文/本刊記者 吳佳男

尷尬的“臨終關(guān)懷”

文/本刊記者 吳佳男

“臨終關(guān)懷”科室的建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范已于年初出臺(tái)，但半年過去了，似乎相關(guān)的醫(yī)護(hù)支持和服務(wù)體系并未及時(shí)跟上。

“請(qǐng)支持我們，因?yàn)槟傆幸惶煨枰摇！边@是寫于美國(guó)一家緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)門處的一句話。

“疼痛緩解了，不適舒解了，情緒緩和了，心靈被撫慰了?！?在上海市徐匯區(qū)康健社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病區(qū)接受治療的一位患者，讓兒女在微博上如此描述自己的最后一程。

今年1月底，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委印發(fā)了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》（以下簡(jiǎn)稱《指南》），要求各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)實(shí)踐以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容涵蓋疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)、心理、精神及社會(huì)支持等。

今年2月中旬，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委再發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)（試行）》（以下簡(jiǎn)稱《標(biāo)準(zhǔn)》），從床位、科室、人員設(shè)置方面對(duì)各地衛(wèi)生計(jì)生委和醫(yī)療機(jī)構(gòu)提出要求，以推動(dòng)為疾病終末期患者提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷；同時(shí)印發(fā)的《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行）》（以下簡(jiǎn)稱《規(guī)范》）中也指出，各機(jī)構(gòu)要建立質(zhì)量管理體系，建立合理、規(guī)范的診療護(hù)理服務(wù)流程，加強(qiáng)醫(yī)院感染預(yù)防與控制工作，定期組織相關(guān)人員參加培訓(xùn)。

專家認(rèn)為，相關(guān)文件的密集出臺(tái)，顯示了國(guó)家意志和決心，但改變臨終關(guān)懷類科室目前的窘境，要做的顯然還有更多。

北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨終關(guān)懷病房布置得溫馨而人性化。

政策：助推臨床關(guān)懷目標(biāo)實(shí)現(xiàn)

至今，北京市東城區(qū)朝陽門社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的全科醫(yī)生張麗仍對(duì)兩年前的一幕幕記憶猶新。

2015年元旦過后，多年在身的心血管問題引發(fā)張麗的父親張慶出現(xiàn)多器官功能衰竭的情況，先后住進(jìn)北京協(xié)和醫(yī)院與北京市隆福醫(yī)院。在隆福醫(yī)院的老年病房，老人度過了最后的一段時(shí)光。

張麗平時(shí)的主要工作之一便是照護(hù)老年病房里常年住著的幾十位失能臥床、屬于或接近于“臨終關(guān)懷”范疇的老人，雖然見多了他們的“進(jìn)來”與“離去”，在面對(duì)自己親人的病痛時(shí)，她最初也仍有糾結(jié)?！安贿^，最后我們決定放棄上呼吸機(jī)”。治療后期，她和從澳洲趕回來、同為醫(yī)生的妹妹張娟都希望老人在最后的日子里少受些折磨。

整體來看，相對(duì)于醫(yī)生，多數(shù)普通患者對(duì)“臨終關(guān)懷”的理解并不夠深入?！霸谥袊?guó)，仍有很多傳統(tǒng)觀念壁壘，一些家屬并不愿意完全放棄治療。”北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷（安寧療護(hù)）病房主任姜宏寧告訴《中國(guó)醫(yī)院院長(zhǎng)》，因?yàn)榧覍偻X得一定的治療也是一種心理安慰，即使這樣的治療手段已經(jīng)沒有醫(yī)學(xué)上的救治意義。

北京隆福醫(yī)院的“臨終關(guān)懷”院區(qū)位于北京北五環(huán)外北苑路，共有20張病床。今年5月，其與北京老年醫(yī)院、北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等15家醫(yī)療機(jī)構(gòu)被列為北京首批臨終關(guān)懷試點(diǎn)單位，“一般情況下，我們不主動(dòng)對(duì)住在這里的患者做任何有創(chuàng)搶救，除非患者家屬特別要求。”負(fù)責(zé)該院區(qū)工作的科室主任王紅認(rèn)為，“臨終關(guān)懷在內(nèi)涵上更多的是人文，而非醫(yī)療?！?/p>

今年3月，79歲的作家瓊瑤發(fā)表長(zhǎng)文，立下“生前遺囑”，引發(fā)社會(huì)熱議。瓊瑤在文中表示，無論生什么重病，她都不動(dòng)大手術(shù)、不送加護(hù)病房、絕不插鼻胃管，各種急救措施也不需要，只要讓她沒痛苦地“離去”就好。

今年全國(guó)兩會(huì)上，全國(guó)人大代表、民建成都市委主委仰協(xié)提交了一份《關(guān)于促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的建議》。他認(rèn)為，隨著中國(guó)進(jìn)入老齡化階段，通過臨終關(guān)懷方式解決老人臨終階段的生活照護(hù)具有特殊的意義?！鞍l(fā)達(dá)國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)表明，臨終關(guān)懷是節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用的有效照料方法，也是解決瀕?；颊呒彝フ樟侠щy的重要途徑?！彼玫恼{(diào)查數(shù)據(jù)說明：在發(fā)達(dá)國(guó)家中有70%～80%的老人能享受到臨終關(guān)懷，而在中國(guó)，99%的老人沒有享受到類似的社會(huì)關(guān)懷。

“貫徹落實(shí)《國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》和《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合指導(dǎo)意見的通知》”，規(guī)范照護(hù)標(biāo)準(zhǔn)，進(jìn)一步推動(dòng)安寧療護(hù)發(fā)展，讓更多老人“有尊嚴(yán)地離去”，是年初本次《標(biāo)準(zhǔn)》和《指南》出臺(tái)的重要依據(jù)和目標(biāo)。

《標(biāo)準(zhǔn)》中明確要求，安寧療護(hù)中心臨床科室建設(shè)中至少要設(shè)內(nèi)科、疼痛科、臨終關(guān)懷科，醫(yī)技和相關(guān)職能科室至少設(shè)藥劑科、醫(yī)療質(zhì)量管理、護(hù)理管理、醫(yī)院感染管理等部門；根據(jù)上述標(biāo)準(zhǔn)，中心至少有1名具有副主任醫(yī)師以上專業(yè)技術(shù)職務(wù)任職資格的醫(yī)師，每10張床位至少配備1名執(zhí)業(yè)醫(yī)生、4名護(hù)士，并按照與護(hù)士1:3的比例配備護(hù)理員。同時(shí)，應(yīng)根據(jù)當(dāng)?shù)貙?shí)際需求和資金情況并兼顧發(fā)展等設(shè)置床位數(shù)，床位總數(shù)應(yīng)在50張以上。

“《標(biāo)準(zhǔn)》和《規(guī)范》的出臺(tái)，有利于推動(dòng)安寧療護(hù)中心的發(fā)展，會(huì)讓更多患有癌癥或其他不可治愈疾病的晚期患者享受這種醫(yī)療服務(wù)?！焙颖贬t(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院寧養(yǎng)院主任張靜在向記者分析了文件積極作用的同時(shí)也表示，“現(xiàn)有服務(wù)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足眾多患者的需求”。目前，該寧養(yǎng)院團(tuán)隊(duì)力量為：醫(yī)生2名，護(hù)士2名，社工、文員、司機(jī)各1名。

問題：諸多癥結(jié)致現(xiàn)況窘迫

“《標(biāo)準(zhǔn)》中提到了床位總數(shù)要50張以上，但沒有明確說這是三甲醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)還是社區(qū)中心的標(biāo)準(zhǔn)。在社區(qū)，這一點(diǎn)短期內(nèi)就很難做到?！北本┦胁絽^(qū)回龍觀社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心一位不愿具名的醫(yī)生表示。

資料顯示，目前北京和上海的多家醫(yī)院的安寧療護(hù)中心中，確實(shí)尚無床位數(shù)超過50張以上者，多數(shù)“臨終關(guān)懷”科室的病床數(shù)僅為3至5張。就連7年前設(shè)立的試點(diǎn)單位，迄今累計(jì)送走500位晚期癌癥病患的北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨終關(guān)懷病房也僅有22張床位。

資料顯示，截至2015年，全國(guó)設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)共有2103家，提供臨終關(guān)懷服務(wù)的老年（關(guān)懷）醫(yī)院7791家、護(hù)理院289家——有分析認(rèn)為，雖然總量看似不少，但“質(zhì)量”良莠不齊是事實(shí)?！瓣P(guān)懷病房”“寧馨病房”“安寧病房”“舒緩病房”……一塊塊溫暖、人性的牌子背后，是幾乎所有此類科室目前遭遇窘境的現(xiàn)實(shí)。

姜宏寧表示，除了向患者和家屬滲透正確的生死觀，以規(guī)避相關(guān)診療風(fēng)險(xiǎn)這一“老大難”問題，目前，臨終關(guān)懷類科室建設(shè)本身也是問題重重。

第一是缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。例如，哪個(gè)級(jí)別的醫(yī)院應(yīng)該設(shè)立何種類型臨終關(guān)懷病房？收治患者的標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)內(nèi)容的標(biāo)準(zhǔn)如何設(shè)定？醫(yī)護(hù)人員的考核和績(jī)效如何管理？“臨終關(guān)懷存在很多特殊性，與傳統(tǒng)意義上的?？谱o(hù)士區(qū)別很大，因?yàn)橐肓撕芏嗳宋年P(guān)懷的內(nèi)容，比如舒緩醫(yī)療、心理干預(yù)、整體護(hù)理的理念，還包括對(duì)患者家屬的指導(dǎo)和支持等。另外，目前護(hù)理人員的缺口很大，年輕護(hù)士的流動(dòng)性也很大。”

第二是部分臨終患者存在“壓床”情況。在姜宏寧接觸的患者中，大多數(shù)患者入院后心里緊張，甚至因此加重身體的不適，只有少數(shù)患者會(huì)覺得住進(jìn)病房就“心里踏實(shí)了”?！捌鋵?shí)多數(shù)患者居家臨終的話，環(huán)境熟悉，有親人陪伴，很多不適感會(huì)適度減輕?！彼J(rèn)為，只有少數(shù)病情復(fù)雜、并發(fā)癥極難處理的，或者晚期極具痛苦的患者入住三級(jí)醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房才更為合適。

除了以上問題，北京隆福醫(yī)院副院長(zhǎng)田志軍認(rèn)為，目前很多醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房一直處于“虧本運(yùn)營(yíng)”狀態(tài)，“短期內(nèi)醫(yī)護(hù)人員可憑熱情做事，但時(shí)間再長(zhǎng)，持續(xù)性就是問題?！彼月「ａt(yī)院為例說明，因?yàn)榕R終關(guān)懷不以治療為主，目前在醫(yī)療方面只有床位費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，“三人間每天60元，雙人間每天70元，護(hù)理方面，一級(jí)護(hù)理一天下來也不過50元，一年虧損200多萬元，政策上沒有補(bǔ)貼，完全要醫(yī)院自己來承擔(dān)?！?/p>

此外，田志軍還認(rèn)為“人員缺口”是阻礙臨終關(guān)懷發(fā)展的重要原因?！芭R終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)仍處于起步階段，幾乎都是由不同?？票尘暗尼t(yī)生‘臨時(shí)組隊(duì)’。醫(yī)生和護(hù)士都面臨轉(zhuǎn)型，即從傳統(tǒng)醫(yī)療的教育中跳出來、轉(zhuǎn)變理念、更新知識(shí)體系的問題?！?/p>

期望：綜合服務(wù)體系引入

2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布了涵蓋80個(gè)國(guó)家和地區(qū)的“死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告”，其中顯示，在以姑息治療與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量，以及公眾參與水平等五大類指標(biāo)為依據(jù)的評(píng)比中，英國(guó)人擁有最高的死亡質(zhì)量，排名第一，澳大利亞和新西蘭分別排在第二位和第三位，日本排在第14位，中國(guó)僅排名第71位。

分析認(rèn)為，英國(guó)的高排位有賴于該國(guó)全面的國(guó)家政策、姑息治療與英國(guó)國(guó)民醫(yī)療保健制度的廣泛結(jié)合，以及英國(guó)強(qiáng)大的臨終關(guān)懷行動(dòng)；而日本則因更早意識(shí)到老齡化問題，成為亞洲第一個(gè)開展緩和醫(yī)療的國(guó)家。日本施行全社會(huì)強(qiáng)制醫(yī)療保險(xiǎn)，并規(guī)定原已參加各類保險(xiǎn)的個(gè)人在年滿65歲或70歲時(shí)，自動(dòng)進(jìn)入保障更加全面的“老人計(jì)劃”，其重要特征為由專家評(píng)估老人生活能力后，分成不同的5個(gè)級(jí)別享受相應(yīng)的照顧，其中包括對(duì)失能老人的長(zhǎng)期照顧和緩和醫(yī)療。有報(bào)告顯示，日本99%以上的疾病末期患者順理成章地進(jìn)入緩和醫(yī)療。而在我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)，2000年便立法通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》。

“在我們中心，每位患者安寧療護(hù)的日平均費(fèi)用是243元，如果在二三級(jí)醫(yī)院，費(fèi)用會(huì)達(dá)到3000多元。安寧療護(hù)不僅節(jié)省患者費(fèi)用，也能節(jié)省醫(yī)保費(fèi)用。”德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任韓琤琤曾做過測(cè)算：我國(guó)每年平均有270萬人因?yàn)榘┌Y而離世，如果這些臨終患者每人有一天在基層醫(yī)院接受治療，就將為國(guó)家節(jié)省77億元的醫(yī)保經(jīng)費(fèi)。

“國(guó)外臨終關(guān)懷服務(wù)要比國(guó)內(nèi)更細(xì)致，他們有極為規(guī)范的工作流程，而不是像國(guó)內(nèi)這樣把老人送醫(yī)院就完了?！痹诿绹?guó)密蘇里大學(xué)附屬Ellis Fischel癌癥中心做過訪問醫(yī)生的福州市第一醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師潘云苓了解到的另一個(gè)事實(shí)是，在Ellis Fischel癌癥中心臨終關(guān)懷科，很少見到患者，患者一般住在自己家里或療養(yǎng)院，醫(yī)院會(huì)派護(hù)士、護(hù)工等每周定期上門服務(wù)，提供應(yīng)急設(shè)備，甚至?xí)兔︻A(yù)約牧師上門禱告免除患者對(duì)死亡的恐懼。而對(duì)于65歲以上享受老年醫(yī)療保險(xiǎn)的美國(guó)公民，其醫(yī)療費(fèi)用由聯(lián)邦政府埋單，醫(yī)院不直接向患者收費(fèi)。

有評(píng)論認(rèn)為，現(xiàn)今，相對(duì)于其他國(guó)家，對(duì)臨終關(guān)懷本應(yīng)有著不小需求的中國(guó)，無論是國(guó)家層面或是個(gè)人層面，“仍然沒有準(zhǔn)備好”，存在巨大的提升空間。

仰協(xié)在年初兩會(huì)上的建議之一是建設(shè)臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)體系，堅(jiān)持政府主導(dǎo)與市場(chǎng)機(jī)制相結(jié)合，切實(shí)落實(shí)政府在制度、規(guī)劃、籌資、服務(wù)、監(jiān)管等方面的責(zé)任，同時(shí)加大臨終關(guān)懷經(jīng)費(fèi)的投入力度，建立起相應(yīng)的基本建設(shè)投入機(jī)制和經(jīng)費(fèi)保障機(jī)制，在資金來源上，將臨終關(guān)懷納入醫(yī)保范圍，改善現(xiàn)有的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的醫(yī)療設(shè)施，營(yíng)造良好的醫(yī)護(hù)環(huán)境。

白求恩國(guó)際和平醫(yī)院腫瘤科主任朱鐵年此前在接受媒體采訪時(shí)也表示，現(xiàn)在安寧療護(hù)的醫(yī)保保障政策不夠完善，建議以后逐步納入基本醫(yī)療保障范疇。

北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長(zhǎng)顧晉此前在接受采訪時(shí)表示，學(xué)習(xí)發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)，首鋼醫(yī)院的安寧療護(hù)病房正致力于將慢性病診治、護(hù)理等醫(yī)療資源向基層下沉，不過，“這些也亟須調(diào)整醫(yī)保付費(fèi)方式等政策和環(huán)境的協(xié)同。”

北京老年醫(yī)院是北京市第一家擁有臨終關(guān)懷病房的三級(jí)綜合醫(yī)院，該院的臨終關(guān)懷病房規(guī)模至今全市最大，作為科室?guī)ь^人，姜宏寧對(duì)未來表示樂觀，他認(rèn)為國(guó)家現(xiàn)在已開始重視調(diào)研和推廣更多相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和制度。

他最后建議創(chuàng)建一個(gè)公共信息平臺(tái)。因?yàn)槟壳氨本┡R終關(guān)懷機(jī)構(gòu)形式很多，例如一些慈善組織機(jī)構(gòu)或養(yǎng)老機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦的關(guān)懷類醫(yī)院，但這些機(jī)構(gòu)往往無法界定一些患者屬于臨終關(guān)懷還是慢病護(hù)理，多數(shù)只能以生活護(hù)理為主，對(duì)臨終患者的舒緩治療、心理干預(yù)、全面照護(hù)等很難保證。“患者家屬對(duì)臨終關(guān)懷病房信息的掌握度不高，網(wǎng)上的信息又魚龍混雜，搭建一個(gè)方便各醫(yī)院之間，以及患者和家屬都能夠掌握信息，實(shí)現(xiàn)資源共享的平臺(tái)很有必要?！?/p>