趙小丹,李國(guó)宏,周旋,宗巖

(1.中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院,江蘇 南京 210042; 2.東南大學(xué) 醫(yī)學(xué)院,江蘇 南京 210009)

銀屑病是一種免疫性、復(fù)發(fā)性、炎癥性的慢性皮膚疾病[1],主要累及皮膚與關(guān)節(jié),皮膚損傷表現(xiàn)為全身鱗屑性紅斑或斑塊,關(guān)節(jié)癥狀表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫脹、疼痛、畸形,嚴(yán)重者可導(dǎo)致不可逆性殘疾[2]。2020年全球銀屑病患病率調(diào)查[3]結(jié)果顯示:西歐為1.92%,北美為1.50%,南美為1.10%,東亞為0.14%。我國(guó)銀屑病患病率從1984年的0.123%[4]增至2019年的0.56%[5]。銀屑病病程漫長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作且終生不可治愈,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量[6-8],增加疾病負(fù)擔(dān)[9]。因此,科學(xué)化、專(zhuān)業(yè)化的護(hù)理對(duì)于銀屑病患者預(yù)防疾病復(fù)發(fā)、控制疾病癥狀、改善疾病預(yù)后及提高生活質(zhì)量具有重要意義。然而,由于國(guó)內(nèi)醫(yī)療資源分布不平衡和轉(zhuǎn)診機(jī)制不完善,銀屑病患者出院后無(wú)法全面、及時(shí)接受專(zhuān)業(yè)化護(hù)理干預(yù)與指導(dǎo),患者出院后護(hù)理需求難以滿(mǎn)足。

遠(yuǎn)程護(hù)理[10]是“在護(hù)理實(shí)踐中通過(guò)移動(dòng)通訊技術(shù)為對(duì)象提供護(hù)理服務(wù)并指導(dǎo)護(hù)理實(shí)踐”,主要應(yīng)用形式為遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)、遠(yuǎn)程健康指導(dǎo)、遠(yuǎn)程培訓(xùn)及遠(yuǎn)程家庭護(hù)理等。遠(yuǎn)程護(hù)理不僅節(jié)省時(shí)間和醫(yī)療資源,還有利于提高慢性病患者自我護(hù)理水平和慢病管理效率[11]。本研究初步調(diào)查了銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用意愿和內(nèi)容需求,為未來(lái)開(kāi)展銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)模式提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法,調(diào)查2022年6月至12月在南京市某所三甲皮膚病專(zhuān)科醫(yī)院門(mén)診就診和住院的銀屑病患者。納入標(biāo)準(zhǔn):(1) 經(jīng)臨床和病理學(xué)診斷為銀屑病的患者;(2) 年齡≥18 歲;(3) 識(shí)字、意識(shí)清楚、具有正常的理解和溝通交流能力;(4) 患者充分了解研究目的并自愿簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1) 患有認(rèn)知和精神障礙、無(wú)法溝通交流者;(2) 合并其他嚴(yán)重軀體疾病;(3) 不愿意參與本次研究。剔除標(biāo)準(zhǔn):(1) 問(wèn)卷未答完整、準(zhǔn)確者(缺項(xiàng)、漏項(xiàng)等);(2) 中途因故無(wú)法完成全部調(diào)查者。本研究經(jīng)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過(guò),倫理審批號(hào):2022-KY-020。

1.2 研究工具

在查閱文獻(xiàn)和小組討論的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)“銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿和內(nèi)容需求”調(diào)查問(wèn)卷,問(wèn)卷包括3部分:(1) 一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、文化程度、疾病病程、家庭人均月收入、醫(yī)療支付方式、互聯(lián)網(wǎng)使用熟練程度等。(2) 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿調(diào)查表:包括患者對(duì)銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)知曉情況、使用意愿和使用時(shí)存在的擔(dān)憂(yōu)(3個(gè)條目)。(3) 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求調(diào)查表:包括建立電子健康檔案、遠(yuǎn)程皮膚監(jiān)測(cè)、遠(yuǎn)程皮膚護(hù)理、遠(yuǎn)程咨詢(xún)、遠(yuǎn)程用藥護(hù)理等17個(gè)條目和1個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題。

1.3 樣本量計(jì)算

根據(jù)樣本量粗略估計(jì)法,即遵循樣本量可取自變量數(shù)的5～10倍[12]的原則,本研究自變量數(shù)目為21個(gè),另考慮到10%左右的失訪率,本次研究所需樣本量為116～231人。

1.4 調(diào)查方法

征得被調(diào)查醫(yī)院和科室同意,研究小組成員經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn),向患者說(shuō)明調(diào)查目的和意義,患者簽署知情同意書(shū)后由研究小組成員面對(duì)面指導(dǎo)其填寫(xiě),問(wèn)卷填寫(xiě)完畢當(dāng)場(chǎng)回收,剔除不合格問(wèn)卷。共發(fā)放138份問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷128份,有效回收率為92.75%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

用Excel軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)雙人雙錄,用SPSS 24.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析和統(tǒng)計(jì)描述,計(jì)數(shù)資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析,對(duì)銀屑病患者遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的影響因素進(jìn)行卡方檢驗(yàn),檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.01。

2 結(jié) 果

2.1 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用意愿和擔(dān)憂(yōu)

128例銀屑病患者中對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的知曉率為60.16%,57.81%的患者表示若有條件和能力愿意使用遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)。患者使用遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)擔(dān)心的問(wèn)題包括:不能熟練使用互聯(lián)網(wǎng)(29.69%)、擔(dān)心個(gè)人隱私泄露(21.88%)、耗費(fèi)精力與時(shí)間(19.53%)以及擔(dān)心信息質(zhì)量不可靠、存在虛假信息(18.75%)等,還有2.34%的患者選擇了“其他”,包括“無(wú)法堅(jiān)持長(zhǎng)期使用”和“視力下降、老花眼”等問(wèn)題。見(jiàn)表1。

表1 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用意愿(n=128)

2.2 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的影響因素

對(duì)銀屑病患者遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的影響因素進(jìn)行卡方檢驗(yàn),結(jié)果顯示,影響因素為年齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、有無(wú)合并慢性疾病和使用手機(jī)熟練程度,見(jiàn)表2。

表2 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的影響因素分析(n=128) 例

2.3 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求

遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求率以選擇“非常需要”和“需要”的人數(shù)總和占總?cè)藬?shù)的百分比來(lái)表示,結(jié)果顯示,遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求排名前5的依次為遠(yuǎn)程皮膚護(hù)理(95.31%)、遠(yuǎn)程用藥護(hù)理(92.97%)、在線(xiàn)建立電子健康檔案(91.41%)、遠(yuǎn)程用藥提醒(91.41%)和遠(yuǎn)程咨詢(xún)(91.41%),見(jiàn)表3。

表3 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求情況(n=128) 例

3 討 論

3.1 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿較高

遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)對(duì)提高患者疾病自我管理能力和自我效能有積極影響,并能促進(jìn)健康行為的產(chǎn)生[13]。本研究中銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的知曉率為60.16%,57.81%的銀屑病患者表示若有條件和能力愿意使用銀屑病互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù),表明當(dāng)前我國(guó)醫(yī)療環(huán)境下銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)有較高使用意愿和需求,若條件允許愿意嘗試這類(lèi)新興遠(yuǎn)程護(hù)理模式,提示了銀屑病患者遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)模式具有較好的發(fā)展和應(yīng)用前景。

3.2 影響銀屑病患者遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的因素分析

本研究表明,年齡、文化程度、職業(yè)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、有無(wú)合并慢性疾病和使用手機(jī)熟練程度是銀屑病患者對(duì)互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿的影響因素,這與潘舒雯[11]等研究結(jié)果部分一致。年紀(jì)輕、文化程度高的患者自我保健意識(shí)和學(xué)習(xí)能力較強(qiáng),愿意主動(dòng)憑借互聯(lián)網(wǎng)渠道獲取更加專(zhuān)業(yè)的健康信息和遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)資源,以期提高自我疾病管理能力,促進(jìn)健康狀態(tài);有合并其他慢性疾病的患者如高血壓、糖尿病等,可能以往接觸有關(guān)糖尿病、高血壓的遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù),具有一定的使用經(jīng)驗(yàn),從而對(duì)銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用意愿和期望較強(qiáng);使用智能手機(jī)頻率高且熟練的患者,其手機(jī)操作能力和學(xué)習(xí)新興事物的能力較強(qiáng),能真正發(fā)揮遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的實(shí)用價(jià)值,切實(shí)獲取疾病相關(guān)護(hù)理知識(shí)和遠(yuǎn)程健康管理相關(guān)服務(wù)。

29.69%的調(diào)查者認(rèn)為不能熟練使用智能手機(jī)是使用遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)時(shí)存在的主要擔(dān)憂(yōu)和困難,這可能與部分中老年患者不會(huì)拼音或打字、視力下降等有關(guān)。調(diào)查中對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)持不信任態(tài)度、擔(dān)心隱私泄露、平臺(tái)存在虛假?gòu)V告等患者也占較大比例,這與陳曉琳等[14]研究結(jié)果部分一致。我國(guó)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)尚處于起步階段,運(yùn)營(yíng)模式和監(jiān)管機(jī)制尚未發(fā)展成熟,平臺(tái)資質(zhì)審核不嚴(yán)格,缺乏專(zhuān)業(yè)化醫(yī)護(hù)人員參與,服務(wù)內(nèi)容與質(zhì)量良莠不齊、患者隱私安全缺乏保障等均是阻礙遠(yuǎn)程護(hù)理發(fā)展的因素。

3.3 銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容需求分析

本研究顯示銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容均存在較高需求,對(duì)遠(yuǎn)程皮膚護(hù)理、遠(yuǎn)程用藥護(hù)理、遠(yuǎn)程用藥提醒和遠(yuǎn)程咨詢(xún)等需求尤為迫切。分析原因可能為:(1) 患者在醫(yī)院接受皮膚護(hù)理的時(shí)間有限,出院后往往因缺乏專(zhuān)業(yè)化醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行延續(xù)性、系統(tǒng)化的健康指導(dǎo),無(wú)法掌握皮膚清潔、擦藥、保濕、濕敷、封包等正確的皮膚護(hù)理方法,從而導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)或加重,因此患者迫切需要在專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員遠(yuǎn)程指導(dǎo)下進(jìn)行居家皮膚護(hù)理,這與張曼莉等[15]研究結(jié)果一致。(2) 部分中老年銀屑病患者由于年紀(jì)大、記憶差、不識(shí)字等原因經(jīng)常忘記用藥或者如何用藥,銀屑病的外用藥治療是疾病預(yù)后的關(guān)鍵因素,然而藥品種類(lèi)繁多,且不同外用藥物擦涂部位、順序、頻率均有較大差異導(dǎo)致很多患者用藥依從性較差,因此患者對(duì)于定時(shí)且詳細(xì)的用藥指導(dǎo)和用藥提醒需求較高,這與鄒雪娜等[16]研究結(jié)果一致。(3) 部分患者出院后由于時(shí)間和距離因素,無(wú)法及時(shí)到醫(yī)院復(fù)診,從而易導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)和用藥不規(guī)范,遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)可幫助患者超越時(shí)空限制,可遠(yuǎn)程咨詢(xún)專(zhuān)業(yè)皮膚科醫(yī)護(hù)人員,獲取健康相關(guān)信息,及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)征象和自我護(hù)理時(shí)存在的問(wèn)題,改善患者預(yù)后,同時(shí)節(jié)約患者時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本,因此銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程咨詢(xún)以獲取健康信息需求較高,這與王藝錦等[17]研究結(jié)果基本一致。

3.4 建議

3.4.1 以患者需求為導(dǎo)向,發(fā)展遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù) 遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)模式只有以患者真實(shí)和迫切的遠(yuǎn)程護(hù)理需求為導(dǎo)向才會(huì)有可持續(xù)的發(fā)展前景和源源不竭的使用人群,在開(kāi)發(fā)銀屑病患者遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容前應(yīng)充分了解和調(diào)查患者遠(yuǎn)程護(hù)理需求,可重點(diǎn)圍繞遠(yuǎn)程皮膚護(hù)理、遠(yuǎn)程用藥護(hù)理、遠(yuǎn)程用藥提醒、在線(xiàn)咨詢(xún)等方面展開(kāi),同時(shí)可通過(guò)開(kāi)放性問(wèn)題或個(gè)別訪談方式進(jìn)一步了解患者更多的遠(yuǎn)程護(hù)理需求,使遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)內(nèi)容更加完善和全面。

3.4.2 加強(qiáng)患者使用宣傳,簡(jiǎn)化服務(wù)操作流程 本研究發(fā)現(xiàn),42.19%銀屑病患者不愿意使用遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù),因此應(yīng)擴(kuò)大遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用宣傳,向患者普及遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的優(yōu)勢(shì)性和便捷性,提升患者的接受度和使用意愿,此外,在開(kāi)發(fā)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)時(shí)需考慮到不同患者的年齡特點(diǎn)和認(rèn)知水平,簡(jiǎn)化平臺(tái)操作界面和流程,加強(qiáng)開(kāi)展遠(yuǎn)程護(hù)理使用操作培訓(xùn),進(jìn)一步擴(kuò)大使用人群范圍。

3.4.3 保護(hù)患者隱私,保障數(shù)據(jù)安全 本研究發(fā)現(xiàn),21.88%患者使用遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)關(guān)注的問(wèn)題是個(gè)人隱私和數(shù)據(jù)安全,這與Klein等[18]研究結(jié)果基本一致,因此在開(kāi)發(fā)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)平臺(tái)時(shí)應(yīng)謹(jǐn)防患者信息泄露,確?；颊邆€(gè)人電子檔案數(shù)據(jù)的安全性和隱私性,增加患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)使用的信任度。

綜上所述,本研究初步調(diào)查了銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用意愿及內(nèi)容需求,為進(jìn)一步構(gòu)建和完善銀屑病遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)模式提供了一定的參考依據(jù),但本研究樣本量和代表性不足,今后可擴(kuò)大研究范圍和樣本人數(shù),以更深入、全面、多維度了解銀屑病患者對(duì)遠(yuǎn)程護(hù)理服務(wù)的使用意愿和內(nèi)容需求現(xiàn)狀。