楊若瀾，巨紅燕，楊 蕊

(四川大學(xué)華西醫(yī)院/華西護(hù)理學(xué)院神經(jīng)內(nèi)科，四川 成都 610041)

重癥肌無力(MG)是一種影響患者正常生活工作的自身免疫慢性病[1]。作為終身性疾病的MG病程較長，容易復(fù)發(fā)或惡化[2]。心理因素是MG患者出現(xiàn)危象的原因之一，由于疾病帶來的負(fù)面影響，患者常出現(xiàn)不同程度的不良情緒[3]。臨床上將患者因擔(dān)憂疾病和照護(hù)給他人帶來影響而引發(fā)的負(fù)面情緒定義為自我感受負(fù)擔(dān)[4]。而自我效能是個(gè)體完成某一任務(wù)的自信心，良好的自我效能對于慢性疾病患者的活動(dòng)性及持久性有改善效果，利于疾病癥狀減輕[5]。知識-信念-行為(KAP)理論的主要內(nèi)容為掌握知識、建立信念及改善行為，其將人類行為分為這三個(gè)階段，起到促進(jìn)人類行為健康化的作用，進(jìn)而起到改善疾病的作用[6]。本研究將該理論應(yīng)用于本科室MG患者的護(hù)理干預(yù)中，探究其對患者負(fù)性情緒及生存質(zhì)量的影響，具體內(nèi)容報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2018年2月至2019年6月我院收治的84例MG患者，納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為MG[7]；②患病時(shí)間大于半年；③愿意接受隨機(jī)分配到任何指定的干預(yù)組；④患者知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①具有MG危象；②具有嚴(yán)重臟器病變、惡性腫瘤患者；③合并精神或認(rèn)知障礙，無法正常交流者。按照隨機(jī)數(shù)表法分成研究組及對照組各42例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法兩組患者均給予常規(guī)治療及護(hù)理。對照組同時(shí)給予疾病、用藥、生活方式、心理等方面的健康教育。研究組在對照組基礎(chǔ)上給予KAP理論的護(hù)理干預(yù)，具體如下：①制定針對性方案：患者入院后護(hù)理人員以溝通交流及問卷等途徑了解患者對于疾病知識和疾病嚴(yán)重性的了解程度、健康信念建立程度，評估患者的制約因素，以上述基本情況為基礎(chǔ)制定針對性的干預(yù)方案。②知識指導(dǎo)：A.護(hù)理人員給予基于患者個(gè)體差異的健康教育，其內(nèi)容包括誘發(fā)MG的危險(xiǎn)因素、不良生活方式在MG發(fā)生發(fā)展中的作用；收集關(guān)于疾病的雜志、文章等資料，以供患者閱讀，了解MG、治療、生活方式對自身身體健康的影響。B.發(fā)放疾病健康手冊，主要通過圖片、文字傳遞疾病相關(guān)知識。C.與患者共同分析MG對個(gè)體產(chǎn)生的除身體健康之外的影響，使患者能夠正確的直面疾病帶來的一系列影響，對個(gè)體有更加深入的認(rèn)識。③建立信念：A.以積極、親切的交談方式與患者溝通，針對性的幫助患者紓解負(fù)性情緒、解決自身問題，然后采用積極鼓勵(lì)的態(tài)度幫助其建立正向信念；B.促使患者之間交流，恢復(fù)良好的患者積極分享自身經(jīng)驗(yàn)。C.向患者講解健康行為的有利影響，主要內(nèi)容為日常保健、健康飲食、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)對于改善疾病癥狀、自身身體素質(zhì)的有效性；同時(shí)幫助患者分析健康行為中可能遇到的困難，共同商討解決方案。④改善行為：A.按照醫(yī)囑正確服藥，外出時(shí)攜帶好所服用藥物，避免服藥不規(guī)律的情況出現(xiàn)。B.禁食寒性、涼性食物，食材盡量選擇蒸、煮、燉等溫和的烹飪方法，盡量避免吃油炸等油膩食物；飲食應(yīng)忌油忌辣和少鹽，可督促患者多補(bǔ)充高蛋白和維生素；針對留置胃管患者給予流質(zhì)飲食，同時(shí)保持口腔清潔，在胃腸道功能及吞咽功能恢復(fù)后，去除胃管，換成半流質(zhì)飲食，然后逐漸轉(zhuǎn)成正常飲食。C.患者維持心情舒暢，避免精神打擊或負(fù)性情緒，飲食及生活健康規(guī)律，保證充足睡眠及豐沛精神。D.根據(jù)患者身體耐受情況給予太極拳等運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)，督促家屬陪伴患者進(jìn)行運(yùn)動(dòng)；對于臥床患者，可指導(dǎo)其家屬定時(shí)翻身、按摩，防止肌肉萎縮。

1.3 評估標(biāo)準(zhǔn)通過郵件、微信等方式進(jìn)行問卷的發(fā)放，對于無法自主進(jìn)行填寫的患者通過電話或上門隨訪的方式進(jìn)行面對面調(diào)查，當(dāng)天發(fā)放當(dāng)天回收，工作人員及時(shí)進(jìn)行檢查，保證樣本信息的完整及準(zhǔn)確。①自我效能：使用慢性病自我效能量表(CDSS)[8]，總分0～10分，分值與自我效能呈正相關(guān)。②自我負(fù)擔(dān)：使用自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS)[9]，每個(gè)條目得分1～5分，總分10～50分，分值與自我負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。③希望水平：使用Herth希望水平量表(HHI)[10]，每個(gè)條目得分1～4分，總分12～48分，分值與希望水平呈正相關(guān)。④生存質(zhì)量：使用生活質(zhì)量核心問卷(QLQ-C30)[11]，該量表主要評估對象為癌癥患者，包括30個(gè)非特異性條目以及20個(gè)疾病癥狀相關(guān)條目，各個(gè)維度得分均換算成百分制。Busch等在此量表框架內(nèi)刪除原量表的部分條目，增加MG特異性條目，分值與生活質(zhì)量呈正相關(guān)。比較兩組患者干預(yù)前及干預(yù)2個(gè)月后自我效能(慢性病自我效能量表)、自我負(fù)擔(dān)、希望水平、生存質(zhì)量。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法應(yīng)用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間對比行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，同組不同時(shí)間對比行配對樣本t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我效能評分比較干預(yù)前，兩組GSES分值比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后研究組評分優(yōu)于對照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組GSES評分水平比較 (分)

2.2 兩組患者自我負(fù)擔(dān)評分比較干預(yù)前，兩組SPBS分值比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后研究組評分低于對照組(P<0.05)，見表3。

表3 兩組SPBS評分水平比較 (分)

2.3 兩組患者希望水平評分比較干預(yù)前，兩組HHI分值比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后研究組評分高于對照組(P<0.05)，見表4。

表4 兩組HHI評分水平比較 (分)

2.4 兩組患者生存質(zhì)量比較干預(yù)前，兩組QLQ-C30評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后研究組評分高于對照組(P<0.05)，見表5。

表5 兩組QLQ-C30評分水平比較 (分)

3 討論

MG的主要臨床癥狀為骨骼肌疲勞無力，作為一種病程長、療效慢的自身免疫性疾病，會給患者帶來較大困難及麻煩，導(dǎo)致負(fù)面情緒的產(chǎn)生[12]。不良心理是MG危象發(fā)生的原因之一[13]。MG患者在疾病過程中軀體功能及社會心理功能均會受損，單純對軀體功能給予改善，并以軀體功能改善程度作為療效評價(jià)并不全面，給予針對心理負(fù)擔(dān)的護(hù)理干預(yù)同樣具有積極影響。

在實(shí)際臨床工作中，常規(guī)護(hù)理方法的護(hù)理人員作為主要干預(yù)者，受科室病房患者較多，日常護(hù)理工作繁多等因素影響，無法全程參與患者護(hù)理中；同時(shí)該方法多集中于疾病知識的宣教，對于日常健康行為的強(qiáng)調(diào)不夠，患者對健康行為重視不足，保持不少不良生活方式，上述各種原因疊加導(dǎo)致常規(guī)護(hù)理干預(yù)對患者的康復(fù)效果有限。KAP理論現(xiàn)已被廣泛應(yīng)用于臨床護(hù)理工作中，其通過獲取知識、建立信念、形成行為3個(gè)方面達(dá)到改變患者健康行為的效果[14]。在KAP護(hù)理模式中，獲取知識是基礎(chǔ)部分，建立信念是動(dòng)力部分，行為改變是目標(biāo)，通過分段干預(yù)使干預(yù)措施發(fā)揮更好的效果。

MG患者受疾病影響易產(chǎn)生自我負(fù)擔(dān)，這類社會應(yīng)急源會對患者心理產(chǎn)生負(fù)面影響，進(jìn)而磨滅患者治療積極性及信心。患者的自我效能是對自身擁有的技能或者品質(zhì)完成應(yīng)對疾病的信心，良好的自我效能能夠促使慢性病患者積極持久的配合治療[15]。本研究中，干預(yù)后，研究組自我感受負(fù)擔(dān)水平明顯較對照組低，自我效能明顯高于對照組。分析其原因，在基于KAP理論的護(hù)理干預(yù)中，首先對患者給予知識指導(dǎo)，幫助患者了解疾病相關(guān)知識，建立正確認(rèn)知，為后續(xù)護(hù)理干預(yù)打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。利用疾病健康手冊，脫離了時(shí)間及地點(diǎn)對健康知識傳遞的限制，使健康教育方式更加豐富，并且其中部分采用圖片形式進(jìn)行傳教，便于患者理解內(nèi)容，從而獲得更好的宣教效果。幫助患者分析疾病對自身產(chǎn)生的多方面影響，建立更加全面的疾病認(rèn)知，也能夠提前做好心理準(zhǔn)備，為患者心理轉(zhuǎn)變提供基礎(chǔ)。同時(shí)護(hù)患關(guān)系的增進(jìn)可輔助護(hù)理人員更好地給予各項(xiàng)干預(yù)措施，有利于減輕或者消除患者負(fù)面情緒，為后續(xù)信念的建立做好準(zhǔn)備。同時(shí)加強(qiáng)病友之間交流，利于疾病知識的傳遞，且患者更易接受病友傳遞的信息，在患者中樹立榜樣，表現(xiàn)積極患者現(xiàn)身說法，增加患者治療積極性。最后進(jìn)行行為改變，主要包括規(guī)范用藥、健康飲食、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)及情緒穩(wěn)定。規(guī)范用藥是提升其自我效能的行為，同時(shí)能夠控制病情，改善臨床癥狀。

本研究中，研究組希望水平明顯增加，且高于對照組。研究組生存質(zhì)量明顯高于干預(yù)前及同期對照組，分析是因?yàn)橐?guī)律健康的飲食習(xí)慣、改善體質(zhì)的適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、顯著的疾病緩解對于患者生活有積極影響。

綜上，基于KAP理論的護(hù)理干預(yù)能夠提升MG患者自我效能及希望水平，降低自我負(fù)擔(dān)感，改善生存質(zhì)量。