張彬 岳耀先 訾希存 王素云 謝紅燕 陳毓 王燕燕 李海峰

重癥肌無力(myasthenia gravis，MG)是自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癥狀持續(xù)且反復(fù)波動(dòng)，加重和緩解交替。MG是一種相對(duì)少見疾病，公眾對(duì)其診斷和治療的了解較少。MG患者病情改善和生活質(zhì)量提高不僅需要規(guī)范化診治，更需要患者對(duì)影響疾病波動(dòng)因素及自覺調(diào)養(yǎng)生活有較好的理解[1]。做好MG患者及家屬的健康教育具有重要的個(gè)體和社會(huì)經(jīng)濟(jì)意義。

健康素養(yǎng)(health literacy)是指?jìng)€(gè)體(患者或家屬)獲取、處理和理解用以做出健康決策的基本健康信息和服務(wù)的能力，健康素養(yǎng)高的個(gè)體能夠從現(xiàn)代醫(yī)療體系中更多獲益[2]。作者團(tuán)隊(duì)既往研究發(fā)現(xiàn)，缺血性腦血管病患者及家屬的健康素養(yǎng)可明顯影響健康教育效果[3]。目前國(guó)際上尚未檢索到有關(guān)MG患者健康素養(yǎng)與健康教育關(guān)系的研究。本研究通過測(cè)評(píng)MG患者和家屬的健康素養(yǎng)對(duì)其掌握MG健康教育內(nèi)容的影響，旨在探討如何結(jié)合健康素養(yǎng)來制定個(gè)體化的宣教措施。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象對(duì)2018 年7月至2019年5月首次在山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島)神經(jīng)內(nèi)科門診就診或住院的MG患者及其家屬進(jìn)行調(diào)查。患者符合MG診斷標(biāo)準(zhǔn)。患者及家屬入組標(biāo)準(zhǔn)：無認(rèn)知功能障礙，簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表(MMSE)得分>28分和/或蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表(MoCA)得分≥26分；無抑郁(漢密爾頓抑郁量表24項(xiàng)版本得分<8分)或焦慮(漢密爾頓焦慮量表得分<7分)；無影響檢查的其他嚴(yán)重疾病或狀態(tài)(如哮喘、心衰等，氣管插管者等拔除插管能夠配合時(shí)再進(jìn)行)，且能夠完成測(cè)試；具有獨(dú)立閱讀能力，所有問題均由被調(diào)查者獨(dú)立完成?；颊呒凹覍倬栽竻⒓颖狙芯?，并簽署知情同意書。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過。

1.2 方法

1.2.1健康素養(yǎng)調(diào)查：采用國(guó)際公認(rèn)健康素養(yǎng)問卷簡(jiǎn)化量表[4]進(jìn)行評(píng)估，包括3個(gè)問題：(1)您是否需要請(qǐng)人(家庭成員、朋友或醫(yī)護(hù)人員)幫助閱讀醫(yī)院給您提供的文字材料？(2)您是否有自信自己能填寫好醫(yī)療相關(guān)的表格？(3)您是否因?yàn)殡y以讀懂書面信息而難以很好理解您的病情？每個(gè)問題請(qǐng)被調(diào)查者按照自己認(rèn)為所屬的等級(jí)從1～5分中選擇，計(jì)算3個(gè)問題的總分，得分越高表明健康素養(yǎng)越低。該量表經(jīng)過驗(yàn)證，能可靠敏感地評(píng)價(jià)健康素養(yǎng)[3]。

1.2.2健康教育內(nèi)容掌握情況的調(diào)查：根據(jù)MG診斷和治療指南[5-6]，設(shè)計(jì)MG健康教育內(nèi)容及掌握情況調(diào)查問卷。調(diào)查問卷分2部分：(1)被調(diào)查者的基本信息，包括性別、年齡、文化程度、角色(患者或家屬)、宣教方式(講述或閱讀)、居住地和患者的病程及健康素養(yǎng)調(diào)查選項(xiàng)；(2)健康教育內(nèi)容選擇題，共設(shè)置10個(gè)單項(xiàng)選擇題，答對(duì)一個(gè)問題得1分，計(jì)算總分(具體健康教育內(nèi)容和調(diào)查表可向作者索要)。由一名醫(yī)生和一名護(hù)士一起進(jìn)行宣教，宣教后由護(hù)士協(xié)助收回問卷。用抽簽法將被調(diào)查者隨機(jī)分為兩組，第一組為講述方式宣教，被調(diào)查者不看文字材料，先由醫(yī)生給被調(diào)查者認(rèn)真講述一遍，不重復(fù)，可做適當(dāng)解釋(僅解釋宣教內(nèi)容不做更深入解釋，想進(jìn)一步了解的被調(diào)查者可在調(diào)查結(jié)束后單獨(dú)與醫(yī)生溝通)，然后讓其閱讀調(diào)查問卷后答題；第二組為閱讀方式宣教，讓調(diào)查者自行閱讀宣教內(nèi)容后答題，個(gè)別被調(diào)查者在閱讀中主動(dòng)提問，給予適當(dāng)解釋，原則同講述方式。當(dāng)場(chǎng)填寫問卷，在15 min內(nèi)由被調(diào)查者自行交給研究者或15 min時(shí)由研究者收回。

根據(jù)年齡將患者分為≤40歲組、40～60歲組和≥60歲組；根據(jù)文化程度分為高中以下和高中及以上兩組(所獲最高學(xué)歷為準(zhǔn)，被調(diào)查者自行報(bào)告，未審核)；按患者或家屬參加測(cè)試前2年時(shí)常駐居住地分為本地和外地組，本地指青島市6區(qū)(市南、市北、嶗山、李滄、城陽和黃島，由于即墨區(qū)在研究開始時(shí)尚未改為區(qū)仍為縣級(jí)市，故未列入)，外地包括青島市下屬各縣級(jí)市、青島市以外山東省各城市及省外各省市自治區(qū)；患者病程根據(jù)患者和醫(yī)師共同確認(rèn)的首次癥狀發(fā)生時(shí)間確定，分為≤2年和>2年。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，對(duì)健康素養(yǎng)得分及健康教育得分進(jìn)行頻數(shù)分析，根據(jù)頻數(shù)圖確定健康素養(yǎng)得分和健康教育得分的二分法截?cái)嘀担鶕?jù)截?cái)嘀祵⒔】邓仞B(yǎng)得分分為優(yōu)和差，將健康教育得分分為高和低。對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行正態(tài)性和方差齊性檢驗(yàn)，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；非正態(tài)分布的計(jì)量資料以中位數(shù)和四分位數(shù)間距表示，采用秩和檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用卡方檢驗(yàn)或Fisher精確概率法；多因素分析采用Logistic回歸分析。取α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料共發(fā)放221份調(diào)查問卷，排除信息不全5人(中途放棄、未完成全部?jī)?nèi)容)和不能配合9人(答題敷衍、急躁不能認(rèn)真完成和反復(fù)提問希望檢查者提示)，有效問卷共207份(表1)?；颊咧?60歲者比例、看后答題者比例高于家屬(P<0.05)，而性別構(gòu)成、年齡、受教育程度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。結(jié)果見表1。

表1 MG患者及家屬基本資料

注：MG：重癥肌無力，圖1、表2～5同；a數(shù)據(jù)以中位數(shù)(四分位數(shù)間距)表示

2.2 健康素養(yǎng)得分健康素養(yǎng)得分分布頻數(shù)為雙峰，6分處為峰谷，以6分為截?cái)嘀?圖1)，將被調(diào)查者健康素養(yǎng)分為優(yōu)(≤6分)和差(>6分)?；颊呓M健康素養(yǎng)得分中位數(shù)(四分位數(shù)間距)為3(2)分，得分為優(yōu)者88例(83.0%)，家屬組分別為4(3)分和85例(84.2%)，兩組間比較均無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P=0.375，P=0.825)。健康素養(yǎng)為優(yōu)的患者和家屬中教育程度高者比例均高于健康素養(yǎng)低者(表2、3)。以健康素養(yǎng)得分(優(yōu)或差)作為因變量，以性別、年齡(≤40歲、40～60歲、≥60歲)、教育程度(高中及以上/高中以下)、病程(>2年、≤2年)和居住地(本地/外地)(家屬的分析未列入后兩項(xiàng))作為自變量帶入Logistic回歸模型，結(jié)果顯示教育程度均為患者和家屬健康素養(yǎng)的獨(dú)立影響因素(OR=3.12，95%CI：1.03～9.50，P=0.045；OR=8.82，95%CI：2.32～33.50，P=0.001)。

圖1 MG患者和家屬健康素養(yǎng)以及健康教育得分的分布頻數(shù)圖

表2 影響MG患者健康素養(yǎng)得分優(yōu)差的單因素分析(例)

注：—：采用Fisher精確概率法，無統(tǒng)計(jì)量值；/：R×C卡方檢驗(yàn)，無OR值

2.3 健康教育得分健康教育得分頻數(shù)分布為單峰且6分在中位數(shù)處(圖1)，以6分為截?cái)嘀?，將被調(diào)查者分為健康教育得分高(≥6分)和低組(<6分)?；颊呓】邓仞B(yǎng)得分中位數(shù)(四分位數(shù)間距)為6(4)分，得分高者65例(61.35%)，家屬分別為6(4)分和38例(37.6%)，患者中得分高的比例高于家屬(P=0.001)?；颊呓】到逃梅指哒咧心挲g≤40歲者比例高于得分低者，家屬健康教育得分高者中年齡≤40歲者及教育程度高者比例均高于得分低者(表4、5)。以健康教育得分(高或低)作為因變量，以性別(男/女)、年齡(≤40、41～59和≥60歲)、教育程度(高中及以上/高中以下)、宣教方式(看或聽后答題)、健康素養(yǎng)(優(yōu)或差)、病程(>2年或≤2年)和居住地(本地/外地)(家屬的分析未列入后兩項(xiàng))作為自變量帶入Logistic回歸模型發(fā)現(xiàn)，年齡≤40歲(≥60歲為參照)是患者健康教育得分的獨(dú)立影響因素(OR=7.68，95%CI：2.37～24.91，P=0.001)，教育程度是家屬健康教育得分的獨(dú)立影響因素(OR=3.25，95%CI：1.28～8.27，P=0.013)。

3 討論

作者團(tuán)隊(duì)繼對(duì)腦血管病進(jìn)行健康素養(yǎng)研究后，又對(duì)MG這種相對(duì)少見疾病患者及家屬的健康素養(yǎng)及其對(duì)健康教育的影響進(jìn)行調(diào)查分析。本研究把患者和家屬分層分析，并分析了患者居住地和病程是否對(duì)健康素養(yǎng)和健康教育產(chǎn)生影響。居住地依據(jù)患者參加研究前2年的常駐地址確定，考慮到青島MG診治中心對(duì)青島市內(nèi)6區(qū)的輻射作用可能使醫(yī)生和患者對(duì)MG的熟悉程度更高，因此作者將市內(nèi)6區(qū)作為本地，青島市各縣、山東省其他城市及外省市作為外地。家屬不存在病程問題，陪伴患者就診的家屬照料MG患者的時(shí)間可能與患者的病程不同，居住地也可能與患者的常住地址不同，因此對(duì)家屬不做這兩項(xiàng)因素的分析。

表3 影響MG患者家屬健康素養(yǎng)得分優(yōu)差的單因素分析(例)

注：/：R×C卡方檢驗(yàn)，無OR值

表4 影響MG患者健康教育得分高低的單因素分析(例)

注：/：R×C卡方，無OR值

表5 影響MG患者家屬健康教育得分高低的單因素分析(例)

注：/：R×C卡方，無OR值

本研究結(jié)果顯示，患者和家屬的健康素養(yǎng)得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，Logistic回歸分析結(jié)果顯示，患者和家屬中教育程度是影響健康素養(yǎng)的獨(dú)立因素，這與作者團(tuán)隊(duì)既往關(guān)于腦血管病研究結(jié)果一致[3]?；颊咧薪】到逃梅指哒弑壤哂诩覍伲琇ogistic回歸分析結(jié)果顯示，患者中年齡，家屬中教育程度是影響健康教育得分的獨(dú)立因素，并未發(fā)現(xiàn)病程和居住地對(duì)患者的健康素養(yǎng)存在影響。盡管患者組看后答題者比例高于家屬組，但宣教方式與健康教育的得分無關(guān)。

與作者既往針對(duì)腦血管病研究結(jié)果相比，本文被調(diào)查者的健康素養(yǎng)得分更高。由于近年來MG患者和/或家屬多通過互聯(lián)網(wǎng)信息或其他醫(yī)生介紹來青島MG中心就診，且電話和網(wǎng)絡(luò)預(yù)約的發(fā)展可能使健康素養(yǎng)更高的患者或家屬被納入本研究。因此，需要在更基層醫(yī)院調(diào)查才能獲得MG患者和家屬健康素養(yǎng)的更合理得分，但對(duì)于少見病如在較大地域范圍內(nèi)的基層醫(yī)院進(jìn)行普查很難做到。

與腦血管病研究相同，本文作者團(tuán)隊(duì)對(duì)被調(diào)查者同樣不特別反復(fù)介紹MG相關(guān)信息，但較一般臨床工作進(jìn)行更系統(tǒng)的健康教育?；颊吆图覍偈鞘状蔚角鄭uMG中心就診者，MG患者的健康教育得分中位數(shù)(6分)高于腦血管病患者(5分)[3]，但MG家屬得分中位數(shù)(6分)低于腦血管病家屬(8分)[3]。與腦血管病患者比較，MG患者更年輕，受教育程度更高，這可解釋MG患者健康教育得分較高的原因。患者的病程和居住地對(duì)健康教育評(píng)分均無影響，且與宣教方式無關(guān)。由于患者和家屬的健康素養(yǎng)得分均較好，故健康素養(yǎng)對(duì)健康教育的影響未能被發(fā)現(xiàn)。影響健康教育評(píng)分的因素與影響健康素養(yǎng)的因素相同，表明這些因素是最基本的影響因素，提示健康教育時(shí)應(yīng)特別關(guān)注年齡大、教育程度低的患者和家屬。而與腦血管病家屬比較，MG家屬年齡偏大，雖然教育程度無差異，但年齡大者獲得信息和接受健康教育后的記憶和理解能力仍然可影響健康教育的效果。此外家屬因不熟悉MG這種少見疾病，對(duì)健康教育掌握的迫切性及感受力可能與患者不同。因此需要特別加強(qiáng)對(duì)MG家屬的健康教育。

總之，本研究結(jié)果顯示，與腦血管病相似，教育程度是影響MG患者及家屬健康素養(yǎng)的獨(dú)立因素，年齡和教育程度是影響MG家屬健康教育效果的獨(dú)立因素。對(duì)MG患者的健康教育要結(jié)合患者的具體情況個(gè)體化進(jìn)行，特別關(guān)注年齡大和教育程度低者，并加強(qiáng)患者家屬的健康教育。