李奇，李真，李尊柱，孫建華，羅紅波

（中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院 重癥醫(yī)學科，北京100730）

近年來，以患者和家庭為中心照護（patient and family centered care, PFCC）的醫(yī)療服務(wù)模式受到廣泛關(guān)注，它是一種以醫(yī)務(wù)人員、患者和家庭成員之間的互利關(guān)系為基礎(chǔ)的醫(yī)療保健計劃、 實施和評價的方法，核心概念包括尊嚴與尊重、信息共享、參與和合作[1-4]。 大量研究表明，以患者和家庭為中心照護可以有效改善患者健康結(jié)局， 減輕患者家屬的心理壓力及焦慮抑郁程度，并且能夠提升護理質(zhì)量、醫(yī)務(wù)人員滿意度、ICU 患者和家屬滿意度，縮短ICU 住院時間[5-6]。 目前，已應(yīng)用于兒童、孕產(chǎn)婦、老年人等不同患者群體中[7-8]，在成人ICU 領(lǐng)域中應(yīng)用也日益廣泛。在以患者和家庭為中心醫(yī)療服務(wù)中，ICU 護士是患者和家屬值得信賴的顧問、直接護理提供者、教育者和輔導(dǎo)者， 在患者家屬倫理決策中扮演著重要角色。 由ICU 護士實施的以患者和家庭為中心照護干預(yù)，相比由心理醫(yī)師、健康咨詢師或治療顧問等主導(dǎo)實施的干預(yù)措施，其潛在推廣性更高，故筆者將以患者和家庭為中心照護的6 種應(yīng)用形式及其臨床應(yīng)用進行綜述，以供國內(nèi)護理研究人員參考。

1 在成人ICU 的應(yīng)用背景

以患者和家庭為中心照護在成人ICU 人群中的應(yīng)用日益受到重視，原因包括：首先，成人患者的重癥對患者家庭有巨大影響， 約1/4～1/2 的患者家屬會在患者嚴重疾病期間及之后出現(xiàn)各種心理癥狀，包括創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、焦慮和抑郁等[9]。 對家庭成員的綜合影響可能會導(dǎo)致ICU 后家庭綜合征（post-intensive care syndrome-family，PICS-F）,而患者及家屬與醫(yī)護人員的溝通行為和這些心理癥狀密切相關(guān)，提示在ICU 入住期間提升對家庭成員的支持的重要性[10]。 此外，成人ICU 患者由于病情危重，常常不能參與各項治療的決策， 患者的家庭成員承擔代表患者價值觀和愿望的責任， 是極為關(guān)鍵的替代決策者，但多數(shù)家庭成員沒有相應(yīng)的準備和經(jīng)驗，與家屬一起進行有效溝通將促進ICU 高質(zhì)量的倫理決策。

2 在成人ICU 的臨床應(yīng)用進展

2.1 跨學科家庭會議 以患者和家庭為中心照護模式強調(diào)患者及家屬充分了解患者信息并自主抉擇，進行決策參與。 ICU 患者由于病情危重、機械通氣等原因，常常處于鎮(zhèn)靜、昏迷的狀態(tài)，無法提供知情同意或參與決策和溝通， 因此患者往往依賴家屬參與決策。護士在跨學科家庭會議（interdisciplinary family meeting）中發(fā)揮的作用日益重要，扮演著信息中介人，支持者和倡導(dǎo)者等多種角色[11]。

2012 年，美國開展了1 項護士為主導(dǎo)的ICU 決策干預(yù)[12]。由ICU 護士擔任家庭支持專家（family support specialist，F(xiàn)SS），負責患者從入住ICU 到轉(zhuǎn)出ICU 期間家屬的全面支持工作， 并積極促進患者家屬參與醫(yī)護人員的咨詢過程。 該家庭支持專家提供的支持包括：情感支持，即關(guān)注家庭的體驗和需求，并幫助家庭理解ICU 常規(guī)工作， 提供全程的情感支持；溝通支持，即幫助家庭列出關(guān)鍵問題和關(guān)注點，安排醫(yī)療團隊和家庭會議， 確保家庭的問題得到正確無異議的解答；決策支持，即明確家庭的角色、采取一系列步驟確?；颊叩倪M展、 價值和可能的治療選擇在醫(yī)療家庭會議中充分討論；以及預(yù)感性哀傷支持。結(jié)果顯示，干預(yù)的實施提高了溝通的質(zhì)量和及時性，促進了對患者價值觀和治療偏好的討論， 并改善了以患者為中心的護理措施。 Wu 等[13]在新入住神經(jīng)科ICU的患者中實施了護士為主導(dǎo)的家庭會議質(zhì)量提升項目，所有護士經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，在家庭會議前、中、后期開展一系列活動，包括設(shè)定會議時間、評估患者家屬的期望或需求，介紹參會成員、記錄會議內(nèi)容、持續(xù)評估并反饋改進等。 干預(yù)結(jié)果有效改善了護士與患者的溝通，并促進了患者和家屬的決策參與，提升了家庭成員滿意度。

2.2 以患者和家庭為中心的查房 以患者和家庭為中心的查房 （patient and family-centered rounds）是由患者家屬共同參與多學科床旁查房， 醫(yī)務(wù)人員向患者家屬介紹患者的病情及治療信息，允許家屬在討論患者病情時旁聽并提問。 以家庭為中心的查房可以實現(xiàn)一致、高效的溝通，改善患者家屬的體驗[14]。Khan 等[14]在外科ICU 患者家屬中實施以家庭為中心查房的前后對照干預(yù)研究，結(jié)果顯示，相較于干預(yù)前， 干預(yù)策略可有效提升患者家屬對疾病狀況和治療進展的了解程度， 以及護士和其他醫(yī)務(wù)人員的滿意。 Cao 等[15]在內(nèi)科ICU 患者中開展了以患者為中心的結(jié)構(gòu)化跨學科查房小組中， 每位醫(yī)護人員均告知其各自的角色以及每天查房時需要討論的信息。結(jié)果顯示，以患者為中心的、結(jié)構(gòu)化跨學科的床邊查房可以提高查房效率、 提供醫(yī)護人員滿意度和并且不會影響患者/家庭的認知。

2.3 開放患者家庭探視和陪伴 在成人ICU 中，傳統(tǒng)觀念認為開放家庭成員探視和陪伴可能會對患者正常的治療與護理產(chǎn)生干擾，增加患者的焦慮、家屬的負擔，并增加感染發(fā)生風險。然而目前國內(nèi)外相關(guān)研究均顯示[16-18]，開放家庭探視并不增加ICU 感染的發(fā)生率，而且可以提高患者家屬的滿意度。ICU 護士可以通過患者家屬獲取到患者更加個體化的信息，并相信家屬可以給患者提供情感支持，對患者的生理和心理產(chǎn)生積極影響。基于此，以患者和家庭為中心的探視和家屬陪伴在國內(nèi)外成人ICU 中逐漸推廣應(yīng)用。 Ehlenbach 等研究顯示，對于重癥老年患者， 開放探視和家屬陪伴還可以降低患者認知障礙的發(fā)生率[19]。 木冬妹等研究顯示[20]，在神經(jīng)外科重癥監(jiān)護室實施以家庭為中心的陪護制度可以降低患者家屬的焦慮程度， 并提高患者家屬滿意度和護士工作滿意度，同時降低鎮(zhèn)靜治療、約束帶使用以及下肢靜脈血栓的發(fā)生率。 此外， 心肺復(fù)蘇期間家庭陪伴（family presence during resuscitation，F(xiàn)PDR） 受到患者和家庭的支持和重視。 參與患者心肺復(fù)蘇期間家庭陪伴的家庭成員報告稱， 他們的陪伴可以使患者和醫(yī)療團隊受益[21]。 法國1 項對500 名接受心肺復(fù)蘇術(shù)患者家屬的研究發(fā)現(xiàn)， 沒有陪伴患者接收心肺復(fù)蘇術(shù)的家庭成員，60%以后更有可能出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀。他們也報告更多的焦慮和抑郁水平，家庭陪伴對心肺復(fù)蘇團隊的壓力沒有影響， 并且也沒有延長心肺復(fù)蘇的時間[22]。

2.4 患者家庭培訓(xùn)及教育 由于ICU 患者病情危重， 且變化迅速，ICU 患者及家屬往往缺乏疾病、治療相關(guān)的知識，對容易理解和真實的信息需求較高。另1 項研究探索了包括ICU 護士在內(nèi)的跨專業(yè)的ICU團隊提供的家庭支持干預(yù)的效果[23]，發(fā)現(xiàn)干預(yù)并未顯著影響家屬的心理癥狀負擔， 但是家屬對溝通質(zhì)量以及患者和家庭中心的醫(yī)療服務(wù)評價更好，同時ICU 住院日也明顯縮短。 澳大利亞和加拿大共同開展的1 項提升重癥康復(fù)患者營養(yǎng)狀況的實用性研究[24]，將營養(yǎng)教育計劃作為重要干預(yù)策略，得到了患者家屬的普遍認可和推薦， 并且提升了患者家屬對營養(yǎng)問題的關(guān)注。 國內(nèi)王曉霞等[25]對神經(jīng)外科重癥患者開展基于家庭需求的護理干預(yù)， 對患者家屬進行患者具體照護內(nèi)容和基本照護技能的培訓(xùn)。 結(jié)果可以顯著提高患者家屬的滿意度。 李婷[26]對ICU 轉(zhuǎn)出患者家屬在轉(zhuǎn)科前進行翻身、扣背、咳痰等技能培訓(xùn)及營養(yǎng)、 康復(fù)運動計劃宣教， 結(jié)果有效降低ICU轉(zhuǎn)出患者家屬的轉(zhuǎn)科應(yīng)激水平。 提示對于危重癥患者，可以將家庭教育作為護理工作的重要組成部分，從而有效減輕患者家屬的心理負擔。

2.5 患者家庭參與護理 由于ICU 患者病情危重，患者的護理往往全部由ICU 護士承擔，但對ICU 患者家屬的訪談顯示家屬也希望承擔一定的護理或照護角色[27]。 有研究者探索了支持ICU 家屬參與患者護理的可行性與有效性。 具體包括譫妄預(yù)防[28]、生活護理[29]、預(yù)防非計劃性脫機拔管等內(nèi)容[30]。 馬紅等探討了家屬協(xié)作的三階段護理模式預(yù)防ICU 患者發(fā)生譫妄的效果[31]。 包括發(fā)放患者家屬相關(guān)宣教手冊，加強患者和家屬的溝通與交流等干預(yù)措施。 結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)可有效降低患者譫妄的發(fā)生率。 另1 項研究比較了家庭參與式危機管理在預(yù)防ICU 患者非計劃性拔管的效果[32]。 干預(yù)內(nèi)容包括增加家屬的探視時間，培訓(xùn)患者家屬與患者積極溝通，以及夜間陪護等等，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)可顯著降低非計劃性拔管率。另1 項研究開展了家庭賦權(quán)護理[33]，對住院治療神外危重癥患者家屬進行賦權(quán)， 讓他們可以盡快的進行角色改變，組成醫(yī)、護、患三方治療團隊。按照傾聽→對話→反思→行動一系列的過程， 擬定家庭賦權(quán)護理計劃，提供介入措施，逐步引導(dǎo)患者家屬參與到治療護理團隊中。 例如： 讓家屬對昏迷患者進行撫觸等等，最終達到提高護理服務(wù)質(zhì)量，調(diào)動了患者及家屬主動參與的能動性， 有效避免或降低了危重癥患者及其家屬發(fā)生不良情緒的可能性， 有利于患者自身疾病的恢復(fù)。 趙靜等[34]在ICU 腫瘤患者中開展了1項以ICU 腫瘤患者和家屬為中心、由遷移聯(lián)絡(luò)護士為主導(dǎo)的ICU 腫瘤患者轉(zhuǎn)出方案，結(jié)果顯示方案能有效降低家屬遷移應(yīng)激的水平和焦慮程度， 提高家屬照顧能力。

2.6 終末期ICU 患者姑息關(guān)懷 隨著心肺復(fù)蘇、體外膜肺氧合等急危重癥醫(yī)學技術(shù)的不斷成熟，維持生命的手段日益增多， 大量患者即使進入生命末期仍可以在ICU 延續(xù)“生命”，但這種延續(xù)生命的支持技術(shù)延緩著患者不必要的痛苦，導(dǎo)致其處于極差的生存質(zhì)量狀態(tài)。 對ICU 患者實施姑息照護(palliative care)或臨終關(guān)懷（hospice care）逐漸受到人們的重視。 對終末期ICU 患者實施姑息照護的內(nèi)容包括緩解疼痛、提高舒適度、家庭陪伴以及對家屬的心理社會支持等內(nèi)容[35]。 美國護士協(xié)會和美國危重癥護理護士協(xié)會指出[36]，ICU 護士有責任就患者的偏好、目標和生命終末期問題進行教育和促進對話， 特別是在家屬詢問是否應(yīng)該考慮臨終關(guān)懷的情況下。此外，ICU 護士是醫(yī)療團隊不可或缺的一員，ICU 護士應(yīng)將生命終末期護理計劃融入到日常患者護理中。 劉夢婕等[37]基于文獻和調(diào)查構(gòu)建我國ICU 患者生命末期的姑息照護模式， 包括瀕死及死亡質(zhì)量、 生存質(zhì)量、臨終決策3 個要素，國內(nèi)另1 項調(diào)查顯示[38]，ICU護士的臨終關(guān)懷實踐水平處于較低水平， 仍需加大相關(guān)培訓(xùn)、構(gòu)建多學科團隊、營造ICU 的關(guān)懷氛圍等以改善ICU 的臨終關(guān)懷實踐， 以便有效的在ICU開展安寧療護、提高危重患者生命質(zhì)量。

3 展望

雖然以患者和家庭為中心照護護理干預(yù)有諸多的優(yōu)勢和益處，但在成人ICU 中應(yīng)用仍面臨諸多挑戰(zhàn)，包括以下3 個方面：（1）ICU 醫(yī)護人員因素。家庭陪伴或開放家庭探視會給護理工作帶來壓力， 彈性探視和陪伴意味著ICU 需要面對更多患者家屬，而不同家屬面對壓力的應(yīng)對方式不同；需要ICU 護士在患者床旁進行恰當?shù)氐娜穗H、社會和文化性溝通；對ICU 護士要求較高。 家庭會議能夠協(xié)助家屬共同為患者進行臨終治療決策， 但實際工作中醫(yī)護人員的知曉率低、 態(tài)度欠積極及開展困難而限制其臨床實施[39]。 （2）組織相關(guān)因素，包括護患比例不足，工作負荷大，管理者支持不足、ICU 環(huán)境相關(guān)因素如房間過?。环侵行幕淖o士站等[40]。 （3）患者相關(guān)因素，雖然ICU 患者家屬的家庭陪伴愿望強烈，但仍缺乏相應(yīng)知識和技能的培訓(xùn)， 導(dǎo)致陪伴的程度存在較大差異，限制了以患者和家庭為中心照護的廣泛應(yīng)用[43]。

針對以上因素， 今后有待加強開展以下研究工作， 包括： 對醫(yī)護人員的團隊協(xié)作， 充分發(fā)揮我國ICU 護士在跨學科家庭會議、 以家庭為中心查房中的主導(dǎo)作用；開發(fā)相應(yīng)的輔助工具（如探視指南）幫助推廣實施干預(yù)策略； 增強對醫(yī)護人員相關(guān)措施的培訓(xùn)等。