郭艷 范慧芳 張淑青

[摘要] 目的 探討惡性血液疾病患者照顧者在照顧過(guò)程中存在的需求，為臨床醫(yī)護(hù)工作人員提供理論依據(jù)。方法 選取2017年3月—2018年3月該院血液腫瘤照顧者作為研究對(duì)象，利用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究對(duì)10名照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，收集回來(lái)的資料按現(xiàn)象學(xué)分析方法處理。結(jié)果 最終將其概括為5個(gè)主題：①疾病知識(shí)與技能需求;②經(jīng)濟(jì)與醫(yī)療保險(xiǎn)需求;③心理需求;④社會(huì)支持需求;⑤情感溝通需求。結(jié)論 血液腫瘤照顧者在訪談過(guò)程中表達(dá)了強(qiáng)烈的需求，急需引起醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)各界人士的關(guān)注，幫助其找尋解決需求的方法。

[關(guān)鍵詞] 惡性血液疾病;照顧者;支持性需求;質(zhì)性研究

惡性血液病是起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，包括白血病、多發(fā)性骨髓瘤、淋巴瘤等，是臨床常見(jiàn)的高致死率的一類(lèi)疾病。由于其治療時(shí)間長(zhǎng)，治療過(guò)程復(fù)雜，治療費(fèi)用高，且又容易反復(fù)，給患者帶來(lái)巨大的痛苦。作為患者患病以來(lái)承擔(dān)照顧任務(wù)的照顧者，在長(zhǎng)期的照顧過(guò)程中承受著包括生理、心理等一系列負(fù)擔(dān)。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)腫瘤照顧者的需求均有所研究，國(guó)內(nèi)牛愛(ài)芳研究了所有癌癥患者照顧者支持性需求的現(xiàn)況，然而由于血液腫瘤相對(duì)實(shí)體瘤而言，有其自身疾病種類(lèi)特點(diǎn)，因此急需醫(yī)護(hù)人員關(guān)注血液腫瘤患者照顧者需求現(xiàn)況。該研究通過(guò)2017年3月—2018年3月對(duì)10位照顧者進(jìn)行訪談，了解他們的需求，以便為今后臨床干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1? 對(duì)象與方法

1.1? 研究對(duì)象

該研究利用目的抽樣的方法選取血液科10位照顧者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：照顧者年齡≥18歲，與患者之間具有親屬關(guān)系;由患者親自指定的照顧者為訪談對(duì)象;照顧者無(wú)精神疾病，能進(jìn)行良好的溝通。排除標(biāo)準(zhǔn)：與患者之間不存在親屬關(guān)系;缺乏溝通能力者。

1.2? 研究方法

1.2.1 資料收集? 通過(guò)文獻(xiàn)回顧確立訪談提綱，具體包括：①初次確診時(shí)，您有什么樣的感受？②您需要醫(yī)護(hù)人員在哪方面給予您指導(dǎo)？③患者在患病以來(lái)，給您和您的家庭帶來(lái)哪些影響？④在長(zhǎng)久的照顧過(guò)程中，對(duì)您造成的最大壓力是什么？訪談前向受訪者解釋本研究的目的、意義，并且承諾訪談過(guò)程及結(jié)果均采用保密措施。談話地點(diǎn)根據(jù)受訪者的意愿選擇。訪談過(guò)程中注意觀察照顧者的情緒、肢體動(dòng)作、微表情等，全程錄音。訪談時(shí)間大約在30～50 min。給每位受訪者以A-J進(jìn)行編碼，在24 h內(nèi)將錄音資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行分析。

2? 結(jié)果

2.1? 疾病知識(shí)與技能需求

該研究中，多位照顧者表示在患病初期對(duì)疾病知識(shí)及治療方案表示需求。而感染依然是血液腫瘤患者患病過(guò)程最為嚴(yán)重并發(fā)癥。個(gè)案C“我們家族沒(méi)有患這個(gè)疾病的人，究竟是什么原因?qū)е挛业暮⒆踊加写思膊?，希望孩子快點(diǎn)好起來(lái)吧”。個(gè)案H“一般我們主要是從網(wǎng)上查找相關(guān)知識(shí)進(jìn)行了解，希望能與醫(yī)生多進(jìn)行溝通，提供目前國(guó)內(nèi)最好的治療方法。”個(gè)案A“之前看到我妻子化療后總是說(shuō)惡心、難受。表示不理解，認(rèn)為她挺矯情、做作。直到上次病重之后緩解過(guò)來(lái)才明白”個(gè)案F“看到老伴口腔內(nèi)的潰瘍，疼得張不開(kāi)嘴，吃不下飯，我在旁邊也束手無(wú)策，只能著急?！眰€(gè)案D“經(jīng)歷了上次的發(fā)燒后，我們想知道平時(shí)我們應(yīng)該怎樣做，或者做什么來(lái)預(yù)防感染，希望醫(yī)生護(hù)士在這方面能多給予指導(dǎo)。”

2.2? 經(jīng)濟(jì)與醫(yī)療保險(xiǎn)的需求

由于惡性血液疾病本身的特殊性，一方面，需反復(fù)住院化療，化療藥物昂貴，另一方面，此類(lèi)疾病患者感染多使用國(guó)外進(jìn)口藥物抗生素，抗生素也昂貴。最后由于照顧者忙于長(zhǎng)期的照顧角色，經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)以前減少。個(gè)案B“希望自費(fèi)比例給予適當(dāng)?shù)闹С?，比如重組人血小板生成素注射液、美羅華能給予補(bǔ)貼?！眰€(gè)案E“希望感染、發(fā)熱等藥物能給予一定的報(bào)銷(xiāo)?！眰€(gè)案J“我爸每次用藥都得自己出去買(mǎi)，覺(jué)得現(xiàn)在購(gòu)藥不方便，醫(yī)院好多藥都開(kāi)不出來(lái)，以及對(duì)醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)手續(xù)這方面不了解?！眰€(gè)案A“每半個(gè)月來(lái)醫(yī)院住一次，家中我們都是獨(dú)生子，每次都是我請(qǐng)假陪她住院，這樣相對(duì)而言經(jīng)濟(jì)收入比以前少多了”。

2.3? 心理需求

血液腫瘤的診斷給患者及照顧者帶來(lái)恐懼、驚慌、焦慮、悲傷等消極情緒。并且情緒總會(huì)隨著患者病情的嚴(yán)重程度而波動(dòng)。個(gè)案G“去年我妻子剛被診斷患有這個(gè)疾病時(shí)，總在抱怨上天不公，為什么會(huì)降臨到我們這個(gè)家庭?！眰€(gè)案I“第一次聽(tīng)到大夫告訴我，我妻子的病情時(shí)，當(dāng)時(shí)我覺(jué)得天都塌下來(lái)。之后大夫說(shuō)的基本都沒(méi)怎么聽(tīng)進(jìn)去，腦袋基本處于蒙的狀態(tài)”個(gè)案E“我希望我孩子在治療過(guò)程中千萬(wàn)不要出現(xiàn)并發(fā)癥，基本心情隨著孩子的病情在走，孩子不難受我已經(jīng)很滿足了”個(gè)案A“現(xiàn)在想想在她患病前，每天總是吵架冷戰(zhàn)，我妻子本身內(nèi)向，不怎么喜歡把情緒表達(dá)出來(lái)，導(dǎo)致情緒的長(zhǎng)期瘀滯。可能患病與這個(gè)也有點(diǎn)關(guān)系吧”個(gè)案D“以前總是忙，回家次數(shù)也少，不想聽(tīng)老媽嘮叨，現(xiàn)在她都生病了，很擔(dān)心我的生活里沒(méi)有她會(huì)怎樣？”。

2.4? 社會(huì)支持需求

長(zhǎng)期的照護(hù)過(guò)程中，照顧者原有的生活節(jié)奏被打破，人際交友圈減少。個(gè)案 B“一個(gè)人忙不過(guò)來(lái)的時(shí)候，特別希望我有一個(gè)妹妹或者弟弟幫忙分擔(dān)。”個(gè)案H“現(xiàn)在大部分時(shí)間都由我一個(gè)人照顧我媽?zhuān)颐妹蒙眢w也不好，我們不太接受護(hù)工幫忙照顧，只能把家里的事情放下來(lái)?！?/p>

2.5? 情感溝通的需求

多數(shù)照顧者均表示長(zhǎng)期的陪伴患者容易產(chǎn)生消極情緒，希望能經(jīng)常與朋友、醫(yī)務(wù)人員及其他家庭成員談?wù)摶颊叩牟∏?，得到他們的鼓?lì)與幫助。個(gè)案I：“渴望得到親朋好友的疏導(dǎo)，通過(guò)他們把外面的世界帶進(jìn)來(lái)。更多的時(shí)候希望朋友能看看家屬，不一定是患者。”。個(gè)案E“現(xiàn)在遇到什么事都自己一個(gè)人扛，不怎么與別人溝通，有時(shí)候也需要，但不知從何說(shuō)起（哭泣）”個(gè)案J“每次覺(jué)得內(nèi)心快要奔潰，也無(wú)人可傾訴時(shí)，主要通過(guò)聽(tīng)音樂(lè)、跑步、抽煙等方式進(jìn)行自我調(diào)節(jié)”。

3? 結(jié)論

3.1? 提供給照顧者相應(yīng)的醫(yī)療知識(shí)與技能

疾病知識(shí)的缺乏給患者及照顧者帶來(lái)巨大的不安、恐慌。有研究表明，提供疾病相關(guān)知識(shí)有助于緩解照顧者壓力及無(wú)助感。該研究中，大部分患者表示，在疾病診斷初期急需了解疾病知識(shí)。在疾病的治療期間，則更多地希望護(hù)理人員提供有關(guān)照顧患者的技能。因此，應(yīng)根據(jù)患者所處的治療階段，為照顧者提供所需的護(hù)理知識(shí)。目前，對(duì)照顧者疾病知識(shí)與技能的宣教方式主要通過(guò)醫(yī)護(hù)常規(guī)宣教，常規(guī)宣教的優(yōu)勢(shì)在于內(nèi)容全面，但是一次信息量過(guò)大。因此科室可通過(guò)自行制作疾病知識(shí)技能短視頻，在患者住院期間于每周固定時(shí)間播放，或者制作宣教手冊(cè)，發(fā)放于照顧者。

3.2? 提供關(guān)于經(jīng)濟(jì)援助及醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)的信息

該研究中，通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者認(rèn)為經(jīng)濟(jì)已成為他們目前所面臨的負(fù)擔(dān)。另外，部分照顧著還存在對(duì)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍以及報(bào)銷(xiāo)程序等方面的疑惑。因此，作為醫(yī)護(hù)人員，我們可向患者提供基金信息及捐助平臺(tái)，比如水滴籌、輕松籌。利用如今信息化及媒體網(wǎng)絡(luò)的途徑，加強(qiáng)社會(huì)各界人士對(duì)血液腫瘤這類(lèi)患者的關(guān)注。醫(yī)院方面，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員醫(yī)保知識(shí)的培訓(xùn)，方便為患者及其家屬解答疑惑。

3.3? 給予照顧者心理疏導(dǎo)

隨著社會(huì)醫(yī)學(xué)模式發(fā)展，照顧者作為腫瘤患者的支持者，也成為護(hù)理工作的重點(diǎn)。本研究中，受訪者均表示在患者初次被診斷時(shí)，由于難以接受患者患病的事實(shí)，表示此時(shí)需要相關(guān)的心理指導(dǎo)。而在疾病的后期更多的需要提供關(guān)于疏導(dǎo)患者心理問(wèn)題的方式以及自身釋放壓力的方法。故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)仔細(xì)傾聽(tīng)照顧者的心聲，并告知照顧者可以通過(guò)聽(tīng)音樂(lè)、瑜伽、正念減壓、深呼吸等簡(jiǎn)單的方法釋放壓力。其次，可以邀請(qǐng)專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)師，定期在科室舉辦心理講座。

3.4? 幫助照顧者獲得社會(huì)支持

劉明慧等研究表明，社會(huì)支持系統(tǒng)能幫助癌癥患者照顧者減輕負(fù)擔(dān)。該研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者缺乏社會(huì)支持，面對(duì)疾病所帶來(lái)的困難時(shí)，多數(shù)照顧者選擇一人承擔(dān)照顧重任。因此可以通過(guò)醫(yī)院這個(gè)平臺(tái)建立照顧者朋友圈，包括有醫(yī)護(hù)人員參加的互動(dòng)圈。鼓勵(lì)照顧者多參與一些社會(huì)集體活動(dòng)，嘗試著去與外界環(huán)境溝通。鼓勵(lì)照顧者去尋求親屬、朋友、其他病友的支持。從而幫助其重歸原有正常的生活秩序和正常的社交關(guān)系圈。

[參考文獻(xiàn)]

[1]? 錢(qián)淑君.惡性血液病家庭照顧者照顧能力量表的改編[D].蘇州：蘇州大學(xué)，2016.

[2]? 李真，劉曉丹，任靜，等.急性白血病患兒家庭照顧者需求的研究進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2014，20（9）：1112-1114.

[3]? 武燕燕，姜亞芳.癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的調(diào)查與分析[J].護(hù)理管理雜志，2010，10（6）：405-407.

[4]? 牛愛(ài)芳.西安市部分三甲醫(yī)院住院癌癥患者照顧者支持性需求與服務(wù)的研究[M].西安：第四軍醫(yī)大學(xué)，2016（5）.

[5]? 胡潔，蔣維連，李進(jìn)娥.三級(jí)甲等醫(yī)院臨床護(hù)士循證護(hù)理信息網(wǎng)絡(luò)需求的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志，2014，31（21）：24-26.

[6]? 李曉燕.探討血液腫瘤患者化療期感染的護(hù)理對(duì)策[J].當(dāng)代醫(yī)學(xué)，2013，19（30）：131-132.

[7]? Given BA， Given CW， Kozachik S. Family support in advanced cancer[J].CA Cancer J Clin，2001（51）：213-231.

[8]? 劉明慧，吳慧瑜，賴(lài)月容.婦科癌癥患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2015，z2.

（收稿日期：2019-01-27）