馬瑞瑞 馬紅梅

Keywords? hospice communication； dying patients； aids； family caregivers； medical staff； review

摘要? 從臨終問題溝通輔助工具的概念、類型、特點及國內外應用現狀等進行綜述，以期為醫(yī)護人員為臨終病人開展臨終溝通計劃的臨床實踐提供依據，促進臨終病人積極參與臨終問題的溝通與討論。

關鍵詞? 臨終溝通；臨終病人；輔助工具；家庭照顧者；醫(yī)護人員；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.019

臨終溝通是指在病人臨終階段，醫(yī)護人員與臨終病人就預后、治療偏好、預立照護計劃等極具挑戰(zhàn)性的敏感話題進行一系列談論的過程[1]。有效的臨終溝通有助于緩解病人負性情緒，可促進臨終意愿表達，減少過度治療，提高病人滿意度等[2?3]。盡管越來越多的研究肯定了臨終溝通的有效性，但是目前醫(yī)護人員、臨終病人和家庭照顧者就臨終溝通現狀并不樂觀。有研究表明，臨終話題的敏感性、醫(yī)護人員溝通技能的缺乏以及我國傳統(tǒng)文化的影響等降低了臨終溝通的自我效能，導致臨終溝通開展困難[4]。對于臨終病人來說，良好的溝通方式和輔助工具的應用能促進有效的臨終溝通，準確、及時地反饋信息，滿足病人的生理和心理需求，提高臨終病人生命質量。目前，國外存在各種類型的溝通輔助工具，但國內相關研究較少。本研究將對國內外臨終溝通輔助工具的類型、特點及應用進行綜述，以期為我國學者開發(fā)、應用臨終溝通輔助工具提供借鑒。

1? 臨終溝通輔助工具的概念

溝通輔助工具主要是指輔助臨終溝通開展的一些文本或環(huán)境支持性載體，包括任何形式的傳統(tǒng)溝通輔助工具（如文本、視頻、計算機程序等）以及有組織的會議計劃（預立照護計劃、家庭會議等）[1]。相關研究表明，臨終溝通工具被視為一種有效的臨終溝通載體，不僅能夠促進醫(yī)護人員、病人、家庭照顧者共同參與臨終溝通，而且可在醫(yī)護人員對病人及家庭照顧者指導使用溝通工具的過程中增加其健康素養(yǎng)，提高臨終溝通參與度。因此，應結合不同類型的病人、家庭照顧者、各具特色的溝通評估工具以及現實中具體的情形，為病人及家庭照顧者提供靈活、有效的臨終溝通輔助工具，以期促進臨終家庭溝通，提高臨終病人生命質量，同時促進臨終溝通工具在臨床上的使用與研究[5]。目前，臨終病人的溝通輔助工具類型形式多樣，包括手冊及問題列表等文檔類、視頻與音頻結合類、游戲類、基于互聯(lián)網/計算機程序類等，可供臨終病人使用。

2? 臨終溝通輔助工具的類型

2.1 手冊類 手冊類溝通工具內容上多以圖文并茂形式呈現，簡單易懂。一般放置于候診區(qū)供病人查閱或由醫(yī)護人員分發(fā)給病人，具有可及性好、便于攜帶、適用范圍廣等特點，深受臨床病人和家庭照顧者以及臨床醫(yī)務人員的歡迎。

2.1.1 問題提示列表（question prompt lists，QPL） ? ? 問題提示列表是一種旨在幫助病人在就醫(yī)過程中進行問題咨詢、信息溝通以獲取特定信息的結構化表格工具[6]。問題提示列表通常是在病人進行醫(yī)療咨詢前提供給病人，使得病人有充分的時間考慮他們最想咨詢哪些問題，以提高咨詢準備度。2003年澳大利亞學者Clayton等[7]為臨終病人開發(fā)了溝通評估工具問題提示列表，包括8個主題，共112個條目。2009年美國學者Hebert等[8]開發(fā)了溝通工具問題提示列表，包括接受治療時（17個條目）和病情惡化時（8個條目）2個維度，共25個條目。2013年澳大利亞學者Walczak等[9]在以往研究的基礎上通過跨文化調試開發(fā)并編制專門適用于晚期癌癥病人的澳洲和美國版本的簡化版問題提示列表，2個量表均包括癌癥疾病信息、治療信息、姑息照護、作出決策、日常生活、社會支持、家庭支持、預立醫(yī)療及照顧者信息需求9個維度，澳洲版本共38個條目，美國版本共34個條目。2016年美國學者Arthur等[10]開發(fā)出適用于門診臨終病人的問題提示列表，共25個條目。2020年我國學者郜心怡等[11]對2013年的問題提示列表進行了引入與修訂，形成了適用于我國本土化的問題提示列表，包括9個維度，共30個條目。通過調查分析顯示，漢化版的問題提示列表具有良好的可行性，可用于輔助晚期癌癥病人進行醫(yī)患溝通。問題提示列表可在不造成病人的焦慮或損害滿意度的情況下，幫助病人理解臨終關懷，滿足他們的臨終需求，促進臨終病人參與與他們有關的臨終討論[12]，進而促進臨終病人的家庭溝通以及醫(yī)患溝通。然而，國內關于問題提示列表的研究和應用尚處于起步階段，建議國內學者借鑒國外成熟經驗，積極開發(fā)適合于我國文化背景下的臨床問題提示列表，用以滿足臨終病人在決策參與過程中的疾病信息需求，提高病人健康咨詢的參與度及改善就醫(yī)體驗。

2.1.2 尊嚴談話問題列表（DTQPL） 尊嚴談話是一種在病人姑息狀態(tài)下通過提供給姑息病人及家庭照顧者一個可以彼此互相分享回憶、感激、諒解的機會，使得病人及其家庭照顧者產生一種自己于他人的意義感及存在感的一種干預方式。尊嚴談話能夠通過一種溫和的方式促進臨終溝通，進而改善姑息病人姑息階段的經歷與生命質量[13]，是一種能夠促進姑息病人和家庭照顧者之間進行有意義溝通的輔助工具。2018年我國學者郭巧紅等[13]開發(fā)了一項臨終溝通輔助工具——尊嚴談話，此項目可供臨終病人及家庭照顧者自行使用，其通過與臨終病人、家庭照顧者及相關醫(yī)務人員訪談的形式，對尊嚴談話進行評價與修訂，從而形成尊嚴談話問題列表（病人/家庭照顧者版），尊嚴談話問題列表包括12個問題條目，各條目沒有順序，答案沒有對錯，參與者可以隨心所欲地選擇繼續(xù)進行或隨時終止溝通與討論。研究表明，尊嚴談話以一種柔和的方式促進重要的臨終對話，能夠增進家庭親密關系，促進家庭溝通，同時也增強了病人自我價值感和尊嚴感的體驗。2019年我國陳婧怡[14]開發(fā)了家庭參與式尊嚴療法問題提綱（FPDY），包括病人和家庭照顧者2個版本，各10個問題條目。其使用方法與尊嚴談話問題列表相同，通過對60例病人的干預性調查研究表明，家庭參與式尊嚴治療方案對提高病人的治療期望、精神幸福感、家庭凝聚力和適應性有積極作用，在降低家庭照顧者焦慮、抑郁情緒的同時可增強家庭凝聚力和適應性[15]。因此，未來國內外學者可致力于開發(fā)出符合不同特征病人的尊嚴系列溝通工具，以此來促進臨終病人家庭對話過程，推動臨終溝通問題在臨床中的實施，真正推動“以病人為中心”的醫(yī)學模式。

2.2 視頻類 視頻類臨終溝通工具是由真實電影風格的紀錄片制作完成的，幾乎完整重現了現實臨床工作中特定病人的真實狀態(tài)，沒有使用特殊效果或舞臺拍攝技術，是最能夠展示不同類型病人的典型臨床特征及最真實的臨床狀態(tài)圖片，同時也能夠介紹臨終時期可供選擇的不同類型護理方案（重癥護理、基礎護理和舒適護理）。此類型臨終溝通輔助工具對病人要求低，適用于不同民族、文化程度、健康素養(yǎng)的人群，是目前使用最廣泛的臨終溝通輔助工具之一。2006年美國學者Volandes等[16]為癡呆病人編制并拍攝的關于描述晚期癡呆病人顯著特征的2 min數字視頻，該視頻包括英語和西班牙語2種版本。2010年Volandes學者再次為癌癥病人編制并拍攝出6 min數字視頻，此視頻描繪了延長生命護理、基礎護理和舒適護理3個層次的醫(yī)療護理[17]。2013年美國學者Epstein等[18]為晚期癌癥病人編輯并拍攝出3 min的心肺復蘇以及機械通氣視頻，此視頻描述了實施心肺復蘇術以及機械通氣時的一些真實臨床場景。2014年美國學者Einterz等[19]為晚期癡呆病人及其代理決策者研制的18 min的數字視頻工具（Goals of Care，GOC），其描述了關于臨終主題的討論，包括：①關于決策代理人的作用；②晚期癡呆病人的醫(yī)療護理預后及目標；③達到延長壽命、改善功能及促進舒適等主要醫(yī)療護理目標的治療方法；④對個人目標和價值觀的考慮；⑤對主要治療目標和相關治療每種選擇的利弊，參與者通過觀看視頻增加對臨終相關知識的認知與理解。上述視頻類溝通輔助工具旨在幫助臨終病人通過觀看視頻的方式來獲取疾病相關信息，進而正確識別個人真實的臨終偏好，提高臨終決策質量，促進臨床醫(yī)務人員、病人以及家庭照顧者的溝通與討論[20]。相關研究表明，與口頭以及書面教育材料相比，視頻溝通輔助工具能將臨床治療方式及相應疾病狀態(tài)更加可視化，幫助受試者更全面地了解未來假想的健康狀態(tài)，補充傳統(tǒng)意義上語言描述的局限性，使來自不同背景的病人都能對未來可能發(fā)生的健康狀況進行理解和形象化。目前，我國視頻類溝通工具的開發(fā)及應用尚處于探索階段。因此，未來希望國內學者能夠在學習和借鑒國外研究成果的基礎上，有效發(fā)揮視頻類溝通輔助工具的特點，即能直觀、有效地傳遞視覺及聽覺等各方面信息，又能增加病人對具體臨終偏好理性和感性的認識，以此促進臨終對話的進行與討論。

2.3 游戲類 游戲通過提供一種輕松、愉快的交流方式幫助并促進參與者之間的溝通和討論。在臨床研究中，以游戲的形式來進行臨終溝通的評估與干預可以幫助病人表述出自己對疾病的真實想法，幫助家庭照顧者正確識別病人的真實治療偏好，同時也能夠避免因相異的治療決策而引起的沖突與矛盾，增強家庭親密關系以及促進家庭溝通。

2.3.1 GoWish紙牌游戲 2007年美國學者Menkin[21]為臨終病人以及低功能人群開發(fā)出一款高級護理計劃工具——GoWish紙牌游戲，此游戲旨在幫助臨終病人就臨終關懷問題展開臨終對話的溝通與討論。GoWish紙牌游戲共39張卡片，每張卡片都提供了重要的詞匯，以表達病人的需求和擔憂，并提供解釋和分享這些個性化想法的方式和機會，參加紙牌游戲的人可以是病人本人，也可以是能夠代表病人本人真實意愿的家庭照顧者。在臨床研究中，研究者與參與者共同進行1次家庭會議，研究者拿出一副紙牌，要求參與者把所有卡片分為非常重要、重要、不重要3類，然后挑出非常重要中的10張進行排序，最后研究者要求參與者就排序后的卡片進行對話和討論，以此來促進臨終病人與家庭照顧者的相互理解，幫助識別臨終病人的臨終偏好，從而促進臨終溝通。有研究表明，GoWish紙牌游戲能夠有效幫助臨終人群在廣泛的臨終話題中尋找出對病人重要的臨終愿望或臨終偏好，能夠促進臨終對話，提高生命質量[22?23]。

2.3.2 臨終對話游戲 《Hello》原名為《My Gift of Grace》，2017年由美國Common Practice公司設計[24]，旨在促進臨終病人對臨終生活質量、臨終計劃、醫(yī)療保健的價值和偏好、靈性需求等相關問題的討論[25]。該游戲由47個與臨終相關問題的卡片組成，內容圍繞“如果你只有3個月的生命，你會允許自己做什么？想想你們家最近的1次分歧，它是如何被解決的”[26]等類似問題進行展開。游戲開始時，參與者抽取卡片輪流回答問題，促使參與者分享他們關于臨終問題的價值觀、目標和信念的真實想法。當所有問題完成或者滿2 h游戲結束時，每名參與者手中都有籌碼，籌碼用于玩家自愿獎勵每輪對自己啟發(fā)最大或最支持的發(fā)言，游戲結尾時會采用拋硬幣的形式來決定是籌碼多的人贏還是少的人贏，硬幣結果在游戲結束后才會公布。該游戲已經被證實可以用來解決敏感的情感問題，如性、健康、焦慮、癌癥等相關話題。這款游戲有4種語言版本，適用于不同文化背景，目前已在超過25個國家銷售和普及，被認為是一種能夠將敏感的臨終話題重新組織成有吸引力的集體活動的有效臨終對話游戲。

2.3.3 安心卡 根據臨終病人照護需求以及我國本土文化相結合而設計，用于促進臨終病人、家庭照顧者以及臨床護理人員之間對話的一種類似撲克牌的溝通輔助工具，能夠促進生命末期各種議題的選擇和討論。安心卡共54張卡片，包括黑桃、紅心、梅花、方塊4種類型，分別代表個體生理需求、心靈精神需求、人際交往需求、經濟財務需求，余下的2張王牌卡片代表個人特殊需求。游戲開始時，病人分別挑出這4張卡片中最重要的3張，其次在已經挑出的卡片中再挑出最重要的3張，然后按照個人需求的強弱進行排序并記錄，最后借余下的2張王牌心愿卡表達自己的額外特殊需求。研究表明，安心卡能夠提供輕松、愉快的紙牌游戲氛圍，有利于家庭照顧者及護理人員了解病人的臨終需求，同時具有經濟、簡單方便、易操作、適用范圍廣等特點，是一種適合我國文化背景的溝通輔助工具。隨著社會的發(fā)展與進步，不同民族、國家文化背景及類型的病人及家庭照顧者生理及心理需求不斷變化，未來學者需要不斷提高臨床心理衛(wèi)生識別能力以及干預能力，加強對臨終病人的積極生命教育，塑造積極的生死觀，同時，也要尋求恰當的方式及工具促進臨終話題的討論與溝通。

2.4 互聯(lián)網類 近年來，隨著互聯(lián)網技術的快速發(fā)展及對臨終病人臨終偏好的不斷細化與重視，國內外學者也在不斷創(chuàng)新，逐漸著手于基于互聯(lián)網來開展臨終病人臨終溝通輔助工具的相關研究。研究表明，基于網絡平臺的溝通輔助工具具備高效率、低成本以及高可及性等特點，能夠有效促進臨終對話的溝通與討論，在臨床實踐中被廣泛應用。

2.4.1 計算機應用程序

2.4.1.1 CD?ROM教育計劃 2000年美國學者Murphy等[27]開發(fā)和編制了多媒體互動教育計劃程序CD?ROM，旨在幫助臨終病人提高實施臨終決策的意識。CD?ROM教育計劃包括2個階段，第1階段是研究人員對參與者關于教育計劃的介紹以及對關于臨終決策知識和態(tài)度的試驗前測試；第2階段是參與者參與教育計劃的完成以及對參與者關于臨終決策知識和態(tài)度的試驗后測試。每個階段持續(xù)30 min，2個階段間隔1周，期間通過軟件跟蹤程序進行測試和觀察CD?ROM教育計劃的有效性。有研究表明，CD?ROM教育計劃能夠幫助參與者創(chuàng)建符合他們個人臨終價值觀和偏好的方案，從而提高對臨終決策以及健康管理知識的認知與了解。同時，研究表明參與者對CD?ROM教育計劃的體驗感也表示很滿意，認為其在臨床中具有很大發(fā)展?jié)摿28]。

2.4.1.2 Making Your Wishes Known：Planning Your Medical Future 2010年美國學者Levi等[29]開發(fā)并編制了一個基于互動的、自我指導的計算機程序——Making Your Wishes Known：Planning Your Medical Future。這個項目呈現了臨床病人與醫(yī)療專家之間的一種問答討論形式的視頻，內容由音頻、文本、圖形、病人插圖和“醫(yī)療專家”等貫穿全程，采用了一種教育方法，模擬一種理想化的討論。如可能會與1名經驗豐富、深思熟慮、消息靈通、時間充裕的臨床專家進行討論的視頻。項目使用了一種問答格式和教育方法，旨在幫助臨終病人正確識別自己的臨終偏好，進而促進預先照護計劃的實施。

2.4.2 網站 2014年美國學者Rebecca等[30]基于行為改變的理論框架，創(chuàng)建了一個易于使用的、以病人為中心的ACP網站（http：//preparareforyou care.org），旨在幫助終末期病人就當下所選擇的治療決策作好心理準備，以及明確自己的臨終治療偏好，并將此信念或想法有效地傳遞給家庭照顧者和醫(yī)務人員，進而有效促進家庭及醫(yī)患溝通，輔助醫(yī)患共享決策以提高病人ACP行為的參與度。2015年美國學者Porter等[31]開發(fā)了一款COPE網站，并將COPE網站與動機訪談結合，以鼓勵病人向腫瘤醫(yī)生表達其情緒困擾。研究表明，此項目可顯著提高病人滿意度，并且可以有效解決晚期癌癥病人情緒困擾。2015年Tomko等[32]利用計算機網站開發(fā)出一項交互式前列腺癌篩查決策輔助工具，此工具旨在基于循證信息增加病人的疾病相關知識，提高病人治療滿意度，以促進病人與醫(yī)務人員及家庭照顧者的互動與溝通。

2.4.3 網絡研討會 2011年美國學者Reinke等[33]開發(fā)了一份交互式網絡研討會——Difficult Conversations，該研討會內容包括5個主題：①臨終對話的重要性;②可用于促進臨終對話的工具;③臨終偏好的溝通;④討論臨終偏好后的相關感受;⑤促進臨終對話的方法。參與者通過觀看網絡研討會中關于每個主題所傳遞的信息進行討論與溝通，旨在促進臨床病人進行臨終溝通。

2.4.4 人工智能 2017年Utami等[34]開發(fā)了一項基于平板電腦的聊天機器人——虛擬代理（virtual agent），此項目主要應用于瀕臨死亡的病人中，旨在幫助臨終病人管理自我疾病相關癥狀、解決心理以及精神需求、表達臨終意愿、制訂預立照護計劃等。預試驗結果表明，這種虛擬代理有趣、易被接受，同時可以減輕病人死亡焦慮。然而，我國基于互聯(lián)網溝通輔助工具的開發(fā)尚處于起步和探索階段，且我國醫(yī)患雙方電子文化與國外不同。因此，未來應結合我國國情學習和借鑒國外學者的基于互聯(lián)網類型溝通工具的開發(fā)經驗，開發(fā)簡單且易操作的計算機輔助網站，以推動我國臨終溝通輔助工具的發(fā)展。

2.4.5 其他 2008年澳大利亞學者Hudson等[35]利用概念分析和專家咨詢的方法制定了“姑息科家庭會議的多學科臨床實踐指南”，旨在利用家庭會議的方式促進姑息病人與家庭照顧者之間的家庭溝通。隨后，澳洲和日本的學者按照該指南在姑息病人家庭中實施了家庭會議，研究表明，此項目能夠有效促進姑息病人與家庭照顧者之間關于臨終問題的溝通與交流，對有效提高姑息病人生命質量具有積極作用[35?36]。2013年澳大利亞學者Blackford等[37]開發(fā)出CST?ACP臨終對話啟動工具，此工具是由1名研究者根據參與者醫(yī)療記錄本進行識別，同時根據文獻信息總結參與者識別和啟動提前護理計劃的教育計劃，然后由另外1名研究者根據總結的預先照護計劃項目與參與者進行結構化訪談，以此來促進提前護理計劃在社區(qū)護理中的啟動與實踐。此工具旨在通過增加臨終關懷護士的臨終溝通技能促進從事臨終關懷護士的提前護理計劃對話在社區(qū)姑息護理中的實踐，該工具隨后被用于定向培訓臨終關懷護士的繼續(xù)教育項目。安心茶話屋是2014年美華慈心關懷聯(lián)盟組織開展的一種可以邊喝茶、邊聊天的茶話會，聊天內容圍繞在個人人生的終末期對于生與死的真實想法、臨終醫(yī)療偏好以及對所期望個人后事的安排，旨在提升參與者對死亡的認知及幫助參與者以一種平和的方式表達自己對于死亡的真實看法。

目前，國內針對臨終病人溝通輔助工具的研究處于相對滯后的狀態(tài)。因此，希望國內學者能夠在增加研究樣本量的基礎上，結合我國本土化國情開發(fā)出針對我國臨終病人更有效的臨終溝通輔助工具，真正做到為終末期病人提供本土化臨終溝通服務的目的。

3? 國內外溝通輔助工具的應用現狀

研究表明，在與臨終病人的溝通過程中存在障礙與挑戰(zhàn)，如難以提及敏感話題、醫(yī)務人員缺乏溝通技能及溝通輔助工具缺乏等原因導致臨終溝通效能較低、開展困難[38]。近年來，國外已開展許多對臨終溝通模式及溝通輔助工具的研究來促進臨終溝通的實施。而國內研究很少，大多停留在關于臨終溝通中存在障礙的描述性研究，缺乏具體溝通模式及相關培訓研究。隨著臨終關懷日益受到重視，臨終溝通輔助工具在國外取得了一定程度的發(fā)展和應用，美國比較重視臨終溝通輔助工具的發(fā)展，形成了成熟的干預模式。目前，我國關于臨終溝通輔助工具的研究和應用尚處于起步階段，缺乏成熟的臨終溝通模式及溝通工具。因此，需要結合我國文化特點，借鑒國外經驗，形成本土化臨終溝通模式，引入或借鑒國外溝通工具，創(chuàng)造溝通環(huán)境，促進病人臨終意愿表達，使家庭照顧者了解病人意愿，促進臨終病人的優(yōu)生、優(yōu)逝。有研究表明，盡管國內外臨終溝通工具的研究有了一定進展，但也存在一些問題，如：①醫(yī)護間存在溝通少現象，多學科協(xié)作模式是針對臨終病人安全、有效的管理模式[4]，故在今后的研究中，可明確醫(yī)護團隊責任，加強合作，保證各方對病人情況的掌握；②大部分研究僅關注臨床醫(yī)生，護士作用不突出，希望今后的研究可以進一步發(fā)揮護士對于臨終病人情感溝通的支持作用[1]；③目前，國內外溝通工具的研究對象大部分僅針對成人病人使用，不包括兒童病人的相關溝通工具，建議未來的研究能夠保證不同類型的病人。

4? 小結

目前，國內外臨終溝通輔助工具類型較多。大量研究表明，通過在臨床中使用溝通輔助工具能夠有效識別臨終病人在臨終狀態(tài)時對家庭以及醫(yī)務人員溝通需求的渴望。在臨床上正確使用溝通輔助工具可及時識別臨終病人真實的臨終偏好，促進有效的臨終溝通與討論，開展有針對性的臨終照護，以提高臨終病人生命質量。同時，溝通輔助工具在設計與開發(fā)方面需針對不同的群體，表達應通俗易懂，增加可信度。國內針對臨終溝通評估工具的研究處于探索階段，未來希望我國研究者能夠借鑒國外的溝通輔助工具，在基于我國文化背景下，探索如何促進我國臨終病人的醫(yī)患溝通以及家庭溝通，以保證我國臨終病人在終末期能夠獲得最佳的生活質量，無憾地安然逝去[39]。

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（收稿日期：2022-06-16；修回日期：2023-03-25）

（本文編輯 曹妍）