王 歡 許 萍 王麗巖 陳千紅 曹艷杰

（上海健康醫(yī)學(xué)院康復(fù)學(xué)院，上海 201318）

隨著新型冠狀病毒肺炎（Corona virus disease 2019，COVID-19）的影響，很多醫(yī)療方式發(fā)生了改變，遠(yuǎn)程醫(yī)療具備明顯優(yōu)勢，如緩解門診康復(fù)的患病風(fēng)險(xiǎn)、解決經(jīng)濟(jì)壓力、不受時(shí)間空間限制等，效果良好，因此遠(yuǎn)程醫(yī)療在特殊的情況下已成為慢性病服務(wù)的首選渠道，并可能延續(xù)至新型冠狀病毒肺炎疫情之后的時(shí)代。對于腦性癱瘓（Cerebral palsy，CP）患兒來說，傳統(tǒng)康復(fù)醫(yī)療方式的變化可能產(chǎn)生相應(yīng)影響，盡管CP 患兒的疾病本身并非構(gòu)成患新型冠狀病毒肺炎的危險(xiǎn)因素之一，但CP 的特定合并癥（例如慢性肺部疾?。﹦t可能發(fā)展為COVID-19 的危險(xiǎn)因素。我國將腦癱定義為一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問題[1]，患有CP 的兒童通常需要在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持下進(jìn)行持續(xù)性康復(fù)，例如痙攣型CP 患兒因肌張力增高而需長期服用慢性藥物或定期注射肉毒桿菌毒素來維持正常的肌肉張力，以提高患兒的運(yùn)動功能。而為了達(dá)到早日回歸家庭、回歸社會的康復(fù)目標(biāo)，幾乎所有類型的CP 患兒都需要盡早開始PT、OT、ST、P&O 等多學(xué)科的綜合康復(fù)干預(yù)直至成年期。諸如此類的物理治療并非在一日或幾日內(nèi)完成，而是需要長期的康復(fù)評定-康復(fù)治療-再評定。那么在疫情的影響下，哪些物理治療項(xiàng)目的治療頻率、治療場所會受到較大程度的影響以及研究這些變化對腦癱患兒遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展的影響是本文的主要目的。

1 相關(guān)概念

遠(yuǎn)程醫(yī)療通常指借助網(wǎng)絡(luò)等信息技術(shù)遠(yuǎn)距離傳輸醫(yī)療信息，與患者溝通對其評估、指導(dǎo)等，目前遠(yuǎn)程醫(yī)療已經(jīng)被證明對慢性病[2]、運(yùn)動障礙[3]有效。盡管遠(yuǎn)程醫(yī)療代表著未來醫(yī)療發(fā)展的新思路，但也有研究表明智能手機(jī)平臺等便于獲取信息的渠道在標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理實(shí)際醫(yī)療中的利用率仍偏低[4]，遠(yuǎn)程醫(yī)療的普及度和患者認(rèn)可度有待提高。通常來說，患者端的技術(shù)障礙可以通過虛擬前臺進(jìn)行預(yù)測試來解決，相對于普通人群，CP 患兒通常需要專業(yè)人士進(jìn)行調(diào)試后，獲得大多數(shù)遠(yuǎn)程和非遠(yuǎn)程服務(wù)，這使得CP 患兒與一般兒童之間的遠(yuǎn)程醫(yī)療機(jī)會不均等。近年也有報(bào)道稱平板電腦和智能手機(jī)的使用，改善了CP 患兒在線或應(yīng)用第三方軟件等遠(yuǎn)程方法來獲得學(xué)校教育和娛樂[5，6]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)主要通過提供遠(yuǎn)程服務(wù)來減少感染傳播的風(fēng)險(xiǎn)[7]，已有研究[8]表明，新型冠狀病毒肺炎流行后，很多腦癱患兒更愿意使用遠(yuǎn)程醫(yī)療代替門診進(jìn)行康復(fù)。

2 CP 遠(yuǎn)程康復(fù)的必要性

腦癱疾病本身并非COVID-19 的患病危險(xiǎn)因素之一，僅有一些諸如肺部疾病或血壓升高[9]的合并癥可提高患病風(fēng)險(xiǎn)。新型冠狀病毒肺炎流行后，CP 患兒無法獲得傳統(tǒng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行的綜合門診兒童醫(yī)療康復(fù)，患兒留在家中的幾率增大，遠(yuǎn)離醫(yī)療機(jī)構(gòu)或康復(fù)學(xué)校提供的日?？祻?fù)治療，選擇性的康復(fù)指導(dǎo)，包括輔具、助行器等輔助家庭治療，頻率也相應(yīng)減少。與此同時(shí)，患有慢性殘疾的人，包括CP 患兒在內(nèi)，出現(xiàn)身體和情緒的障礙，甚至有較高的焦慮和抑郁發(fā)病率[10]，預(yù)計(jì)此類精神問題在新型冠狀病毒流行期間會惡化，物理治療的減少進(jìn)一步削弱日常生活功能，因此在疫情期間保持CP 患兒康復(fù)的連續(xù)性具有重要意義。除此之外，有研究[11]表明CP 粗大運(yùn)動功能得分每提高1 分，其康復(fù)花費(fèi)成本約為170 元，但對應(yīng)的家庭康復(fù)的成本僅為75 元，由于我國腦癱未納入大病醫(yī)保，其康復(fù)費(fèi)用較高，大多數(shù)家庭經(jīng)濟(jì)能力不足或者因康復(fù)治療產(chǎn)生的費(fèi)用會較大程度地影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量。在此背景下，遠(yuǎn)程醫(yī)療作為新穎的康復(fù)治療手段成為這些兒童的首選，如借助平板電腦或計(jì)算機(jī)等設(shè)備，在最低限度的幫助下進(jìn)行社交和獲得康復(fù)指導(dǎo)，維持并提高運(yùn)動功能、認(rèn)知能力，緩解疼痛，最終提高患兒及其家庭的生活質(zhì)量。

3 CP 遠(yuǎn)程康復(fù)的有效性

盡管CP 的定義為非進(jìn)行性的神經(jīng)損傷，但其臨床表現(xiàn)常隨年齡增長加重，例如表現(xiàn)出肌張力的改變，從而導(dǎo)致跟腱攣縮等問題，嚴(yán)重影響關(guān)節(jié)活動度[12]。肌張力的增加可干擾日常的生活活動，包括穿衣、喂食、衛(wèi)生護(hù)理，甚至說話和日常運(yùn)動范圍[13]。與此同時(shí)，肌張力增加導(dǎo)致的骨骼變化，如脊柱變形（后凸、側(cè)凸）、髖關(guān)節(jié)脫位、風(fēng)吹樣髖變形，可能引起疼痛與功能障礙、骨密度降低等，最終影響到患兒的體格發(fā)育、身體健康和生活質(zhì)量。盡管肌張力可以通過監(jiān)測和治療進(jìn)行干預(yù)[14]，但須長期堅(jiān)持治療才具有較好的康復(fù)效果。患兒的身體特點(diǎn)決定了他們在家的時(shí)間比正常兒童多，比如學(xué)齡前期的患兒通常因運(yùn)動功能障礙或者認(rèn)知障礙，社交活動范圍變小，甚至無法參與到正常同齡人的活動中，因此家庭康復(fù)尤為重要，但這需要患兒的監(jiān)護(hù)人懂得家庭康復(fù)的知識，并有時(shí)間付諸實(shí)踐，這對于患兒家庭的精力和時(shí)間都是新的挑戰(zhàn)。在新型冠狀病毒肺炎流行期間，大部分醫(yī)療資源被轉(zhuǎn)移到與COVID-19 相關(guān)的需求上，而較少用于常規(guī)護(hù)理和預(yù)防，這種趨勢對CP 人群的正?？祻?fù)治療可能產(chǎn)生影響?；谝陨?，遠(yuǎn)程醫(yī)療作為有效的方式，可以使CP 兒童得到關(guān)注、隨訪和家庭治療。醫(yī)生和康復(fù)治療師應(yīng)在特殊時(shí)期使用遠(yuǎn)程醫(yī)療，并鼓勵(lì)患兒家屬與治療師等醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行遠(yuǎn)程交流，以防止惡化。

有研究[15]表明，基于CP 分型、年齡、粗大運(yùn)動功能量表（GMFCS）得分和體檢結(jié)果的監(jiān)測可以最大限度地減少髖關(guān)節(jié)脫位的風(fēng)險(xiǎn)。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以結(jié)合病史、體檢和影像學(xué)檢查，為早期發(fā)現(xiàn)和及時(shí)干預(yù)提供后續(xù)建議[16]。新型冠狀病毒肺炎流行增加了對COVID-19 患者基于家庭的遠(yuǎn)程監(jiān)測的使用[17]。這些遠(yuǎn)程監(jiān)測今后如果可以擴(kuò)大到更廣泛的使用范圍，來彌補(bǔ)對高危人群的基本常規(guī)監(jiān)測的不足，用于其他功能評估或篩查，會取得更好的效果。

4 多學(xué)科參與式遠(yuǎn)程康復(fù)模式

CP 人群的醫(yī)療需求相對復(fù)雜，涉及多學(xué)科合作[11]。因此，基于遠(yuǎn)程醫(yī)療的CP 多學(xué)科會診前景很好，具有重要意義。遠(yuǎn)程會議尤其是多學(xué)科參與式的康復(fù)指導(dǎo)對于家庭來說消耗的時(shí)間和精力更少。這種方式解決了就醫(yī)途徑不便的問題，匯聚了多學(xué)科專家，同時(shí)提供醫(yī)患的實(shí)時(shí)互動[18，19]。這樣的遠(yuǎn)程接觸也限制了病毒傳播的風(fēng)險(xiǎn)，并為患者提供了一個(gè)更自然的康復(fù)環(huán)境——家庭[7]。今后的遠(yuǎn)程醫(yī)療模式發(fā)展預(yù)計(jì)將以患者為中心，多學(xué)科協(xié)調(diào)，高效參與，共享評估結(jié)果等[20，21]。

參與式醫(yī)療在慢性疾病中尤為重要[22]。近年來一些研究[23，24]涉及研究對象為CP 患兒時(shí)，都體現(xiàn)出以患兒為中心，讓出行不便的患兒體會到居家康復(fù)的便利正是遠(yuǎn)程康復(fù)的理念。隨著近年來遠(yuǎn)程醫(yī)療的不斷擴(kuò)展，正是腦癱康復(fù)治療模式轉(zhuǎn)變的機(jī)會所在，從醫(yī)療機(jī)構(gòu)到家庭康復(fù)，從強(qiáng)調(diào)軀體到患兒整體，增加患兒和家屬的參與度[24]，康復(fù)團(tuán)隊(duì)更方便參與康復(fù)個(gè)案的管理，更符合現(xiàn)代康復(fù)理念。

遠(yuǎn)程醫(yī)療的形式多樣，但相較于電話或者郵件的方式，患兒更喜歡可視的遠(yuǎn)程會診[25]，對于CP 患兒來說，視頻類的會診更能提高患兒的積極性和參與度，虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)結(jié)合適齡游戲進(jìn)行功能訓(xùn)練，近年來相對普及，但對于康復(fù)評估的部分，還需要技術(shù)性的軟件，加上專業(yè)人士的指導(dǎo)進(jìn)行測量，比如上下肢關(guān)節(jié)活動度的測量、肌肉張力的評定等，這些都是今后于專業(yè)應(yīng)用于CP 患兒遠(yuǎn)程康復(fù)軟件的必備模塊。

5 困難與挑戰(zhàn)

通常來說，患者應(yīng)用遠(yuǎn)程醫(yī)療，會考慮個(gè)人資料的泄露、保密性問題、責(zé)任問題等。因遠(yuǎn)程醫(yī)療須核實(shí)患者的身份和位置，并進(jìn)行健康情況的問診、記錄與儲存等，因此是否能夠獲得患兒的知情同意至關(guān)重要。在美國，關(guān)于患者的醫(yī)療健康信息的管理方法為健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法案（HIPPA），對CP 患兒進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療的平臺應(yīng)該符合HIPPA 的標(biāo)準(zhǔn)，這種對患者的隱私保護(hù)值得我國CP 康復(fù)工作者和遠(yuǎn)程康復(fù)醫(yī)療開發(fā)者借鑒。

此外，CP 患兒門診康復(fù)可以獲得政府的補(bǔ)貼或者取得相應(yīng)比例的報(bào)銷，一旦康復(fù)途徑變?yōu)檫h(yuǎn)程康復(fù)，所涉及的醫(yī)療費(fèi)用是否可以同等條件進(jìn)行報(bào)銷值得關(guān)注。

同時(shí)，很多CP 患兒的家庭因殘致貧，照顧患兒本身占用了家屬的時(shí)間和精力，甚至很多家庭屬于低收入標(biāo)準(zhǔn)，沒有電腦、智能手機(jī)等進(jìn)行遠(yuǎn)程康復(fù)。如何讓此類家庭將熟悉的技術(shù)用于醫(yī)療目的也是需要思考的問題。隨著醫(yī)療服務(wù)的擴(kuò)大，建議可以從政府或殘疾人聯(lián)合會角度協(xié)助患者所在社區(qū)安裝遠(yuǎn)程醫(yī)療亭，可一定程度上緩解此類問題。

目前，臨床CP 康復(fù)工作者團(tuán)隊(duì)包含康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師、康復(fù)護(hù)士等，他們是否能吸收新的遠(yuǎn)程醫(yī)療的觀念，愿意在臨床中接受一個(gè)階段甚至更長時(shí)間的培訓(xùn)。此外，CP 患兒的遠(yuǎn)程醫(yī)療工作流程應(yīng)當(dāng)允許患兒或家庭提供信息和視覺輸入，以評估患兒的狀態(tài)和診斷可能的變化、惡化，包括并不限于良好的視覺體驗(yàn)、高質(zhì)量的聲音數(shù)據(jù)傳輸、遠(yuǎn)程指導(dǎo)的評定及治療建議等，并允許患兒在需要時(shí)獲得醫(yī)療咨詢和治療師的指導(dǎo)。利用遠(yuǎn)程媒體平臺的服務(wù)進(jìn)行CP 的醫(yī)療咨詢，可以最大限度地幫助患兒減少惡化和不可逆轉(zhuǎn)的身體、功能、情緒和行為的損害，并為家庭康復(fù)提供保證。

當(dāng)然，遠(yuǎn)程康復(fù)不能完全替代門診康復(fù)和住院康復(fù)，且遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用于CP 患者的效果，需要從流行病學(xué)的角度長期評估臨床實(shí)踐的影響，但在新型冠狀病毒疫情期間，不失為一種考慮。目前我國針對此類研究尚少見報(bào)道，希望借助此次疫情，促進(jìn)未來CP 患兒高質(zhì)量遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展。