摘要：目的 探討以家庭為中心的護理干預應用于腎病綜合征患兒的臨床效果。方法 將2022年1月～2023年6月醫(yī)院收治的90例腎病綜合征患兒按雙色球法分為對照組和研究組各45例，對照組給予常規(guī)護理干預，研究組在此基礎上給予以家庭為中心的護理干預，比較兩組行為問題、用藥依從性、病情緩解和復發(fā)情況以及生活質(zhì)量。結(jié)果 干預6個月后研究組各項行為問題評分均低于干預前及同期對照組（P＜0.05）；研究組用藥總依從率高于對照組（P＜0.05）；研究組病情總緩解率略高于對照組，但組間比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；研究組病情復發(fā)率低于對照組（P＜0.05）；干預6個月后研究組ISLQ各項評分均優(yōu)于干預前及對照組（P＜0.05）。結(jié)論 對腎病綜合征患兒開展以家庭為中心的護理干預，可減少其行為問題，提高患兒用藥依從性，降低病情復發(fā)率，提高患兒生活質(zhì)量。

關鍵詞：腎病綜合征；小兒；以家庭為中心護理；用藥依從性；行為問題

小兒身體機能尚未發(fā)育完善，免疫力相對低下，為腎病綜合征的多發(fā)群體。大部分患兒均需接受長達約1年的系統(tǒng)性治療，同時該病還有易反復發(fā)作、并發(fā)癥多等特點，嚴重影響患兒的身心健康，引起一系列行為問題[1]。家長與患兒關系最為親密，以家庭為中心的護理干預強調(diào)家長與護理人員相互協(xié)作，共同促進患兒身體康復[2～3]。本研究旨在探討以家庭為中心的護理干預應用于腎病綜合征患兒的臨床效果。

1資料與方法

1.1 一般資料

將2022年1月～2023年6月醫(yī)院收治的90例腎病綜合征患兒按雙色球法分為對照組和研究組各45例。對照組男24例，女21例；年齡6～14歲，平均年齡（10.12±2.53）歲；病程2～14個月，平均病程（8.50±2.47）個月；家長文化程度為本科及以上15例，中專或高中20例，初中及以下10例。研究組男27例，女18例；年齡6～15歲，平均年齡（10.24±2.20）歲；病程2～16個月，平均病程（8.57±2.20）個月；家長文化程度為本科及以上14例，中?；蚋咧?2例，初中及以下9例。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

納入標準：與腎病綜合征的診斷標準相符[4]；年齡≤16歲；主要照顧者是父母；接受較長時間的激素正規(guī)治療；患兒父母知情并同意參與研究；患兒父母認知及讀寫能力正常。排除標準：有嚴重感染癥狀；有先天性遺傳?。桓改概浜隙容^差。

1.2 方法

對照組給予常規(guī)干預，包括日常宣教、飲食干預、用藥干預、出院指導等。研究組在此基礎上給予以家庭為中心的護理干預，具體內(nèi)容如下。

（1）成立小組及擬定干預方案：由兒科醫(yī)生、心理醫(yī)生和兒科護士成立干預小組，并對組員進行統(tǒng)一培訓，視患兒實際病情并結(jié)合其家庭、體質(zhì)等來擬定個體化干預方案。

（2）家長培訓：在患兒住院過程中，對其家長開展基本護理培訓，包括測量體溫、血壓、尿培養(yǎng)標本留取和日常安全防護方法，每周給予1次個性化指導。

（3）家庭情感支持：以開展親子活動的方式，如互動游戲，提高患兒與家長之間的親密度，緩解其心理負擔，促進依從性提升。

（4）互助家庭支持：將年齡、疾病分型、治療方法及家長意愿等作為依據(jù)，為患兒匹配互助家庭，然后由雙方家庭以面對面溝通、微信聊天等方式互相分享照護心得。

（5）出院隨訪：通過創(chuàng)建微信群，并不定期舉辦線上活動（家庭護理交流會、線上健康講座等）提高家長的認知水平；同時，以布置家庭作業(yè)的形式來加強對患兒的監(jiān)督，通過激勵機制表揚遵醫(yī)行為較好者；另外，以電話、微信及上門隨訪等途徑來掌握患兒用藥、飲食等情況，然后給予針對性指導。兩組均接受為期6個月的護理干預。

1.3 觀察指標

（1）比較兩組行為問題：采用Conners兒童行為問卷了解患兒行為問題，分值越高代表行為問題越多。（2）比較兩組病情緩解和復發(fā)情況：癥狀完全消失，超過3次的尿蛋白檢測結(jié)果呈陰性表達，為完全緩解；癥狀顯著減輕，24 h尿蛋白定量低于2 g，為部分緩解；未滿足上述標準，為未緩解。完全緩解+部分緩解=病情總緩解。復發(fā)標準：停藥后1周出現(xiàn)超過3次尿蛋白檢測結(jié)果為++。（3）比較兩組用藥依從性：采用用藥依從性量表了解患兒用藥依從性情況?？赏耆襻t(yī)用藥，無漏服、忘服、自行更改劑量等不良情況，為完全依從；偶爾出現(xiàn)上述不良情況，為部分依從；經(jīng)常出現(xiàn)上述不良情況，為不依從。完全依從+部分依從=總依從。（4）比較兩組生活質(zhì)量：采用兒少主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）評估，分值越高提示生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計學方法

數(shù)據(jù)處理采用SPSS25.0統(tǒng)計學軟件，計量資料以（±s）表示，采用ｔ檢驗，計數(shù)資料用比率表示，采用χ2檢驗，P＜0.05為差異顯著。

2結(jié)果

2.1 兩組行為問題評分比較

干預6個月后研究組各項行為問題評分低于干預前及對照組（P＜0.05）。

2.2 兩組病情緩解和復發(fā)情況比較

兩組病情總緩解率比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）；研究組病情復發(fā)率低于對照組（P＜0.05）。

2.3 兩組用藥依從性比較

研究組用藥總依從率為93.33%，高于對照組的73.33%，兩組比較，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。

2.4 兩組ISLQ評分比較

干預6個月后研究組ISLQ各項評分均優(yōu)于干預前及同期對照組（P＜0.05）。

3討論

藥物療法是現(xiàn)階段治療腎病綜合征的重要手段，但臨床療效和安全性易被諸多因素所影響，同時由于患兒具有年齡小、身體機能發(fā)育不成熟及免疫力低下等特點，容易出現(xiàn)諸多并發(fā)癥，加之病程長、易反復等因素影響，導致患兒身心健康狀態(tài)不佳，這對護理服務提出了更高的要求[5]。

家長為腎病綜合征患兒病情康復中的重要支持，以家庭為中心的護理干預可通過多方協(xié)作，充分滿足患兒身心需求[6]。本研究結(jié)果顯示，研究組用藥總依從率高于對照組，病情復發(fā)率低于對照組，干預6個月后各項行為問題評分、ISLQ各項評分均優(yōu)于對照組（P＜0.05）。提示該干預模式的應用，對患兒行為問題、用藥依從性、病情復發(fā)及生活質(zhì)量等方面均有顯著改善作用。究其原因：根據(jù)患兒實際情況擬定干預方案，可提升護理服務的針對性，進而確保護理質(zhì)量；對患兒家長開展培訓，可增強其對一些特殊事件的處理能力，增強治療信心；通過一對一溝通、親子活動等方式進行家庭情感支持，可充分滿足患兒的心理需求，改善其情緒狀態(tài)，減少行為問題，提升用藥依從性，進而降低病情復發(fā)風險，促進生活質(zhì)量提升；通過匹配互助家庭，互相分享照護心得，可讓患兒家長獲得良好的情感支持，減輕其心理負擔；通過多種形式的出院隨訪，可使患兒出院后仍獲得良好的護理服務。

綜上所述，對腎病綜合征患兒開展以家庭為中心的護理干預，可減少其行為問題，提高患兒用藥依從性，降低病情復發(fā)率，提高患兒生活質(zhì)量。

參考文獻

[1]秦利，葉桂花.以家庭為中心的護理干預對腎病綜合征患兒的影響觀察[J].中國實用醫(yī)藥，2019，14（25）：156-157.

[2]張燕.以家庭為中心的護理干預對腎病綜合征患兒住院舒適度及遠期療效的影響[J].護理實踐與研究，2019，16（22）：133-135.

[3]王春華.以家庭為中心的護理在腎病綜合征患兒中的應用[J].中國當代醫(yī)藥，2020，27（24）：213-215.

[4]中華醫(yī)學會兒科學分會腎臟學組.原發(fā)性IgA腎病診治循證指南（2016）[J].中華兒科雜志，2017，55（9）：643-646.

[5]李佳佳.以患兒家庭為中心的個性化護理對腎病綜合征患兒預后的影響[J].首都食品與醫(yī)藥，2024，31（1）：137-139.

[6]楊潔，毛紅英，彭燕，等.以患者和家庭為中心的護理模式對腎病綜合征患兒生活質(zhì)量的影響[J].國際護理學雜志，2020，39（20）：3773-3775.