□ 趙紅建 ZHAO Hong-jian 俎德玲 ZU De-ling*

晚期腫瘤患者身心遭受著巨大的痛苦，患者家屬也承受著沉重的心理壓力，減輕腫瘤患者身心痛苦和患者家屬的心理壓力，努力提高患者及家屬的生活質(zhì)量是居家寧養(yǎng)照護(hù)的重要工作內(nèi)容。本研究以浙江省衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院2018 年1 月至2018年12 月收治的73 例晚期癌癥患者為研究對(duì)象，在居家寧養(yǎng)服務(wù)過(guò)程中，對(duì)這些患者和家屬同步開展健康教育，分析臨床相關(guān)資料，了解患者生活質(zhì)量的變化規(guī)律，探討對(duì)晚期癌癥患者及家屬同步實(shí)施健康教育的應(yīng)用價(jià)值與臨床意義。

資料與方法

1.研究對(duì)象。選擇2018 年1 月至2018 年12 月浙江省衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院符合貧困條件收住家庭病床且確診為晚期癌癥的73 例患者為研究對(duì)象；預(yù)計(jì)患者生存時(shí)間在1個(gè)月以上；意識(shí)清晰無(wú)精神疾病和認(rèn)知障礙；知情同意且自愿參與調(diào)查。家屬入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)成年人，文化程度小學(xué)及以上；(2)意識(shí)清晰無(wú)精神疾病和認(rèn)知障礙，語(yǔ)言溝通無(wú)障礙；(3)與患者共同生活的家屬；(4)自愿配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在認(rèn)知障礙、意識(shí)模糊、精神疾病，不愿意參加本項(xiàng)調(diào)查研究者。

2.方法

2.1 寧養(yǎng)照護(hù)干預(yù)服務(wù)內(nèi)容。寧養(yǎng)照護(hù)團(tuán)隊(duì)的成員由醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師、物理治療師、營(yíng)養(yǎng)師、志愿者組成，李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃項(xiàng)目基金提供經(jīng)費(fèi)支持，為符合貧困收住條件且寧養(yǎng)院收住家庭病床的貧困晚期癌癥患者及家屬提供居家寧養(yǎng)照護(hù)服務(wù)[2]，提供臨終關(guān)懷和多方位的照護(hù)[3]。

2.2患者寧養(yǎng)照護(hù)干預(yù)方法。寧養(yǎng)善終服務(wù)的主要照護(hù)措施：(1)為患者提供鎮(zhèn)痛治療；(2)護(hù)理照顧；(3)心理疏導(dǎo)、哀傷輔導(dǎo)及靈性關(guān)懷等；(4)控制癥狀，按照癌癥三階梯止痛指導(dǎo)原則，給予患者止痛治療，減少患者的痛苦，增加患者的舒適，提高患者的生活質(zhì)量；(5)向患者及家屬傳授疾病相關(guān)知識(shí)；(6)提供飲食及營(yíng)養(yǎng)照護(hù)指導(dǎo)[4]；(7)觀察藥物不良反應(yīng)。

2.3 同期健康教育方法。(1)一對(duì)一式與患者家屬溝通，了解家屬及患者對(duì)癌癥的心理需求，介紹疾病發(fā)生原因、病情發(fā)展、治療措施和影響疾病預(yù)后的因素，治療過(guò)程中的不良反應(yīng)，掌握患者病情。(2)個(gè)體化指導(dǎo)日常生活照護(hù)的技能，提高家屬配合治療等方面的照護(hù)技術(shù)，指導(dǎo)家屬飲食照護(hù)，鼓勵(lì)患者自主進(jìn)食。(3)傳授分散患者對(duì)疼痛注意力的技巧[4]。(4)鼓勵(lì)親友探視患者，讓患者感受到親人的關(guān)愛，獲得社會(huì)支持。(5)傳授家屬與患者溝通的知識(shí)與技巧，溝通的有效方式，溝通中的注意事項(xiàng)[1]，學(xué)會(huì)傾聽。(6)指導(dǎo)家屬對(duì)患者予以心理支持，建造溫馨的環(huán)境，陪伴患者，讓患者表達(dá)真實(shí)情感，協(xié)助患者處理未了事務(wù)，完成最后心愿，引導(dǎo)患者肯定自己生命的價(jià)值，客觀地對(duì)待死亡[3]。(7)對(duì)患者家屬予以哀傷輔導(dǎo)，敢于面對(duì)病患死亡。

3.觀察指標(biāo)及劃分標(biāo)準(zhǔn)

3.1 生活質(zhì)量評(píng)價(jià)方法。接受居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育前和接受居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育1 個(gè)月后，采用孫燕院士等提出的腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)分量表[5]，進(jìn)行評(píng)價(jià)。生活質(zhì)量(quality of life，QOL)量表包括食欲、精神狀態(tài)、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解與配合、同事的理解與配合、自身對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、對(duì)治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情12 個(gè)條目，每項(xiàng)計(jì)1 ～5 分，滿分為60 分。生活質(zhì)量分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)：＜20 分為極差；21 ～30 分為差；31 ～40 分為一般；41 ～50 分為較好；51 ～60 分為良好。

3.2 滿意度評(píng)價(jià)方法。采用寧養(yǎng)院服務(wù)質(zhì)量電話調(diào)查表，了解患者及家庭基本情況，詢問(wèn)服務(wù)情況，內(nèi)容包括：(1)提供藥物和服務(wù)是否免費(fèi)；(2)是否進(jìn)行家訪服務(wù)；(3)登記多長(zhǎng)時(shí)間后進(jìn)行首次家訪；(4)是否送麻醉藥到家；(5)(如已死亡)是否退藥；(6)是否電話詢?cè)\；(7)接受服務(wù)期間是否住院；(8)住院(若有)期間是否領(lǐng)藥；(9)服藥后，患者的疼痛減輕程度；(10)提供護(hù)理指導(dǎo)情況；(11)提供病情告知咨詢服務(wù)情況；(12)患者是否有宗教信仰；(13)寧養(yǎng)院是否提供心理舒緩治療；(14)是否安排家屬/照顧者團(tuán)體學(xué)習(xí)/分享的活動(dòng)；(15)寧養(yǎng)院是否介紹義工/志愿者服務(wù)的訊息；(16)是否需要義工/志愿者服務(wù)；(17)寧養(yǎng)院是否提供手機(jī)號(hào)碼；(18)寧養(yǎng)院是否介紹社會(huì)資源信息；(19)是否需要協(xié)助尋求社會(huì)資源；(20)接受寧養(yǎng)服務(wù)后，家庭經(jīng)濟(jì)壓力的減輕程度；(21)接受寧養(yǎng)服務(wù)后，家庭心理壓力的減輕程度；(22)總體來(lái)說(shuō)，對(duì)此寧養(yǎng)院服務(wù)的滿意程度；(23)其他問(wèn)題、意見或建議(若有)。1-21 項(xiàng)分別以2-5 個(gè)級(jí)差予以相應(yīng)分值，總分100 分。由李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃項(xiàng)目汕頭總部委托專人，采用數(shù)字表法隨機(jī)抽樣，確定電話詢問(wèn)的患者，長(zhǎng)途電話詢問(wèn)和調(diào)查，記錄評(píng)分并反饋給衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院。計(jì)分分為11 個(gè)檔次，分別記錄：0 分、10 分、20 分、30 分、40分、50 分、60 分、70 分、80 分、90 分、100 分。隨機(jī)抽樣詢問(wèn)患者家庭50 個(gè)，詢問(wèn)覆蓋率為68.5%。滿意度評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)：＜60 分為不滿意；≥60 ～＜80 分為一般；≥80 ～＜90 分為滿意；≥90 ～100 分為很滿意。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS20.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量數(shù)據(jù)用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(s)表示，經(jīng)正態(tài)性檢驗(yàn)呈非正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用非參數(shù)Mann-Whitney U 檢驗(yàn)，p＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。對(duì)滿意度調(diào)查的得分?jǐn)?shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)性描述，分析數(shù)據(jù)的集中趨勢(shì)和數(shù)據(jù)的離散程度。

結(jié)果

1.患者基本情況。73 例晚期癌癥患者中，男44 例、女29 例，年齡38 ～88 歲，平均62.92±11.25 歲。疾病診斷：肺癌35 例，乳腺癌7 例，前列腺癌6 例，肝癌5 例，胰腺癌2 例，結(jié)腸癌2 例，直腸癌2 例，宮頸癌2 例，頜下腺癌1 例，食管癌1 例，胃癌1 例，膽管癌1 例，會(huì)厭癌1 例，輸尿管癌1 例，腎癌1 例，膀胱癌1例，甲狀腺癌1 例，頸部皮膚癌1 例，卵巢癌1 例，上腭惡性黑色素瘤1 例。

2.生活質(zhì)量評(píng)分結(jié)果。實(shí)施居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育前晚期癌癥患者生活質(zhì)量總分為39.31±4.04 分，實(shí)施居家寧養(yǎng)干預(yù)與患者家屬同期健康教育后晚期癌癥患者生活質(zhì)量總分為44.73±2.32 分，U＝7.93，p＜0.01。由表1 結(jié)果可見，實(shí)施居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育后，患者的食欲、精神、睡眠、疲乏癥狀、疼痛、自身對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、家庭的理解與配合、同事的理解與配合、日常生活感受、面部表情各條目得分較干預(yù)前均有明顯改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.01 或p＜0.05)；患者對(duì)治療的態(tài)度、治療的副作用條目得分較干預(yù)前沒(méi)有明顯差異(p＞0.05)。

3.電話隨訪滿意度結(jié)果。抽樣調(diào)查的50 例晚期癌癥患者家庭，在接受居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育后，電話詢問(wèn)的滿意度評(píng)分為80 ～100 分，平均96.00±6.39 分。

討論

居家寧養(yǎng)照護(hù)對(duì)晚期癌癥患者提供多方位的臨終關(guān)懷照顧，協(xié)助患者及家屬能夠更加坦然、有尊嚴(yán)地面對(duì)死亡，是對(duì)臨終患者的最佳有效服務(wù)[4]。多數(shù)晚期癌癥患者都有在家接受臨終關(guān)懷的意愿[6]，由于居家寧養(yǎng)照護(hù)干預(yù)措施涉及面廣，寧養(yǎng)照護(hù)協(xié)調(diào)和恰當(dāng)管理難治性癥狀有難度，家庭臨終關(guān)懷具有挑戰(zhàn)性[6]。晚期癌癥患者的身體狀況惡化，患者家屬擔(dān)任臨終關(guān)懷主要照護(hù)者的角色，協(xié)助患者身體護(hù)理和提供情感支持，負(fù)擔(dān)沉重[8]。晚期癌癥患者和作為照護(hù)者的家屬在臨終關(guān)懷方面的知識(shí)與技能存在缺陷，與實(shí)際需要存在差距[9]?；颊呒覍儆捎谌狈?jīng)驗(yàn)和技能，作為主要照護(hù)者對(duì)癌癥疼痛、阿片類藥物、癥狀管理和舒緩治療的概念往往缺乏足夠的知識(shí)。國(guó)外研究提示，照護(hù)者將醫(yī)護(hù)人員當(dāng)作在臨終關(guān)懷期間與照料者和患者有密切關(guān)系的專家資源，往往求助于臨終關(guān)懷醫(yī)護(hù)人員。如果得不到醫(yī)護(hù)人員的有效支持，不能滿足患者癥狀管理需求，會(huì)導(dǎo)致照護(hù)不良，癌癥患者的生活質(zhì)量下降，醫(yī)院的住院率提高[6]。寧養(yǎng)照護(hù)的健康教育是提高癌癥患者獲得優(yōu)質(zhì)寧養(yǎng)照護(hù)的一個(gè)關(guān)鍵因素，有條件時(shí)，應(yīng)當(dāng)列為寧養(yǎng)照護(hù)的常規(guī)工作[7]，使優(yōu)質(zhì)寧養(yǎng)照護(hù)的內(nèi)涵進(jìn)一步補(bǔ)充與完善。

表1 居家寧養(yǎng)晚期癌癥患者生活質(zhì)量評(píng)分

本研究證實(shí)，居家寧養(yǎng)照護(hù)及患者家屬同期健康教育得到臨終患者的接受及心理認(rèn)同，得到家屬的肯定與支持，對(duì)居家寧養(yǎng)晚期癌癥患者家屬進(jìn)行針對(duì)性健康教育，可以減輕患者及家屬的心理壓力，有利于提高患者臨終階段的生存質(zhì)量和生命結(jié)束時(shí)的尊嚴(yán)[8]。居家寧養(yǎng)照護(hù)及患者家屬同期健康教育可以從家庭層面對(duì)晚期癌癥患者身心活動(dòng)產(chǎn)生良性影響，最大限度地提高患者及家屬的生活質(zhì)量[10]，給予家屬精神上的支持，提高照護(hù)技能，引導(dǎo)樹立科學(xué)的死亡觀，尊重自然規(guī)律，珍惜生的珍貴、死的尊嚴(yán)，促使晚期癌癥患者家屬情緒穩(wěn)定，幫助患者和家屬客觀地面對(duì)“死亡”[11]。居家寧養(yǎng)照護(hù)及患者家屬同期健康教育，可以改進(jìn)家庭環(huán)境的美化程度及舒適性，有利于增強(qiáng)癌痛患者社會(huì)支持力度，有利于提高家屬規(guī)范化照顧技能，止痛的輔助治療效果更明顯，也有利于實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)價(jià)值[1]?；颊呒覍俚慕】到逃够颊呒覍佾@得能以最佳方式干預(yù)患者疾病的能力，能有效地降低晚期癌癥患者疼痛的強(qiáng)度[12]，可以減輕癌癥患者在寧養(yǎng)照護(hù)過(guò)程中對(duì)生理和心理癥狀的關(guān)注[13]，而心理上的轉(zhuǎn)變以接受迫在眉睫的死亡作為臨終關(guān)懷的重要工作內(nèi)容，得到公認(rèn)[9]。本研究結(jié)果顯示，實(shí)施居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育前后，患者在治療態(tài)度、治療副作用方面的差異沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＞0.05)，提示居家寧養(yǎng)干預(yù)及患者家屬同期健康教育對(duì)于患者接受治療的態(tài)度、治療的副作用等方面可能沒(méi)有明顯的效果。

晚期癌癥患者家屬健康教育的形式影響癌癥照顧者的干預(yù)效果，健康教育的主要形式有：(1)小組干預(yù)；(2)一對(duì)一個(gè)體干預(yù)；(3)小組干預(yù)與個(gè)體干預(yù)相結(jié)合的方式；(4)電話干預(yù)；(5)面對(duì)面干預(yù)；(5)發(fā)放宣傳手冊(cè)；(6)網(wǎng)絡(luò)交流咨詢。充分利用社區(qū)資源，將綜合醫(yī)院寧養(yǎng)院與城鄉(xiāng)社區(qū)對(duì)接，達(dá)到良好的干預(yù)效果[14]。本項(xiàng)臨床觀察證實(shí)，同期健康教育的知識(shí)傳授與技能交流，可以提高寧養(yǎng)照護(hù)的醫(yī)護(hù)人員與照護(hù)者和患者支持性溝通時(shí)的舒適性和有效性[8]。通過(guò)對(duì)患者家屬的健康教育，實(shí)現(xiàn)癌癥患者最佳疼痛控制這一策略[12]。生活質(zhì)量評(píng)估量表的應(yīng)用，強(qiáng)化對(duì)日常生活干預(yù)的效果[12]。當(dāng)患者及其家屬處于沉重心理壓力的處境時(shí)，獲得寧養(yǎng)照護(hù)的信息是非常重要的。本研究臨床實(shí)踐證實(shí)，一對(duì)一和面對(duì)面的健康教育，容易收到實(shí)效。

綜上所述，居家寧養(yǎng)的晚期癌癥患者家屬接受健康教育，改進(jìn)了寧養(yǎng)照護(hù)實(shí)踐與管理效果，改善了晚期癌癥患者臨終階段的生存質(zhì)量，患者家屬滿意度高，可行性好，居家寧養(yǎng)的臨終關(guān)懷工作能滿足社會(huì)的部分需求。