鄭蘭平，陸箴琦，黃喆，張曉菊

安寧療護(hù)是指為患有威脅生命且無(wú)法治愈疾病的患者及家屬提供的照護(hù)，以患方為中心，依據(jù)患方的需要、價(jià)值觀等特點(diǎn)，促進(jìn)他們的信息獲取與決策[1]。而共享決策是一種醫(yī)患協(xié)作的臨床決策模式，要求共享信息，尊重患方的意愿與價(jià)值觀，積極協(xié)商，做出最終的方案選擇[2]，其理念與安寧療護(hù)不謀而合，且信息溝通在兩者中占據(jù)重要地位。研究顯示，信息傳播者提供信息的偏向與信息接受者的情感偏向都會(huì)加劇信息傳播的困境[3]?；挤綄?duì)信息獲取的態(tài)度影響醫(yī)患信息溝通的成效。目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于信息尋求的研究主要采用現(xiàn)況調(diào)查，且集中于可積極治療的疾病以及特殊患者的健康信息需求，如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、甲狀腺癌、老年患者[4-7]。此外，國(guó)外更關(guān)注于健康人群對(duì)健康信息的尋求[8-9]，較少報(bào)告安寧療護(hù)背景下共享決策中患方的信息尋求態(tài)度。本研究通過(guò)質(zhì)性研究了解安寧療護(hù)情境下的晚期腫瘤患者及主要照護(hù)者在與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行共享決策時(shí)信息尋求的態(tài)度及差異，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)醫(yī)患共享決策提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 選擇2021年4～9月在我院安寧療護(hù)病區(qū)的晚期腫瘤患者及主要照護(hù)者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②神志清楚，精神正常，具有語(yǔ)言及書面溝通能力；③患者入住安寧療護(hù)病區(qū)≥1周；照護(hù)者為承擔(dān)患者住院照護(hù)任務(wù)的親屬，每天照護(hù)時(shí)間≥4 h；④參與醫(yī)患共享決策；⑤對(duì)本研究的目的及方式知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①醫(yī)囑告病危的患者；②收費(fèi)照護(hù)的親屬人員。有目的性地選取具有代表性的安寧療護(hù)晚期腫瘤患者及主要照護(hù)者，樣本量以被訪者的資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)。最終納入15例患者，12名主要照護(hù)者?；颊吣?例，女8例；年齡27～75(60.2±13.8)歲。本科4例，大專/高中6例，初中3例，小學(xué)2例；已婚13例，未婚2例；職業(yè)為工人5例，公務(wù)員、教師、服務(wù)人員各2例，農(nóng)民、醫(yī)務(wù)人員、工程師、圖書管理員各1例；使用醫(yī)保支付12例，醫(yī)保加商業(yè)保險(xiǎn)2例，自費(fèi)1例；居住于城市11例，城鎮(zhèn)3例，農(nóng)村1例；確診時(shí)長(zhǎng)最短2個(gè)月，最長(zhǎng)16年7個(gè)月。主要照護(hù)者男2人，女10人；年齡39～65(50.4±8.7)歲；本科及以上3人，大專/高中6人，初中2人，小學(xué)1人；已婚11人，未婚1人；職業(yè)為工人或服務(wù)人員8人，公務(wù)員、醫(yī)務(wù)人員、科研人員、管理人員各1人；居住于城市7人，城鎮(zhèn)3人，農(nóng)村2人；與患者的關(guān)系為配偶4人，子女(包括兒媳與女婿)6人，兄弟姐妹2人；照顧時(shí)長(zhǎng)>12個(gè)月9人，6～12個(gè)月2人，<6個(gè)月1人。

1.2資料收集 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深入訪談。根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)檢索的資料設(shè)計(jì)訪談提綱，選取患者及家屬各2人預(yù)訪談，并請(qǐng)1名臨床相關(guān)領(lǐng)域的專家指導(dǎo)修訂。修訂后的患者訪談提綱為：①入住我科后，您有與醫(yī)生進(jìn)行溝通交流過(guò)嗎？過(guò)程是怎么樣？有什么感想？②您認(rèn)為在安寧療護(hù)科室，醫(yī)患之間需要信息溝通嗎？為什么呢？③您認(rèn)為患方需要進(jìn)行信息的尋求嗎？為什么？④在與醫(yī)生進(jìn)行溝通交流時(shí)，你有什么擔(dān)心嗎？主要照護(hù)者的訪談提綱為：①入住我科后，您有與醫(yī)生進(jìn)行溝通交流過(guò)嗎？過(guò)程是怎么樣？有什么感想？②在與醫(yī)生進(jìn)行溝通交流時(shí)，您有什么擔(dān)心嗎？為什么？③您認(rèn)為患方需要清楚知曉疾病的信息嗎？為什么？訪談前向被訪者詳細(xì)介紹本研究的目的、方法，并承諾保護(hù)被訪者隱私，且本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核(2103232-26)。與被訪對(duì)象共同商量約定訪談地點(diǎn)及時(shí)間，告知訪談時(shí)間將持續(xù)20～60 min。征得被訪者同意后，采用文字及錄音的方式收集資料。對(duì)出現(xiàn)疑問(wèn)或回答不清的問(wèn)題及時(shí)詢問(wèn)，注意被訪者的非語(yǔ)言行為(表情、動(dòng)作、語(yǔ)氣等)。

1.3資料分析 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，由本研究者逐字逐句將錄音轉(zhuǎn)為文字，并結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)筆錄，完善文本。將訪談對(duì)象文檔編碼為P1～P15以及C1～C12，由2人嚴(yán)格按照Colaizzi七步分析法，獨(dú)立進(jìn)行閱讀、編碼、分析，從中提煉主題。

2 結(jié)果

從患者與主要照護(hù)者共同和不同的態(tài)度方面各提取出3個(gè)主題，具體如下。

2.1信息尋求態(tài)度的共同之處

2.1.1積極面對(duì)式信息尋求 晚期癌癥患者從診斷初期至選擇安寧療護(hù)，往往經(jīng)歷過(guò)一段較長(zhǎng)時(shí)間，對(duì)疾病信息的尋求以及與醫(yī)方的交流都具有一定的體驗(yàn)。而且疾病發(fā)展到晚期，獲取信息的內(nèi)容、重點(diǎn)及性質(zhì)與治療期明顯不同，這也導(dǎo)致了獲取信息態(tài)度的變化。家屬有效參加醫(yī)療決策的前提是充分了解患者的診斷和治療信息[10]。鑒此，兩者都需積極尋求患者疾病信息。①提倡主動(dòng)了解信息。P7：“我是屬于主動(dòng)的，雖然醫(yī)生讓我換家屬過(guò)來(lái)談，但我自己要求知道。”②肯定信息獲知行為。 C7：“好的壞的都想知道，這樣自己可以做一個(gè)測(cè)評(píng)，才能進(jìn)行選擇?！雹壑С肢@取全部真實(shí)信息。P13：“是什么病就什么病，直接告訴我，不要隱瞞?！盋1：“醫(yī)生什么都可以講，好的壞的都講，該講的都講?！盋9：“我們的意思是最好什么事都明明白白的?！雹芷谕苯踊ネㄕ鎸?shí)信息。P4：“我肯定是希望醫(yī)生直接跟我談。”

2.1.2趨利避害式信息尋求 有些患者認(rèn)為了解疾病的詳細(xì)信息是自己的權(quán)利，在與醫(yī)生進(jìn)行決策溝通時(shí)，應(yīng)該有權(quán)選擇知道信息的內(nèi)容，對(duì)疾病的壞消息、遠(yuǎn)期預(yù)測(cè)性信息采取回避的態(tài)度，但仍希望知曉疾病的信息。作為主要照護(hù)者的家屬，常是患者疾病信息的第一獲知人，出于害怕失去、回避的心理，部分照護(hù)者采取選擇性的獲取疾病信息態(tài)度。P1：“我輾轉(zhuǎn)了很多醫(yī)院，不是我不想知道，只是再聽下去自己也怕，越看越重，不想知道那么深遠(yuǎn)的信息?！盋2：“醫(yī)生最好只講好的信息，至于用什么藥，我好像不太想知道，而且治療肯定有好有壞，比如說(shuō)吃中藥，肯定有副作用，也不想知道這個(gè)副作用?！盋8：“就是告知我媽一些積極的信息，告訴她這邊還可以，讓她保持希望?！?/p>

2.1.3消極回避式信息尋求 對(duì)于晚期癌癥患者及家屬，信息尋求是一個(gè)痛苦的過(guò)程。出于自我保護(hù)心理，有些患者主動(dòng)回避疾病信息，拒絕主動(dòng)獲取。家屬也會(huì)自行篩選信息，選擇性的告知，避免患者受到直接沖擊，影響生活質(zhì)量與情緒狀態(tài)。但作為患者的日常照護(hù)及治療決策第一責(zé)任人的家屬，無(wú)法獲得此類保護(hù)。所以，部分主要照護(hù)者也主動(dòng)采取消極回避的態(tài)度，不再主動(dòng)收集信息。P13：“不要問(wèn)，就這么混著，混到哪一天是哪一天，反正就是這么一回事?！盋2：“我不希望去詳細(xì)了解疾病信息，這個(gè)不好那個(gè)不好，心理壓力大，對(duì)于后面的計(jì)劃，我也沒興趣?！?/p>

2.2信息尋求態(tài)度不同之處

2.2.1被動(dòng)式信息尋求 在信息尋求過(guò)程中，除去積極獲取信息的患者，仍存在被動(dòng)接受的患者。這些患者不主動(dòng)搜集相關(guān)信息，對(duì)于醫(yī)患溝通采取不主動(dòng)不拒絕的態(tài)度，而且希望醫(yī)生采取人文方式告知。P1：“這個(gè)疾病不能直接講，要分次講，迂回的講?！盤5：“我不想主動(dòng)去找信息，但是有時(shí)候打開手機(jī)，會(huì)自動(dòng)跳出來(lái)。”

2.2.2矛盾式信息尋求 信息尋求存在多種途徑，但從非專業(yè)人員或機(jī)構(gòu)獲取的信息，內(nèi)容未經(jīng)確認(rèn)，主要照護(hù)者總是持有懷疑態(tài)度，進(jìn)而在是否進(jìn)行自我信息尋求與聽從醫(yī)務(wù)人員傳遞信息間猶豫不決。同時(shí)在向?qū)I(yè)人員進(jìn)行信息尋求時(shí)，又常常顧慮信息被告知的方式，難以確認(rèn)主動(dòng)尋求信息是否有利。C6：“醫(yī)生講話直來(lái)直去，思想上受不了?！盋11：“這個(gè)要每天都接觸，不是自己的專業(yè)，看了也不懂，如果有偏差怎么辦，你去找專業(yè)文獻(xiàn)，網(wǎng)絡(luò)信息又怎樣，看不懂的?！?/p>

2.2.3屏蔽患者式信息尋求 共享決策的本質(zhì)要求醫(yī)患雙方平等地進(jìn)行信息共享，進(jìn)而在最終決策上達(dá)成共識(shí)，這一行為中患方的主體必須是患者[11]。患方不僅指患者，同時(shí)也指患者的照護(hù)者。出于保護(hù)患者，維持患者的希望水平與積極狀態(tài)，主要照護(hù)者認(rèn)為信息尋求的過(guò)程應(yīng)避免患者參與。在信息溝通交流時(shí)，常有意避開患者，再依據(jù)信息的性質(zhì)決定是否讓患者知曉。C2：“我不希望醫(yī)生跟他講，最好別講。”C5：“我哥的信息，希望醫(yī)生直接與我溝通?！盋8：“反正擴(kuò)散的內(nèi)容不想我媽知道，怕她擔(dān)心，醫(yī)生也不要直接跟我媽說(shuō)這個(gè)?！?/p>

3 討論

3.1患方對(duì)共享決策中的信息尋求態(tài)度呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化 晚期癌癥患者從積極尋求救治方法到接受緩解癥狀，促進(jìn)舒適治療的階段，在心理與需求上皆與前期不同。有調(diào)查顯示，癌癥患者進(jìn)行支持性照護(hù)需求中健康信息的需求占據(jù)第2位，但未滿足率達(dá)到45.66%[12]。說(shuō)明患者對(duì)于信息需求仍抱有積極的態(tài)度。出于對(duì)自我負(fù)責(zé)以及為未來(lái)做好準(zhǔn)備，患方希望能獲取完整詳細(xì)的信息，但鑒于信息多為負(fù)面內(nèi)容，又呈現(xiàn)出逃避的心態(tài)。在積極尋求與消極逃避間，反復(fù)變化，且隨著病情的逐漸加重，這種態(tài)度的變動(dòng)性更頻繁。而且即使患方對(duì)信息尋求抱有積極的態(tài)度，在面對(duì)負(fù)面消息時(shí)也存在逃避傾向，因此他們希望在被告知負(fù)面消息時(shí)，醫(yī)方能采取因人制宜的方式，較多的人希望不被直接告知疾病消息，力求保持心理上的平靜。在進(jìn)行疾病信息溝通時(shí)，尤其是壞消息告知時(shí)，醫(yī)方常選擇患者家屬作為告知對(duì)象，同時(shí)有的患者也希望由自己的親屬向自己講訴病情，這些心理使得家屬成為負(fù)面信息的第一獲知人，這就促使心理較為脆弱或?qū)Σ∏殡y以接受的家屬不主動(dòng)去尋求疾病信息，只是被動(dòng)的接受，且主動(dòng)對(duì)信息進(jìn)行過(guò)濾，希望借此方式來(lái)保持患者及自己的積極狀態(tài)，避免患者消極度過(guò)余生。鑒于此，臨床醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)不同的患方時(shí)，需充分評(píng)估他們對(duì)于疾病信息尋求的態(tài)度，同時(shí)意識(shí)到態(tài)度的變動(dòng)性，有針對(duì)性的分階段按需提供信息，積極協(xié)助家屬保持患者的希望水平。

3.2關(guān)注患者及主要照護(hù)者對(duì)共享決策中信息尋求態(tài)度的差異性 中國(guó)傳統(tǒng)文化中，個(gè)體重視家庭成員勝于自己，對(duì)患者利弊參半的信息告知行為，患者及家屬之間存在分歧[13]。雖然主要照護(hù)者未與患者遭受同樣病痛，但在照護(hù)的勞累與害怕失去的情緒中掙扎，使得他們與患者秉持同樣消極回避信息尋求的態(tài)度，只希望聽取好消息，以便維持信心，能夠勝任及完成照護(hù)患者的工作，而決策則完全依賴醫(yī)生，注重結(jié)果回避過(guò)程。不過(guò)兩者在信息尋求態(tài)度上也存在不同，即患者會(huì)采取被動(dòng)式接受的態(tài)度，而主要照護(hù)者有時(shí)會(huì)采取懷疑以及屏蔽患者的態(tài)度。訪談中患者及主要照護(hù)者始終清晰知曉患方在醫(yī)療事件中，由于專業(yè)知識(shí)的缺乏，始終處于劣勢(shì)地位。多數(shù)患者認(rèn)為這一差異無(wú)法通過(guò)短暫的學(xué)習(xí)來(lái)彌補(bǔ)，因此采取被動(dòng)獲知信息的態(tài)度，完全聽從于醫(yī)生。而主要照護(hù)者作為患者決策代理人，擔(dān)憂及顧慮的內(nèi)容較多，且因現(xiàn)代社會(huì)信息龐雜，多方獲取的信息常存在矛盾的現(xiàn)象，部分照護(hù)者不具備分辨的能力，致使懷疑信息尋求行為是否有必要。且有些照護(hù)者認(rèn)為信息尋求對(duì)于患者始終是弊大于利，生病即意味著在某些方面存在欠缺，應(yīng)以生病角色替代原先的社會(huì)角色，在信息的獲取過(guò)程中，需要回避患者，避免耽誤其休養(yǎng)，造成不利結(jié)局。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行信息傳遞時(shí)以及篩選共享決策參與人之前，需仔細(xì)評(píng)估患者及照護(hù)者的態(tài)度差異，爭(zhēng)取既能尊重患者的意愿，也滿足主要照護(hù)者的需求。

3.3了解患者及主要照護(hù)者信息尋求態(tài)度對(duì)促進(jìn)共享決策的意義 一項(xiàng)涉及1 642名家庭成員調(diào)查研究顯示，保持信息的共享與指導(dǎo)他們參與共同決策是最優(yōu)安寧療護(hù)的重要部分[14]。從患者、家屬、健康照護(hù)提供者三方角度分析，與醫(yī)生進(jìn)行病情與治療的溝通是其最為重要的部分[15]。而醫(yī)患共享決策的過(guò)程就是醫(yī)患雙方信息互動(dòng)的過(guò)程，患者及照護(hù)者對(duì)信息尋求的態(tài)度決定其信息尋求的行為，行為決定尋求內(nèi)容的完整性與準(zhǔn)確性，醫(yī)患間積極的信息傳遞，都是為更好的決策做準(zhǔn)備[16]。共享決策的過(guò)程需要醫(yī)患雙方就選項(xiàng)利弊進(jìn)行詳細(xì)溝通，需要大量的信息以及專業(yè)知識(shí)，但醫(yī)患雙方溝通時(shí)最突出的問(wèn)題是信息不對(duì)稱，導(dǎo)致溝通失敗進(jìn)而難以進(jìn)行共享決策[17]。由此可見，對(duì)于信息尋求的態(tài)度既能折射出患者及主要照護(hù)者對(duì)于共享決策的態(tài)度，也能影響共享決策的質(zhì)量。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注患者及主要照護(hù)者對(duì)于安寧療護(hù)情境下預(yù)行共享決策時(shí)信息尋求的態(tài)度，因時(shí)因地因人的進(jìn)行信息支持。

4 小結(jié)

共享決策是符合醫(yī)患雙方利益的舉措，而有效溝通是保障其實(shí)施的重要措施。目前，晚期癌癥患者是安寧療護(hù)的主要對(duì)象，患者及主要照護(hù)者對(duì)信息尋求呈現(xiàn)出復(fù)雜的心理和多變的態(tài)度。而患方對(duì)于信息尋求的態(tài)度影響信息溝通內(nèi)容且隨著病情發(fā)展，呈現(xiàn)出動(dòng)態(tài)的過(guò)程。醫(yī)護(hù)人員在實(shí)際工作中，需積極持續(xù)地評(píng)估患方的信息尋求態(tài)度，盡可能依據(jù)不同需求提供患方急需的信息，同時(shí)注意提供的方式，以提高患方的就醫(yī)體驗(yàn)。