王 蘋(píng) 王 芳 陶英華 薛 麗 徐 蘭 吳 希 汪崇澤 呂欽諭 洪 武

情感障礙也稱(chēng)心境障礙[1]，其主要表現(xiàn)是以情緒異常顯著而持久的心境改變?yōu)榛咎卣鞯囊唤M疾病，有反復(fù)發(fā)作傾向，每次發(fā)作多可緩解，可致殘。青少年情感障礙不僅會(huì)嚴(yán)重影響其社會(huì)功能，還會(huì)給家庭及社會(huì)帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)。目前國(guó)內(nèi)外對(duì)于“青少年”的概念有著不同的理解，聯(lián)合國(guó)人口基金規(guī)定14～24歲為青少年，國(guó)內(nèi)結(jié)合我國(guó)的教育制度及我國(guó)青少年人口的特點(diǎn)，將青少年人口的年齡界定為14～25歲[2]。這一人群主要為在校學(xué)生，其生理心理都處于轉(zhuǎn)折期，由其主要照料者承擔(dān)著他們的日常生活，肩負(fù)藥物治療和康復(fù)治療的重?fù)?dān)，因此會(huì)對(duì)照料者產(chǎn)生很大的心理壓力，從而出現(xiàn)不同的健康狀況變化。目前國(guó)內(nèi)對(duì)情感障礙患者照料者出現(xiàn)的負(fù)擔(dān)和心理健康，研究文獻(xiàn)報(bào)道關(guān)注度相對(duì)較少，本研究對(duì)青少年情感障礙患者主要照料者的心理健康狀況進(jìn)行評(píng)估，為以后出現(xiàn)不良癥狀的照料者提供臨床干預(yù)初步資料。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選取上海市精神衛(wèi)生中心2018年10月～2019年10月收治的80例青少年情感障礙患者，以其主要照料者為研究對(duì)象。所有研究對(duì)象入選前均簽署知情同意書(shū)?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)為：性別不限，年齡14～25歲，根據(jù)國(guó)際疾病分類(lèi)第10版(ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn)，符合情感障礙的診斷。主要照料者的納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者為患者親屬，并承擔(dān)主要照顧任務(wù)；(2)年齡 18～65 歲；(3)照顧時(shí)間> 3 個(gè)月；(4)知情同意、自愿參加本次研究；(5)既往無(wú)嚴(yán)重認(rèn)知障礙、相關(guān)精神病史或其他嚴(yán)重軀體性疾病者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)6 個(gè)月內(nèi)遭遇重大創(chuàng)傷性事件者；(2)照顧者為有償性照顧者。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 告知所有符合本研究入選標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象本次研究的目的、意義及方式，研究對(duì)象簽署知情同意書(shū)之后采用無(wú)記名的方式填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷，并收回所有問(wèn)卷。發(fā)放問(wèn)卷80份，收回78份，有效66份(內(nèi)容信息不全者12份，視為無(wú)效問(wèn)卷，包括年齡、職業(yè)、照料者信息、量表多項(xiàng)未填寫(xiě))，有效回收率為82.5%。

1.2.2 評(píng)估工具

1.2.2.1 人口學(xué)調(diào)查表 青少年情感障礙患者及主要照料者的社會(huì)人口學(xué)資料調(diào)查表，該表包含的內(nèi)容有患者的發(fā)病情況、家族史、重大生活事件史，家庭照料者的性別、年齡、身高、體質(zhì)量、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人數(shù)、和被照料者的居住關(guān)系、照料方式、照料時(shí)間、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、目前存在的軀體疾病、吸煙情況、飲酒等。

1.2.2.2 簡(jiǎn)明健康調(diào)查量表(36-item Short Form Health Survey, SF-36) 該量表由美國(guó)波士頓健康所研制[3]，被廣泛應(yīng)用于普通人群的生存質(zhì)量測(cè)定、臨床試驗(yàn)效果評(píng)價(jià)以及衛(wèi)生政策評(píng)估等領(lǐng)域。SF-36共36個(gè)條目8個(gè)維度，生理健康方面即軀體健康總測(cè)量 (PCS) 包含4個(gè)維度：生理機(jī)能 (PE)、生理職能 (PF)、軀體疼痛 (BP)、一般健康狀況 (GH)；心理健康方面即心理健康總測(cè)量 (MCS) 包含4個(gè)維度：精力 (VT)、社會(huì)功能 (SF)、情感職能 (RE) 以及精神健康 (MH)。生理健康方面 (PCS) 分別測(cè)量健康狀況對(duì)正常生理活動(dòng)、職能限制、疼痛程度以及疼痛對(duì)日?；顒?dòng)的影響，個(gè)體對(duì)自身健康狀況及其發(fā)展趨勢(shì)的評(píng)價(jià)；心理健康總測(cè)量 (MCS) 測(cè)量個(gè)體對(duì)自身精力和疲勞程度的主觀感受，心理問(wèn)題對(duì)社會(huì)活動(dòng)的效應(yīng)，情感問(wèn)題所造成的職能限制，四類(lèi)精神健康項(xiàng)目(激勵(lì)、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受)。每個(gè)維度得分0～100分，得分越高表明生活質(zhì)量越好。

1.2.2.3 廣泛性焦慮量表 (7-item Generalized Anxiety Disorder, GAD-7) 該量表由Spitzer RL等[4]于2007年開(kāi)發(fā)研制，其內(nèi)部一致性和重測(cè)信度良好，靈敏度和特異度分別為89%和82%，包含7個(gè)癥狀條目和1個(gè)困難程度條目，評(píng)估最近2周內(nèi)精神情緒變化，主要內(nèi)容包括“感到緊張、焦慮、憤怒”“不能停止或無(wú)法控制的擔(dān)心”“過(guò)分擔(dān)心很多事情”“難以放松”“感覺(jué)難以安靜下來(lái)，坐不住”“容易煩躁或易被激怒”“感到害怕，好像有什么可怕的事會(huì)發(fā)生”。每個(gè)癥狀條目采用0～3級(jí)計(jì)分方法：0分(完全不會(huì))、1分(幾天)、2分(一半以上的日子)、3分(幾乎每天)，困難程度條目不計(jì)分。GAD-7的總分為21分，其中0～4分為正常；5～9分為輕度焦慮；10～14分為中度焦慮；≥15分為重度焦慮。

1.2.2.4 病人健康問(wèn)卷抑郁量表(Patient Health Questionnaire Depression Scale, PHQ-9) 該量表是基于美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè) 第4版(DSM-IV) 制定的一個(gè)簡(jiǎn)單、高效的抑郁自評(píng)量表[5]，信效度較好。PHQ-9共有9個(gè)條目，分別為做事興趣、心情起伏、睡眠質(zhì)量、有無(wú)活力、食欲好壞、自我評(píng)價(jià)、對(duì)事物的專(zhuān)注力、動(dòng)作快慢、輕生念頭。每個(gè)條目均為0～3分的計(jì)分方法，總分27分，1～4分為正常；5～9分為輕度抑郁；10～14分為中度抑郁；15～19分為中重度抑郁；20～27分為重度抑郁。

1.2.2.5 抑郁癥狀快速評(píng)定量表 (Quick Inventory of Depressive Symptomatology-Self Report,QIDS-SR16) 該量表是 Rush AJ等[6]于1986年根據(jù)DSM-IV的抑郁發(fā)作診斷標(biāo)準(zhǔn)的每個(gè)癥狀群進(jìn)行制訂，用于評(píng)估抑郁癥狀的嚴(yán)重程度，量表已通過(guò)中國(guó)人群的信效度檢驗(yàn)[7]。該量表共16個(gè)條目，分別是入睡、夜間睡眠、早過(guò)睡眠時(shí)間醒來(lái)、睡得太多、覺(jué)得悲傷、食欲減退、食欲增強(qiáng)、14天內(nèi)體重下降、14天內(nèi)體重上升、注意力/決策能力、對(duì)自己的看法、有死亡/自殺的想法、一般興趣、精力、感覺(jué)比平常緩慢和感覺(jué)坐立不安。該量表采用4級(jí)評(píng)分，每項(xiàng)得分0～3分， QIDS-SR16評(píng)分對(duì)殘留抑郁癥狀的嚴(yán)重程度可分為：輕度(6～10分)、中度(11～15分)、重度(16～20分)、極重度(≥21分)。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。呈正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)標(biāo)準(zhǔn)差表示，計(jì)數(shù)資料采用百分比 (%) 表示，通過(guò)單樣本t檢驗(yàn)對(duì)本研究對(duì)象與國(guó)內(nèi)常模SF-36分?jǐn)?shù)進(jìn)行比較。計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)，采用Pearson相關(guān)性分析了解各相關(guān)因素和主要照料者健康狀況的關(guān)系。雙側(cè)檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 入組患者一般資料 66例青少年情感障礙患者照料者年齡集中于35～59歲(83.4%)，多為女性(75.8%)。見(jiàn)表1。

表1 青少年情感障礙患者照料者的一般情況

2.2 主要照料者的焦慮抑郁情況 青少年情感障礙患者主要照料者QIDS-SR16得分顯示有抑郁情緒的照料者占65.1%，PHQ-9得分顯示有抑郁情緒的照料者占12.2%，GAD-7得分顯示有焦慮情緒的照料者占33.3%。見(jiàn)表2。

表2 主要照料者焦慮、抑郁情況[n(%)]

2.3 主要照料者和國(guó)內(nèi)常模[8]SF-36評(píng)分比較 青少年情感障礙患者主要照料者SF-36生理機(jī)能、軀體疼痛、一般健康狀況、社會(huì)功能評(píng)分均高于國(guó)內(nèi)常模(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 主要照料者和國(guó)內(nèi)常模SF-36評(píng)分比較

2.4 主要照料者健康狀況與焦慮抑郁情緒的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)性分析顯示主要照料者SF-36各維度評(píng)分與QIDS-SR16、PHQ-9、GAD-7得分均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 主要照料者健康狀況與焦慮抑郁情緒的相關(guān)性

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，青少年情感障礙患者主要照料者多為女性，高達(dá)75.8%。郭正軍等[9]對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者的主要照料者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)女性作為主要照料者占62%，高于男性。在國(guó)內(nèi)家庭中，女性被賦予更多的照顧需求。在職業(yè)狀況中，無(wú)業(yè)/離職/請(qǐng)假/退休比例高達(dá)65.2%，可能是由于為了更好地照料患者而無(wú)法正常工作，也可能是照料者本身也存在著社會(huì)適應(yīng)不良等原因，且該病需要長(zhǎng)期照顧。郭正軍等[9]對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者的主要照料者的研究發(fā)現(xiàn)，無(wú)業(yè)率達(dá)32%。青少年主要照料者通常處于事業(yè)的上升期，在家中也扮演著“上有老，下有小”的角色，當(dāng)青少年情感障礙患者需要照料時(shí)，不得不選擇全身心地投入到照料者的角色而放棄自己的職業(yè)，從而產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)。

本研究結(jié)果提示主要照料者存在焦慮、抑郁情緒，PHQ-9顯示有抑郁情緒的占12.2%，其中重度抑郁占6.1%，GAD-7顯示有焦慮情緒的占33.3%，其中重度焦慮占9.1%，而QIDS-SR16顯示抑郁情緒的人數(shù)占65.1%，都是相當(dāng)高的比例。針對(duì)嚴(yán)重精神障礙患者、阿爾茨海默病(Alzheimer’s Disease ，AD)患者主要照料者的研究發(fā)現(xiàn)，有抑郁傾向的人數(shù)比例較高[10, 11]。本研究采用兩個(gè)不同的抑郁量表檢測(cè)照料者的抑郁情緒，發(fā)現(xiàn)檢出率差別明顯，可能與兩個(gè)量表測(cè)試的維度側(cè)重點(diǎn)不同有關(guān)。Fried EI[12]對(duì)目前使用頻率最高的7個(gè)抑郁量表進(jìn)行分析，結(jié)果顯示量表中總共包含52種抑郁癥狀，每個(gè)量表與其他6個(gè)量表平均重疊度的Jaccard指數(shù)(0為不重合，1為完全重合)僅為0.27～0.40。其中只有6種癥狀同時(shí)存在于這7個(gè)量表中，40%的癥狀僅存在于其中一種量表中，也說(shuō)明抑郁綜合征的復(fù)雜性。QIDS-SR16側(cè)重睡眠、食欲、體質(zhì)量變化等軀體癥狀的改變，說(shuō)明青少年情感障礙患者的照料者抑郁情緒主要表現(xiàn)在軀體方面的改變。

青少年情感障礙患者主要照料者SF-36評(píng)分比較有4個(gè)維度低于與國(guó)內(nèi)常模，生活質(zhì)量下降，且主要照料者SF-36各維度評(píng)分與QIDS-SR16、PHQ-9、GAD-7評(píng)分均呈負(fù)相關(guān)。原因可能有以下幾點(diǎn)：缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)；隨著病程的延長(zhǎng)和病情的加重，照料者的心理壓力加重；長(zhǎng)期治療，經(jīng)濟(jì)壓力也隨之增加。研究顯示[13, 14]抑郁癥照料者因患者的疾病特點(diǎn)和治療費(fèi)用等問(wèn)題承受了不同程度的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量下降。AD照料者照料時(shí)間長(zhǎng)的生活質(zhì)量低于時(shí)間短的[11]。青少年情感障礙患者照料者在照顧過(guò)程中會(huì)消耗更多的時(shí)間和精力，又擔(dān)心患者疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后，擔(dān)心孩子今后的學(xué)業(yè)、社交、工作、婚姻，易產(chǎn)生疲勞感。

本研究不足之處在于僅采用橫斷面設(shè)計(jì)，缺乏縱向比較，樣本量小，在以后研究中進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，兼顧縱向研究對(duì)比，對(duì)多種影響因素進(jìn)行分析，為青少年情感障礙患者主要照料者的心理狀況采取不同的方式提供支持。綜上所述，青少年情感障礙患者主要照料者的生活質(zhì)量不容樂(lè)觀，焦慮抑郁情緒的占比高。因此需要重視這部分人群的心理健康問(wèn)題，幫助照料者對(duì)自身情緒進(jìn)行分析，改善其心理健康，也有利于患者的康復(fù)。