南通市腫瘤醫(yī)院，江蘇226006

成人急性淋巴細胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)是血液系統(tǒng)惡性疾病中的一種,能抑制骨髓正常造血,具有發(fā)展迅速、預后差的特點[1-2]。近年來,隨著對ALL致病機制深入研究以及生物靶向治療的迅速發(fā)展,加之造血干細胞抑制技術的日益成熟,ALL治療效果大大改善[3-5]。但因ALL具有高度特異性,與兒童相比,成人ALL病人個體治療差異極大,預后較差,復發(fā)率可達30%[4]。疾病復發(fā)恐懼是指病人對疾病進展、復發(fā)或者轉移的可能性擔憂[6]。相關研究表明,適度的疾病復發(fā)恐懼可提高病人對疾病復發(fā)的警惕性,但若長久處于疾病復發(fā)恐懼狀態(tài)則會使病人心理失調,應對疾病信心降低,生活質量低下[7-8]。目前,國內對疾病復發(fā)恐懼的研究多以癌癥病人為研究對象,以ALL病人尤其是疾病復發(fā)率高的成人ALL病人為研究對象的研究較少?；诖?本研究以成人ALL病人這一特殊人群為研究對象,了解其疾病復發(fā)恐懼水平,分析影響因素,為降低成人ALL病人疾病復發(fā)恐懼水平,提供理論依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,納入2019年1月—2020年11月在我科就診的成人ALL病人120例為研究對象。納入標準：①年齡在18歲及以上；②入院診斷為ALL；③病人知曉自身病情,知曉本研究目的,自愿參與；④理解能力正常。排除標準：①認知功能障礙病人；②近期(<6個月)遭受其他重大生活事件；③合并其他嚴重疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般資料調查表：包括職業(yè)狀態(tài)、復發(fā)狀況等8項內容。②恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)：該量表2009年由Mehnert等[9]研制,2015年我國研究者吳奇云等[10]對其進行漢化,量表包括2個維度(生理健康、社會家庭),12個條目。③簡易疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)：該量表由Broadbent等[11]編制,包括疾病影響、對疾病了解程度等9個條目。④一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)：該量表1997年由Schwarzer等[12]編制,包括10個條目。1995年,我國學者張建新將其漢化[13]。

1.2.2 資料收集

①由研究者本人收集,收集時間為每天19：00～20：00,在此時間段病人治療相對較少、有較多空余時間回答研究者問題,問卷應答率較高。②發(fā)放問卷前,常規(guī)與病人溝通,告知研究目的,詢問其是否愿意參與調查。③問卷回收時即對問卷進行初步核查,查看有無漏項。

1.2.3 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 23.0進行數(shù)據(jù)處理。影響因素分析采用t檢驗、單因素方差分析和多元逐步回歸分析。

2 結果

2.1 ALL病人FoP-Q-SF得分情況

本研究中ALL病人FoP-Q-SF得分為(40.25±7.81)分,生理健康維度得分為(21.83±3.76)分,社會家庭維度得分為(17.56±3.69)分。94例(78.33%)病人FoP-Q-SF得分≥34分。

2.2 不同特征ALL病人FoP-Q-SF得分狀況

本研究結果顯示,不同年齡、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、自覺癥狀嚴重程度和復發(fā)狀況ALL病人FoP-Q-SF得分差異有統(tǒng)計學意義,詳見表1。

表1 ALL病人FoP-Q-SF得分比較

2.3 ALL病人疾病復發(fā)恐懼影響因素分析

多因素分析結果顯示,年齡、自我效能、疾病認知和自覺癥狀嚴重程度是影響ALL病人疾病復發(fā)恐懼水平的主要因素,詳見表2、表3。

表2 自變量賦值表

表3 成人ALL病人疾病復發(fā)恐懼多因素分析結果(n=120)

3 討論

3.1 成人ALL病人疾病復發(fā)恐懼處于較高水平

本研究中,成人ALL病人FoP-Q-SF得分為(40.25±7.81)分,其中94例(78.33%)FoP-Q-SF得分≥34分,這一結果高于相關研究[14-16],這可能是因為研究對象、研究地區(qū)不同。這也提示廣大醫(yī)務工作者ALL病人疾病復發(fā)恐懼較為嚴重,要加以重視。同時,本研究中,ALL病人FoP-Q-SF生理健康維度得分為(21.83±3.76)分,顯著高于社會家庭維度得分,提示ALL病人極度關注自我健康狀況,過分憂慮化療藥物治療對身體的損害,因對疾病缺乏正確認識過度擔憂疾病進展。提示要給予病人必要心理支持,鼓勵其主動述說內心苦悶,正確看待疾病進展。

3.2 成人ALL病人疾病復發(fā)恐懼影響因素

3.2.1 年齡

本研究結果顯示,年齡是影響ALL病人疾病復發(fā)恐懼的影響因素之一,年輕越小,疾病復發(fā)恐懼得分越高,與國外研究者Sun等[17]研究一致。分析原因,中青年是家庭的支柱,是家庭經(jīng)濟收入的主要創(chuàng)造者,患病對其家庭生活、工作均有著嚴重影響,加之疾病的反復、治療的嚴重副作用使其心理困擾不斷加劇,過度憂慮疾病復發(fā)。而老年病人,生活壓力減退,人生經(jīng)歷更為豐富,更能坦然面對疾病,故其對疾病復發(fā)憂慮相對較輕。

3.2.2 自覺癥狀嚴重程度

本研究中,自覺癥狀嚴重程度是ALL病人疾病復發(fā)恐懼影響因素之一。自覺癥狀嚴重程度是病人對自身疾病狀態(tài)的一種主觀判斷,與疾病嚴重程度并不完全相符。國外研究提示,病人越自覺自身癥狀嚴重,對疾病的恐懼心理也越強,復發(fā)恐懼越高[17-18]。分析原因,因飽受化療所伴隨的嚴重副作用折磨,病人主觀認為自身疾病十分嚴重,應對疾病信心不足,負面情緒高漲。

3.2.3 自我效能

自我效能是個體對自我完成某個目標的堅定信念[19]。本研究結果顯示,自我效能越低,病人疾病復發(fā)恐懼得分越高。相關研究指出,自我效能高的病人在面對困境時,有較強的承受能力,能主動積極尋找措施度過當前困境,故對疾病憂慮相對較輕[20]。而自我效能低的病人,在應對疾病時,心態(tài)較為消極,無法做好自我健康、情緒管理。

3.2.4 疾病認知

復發(fā)恐懼心理包括認知反應和情緒反應兩個方面內容,對疾病的負性認知會引起病人負性情緒。本研究中,病人對疾病的感知越嚴重,疾病復發(fā)恐懼得分越高。分析原因,因對自身病情及治療副作用缺乏正確認識,加之患病期間注意力主要集中于自身癥狀,使得病人過度擔憂疾病復發(fā),對疾病缺乏清晰冷靜看法,故疾病認知差病人復發(fā)恐懼強烈。

4 小結

成人ALL病人疾病復發(fā)恐懼處于較高水平,其復發(fā)恐懼主要受病人年齡、自我效能、疾病認知、自覺癥狀嚴重程度因素的影響。醫(yī)務人員應針對以上因素,采取措施,做好有效干預,從而降低ALL病人疾病復發(fā)恐懼。