林云強(qiáng)+祝婕+張現(xiàn)蘭

【摘要】本研究采用問卷法和訪談法，對學(xué)前特殊兒童家長的心理不確定感及其應(yīng)對方式進(jìn)行了調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)：（1）學(xué)前特殊兒童家長普遍存在不同程度的心理不確定感。（2）學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感差異特征明顯，且受諸多因素影響。（3）學(xué)前特殊兒童家長應(yīng)對方式與心理不確定感關(guān)系密切，模糊性預(yù)測效應(yīng)顯著。研究者據(jù)此提出，應(yīng)為學(xué)前特殊兒童家長提供專業(yè)資訊與指導(dǎo)，降低其心理不確定感；同時(shí)，加強(qiáng)臨床研究，完善社會支持系統(tǒng)建設(shè)，以促進(jìn)學(xué)前特殊教育的健康發(fā)展。

【關(guān)鍵詞】學(xué)前特殊兒童家長；心理不確定感；應(yīng)對方式

【中圖分類號】G616 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1004-4604（2017）03-0037-07

“不確定感（uncertainty）”是一種主觀認(rèn)知狀態(tài)，通常被界定為個(gè)體缺乏足夠完整的線索信息而難以對特定事件給予合理分類或恰當(dāng)組織時(shí)所產(chǎn)生的心理過程狀態(tài)。〔1，2〕研究發(fā)現(xiàn)，家長的心理不確定感受諸多因素影響，如家長的心理狀態(tài)和家庭社會經(jīng)濟(jì)地位，〔3，4〕社會支持度，〔5〕特殊幼兒本身的疾病類型或障礙程度，〔6，7〕以及兒童本身的心理發(fā)展?fàn)顩r等。〔8〕其中，家長自身心理狀態(tài)的調(diào)節(jié)以及因應(yīng)方式的選擇被認(rèn)為是心理不確定感的直接影響變量。近年來，國內(nèi)學(xué)者也開始逐步關(guān)注特殊兒童家長的心理不確定感，但是，已有研究中特殊兒童的年齡較為分散，對特殊兒童障礙或疾病類型的關(guān)注存有局限。為此，本研究聚焦學(xué)前特殊兒童家長，對其心理不確定感及其應(yīng)對方式進(jìn)行研究，以期提高學(xué)前特殊兒童早期干預(yù)工作的有效性，進(jìn)而為促進(jìn)學(xué)前特殊教育的健康發(fā)展提供參考。

一、研究對象與研究工具

（一）研究對象

研究者從浙江省、北京市以及四川省隨機(jī)選取了五個(gè)早期教育康復(fù)機(jī)構(gòu)，向?qū)W前特殊兒童家長發(fā)放問卷進(jìn)行調(diào)查。共發(fā)放問卷100份，回收80份，有效問卷74份，有效回收率為74%。在被調(diào)查的家長中，母親多于父親，約占總數(shù)的63.5%，學(xué)歷以大專和本科為主，研究生及以上學(xué)歷較少。家庭類型多為雙親親生家庭，近三分之二的家庭居住在城市或城鎮(zhèn)。

同時(shí)，研究者通過訪談法了解家長“發(fā)現(xiàn)小孩是特殊兒童后的心理變化過程”“怎樣加以應(yīng)對”及“具體成效如何”等問題。訪談資料與問卷調(diào)查結(jié)果分析相互印證，以確保研究的客觀性。

（二）研究工具

1.學(xué)前特殊兒童基本情況調(diào)查問卷

本研究采用自編問卷調(diào)查學(xué)前特殊兒童及其家長的基本情況。其中，兒童的基本信息包括性別、年齡、確診時(shí)間、確診類型、治療情況等，家長的基本信息包括年齡、性別、受教育程度、家庭收入、居住地類型及家庭類型等。

2.家長不確定感量表

本研究以Mishel（1983）編制的《家長不確定感量表》（PPUS）為測量工具。該量表屬于自評式量表，專用于測量特殊兒童家長，尤其是有特殊病患兒童的家長在面對兒童疾病時(shí)所產(chǎn)生的不確定感。量表由4個(gè)維度（模糊性、不明確性、缺乏資訊和無法預(yù)見性）31個(gè)項(xiàng)目構(gòu)成，采用5級評分，從“完全不符合”到“完全符合”，依次記1～5分，各題項(xiàng)總分越高代表不確定水平越高。經(jīng)檢驗(yàn)，該工具具有良好的信效度，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.851，不確定感總均值與其各分量表維度均值之間的相關(guān)度良好。

3.家長簡易應(yīng)對方式量表

該量表改編自《簡易應(yīng)對方式量表》（SCSQ），屬自評式量表，用于測量個(gè)體的應(yīng)對方式。量表由2個(gè)維度（積極應(yīng)對、消極應(yīng)對）20個(gè)項(xiàng)目構(gòu)成，采用4點(diǎn)計(jì)分，0代表“不采用”，3代表“經(jīng)常采用”。該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.623。

數(shù)據(jù)通過SPSS16.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

二、研究結(jié)果

（一）學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感的狀況

1.學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感及其各維度的基本狀況

統(tǒng)計(jì)表明，學(xué)前特殊兒童家長整體不確定感的平均得分為2.96，各維度平均得分由高到低的排序見表1。其中，模糊性得分最高，缺乏資訊最低，且得分離散程度最大。

對各維度的項(xiàng)目進(jìn)行具體分析發(fā)現(xiàn)，“我不知道孩子的康復(fù)還要多久”“我不清楚孩子將來會如何”“我很難預(yù)測孩子癥狀的變化”等三項(xiàng)平均得分最高，而“我不知道孩子哪里出了問題”“我很難知道這些干預(yù)或治療是對孩子有幫助的”“專業(yè)人員使用日常用語，所以我能了解他們表達(dá)的內(nèi)容”等三項(xiàng)平均得分最低（詳見表2）。

2.學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感的差異分析

（1）學(xué)前特殊兒童的性別差異對家長心理不確定感的影響

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，男童家長心理不確定感的總體水平要顯著高于女童家長，且兩者在模糊性、不明確性以及缺乏資訊維度的得分上均存在顯著性差異（詳見表3）。

（2）學(xué)前特殊兒童的年齡差異對家長心理不確定感的影響

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不同年齡階段學(xué)前特殊兒童的家長在心理不確定感總分上并無顯著差異，但在模糊性、缺乏資訊以及整體不確定感的均值上，3～4歲兒童的家長顯著高于5歲兒童的家長（詳見表4）。

（3）學(xué)前特殊兒童的障礙類型對家長心理不確定感的影響

不同障礙類型學(xué)前特殊兒童的家長在不明確性和整體不確定感上存在顯著差異，在缺乏資訊這一維度上差異極其顯著。自閉癥兒童家長的整體不確定感均值最高，其次是智障兒童家長（詳見表5）。

（4）學(xué)前特殊兒童的其他基本情況對家長心理不確定感的影響

雖然學(xué)前特殊兒童發(fā)現(xiàn)問題或障礙時(shí)的年齡對家長心理不確定感無顯著影響，但經(jīng)過確診的兒童家長的心理不確定感得分低于未經(jīng)確診的兒童家長。

（5）學(xué)前特殊兒童的家庭基本情況對家長心理不確定感的影響

調(diào)查結(jié)果顯示，不同學(xué)歷背景、家庭收入、家庭關(guān)系、家庭所在地、教育支出占家庭總支出比例的家長在心理不確定感上無顯著差異，僅在較小程度上影響家長的心理不確定感。

（二）學(xué)前特殊兒童家長應(yīng)對方式的基本情況

在對家長應(yīng)對方式的分析過程中研究者發(fā)現(xiàn)，家長積極應(yīng)對維度均分顯著高于消極應(yīng)對維度均分（詳見表6）。

在家長應(yīng)對方式項(xiàng)目中，積極應(yīng)對維度中的“盡量看到事物好的一面” 平均得分最高，而“試圖忘記整個(gè)事情”“依靠別人解決問題”及“通過吸煙、喝酒、服藥和吃東西來解除煩惱”得分最低，且三項(xiàng)均屬于消極應(yīng)對維度（詳見表7）。

（三）學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感與應(yīng)對方式的關(guān)系

分析發(fā)現(xiàn)，除不可預(yù)測性外，學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感及其各維度均與積極應(yīng)對方式呈顯著負(fù)相關(guān)。其中，模糊性與積極應(yīng)對方式的相關(guān)性最為顯著。此外，消極應(yīng)對方式與不明確性及缺乏資訊兩個(gè)維度呈現(xiàn)顯著負(fù)相關(guān)（詳見表8）。

為進(jìn)一步探討學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感與應(yīng)對方式之間的關(guān)系，在相關(guān)分析的基礎(chǔ)上，本研究以不確定感總均分及各維度均分為自變量，以積極應(yīng)對均分和總體應(yīng)對均分為因變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析，結(jié)果見表9。

統(tǒng)計(jì)分析發(fā)現(xiàn)，就總體應(yīng)對方式而言，在整體不確定感及其四個(gè)維度中只有模糊性維度進(jìn)入回歸方程，能解釋總體變異量的8.8%。就積極應(yīng)對方式而言，整體不確定感進(jìn)入回歸方式，解釋總體變異量的14.5%?？梢姡：允菍W(xué)前特殊兒童家長總體應(yīng)對方式與積極應(yīng)對方式的重要預(yù)測變量。

三、分析及討論

（一）學(xué)前特殊兒童家長普遍存在不同程度的心理不確定感

本研究結(jié)果表明，學(xué)前特殊兒童家長普遍存在心理不確定感，大部分處于中等水平。這也許與本研究所選取的特殊兒童家長來自學(xué)前康復(fù)機(jī)構(gòu)有較密切關(guān)系。對于那些剛剛確診并開始接受康復(fù)教育和訓(xùn)練的家長來說，陌生的康復(fù)治療環(huán)境、兒童障礙或疾病等專業(yè)知識的欠缺以及對兒童預(yù)后的未知等都容易使其產(chǎn)生較高的心理不確定感。這與澳大利亞的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)較為相似。澳大利亞Wright等人選取有飲食障礙和無飲食障礙的各13名兒童家長為研究對象，發(fā)現(xiàn)被診斷為飲食障礙的特殊兒童母親具有較高的健康危機(jī)意識，部分心理不確定感嚴(yán)重者還影響到其對于家長角色的勝任感知覺?！?〕而對于那些已經(jīng)過一段時(shí)間康復(fù)治療的特殊兒童的家長，盡管他們在信息獲取以及相關(guān)專業(yè)知識已有了一定積累，但由于不同障礙或疾病的治療方法不盡相同，所產(chǎn)生的預(yù)后效果受多種外在因素的影響，且存在較大的個(gè)體差異，在這些因素的綜合影響下，家長的心理不確定感仍會維持在中等水平。

本研究結(jié)果還表明，在心理不確定感的四個(gè)維度中，模糊性維度得分最高。而在其他維度中，家長不確定感得分最高的項(xiàng)目為“我不知道孩子的康復(fù)還要多久”。這反映出家長在照顧學(xué)前特殊兒童的過程中存在諸多困惑，尤其表現(xiàn)在對教育干預(yù)和治療結(jié)果的未知以及對兒童未來總體發(fā)展的擔(dān)憂。有研究者認(rèn)為，特殊兒童在長期康復(fù)治療過程中，出現(xiàn)的病情反復(fù)會使父母手足無措，而這也會進(jìn)一步影響到父母對孩子疾病過程及預(yù)后的判斷力，從此導(dǎo)致父母在不可預(yù)知性維度上的得分較高?！?0〕

（二）學(xué)前特殊兒童家長心理不確定感差異特征明顯，且受諸多因素影響

本研究結(jié)果表明，不同性別、年齡和障礙類型兒童的家長在心理不確定感及其各維度上的得分有顯著差異。男童家長的心理不確定感總體水平顯著高于女童家長，且兩者在模糊性、不明確性以及缺乏資訊維度上的得分均存在顯著性差異。這也許與社會的性別期待以及男童的出生障礙率有關(guān)。盧瑛琪等人在相關(guān)研究中曾提到，社會大眾對男女特質(zhì)的區(qū)分以及不同期望、傳統(tǒng)文化中重男輕女的思想都會使家長對男孩未來的期望高于女孩，因此在男孩被診斷出障礙或疾病時(shí)，家長的心理不確定感和心理壓力會更高。〔11〕楊柳等人在對重慶市9784例0～5歲兒童出生缺陷率抽樣調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，男童出生缺陷的發(fā)生率（58.26‰）顯著高于女童（14.67‰），〔12〕這也可能是導(dǎo)致男童家長的心理不確定感高于女童家長的原因之一。

不同年齡階段的特殊兒童家長在模糊性、缺乏資訊以及不確定感的均值上存在顯著差異，且3～4歲兒童的家長顯著高于5歲兒童的家長。根據(jù)相關(guān)研究報(bào)告，這可能與兒童所處的康復(fù)治療階段有關(guān)。林佩瑩的研究發(fā)現(xiàn)，從診斷前到診斷后，癌癥兒童母親不確定感有所下降（林佩瑩，2011）。張敏敏的研究也指出，隨著腦癱兒童治療時(shí)間的延長，其父母的疾病不確定感會有所降低?！?3〕特殊兒童的年齡越小，所處的治療階段可能越靠前，治療時(shí)間也相對較短，加之在診療初期，家長獲取的有關(guān)兒童疾病或障礙知識的渠道可能較少，對其診斷情況以及疾病的嚴(yán)重程度了解較少，從而導(dǎo)致其易產(chǎn)生較高的心理不確定感。

不同障礙類型的學(xué)前特殊兒童對家長心理不確定感的影響表現(xiàn)在自閉癥兒童的家長在整體不確定感、不明確性、缺乏資訊等的均分都高于其他障礙類型的特殊兒童家長，且在缺乏資訊這一維度上差異極其顯著，高于聽障及語障兒童家長。這可能與各類兒童障礙在教育康復(fù)過程中的預(yù)后結(jié)果差異有關(guān)。聽障及語障的兒童教育康復(fù)預(yù)后比較樂觀，大部分特殊兒童通過聽力補(bǔ)償和及時(shí)的言語訓(xùn)練后，可以接受較高質(zhì)量的融合教育，進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)學(xué)習(xí)。〔14〕而自閉癥兒童由于在社交、溝通與感覺上的障礙，以及自閉癥不易被理解或預(yù)測的特質(zhì)和診療信息的不明確，使得自閉癥兒童家長承受的心理不確定感更高。

本研究發(fā)現(xiàn)，家庭所在地、家長學(xué)歷、家庭收入等雖然對家長心理不確定及其各維度得分有一定影響，但卻沒有達(dá)到顯著影響的程度。這與林佩瑩、陳靜慧以及Lin等人的研究結(jié)果較為相似。研究者認(rèn)為，這可能與社會特定的政策背景有關(guān)。〔15〕我國臺灣地區(qū)通過全民健康保險(xiǎn)將兒童癌癥等疾病納入重大傷病免部分負(fù)擔(dān)的政策在一定程度上減輕了特殊兒童家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。此外，近年來城鄉(xiāng)差距不斷縮小，教育以及醫(yī)療普及程度越來越高，互聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)的發(fā)展更是拓寬了家長獲取特殊兒童疾病及障礙信息的渠道。來自農(nóng)村、家庭收入較低、學(xué)歷較低的家長雖然在不確定感某些維度上的得分高于來自城市、家庭收入與學(xué)歷較高的家長，但兩者差異并不顯著。在某些維度上，低學(xué)歷低收入家長的心理不確定感得分甚至低于高學(xué)歷高收入的家長，這可能與高收入高學(xué)歷家長對孩子寄有更高的期望有關(guān)，因?yàn)榫薮蟮男睦砺洳顣又丶议L的心理不確定感。

（三）學(xué)前特殊兒童家長應(yīng)對方式與心理不確定感關(guān)系密切，模糊性預(yù)測效應(yīng)顯著

學(xué)前特殊兒童家長的積極應(yīng)對方式與其心理不確定感總均分呈顯著負(fù)相關(guān)，這表明學(xué)前特殊兒童家長采用積極應(yīng)對方式的頻率越高，其心理不確定感水平越低。這與張敏敏在對腦癱兒童家長應(yīng)對方式與不確定感關(guān)系研究中的結(jié)果相一致。學(xué)前特殊兒童家長若能采用積極應(yīng)對方式，樂觀地看待兒童的障礙或疾病，主動尋求社會支持與解決問題的辦法，加強(qiáng)與專業(yè)人員以及其他特殊兒童家長的溝通與交流，積極調(diào)整自己的心態(tài)，將有助于其完善對兒童障礙或疾病的認(rèn)知，從而降低心理不確定感。此外，心理不確定感也影響著家長的應(yīng)對方式。作為家長應(yīng)對方式的顯著預(yù)測因子，模糊性是家長能否積極應(yīng)對其心理不確定感的關(guān)鍵。當(dāng)家長能夠及時(shí)有效地獲取相關(guān)信息，了解兒童疾病或障礙的產(chǎn)生及其癥狀時(shí)，模糊不清的消極心理狀態(tài)將會有所改善，認(rèn)知也會趨于完善，這將驅(qū)動其更加積極地尋求社會支持，以合理應(yīng)對心理不確定感。

四、建議

（一）提供專業(yè)資訊與指導(dǎo)，降低學(xué)前特殊兒童家長的心理不確定感

在特殊兒童教育的早期階段，教育工作者和相關(guān)機(jī)構(gòu)的護(hù)理人員應(yīng)對家長的心理不確定感進(jìn)行評估，并分析其產(chǎn)生心理不確定感的主要影響因素，通過傾聽、主動關(guān)懷等策略，有針對性地向家長提供與兒童疾病或障礙相關(guān)的知識、治療進(jìn)展以及預(yù)后建議等。在教育康復(fù)后期，對學(xué)前特殊兒童家長的支持應(yīng)逐步過渡到應(yīng)對方式的改善。學(xué)前康復(fù)機(jī)構(gòu)及其他相關(guān)組織的專業(yè)人員可采取深度訪談等方式對家長的應(yīng)對方式進(jìn)行全面系統(tǒng)評估，分析其影響因素，在此基礎(chǔ)上為特殊兒童家長提供個(gè)性化的應(yīng)對策略指導(dǎo)，幫助其更好地掌握積極應(yīng)對的具體技巧。此外，特殊教育學(xué)校、學(xué)前康復(fù)機(jī)構(gòu)以及社區(qū)等應(yīng)幫助家長建立起有效的信息支持和溝通渠道，如構(gòu)建家庭聯(lián)絡(luò)網(wǎng)，提供專業(yè)網(wǎng)站或書籍資料，以提升家長對疾病或障礙的認(rèn)知水平，降低家長心理不確定感中的模糊性，增強(qiáng)其積極應(yīng)對的能力。

（二）完善社會支持系統(tǒng)建設(shè)，促進(jìn)學(xué)前特殊教育的健康發(fā)展

目前，我國的特殊教育機(jī)構(gòu)尚缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范化管理，從業(yè)人員水平參差不齊，特殊兒童缺少接受專業(yè)評估、系統(tǒng)教育和康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會，家長更是缺乏信息獲取渠道和專業(yè)人員的有效支持。而許多特殊兒童在普通幼兒園中的生存狀態(tài)也令人堪憂，因?yàn)榇蟛糠钟變簣@教師對學(xué)前融合教育的認(rèn)識與實(shí)施能力都有待加強(qiáng)和改善（李偉亞，2011）。因此，全社會要提高對學(xué)前特殊教育重要性的認(rèn)識，努力促進(jìn)學(xué)前特殊教育機(jī)構(gòu)和教師的專業(yè)化發(fā)展，努力完善學(xué)前特殊兒童的相關(guān)福利政策，為學(xué)前特殊兒童家長提供更完善的信息獲取和專業(yè)幫助支持，進(jìn)而促進(jìn)學(xué)前特殊教育的健康發(fā)展。

研究發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家長的心理不確定感雖受諸多因素影響，但同時(shí)也是可控變量。良好的社會支持、積極的心理狀態(tài)以及應(yīng)對方式能在一定程度上減輕家長的不確定感?！?6〕需要指出的是，本研究主要采用問卷法進(jìn)行調(diào)查，研究方法較為單一，所探究的影響因素也相對有限。同時(shí)，樣本量較少且在兒童的障礙類型等因素上的分布不均也可能使本研究結(jié)果存有局限性。后續(xù)研究擬擴(kuò)大樣本量，采取量化與質(zhì)性研究相結(jié)合的方法深入探究學(xué)前特殊兒童家長的內(nèi)心真實(shí)感受。此外，擬進(jìn)一步探索并控制心理不確定感的各種影響因素，在教育層面為特殊兒童家長應(yīng)對其心理不確定感提供強(qiáng)有力的支持與指導(dǎo)，以努力減輕不確定感給學(xué)前特殊兒童家長帶來的消極影響。

參考文獻(xiàn)：

〔1〕MISHEL M H.Uncertainty in illness〔J〕.Journal of Nursing Scholarship，1988，20（4）：225-232.

〔2〕BUDNER S.Intolerance of ambiguity as a personality variable〔J〕.Journal of Personality，1962，（30）：29-50.

〔3〕TRUITT M， BIESECKER B， CAPONE G， et al.The role of hope in adaptation to uncertainty：The experience of caregivers of children with down syndrome〔J〕.Patient Education and Counseling，2012，87（2）：233-238.

〔4〕KELLY P，KELLY D.Childhood cancer-parenting work for British Bangladeshi families during treatment：An ethnographic study〔J〕.International Journal of Nursing Studies，2013，50（7）：933-944.

〔5〕沈南平.白血病患兒家長焦慮、疾病不確定感及其需求調(diào)查分析〔J〕.護(hù)理學(xué)雜志，2006，（19）：17-19.

〔6〕陳靜慧.癌癥兒童主要照顧者的不確定感及其相關(guān)因素之探討〔D〕.臺北：高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)，2006.

〔7〕〔15〕LIN L，YEH C，MISHEL M H.Evaluation of a conceptual model based on Mishels theories of uncertainty in illness in a sample of Taiwanese parents of children with cancer：A cross-sectional questionnaire survey〔J〕.International Journal of Nursing Studies，2010，47（12）：1510-1524.

〔8〕PAGE M C，F(xiàn)EDELE D A，PAI A L，et al.The relationship of maternal and child illness uncertainty to child depressive symptomatology：A mediational model〔J〕.Journal of Pediatric Psychology，2012，37（1）：97-105.

〔9〕WRIGHT J， HALSE C， LEVY G，et al.Australian mothers notions of risk and uncertainty in relation to their pre-teen children〔J〕. Health， Risk & Society， 2014， （2）：185-198.

〔10〕〔13〕張敏敏.腦癱患兒父母疾病不確定感及影響因素的研究〔D〕.長春：吉林大學(xué)，2013.

〔11〕盧瑛琪，顏文娟，李選.早產(chǎn)兒父母的不確定感與因應(yīng)行為之探討〔J〕.護(hù)理暨健康照護(hù)研究，2013，9（1）：23-31.

〔12〕楊柳，黃巧，李紅，等.重慶市基于人群的0～5歲兒童出生缺陷抽樣調(diào)查研究〔J〕.重慶醫(yī)學(xué)，2013，42（18）：2127-2129.

〔14〕彭虹，周海燕，陳淑云，等.北京市學(xué)前殘疾兒童家長心理壓力問卷調(diào)查〔J〕.中國特殊教育，2010，（5）：12-17.

〔16〕祝婕，林云強(qiáng).特殊兒童家長不確定感的研究述評〔J〕.幼兒教育：教育科學(xué)，2015，676（12）：42-46.