裴艷 金玉翡 秦嫣雯 聶麗靜 董曉晶 張男 陳樂(lè)英 吳蓓雯 袁長(zhǎng)蓉 方瓊

（1.上海交通大學(xué)醫(yī)院附屬瑞金醫(yī)院乳腺疾病診治中心，上海200025；2.第二軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海200438）

乳腺癌已成為威脅全世界女性生命健康最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一。與此同時(shí)，隨著診療技術(shù)的發(fā)展、社會(huì)的關(guān)注，乳腺癌患者的生存期也不斷延長(zhǎng)。因此，患者在長(zhǎng)期的診療康復(fù)階段亦暴露出很多問(wèn)題與需求。立足于患者需求，我中心構(gòu)建了集門(mén)診、檢查、收費(fèi)、病房、日間化療等多種功能為一體的“一站式”服務(wù)，并開(kāi)設(shè)了乳腺癌資源中心［1］、探索?？谱o(hù)士全程服務(wù)［2］等新模式。為進(jìn)一步收集反饋信息，全方位了解患者需求，針對(duì)性指導(dǎo)服務(wù)改進(jìn)，本研究借鑒360度反饋評(píng)價(jià)方法［3］，從不同層面的人員中收集評(píng)價(jià)信息，從多個(gè)視角對(duì)現(xiàn)有服務(wù)模式進(jìn)行綜合性反饋評(píng)價(jià)。選取護(hù)士、醫(yī)生、乳腺癌患者及家屬為研究對(duì)象，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談，深入了解其服務(wù)體驗(yàn)與需求。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用立意抽樣法，于2013年12月，選取我中心乳腺外科醫(yī)護(hù)人員、乳腺癌患者及其家屬進(jìn)行深入訪談，樣本量以信息飽和為限?；颊呒捌浼覍偌{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）初次診斷為乳腺癌且無(wú)遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移并已行手術(shù)治療的患者及其家屬。（2）18歲以上，無(wú)精神疾患，能清晰表達(dá)者。（3）愿意參與本次研究者。為了確保信息的全面性，抽樣過(guò)程充分考慮了樣本的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)及疾病特征。最終訪談醫(yī)生5名、乳腺?？谱o(hù)士5名、乳腺癌患者18例、家屬9例。受訪的18例患者年齡為30～70歲，平均49.4歲，2例有乳腺癌家族史；已婚16例，未婚2例；13例已生育，5例未生育，行保乳手術(shù)5例，乳房切除術(shù)12例，乳房一期重建術(shù)1例；行化療12例，放療4例，靶向治療5例，內(nèi)分泌治療3例。受訪家屬?gòu)氖茉L患者的家屬中選取，6名為患者配偶，3名為患者父母或子女。受訪的5名醫(yī)生均為博士學(xué)歷，住院醫(yī)師1人，主治醫(yī)師2人，副主任醫(yī)師1人，主任醫(yī)師1人；受訪的5名護(hù)士平均護(hù)齡8年，其中，大專學(xué)歷2人，本科1人，碩士2人；護(hù)師3人，主管護(hù)師1人，副主任護(hù)師1人。

1.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談前向受訪者介紹研究目的，在取得同意后，選取安靜的自然場(chǎng)景訪談，如，辦公室、會(huì)議室、診間等；訪談時(shí)間為20～30min／人，全程錄音，同時(shí)做好記錄。樣本量以信息飽和為限4，即訪談中沒(méi)有新的主題出現(xiàn)為止。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱，并依具體訪談情況適當(dāng)調(diào)整，提綱內(nèi)容主要包括：（1）對(duì)整個(gè)疾?。ㄈ橄侔┰\療救治過(guò)程的感受如何？（2）在診療過(guò)程中所感知到的主要問(wèn)題和需求有哪些？（3）對(duì)于改善整體（一站式）診療服務(wù)有何建議？

1.3 資料分析 由訪談?wù)邔⑺袖浺糍Y料轉(zhuǎn)錄為文字后運(yùn)用Claizzi分析程序分析5：（1）仔細(xì)閱讀所有資料。（2）析取有重要意義的陳述。（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集。（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述。（6）辨別出相似的觀點(diǎn)。（7）返回參與者處求證。

1.4 質(zhì)量控制 （1）倫理問(wèn)題：訪談前詳細(xì)告知受訪者研究目的、內(nèi)容和方法，雙方共同確認(rèn)后簽署知情同意書(shū)。（2）偏倚控制：選擇具有代表性、依從性好的訪談對(duì)象，按要求匿名化處理資料信息，并保證對(duì)調(diào)查結(jié)果保密。對(duì)有疑問(wèn)的資料，訪談過(guò)程中進(jìn)行澄清，并將轉(zhuǎn)錄整理后的訪談資料返回給受訪者進(jìn)行信息確認(rèn)。

2 結(jié)果

通過(guò)分析、反饋資料，提煉出乳腺癌患者、家屬及醫(yī)護(hù)人員對(duì)一站式診療照護(hù)模式的體驗(yàn)。

2.1 一站式服務(wù)模式讓患者體會(huì)到規(guī)范、便捷 我中心的“一站式”服務(wù)將門(mén)診、檢查、收費(fèi)、病房、日間化療等多種功能整合在一個(gè)樓層，并先后開(kāi)設(shè)了各種聯(lián)合門(mén)診，每位乳腺癌患者確診后均進(jìn)行治療MDT討論，進(jìn)一步規(guī)范了各項(xiàng)診療流程，贏得了患者及家屬的信任。

患者J“環(huán)境很不錯(cuò)的，蠻方便的，用不著到下面去排隊(duì)什么的。到這里來(lái)我們都不太熟悉的，這里找找哪里找找半天就去掉了，這樣（一站式服務(wù)）就方便多了?！?/p>

患者M(jìn)“從掛號(hào)到看病開(kāi)藥，一次性全完成，不用重復(fù)往返，這樣挺方便的。期間減少了驗(yàn)血和其他的繁瑣環(huán)節(jié)。這樣可以減少去醫(yī)院的次數(shù)，而且看門(mén)診方便?！?/p>

家屬D“檢查后，馬上就（參加）聯(lián)合門(mén)診，當(dāng)天就拿出基本意見(jiàn)，讓我們考慮后，3d內(nèi)就通知住院，這是你們對(duì)家屬絕對(duì)負(fù)責(zé)的態(tài)度……”

家屬H“……這樣（多學(xué)科討論的模式）還是很好的，第一很規(guī)范，第二不用我自己去一個(gè)一個(gè)學(xué)科去跑……這么多學(xué)科一起討論會(huì)更全面更權(quán)威些?！?/p>

2.2 一站式服務(wù)體現(xiàn)了護(hù)理延續(xù)性 針對(duì)乳腺癌可能的長(zhǎng)期治療過(guò)程（包括化療、放療、靶向治療、內(nèi)分泌治療等），我中心探索開(kāi)展了?？谱o(hù)士服務(wù)項(xiàng)目，向每位乳腺癌患者發(fā)放名片，并提供24小時(shí)咨詢服務(wù)，將護(hù)理服務(wù)從院內(nèi)延伸到院外，切實(shí)幫助患者解決了康復(fù)期間的一些急迫問(wèn)題。

家屬B“……感觸很深的，你們給了一個(gè)（專科護(hù)士的）名片……我們打了好幾次電話了，＊老師每一次無(wú)論她在干什么都認(rèn)認(rèn)真真回電話的，半夜也可以，吃飯也可以，連她在上課也接電話的……你們這個(gè)項(xiàng)目其他醫(yī)院沒(méi)有的，提供最好的服務(wù)，我很感動(dòng)的，也很放心，都不用家屬陪。”

家屬F“我們有很多事情可以直接在深圳問(wèn)她（?？谱o(hù)士）……”

患者K“而且你們有個(gè)專科護(hù)士，遇到問(wèn)題我都敢問(wèn)，而且有些問(wèn)題我不是一下子能想到的，有時(shí)遇到突發(fā)事件，比如上次PICC導(dǎo)管出血了，我就打電話去，她很耐心地解釋還安慰我沒(méi)關(guān)系的?！?/p>

護(hù)士E“很多家屬會(huì)擔(dān)心乳腺癌手術(shù)后是不是治療要盡快跟上，治療如果超過(guò)多長(zhǎng)時(shí)間有可能會(huì)復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，會(huì)有這方面的擔(dān)憂……這也需要我們做好解釋溝通工作，家屬就會(huì)理解，就會(huì)耐心等待報(bào)告?！?/p>

2.3 一站式服務(wù)體現(xiàn)了醫(yī)護(hù)聯(lián)合性 為了更全面了解和解決患者的診療、康復(fù)需求，我中心一直以來(lái)開(kāi)展醫(yī)護(hù)聯(lián)合交班、專科護(hù)士與醫(yī)生聯(lián)合查房、?？谱o(hù)士組織參與多學(xué)科討論等多項(xiàng)工作，有效促進(jìn)了相關(guān)信息的反饋。

醫(yī)生B“一方面是疾病的診斷治療，另一方面要關(guān)懷（家屬）心理的感受，要幫她們解決很多可能是家庭的、工作上的問(wèn)題……給他（們）心理上的鼓勵(lì)，讓他們能勇敢的戰(zhàn)勝疾病，護(hù)士（與患者）接觸更多，更容易去做（以上支持和鼓勵(lì)）?！?/p>

護(hù)士C“因?yàn)橐獪?zhǔn)備多學(xué)科討論的相關(guān)內(nèi)容，必須要和醫(yī)生、病理科、患者各方面進(jìn)行溝通……通過(guò)參加討論，也讓自己的專業(yè)知識(shí)不斷更新……”

護(hù)士A“……就像在國(guó)外會(huì)有很多輔助人員，有社工……?？谱o(hù)理理療師……是整個(gè)一個(gè)健康照護(hù)系統(tǒng)，集體在做，而不是一個(gè)人（做健康教育）?！?/p>

2.4 一站式服務(wù)中對(duì)患者的心理社會(huì)支持仍有待加強(qiáng) 大多醫(yī)護(hù)人員均意識(shí)到患者在接受疾病初始階段存在否認(rèn)、拒絕、恐懼等心理特征，并認(rèn)為應(yīng)給予更多的關(guān)注與疏導(dǎo)。但限于醫(yī)護(hù)人力資源不足、工作量大等現(xiàn)狀，目前診療階段的醫(yī)患溝通時(shí)間及效果均差強(qiáng)人意。

家屬M(fèi)“……確診時(shí)心理上有壓力，不知疾病嚴(yán)重到什么程度……住院時(shí)反復(fù)的檢查……還做了會(huì)診，好像一般人不用，我就很擔(dān)心問(wèn)題是不是比較嚴(yán)重?！?/p>

醫(yī)生E“……我們（醫(yī)生）把很多時(shí)間都花在門(mén)診上、手術(shù)上、科研上，沒(méi)有把時(shí)間花到每個(gè)家屬的溝通上……真正與家屬講是什么毛病、什么分期的時(shí)候，可能已經(jīng)是術(shù)前談話的時(shí)候……這個(gè)時(shí)候直接讓他簽字，寫(xiě)同意兩個(gè)字，我覺(jué)得對(duì)患者來(lái)說(shuō)壓力很大，她根本沒(méi)有時(shí)間反應(yīng)，沒(méi)有時(shí)間跟家屬坐下來(lái)想一想，以后將面臨多大的改變……”

2.5 一站式服務(wù)中的健康教育有待深入 訪談發(fā)現(xiàn)，在患者和家屬對(duì)“為何會(huì)生病”進(jìn)行歸因時(shí)，“沒(méi)有定期體檢的意識(shí)、不良生活習(xí)慣、相關(guān)知識(shí)不足”等往往是被提及較多的，一些家屬也因此忽略了疾病的早期癥狀、錯(cuò)過(guò)了最佳診療時(shí)機(jī)。這也折射出我們對(duì)于疾病知識(shí)的普及和健康體檢工作的全覆蓋還較欠缺。同時(shí)，即便住院期間已開(kāi)展了較多的宣教工作，一些家屬出院后對(duì)康復(fù)鍛煉、飲食營(yíng)養(yǎng)及隨訪等內(nèi)容仍有不了解，進(jìn)而影響到后續(xù)的康復(fù)。

家屬H“……以前對(duì)這個(gè)病確實(shí)去了解的東西比較少，包括一些防護(hù)啊，比如摸到腫塊應(yīng)該及時(shí)就診，這種觀念我覺(jué)得在中國(guó)還是比較淡的……現(xiàn)在得病的很多都是五、六十歲的人，她們接觸新媒體的渠道比較少……希望能加強(qiáng)預(yù)防知識(shí)的普及?！?/p>

家屬F“我一個(gè)朋友，她也是這個(gè)?。ㄈ橄侔?，但是晚期了，她讓我們也要去查一下。（聽(tīng)了她的話）我才自己（去醫(yī)院）檢查……”

家屬Q(mào)“住院期間護(hù)士也只講了不能測(cè)血壓、輸液等的預(yù)防淋巴水腫的內(nèi)容，并沒(méi)有說(shuō)已經(jīng)淋巴水腫了要怎么處理?！?/p>

家屬M(fèi)“……很想知道治療結(jié)束后應(yīng)該做些什么事，比如飲食方面，能不能做一些力所能及的家務(wù)事……家人送了人參、中藥，就不知能不能吃。有時(shí)遇到一個(gè)問(wèn)題也不知道問(wèn)誰(shuí)，就會(huì)去上網(wǎng)查?！?/p>

2.6 一站式服務(wù)中的延伸服務(wù)仍有待完善 乳腺癌患者及家屬在診療過(guò)程中會(huì)面臨很多現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題，如經(jīng)濟(jì)、家屬照顧、家庭關(guān)系問(wèn)題等；但限于目前醫(yī)院－社區(qū)聯(lián)動(dòng)、轉(zhuǎn)診體制、社工服務(wù)機(jī)制等尚不完善，醫(yī)護(hù)人員難以幫助家屬解決一些切實(shí)的、直接或間接診治影響治療、康復(fù)的問(wèn)題。

護(hù)士A“家屬希望住院時(shí)間長(zhǎng)一些，把所有問(wèn)題都解決了再走，她會(huì)放心……一些外地家屬（為了等待治療）出院后可能要在醫(yī)院附近借房子、等報(bào)告、再做下一步治療……家屬會(huì)覺(jué)得不方便?！?/p>

護(hù)士C“（當(dāng)?shù)弥┠悖ɑ颊撸ㄒ驗(yàn)榱馨退[）燒飯都很困難，但還要照顧別人（腎衰定期透析的丈夫）時(shí)，我們真的是愛(ài)莫能助……”

醫(yī)生B“（醫(yī)生）也要關(guān)懷（家屬）心理的感受…… 還要去關(guān)心她們?cè)谥委熯^(guò)程中可能會(huì)碰到的經(jīng)濟(jì)上的問(wèn)題、工作上的問(wèn)題、家庭關(guān)系上的問(wèn)題，而這些問(wèn)題的關(guān)心，可能我們現(xiàn)在還做的還不是很不到位……這些工作也沒(méi)有一個(gè)專業(yè)的人員去做……我們可能還缺少一些社工、缺少腫瘤家屬治療后全程的管理，使她們（家屬）在治療過(guò)程中有更好的依從性……”

3 討論

我中心的“一站式”服務(wù)開(kāi)展近5年來(lái)，得到醫(yī)院各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)的大力支持，也在不斷探索和完善：從硬件環(huán)境的設(shè)計(jì)，到相關(guān)科室資源的整合；從單一的門(mén)診形式到多種聯(lián)合門(mén)診的開(kāi)展；同時(shí)還開(kāi)設(shè)了資源中心陳列各種康復(fù)、宣教用品，編制了紙質(zhì)、多媒體多種形式的宣教資料，深入社區(qū)、企業(yè)開(kāi)展各種知識(shí)宣講和免費(fèi)咨詢……醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的種類(lèi)和范圍不斷延伸，醫(yī)護(hù)人員與患者的關(guān)系也更為和諧。但基于患者及家屬多樣化、個(gè)體化的需求，限于醫(yī)療資源、醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)院轉(zhuǎn)診等各種制度的不完善，仍有許多工作需要進(jìn)一步改進(jìn)提高。

3.1 加強(qiáng)健康宣教，提升患者自我管理 就目前開(kāi)展的健康宣教而言，宣教內(nèi)容雖涉及圍手術(shù)期護(hù)理、輔助治療、淋巴水腫預(yù)防等，但宣教時(shí)間主要集中于圍手術(shù)期，而患者在術(shù)后短期內(nèi)尚未過(guò)多關(guān)注的內(nèi)容，因?yàn)樵跁r(shí)間上缺乏針對(duì)性，難免對(duì)宣教效果會(huì)有一定影響。同時(shí)，由于護(hù)理人力的限制，目前?？谱o(hù)士的院外咨詢服務(wù)多為被動(dòng)式，即患者遇到問(wèn)題時(shí)主動(dòng)聯(lián)系護(hù)士，針對(duì)一些性格內(nèi)向、不愿麻煩他人的患者，其需求及康復(fù)狀況往往不能被及時(shí)知曉和反饋。此外，由于患者及家屬的文化程度、家庭條件、接受程度等千差萬(wàn)別，也使得康復(fù)指導(dǎo)效果參差不齊。因此還需進(jìn)一步加強(qiáng)健康教育的階段性和針對(duì)性，通過(guò)開(kāi)展定期電話隨訪、組織不同疾病階段的患者病友會(huì)等多種形式，結(jié)合紙質(zhì)、光盤(pán)、圖片等多種載體，借助網(wǎng)絡(luò)、信件、微信等不同途徑，共同搭建一個(gè)全方位的健康教育平臺(tái)，必要時(shí)請(qǐng)心理、營(yíng)養(yǎng)、社工等專業(yè)人員介入。

3.2 提供全面支持，促進(jìn)患者身心康復(fù) 作為患者，尤其是腫瘤患者，在就醫(yī)的選擇上往往比較慎重，從醫(yī)院環(huán)境到醫(yī)生技術(shù)，從便捷性到服務(wù)態(tài)度——他們會(huì)選擇值得信任的醫(yī)療機(jī)構(gòu)；在身心的需求上也比較復(fù)雜，從手術(shù)到輔助治療，從身體康復(fù)到情緒支持，從疾病診治到經(jīng)濟(jì)資助——他們更注重服務(wù)細(xì)節(jié)。診療過(guò)程中持續(xù)關(guān)注患者的個(gè)體化需求，加強(qiáng)醫(yī)患、護(hù)患溝通，切實(shí)解決其情緒心理、經(jīng)濟(jì)等實(shí)際問(wèn)題，才能為患者提供更加人性化的、專業(yè)的、舒適的服務(wù)。針對(duì)患者的心理社會(huì)支持相對(duì)缺乏、延伸服務(wù)有待完善等現(xiàn)狀，在目前醫(yī)療資源有限、醫(yī)護(hù)人員相對(duì)不足的情況下，可通過(guò)探索患者志愿者、醫(yī)院－社會(huì)組織聯(lián)動(dòng)等多種模式，并不斷優(yōu)化診療流程、加強(qiáng)部門(mén)間的溝通協(xié)調(diào)，充分整合相關(guān)資源，以促進(jìn)患者身心康復(fù)。

4 小結(jié)

從規(guī)范的診療到細(xì)節(jié)服務(wù)，從基礎(chǔ)護(hù)理到專業(yè)信息宣教，從飲食營(yíng)養(yǎng)到社會(huì)心理支持……在乳腺癌患者長(zhǎng)期的診療康復(fù)過(guò)程中，其需求是持續(xù)的、全面的，也是個(gè)體化的，因此需要我們?nèi)剃P(guān)注。我中心所探索的“一站式”服務(wù)模式雖在一定程度上滿足了患者的需求，但尚有許多問(wèn)題需要解決，需要政策的支持、管理的優(yōu)化。同時(shí)，也需要及時(shí)了解患者的需求和反饋，以提供針對(duì)性的改進(jìn)措施。

［1］ 裴艷，董曉晶，張男等.乳腺癌資源中心的構(gòu)建及作用［J］.中華護(hù)理雜志，2011，46（8）：830－831

［2］ 方瓊，裴艷，劉佳琳等.全程專業(yè)化個(gè)案管理模式在乳腺癌患者護(hù)理中的作用［J］.解放軍護(hù)理雜志，2013，30（2）：48－51.

［3］ 基于360度反饋評(píng)價(jià)的高校教學(xué)管理滿意度研究［J］.遼寧教育研究，2008（11）：40－42.

［4］ Streubert H J，Carpenter D R.Qualitative research in nursing：advancing the humanistic imperative［M］.4th ed.Philadelphia，PA：Williams＆Wilkins Lippincott，2007：10－37.

［5］ Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursing practice［J］.J Diabetes Nuts，2004（9）：8.