摘要：目的" 了解燒傷患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討社會(huì)支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)。方法" 采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表、社會(huì)支持評定量表、簡明健康狀況調(diào)查表對214例燒傷患者照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果" 燒傷患者照顧者社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)（r=0.277，P＜0.01），社會(huì)支持與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.184，P＜0.01），生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.573，P＜0.01）；社會(huì)支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間具有部分中介作用，中介效應(yīng)量為-0.029，占總效應(yīng)的5.71%，95%置信區(qū)間為[-0.062，-0.005]。結(jié)論" 燒傷患者照顧者負(fù)擔(dān)及社會(huì)支持是影響其生活質(zhì)量的重要因素，中介變量為社會(huì)支持，間接對生活質(zhì)量造成影響，給予照顧者更多的社會(huì)支持，可減輕其負(fù)擔(dān)，提高照顧者的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：燒傷；社會(huì)支持；照顧者負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量；中介效應(yīng)

燒傷患者多存在伴隨一生的瘢痕、畸形、器官缺損、功能障礙，甚至肢體殘疾，給患者及家庭造成沉重負(fù)擔(dān)[1]。由于患者正常功能和自理能力下降，其日常起居需要他人的照顧，而繁重的照顧任務(wù)使照顧者生理和心理上的負(fù)擔(dān)水平較高，生活質(zhì)量降低，進(jìn)而影響照顧質(zhì)量[2～3]。本研究旨在了解燒傷患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討社會(huì)支持在照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)。

1資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣法，將寧夏銀川市某三甲醫(yī)院2017年10月～2018年11月收治的214例燒傷照顧者納入研究。其中，年齡18～62歲，平均年齡（32.83±8.94）歲；男74例，女140例；主要照顧者為患者父母149例，配偶或戀人36例，子女18例，兄弟姐妹或其他人員11例；每天照顧時(shí)間20～24 h者164例，9～19 h者33例，≤8 h者17例。

納入標(biāo)準(zhǔn)：18周歲及以上；連續(xù)累計(jì)照顧時(shí)間≥72 h；具備正常的理解能力，無聽力、視力障礙；知情同意本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知功能異常；無法正常交流；家庭中尚有其他病重患者需要看護(hù)。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核。

1.2 方法

（1）一般調(diào)查問卷：由研究人員設(shè)計(jì)編寫，內(nèi)容有年齡、職業(yè)、性別、受教育程度、所屬關(guān)系、日常照顧時(shí)長等。（2）Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）[4]：22個(gè)項(xiàng)目，每項(xiàng)0～4分，對應(yīng)“沒有”至“總是”5個(gè)級別，＜21分為無負(fù)擔(dān)或輕微負(fù)擔(dān)，21～40分為輕度負(fù)擔(dān)，41～60分為中度負(fù)擔(dān)，61～88分為重度負(fù)擔(dān)。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87。（3）社會(huì)支持評定量表（SSRS）[5]：3個(gè)維度，10個(gè)條目，總分11～66分，11～33分表示社會(huì)支持水平較低，33～45分表示社會(huì)支持水平一般，45～66分表示社會(huì)支持水平較高比。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.89～0.94。（4）簡明健康狀況調(diào)查表（SF-36）：采用由美國醫(yī)學(xué)研究組編制、李魯?shù)萚6]翻譯的中文版SF-36量表評估，8個(gè)維度，總分100分，分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量越高。中文版量表Cronbach’s α系數(shù)為0.813。（5）調(diào)查方法與質(zhì)量控制：調(diào)查前告知研究對象調(diào)查目的和重要性，如不能自己完成，則由研究者口述調(diào)查表內(nèi)容并代寫結(jié)果，給予研究對象充足的時(shí)間，發(fā)放問卷220份，回收220份，有效問卷214份，有效回收率為97.27%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料用（±s）表示，相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析；社會(huì)支持為中介效應(yīng)，采用Andrew F.Hayes開發(fā)的PROCESS 3.5進(jìn)行檢驗(yàn)，以95%置信區(qū)間范圍不包括0為中介效應(yīng)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為0.05。

2結(jié)果

2.1 燒傷患者照顧者負(fù)擔(dān)得分

燒傷患者照顧者負(fù)擔(dān)總分為（34.22±14.68）分，個(gè)人負(fù)擔(dān)維度高于角色負(fù)擔(dān)維度得分。見表1。

2.2 燒傷患者照顧者社會(huì)支持得分

社會(huì)支持總分為（39.94±6.98）分，主觀支持得分最高，支持利用度得分最低。見表2。

2.3 燒傷患者照顧者生活質(zhì)量得分

生活質(zhì)量總分為（112.36±13.02）分，社會(huì)功能維度最高，情感職能維度最低，其他維度得分較均衡。見表3。

2.4 相關(guān)性分析

生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈顯著正相關(guān)，照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持、生活質(zhì)量均呈顯著負(fù)相關(guān)（P＜0.01）。見表4。

2.5 社會(huì)支持在生活質(zhì)量與照顧者負(fù)擔(dān)的中介效應(yīng)分析

以健康狀況總分預(yù)測生活質(zhì)量，以社會(huì)支持總分預(yù)測社會(huì)支持，以照顧者負(fù)擔(dān)總分預(yù)測照顧者負(fù)擔(dān)，建立方程進(jìn)行中介效應(yīng)分析。結(jié)果顯示，照顧者負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量有顯著的負(fù)向預(yù)測作用

（P＜0.01）；照顧者負(fù)擔(dān)對社會(huì)支持有顯著負(fù)向預(yù)測作用（P＜0.01）；社會(huì)支持、照顧者負(fù)擔(dān)可預(yù)測生活質(zhì)量（P＜0.01；P＜0.05）。見表5。

2.6 中介效應(yīng)Bootstrap分析

以社會(huì)支持作為中介變量驗(yàn)證結(jié)果。采用Bootstrap程序進(jìn)行置信區(qū)間估計(jì)檢驗(yàn)，中介效應(yīng)置信區(qū)間不包含0，說明中介效應(yīng)成立；總效應(yīng)、直接效應(yīng)和間接效應(yīng)的95%置信區(qū)間上、下限均不包含0，說明社會(huì)支持起著部分中介作用。見表6。

3討論

照顧者負(fù)擔(dān)包括物質(zhì)負(fù)擔(dān)、情緒負(fù)擔(dān)和時(shí)間負(fù)擔(dān)。物質(zhì)負(fù)擔(dān)方面，照顧者需要提供給患者大量的醫(yī)療費(fèi)用和康復(fù)設(shè)備，存在一定的經(jīng)濟(jì)壓力。情緒負(fù)擔(dān)方面，包括照顧者對患者情感支持和心理疾病負(fù)擔(dān)，照顧者不僅要面對患者疼痛、焦慮、抑郁等癥狀，還需要大量時(shí)間處理患者康復(fù)訓(xùn)練、就醫(yī)和護(hù)理工作，使得照顧者很難有時(shí)間照顧自己的個(gè)人需求和社交活動(dòng)。本研究表明照顧者具有不同程度的照顧負(fù)擔(dān)；燒傷患者照顧者負(fù)擔(dān)較重，這主要與照顧者花費(fèi)了大量時(shí)間、精力與財(cái)力去照顧患者，以及疾病療效存在不確定感有關(guān)。

社會(huì)支持包括來自親友、醫(yī)護(hù)人員和社區(qū)組織的支持，這些支持可以通過提供信息、情感支持和幫助解決問題，以減輕照顧者負(fù)擔(dān)。同時(shí)，社會(huì)支持還可以提供適應(yīng)策略，幫助照顧者應(yīng)對壓力和情緒困擾，從而改善其心理健康。本研究發(fā)現(xiàn)，照顧者社會(huì)支持處于中等水平，其中社會(huì)支持利用度得分最低。照顧者在面對突發(fā)的燒傷事件時(shí)不愿意開口向別人傾訴排憂，也不會(huì)積極主動(dòng)地向他人求助，抑或是照顧者沒能獲取相關(guān)的支持信息或途徑，因而社會(huì)支持利用度較低。

本研究顯示，照顧者負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量存在負(fù)相關(guān)，對于具有較高照顧者負(fù)擔(dān)的照顧者群體，其生活質(zhì)量會(huì)有所下降。照顧者經(jīng)歷了漫長且高強(qiáng)度的照顧后身心俱疲，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重的影響。社會(huì)支持具顯著負(fù)向預(yù)測效果，能有效緩解照顧者的情緒壓力，使其從容面對壓力。若個(gè)體沒有收到來自親朋好友的理解與支持，負(fù)擔(dān)會(huì)使照顧者的生活水平下降，進(jìn)而影響其照顧患者的能力及自身生活，長此以往形成惡性循環(huán)。社會(huì)支持作為一種外部資源，為應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供保護(hù)、緩沖應(yīng)激狀態(tài)；同時(shí)，對維持良好的情緒體驗(yàn)具有重要意義，能夠給個(gè)體帶來信心和鼓勵(lì)。中介效應(yīng)分析發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持、照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量總分之間存在顯著的兩兩相關(guān)關(guān)系。社會(huì)支持是照顧者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量之間的中介因素，即照顧者負(fù)擔(dān)通過社會(huì)支持的中介作用，導(dǎo)致其生活質(zhì)量發(fā)生變化。面對負(fù)擔(dān)時(shí)，高社會(huì)支持的照顧者能夠獲得來自親朋好友在精神和物質(zhì)上的支持與幫助，從而提高其對生活的信心，緩解長期繁重照顧任務(wù)造成的消極影響。低社會(huì)支持的照顧者面對同樣的壓力負(fù)擔(dān)時(shí)，其適應(yīng)能力較差，長期壓抑在心中的痛苦無處發(fā)泄，容易產(chǎn)生負(fù)性情緒。

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