劉安林,羅 玲,張運(yùn)芝,張 函,劉 真

近幾十年來(lái),終末期肝病(end-stage liver disease,ESLD)的發(fā)病率一直呈上升趨勢(shì),在全球范圍內(nèi)造成重大的健康和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),占全球疾病死亡總數(shù)的3.5%[1-2]。在我國(guó),每年超過(guò)30萬(wàn)人死于乙型病毒性肝炎所致的各種終末期肝病及其相關(guān)并發(fā)癥[3]。終末期肝病已成為全球公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。終末期肝病病人除面臨疼痛、發(fā)熱等癥狀問(wèn)題,還面臨焦慮、抑郁等心理問(wèn)題和睡眠障礙、性功能障礙等生理問(wèn)題,生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[2]。肝移植是治療終末期肝病的有效途徑,但受供體緊缺、費(fèi)用昂貴、決策困境等限制,導(dǎo)致其無(wú)法廣泛應(yīng)用[4]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)作為安寧療護(hù)的核心要素,能夠改善終末期肝病病人生活質(zhì)量,促進(jìn)病人及家屬作出決策[5]。目前,終末期肝病領(lǐng)域的ACP已在歐美地區(qū)得到系統(tǒng)廣泛地開(kāi)展,對(duì)其實(shí)施者、實(shí)施工具、實(shí)施策略等進(jìn)行了深入探索并取得大量臨床證據(jù)。國(guó)內(nèi)研究主要集中于晚期腫瘤、慢性疾病、器官衰竭等領(lǐng)域,多涉及對(duì)ACP態(tài)度及影響因素的現(xiàn)況調(diào)查,ACP的相關(guān)實(shí)施少有報(bào)道?，F(xiàn)將終末期肝病病人ACP的研究進(jìn)展綜述如下。

1 相關(guān)概念

1.1 終末期肝病

終末期肝病泛指各種慢性肝臟損害所導(dǎo)致的肝病晚期階段,其主要特征為肝細(xì)胞功能不能滿足人體的生理需求[6]。2018年中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì)及相關(guān)學(xué)會(huì)的專(zhuān)家將其定義為各種慢性肝病的終末期階段,主要表現(xiàn)為肝功能?chē)?yán)重受損和失代償,包括慢加急性肝衰竭、慢性肝衰竭、肝硬化急性失代償和肝細(xì)胞肝癌[7]。

1.2 ACP

ACP指任何年齡或健康階段的成年人意識(shí)清楚且具備決策能力時(shí),在了解疾病現(xiàn)狀、轉(zhuǎn)歸、預(yù)后及臨終救護(hù)措施的前提下,結(jié)合個(gè)人價(jià)值觀、信仰和生活經(jīng)驗(yàn),表明自己將來(lái)進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療護(hù)理意愿,并與家屬和/或醫(yī)務(wù)人員溝通交流其意愿的過(guò)程[8]。ACP溝通形成用以闡述病人臨終醫(yī)療照護(hù)意愿的文書(shū)稱(chēng)為預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)[9-10],包含了生前預(yù)囑和醫(yī)療決策委托代理人2種形式。其中,生前預(yù)囑是病人在意識(shí)清楚時(shí)前瞻性記錄在重病階段或生命終末期的愿望和治療偏好選擇;醫(yī)療決策委托代理人則是病人在意識(shí)清楚時(shí)遵循自身意愿指定1名合法代理人,在將來(lái)失去決策能力時(shí)代替病人行使醫(yī)療決策權(quán)[10]。

2 在終末期肝病病人中開(kāi)展ACP的必要性

終末期肝病是疾病最后的不可逆階段,此階段病人表現(xiàn)出疼痛、呼吸困難、肌肉痙攣等軀體癥狀,并易產(chǎn)生感染、出血、電解質(zhì)紊亂等并發(fā)癥,病人癥狀負(fù)擔(dān)重,生活質(zhì)量下降[2,11]。盡管肝移植作為終末期肝病的唯一有效治療手段,但在等待移植期間,病人同樣存在軀體癥狀,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[12]。研究表明,終末期肝病病人存在過(guò)度醫(yī)療、醫(yī)療決策困難等問(wèn)題,過(guò)度醫(yī)療只會(huì)進(jìn)一步加重病人的生理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13]。病人應(yīng)以提高生活質(zhì)量為目標(biāo),避免徒勞的干預(yù)治療。大量研究表明,ACP有利于終末期肝病病人接受符合意愿的治療和護(hù)理,緩解其心理壓力,提高生活質(zhì)量和就醫(yī)滿意度,同時(shí)減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5,10,14-15]。然而,目前階段ACP在終末期肝病病人中的應(yīng)用呈現(xiàn)出高接受、低認(rèn)知的態(tài)勢(shì)[16]。因此,亟須在終末期肝病病人中開(kāi)展ACP,了解病人臨終治療護(hù)理意愿,以達(dá)到符合終末期肝病病人意愿的治療護(hù)理效果。

3 終末期肝病病人ACP實(shí)施現(xiàn)狀

3.1 實(shí)施者

ACP作為一種可以幫助病人在清醒時(shí)預(yù)先設(shè)立醫(yī)療照護(hù)選擇的過(guò)程,涉及醫(yī)療衛(wèi)生、心理社會(huì)、道德倫理等多個(gè)層面,其參與者包含醫(yī)務(wù)人員、心理咨詢師、病人及其家屬等利益相關(guān)者[17]。ACP的順利實(shí)施是多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同協(xié)作的成果,護(hù)理人員扮演著病人及家屬的情感支持者、醫(yī)療信息的提供者、家庭關(guān)系的協(xié)調(diào)者等多重角色,在ACP的實(shí)施中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用[18]。研究指出,ACP的實(shí)施一般要求有多名醫(yī)護(hù)人員、1名心理咨詢師及1名具有醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)技術(shù)認(rèn)證的人員支持[19]。其中護(hù)理人員必須要有至少2年緩和醫(yī)療相關(guān)領(lǐng)域的工作經(jīng)驗(yàn),完成ACP在線課程,并在當(dāng)?shù)谹CP專(zhuān)家的指導(dǎo)下才能進(jìn)行相關(guān)干預(yù)[20]。

3.2 實(shí)施工具

3.2.1 視頻輔助工具

視頻輔助工具通過(guò)生動(dòng)的視覺(jué)圖像,以直觀的方式幫助病人理解ACP知識(shí)、疾病發(fā)展軌跡、治療和護(hù)理方案等信息[21],有助于提高病人認(rèn)知,促進(jìn)病人做出符合意愿的治療護(hù)理選擇。Ufere等[5]研究表明,應(yīng)用ACP視頻輔助工具能讓終末期肝病病人在觀看視頻的過(guò)程中獲得舒適感,加深對(duì)疾病和ACP的認(rèn)識(shí),減少疾病晚期過(guò)度治療措施的使用,對(duì)終末期肝病病人來(lái)說(shuō)實(shí)施性強(qiáng)、接受度高。心肺復(fù)蘇視頻是視頻輔助工具最常見(jiàn)的形式之一,Epstein等[22]將心肺復(fù)蘇視頻用以克服肝癌病人和醫(yī)護(hù)人員之間ACP的溝通交流障礙,該工具改變了肝癌病人對(duì)臨終時(shí)執(zhí)行心肺復(fù)蘇術(shù)的偏好,提高了預(yù)立醫(yī)療指示文檔的簽署率,增強(qiáng)了病人和醫(yī)護(hù)人員之間的有效溝通,有助于病人及其家屬在疾病終末期做出明智、全面、合理的治療護(hù)理選擇?；谛袨楦淖兝碚摰摹癙REPARE”網(wǎng)站(prepareforyourcare.org)[23]是一個(gè)以病人為導(dǎo)向的交互式視頻輔助工具,網(wǎng)站致力于指導(dǎo)病人及其家屬確定代理決策者,表達(dá)其治療護(hù)理偏好并完成預(yù)先指示,能為病人提供教育手冊(cè)、視頻和工具包。視頻輔助工具已在國(guó)外終末期肝病領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用,并被證明是行之有效的ACP實(shí)施工具,因其本身也有很強(qiáng)的文化特點(diǎn)和地域性,實(shí)現(xiàn)ACP視頻輔助工具的本土化,需要經(jīng)歷從漢化調(diào)試到實(shí)證研究的過(guò)程。

3.2.2 溝通工具

ACP是一個(gè)談?wù)搶?lái)進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療護(hù)理意愿的溝通過(guò)程,選擇合適的溝通工具尤為重要。有效溝通是高質(zhì)量ACP的關(guān)鍵組成部分,正如美國(guó)胃腸病學(xué)協(xié)會(huì)(AGA)的最佳實(shí)踐建議聲明(BPA)所強(qiáng)調(diào):“在整個(gè)終末期肝病病程內(nèi),有效的溝通對(duì)于高質(zhì)量ACP的實(shí)現(xiàn)、病人和護(hù)理人員預(yù)后意識(shí)的培養(yǎng)是不可或缺的”[24]。ACP溝通工具的形式多種多樣,有對(duì)話指南、手冊(cè)、App等。嚴(yán)重疾病對(duì)話指南(SICG)[25]是最基礎(chǔ)的ACP溝通工具之一,通過(guò)使用經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的語(yǔ)言來(lái)傳達(dá)預(yù)后并引出病人的目標(biāo)、價(jià)值觀和優(yōu)先事項(xiàng),從而為決策提供信息,目前已被廣泛研究,并作為多種ACP溝通工具的載體,用以提高嚴(yán)重疾病溝通的頻率和質(zhì)量。Paladino等[26]設(shè)計(jì)了一種基于SICG的溝通干預(yù)措施/嚴(yán)重疾病護(hù)理計(jì)劃(SICP),由臨床工具、臨床醫(yī)生培訓(xùn)和系統(tǒng)變化3個(gè)部分組成,通過(guò)對(duì)臨床醫(yī)生進(jìn)行溝通培訓(xùn),從而提升臨床醫(yī)生的ACP溝通能力,使腫瘤病人的第1次嚴(yán)重疾病談話時(shí)間提前,并獲得與目標(biāo)一致的治療護(hù)理措施,臨終狀態(tài)下的心理狀態(tài)更為平靜,溝通質(zhì)量明顯改善。尊重選擇工具(respecting choices tool,RC)[27]是一種根據(jù)病人不同生命時(shí)期制定不同溝通模式的溝通工具。主要分為3個(gè)階段:1)針對(duì)健康人或慢性病早期病人,RC實(shí)施“第1階段ACP溝通(first steps ACP)”;2)針對(duì)存在嚴(yán)重疾病并可能出現(xiàn)一系列并發(fā)癥的病人,RC實(shí)施“下一階段ACP溝通(nest steps ACP)”;3)針對(duì)終末期病人,RC實(shí)施“高級(jí)階段ACP溝通(advanced steps ACP)”。終末期肝病病人一般采用nest steps ACP或advanced steps ACP。在正式ACP溝通之前ACP實(shí)施者還可以使用臨終對(duì)話框架,如SPIKES框架(設(shè)置、感知、邀請(qǐng)、信息、移情、總結(jié))和REMAP框架(重新構(gòu)建、期望情緒、繪制病人目標(biāo)、與目標(biāo)保持一致、提出計(jì)劃)來(lái)指導(dǎo)遇到困難時(shí)的溝通[28-29]。

3.3 實(shí)施策略

ACP的實(shí)施需要明確的步驟作為指導(dǎo),規(guī)范的流程能夠促進(jìn)ACP在臨床實(shí)踐中更好地應(yīng)用。1995年,Emanuel等[30]希望衛(wèi)生保健人員能夠通過(guò)實(shí)施規(guī)范的ACP流程以實(shí)現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)最小化和利益最大化,于是提出ACP實(shí)施理想化的5個(gè)步驟:1)提出ACP話題并提供信息;2)促進(jìn)ACP結(jié)構(gòu)化討論;3)完成ADs文件簽署并記錄;4)定期審查和更新ADs文件;5)通過(guò)ADs文件指導(dǎo)臨床決策。2014年,歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)(ESMO)發(fā)布了《ESMO姑息治療臨床實(shí)踐指南:預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃》[31],指南分別從病人層面和醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面明確了ACP的實(shí)施流程。病人層面:(a)告知病人病程;(b)確保病人理解;(c)考慮制定ADs;(d)決定制定ADs;(e)記錄ADs(有代理決策者時(shí),需指定并通知代理決策者);(f)重新評(píng)估和更新ADs;(g)記錄發(fā)生更新的ADs。醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面:(h)轉(zhuǎn)述病人的ADs;(i)實(shí)施ADs(有代理決策者時(shí),需識(shí)別代理決策者的職能);(j)對(duì)ADs的整個(gè)實(shí)施流程進(jìn)行評(píng)價(jià)。流程的實(shí)施步驟分為有代理決策者和無(wú)代理決策者2種情況,有代理決策者可按照a→b→c→d→e→f→g→h→i→j步驟實(shí)施,無(wú)代理決策者可按照a→b→c→d→e→h→i→j步驟實(shí)施,病人在實(shí)施過(guò)程中可以撤回、修改或拒絕已經(jīng)制定好的ACP。近年來(lái),ACP游戲的實(shí)施和推廣豐富了ACP的內(nèi)涵,ACP游戲具有目的性、規(guī)則性、反饋性等特點(diǎn),其實(shí)施過(guò)程主要包括:1)實(shí)施前,獲得病人及其家屬的知情同意;2)實(shí)施者和參與者的人員確定;3)實(shí)施ACP游戲;4)實(shí)施過(guò)程的書(shū)面記錄;5)實(shí)施后對(duì)短期效果和長(zhǎng)期效果進(jìn)行評(píng)價(jià)[32]。目前,國(guó)外對(duì)于終末期肝病病人ACP的實(shí)施過(guò)程尚未達(dá)成一致,但大致包含以下幾點(diǎn):1)評(píng)估終末期肝病病人的ACP實(shí)施意愿;2)獲得知情同意;3)了解病人的治療護(hù)理目標(biāo)、價(jià)值觀、優(yōu)先選擇等;4)介紹ACP相關(guān)知識(shí)、疾病的病情進(jìn)展、詳細(xì)治療方案等;5)確立代理決策者、討論和記錄治療護(hù)理意愿、簽署ADs文件;6)評(píng)估、審查和反饋實(shí)施效果,已確立的ACP可隨病人意愿進(jìn)行調(diào)整。

4 實(shí)施ACP的困境

4.1 ACP實(shí)施時(shí)間的不確定性

終末期肝病病人ACP的實(shí)施時(shí)間存有一定爭(zhēng)議,導(dǎo)致ACP難以開(kāi)展。目前ACP的實(shí)施時(shí)間有以下幾個(gè)主張:1)過(guò)早介入ACP會(huì)打擊病人希望,給病人帶來(lái)心理壓力,影響其抗擊疾病,導(dǎo)致在疾病后期改變決策,因此主張?jiān)诩膊?fù)發(fā)、惡化、治療失敗后實(shí)施ACP;2)疾病確診后將面臨各種醫(yī)療選擇,早期開(kāi)展ACP能讓病人按照自己的意愿接受相關(guān)治療,太晚實(shí)施則將面臨喪失語(yǔ)言和決策能力的風(fēng)險(xiǎn),因此ACP應(yīng)開(kāi)展得越早越好;3)ACP開(kāi)展在時(shí)間上沒(méi)有特殊要求;4)失去決策能力前;5)目前醫(yī)療體系沒(méi)有將ACP正式納入工作流程,ACP討論只能占據(jù)護(hù)士額外的時(shí)間,所以主張護(hù)士利用休息時(shí)間對(duì)病人開(kāi)展ACP[33-34]。

4.2 文化差異

文化是相對(duì)于經(jīng)濟(jì)、政治而言的人類(lèi)全部精神活動(dòng)及其產(chǎn)品,主要包括習(xí)俗觀念、宗教信仰、法律制度等[35]。ACP的實(shí)施在一定程度上會(huì)受到文化差異的影響,這種影響具體體現(xiàn)在不同國(guó)家、地區(qū)、法律、觀念、教育、宗教信仰之中。西方文化崇尚個(gè)人主義,強(qiáng)調(diào)自主權(quán),而中國(guó)文化更傾向于集體主義,強(qiáng)調(diào)“少數(shù)服從多數(shù)”,導(dǎo)致在國(guó)內(nèi)終末期肝病病人常選擇家屬作為代理決策者,家屬在醫(yī)療決策中會(huì)為了保護(hù)病人而隱瞞病情,從而削弱了病人的自主權(quán)[36]。中國(guó)古代“未知生,焉知死”“謹(jǐn)于治生死”的生死觀對(duì)現(xiàn)代產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響,國(guó)內(nèi)民眾尤其是終末期病人非常忌諱談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題,由此阻礙了ACP的開(kāi)展[36]。教育水平對(duì)ACP的實(shí)施也有著不可或缺的作用,教育水平高的地區(qū)通常ACP更加容易開(kāi)展,但國(guó)內(nèi)教育資源的不均衡分布制約了ACP的發(fā)展[33]。法律體系隸屬于文化范疇,國(guó)內(nèi)立法目前尚未承認(rèn)ACP實(shí)施的合法性,使得ACP的推廣和應(yīng)用層層受阻。國(guó)內(nèi)現(xiàn)有研究證實(shí)了宗教信仰在一定程度上能夠促進(jìn)ACP的實(shí)施,但國(guó)外研究顯示宗教信仰對(duì)ACP的實(shí)施有雙重作用,宗教信仰的影響仍是未來(lái)研究的熱點(diǎn)[36-37]。

4.3 ACP利益相關(guān)者看法不一致

ACP溝通主要涉及病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員,溝通交流的過(guò)程中會(huì)面臨如下沖突與困境:1)個(gè)體決策與集體決策。在醫(yī)療決策上,終末期肝病病人常與家屬或醫(yī)護(hù)人員的意愿相違背,出現(xiàn)病人決策、家屬?zèng)Q策、醫(yī)護(hù)決策和集體決策等多種決策方式,從而導(dǎo)致決策困難[4]。2)ACP的認(rèn)知度低,但總體接受度較高[18,37-40]。國(guó)內(nèi)病人和家屬對(duì)ACP的實(shí)施存在較多誤區(qū),但相關(guān)調(diào)查均顯示ACP在國(guó)內(nèi)無(wú)論是病人和家屬群體,還是醫(yī)護(hù)群體,均具有較高的接受度[37,39]。因而國(guó)內(nèi)出現(xiàn)ACP知識(shí)缺乏,但接受性強(qiáng)的局面。3)家屬和醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人病情的隱瞞與告知[41]。ACP討論涉及死亡、終末期的照護(hù)意愿、放棄維持治療等內(nèi)容,這些都是病人和家屬不想面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題,也是避之不談的話題,家屬常要求醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人病情保密,而多數(shù)病人希望自己的病情能如實(shí)得到告知[41-42]。

5 實(shí)施ACP的建議

5.1 選擇動(dòng)態(tài)化、個(gè)體化的ACP實(shí)施時(shí)間

當(dāng)前,終末期肝病病人呈現(xiàn)出病情復(fù)雜、并發(fā)癥多、疾病發(fā)展走勢(shì)難以預(yù)測(cè)等特征[2],疾病的不確定性勢(shì)必會(huì)引起復(fù)雜的醫(yī)療決策,導(dǎo)致專(zhuān)業(yè)人員對(duì)ACP的實(shí)施時(shí)間難以把控。終末期肝病病人ACP的實(shí)施時(shí)間非常重要,直接關(guān)系到ACP實(shí)施的成功與否,當(dāng)然時(shí)間的選擇也會(huì)受到病人病情、情緒、醫(yī)患溝通等多種因素的影響,但ACP是動(dòng)態(tài)化的、個(gè)體化的,需要病人、家屬和多學(xué)科人員共同參與,而非一次性決策事件[8]。因此,終末期肝病病人的ACP實(shí)施時(shí)間不能一蹴而就,而應(yīng)循序漸進(jìn)、分階段、多次進(jìn)行,反復(fù)評(píng)估病人的選擇,給予充分的思考、決定時(shí)間。同時(shí),要將ACP實(shí)施納入醫(yī)護(hù)人員正式工作流程[10],安寧療護(hù)高級(jí)實(shí)踐護(hù)士是未來(lái)ACP實(shí)施的重點(diǎn)選擇方向。移動(dòng)醫(yī)療作為21世紀(jì)醫(yī)療領(lǐng)域改善健康結(jié)局最具前景的創(chuàng)新工具之一[43],能彌補(bǔ)ACP干預(yù)時(shí)間的不確定性,以經(jīng)濟(jì)、便捷的方式接觸更廣泛的用戶群體,使用戶能夠在自己方便的情況下以互聯(lián)網(wǎng)形式開(kāi)展ACP,值得未來(lái)推廣。

5.2 結(jié)合本土文化,探索ACP實(shí)施臨界點(diǎn)

近年來(lái),高等教育的普及,使得大眾對(duì)知識(shí)的獲取和理解能力有了顯著提高,ACP在國(guó)內(nèi)的實(shí)施不再遙不可及。針對(duì)文化差異,在終末期肝病病人中實(shí)施ACP要尊重中國(guó)文化特點(diǎn),采用病人與家庭共同決策的方式,既不否認(rèn)病人自主權(quán),也不過(guò)分強(qiáng)調(diào)家屬?zèng)Q策權(quán),讓病人和家屬在心理上接受ACP。同時(shí),在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下,依托“互聯(lián)網(wǎng)+”平臺(tái),在學(xué)校、醫(yī)院、公共場(chǎng)所等場(chǎng)合進(jìn)行ACP宣傳,開(kāi)展死亡教育,引導(dǎo)廣大群眾樹(shù)立正確的死亡觀。法律制度方面可以非立法形式逐步向立法形式過(guò)渡,探索ACP實(shí)施的法律臨界點(diǎn),規(guī)范ACP并使其合法化。針對(duì)有宗教信仰的終末期肝病病人,熟悉并尊重病人不同類(lèi)型的宗教信仰,趨利避害,更好地發(fā)揮宗教信仰對(duì)實(shí)施ACP的正向作用。針對(duì)無(wú)宗教信仰的病人,結(jié)合我國(guó)傳統(tǒng)文化在疾病治療護(hù)理過(guò)程中融入生死教育,為討論實(shí)施ACP做準(zhǔn)備[38]。

5.3 充分評(píng)估病人和家屬情況,選擇恰當(dāng)?shù)臎Q策和告知方式

終末期肝病病人ACP的實(shí)施需要病人、家屬和醫(yī)務(wù)人員的共同參與,平衡三者之間的關(guān)系尤為重要。在國(guó)內(nèi),實(shí)施ACP需要考慮病人在病情影響下是否具備完全獨(dú)立的決策能力。同時(shí)還要考慮家屬對(duì)疾病治療及預(yù)后的接受能力和醫(yī)護(hù)人員的治療護(hù)理能力,綜合評(píng)估以后,選擇符合病人病情和家屬意愿的決策方式,個(gè)體化決策是未來(lái)的研究重點(diǎn)[4]。認(rèn)知度和接受度受到教育水平、缺乏溝通、社會(huì)制度等因素的影響[18,37,39]。可通過(guò)普及ACP知識(shí)、加強(qiáng)終末期病人醫(yī)療護(hù)理溝通、出臺(tái)ACP實(shí)施政策,以提高廣大人群對(duì)ACP普遍認(rèn)知度,讓大眾逐漸接受ACP。病情告知需要符合病人現(xiàn)實(shí)情況,既不能直截了當(dāng),也不能隱瞞。醫(yī)護(hù)人員在決定病情隱瞞和告知之前,先充分評(píng)估病人病情,是否已處于終末期,是否有必要與病人家屬商討終末事宜,其次尊重家屬意愿,讓家屬?zèng)Q定是否告知病人病情,再者評(píng)估病人心理狀態(tài),是否能接受病情及相應(yīng)的治療護(hù)理措施,在征得家屬同意后可通過(guò)家庭會(huì)議[44]的形式,采用恰當(dāng)?shù)臏贤üぞ?由醫(yī)務(wù)人員充當(dāng)組織者,與病人進(jìn)行病情討論,家屬全程參與其中[41]。

6 展望

ACP作為幫助終末期肝病病人維護(hù)醫(yī)療決策自主權(quán)的有效工具,目前已在國(guó)外研究中得到廣泛證實(shí)。但終末期肝病病人與家屬對(duì)未來(lái)規(guī)劃具有不確定性,導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員、病人和家屬之間在臨終治療護(hù)理意愿方面決策不一致,使得病人及其家屬在缺乏早期ACP討論的情況下支持病人在疾病經(jīng)歷過(guò)程中做出醫(yī)療決策時(shí)所面臨的情緒困擾、照護(hù)者負(fù)擔(dān)和復(fù)雜的喪親之痛的風(fēng)險(xiǎn)很高。我國(guó)目前已從初步探索性研究中發(fā)現(xiàn)ACP的巨大優(yōu)勢(shì),但由于法律制度不夠完善,ACP教育普及率低,致使仍沒(méi)有形成規(guī)范的ACP干預(yù)模式,未來(lái)在我國(guó)普及和實(shí)踐ACP可參考以下幾點(diǎn):1)對(duì)ACP立法。立法對(duì)ACP的實(shí)施起到保障作用,通過(guò)立法尊重終末期肝病病人的自主權(quán)、知情權(quán)、同意權(quán)。我國(guó)的ACP法律體系有待進(jìn)一步加強(qiáng)和完善,然而立法既不能照搬國(guó)外更不能操之過(guò)急,可在結(jié)合國(guó)情的基礎(chǔ)上逐步探索本土化的ACP法律體系。2)普及ACP教育。教育能提高ACP實(shí)施人員、病人及家屬的認(rèn)知率和接受度,是ACP實(shí)施的基礎(chǔ)。ACP教育針對(duì)不同人群以不同形式開(kāi)展,針對(duì)ACP實(shí)施者,將ACP教育設(shè)立為一門(mén)獨(dú)立課程,設(shè)置專(zhuān)門(mén)的教學(xué)、知識(shí)體系,并形成專(zhuān)業(yè)的師資隊(duì)伍。針對(duì)病人和公眾,通過(guò)移動(dòng)醫(yī)療、手冊(cè)、同伴教育等多種手段推動(dòng)ACP普及和實(shí)施。3)實(shí)施ACP干預(yù)措施。以三級(jí)學(xué)科為切入點(diǎn),融入疾病三級(jí)預(yù)防,先形成針對(duì)國(guó)內(nèi)大眾的普適性ACP實(shí)施策略,再進(jìn)一步深化,構(gòu)建不同人群、不同疾病階段的標(biāo)準(zhǔn)化ACP干預(yù)模式,開(kāi)展實(shí)證研究進(jìn)行驗(yàn)證。4)以病人為中心,家庭為導(dǎo)向,倡導(dǎo)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同參與。鼓勵(lì)病人及家庭共同決策,提高決策質(zhì)量,同時(shí)倡導(dǎo)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同協(xié)助病人制定最佳治療抉擇,滿足病人不同的ACP需求。