孫坤鵬
2003 年人類基因組測序工作的順利完成,拓展了人類對基因知識圖譜認(rèn)識的廣度與深度,開啟了人類探索基因奧秘、追尋生長規(guī)律的歷史新紀(jì)元。目前,最先端的遺傳基因檢查技術(shù)已經(jīng)在個(gè)人健康、企業(yè)用人以及政府管理等多領(lǐng)域廣泛開展,工作場所中的基因檢測正在悄然興起,在家族基因特性和早期遺傳疾病的發(fā)現(xiàn)等方面更具有重要價(jià)值;但同時(shí)也逐漸引發(fā)了一些社會問題。尖端科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,已然推動了基因信息檢測在世界范圍內(nèi)的普及和應(yīng)用領(lǐng)域的多方位擴(kuò)張。但是,由于基因技術(shù)的有限性、基因信息的敏感性和不確定性特征,社會各界對于基因信息的檢測長期存在巨大爭議。
在2010 年廣東省佛山市公務(wù)員招錄體檢過程中,有三人因被認(rèn)定為地中海貧血基因攜帶者而未被錄用,之后,其將佛山市人力資源和社會保障局告上法庭,這成為我國基因歧視第一案。[1]“佛山基因歧視案”將工作領(lǐng)域內(nèi)的基因歧視行為帶入了公眾視野,進(jìn)一步喚起了人們在工作場所情境下規(guī)范基因檢測秩序和保護(hù)基因信息的強(qiáng)烈需求。
人類基因信息作為人類遺傳資源的重要組成部分,在工作場所中的應(yīng)用不論對個(gè)人還是社會都會帶來潛在風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)前我國法律主要從公法和私法兩個(gè)維度對人類基因信息予以規(guī)范保護(hù):在公法保護(hù)方面,以《中華人民共和國人類遺傳資源管理?xiàng)l例》為核心,規(guī)范人類遺傳資源在科學(xué)研究、發(fā)展生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域的應(yīng)用,并明確了人類基因信息的采集、保藏、利用和對外提供的具體要求,為人類基因信息的制度性保護(hù)和規(guī)范化利用提供了法律基礎(chǔ);在私法規(guī)范方面,主要以《民法典》和《個(gè)人信息保護(hù)法》為核心,從個(gè)人信息、人格權(quán)和財(cái)產(chǎn)權(quán)角度予以保護(hù)。誠然,基因信息作為高級別的個(gè)人敏感信息,在私法保護(hù)進(jìn)路方面存在較多的規(guī)范基礎(chǔ),但是對于基因信息收集利用的情境化專題規(guī)范仍不夠明確。因此,本文將基于基因信息的典型特征,圍繞工作場所的情境化場景,探究多方視角下基因信息的應(yīng)用價(jià)值和利用限度。
工作場所作為一個(gè)抽象性的空間概念,其內(nèi)涵包含作為“區(qū)域價(jià)值”的空間性維度和作為“主體價(jià)值”的組織性維度。本文擬采復(fù)合視角,以“工作場所”泛指整個(gè)工作領(lǐng)域,包括特定組織或機(jī)構(gòu)雇傭(組織)員工以完成某種工作或業(yè)務(wù)活動的一系列行為及相應(yīng)的工作區(qū)域等,涵蓋私營或公共部門的公司、政府機(jī)構(gòu)、學(xué)校、醫(yī)院等主體?;诖?,基因信息應(yīng)用領(lǐng)域的廣泛性和需求主體的多元性帶來了強(qiáng)大的外在功能需求;同時(shí),基因信息專屬性、共享性與穩(wěn)定性的固有特征,為保障應(yīng)用效果、回應(yīng)利用需求奠定了內(nèi)在價(jià)值基礎(chǔ)。
基因信息屬于個(gè)人敏感信息,是個(gè)人生物識別信息的一種,是儲存在人類基因之上的遺傳信息。[2]根據(jù)研究顯示,人類身體中有超過4000多種的遺傳性疾病與基因突變具有密切關(guān)系。[3]基因信息所承載的龐大內(nèi)容,不論是在科學(xué)研究領(lǐng)域還是醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域都具有重要價(jià)值,是研究人類歷史、推動科技進(jìn)步、提高人類醫(yī)療和健康保障水平的重要利器。基因信息在其發(fā)揮價(jià)值的過程中,呈現(xiàn)出專屬性、共享性以及穩(wěn)定性三大核心特征,對于微觀視角下個(gè)人對其身體健康狀況及未來健康風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)測等具有重要價(jià)值,也是其在宏觀意義上得以廣泛應(yīng)用之根本價(jià)值所在。
1.專屬性。
個(gè)人信息的法律要件是該信息具有專屬性和可識別性。[4]基因信息具有直接的人格識別性和唯一身份的專屬性,是能夠從生物學(xué)角度對人類個(gè)體進(jìn)行特定化的基本信息。專屬性是基因信息最基礎(chǔ)的特征,每個(gè)人都是獨(dú)一無二的,每個(gè)人的基因信息也是獨(dú)一無二的。即便經(jīng)過匿名化處理,仍可通過大數(shù)據(jù)比對基因信息而實(shí)現(xiàn)對信息主體的精準(zhǔn)確認(rèn)。
個(gè)人基因信息的專屬性是工作場所情境下對個(gè)人基因信息運(yùn)用的基礎(chǔ)。其中,基因信息對個(gè)人基因?qū)俚念A(yù)示能力最為突出。每個(gè)人特有的基因信息在其個(gè)人生物信息的識別上、身體現(xiàn)狀與未來發(fā)展趨勢的判斷上具有重要價(jià)值;尤其是在遺傳性疾病的發(fā)現(xiàn)和判斷中,能夠提前判斷自身可能存在的相關(guān)疾病,使疾病的早期預(yù)防和治療成為可能,同時(shí)也增加個(gè)人的心理適應(yīng)能力,并為存在血緣關(guān)系者提供遺傳風(fēng)險(xiǎn)警告。另外,工作場所下個(gè)人基因信息的專屬性保障了基因信息的專屬化,從而可實(shí)現(xiàn)與員工個(gè)人的精確匹配,防止雇員間甚至是市場上基因信息檢測結(jié)果的交叉濫用,影響工作場所的信息管理秩序。
2.共享性。
基因信息的共享性是與專屬性相對立統(tǒng)一的重要特征?;蛐畔⒓仁潜粰z查者的個(gè)人信息,也是與被檢者存在血緣關(guān)系的人的共同信息,呈現(xiàn)出家族間的信息共享性特征,這意味著通過基因信息可以一定程度上預(yù)知個(gè)人乃至家族成員的健康態(tài)勢。因此,共享遺傳信息的家屬成員平等享有基因隱私權(quán)、基因財(cái)產(chǎn)權(quán)等基因性權(quán)利,并進(jìn)行信息流動,展開有效對話。值得注意的是,配偶并不屬于共享遺傳信息的家屬成員,也不享有當(dāng)然共享另一方配偶家族遺傳信息的權(quán)利?;谶z傳信息的共享性特征,為有效保障與被檢者有血緣關(guān)系的家族成員對攜帶者基因信息的接近權(quán),在工作場所中對基因信息隱私的保護(hù)和限制成為了必要。[5]
宏觀上,基因信息的共享性不僅僅是家族之間的權(quán)利共享,更體現(xiàn)了人類整體利益的公共性與社會性。[6]基因信息作為全人類的財(cái)富,不僅關(guān)涉?zhèn)€人和家族的權(quán)益,更影響國家安全、人類種族,是重要的資源。也就是說,基因信息在收集利用過程中之微觀層面上的權(quán)利化保障,并不意味著個(gè)人對基因信息享有絕對的控制和排他性權(quán)利,而應(yīng)在宏觀層面上認(rèn)識到基因信息的社會控制屬性,從而發(fā)揮基因信息的特有優(yōu)勢,實(shí)現(xiàn)基因信息的有序化管理和社會化利用。[7]
3.穩(wěn)定性。
遺傳信息作為一種特有信息,如不經(jīng)外界刺激或內(nèi)在突變,其在人的一生中幾乎都不會改變,因此,遺傳信息具有長期的穩(wěn)定性特征。正是基于基因信息的穩(wěn)定性特征,工作場所領(lǐng)域內(nèi)員工的基因狀態(tài),可以通過一次性的基因檢測程序從根本上確定其是否具備從事特定職業(yè)的基本身體健康要求。同樣,基于基因信息不易改變的特性,如果在定期篩查過程中發(fā)現(xiàn)雇員的基因信息發(fā)生了明顯的突變或者染色體受到損害,可以在相當(dāng)程度上確定工作場所存在致變因素,從而引起雇主的重視。
基因信息的穩(wěn)定性特征決定了基因信息的可預(yù)測性功能。根據(jù)基因信息,不僅可以知曉當(dāng)前信息主體的身體健康狀況和遺傳性疾病因素,還可以預(yù)測信息主體健康狀況的未來趨勢和相關(guān)疾病的發(fā)病概率。同時(shí),針對基因信息所作的選擇,不僅會對本人產(chǎn)生影響,而且可能影響后代。另外,根據(jù)基因信息作出的身體健康狀況預(yù)測,可對雇員個(gè)人在教育、職業(yè)選擇、就業(yè)目標(biāo)的選擇上制定更為合理的規(guī)劃,從而提升全社會范圍內(nèi)的人力資源配置和利用效率。
在工作場所領(lǐng)域,醫(yī)療篩查和醫(yī)療監(jiān)測被長期用于確定雇員身體能否勝任工作以及工作場所環(huán)境對雇員身體的動態(tài)影響等方面,以助用人單位確定雇員的身體狀況以及工作場所增進(jìn)安全和健康預(yù)防措施的必要性。[8]從工作場所角度來看,雇主有權(quán)要求雇員進(jìn)行入職體檢,這不僅是雇員履行幫助雇主維護(hù)工作場所安全和健康的必要義務(wù),也是保障其自身身體健康狀況以適應(yīng)工作環(huán)境和將來獲得醫(yī)療保障的必然要求,其實(shí)質(zhì)就是雇員具有對自己身體負(fù)責(zé)的特定義務(wù)。
1.雇主需求。
隨著基因檢測技術(shù)的日益成熟,專業(yè)人員對基因信息的解讀更加高效便捷,這為雇主提供了一種一次性確定雇員是否存在有潛在風(fēng)險(xiǎn)的遺傳性疾病的額外方法,也為企業(yè)在用人時(shí)對雇員的身體評估選項(xiàng)提供更深層次的思考內(nèi)容,從而確定該員工是否具備安全地從事特定工作的身體資格。同時(shí),企業(yè)也可以通過基因檢測定期收集員工的遺傳信息,以評估員工在固定工作時(shí)期內(nèi)身體基因的狀態(tài),從而確定員工是否因接觸危險(xiǎn)物質(zhì)而造成了染色體或其他遺傳基因的損害。
2.雇員需求。
基于對基因信息自我負(fù)責(zé)的實(shí)質(zhì),無論是面向私人的基因信息檢測還是由用人單位提供的基因信息檢測服務(wù),都對雇員了解自己是否適合此類工作具有重要意義?;蛐畔z測可以為員工在入職前發(fā)現(xiàn)自身是否存在某些特定疾病的遺傳傾向提供可能,從而避免進(jìn)行一些容易引發(fā)疾病的特定類型工作。比如存在甲抗胰蛋白酶缺乏癥基因的工人應(yīng)當(dāng)避免從事容易產(chǎn)生粉塵的工作,否則可能會產(chǎn)生發(fā)展為肺氣腫的風(fēng)險(xiǎn)。[9]同時(shí),基因信息檢測可以為雇員提供在工作場所內(nèi)受到染色體等基因損害的相關(guān)信息,從而對員工充分思考自己身體是否適合從事此份工作起到警示作用,這也為將來的工傷認(rèn)定和權(quán)益維護(hù)提供有力證據(jù)。另外,如果雇員發(fā)現(xiàn)自身基因受到損害的事實(shí),可以及時(shí)提醒雇主,從而改善工作場所的環(huán)境或者采取其他措施以盡量避免其他員工受到相同損害,及時(shí)消除潛在風(fēng)險(xiǎn)。
3.保險(xiǎn)公司需求。
有利益就有需求。保險(xiǎn)公司作為商業(yè)機(jī)構(gòu),正是基于風(fēng)險(xiǎn)分類理論,將被保險(xiǎn)人按照風(fēng)險(xiǎn)等級予以劃分,實(shí)現(xiàn)保費(fèi)與風(fēng)險(xiǎn)相適應(yīng)的水平。[10]在工作場所雇主為職工提供保險(xiǎn)的情境下,有風(fēng)險(xiǎn)意識的保險(xiǎn)公司對被保險(xiǎn)人個(gè)人信息的要求會極為詳細(xì),其中最重要的即為醫(yī)療信息。在存在基因信息檢測的工作場所,保險(xiǎn)公司更會不顧一切地獲得該類信息,以確定被保險(xiǎn)人是否存在患有某些特定疾病的風(fēng)險(xiǎn)及相關(guān)概率,從而區(qū)分不同風(fēng)險(xiǎn)類型的被保險(xiǎn)者,調(diào)整相應(yīng)保費(fèi)或承保策略,將保險(xiǎn)風(fēng)險(xiǎn)降到最低,實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)利益的最大化。
遺傳基因信息作為一種衛(wèi)生保健信息,具有高度的敏感性,一般只有履行特定檢測職責(zé)的醫(yī)生才可作為基因信息的直接保存者。工作場所的遺傳篩查和監(jiān)測,比雇主所使用的其他類型的醫(yī)療監(jiān)測揭示了更多、更深刻的個(gè)人信息,而這些高度敏感的個(gè)人信息又依其專屬性、共享性以及穩(wěn)定性等核心特征涉及多方主體的相關(guān)利益。因此,應(yīng)當(dāng)高度重視對于基因信息的披露與應(yīng)用,尤其誰可以獲得、多大程度上獲得特定人在工作場所內(nèi)的基因檢測結(jié)果更值得探究。對隱私的需要,反映了基因信息的受檢測者及其相關(guān)家族人員最基本的安全感和道德感??v觀世界范圍內(nèi)的雇員基因檢測規(guī)范,研究結(jié)果一般可向雇員個(gè)人、雇主公司、其他有密切關(guān)系的雇員或者公司工會、政府機(jī)構(gòu)、后續(xù)雇主以及保險(xiǎn)公司開放獲得權(quán)限。當(dāng)然,這種獲得權(quán)限必須要在法律所允許的范圍內(nèi),充分考量基因信息的權(quán)利屬性和各方利益需求,以利益優(yōu)越性為標(biāo)準(zhǔn)評估遺傳信息披露的法律許可性和道德容忍性。[11]
基因信息的權(quán)利屬性與權(quán)利價(jià)值是衡量基因信息能否被披露于其他第三方主體的基礎(chǔ)性標(biāo)準(zhǔn)。對于基因信息的權(quán)利屬性和保護(hù)模式,學(xué)界主要存在三種主要觀點(diǎn):人格權(quán)保護(hù)模式、財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)模式、復(fù)合型保護(hù)模式。
一是將基因信息歸入人格權(quán)保護(hù)序列,認(rèn)為基因信息與人格尊嚴(yán)具有緊密的天然聯(lián)系,是具備高度敏感性的個(gè)人信息,與個(gè)人隱私權(quán)存在保護(hù)內(nèi)容上的重疊,因此應(yīng)當(dāng)受到人格權(quán)法項(xiàng)下的多重保護(hù)。[12]首先,基因信息無疑屬于個(gè)人信息,屬于“已識別或者可識別的與自然人有關(guān)的各種信息”;至于《個(gè)人信息保護(hù)法》所規(guī)定的“匿名化處理后的信息”,則不屬于個(gè)人信息的范疇,仍需以實(shí)質(zhì)性判斷性標(biāo)準(zhǔn)對特定的基因信息予以衡量——如果基因信息經(jīng)匿名化處理后依然能確定相關(guān)特定個(gè)人或者家族,則其仍屬于個(gè)人信息范疇。其二,基因信息以其高度的隱私性和敏感性而應(yīng)受到隱私權(quán)的保護(hù),同屬于個(gè)人信息保護(hù)規(guī)范下的私密信息。[13]其三,基于基因信息而產(chǎn)生的其他人格利益,可以納入到一般人格權(quán)的保護(hù)之下,比如工廠場所下雇主以基因信息為由區(qū)別對待雇員,侵害了雇員的基因平等權(quán),一定程度上侵犯了雇員的人格尊嚴(yán)。[14]
二是將基因信息歸入財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)之下,認(rèn)為傳統(tǒng)的人格權(quán)已經(jīng)難以涵蓋基因信息在當(dāng)代所承載的財(cái)產(chǎn)性權(quán)益。人對基因所享有的財(cái)產(chǎn)權(quán)體現(xiàn)在兩方面,一是基因信息提取者本人基于對檢測基因這一物質(zhì)的所有權(quán)而享有其后續(xù)用于基因研究及商業(yè)化運(yùn)用再產(chǎn)生的相關(guān)財(cái)產(chǎn)性權(quán)益[15];二是在基因信息權(quán)益受到侵害時(shí)應(yīng)當(dāng)適用財(cái)產(chǎn)損害賠償中的完全賠償原則,從而更好地保護(hù)權(quán)益受侵害者的經(jīng)濟(jì)性利益[16]。此外,遺傳信息作為信息載體的獨(dú)特財(cái)產(chǎn)這一特征,可以充分保障專業(yè)技術(shù)人員在進(jìn)行基因技術(shù)檢測和科學(xué)研發(fā)中通過自身“勞動”而獲得權(quán)益,推動基因技術(shù)進(jìn)步。值得注意的是,基因信息的財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)方式應(yīng)當(dāng)主要以知識產(chǎn)權(quán)保護(hù)模式為主,實(shí)現(xiàn)信息產(chǎn)權(quán)的知產(chǎn)式保護(hù)。[17]
三是將基因信息歸入作為復(fù)合型權(quán)利的基因權(quán)利,認(rèn)為基因權(quán)利是一種涵蓋權(quán)利主體、權(quán)利客體以及權(quán)利內(nèi)容的綜合性權(quán)利,包括權(quán)利主體下的個(gè)人與家族、權(quán)利客體下的基因信息以及權(quán)利內(nèi)容中的基因人格權(quán)和財(cái)產(chǎn)權(quán)等。[18]該種保護(hù)模式將基因信息之上所存在的各種權(quán)利予以列明,并通過兜底性規(guī)范予以保護(hù),有利于實(shí)現(xiàn)對基因信息權(quán)益的全面保護(hù);對于基因信息的利用,則主要側(cè)重于對權(quán)利客體利用的規(guī)范層面,并在一些利用行為上設(shè)置相應(yīng)的排他性權(quán)利,實(shí)行“行為規(guī)制權(quán)利化”的結(jié)構(gòu)模式。[19]
就基因信息的性質(zhì)和特征來看,基因信息確實(shí)既依附于人又具有豐富的財(cái)產(chǎn)性價(jià)值,應(yīng)當(dāng)作為一種具有財(cái)產(chǎn)性利益的個(gè)人信息權(quán)予以保護(hù)。不過值得注意的是,這種個(gè)人私密信息具有專屬性和共享性的雙重屬性,在某些程度上對基因信息權(quán)益的侵害也是對具有相應(yīng)血緣關(guān)系的家族群體的侵害?;蛐畔⒌臋?quán)利屬性不容抹殺,但對于基因信息的保護(hù)應(yīng)跳出傳統(tǒng)的權(quán)利保護(hù)思維,更加重視基因信息本身所具有的專屬性、共享性、穩(wěn)定性以及無形性和公共性等特征,以實(shí)質(zhì)性的侵權(quán)方式和損害結(jié)果為判斷標(biāo)準(zhǔn),構(gòu)建“獲取-披露-控制”一體化的基因信息保護(hù)模式和利益衡量判斷標(biāo)準(zhǔn)。
基因信息有賴于職業(yè)醫(yī)師的專業(yè)性檢測和分析。然而,醫(yī)學(xué)界的倫理原則和職業(yè)規(guī)范強(qiáng)制規(guī)定了醫(yī)生的保密義務(wù),在沒有正當(dāng)理由與合理需求的情況下,即便是雇主也不能打破職業(yè)醫(yī)生與被檢測人員之間所形成的醫(yī)患關(guān)系?;诖?,一旦醫(yī)生與被檢測者形成了醫(yī)療合同關(guān)系,就隱含地表明醫(yī)生承諾履行保密義務(wù),禁止不當(dāng)披露關(guān)于病人的基因信息、身體和精神狀況等其他敏感性的醫(yī)療信息。①同時(shí),與工作場所有關(guān)的其他主體(即被檢測者之外的),包括雇主、工人和其他第三方等,也會基于自身利益而尋求通過醫(yī)療衛(wèi)生工作者在工作場所進(jìn)行的篩查或監(jiān)測,來獲得雇員或別的工作者的基因信息檢測結(jié)果。作為信息被檢測主體的雇員們,應(yīng)當(dāng)享有獲得其基因檢測結(jié)果的權(quán)利,從而依此作出就業(yè)或者醫(yī)療保健方面的決策;雇主們則作為基因檢測場所的提供者和核心需求者,依賴基因檢測結(jié)果來評估雇員們從事特定工作的基本身體資格和能力。另外,工作場所內(nèi)的其他雇員們以及工會也存在獲得基因信息的強(qiáng)烈需求,以期獲得一個(gè)安全的工作場所和健康的工作環(huán)境。與工作場所無直接關(guān)聯(lián)的第三方,比如政府、雇員的配偶、后續(xù)雇主和保險(xiǎn)公司等也可能會基于對雇員個(gè)人身體的關(guān)心和工作場所對雇員產(chǎn)生身體上損害的可能性而尋求相關(guān)的基因信息披露。因此,必須充分考量所涉基因信息的權(quán)利屬性和相關(guān)需求方的需求價(jià)值,以優(yōu)越利益法理作為判斷標(biāo)準(zhǔn),考慮目的和手段的正當(dāng)性以及社會倫理規(guī)范等因素,對存在沖突的法益進(jìn)行比較衡量,保存較大的利益而一定程度上犧牲較小的利益,從而對侵犯個(gè)人與集體基因信息權(quán)益、打破被檢測者與醫(yī)務(wù)人員之間的信任關(guān)系這兩種行為予以規(guī)制。[20]
1.雇員本人要求披露其基因信息。
雇員作為基因信息的提供者,與作為技術(shù)檢測者的職業(yè)醫(yī)生具有法律上的合同關(guān)系,當(dāng)然享有要求檢測者按照自己的要求進(jìn)行信息披露的權(quán)利。作為檢測者的醫(yī)生也有義務(wù)按照被檢測者的要求向其進(jìn)行基因信息的披露。在美國,至少有16個(gè)州保證了病人查閱醫(yī)生保留的醫(yī)療記錄,同時(shí)如果雙方存在信托關(guān)系,醫(yī)生未披露相關(guān)基因信息則屬于瀆職行為,構(gòu)成欺詐性隱瞞。②原因在于,基因信息記錄的保管人對記錄本身有財(cái)產(chǎn)利益,而被檢測者對記錄中的基因信息享有財(cái)產(chǎn)權(quán)益。
然而,在工作場所情景中,進(jìn)行基因檢測的相關(guān)醫(yī)生往往受雇主公司或者相應(yīng)的保險(xiǎn)公司聘用或邀請,他們的客戶或者說服務(wù)對象也是相應(yīng)的雇主公司或保險(xiǎn)機(jī)構(gòu),因而產(chǎn)生了醫(yī)生與受測者無醫(yī)患關(guān)系的情形。如果依此邏輯,基因檢測醫(yī)生無必然義務(wù)主動向被檢測者披露基因檢測結(jié)果,而且即便披露信息并做出錯(cuò)誤的判斷也不存在合同法上的違約責(zé)任。但是,這種邏輯顯然違背了實(shí)質(zhì)性的醫(yī)患關(guān)系要求和基因信息的權(quán)利屬性。對于此類情況也可以通過責(zé)任的代位履行來解釋:相關(guān)檢測人員受公司聘用或邀請,當(dāng)然需要對公司負(fù)責(zé),而基于對價(jià)原則,公司獲取了雇員基因檢測的權(quán)限,就當(dāng)然產(chǎn)生了向雇員進(jìn)行信息披露的義務(wù),此時(shí)檢測者有義務(wù)代公司向雇員進(jìn)行信息披露,也就產(chǎn)生了實(shí)質(zhì)性的醫(yī)患關(guān)系。在貝特什訴美國政府案件中,貝特什在軍事入職體檢過程中,入職培訓(xùn)中心的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其胸部X光片顯示異常,取消了他的入職資格,但沒有告知他的身體狀況,只通知他在三個(gè)月后應(yīng)當(dāng)由醫(yī)務(wù)人員重新檢查。六個(gè)月后,患者得知自己的病情,但最后因缺乏治療而死亡。最終法院認(rèn)定這些醫(yī)生承擔(dān)了治療醫(yī)生的角色,并且實(shí)質(zhì)性的產(chǎn)生了一種醫(yī)患關(guān)系,應(yīng)當(dāng)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任。③
同樣,如果相關(guān)的檢測機(jī)構(gòu)將基因信息的檢測結(jié)果向雇主進(jìn)行了說明,此時(shí)信息披露義務(wù)產(chǎn)生轉(zhuǎn)移,即雇主產(chǎn)生了向雇員進(jìn)行基因信息等醫(yī)療檢測信息的披露義務(wù)。根據(jù)美國加州最高法院的裁判規(guī)則,雇主一般沒有義務(wù)對其潛在雇員確定他們的身體是否適合他們所尋求的工作,但應(yīng)當(dāng)告知其身體的基本狀況和基因檢測的分析結(jié)果,如果雇主沒有告知雇員或者因疏忽大意導(dǎo)致信息披露錯(cuò)誤則應(yīng)當(dāng)承擔(dān)責(zé)任。④而且,如果雇主進(jìn)行了基因篩查或監(jiān)測,發(fā)現(xiàn)雇員的易感性增加,但沒有通知雇員,如果雇員由于持續(xù)接觸工作場所而患病,雇主此時(shí)就應(yīng)當(dāng)承擔(dān)法律責(zé)任。
因此,雇員應(yīng)當(dāng)享有向雇主或者相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)要求獲得基因信息在內(nèi)的醫(yī)療信息披露的權(quán)利。在信息披露的理由上,應(yīng)當(dāng)保證雇員享有基于身體健康保護(hù)的一般性的信息獲取權(quán)限,尤其要保證在雇員需要相關(guān)信息進(jìn)行就業(yè)決定時(shí)、雇員可能接觸潛在危險(xiǎn)物質(zhì)時(shí)以及身體受傷時(shí)能夠獲得相關(guān)基因檢測信息。在獲得信息披露的方式上,雇員應(yīng)當(dāng)可以通過醫(yī)療機(jī)構(gòu)和雇主單位來直接獲取相關(guān)信息,而且還應(yīng)當(dāng)可以通過雇主必須要對其進(jìn)行醫(yī)療信息報(bào)告的相關(guān)國家機(jī)構(gòu)來間接獲得相關(guān)信息。在信息披露的后續(xù)義務(wù)上,工作場所單位有責(zé)任向雇員正確解釋基因測試的結(jié)果或者通過其他專業(yè)人員向雇員提供充分的醫(yī)療保健建議。
2.雇主尋求披露其雇員的基因信息。
雇主作為工作場所的提供者,顯然有合法合理的需求甚至是有責(zé)任來確定其雇員是否在專業(yè)技術(shù)、身體素質(zhì)和心理健康等方面有能力履行職責(zé)。在工作場所情景下,作為檢測者的醫(yī)生通常是受雇傭于雇主,應(yīng)當(dāng)對雇主負(fù)責(zé),承擔(dān)相應(yīng)的信息報(bào)告義務(wù);同時(shí),如果雇員接受了在工作場所對其進(jìn)行的基因篩查或監(jiān)測,就應(yīng)當(dāng)默示其同意檢測醫(yī)生向其雇主披露自己的這些信息。此外,在某些情況下,比如因工作場所環(huán)境而造成的基因損傷,檢測醫(yī)生即使并不受雇傭于該公司,也應(yīng)當(dāng)向雇主披露病人的基因受損信息。
但是,在向雇主進(jìn)行基因信息披露的內(nèi)容上,應(yīng)當(dāng)充分考慮基因信息的專屬性和共享性特征,避免對雇員其他具有血緣關(guān)系的特定人群以及后代等的敏感信息過分泄露,甚至造成不可逆的高度威脅。因此,無論醫(yī)生與雇主是否存在雇傭關(guān)系,都應(yīng)當(dāng)堅(jiān)持基因信息的有限披露原則?;蛐畔⒌挠邢夼对瓌t要求相關(guān)醫(yī)生只能向雇主披露某些有限的信息,包括雇員是否有能力勝任該工作、當(dāng)前工作對雇員可能造成的潛在損害以及工作場所應(yīng)當(dāng)采取何種保護(hù)措施等概括性類型的信息,而不包括基因信息的特定細(xì)節(jié)或具體診斷報(bào)告,從而實(shí)現(xiàn)利益的均衡保護(hù),保障雇主得到其所需內(nèi)容的同時(shí)最大程度地減少對雇員基因信息權(quán)益的侵害。
3.其他雇員或工會等第三方尋求披露或有權(quán)獲知“受損當(dāng)事者”的基因信息。
工作場所內(nèi)的其他第三方,包括其他雇員或工會等,在某些特定的情況下可以允許其獲得某些特定信息,尤其是關(guān)于當(dāng)事雇員接觸危險(xiǎn)物質(zhì)或疾病易感性的基因檢測情況,如在被檢測雇員的染色體受到工作環(huán)境損害時(shí),醫(yī)生或雇主就有責(zé)任向其他雇員或工會主動進(jìn)行當(dāng)事雇員基因損害信息的披露,從而幫助其他雇員避免潛在的有害接觸;同事也可能對工作場所內(nèi)其他員工的基因損害等醫(yī)療信息存在需求,因?yàn)槿绻渌孪萑牖杳曰驎灥?,自己亦可能面臨安全風(fēng)險(xiǎn)和救助義務(wù),即如果潛在的醫(yī)療狀況危及第三方的安全,其他雇員也就有權(quán)獲得被檢測雇員的一些基因信息狀況。在美國的“曼托萊特訴博爾格特案”中,法院在考慮雇主是否可以拒絕雇傭可能對自己或他人造成風(fēng)險(xiǎn)的癲癇患者時(shí),明確說明只有當(dāng)申請人不能且沒有可能性能夠履行工作的基本要求以及雇主難以合理地避免風(fēng)險(xiǎn)時(shí)才可以拒絕,此時(shí)雇主就必須履行向其他雇員進(jìn)行信息披露的義務(wù)。
工會在進(jìn)行勞工協(xié)議的談判時(shí)有義務(wù)充分代表其成員的利益,其中工作場所的安全和健康問題是值得重點(diǎn)關(guān)注的。工會可以基于雇員的基因信息情況或者因工作場所產(chǎn)生的基因損害情況,向雇主主張權(quán)利,包括有益于所有員工的集體性利益,如工作環(huán)境的改善、工作時(shí)間的限制、員工的定期檢測等。當(dāng)然,因?yàn)獒t(yī)生和雇主有法律上的保密義務(wù),工會最終能否獲得雇員的遺傳信息還需要對該種保密義務(wù)與工會履行其法定職責(zé)進(jìn)行利益衡量。
4.政府有權(quán)且有必要尋獲工作場所員工的基因信息。
政府作為社會秩序的管理者和服務(wù)者,不僅有確保工作場所安全的監(jiān)管權(quán)力,也具有為雇員提供健康和殘疾福利的義務(wù)。另外,政府可以作為工作場所基因信息檢測的引導(dǎo)者和監(jiān)管者,為基因信息檢測和職場基因平等權(quán)的保護(hù)提供充分保障。[21]因此,政府有權(quán)也有必要獲得員工基于工作場所的基因檢測信息。
在政府獲得基因信息披露的制度規(guī)范上,必須保證政府獲取行為的合法性、正當(dāng)性以及必要性。首先,必須通過立法等制度性規(guī)范授予政府機(jī)構(gòu)獲取員工在工作場所醫(yī)療記錄的權(quán)利,包括基因檢測信息結(jié)果等。美國職業(yè)安全與衛(wèi)生管理局要求雇主必須向聯(lián)邦政府披露其雇員的某些醫(yī)療記錄,還可以對雇員進(jìn)行體檢,同時(shí)要求雇主定期檢測、記錄和報(bào)告雇員可能接觸到的影響健康或安全的有毒物質(zhì)的情況,從而在保障雇員身體健康、加強(qiáng)工作場所監(jiān)管的同時(shí)保證了該侵犯隱私行為要件的合法化。[22]基于此,在存在基因信息等醫(yī)療信息檢測的情況下,有必要賦予工作單位強(qiáng)制性報(bào)告的義務(wù),包括員工在工作場所所患病癥,并在數(shù)據(jù)匿名化和平均化處理的基礎(chǔ)上,通過相關(guān)數(shù)據(jù)的測量公布特定職業(yè)或者相關(guān)環(huán)境下職業(yè)病的發(fā)病率或?qū)Υ祟惣膊〉囊赘行?,以便公眾獲知。同時(shí),相關(guān)雇員也可以通過向政府等有關(guān)部門查詢獲得自己的醫(yī)療信息和特定工作場所存在的潛在風(fēng)險(xiǎn),保證工作場所向政府披露基因信息的方式正當(dāng)化和用途正當(dāng)化。其次,工作場所向政府披露的基因信息范圍必須是有限的、必要的。也就是說,政府只有權(quán)獲得涉及工作場所監(jiān)管和保障雇員身體健康和提供福利的相關(guān)基因檢測信息,不得超范圍獲得雇員的基因信息,從而最大程度上減少對雇員個(gè)人信息和隱私權(quán)的侵犯。
5.其他相關(guān)第三方對當(dāng)事者基因信息披露的正當(dāng)尋求。
(1)向配偶披露。
配偶不屬于“共享遺傳信息的家屬成員”,但往往有強(qiáng)烈的信息獲得需求。當(dāng)已婚雇員被診斷為遺傳疾病的攜帶者時(shí),通常要求醫(yī)生或單位通知他的配偶。然而,有時(shí)個(gè)人可能不希望將其基因信息透露給他的配偶。那么這種情況下衛(wèi)生保健提供者如何平衡各方利益關(guān)系成為了關(guān)鍵。
國外一些地區(qū)允許醫(yī)生向被檢測者的配偶或潛在配偶披露有關(guān)個(gè)人的特定醫(yī)療信息,從而保護(hù)他們免受傷害,其中最為典型的是向同居者披露被檢測者存在性病或艾滋病的情況。對于此類傳染性疾病,通常認(rèn)為犧牲個(gè)人信息的保密性而通知有潛在風(fēng)險(xiǎn)的第三方是必要的,醫(yī)療保健提供者在這種情況下的通知義務(wù)也往往會符合緊急避險(xiǎn)的構(gòu)成要件,從而實(shí)現(xiàn)該行為的正當(dāng)化。在美國的甘米爾案件中,法院認(rèn)為,醫(yī)生有責(zé)任向病人的家人、治療護(hù)理人員或其他可能接觸到病人的人警告病人疾病的性質(zhì)和接觸疾病的危險(xiǎn)。[23]
然而,基于基因信息的豐富性和法益衡量標(biāo)準(zhǔn),醫(yī)療保健提供者僅能向配偶提供對方可能影響其身體健康的相關(guān)信息,并不能提供遺傳性疾病等遺傳信息。盡管配偶想保護(hù)潛在的孩子,但遺傳疾病具有非傳染性,對配偶個(gè)人不會造成損害,所以配偶無權(quán)依工作場所視域下的基因檢測獲得相關(guān)信息。
也就是說,在工作場所基因信息的應(yīng)用過程中,對于配偶方有關(guān)生殖決定的重要性所要保護(hù)的法益并不應(yīng)當(dāng)超過保護(hù)被檢測者私人敏感信息的法益。這種情況下,雙方可以通過婚檢等其他協(xié)商一致的檢測方式進(jìn)行遺傳基因的檢測,以確定雙方的生殖決定。
(2)向后續(xù)雇主披露。
通常情況下醫(yī)療保健提供者或者之前的雇主沒有義務(wù)向后續(xù)雇主提供雇員的基因信息檢測結(jié)果,即便后續(xù)雇主存在需求并提出申請,也必須證明自身潛在利益的價(jià)值超過了禁止披露原則下對個(gè)人隱私的保護(hù)價(jià)值。經(jīng)利益衡量,基因信息的提供者仍必須遵循正當(dāng)性和必要性原則,在征求相關(guān)雇員同意的基礎(chǔ)上僅對有關(guān)任職能力的信息予以披露,不得披露與執(zhí)行工作能力無關(guān)的信息。
(3)向保險(xiǎn)公司披露。
雇員基因信息的篩查和監(jiān)測結(jié)果對于企業(yè)和保險(xiǎn)公司關(guān)于核保風(fēng)險(xiǎn)和保險(xiǎn)費(fèi)率的評估具有重要的現(xiàn)實(shí)價(jià)值。[24]保險(xiǎn)公司想要獲得被保險(xiǎn)人的基因檢測結(jié)果,以觀測被保險(xiǎn)人的身體狀況和未來患病風(fēng)險(xiǎn)并以此決定是否承保并確定相應(yīng)的保費(fèi)數(shù)額,盡管這種風(fēng)險(xiǎn)只是一種概率,但在保險(xiǎn)領(lǐng)域的風(fēng)險(xiǎn)評估上向來就不要求絕對的確定性。[25]同時(shí),如果一位員工因基因信息被一家保險(xiǎn)公司拒絕承保,則會導(dǎo)致后續(xù)的職工保險(xiǎn)公司或其他商業(yè)保險(xiǎn)公司產(chǎn)生質(zhì)疑,很大程度上也會拒絕承保,這就造成了最需要保險(xiǎn)的人無法獲得保險(xiǎn)的畸形狀態(tài)。然而,基于保險(xiǎn)的如實(shí)告知義務(wù),被保險(xiǎn)人確實(shí)有責(zé)任向保險(xiǎn)公司如實(shí)告知身體狀況,但對保險(xiǎn)的種類和告知信息的內(nèi)容限度都應(yīng)當(dāng)作出更加細(xì)致的規(guī)定。保險(xiǎn)人應(yīng)當(dāng)僅在有實(shí)際統(tǒng)計(jì)資料證明相關(guān)基因缺陷與核保有必然關(guān)系時(shí)才可以將該基因信息作為拒絕承?;蛘咛岣呦鄳?yīng)保險(xiǎn)費(fèi)的依據(jù)。
隨著科技的發(fā)展和基因信息檢測技術(shù)的不斷提高,工作場所場景中基因信息檢測技術(shù)的應(yīng)用將會更加普及,但這也帶來了更大的挑戰(zhàn)。在第三方主體尋求信息披露的情況下,經(jīng)過利益權(quán)衡必然會導(dǎo)致雇員的部分敏感基因信息之知情范圍的外溢,由此就引發(fā)了一些重要問題,如對權(quán)益主體保護(hù)、基因信息檢測之流程的保護(hù)以及對基因歧視的防范等。
1.權(quán)益主體的確定。
在基因信息被廣泛應(yīng)用于工作場所的情境下,如何確定遺傳信息的權(quán)益主體顯得尤為重要。被檢測的雇員個(gè)人毫無疑問享有基因信息的相關(guān)權(quán)益。然而,基因信息既是被檢查者的個(gè)人信息,也是與被檢者有血緣關(guān)系的人的共同信息,呈現(xiàn)出家族間的信息共享性特征,透過基因信息可以一定程度上預(yù)知個(gè)人乃至家族成員的健康態(tài)勢?;蛐畔⒌睦貌粌H對其本人,而且對與其具有血緣關(guān)系的親屬帶來重大影響,因此,作為共享遺傳信息的家屬成員應(yīng)當(dāng)對該遺傳信息具有相應(yīng)權(quán)利。可見,基因信息共享性的特征和以人格權(quán)與個(gè)人信息保護(hù)為主的復(fù)合型屬性決定了權(quán)益主體的復(fù)合性,即基因信息的權(quán)益主體包含個(gè)體和家族群體。
2.基因信息不知情權(quán)應(yīng)否存在?
基因信息作為高度敏感、極度隱私的個(gè)人信息,其檢測結(jié)果能夠發(fā)現(xiàn)多種遺傳性疾病和相應(yīng)患病概率,而且基于基因信息的穩(wěn)定性特征,這些疾病或患病幾率往往終身不可改變。然而,當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)卻無法對其進(jìn)行有效的預(yù)防和治療,所以即使作為受測者也未必愿意接納可能有害其健康的基因信息。作為被檢測者的雇員當(dāng)然享有獲得基因信息披露的權(quán)利,但本人對檢查結(jié)果是否擁有拒絕知道的權(quán)利值得思考,即被檢測者是否享有基因信息的不知情權(quán)。
基因信息不知情權(quán),也稱為基因信息的知情拒絕權(quán)或信息防衛(wèi)權(quán),屬于個(gè)人對自身基因信息權(quán)利的消極行使?fàn)顟B(tài),使自己保持對基因信息的神秘感而拒絕知曉?;蛐畔z查本身處于中性地位,存在眾多優(yōu)點(diǎn)的同時(shí)也不可避免地存在許多缺點(diǎn):雖然基因檢測信息可以對雇員的職業(yè)選擇或者疾病預(yù)防起到良好的指引作用,但也極易增加特定主體心理的不安以及罪惡感等心理負(fù)擔(dān),甚至造成家族中帶有晚發(fā)疾病基因的人被特定化?;蛐畔z測結(jié)果的不知情權(quán)具有合理的正當(dāng)價(jià)值,其本質(zhì)是個(gè)人自主權(quán)在基因檢測領(lǐng)域的具體體現(xiàn)。[26]首先,基因信息的不知情權(quán)可以保護(hù)受測者的身心健康免受潛在損害?;蛐畔⒉粌H揭示了當(dāng)前受測者的身體健康狀況,更能對未來的身體狀況進(jìn)行預(yù)測,這對個(gè)人的身心健康會產(chǎn)生極大的壓力,甚至基于缺陷基因?qū)ι蟠a(chǎn)生壓力。其次,基因信息檢測結(jié)果的不知情權(quán)是對受測者知情同意權(quán)的落實(shí),受測者基于知情同意權(quán)這一權(quán)利,當(dāng)然享有不知情的選擇。因此,個(gè)人應(yīng)當(dāng)享有基因檢測信息的不知情權(quán),即受測者個(gè)人有權(quán)決定自己是否接受基因信息的披露。不過這種不知情權(quán)仍要受到優(yōu)越利益原則的限制:如果受測者的基因檢測結(jié)果表明受測者存在重大生命健康風(fēng)險(xiǎn)、相關(guān)群體具有相應(yīng)致病基因、存在傳染性疾病風(fēng)險(xiǎn)以及存在重大遺傳性疾病,此時(shí)向受測者或者與其共享基因信息的家屬成員進(jìn)行基因信息披露的法益,遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過受測者不知情權(quán)的法益,即受測者享有的基因信息不知情權(quán)應(yīng)當(dāng)受到限縮。
在上述基因信息應(yīng)用場景中,盡管醫(yī)療保健者基于提供基因檢測服務(wù)的行為履行了合同的默示責(zé)任,承擔(dān)了保密性義務(wù),但在沒有明確法律規(guī)定的情況下,對雇員的基因信息檢測流程仍存在許多不規(guī)范之處,嚴(yán)重侵害了雇員的基因信息權(quán)益,甚至影響基因數(shù)據(jù)的安全。因此,在工作場所內(nèi)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對雇員基因信息的保護(hù),堅(jiān)持“收集—儲存—利用—救濟(jì)”式的一體化保護(hù),全方位規(guī)范對雇員的基因信息的檢測流程。
首先,必須保證基因信息被檢測者的知情同意,不得強(qiáng)制雇員接受預(yù)測性基因檢測。根據(jù)我國《個(gè)人信息保護(hù)法》的相關(guān)規(guī)定,處理敏感的個(gè)人信息必須經(jīng)過個(gè)人的單獨(dú)同意,除告知傳統(tǒng)的一般事項(xiàng)以外,還必須告知信息主體處理敏感信息的必要性以及處理行為對其產(chǎn)生的影響,保證受測者的知情同意權(quán)。值得注意的是,基于基因信息權(quán)益主體的雙重性,這種知情同意應(yīng)當(dāng)符合群體協(xié)商與個(gè)體同意的雙重要求。群體的知情同意與對話協(xié)商并不能取代個(gè)體的知情同意,而應(yīng)當(dāng)作為個(gè)體知情同意的補(bǔ)充,即在個(gè)體知情同意的基礎(chǔ)上尋求群體的知情同意。但是如果群體性決定與個(gè)人決定產(chǎn)生沖突,也不應(yīng)一概而論:如果群體基于不切實(shí)際的理由拒絕接受檢測,則應(yīng)當(dāng)重視個(gè)體的決定權(quán);如果群體決策基于的事由具有合理性、真實(shí)性和高發(fā)性,則應(yīng)當(dāng)以群體自決為判斷標(biāo)準(zhǔn)。[27]
其次,在基因信息的儲存和利用方面,應(yīng)當(dāng)堅(jiān)持基因信息披露的有限性原則和敏感信息分類儲存原則。由于基因信息的高度敏感性和可識別性特征,對于基因信息應(yīng)當(dāng)按照最高級別的安全信息予以儲存。在基因信息披露的過程中必須嚴(yán)格依照優(yōu)越利益標(biāo)準(zhǔn),進(jìn)行有限性和概括性的信息披露,不得公布基因的詳細(xì)信息。同時(shí),在進(jìn)行基因信息披露時(shí),應(yīng)當(dāng)事先通知受測人并征求其意見,在其堅(jiān)決反對時(shí)則要更加審慎披露。另外,必須根據(jù)基因信息的敏感程度進(jìn)行分類保存,設(shè)置不同的可訪問級別和儲存時(shí)間,對于無法識別個(gè)人或家族信息的普遍性信息可以適當(dāng)放松披露要求,實(shí)現(xiàn)個(gè)人基因數(shù)據(jù)的安全保存和審慎處理。
最后,必須細(xì)化和完善基因信息權(quán)益受到損害時(shí)的救濟(jì)途徑?!盁o救濟(jì)則無權(quán)利”。必須暢通私法救濟(jì)途徑與公法救濟(jì)途徑的雙重救濟(jì)方式,通過私法的權(quán)利救濟(jì)與公法的嚴(yán)格監(jiān)督和嚴(yán)厲處罰推動雇員基因信息檢測流程的規(guī)范化。在私法救濟(jì)途徑中,勞動法、民法以及個(gè)人信息保護(hù)法都為基因信息權(quán)益的保障提供了法律基礎(chǔ)。為此,應(yīng)當(dāng)承認(rèn)基因信息的新型信息地位,對基因信息的損害持更加開放的解釋立場,對于工作場所的侵權(quán)行為給予更加嚴(yán)厲的處置,實(shí)現(xiàn)民法、勞動法與個(gè)人信息保護(hù)法的有序銜接和全面保護(hù)。在行政監(jiān)管領(lǐng)域,必須加強(qiáng)對執(zhí)業(yè)醫(yī)師和雇主企業(yè)的監(jiān)督,實(shí)現(xiàn)基因信息存儲網(wǎng)絡(luò)的統(tǒng)一化和留痕化,時(shí)刻落實(shí)數(shù)據(jù)訪問的具體責(zé)任人,對于醫(yī)生或企業(yè)非法利用、處理、披露基因數(shù)據(jù)的行為予以嚴(yán)厲處罰。
基因歧視是基因信息在工作場所中應(yīng)用面臨的最廣泛問題:雇主依據(jù)基因檢測信息來對雇員進(jìn)行篩選,對存在基因缺陷或者攜帶致病基因的員工或潛在員工進(jìn)行區(qū)別對待,形成一種新型的就業(yè)歧視。[28]而就業(yè)歧視的潛在風(fēng)險(xiǎn)導(dǎo)致了雇員往往在入職時(shí)不愿接受基因檢測,以免自己落入不利地位。因此,為了避免這種不合理的歧視,除傳統(tǒng)的行政監(jiān)管與勞動法保護(hù)以外,應(yīng)當(dāng)采取多種措施予以防范。
首先,國家可以根據(jù)遺傳性疾病等醫(yī)學(xué)專業(yè)知識,以是否影響從事某項(xiàng)特定工作的執(zhí)行工作能力為根本判斷標(biāo)準(zhǔn),出臺一系列法律和政策,甚至是單行立法,推動基因平等權(quán)的政策研究,從根本上解決基于遺傳信息進(jìn)行就業(yè)歧視的可能性。必須禁止企業(yè)對攜帶某些與工作無必然聯(lián)系的遺傳疾病的勞動者進(jìn)行就業(yè)歧視;相反,企業(yè)應(yīng)當(dāng)對該類勞動者提供更高程度的安全保護(hù)。其次,進(jìn)一步規(guī)范醫(yī)生的保密責(zé)任,在工作場所進(jìn)行基因檢測應(yīng)當(dāng)保證檢測范圍的有限性和信息披露的有限性,只針對某些影響特定疾病或者影響就業(yè)的基因進(jìn)行檢測,也僅僅應(yīng)當(dāng)向雇主披露影響從事特定職業(yè)或者執(zhí)行特定工作的相關(guān)信息。如果雇員僅僅攜帶某些致病基因而并沒有發(fā)作,醫(yī)生原則上應(yīng)當(dāng)保密,除非存在雇員的同意或者有更加值得保護(hù)的優(yōu)越利益。另外,需要推動全社會對基因信息的認(rèn)識,加強(qiáng)遺傳基因的學(xué)習(xí)教育,普及基因平等理念,實(shí)現(xiàn)社會范圍內(nèi)的反基因歧視,推動全社會樹立科學(xué)的基因信息觀。
當(dāng)前,工作場所范圍內(nèi)的基因檢測技術(shù)在國內(nèi)的應(yīng)用普及率并不高,但依然值得重視。數(shù)據(jù)科技與生物醫(yī)療技術(shù)的飛速發(fā)展使基因信息檢測的效率和水平都得到了巨大提升,在基因信息價(jià)值被充分挖掘的同時(shí)也帶來了極大的挑戰(zhàn)。對此,應(yīng)當(dāng)進(jìn)行專門立法與政策制定,從而保護(hù)雇員的基因信息權(quán)益,保障雇員享有充分的個(gè)人信息自決權(quán),包括是否接受基因篩查或基因監(jiān)測的決定以及獲得或者拒絕獲得基因檢測結(jié)果的權(quán)利。同時(shí),應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格規(guī)范醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)提供者的信息披露行為,只允許其向雇主披露有關(guān)個(gè)人是否適合從事某項(xiàng)特定工作的相關(guān)信息;非經(jīng)員工同意,不得向其他個(gè)人或集體披露基因信息,除非存在需要保護(hù)的優(yōu)越性利益。另外,必須保證基因信息的正確使用,避免信息濫用和基因歧視,尤其是在向雇主和保險(xiǎn)公司進(jìn)行信息披露的場景下,除非與執(zhí)行工作的能力有明確關(guān)聯(lián)且存在實(shí)際影響,否則雇主不得根據(jù)基因信息作出就業(yè)決定或作出影響雇員健康福利的決策。
注釋
①M(fèi)acDonald v.dinger,84 A.D.2d 482,485,444 N.Y.S.2d 801,804(1982)(quoting Doe v.Roe,93 Misc.2d 201,210,400 N.Y.S.2d 668, 674 (1977)). Contract remedies, such as compensation for damages or an injunction, may be used to enforce the condition of confidentiality.
②Wallace v.University Hosps,164 N.E.2d 917(1959),modified,170 N.E.2d 261(1960),appeal dismissed,171 Ohio St.487,172 N.E.2d 459(1961).
③Betesh v. United States, 400 F. Supp. 238, 245(D. D.C.1974).
④Coffee v.McDonnell-Douglas Corp,8 Cal.3d 551,557,503 P.2d 1366,1370,105 Cal.Rptr.358,362(1972).