應(yīng)該有對(duì)應(yīng)的保障范圍：基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度側(cè)重于保障醫(yī)療費(fèi)用支出相對(duì)較低的普通疾病(或稱為“小病”)；大病保險(xiǎn)(或補(bǔ)充保險(xiǎn))制度應(yīng)彌補(bǔ)基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的不足，保障醫(yī)療費(fèi)用支出較高的重特大疾病(或稱“大病”，包括罕見病)；醫(yī)療救助制度不僅要保障城鄉(xiāng)困難群體，也應(yīng)該對(duì)因病致貧、發(fā)生支出型貧困的家庭起到支撐作用，特別是重特大疾病醫(yī)療救助制度。

圖1 罕見病家庭支出型貧困水平(總體情況)折線圖

圖2 醫(yī)療費(fèi)用支出概率密度分布曲線與醫(yī)療保障制度定位

基于上述公共醫(yī)療保障各項(xiàng)制度在緩解醫(yī)療費(fèi)用支出風(fēng)險(xiǎn)中的定位，對(duì)于罕見病患者及家庭而言，基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度應(yīng)起到“基本保障”作用，大病保險(xiǎn)制度應(yīng)起到“主要保障”作用，醫(yī)療救助制度(主要是重特大疾病醫(yī)療救助制度)應(yīng)起到“支撐”作用。然而，我國(guó)現(xiàn)行的醫(yī)療保障制度對(duì)罕見病家庭支出型貧困的實(shí)際減貧效果甚微。本文試圖模擬完善各項(xiàng)醫(yī)療保障制度對(duì)罕見病家庭支出型貧困的減貧效果，包括基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度、大病保險(xiǎn)制度和特定醫(yī)療救助制度的減貧效果模擬。由于缺乏足夠的數(shù)據(jù)，本文屬于靜態(tài)模擬，即家庭罕見病醫(yī)療支出不隨公共醫(yī)療保障制度報(bào)銷比例的變化而變化。

3.4.1 基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的減貧效果模擬

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，罕見病家庭醫(yī)療保險(xiǎn)實(shí)際報(bào)銷比例的均值僅為7.57%，遠(yuǎn)低于普通患者醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例(通常為50%～70%)。本文假定醫(yī)療保險(xiǎn)按20%、40%、60%和80%的比例報(bào)銷，分別計(jì)算罕見病家庭支出型貧困發(fā)生率、深度和強(qiáng)度。

表5結(jié)果顯示，醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例越高，對(duì)罕見病家庭支出型貧困的減貧效果越好。當(dāng)醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例分別為20%、40%、60%和80%時(shí)，支出型貧困發(fā)生率大幅下降，分別為41.67%、36.21%、29.60%和20.98%。同時(shí)，家庭支出型貧困缺口率與強(qiáng)度指數(shù)也顯著下降。但即使醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例達(dá)到80%，總體上支出型貧困發(fā)生率仍然超過了20%。這說明僅靠基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度，并不能完全解決罕見病家庭的支出型貧困問題，需要結(jié)合其它醫(yī)療保障制度，形成合力。

表5 醫(yī)療保險(xiǎn)制度對(duì)因病支出型貧困的減貧效果模擬/戶，%

3.4.2 大病保險(xiǎn)制度的減貧效果模擬

2012年8月24日，國(guó)家發(fā)改委、原衛(wèi)生部、財(cái)政部、人力資源社會(huì)保障部、民政部、保監(jiān)會(huì)等6部委聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見》(發(fā)改社會(huì)〔2012〕2605 號(hào))，目的在于“完善城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障制度，健全多層次醫(yī)療保障體系，有效提高重特大疾病保障水平?！贝蟛”ｋU(xiǎn)制度以“力爭(zhēng)避免城鄉(xiāng)居民發(fā)生家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出”為目標(biāo)。《指導(dǎo)意見》規(guī)定“大病保險(xiǎn)主要在參保(合)人患大病發(fā)生高額醫(yī)療費(fèi)用的情況下，對(duì)城鎮(zhèn)居民醫(yī)保、新農(nóng)合補(bǔ)償后需個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用給予保障。”

由于各地城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險(xiǎn)制度只報(bào)銷政策范圍內(nèi)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，即只報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度“三個(gè)目錄”內(nèi)費(fèi)用，而目前我國(guó)社會(huì)基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄中的罕見病藥品極少[3，10]，因此，罕見病患者間接地被排除在大病保險(xiǎn)制度之外。本文將結(jié)合基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度，模擬測(cè)算大病保險(xiǎn)制度對(duì)罕見病家庭支出型貧困的減貧效果。根據(jù)相關(guān)政策文件梳理，各地城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)制度都設(shè)置了一定的起付線和政策范圍內(nèi)的報(bào)銷比例。城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)起付線為上一年度城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入或農(nóng)村居民年人均純收入，如山東省2014年以上一年度居民年人均可支配收入1萬元為起付線；天津市2014年以居民人均可支配收入2萬元為起付線；吉林省以城鎮(zhèn)居民自付醫(yī)療費(fèi)用達(dá)8 000元、農(nóng)村居民達(dá)5 000元為起付線。大部分省市城鄉(xiāng)居民大病醫(yī)療保險(xiǎn)起付線以上的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷比例通常為50%～55%，如廣東、海南等15個(gè)省份規(guī)定實(shí)際支付比例不低于50%；湖北省采取分段報(bào)銷形式，比例為50%、60%、70%，醫(yī)療費(fèi)用越高，支付比例越高。因此，本文假定在基本醫(yī)療保險(xiǎn)按“20%、40%、60%和80%”的比例報(bào)銷后，大病保險(xiǎn)按照起付線為“0、1萬和2萬”，報(bào)銷比例為“50%和100%”的待遇水平報(bào)銷，分別計(jì)算罕見病家庭支出型貧困發(fā)生率、深度和強(qiáng)度。

表6結(jié)果顯示，大病保險(xiǎn)制度對(duì)罕見病家庭支出型貧困的影響很大。當(dāng)大病保險(xiǎn)起付線為0，報(bào)銷比例為100%時(shí)，無論基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例設(shè)置多高，總體上支出型貧困發(fā)生率均為10.63%，即基本上化解了因罕見病發(fā)生的支出型貧困，支出型貧困深度和強(qiáng)度顯著下降到29.27%和12.95%；當(dāng)大病保險(xiǎn)起付線為0，報(bào)銷比例為50%時(shí)，基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例從20%提高到80%，總體上支出型貧困發(fā)生率從29.60%下降到15.23%，也有效緩解了因罕見病發(fā)生的支出型貧困；當(dāng)大病保險(xiǎn)起付線提高到10 000元時(shí)，其報(bào)銷比例的影響非常小，而基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例從20%提高到80%時(shí)，總體上罕見病家庭的支出型貧困發(fā)生率從40.52%下降到20.69%，這說明此時(shí)主要是基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度緩解了因罕見病發(fā)生的支出型貧困(表5)，而大病保險(xiǎn)制度幾乎沒有發(fā)揮作用；當(dāng)大病保險(xiǎn)起付線提高到20 000元時(shí)，減貧效果則更差。根據(jù)上述分析可知，大病保險(xiǎn)制度減貧效果顯著，但需要設(shè)計(jì)科學(xué)合理的待遇水平，才能在基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的基礎(chǔ)上緩解患者及家庭陷入支出型貧困風(fēng)險(xiǎn)。具體來說，起付線的設(shè)置非常重要，要設(shè)計(jì)較低的起付線，不超過1萬元，擴(kuò)大罕見病家庭的受益范圍，并將報(bào)銷比例提高到50%以上。由此與基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度形成制度合力，提升減貧效果。

3.4.3 因病支出型貧困醫(yī)療救助制度的減貧效果模擬

表7梳理了各地因病支出型貧困醫(yī)療救助政策，大致可以分為兩類：一是將因病支出型貧困戶參照低?；虻捅＿吘墤翎t(yī)療救助政策救助，主要適用于發(fā)達(dá)地區(qū)。二是為因病支出型貧困戶單獨(dú)建立醫(yī)療救助制度，并設(shè)置一定的起付線、報(bào)銷比例和封頂線，包括重特大疾病醫(yī)療救助制度，通常分為按病種救助、按費(fèi)用救助以及二者結(jié)合。由于第二類(因病支出型貧困醫(yī)療救助政策)居多，本文參考第二類做法，設(shè)計(jì)了3種因病支出型貧困戶醫(yī)療救助報(bào)銷規(guī)定：無起付線、起付線1萬、起付線2萬。另外，因病支出型貧困戶醫(yī)療救助報(bào)銷比例均設(shè)定為20%～80%。

表6 大病保險(xiǎn)制度對(duì)因病支出型貧困的減貧效果模擬/戶，%

表7 各地因病支出型貧困醫(yī)療救助待遇情況

資料來源： 各地因病支出型貧困相關(guān)政策文件。

表8 因病支出型貧困醫(yī)療救助政策對(duì)罕見病家庭的減貧效果模擬/戶，%

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，罕見病家庭醫(yī)療救助實(shí)際報(bào)銷比例的均值僅為0.83%。表8模擬測(cè)算了因病支出型貧困醫(yī)療救助政策不同待遇水平下的減貧效果。

醫(yī)療救助政策側(cè)重于對(duì)巨額醫(yī)療費(fèi)用支出補(bǔ)貼，為更好體現(xiàn)醫(yī)療救助政策可能的支撐作用，此處單獨(dú)進(jìn)行了測(cè)算。結(jié)果顯示，當(dāng)因病支出型貧困醫(yī)療救助無起付線、報(bào)銷比例從20%提高到80%時(shí)，總體上罕見病家庭的支出型貧困發(fā)生率從39.66%下降到18.97%，支出型貧困缺口從187.74%下降到54.55%，支出型貧困強(qiáng)度從1 070.45%下降到67.74%，三者的下降幅度都較大。當(dāng)起付線提高時(shí)，罕見病家庭受益面變窄，減貧效果明顯下降。同時(shí)，降低起付線和提高報(bào)銷比例的邊際減貧效果不同，不同組合下的減貧效果差異明顯。

綜合上述基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度、大病保險(xiǎn)制度和因病支出型貧困醫(yī)療救助制度對(duì)罕見病支出型貧困的減貧效果模擬結(jié)果，可以發(fā)現(xiàn)，基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例越高，對(duì)罕見病家庭支出型貧困的減貧效果越明顯，但減貧作用有限。在基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的基礎(chǔ)上，當(dāng)大病保險(xiǎn)制度的起付線設(shè)置較低并提高報(bào)銷比例時(shí)，幾乎能夠化解罕見病家庭陷入支出型貧困的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，因病支出型貧困醫(yī)療救助制度對(duì)罕見病家庭也有較好的減貧效果。另外，為減輕醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助的資金壓力，需要合理設(shè)置二者的起付線和報(bào)銷比例，達(dá)到實(shí)際減貧效益與資金需求成本的平衡。

4 結(jié)論與建議

本文利用2016年中國(guó)罕見病家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)與籌資策略調(diào)查數(shù)據(jù)和2015年民政部官網(wǎng)各地市第4季度劃分的城鄉(xiāng)低保標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)，借助FGT貧困測(cè)量指數(shù)，測(cè)量了家庭罕見病醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)及其導(dǎo)致的支出型貧困水平。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，罕見病家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，導(dǎo)致了支出型貧困，目前主要依靠非正式/個(gè)人的方式籌集資金應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)，雖然各種醫(yī)療保障制度在一定程度上降低了家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)，但實(shí)際減貧效果不顯著。模擬測(cè)算顯示，促進(jìn)基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度、大病保險(xiǎn)制度和因病支出型貧困醫(yī)療救助制度相結(jié)合，形成制度合力，并設(shè)計(jì)科學(xué)合理的保障水平，能夠顯著降低罕見病家庭支出型貧困水平。

公共醫(yī)療保障制度是有可能化解家庭罕見病醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)的。但是，從罕見病患者參保率[注]根據(jù)調(diào)查樣本計(jì)算結(jié)果，罕見病家庭基本醫(yī)療保險(xiǎn)(包括城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn))的參保率為83.91%，2014年，我國(guó)全民醫(yī)保覆蓋面已超過95%(2015年3月5日，全國(guó)人大四次會(huì)議在北京召開，國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)作政府工作報(bào)告，其中內(nèi)容：全民醫(yī)保覆蓋面超過95%) ，與全國(guó)的平均水平相差近11個(gè)百分點(diǎn)。、醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助的實(shí)際報(bào)銷比例以及藥品目錄中缺乏罕用藥可以看出，目前罕見病群體未被有效地納入到公共醫(yī)療保障體系，特別是大病保險(xiǎn)制度，這是需要解決的首要問題。我們可以考慮學(xué)習(xí)臺(tái)灣等地經(jīng)驗(yàn)，按病種將罕見病納入醫(yī)療保障支付范圍?？梢杂蓢?guó)家衛(wèi)生行政部門聯(lián)合醫(yī)療保險(xiǎn)管理部門、財(cái)政部門、民政部門、醫(yī)學(xué)專家、藥企、精算專家、學(xué)者和病人組織代表等共同制定罕見病病種準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，優(yōu)先將部分發(fā)病率較高、疾病成因明確以及已有現(xiàn)成有效治療手段的罕見病納入到基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助保障范圍。目前，我國(guó)大陸已有部分地區(qū)采取了這種方式，如青島[18]。

將罕見病按病種納入醫(yī)療保障支付范圍之后，可以考慮給予罕見病群體適當(dāng)?shù)恼邇A斜。在全民醫(yī)保的時(shí)代背景下，公共醫(yī)療保障制度的定位和目標(biāo)不同，要做好各項(xiàng)醫(yī)療保障制度之間的銜接。要在提高基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例的基礎(chǔ)上，發(fā)揮大病保險(xiǎn)制度對(duì)罕見病家庭保障的主體作用，制定科學(xué)合理的大病保險(xiǎn)待遇水平，要設(shè)計(jì)較低的起付線(不超過1萬元)，將報(bào)銷比例提高到50%以上，與基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度形成合力，大幅提升減貧效果。同時(shí)，要重視因病支出型貧困社會(huì)救助制度(如重特大疾病醫(yī)療救助)對(duì)罕見病家庭的支撐作用，切實(shí)減輕家庭罕見病醫(yī)療負(fù)擔(dān)及其導(dǎo)致的支出型貧困。

作者聲明本文無實(shí)際或潛在的利益沖突。