韓曉萍 姜 紅 綻立雯 郭建英 丁瑞華

(青海省第四人民醫(yī)院性病艾滋病中西醫(yī)結(jié)合科，西寧市 810000，電子郵箱：857760083@qq.com)

艾滋病是一種難治性傳染性疾病，艾滋病患者在社會上備受歧視，不僅危害患者的身體健康，還影響患者的心理及社會功能，從而影響生存質(zhì)量。生存質(zhì)量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的主觀體驗[1]。支持性照護(hù)是以患者為中心，確定并有效應(yīng)對患者需求的照護(hù)方式，近年來在國外受到廣泛關(guān)注[2]。支持性照護(hù)需求是指除醫(yī)藥干預(yù)措施外，患者可能需要的各種幫助，這些需求的滿足狀況直接影響患者的預(yù)后和生存質(zhì)量[3]。本研究旨在了解青海地區(qū)HIV感染者及AIDS患者(people living with HIV/AIDS,PLWHA)的生存質(zhì)量和支持性照護(hù)需求，為制定本地區(qū)的相關(guān)救助救治政策及防止傳染源進(jìn)一步傳播提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選取2017年3～6月在我院性病艾滋病門診復(fù)查及領(lǐng)取抗病毒藥的442例PLWHA為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)免疫印跡試驗確認(rèn)HIV抗體陽性或臨床確診為AIDS患者；年齡16歲以上，男女均可；患者對本研究知情同意且自愿參與；能獲得完整信息。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的精神或神經(jīng)疾病；病情嚴(yán)重，不能接受訪談；智力、聽力或表達(dá)能力方面有欠缺，不能理解或回答問題。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具：(1)采用張明利等編寫的HIV/AIDS生存質(zhì)量量表[4]評估患者的生存質(zhì)量，該量表包括患者基本信息和量表正文，后者包括身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會狀態(tài)和一般性感覺4個維度，共計46個題目。其中身體狀態(tài)16個題目、心理狀態(tài)12個題目、社會狀態(tài)10個題目和一般性感覺8個題目。每個題目均有5個選項，其中第①、②、③、④、⑤項，分別計1、2、3、4、5 分，被調(diào)查者選擇一個最能反映真實情況或?qū)嶋H感受的選項。量表總得分46～80分表示生存質(zhì)量極差；81～115分表示生存質(zhì)量較差；116～160分表示生存質(zhì)量中等；161～195分表示生存質(zhì)量較好；196～230分表示生存質(zhì)量極好。(2)采用自制且通過專家論證的PLWHA支持性照護(hù)需求量表評估患者的支持性照護(hù)需求，在正式應(yīng)用前進(jìn)行預(yù)調(diào)查。量表內(nèi)容涵蓋生理及日常生活需求、心理需求、社會需求、醫(yī)療信息需求、護(hù)理服務(wù)需求5個維度，共計 21個條目。每個條目采用Likert 5級評分法進(jìn)行計分[5]，不需要、有點需要、中等需要、很大需要、極其需要分別計1、2、3、4、5分。其中將很大需要、極其需要視為迫切期望，統(tǒng)計各維度中迫切期望條目的應(yīng)答數(shù)之和及其所占百分比，選出得分最高的10個條目即為患者最迫切的需求。該量表設(shè)有開放式問題供患者根據(jù)自身情況自由填寫其特殊需求。

1.2.2 調(diào)查方法：由2名經(jīng)過培訓(xùn)的高年資醫(yī)護(hù)人員組成調(diào)查組。調(diào)查員告知患者問卷調(diào)查的目的及意義，由調(diào)查員對各調(diào)查項目逐一解釋后，采取當(dāng)場發(fā)放問卷當(dāng)場回收的方式進(jìn)行調(diào)查。量表采用患者自填方式完成，對文盲者調(diào)查員可協(xié)助其完成問卷填寫，對開放式問題留出足夠的填寫空間。將每位患者視為一個個案，用數(shù)字對其進(jìn)行編號。本研究共發(fā)放問卷442份，回收有效問卷442份，回收有效率為100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 采用EpiData 3.1 建立數(shù)據(jù)庫，采用平行雙邊數(shù)據(jù)錄入方法，對調(diào)查表雙錄入后的差異進(jìn)行對比和邏輯錯誤的復(fù)核與修正。采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料以例數(shù)和百分比表示；符合正態(tài)分布的計量資料以(x±s)表示，比較采用t檢驗；采用多元線性回歸模型分析支持照護(hù)需求影響因素。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 PLWHA一般人口學(xué)特征 442例PLWHA中，男性390例，女性52例，年齡17～75(38.85±11.57)歲，其他一般人口學(xué)特征見表1。

2.2 PLWHA的感染途徑 PLWHA感染途徑以性接觸傳播為主，占79.64%(352/442)，其中異性傳播占41.63%(184/442)，同性傳播占38.01%(168/442)；不明原因占10.86%(48/442)，有償供血感染占2.04%(9/442)，輸血或使用血制品感染占4.75%(21/442)，靜脈吸毒感染占2.71%(12/442)。442例PLWHA均接受抗病毒治療，其中21例PLWHA同時聯(lián)合中藥治療。

2.3 不同民族、不同居住地PLWHA的生存質(zhì)量各維度得分比較 442例PLWHA的生存質(zhì)量得分為(161.56±21.6)分，低于全國常模(189.97±20.89)分[6](t=4.283，P<0.001)。少數(shù)民族PLWHA的生存質(zhì)量總得分、心理狀態(tài)及一般性感覺維度得分均低于漢族PLWHA(均P<0.05)，見表2。非西寧市區(qū)居住者的生存質(zhì)量總得分、身體狀態(tài)、心理狀態(tài)、社會狀態(tài)及一般性感覺維度得分均低于西寧市居住者(均P<0.05)。見表3。

表1 PLWHA的一般人口學(xué)特征(n=442)

表2 不同民族PLWHA生存質(zhì)量評分比較(x±s,分)

表3 不同居住地PLWHA生存質(zhì)量評分比較(x±s,分)

2.4 PLWHA的支持性照護(hù)需求情況 PLWHA支持性照護(hù)需求最高的10個條目分別為：保密、預(yù)防并發(fā)癥、藥物知識、對生命不舍和牽掛、疾病知識、經(jīng)濟(jì)需求、家庭消毒隔離指導(dǎo)、家庭和社會環(huán)境支持、各種檢查指導(dǎo)、營養(yǎng)保健指導(dǎo)。見表4。

表4 PLWHA支持性照護(hù)需求量表得分前10條目

2.5 影響PLWHA支持性照護(hù)需求的多因素分析 以性別、年齡、民族、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度為自變量(自變量賦值情況見表5)，分別以支持性照護(hù)需求中的生理及日常生活需求、心理需求、社會需求、醫(yī)療信息需求、護(hù)理服務(wù)需求5個維度得分為因變量。采用逐步回歸法進(jìn)行分析，綜合各多元線性回歸模型中的殘差及決定系數(shù)(R2)，最終選取社會需求和護(hù)理服務(wù)需求兩個最佳模型進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，年齡、職業(yè)和民族是PLWHA人群社會需求的影響因素，年齡小者比年齡大者社會需求更高，群體性職業(yè)(包括工人、農(nóng)民)比非群體性職業(yè)(指自由職業(yè)者)更需要社會支持，少數(shù)民族的社會需求更強(qiáng)烈，該模型總體檢驗有統(tǒng)計學(xué)意義(R2=0.062，F(xiàn)=9.660，P<0.001)；文化程度和民族是PLWHA人群護(hù)理服務(wù)需求的影響因素，文化程度較低者和少數(shù)民族的護(hù)理服務(wù)需求更強(qiáng)烈，該模型總體檢驗有統(tǒng)計學(xué)意義(R2=0.158，F(xiàn)=41.211，P<0.001)。見表6。

表5 自變量賦值表

表6 PLWHA人群支持性照護(hù)中社會需求、護(hù)理服務(wù)需求的影響因素

3 討 論

3.1 PLWHA的生存質(zhì)量現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，青海地區(qū)PLWHA生存質(zhì)量得分與湖北省[7]、廣西壯族自治區(qū)[8]的調(diào)查結(jié)果相似，但低于全國常模(P<0.05)，提示HIV感染對青海地區(qū)PLWHA的生存質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重的影響[9]。分析其原因可能是感染HIV后患者心理上處于崩潰的邊緣，常感到孤獨(dú)、害怕、不敢面對；此外，還與青海地區(qū)地理面積大，抗HIV藥物免費(fèi)發(fā)放點有限，領(lǐng)取抗病毒藥不方便以及對醫(yī)療費(fèi)的承受能力有限等有關(guān)。本研究中，青海地區(qū)PLWHA的感染途徑以性傳播為主，其中異性性傳播占比略高于同性性傳播，這與河南省上蔡縣[6]以有償獻(xiàn)血感染及蘭州市[9]以同性性傳播感染為主略有不同，這可能與各個地區(qū)的經(jīng)濟(jì)文化與生活風(fēng)俗習(xí)慣不同有關(guān)。

目前國內(nèi)未見不同民族PLWHA生存質(zhì)量的對比報道。本研究中，少數(shù)民族PLWHA的生存質(zhì)量得分低于漢族PLWHA(P<0.05)。這可能與少數(shù)民族文化水平落后，接受相關(guān)信息的能力有限及語言溝通障礙有關(guān)。特別是藏族患者，因性風(fēng)俗傳統(tǒng)，感染艾滋病后易致蔓延。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)加大在藏族PLWHA及其家屬中開展多種渠道健康教育的力度，使他們正確認(rèn)識艾滋病的傳染性，掌握傳染病的防治知識，采取多種措施防止艾滋病在藏族人群之間傳播。本研究結(jié)果還顯示，非西寧市區(qū)居住者的生存質(zhì)量得分低于西寧市居住者(P<0.05)。這可能與非西寧市區(qū)居住者領(lǐng)取抗病毒藥路途遠(yuǎn)、不方便，每次住院治療期間的食宿費(fèi)、交通安排等都對PLWHA者尤其是農(nóng)村患者，或者居住地距離醫(yī)院較遠(yuǎn)的患者及其照顧者造成不同程度的壓力，且其怕耽誤生產(chǎn)工作，影響經(jīng)濟(jì)收入而不及時領(lǐng)取抗病毒藥有關(guān)，這與朱凱星等[10]的研究結(jié)果相似，提示醫(yī)務(wù)工作者在制定治療計劃時，除了考慮患者的具體病情外，也應(yīng)考慮患者的經(jīng)濟(jì)狀況及交通便利情況，應(yīng)增加抗HIV藥物免費(fèi)發(fā)放點，減輕PLWHA治病以外的額外負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

3.2 支持性照護(hù)需求方面 本研究中，在支持性照護(hù)需求的5個維度中，社會需求的得分最高。雖然政府及社會各界在落實“四免一關(guān)懷政策”上做了大量的工作，但因青海地區(qū)的經(jīng)濟(jì)文化水平相對落后，PLWHA的社會需求仍很大，特別是保密需求、經(jīng)濟(jì)需求、家庭及社會環(huán)境支持需求等，這與羅鑫等[5]的研究中PLWHA以醫(yī)療信息需求為主的結(jié)果略有不同。此外，由于PLWHA治療周期長，部分藥物不在醫(yī)療保險承擔(dān)的范圍內(nèi)，也增加了患者的經(jīng)濟(jì)壓力。

3.3 支持性照護(hù)需求的影響因素

3.3.1 護(hù)理服務(wù)需求的影響因素：本研究結(jié)果顯示，文化程度和民族是PLWHA護(hù)理服務(wù)需求的影響因素(均P<0.05)，文化程度較低者、少數(shù)民族的護(hù)理服務(wù)需求更為迫切。這可能與文化程度低者對疾病的認(rèn)識能力有限，而少數(shù)民族患者也因文化教育水平相對落后，接受醫(yī)療信息的能力及渠道有限有關(guān)。但目前國內(nèi)未見關(guān)于不同文化程度或民族與護(hù)理服務(wù)需求關(guān)系的相關(guān)研究報道，今后需重視這方面的研究。

3.3.2 社會需求的影響因素：本研究結(jié)果顯示，年齡、職業(yè)、民族是PLWHA社會需求的影響因素(均P<0.05)。年齡小者比年齡大者更需要社會支持，這可能是因為他們的人生路還很長，涉及以后的婚姻、家庭、生活、工作等，更需要家庭關(guān)懷和社會環(huán)境支持，疾病保密需求也更高。因此有必要為他們提供必要的關(guān)懷和醫(yī)學(xué)指導(dǎo)，減少相關(guān)的社會歧視和恥辱感，從而提高他們的生存質(zhì)量。群體性職業(yè)(如工人、農(nóng)民)比非群體性職業(yè)(如自由職業(yè))更需要社會支持，這可能是因為群體性職業(yè)人群更擔(dān)心受歧視、失去工作和經(jīng)濟(jì)來源，因此更迫切需要獲得同等的勞動機(jī)會、家庭和社會環(huán)境支持。少數(shù)民族的社會需求較大，且少數(shù)民族患者的電話幫助及傾聽需要較強(qiáng)烈，這可能與少數(shù)民族患者交通不便、語言溝通障礙有關(guān)。本研究中，生理及日常生活需求、心理需求、醫(yī)療信息需求的影響因素分析中，沒有變量進(jìn)入多重線性回歸模型，這說明關(guān)于這3方面的需求具有普遍性。

綜上所述，青海地區(qū)PLWHA的生存質(zhì)量低于全國常模，今后需從我省的實際情況出發(fā)，研究PLWHA的生存質(zhì)量和支持性照護(hù)需求，化解他們的困境。但本研究沒有采血檢測PLWHA的血清CD4細(xì)胞水平、病毒載量等國內(nèi)外公認(rèn)的疾病影響因素指標(biāo)，后續(xù)的研究中將全面檢測，深入開展PLWHA生存質(zhì)量的影響因素研究。此外，本研究采用的是橫斷面調(diào)查，只能反映某時段PLWHA的生存質(zhì)量及支持性照護(hù)需求，不能反映長期動態(tài)變化，無法對護(hù)理干預(yù)效果進(jìn)行評價，下一步將采用病例對照研究并進(jìn)一步檢索相關(guān)信息，以提出針對性的循證護(hù)理建議。