沈歆宜 韓繼明

目前，我國醫(yī)療目標及家屬期望仍停留在“盡最大可能挽救與延長病人壽命”，然而在疾病無法治愈的情況下，搶救回來的生命品質(zhì)往往不盡理想，病人在維持生命的過程中遭受著多重痛苦與折磨。因此，越來越多的人開始思考當走到生命盡頭時，如何選擇才能讓自己安詳、有尊嚴地走完人生最后一程，獲得善終。安寧療護(hospice care)則是一種能夠達到這一目標的有效方式，旨在提高患者的生命質(zhì)量，以期患者能夠安寧、平靜、無痛苦、有尊嚴地走完人生的最后階段[1]。有調(diào)查結(jié)果顯示，大部分患者期望可以在家善終，因此安寧服務(wù)地點也逐漸由醫(yī)院擴展至居家社區(qū)[2]。據(jù)考察，國外發(fā)達國家及我國臺灣地區(qū)安寧療護早已普及且已發(fā)展至居家社區(qū)，而我國大陸地區(qū)居家安寧利用率偏低，社區(qū)療養(yǎng)機構(gòu)更是少之又少。我國大陸地區(qū)的大部分重癥病人是在醫(yī)院往生。因而，無法完成“四道人生”(道謝、道歉、道愛、道別)，也無法實現(xiàn)身、心、靈“三平安”[3]。本文目的在于借由國外及我國臺灣地區(qū)先進經(jīng)驗并闡述個人思考，以期為未來政策制定和整合醫(yī)療照護發(fā)展提供參考，協(xié)助病人在生命末期運用安寧照護，以達成在家善終的期望。

1 居家安寧照護的正向理念與內(nèi)涵

安寧療護重視人性關(guān)懷，是一種以病人為中心的照護理念，對于無法治愈的重癥或末期病人，在其人生最后階段提供支持、照護與關(guān)懷，協(xié)助病人獲得舒適且具有尊嚴的生活，增進病人及其家屬的生活質(zhì)量[4]，其強調(diào)全人、全家、全程、全隊的“四全照顧”，從而達到病人善終，家人善別的目的。居家安寧照護是將安寧照護工作擴展至住宅內(nèi)，與醫(yī)院安寧照護比較，是目前在歐美地區(qū)最普遍且最有效的照護方式[5]。自2014年起，對于安寧照護全球發(fā)展任務(wù)更強調(diào)初級照護和以社區(qū)及居家為基礎(chǔ)的安寧照護[6]?，F(xiàn)今安寧照護服務(wù)地點從住院病房到居家，也漸漸擴展至社區(qū)，因而居家安寧照護在“四全”的基礎(chǔ)上又增加了“全社區(qū)”，形成“五全照顧”；服務(wù)對象除了癌癥末期病人外，也開始關(guān)注于器官衰竭病人、失智及衰老之長者。居家安寧照護有助于善終，也能減輕病人的癥狀，使病人的疾病末期生活及醫(yī)療質(zhì)量更佳[7]。不但可提供更多家屬與病人陪伴的機會，減輕家屬奔波家庭、醫(yī)院和職場三個地方的情形[8-9]，同時也可以減少不必要的醫(yī)療行為，節(jié)省多余開支，減輕家庭負擔(dān)；另外，在自宅臨終，能讓病人有較高的自主性與保有個人隱私，且接近原本生活形態(tài)。調(diào)查顯示，在醫(yī)院加護病房中往生的癌癥病人，其生活質(zhì)量較在家中往生者差；此外，在病人往生后，其主要照顧者也會有較高的機率發(fā)生精神相關(guān)疾病[10]。所以讓末期病人適時地接受居家安寧照護，不論是對病人或家屬，還是對社會都有正面的影響。

2 民眾居家安寧照護意愿及死亡品質(zhì)調(diào)查

根據(jù)歐洲研究表明，多數(shù)(51%～84%)癌癥末期病人希望在家往生，然而歐洲各國實際在宅往生比例為20%～30%[11]。美國研究亦指出，雖多數(shù)民眾表達希望在宅往生的意愿，但實際在宅往生比例約1/4[12]。亞洲與我國鄰近的日本，約44%的民眾希望生命末期時能在家中得到照護；但根據(jù)2010年資料顯示，在宅死亡率僅有16.1%[13]。新加坡連氏基金會于2010年對全世界40個國家和地區(qū)的“死亡品質(zhì)”調(diào)查[14]，發(fā)現(xiàn)全球每年近億人不得“善終”，亞洲為最。全球每年有1億多臨終病人及其家屬需要關(guān)懷服務(wù)，但能夠享受到臨終關(guān)懷的病人不到總數(shù)的8%。盡管近年經(jīng)濟發(fā)展，生活水平提高，但亞洲國家在“死亡品質(zhì)”指數(shù)方面的排名仍偏低。除印度排名最后外，中國大陸地區(qū)、馬來西亞、韓國都排在后十名，連經(jīng)濟發(fā)達的日本在被調(diào)查的40個國家和地區(qū)中也僅排名第23。但同處于亞洲文化背景之下的中國臺灣地區(qū)和新加坡分別排名第14和18。據(jù)統(tǒng)計，2015年中國臺灣地區(qū)的死亡人口當中，在家死亡比例為43.2%[15]，但大多在瀕死階段或已死亡才自動辦理出院返家。雖然居家安寧照護能幫助末期病人達成在家往生心愿，但在已成立安寧病房及安寧居家照護的醫(yī)院中，大多數(shù)病人的死亡地點仍是醫(yī)院，而且根據(jù)2012年統(tǒng)計癌癥末期病人有四成在臨終前接受過居家安寧照護，可是非癌癥末期病人少于1%，顯示末期居家安寧照護未來仍有發(fā)展的空間。

在生物心理社會醫(yī)療模式下，“以患者為中心”已成為醫(yī)療新環(huán)境的目標與宗旨，“全方位、全周期”的照護模式才能滿足患者不同層次的需求，因而應(yīng)借鑒并創(chuàng)新國外先進經(jīng)驗以促進我國居家安寧照護模式的發(fā)展。

3 居家安寧照護起源與發(fā)展現(xiàn)況

3.1 國外居家安寧照護起源與發(fā)展現(xiàn)況

英國居家安寧開始于1967年Dame Cicely Saunders醫(yī)師成立的圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(St.Christopher's Hospice)，1968年即成立安寧居家療護小組，造福癌癥末期返家病人并解決床數(shù)不夠、醫(yī)療經(jīng)費短絀的困境，安寧居家照護也由此開始萌芽并逐步推廣到全世界[16]。英國安寧緩和照護方案20%由國家保健服務(wù)出資經(jīng)營，60%由法人機構(gòu)獨立經(jīng)營，20%由兩個較大非盈利慈善組織——蘇萊德基金會(Sue Ryder Foundation)及瑪麗·居里癌癥護理(Marie Curie Cancer Care)所贊助。在英國所有服務(wù)免費，主要經(jīng)費來自于民間捐助，少部分則由政府補助[7]。因預(yù)立醫(yī)療照顧計劃(advance care planning,ACP)在英國全民醫(yī)保體系大力推動下已成為全民運動，因此，病人選擇安寧照護不需醫(yī)師判定且不需簽定不施行心肺復(fù)蘇術(shù)(do not resuscitate,DNR)協(xié)議，只要病人想接受安寧照護，醫(yī)療團隊會尊重病人的決定，在住院病人癥狀控制穩(wěn)定后，通過出院準備服務(wù)的安排回到家中接受社區(qū)健康中心護士的照顧。職能治療師會在病人出院前先到家中評估病人居家環(huán)境及無障礙空間規(guī)劃，所有居家的衛(wèi)生器材、輔具、尿布及營養(yǎng)品皆由社區(qū)健康照護中心提供，癥狀控制所需藥物則由社區(qū)家庭醫(yī)學(xué)科醫(yī)師開醫(yī)囑再到藥店領(lǐng)取。安寧院的居家護理師會到家中探視病人并評估病人問題調(diào)整用藥，而社區(qū)護理師主要是執(zhí)行病人的身體照顧、管路更換及傷口護理。接受居家照護的病人皆有一份訪視記錄存留于患者家中，作為社區(qū)護理師與安寧居家護理師相互溝通的橋梁[17]。

美國居家安寧緣起于桑德斯醫(yī)師1963年訪問美國耶魯大學(xué)時所宣揚的安寧護理理念，該理念引起該校護理學(xué)院院長華德女士興趣，于是辭去院長職位，專心建立美國第一所安寧院——康乃狄克安寧照護機構(gòu)，并于1974年開始安寧居家照護服務(wù)，提供病人及家屬緩和治療及社會、情感、靈性的支持服務(wù)[18]。美國安寧服務(wù)模式90%以安寧居家為主，可分為醫(yī)院附屬及財團法人機構(gòu)的安寧居家及獨立形態(tài)安寧居家公司(全國連鎖)，服務(wù)模式分成：常規(guī)性居家照護于病人家中提供服務(wù)，協(xié)助了解安寧照護，緩解病人的(疼痛、焦慮及其他癥狀)問題并評估病人需求設(shè)備及社區(qū)資源。持續(xù)性居家照護給予較復(fù)雜危急的病人技術(shù)性護理服務(wù)，24小時協(xié)助持續(xù)在家接受臨終護理[19]。病人護理天數(shù)支付比率：醫(yī)療保險安寧照護福利占83.8%、管理服務(wù)中心或私人保險占7.9%、醫(yī)療安養(yǎng)福利占4.9%、慈善關(guān)懷補償占1.5%、自己支付1.1%、其他付款來源0.8%[20]，而服務(wù)對象為所有末期病人，經(jīng)醫(yī)師判斷生命存活期少于6個月，填寫DNR后即可轉(zhuǎn)介安寧居家照護機構(gòu)。安寧居家照護的團隊運作模式：由病人管理師評估病人的需求作任務(wù)分派，居家護理師、護理佐理員、家庭援助服務(wù)人員各司其職、各自訪視，需要時召開個案討論會。安寧居家團隊提供服務(wù)內(nèi)容為：居家輔具供應(yīng)、癥狀控制、遺族悲傷撫慰、人力需求及調(diào)派，病人心理、社會及靈性需求照顧，家屬支持團體、另類輔助療法等[21]。

3.2 國內(nèi)居家安寧照護起源與發(fā)展現(xiàn)況

我國臺灣地區(qū)安寧居家照護起源于1983年，趙可式博士于天主教康壽醫(yī)院教育基金會成立推廣“末期癌癥病人居家療護”方案開始。臺灣安寧照顧協(xié)會2011年8月統(tǒng)計顯示共有73家安寧居家療護機構(gòu)提供末期病人居家照護服務(wù)[22]。根據(jù)現(xiàn)階段“健康保險居家照護作業(yè)要點”規(guī)定，安寧居家照護病人的收案條件為：經(jīng)醫(yī)師診斷為癌癥末期病人或不接受呼吸器處理的末期運動神經(jīng)元疾病者，及八大非癌疾病末期病人[23]。末期疾病病人的自我照顧能力及活動狀況需符合身體功能狀況表(Eastern cooperative oncology group scale,ECOG scale)2級以上，也就是病人的自我照顧能力受限，大部分需要臥床或只能坐著，甚至完全依賴他人照顧者。除此之外，病人接收的必要條件為：簽署選擇安寧緩和意愿書者，或健?？ㄒ炎缘怯涱A(yù)立安寧緩和醫(yī)療意愿者，以及簽署DNR同意書者，皆符合安寧居家接收條件。依據(jù)健康保險局公告的權(quán)利義務(wù)說明書內(nèi)詳載，安寧居家照護服務(wù)項目為：癥狀控制；病人的身體照護；指導(dǎo)并協(xié)助家屬照顧及護理病人的技巧；指導(dǎo)家屬照顧患者維持日常生活功能所需知識技能及必要的家庭安全設(shè)備；病人與家屬心理咨詢與照護；病人與家屬靈性宗教需求照護；善終準備；病人善終后家屬哀傷輔導(dǎo)及后續(xù)追蹤；代理取藥、采集標本及送檢。根據(jù)研究安寧居家照護可提供病人及家屬居家照顧時應(yīng)注意的事項，并適時地提供相關(guān)的護理技巧，讓病人能得到最大的舒適并可使家屬安心在家照顧[24]。但因我國地區(qū)臺灣大部分的安寧居家護理機構(gòu)的人力及資源不足，僅能提供24小時的咨詢服務(wù)，無法像國外結(jié)合社區(qū)資源提供病人全年24小時服務(wù)，因此將社區(qū)的相關(guān)資源整合起來是目前所要努力的方向。

隨著社會的發(fā)展，我國大陸地區(qū)也已出現(xiàn)一些提供此類服務(wù)的機構(gòu)，現(xiàn)階段主要有寧養(yǎng)院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兩種。在早期，寧養(yǎng)院創(chuàng)建于一些慈善機構(gòu)，主要為那些患有不可治愈疾病、生存時間不多及貧困危重病人提供止痛、心理疏導(dǎo)等服務(wù)，這對于我國醫(yī)療事業(yè)而言意義非凡，是首次以居家形式來提供臨終關(guān)懷服務(wù)[25]。近些年我國經(jīng)濟水平持續(xù)上升，家庭護理逐漸得到推行，這些都為提供更好的居家姑息照護服務(wù)創(chuàng)造了有利的外部環(huán)境?，F(xiàn)在大多數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，都能為那些不能完全康復(fù)的病人、患有惡性腫瘤等疾病的患者提供緩解痛苦以及心理疏導(dǎo)和治理的服務(wù)，使這類病人能夠在生命最后階段得到更多的關(guān)懷。通過對目前國內(nèi)的實際情況進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)現(xiàn)有的服務(wù)內(nèi)容依舊非?；\統(tǒng)，并且效果不理想，可操作性也很差[20]。

4 我國居家安寧照護推行的影響因素及其發(fā)展

4.1 基礎(chǔ)教育是基石

在我國對死亡議題較為禁忌，“談死色變”是常態(tài)。 提起“安寧照護”或“臨終關(guān)懷”，大部分民眾或許會把其視為“放棄治療”，聽聞“居家安寧”則更恐懼不已，認為是“在家等死”；有些家屬認為在家死亡不吉利，雖病人有回家臨終心愿卻難以達成。大眾對安寧緩和療護的負向認知造成推廣困難。我國醫(yī)學(xué)院校及醫(yī)療機構(gòu)均未設(shè)置安寧照護相關(guān)課程，醫(yī)護人員也缺乏專業(yè)性指導(dǎo)，因此對安寧照護的認知與知識參差不齊。 此外，在推動安寧照護上，醫(yī)師沒辦法接受死亡是一大障礙，因為醫(yī)師的天職是救人，面對末期病人，仍會給予插管、胸外按壓、電擊、強心劑等積極性治療，但種種的醫(yī)療照護，也許只是在延長死亡過程，因此如何在適當時機放手，是醫(yī)師必須學(xué)習(xí)的一堂課[26]。

英國安寧緩和照護被引以為學(xué)習(xí)的對象，但其實英國一開始也會受到醫(yī)學(xué)和社會的不認同，能夠改變最主要的因素為教育，尤其1987年緩和醫(yī)療正式列為一個?？坪?，顯示對此門學(xué)科之重視，且可名正言順地將相關(guān)議題納入正式課題中[27]。美國早期發(fā)展不如英國理想，主要原因在于當時醫(yī)學(xué)教育不足，很少有醫(yī)學(xué)院納入此類相關(guān)課程[28]。加拿大自2004年開始提供安寧緩和照護護理人員認證，并利用網(wǎng)絡(luò)資源定期提供相關(guān)人員新知識與教育[29]。我國臺灣地區(qū)安寧療護早期推展速度較慢，但因受民眾重視及當?shù)卣叩闹鲗?dǎo)，漸漸開枝散葉[30]。我國大陸地區(qū)近年雖也有推動，但專業(yè)人員的安寧緩和教育和生死教育仍較貧乏。

因此，相關(guān)教育應(yīng)從民眾和專業(yè)醫(yī)療人員雙管齊下?？梢酝ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)、大眾媒體、演講、活動、雜志等方式逐漸滲透，改變大眾觀念。對于專業(yè)醫(yī)療人員及學(xué)生可開展相關(guān)課程教育、學(xué)術(shù)活動等進行系統(tǒng)學(xué)習(xí)。十八大報告中提出“教育是民族振興和社會進步的基石”，加強大眾生死教育，改善大眾對死亡的恐懼態(tài)度，應(yīng)從國民基礎(chǔ)教育開始，才能提早建立正確的生死觀。

4.2 團隊協(xié)作是關(guān)鍵

大陸地區(qū)參與安寧照護的人員主要為醫(yī)生和護士，多學(xué)科合作團隊極其匱乏。根據(jù)歐洲安寧照護協(xié)會2009年發(fā)表的白皮書建議，每10萬人應(yīng)有一個多專業(yè)組成的安寧居家團隊，提供每周7天，每天24小時服務(wù)[31]。歐洲目前以英國、瑞典與波蘭有較豐富的居家安寧服務(wù)資源，每個團隊大約需服務(wù)16萬～18萬人；而值得注意的是，意大利與西班牙的居家安寧資源相對較缺乏，每個團隊需服務(wù)31萬～38萬人[22]。我國臺灣地區(qū)大多服務(wù)機構(gòu)都成立了跨專業(yè)的社區(qū)居家安寧照護團隊，成員包括接受過相關(guān)安寧緩和照護訓(xùn)練的醫(yī)師、護理師、心理師、社工師，以及物理治療師、營養(yǎng)師、 藥師、司機、行政人員，此外也有專業(yè)的醫(yī)工協(xié)助各項輔具的定期巡檢及維修保養(yǎng)服務(wù)；以醫(yī)院為核心，發(fā)展社區(qū)安寧照護網(wǎng)絡(luò)，建立社區(qū)安寧照護模式，與其他基層院所、衛(wèi)生所、長期照護機構(gòu)等結(jié)合，透過跨機構(gòu)的合作，將衛(wèi)生行政及社會行政資源加以整合，依據(jù)病人與家屬的需求提供多元化的照護資源，協(xié)助病人能夠安心地在社區(qū)、在家中接受安寧居家照護，以達到在宅善終。

2002年對于安寧緩和照護的最新定義為： 針對面臨生命威脅的病人與家屬的照顧方式，其目標是借由早期偵測及評估，治療疼痛及身、心、靈的問題，達到提升生活質(zhì)量的目標[32]。此定義中強調(diào)，安寧緩和照護以團隊照護的方式滿足病人及家屬的需求；提供病人疼痛及身、心、靈痛苦癥狀的緩解，并協(xié)助家屬在病人的臨終期及死亡后哀傷期的調(diào)適。安寧居家護理師在病人返家后，為病人及家屬提供全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)的“五全”照護，運用團隊的力量讓病人可安心返家，甚至在家終老，實現(xiàn)病人落葉歸根的心愿。

4.3 國家政策是后盾

我國安寧照護服務(wù)覆蓋率極低，嚴重缺乏可靠的社會政策和法制體系來作為醫(yī)療保障機制[20]。政策是引導(dǎo)居家安寧照護正確發(fā)展的根本。政策不僅可使安寧照護正常發(fā)展，且可使之長長久久，不因人物替換而衰落[3]。20世紀70年代后,生物醫(yī)療科技快速發(fā)展導(dǎo)致道德危機的世界性問題，由于醫(yī)療政策偏重急性醫(yī)療，誤導(dǎo)民眾求醫(yī)的想法，目前雖已有社區(qū)居家照護，但體系尚不健全，宣導(dǎo)也不足，以致雖有八九成的民眾贊成居家照護[33]，但僅有三五成末期病人在家往生[10]，多數(shù)民眾不愿或不放心在家休養(yǎng)，導(dǎo)致居家照護發(fā)展困難，且難以給病人及家屬提供放心、可選擇的環(huán)境善終。因此，促進政府盡快建立人性化、方便的社區(qū)式醫(yī)療照護模式，是未來關(guān)心臨終照護或長期照護人士需要努力的目標，才能普及居家善終護理的理念和服務(wù)。

4.4 創(chuàng)新發(fā)展是動力

“安寧照護”強調(diào)“高人性與高科技整合”[3]，透過科技整合的遠程照護創(chuàng)新服務(wù)模式也是未來發(fā)展動向，可以隨時監(jiān)測病人狀況，以提供立即照護信息，讓末期病人及其家屬被完整地照護，也就是讓遠程照護設(shè)備成為居家護理師工作時的標準配備，借由科技產(chǎn)品及視頻傳輸讓居家護理師在照護病人及家屬時可以節(jié)省車程往返時間，并且可以通過視頻方式提供相關(guān)照護技巧的示范教學(xué)，進而提升居家照護質(zhì)量，以及病人和家屬的照護信心。

5 結(jié)語

不可諱言，英美國家社區(qū)資源規(guī)劃及長期照護機構(gòu)的安寧照護推廣比我國成熟。不論從倫理、學(xué)理及法律哪個角度，病人都有選擇自然死亡的權(quán)利，而醫(yī)療團隊也有義務(wù)提供高質(zhì)量人性化的照護模式。對于可預(yù)期的死亡，回歸社區(qū)居家照護，盡量減少醫(yī)院死亡，已是全世界的趨勢。家是最溫暖的避風(fēng)港，也是許多末期病人的渴望。接受社區(qū)居家安寧照護，讓病人留在家中接受居家療護，家屬雖會有額外的體力負荷和心理壓力，但當病人過世后他們會因為感受到曾經(jīng)為病人做了一些事，而比較容易調(diào)適日后的生活，甚至國外研究也發(fā)現(xiàn)如果病人是在家死亡則家屬會有比較短的哀傷期[7]。社區(qū)居家安寧照護能夠讓病人盡量留在熟悉的環(huán)境，在親朋好友陪伴之下舒適尊嚴地走完人生最后一程。 因此，成功地在宅或者是在機構(gòu)的生命末期照護模式，不僅能夠讓病人有機會善終，預(yù)防病人與家屬受苦，更可以讓社會醫(yī)療資源不要浪費在延長死亡過程上，如此才能創(chuàng)造病人贏、家屬贏、醫(yī)療團隊贏、社會贏的“四贏”局面。提供末期病人更好的照護，除參考歐美國家的長期照顧及安寧居家療護制度外，創(chuàng)新及調(diào)整是我國居家安寧照護發(fā)展必須要面對的挑戰(zhàn)，未來也期望能透過媒體大眾力量倡導(dǎo)提升民眾對居家安寧療護的正確認知，并將居家安寧照護與科技整合，提升安寧居家照護質(zhì)量。