李 妍,宋青青,黃 娟,夏 娟

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410007)

川崎病(KD)是一種高發(fā)于3個月至5歲兒童的全身性急性血管炎性疾病[1]。臨床多表現(xiàn)為皮疹、持續(xù)發(fā)熱、淋巴腫大、手足水腫等,易導致嚴重心血管并發(fā)癥[2]。目前,該病臨床上主要采用藥物長期治療,以控制病情進展[3]。此外,KD病程較長,治療后患兒病情平穩(wěn)后,多建議居家療養(yǎng),但由于大多數(shù)患兒監(jiān)護人對疾病治療相關知識缺乏了解,對居家不良事件預防知識欠缺等,護理存在盲目性。因此,必須重視對此類患兒的延續(xù)性護理,強調(diào)居家管理,以促進其康復、減少不良事件發(fā)生[4]。常規(guī)延續(xù)性護理干預多圍繞用藥、居家監(jiān)護等展開,但缺乏對監(jiān)護人參與管理的重視。而賦權(quán)視角下鏈式管理模式以患兒為中心,強調(diào)賦權(quán)給監(jiān)護人,通過醫(yī)患之間的協(xié)助,確保每個護理環(huán)節(jié)保持有效性,從而提高監(jiān)護人對疾病的認識水平,及時督促監(jiān)護人掌握科學性的居家護理操作及預防并發(fā)癥的措施,提高監(jiān)護人的照顧能力,改善患兒預后[5-6]。基于此,本研究將觀察分析賦權(quán)視角下鏈式管理模式在KD患兒居家護理中的應用效果?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年2月1日～2021年3月31日收治的77例KD患兒為研究對象。納入標準:①符合KD診斷標準[7]者;②監(jiān)護人持續(xù)照顧時間>6個月;③監(jiān)護人會使用移動通信軟件。排除標準:①KD合并惡性腫瘤者;②監(jiān)護人精神障礙者;③監(jiān)護人不配合者。采用隨機信封法將患兒分為觀察組39例和對照組38例。觀察患兒男16例、女23例,年齡1個月～5歲、平均年齡(2.54±0.56)歲,病程1～15(7.58±2.34)d;監(jiān)護人受教育程度:小學及初中3名,高中15名,大學21名。對照組患兒男14例、女24例,年齡2個月～6歲、年齡(2.68±0.51)歲,病程2～16(7.61±2.46)d;監(jiān)護人受教育程度:小學及初中3名,高中14名,大學21名。兩組患兒及監(jiān)護人一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法 對照組采用常規(guī)延續(xù)護理。出院時發(fā)放健康教育手冊,每隔1周電話隨訪0.5 h,詢問監(jiān)護人患兒在居家治療期間是否發(fā)生并發(fā)癥,及時給予針對性的護理措施,同時每四周進行1次上門隨訪,并囑監(jiān)護人按時帶患兒回院復診。觀察組采用賦權(quán)視角下鏈式管理模式,具體內(nèi)容如下。①建立賦權(quán)視角下鏈式管理模式小組:小組成員包含1名護士長、4名臨床醫(yī)生、2名主管護師、6名責任護士,小組成員工作時間均>5年。其中護士長擔任小組組長,臨床醫(yī)生負責協(xié)助組長完成賦權(quán)視角下鏈式管理模式方案,由小組組長負責其他成員的培訓及考核,均接受賦權(quán)視角下鏈式管理模式對KD患兒居家護理的培訓,以現(xiàn)場教學為授課方式,展開對KD的疾病知識、用藥、注意事項等知識的講解。培訓結(jié)束后,根據(jù)考核結(jié)果合格方可進行干預。②賦權(quán)視角下鏈式管理模式:收集患兒年齡、性別、病情、用藥狀況等信息進行歸檔,便于展開個體化、針對性的護理干預。出院前,醫(yī)護人員向監(jiān)護人講解KD相關疾病知識與注意事項,通過微信平臺推送消息,為監(jiān)護人提供飲食指導、日常護理指導、病程與用藥指導(包含用藥種類,用藥方法,講解藥物不良反應等)等居家護理內(nèi)容,收集監(jiān)護人的一般資料、受教育程度、聯(lián)系方式、健康情況等,確認監(jiān)護人會使用手機,并指導監(jiān)護人關注本院公眾號,并在公眾號上進行查找與KD相關知識;同時告知監(jiān)護人本院會定期在微信公眾號中推送與疾病相關的小知識、視頻和日常保健、不良行為事件預防等方面知識,需注意查看。通過每周電話隨訪1次,對監(jiān)護人展開開放式提問,引導患兒及監(jiān)護人對疾病的認識進行自我闡述,鼓勵患兒及監(jiān)護人表達內(nèi)心感受。告知KD患兒居家護理過程中會可能出現(xiàn)的問題及處理措施,具體如下。a.用藥的注意事項:KD患兒出院后需繼續(xù)服用多種抗凝藥物,抗凝藥物會增加患兒出血風險,應嚴格按照醫(yī)囑用藥。如患兒服用抗凝藥后會出現(xiàn)皮疹等不良反應,則囑監(jiān)護人患兒服藥期間需密切關注其服藥后的表現(xiàn)?；純河盟幒笕舭l(fā)生不良反應,監(jiān)護人需將患兒服藥情況、服藥后表現(xiàn)采用電話聯(lián)系、手機微信發(fā)送圖片、視頻等形式及時反饋給醫(yī)護人員,醫(yī)護人員可利用線上就診對患兒服藥情況做初步診斷,并根據(jù)線上診斷結(jié)果判斷患兒是否需線下就診。醫(yī)護人員每周對患兒及監(jiān)護人進行1次健康教育電話隨訪,以提高患兒與監(jiān)護人對KD的認知水平。b.皮膚護理:醫(yī)護人員告知監(jiān)護人保持患兒皮膚清潔,盡量穿著純棉寬松的衣物。KD患兒如發(fā)生手足硬腫、紅斑、多行性斑丘疹等情況,護理人員應告知監(jiān)護人以上情況約1周會自行減退。護理人員同時應告知監(jiān)護人需注意與其他傳染性皮膚病或藥物引起的皮疹相鑒別。部分患兒如軀干、肢端、肛周等部位出現(xiàn)脫皮現(xiàn)象,監(jiān)護人應立即剪短患兒指甲,避免患兒因瘙癢難耐抓傷皮膚,引發(fā)皮膚感染,對半脫的痂皮護理人員指導監(jiān)護人應用消毒后的指甲鉗予以剪除,避免強行撕脫痂皮造成皮膚出血與感染,并囑監(jiān)護人患兒大便后應用溫水清洗患兒肛周,保持患兒局部皮膚黏膜清潔且干燥。c.飲食護理:囑高熱患兒監(jiān)護人給予患兒安排流質(zhì)飲食,待高熱退去后再食用高蛋白質(zhì)、高纖維素與高熱量食物,合理飲食,營養(yǎng)均衡,禁辛辣、冰冷、干硬的飲食。d.并發(fā)癥預防護理:囑監(jiān)護人密切關注患兒臨床癥狀與體征變化,如患兒出現(xiàn)頭暈、胸悶、煩躁、乏力、易出汗,則應警惕心血管并發(fā)癥發(fā)生;如患兒出現(xiàn)哭鬧不安、心前區(qū)疼痛與嘔吐情況,則應警惕心肌梗死發(fā)生;如患兒出現(xiàn)意識模糊、血壓降低與心率加速等情況,則應警惕心源性休克發(fā)生等。e.口腔護理:告知監(jiān)護人KD可造成患兒口唇皺裂、出血和結(jié)痂,舌乳頭凸起,充血后出現(xiàn)楊梅舌樣,口咽部黏膜發(fā)生彌漫性充血,并伴有扁桃體輕度至重度腫大。出現(xiàn)以上情況可用生理鹽水漱口3 次/d,并在干裂的嘴唇上涂抹唇膏。f.眼部護理:患兒在發(fā)病后可能會發(fā)生眼結(jié)膜或球結(jié)膜充血,但眼部無腫脹情況也無分泌物,應用生理鹽水每天沖洗眼睛2次,也可遵醫(yī)囑使用眼部藥物,監(jiān)護人幫助患兒做好眼部衛(wèi)生,預防眼部感染,避免強光直射眼睛,同時避免用眼過度。護理人員每個月通過電話隨訪了解患兒服藥與病情轉(zhuǎn)歸情況,同時提醒監(jiān)護人于我院公眾號預約復診。在患兒復診時醫(yī)護人員根據(jù)患兒檢查結(jié)果調(diào)整其用藥方式、飲食結(jié)構(gòu)、作息時間等。

1.3 觀察指標 ①家庭照顧負擔:采用家庭負擔會談量表(FBIS)[8]評估兩組干預前、干預6個月后家庭照顧負擔,該量表包括家庭經(jīng)濟負擔(6項)、家庭日常活動(5項)、家庭關系(5項)、家庭娛樂活動(4項)、家庭成員軀體健康(2項)、家庭成員心理健康(2項)6個維度,采用 Likert 3級評分法,每項得分0～2分,0分表示無影響,1分表示中等負擔,2分表示嚴重負擔,總分0～48分,得分越低說明家庭照顧負擔越輕。②監(jiān)護人疾病知識認知水平:于干預前、干預6個月后根據(jù)KD疾病知識調(diào)查問卷進行系統(tǒng)評價,該問卷包括疾病知識、生活方式、口服用藥依從性與隨訪計劃4個維度,共20項,采用 Likert 5級評分法,總分20 ～100分,得分越高說明監(jiān)護人對KD疾病認知水平越好。③家庭功能:采用家庭功能評定量表(APGAR)[9]評估兩組干預前、干預6個月后家庭功能,該量表包括合作度、適應度、情感度、成長度及親密度5個維度,每個維度得分0～10分,總分0～50分,得分越高說明家庭功能越好。④并發(fā)癥:護理人員對兩組患兒并發(fā)癥的發(fā)生情況予以記錄,包括心肌炎、楊梅舌、頸部淋巴結(jié)腫大、多形性皮疹、高熱。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預前后FBIS評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后FBIS評分比較(分,

2.2 兩組監(jiān)護人干預前后疾病知識認知水平比較 見表2。

表2 兩組監(jiān)護人干預前后疾病知識認知水平比較(分,

2.3 兩組干預前后APGAR評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后APGAR評分比較(分,

2.4 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 見表4。

表4 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較

3 討論

KD致病因素尚未明確,可能與病原體感染后引起的超敏性免疫反應存在關聯(lián),且病情易反復,干預周期長,監(jiān)護人照顧患兒需耗費較多精力[10-11]。而對預后較好的KD患兒在未出現(xiàn)并發(fā)癥的狀況時,多建議以居家的形式進行治療,但由于大多數(shù)監(jiān)護人在居家治療過程中不了解并發(fā)癥的特征、對KD知識欠缺了解,在發(fā)生不良反應時未能及時處理,且部分患兒可能反復出現(xiàn)皮膚黏膜破損、呼吸系統(tǒng)疾病等并發(fā)癥,影響其預后[12]。因此,在居家治療過程中,監(jiān)護人需重視對患兒的居家護理干預,對其遠期預后具有重要意義。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),干預后,觀察組FBIS各維度評分均低于對照組(P<0.01),KD疾病知識調(diào)查問卷各維度評分均高于對照組(P<0.01,P<0.05),說明賦權(quán)視角下鏈式管理模式可減輕患兒家庭負擔,提高監(jiān)護人對疾病認知程度,與傅曉珍等[13]研究結(jié)果相似。分析原因:賦權(quán)視角下鏈式管理模式主要是賦權(quán)給監(jiān)護人,讓其扮演KD患兒院外居家護理人員角色,并獨立跟進監(jiān)督并糾正患兒的疾病不良行為,使患兒維持良好的健康水平;將賦權(quán)視角下鏈式管理模式應運用日常護理中,即護理人員、監(jiān)護人與患兒共同參與,以達到幫助患兒改變不良疾病行為的目標;通過賦權(quán)引導監(jiān)護人分析患兒的健康狀況,使監(jiān)護人在分析問題、解決問題過程中不斷提高照顧患兒的能力與疾病知識掌握水平,從而減輕患兒家庭負擔。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),觀察組楊梅舌、頸部淋巴結(jié)腫大、高熱發(fā)生率均低于對照組(P<0.05);干預后,觀察組APGAR各維度評分均高于對照組(P<0.01)。說明賦權(quán)視角下鏈式管理模式可降低患兒并發(fā)癥的發(fā)生率,提高患兒家庭功能水平。分析原因:通過賦權(quán)視角下鏈式管理模式進行隨訪,提出不同的問題,并讓監(jiān)護人匯報每個月給予患兒護理干預的執(zhí)行情況及健康狀況,給患兒及監(jiān)護人相應的指導和協(xié)助,能讓護理人員了解患兒的實際情況,并指導監(jiān)護人發(fā)現(xiàn)患兒在健康管理方面的問題,并制訂相應的健康管理計劃,使其能保持良好的健康行為[14]。同時給予監(jiān)護人進行有效的健康管理護理方式,能有效控制其病情發(fā)展,降低疾病對患兒的影響,從而減少并發(fā)癥的發(fā)生,增強患兒家庭功能水平。

綜上所述,賦權(quán)視角下鏈式管理模式在KD患兒居家護理中,可減輕患兒家庭負擔,提高患兒監(jiān)護人的認知程度,同時還可減少患兒并發(fā)癥的發(fā)生,提高患兒家庭功能水平。