楊 琨 張?jiān)粕?/p>

在輔助生殖技術(shù)快速發(fā)展的今天，使用捐贈(zèng)配子孕育后代已逐漸獲得一定的社會(huì)認(rèn)可，越來(lái)越多無(wú)法擁有自己遺傳學(xué)后代的個(gè)體選擇使用捐贈(zèng)配子進(jìn)行生育。由于不同于傳統(tǒng)家庭的組成模式，供配子者、接受配子捐贈(zèng)的夫妻及分娩后代所持觀點(diǎn)和利益都會(huì)不同，怎樣權(quán)衡利弊，最大程度上符合接受配子捐贈(zèng)助孕子代的利益成為主要的關(guān)注焦點(diǎn)。

1 是否該告知后代配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)

在配子捐贈(zèng)助孕家庭中，孩子和父親或母親缺少遺傳紐帶，父母可以選擇告知后代他們來(lái)自于供配子，也可以選擇將這一信息保密。

1.1 支持告知后代的理由

人類有最基本的權(quán)利知道自己的遺傳學(xué)起源，如果不告訴孩子他們的遺傳學(xué)起源將侵犯孩子的自主權(quán)。保護(hù)后代的這一利益有利于他們了解自己的身份，也為將來(lái)的某些決定提供信息。

雖然配子捐贈(zèng)助孕家庭中父母和后代之間缺乏遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)，但這并不會(huì)對(duì)兒童適應(yīng)和家庭功能產(chǎn)生不良影響。歐洲輔助生殖研究會(huì)(European Study of Assisted Reproduction Families)對(duì)來(lái)自英國(guó)、西班牙、意大利、荷蘭的供精異性戀家庭、自然妊娠家庭及嬰兒期收養(yǎng)家庭中的孩子進(jìn)行了隨訪，每組包含100個(gè)家庭，孩子年齡在6歲～12歲。結(jié)果表明，三組家庭中的孩子在情感和行為習(xí)慣問(wèn)題上表現(xiàn)無(wú)差異[1]。

愿意向孩子公布信息的父母一般都有以下觀念和價(jià)值觀，包括“孩子有權(quán)利知道”；親子之間誠(chéng)實(shí)是非常重要的，如果孩子不知道，有可能會(huì)傷害到孩子；希望避免孩子意外得知或得知后有心理創(chuàng)傷；再或者，很簡(jiǎn)單地“沒有理由不告訴孩子”。披露配子捐贈(zèng)助孕事實(shí)是家人之間打開心扉的重要部分，保密反而會(huì)有損家庭功能。研究顯示，那些向孩子公開配子捐贈(zèng)助孕的家庭，并沒有因此傷害到孩子，反而對(duì)親子關(guān)系有促進(jìn)作用[2-3]。尤其是母親在情緒方面的壓力要比未披露事實(shí)的家庭小，母親和孩子之間的沖突也相對(duì)較少。

從醫(yī)療健康角度考慮，后代醫(yī)療方面的利益獨(dú)立于其他任何基本人權(quán)。公開配子捐贈(zèng)助孕事實(shí)可以使后代得知自己的遺傳學(xué)起源，獲知將來(lái)潛在健康問(wèn)題的精確信息，幫助進(jìn)行將來(lái)的醫(yī)療決策，這都是保護(hù)后代的方式。并且，配子供受雙方都應(yīng)該被告知，隨著當(dāng)代醫(yī)學(xué)基因檢測(cè)技術(shù)的不斷應(yīng)用以及DNA數(shù)據(jù)庫(kù)的存在，孩子意外獲知自己身世的可能性正逐漸增加。

另外，從接受配子捐贈(zèng)的夫妻的角度考慮，在家庭中要保持一個(gè)秘密將會(huì)引起焦慮，在心理上是一項(xiàng)艱難的工作。當(dāng)周圍有人談?wù)摵瓦@個(gè)秘密相關(guān)的話題時(shí)，夫妻二人將會(huì)全神貫注于保守秘密，并感到焦慮和不適。Hunter的研究中包括83對(duì)告知孩子來(lái)源于供配子的父母，父母?jìng)儽硎?，告知過(guò)程有時(shí)是痛苦和困難的[4]。無(wú)論是供精還是供卵的父母，都會(huì)擔(dān)心被孩子拒絕，以及是否在正確的時(shí)間以正確的方式向孩子傳達(dá)了這一信息。不過(guò)，大多數(shù)父母認(rèn)為，告知孩子其來(lái)源于供配子的事實(shí)后，內(nèi)心是放松的、積極的，并表示不后悔告訴孩子。

相比較于家庭結(jié)構(gòu)，為人父母的能力和家庭環(huán)境對(duì)孩子的成長(zhǎng)更為重要。也可以這么說(shuō)，孩子怎樣被父母養(yǎng)育比孩子的父母是誰(shuí)更重要。對(duì)于配子捐贈(zèng)助孕出生的后代來(lái)說(shuō)，他們和父/母親之間的社會(huì)關(guān)系以及父/母親對(duì)他們的長(zhǎng)期影響，足以勝過(guò)僅僅缺少遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)這個(gè)事實(shí)。自20世紀(jì)80年代，包括荷蘭在內(nèi)的一些國(guó)家就宣布，每個(gè)孩子都有權(quán)利獲知自己的遺傳學(xué)起源，法律禁止匿名捐贈(zèng)精子[5]；2005年4月1日起，英國(guó)人類受精與胚胎管理局(Human Fertilization and Embryology Authority，HFEA)也廢除了匿名捐贈(zèng)配子制度，向孩子公開配子捐贈(zèng)助孕事實(shí)已成為大勢(shì)所趨[4]。

1.2 反對(duì)向孩子披露信息的考量

當(dāng)然，公開配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)并不盡善盡美。2002年的一項(xiàng)報(bào)告指出，大多數(shù)異性戀夫妻家庭不會(huì)告訴后代他們來(lái)自于配子捐贈(zèng)，即便他們已將這一事實(shí)告知其他人[6]。不愿意披露信息的原因包括，擔(dān)心孩子受到消極影響；父母的隱私泄露；擔(dān)心沒有血緣關(guān)系會(huì)影響到親子關(guān)系；避免產(chǎn)生羞恥感；保護(hù)家庭不被打擾；擔(dān)心孩子會(huì)想去找供者，尤其是，父母想讓自己的家庭盡可能像別的正常家庭一樣，弱化供者的角色，并且使自己看起來(lái)是真的父母[7-8]。

2 何時(shí)告知后代

研究顯示，大多數(shù)父母會(huì)選擇在孩子4歲或5歲前告知孩子其來(lái)自于配子捐贈(zèng)[4]。有學(xué)者認(rèn)為，早些時(shí)候的披露就相當(dāng)于播撒種子，因?yàn)檫@些父母希望他們的孩子一直知道他們來(lái)自于配子捐贈(zèng)，這一真相對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)永遠(yuǎn)不會(huì)是驚奇的。也有一些父母會(huì)在孩子7歲～8歲時(shí)才告知真相，他們遵循“恰當(dāng)時(shí)機(jī)”策略，當(dāng)孩子對(duì)生育有一個(gè)基本的認(rèn)識(shí)，有一定判斷力時(shí)選擇告訴孩子真相。

一些社會(huì)學(xué)家、精神健康專家、父母、配子捐贈(zèng)助孕后代都建議，在入學(xué)前和學(xué)齡期(青春期前)公布這些信息是最有利的，這樣的話，隨著時(shí)間流逝，孩子能更好地理解這一信息并且處于始終知情的狀態(tài)[9]。并沒有研究表明究竟哪一特定理想年齡才是披露信息的最佳時(shí)期。在孩子年輕的時(shí)候被告知這一信息，他們的反應(yīng)往往是中立、好奇或欣喜的，如果晚些告知孩子，如在青春期或孩子成年后，孩子多數(shù)將表現(xiàn)出困惑、背叛、懷疑、憤怒等消極情緒。

2004年，英國(guó)HFEA建議父母在孩子早年就告知其事實(shí)，以防止永遠(yuǎn)找不到合適時(shí)機(jī)或者孩子在意外情況下被這一事實(shí)震驚[10]。

2004年，瑞典頒布的配子捐贈(zèng)指導(dǎo)方針建議父母在孩子早年就開始告知其由配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)[11]。

3 以怎樣的方式告知后代

家長(zhǎng)們通常喜歡根據(jù)孩子的不同年齡段逐步地透露關(guān)于配子捐贈(zèng)助孕的相關(guān)信息，這也是目前最受歡迎的披露方式。向孩子披露配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)不應(yīng)該是一個(gè)獨(dú)立事件，而應(yīng)將其視為一個(gè)信息分享的過(guò)程，告訴孩子這個(gè)家庭是怎樣建立的勝過(guò)生硬地告訴孩子他是怎樣產(chǎn)生的。

接受供精的家庭的父母通常采用“零部件”敘述法，即他們身體的某一部分損壞了，因此不能自然地生育后代。而接受供卵的家庭通常采用“幫助者”的敘述模式，父母會(huì)這樣跟孩子解釋，他們需要醫(yī)生或供者或兩者的幫助來(lái)生育一個(gè)孩子[4]。

4 由誰(shuí)告知后代

無(wú)論是接受供精的家庭還是接受供卵的家庭，母親都是最初談及該話題的人。在最初的信息公開之后，關(guān)于配子捐贈(zèng)助孕的話題也一般是由母親發(fā)起的，父親很少參與關(guān)于此事的交流，可能是由于他們感覺母親和孩子缺乏遺傳學(xué)關(guān)聯(lián)，這件事的披露應(yīng)該由母親來(lái)完成。還有研究指出，一個(gè)家庭中情感方面的工作一般都是由母親來(lái)完成的，這可能也解釋了為什么配子捐贈(zèng)助孕事實(shí)的披露通常由母親完成[4]。

5 告知后代多少信息

即便父母想要告知孩子他們來(lái)源于配子捐贈(zèng)，也要考慮應(yīng)該跟孩子分享多少供者信息，或者當(dāng)孩子想要知道更多生身父母信息時(shí)該怎么辦。在尋找配子捐贈(zèng)者時(shí)，受者一般會(huì)搜尋供者個(gè)人特征和醫(yī)療方面的廣泛信息，如果父母想告訴他們的后代來(lái)自于配子捐贈(zèng)，就應(yīng)該在治療前考慮究竟想告訴后代多少供者信息，這樣他們的期待就能和供配子機(jī)構(gòu)的制度相一致。

雖然大多數(shù)接受配子捐贈(zèng)的夫妻，尤其是異性戀夫妻會(huì)選擇匿名供者，但也有越來(lái)越多的人會(huì)趨向選擇公開身份的供者。法律政策及臨床實(shí)踐的改變已經(jīng)使得很多國(guó)家轉(zhuǎn)向公開身份的捐贈(zèng)，后代成年后有途徑獲取供者的識(shí)別性信息。然而，對(duì)于發(fā)布供者識(shí)別性信息的行為仍然存在爭(zhēng)議，如果所有的參與方都同意，公布識(shí)別性信息才是可被允許的。

在美國(guó)，越來(lái)越多接受配子捐贈(zèng)的夫妻選擇告知后代他們來(lái)自于配子捐贈(zèng)，也有證據(jù)顯示，供受雙方希望公開供者識(shí)別信息的愿望也越來(lái)越強(qiáng)烈[11-12]。越來(lái)越多的輔助生殖機(jī)構(gòu)、精子銀行、“卵子銀行”，供配子機(jī)構(gòu)只有在供者同意公開識(shí)別性信息或現(xiàn)在/將來(lái)進(jìn)行聯(lián)系的情況下才允許捐贈(zèng)。美國(guó)生殖醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)(American Society of Reproductive Medicine，ASRM)倫理委員會(huì)鼓勵(lì)告知后代其來(lái)自于配子捐贈(zèng)，孩子起碼有權(quán)利獲知醫(yī)療相關(guān)的非識(shí)別性信息，如果可以的話，還可能包括供者的個(gè)人特點(diǎn)，將在最大程度上符合后代的利益[9,13]。

6 相關(guān)機(jī)構(gòu)及父母該做的事

輔助生殖機(jī)構(gòu)、精子銀行、“卵子銀行”、供配子機(jī)構(gòu)獲取的和能夠分享的供者信息在政策上不盡相同，因此，在捐贈(zèng)前告知供者其信息有可能被受者向后代披露是十分重要的。供者還應(yīng)該被告知，后代在青春期或成年后可能會(huì)和相關(guān)機(jī)構(gòu)聯(lián)系要求得知供者信息并進(jìn)行聯(lián)系，即便后代只獲取了非識(shí)別性信息，依靠網(wǎng)絡(luò)和DNA追蹤，也有可能找到供者，相關(guān)機(jī)構(gòu)再也無(wú)法向供者保證匿名性，且今后法律的相關(guān)改變有可能會(huì)和他們的協(xié)議有沖突，相關(guān)部門應(yīng)永久性保留供者信息，并制定關(guān)于透露非識(shí)別性信息的政策，這樣在一定程度上也是為供者保密。

研究表明，配子捐贈(zèng)助孕的父母希望在孩子出生前及出生后得到相關(guān)咨詢服務(wù)，尤其是關(guān)于什么時(shí)候以及怎樣告知孩子配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)[14]。配子捐贈(zèng)助孕的父母普遍表示，他們不知道該怎樣告知孩子，也不知道該告訴孩子哪些內(nèi)容，沒有一個(gè)清晰的腳本供他們參考。英國(guó)的供配子妊娠網(wǎng)絡(luò)服務(wù)為父母?jìng)兒蜏?zhǔn)父母?jìng)兲峁┝讼嚓P(guān)信息，幫助他們從孩子出生開始逐漸告知配子捐贈(zèng)助孕的事實(shí)。對(duì)于配子捐贈(zèng)助孕的后代，建議有更輕松容易的途徑使孩子獲得咨詢服務(wù)[15]。這里所說(shuō)的咨詢服務(wù)是指，幫助健康人更好地了解自身狀況的一種方法，并開發(fā)自身能力，解決心理問(wèn)題，從自身獲得力量。這種咨詢服務(wù)可以由社會(huì)工作者和心理專家提供。

在中國(guó)，《人類輔助生殖技術(shù)倫理原則》中保密原則指出：“凡使用供精實(shí)施的人類輔助生殖技術(shù)，供方和受方夫婦應(yīng)該保持互盲，供方和實(shí)施人類輔助生殖技術(shù)的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)保持互盲，供者和后代應(yīng)保持互盲。”“機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)人員對(duì)使用人類輔助生殖技術(shù)的所有參與者(如卵子捐贈(zèng)者和受者)有實(shí)行匿名和保密的義務(wù)。匿名是藏匿供體身份，保密是藏匿受體參與配子捐贈(zèng)的事實(shí)以及對(duì)受者有關(guān)信息的保密。”因此，目前供者的識(shí)別性信息是不能被受者和配子捐贈(zèng)助孕出生的后代知曉的。中國(guó)國(guó)情不同于歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，在謹(jǐn)慎對(duì)待這一問(wèn)題的同時(shí)，仍然建議在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，在配子捐贈(zèng)助孕治療前、同時(shí)及懷孕分娩后，要充分讓受者夫妻了解讓后代知曉自己遺傳來(lái)源的重要性，并建議他們最好在適當(dāng)時(shí)候告知后代其遺傳來(lái)源。