荊麗梅 李甜甜② 舒之群 滕曉涵 慧 覺 王裔婷 覺 醒

安寧療護通過早期識別、全方位的積極評估、治療疼痛和緩解其他問題，是一種改善患者和家屬在面對威脅到生命的疾病問題時的生活質(zhì)量的方法[1]。通過包括志愿者在內(nèi)的多學(xué)科團隊協(xié)作服務(wù)，安寧療護注重提升患者及其家屬的生命質(zhì)量，關(guān)乎價值取向和社會文明，日益成為廣泛關(guān)注的公共健康問題[2-3]。我國2017年開始啟動安寧療護工作試點(國衛(wèi)辦家庭函〔2017〕993號)，同期發(fā)布《國家衛(wèi)生計生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護實踐指南(試行)的通知》(國衛(wèi)辦醫(yī)發(fā)〔2017〕5號)，其中明確提出要“充分發(fā)揮志愿者或社會支持系統(tǒng)在居喪期隨訪和支持中的作用”。

隨著社會文明的進步，作為社會民生的新生力量和重要組成部分，具有一定專業(yè)素養(yǎng)的志愿者是安寧療護服務(wù)團隊中不可或缺的角色。志愿者團隊參與社會公益事業(yè)，為社會提供人力資本、文化資本，創(chuàng)造經(jīng)濟價值，是一種高尚的社會行為[4]，志愿者及其他社會團體的有效參與，可為臨終患者提供多樣化的安寧療護服務(wù)，能共同提升臨終患者的生命質(zhì)量，維護患者及家屬的身心健康[5]。課題組調(diào)查發(fā)現(xiàn)，全國第一批安寧療護試點地區(qū)志愿者數(shù)量占安寧療護服務(wù)團隊的一半左右。志愿者對安寧療護的知識和態(tài)度，一定程度上決定其提供服務(wù)的質(zhì)量?，F(xiàn)有文獻對安寧療護的知識、態(tài)度和行為(簡稱“知信行”)的研究主要運用自制問卷對部分醫(yī)護人員或醫(yī)學(xué)生調(diào)查，未見研制科學(xué)量表對志愿者的相關(guān)調(diào)查研究。因此，本研究旨在科學(xué)研制調(diào)查量表，首次系統(tǒng)調(diào)查分析志愿者對安寧療護的知信行和培訓(xùn)需求狀況，為更好地促進志愿者參與安寧療護團隊工作提供循證依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

運用“志愿者安寧療護知信行和培訓(xùn)需求測量量表”，采用便利抽樣方法，調(diào)查典型服務(wù)組織的志愿者，共計有效回收問卷385份。納入標準：志愿者組織中有意愿參加或正在參加安寧療護工作的志愿者，知情同意參加本調(diào)查研究。

1.2 方法

1.2.1 安寧療護知信行測量理論研究進展

國際上普遍應(yīng)用的行為變化理論[6]包括知信行模型、健康信念模式理論(health belief model,HBM)、合理行動理論(theory of reasoned action,TRA)、計劃行為理論(theory of planned behavior,TPB)、社會學(xué)習理論(social cognitive theory,SCT)、行為分階段轉(zhuǎn)變理論(trans-theoretical model,TTM)，以及說服的精細加工可能性模型(elaboration likelihood model,ELM)[7-8]。在安寧療護行為研究方面，以知信行研究占絕大多數(shù)，發(fā)達國家和地區(qū)較早開展醫(yī)務(wù)人員安寧療護知信行研究，形成較為成熟的量表，研究對象逐漸從腫瘤、姑息醫(yī)療等的護士擴展至相關(guān)?？漆t(yī)生、全科醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生等。知信行研究是一種定量研究方法，是調(diào)查收集特定人群對一個特定主題的認知、態(tài)度以及行為信息的代表性研究方法，常使用結(jié)構(gòu)化、標準化的問卷收集數(shù)據(jù)，然后根據(jù)研究目標與設(shè)計，采取定量或定性的方法對數(shù)據(jù)進行分析[9]。

1.2.2 志愿者安寧療護知信行測量量表研制

參考國際安寧療護知信行成熟量表，結(jié)合我國志愿者實際情況，科學(xué)研制“志愿者安寧療護知信行測量量表”，包括4個部分：社會人口信息、安寧療護知識問卷、態(tài)度問卷和行為問卷。(1)社會人口信息包括性別、年齡、學(xué)歷、民族、宗教信仰、婚姻狀況等。(2)安寧療護知識問卷，主要參考Ross等[10]的姑息護理知識問卷(the palliative care quiz for nursing,PCQN)和Liu等[11]的知識問卷，涉及9個條目，進行“對”“錯”“不確定”的選擇，回答正確記1分，錯誤和不確定記0分，滿分9分。(3)安寧療護態(tài)度問卷，主要參考Frommelt[12]的佛羅梅爾特臨終關(guān)懷態(tài)度量表(Frommelt attitudes toward care of the dying scale,FATCOD)和Liu 等[11]的態(tài)度問卷，包括面對晚期患者、提升生活質(zhì)量、做好死亡準備、安寧療護障礙四個維度，共20個條目，每個條目的選項為“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”，采用Likert 5級評分法分別計1分～5分，對負向題目的得分進行反向校正。(4)安寧療護行為問卷，主要參考Shimizu等[13]的行為問卷，共6個條目，每個選項為“從不做”“幾乎不做”“偶爾做”“經(jīng)常做”“總是做”，相應(yīng)記 1分～5分。

1.2.3 志愿者安寧療護培訓(xùn)需求量表研制

基于布魯姆教育目標分類法[14]，參考Liu等[11]需求問卷以及施永興[15]的《臨終關(guān)懷學(xué)概論》相關(guān)內(nèi)容，結(jié)合專家咨詢和課題組前期研究資料，科學(xué)研制“志愿者對安寧療護的培訓(xùn)需求量表”，包括志愿者對安寧療護知識、情感和動作技能三個維度共9個條目，應(yīng)答從“完全不需要”到“完全需要”分別計1分～5分，得分越高說明對相關(guān)內(nèi)容的培訓(xùn)需求越高。

1.2.4 預(yù)調(diào)查和量表驗證

正式調(diào)查前對某志愿者組織的41人開展預(yù)調(diào)查，對量表的信度和效度進行科學(xué)驗證。通過內(nèi)部一致性信度分析發(fā)現(xiàn)，知識、態(tài)度和行為問卷的Cronbach's α系數(shù)分別為0.721、0.768和0.918，培訓(xùn)需求問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.950；通過結(jié)構(gòu)效度分析得到，志愿者安寧療護知識、態(tài)度和行為問卷的KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值分別為0.761、0.624和0.754，分量表的巴特利特球形度均小于0.001，說明量表的信度和效度均較好，最終經(jīng)過專家審定后，正式開展調(diào)查。

1.2.5 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 志愿者的社會人口學(xué)資料

本研究共計調(diào)查385個志愿者，包括174個社會志愿者和211個大學(xué)生志愿者。女性占77.7%，平均年齡(29.04±12.82)歲，學(xué)歷以本科及以上為主，41.8%的志愿者有宗教信仰，31.2%有過照護臨終患者/親人的經(jīng)歷，36.9%接觸過安寧療護相關(guān)知識，只有15.1%接受過安寧療護相關(guān)教育培訓(xùn)。見表1。

2.2 安寧療護知識

被調(diào)查志愿者知識問題的平均得分為(7.39±1.71)分，正確率82.1%；65人全部回答正確，占16.9%。其中，社會志愿者[(7.34±1.73)分]略低于大學(xué)生志愿者[(7.43±1.70)分]，二者之間差異不明顯。正確率最高的三項是“安寧療護尊重患者的自由和個性化需求”(94.0%)、“心理、社會和精神問題是安寧療護團隊的首要問題，要給予他們適當?shù)淖稍兒凸芾怼?93.8%)、“安寧療護是尊重自然死亡，而不是縮短患者的生命”(93.2%)，認知最差的兩項是“為晚期患者提供居家(上門)護理不是安寧療護的內(nèi)容”和“安寧療護小組在患者死亡后為家屬提供失去親人的支持服務(wù)”，正確率分別為33.8%和33.2%。志愿者獲取安寧療護知識的來源主要是專門培訓(xùn)和媒體(包括電視、電臺、網(wǎng)絡(luò)、報刊雜志等)，占23.6%；其次是課堂教學(xué)與課本，以及周圍的人，分別占19.4%和14.4%。

表1 志愿者的一般社會人口學(xué)特征[n(%)]

2.3 安寧療護態(tài)度

志愿者對安寧療護態(tài)度的平均得分為(74.54±8.58)分，最高分為滿分100分，最低分56分?？傮w而言，社會志愿者[(76.47±8.44)分]的態(tài)度得分明顯高于大學(xué)生志愿者[(72.95±8.39)分]，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-4.090，P<0.001)。從不同維度來看，在提升生活質(zhì)量、做好死亡準備、安寧療護障礙方面，均是社會志愿者比大學(xué)生志愿者態(tài)度更積極，在面對晚期患者維度，二者沒有明顯差異。見表2。

2.4 安寧療護行為

調(diào)查對象中僅有86名志愿者參與過安寧療護實踐，占22.3%；服務(wù)機構(gòu)多為公立二級、三級醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，分別占48.8%、26.7%。分析發(fā)現(xiàn)，86位志愿者的平均行為得分為(20.93±4.26)分，最高分為滿分30分，滿分率為3.5%，最低分10分。社會志愿者[(20.91±4.37)分]的安寧療護行為得分與大學(xué)生志愿者[(20.94±4.23)分]差異不大。見表3。

2.5 安寧療護培訓(xùn)需求

志愿者對安寧療護各項內(nèi)容的培訓(xùn)需求均較高。培訓(xùn)需求最大的是與晚期患者及家屬的溝通方法和技巧(344人，占89.4%)、安寧療護的國內(nèi)外經(jīng)驗和做法(337人，占87.5%)、靈性關(guān)懷內(nèi)容和身體癥狀的管理方法(各333人，占86.5%)。具體分析社會志愿者和大學(xué)生志愿者對安寧療護相關(guān)內(nèi)容的需求得分發(fā)現(xiàn)，總體得分為(38.94±6.01)分，社會志愿者[(41.04±4.54)分]明顯高于大學(xué)生志愿者[(37.20±6.52)分]，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(t=-6.571,P<0.001)。具體來看，社會志愿者對各項內(nèi)容的需求均明顯高于大學(xué)生志愿者，二者需求順位也有所不同，社會志愿者培訓(xùn)需求最高的前三項是安寧療護的國內(nèi)外經(jīng)驗和做法、靈性關(guān)懷的內(nèi)容和方法，以及生前預(yù)囑和安寧療護法案；大學(xué)生志愿者需求最高的前三項是與晚期患者及家屬溝通的方法和技巧、患者身體癥狀的管理方法、靈性關(guān)懷的內(nèi)容和方法。見表4。

表2 社會志愿者和大學(xué)生志愿者的安寧療護態(tài)度各維度得分

3 討論

3.1 志愿者基本知識掌握較好，但來源單一

調(diào)查顯示，志愿者總體對安寧療護知識掌握程度處于較高水平，對知識問題的應(yīng)答平均正確率為66.2%～94.0%，高于葉芹鳳[16]、周新華[17]、吳茜等[18]對醫(yī)護人員的安寧療護知識調(diào)查得分，這一定程度上也與本研究量表針對志愿者，不涉及醫(yī)學(xué)專業(yè)化的問題有關(guān)。另外，志愿者的安寧療護知識主要來源于專門培訓(xùn)和課堂教學(xué)，多數(shù)志愿者的知識來源渠道只有一種，知識來源渠道單一，與馮小君等[19]、韋艷等[20]研究結(jié)果一致。

表3 社會志愿者和大學(xué)生志愿者的安寧療護行為得分

表4 社會志愿者和大學(xué)生志愿者對安寧療護的培訓(xùn)需求Likert評分

3.2 社會志愿者安寧療護態(tài)度更為積極

志愿者對安寧療護態(tài)度的平均得分為(76.47±8.44)分，社會志愿者相對大學(xué)生志愿者的安寧療護態(tài)度更為積極。近距離接觸死亡后，能夠更加堅定生命的意義，促進臨終關(guān)懷態(tài)度朝更積極的方向發(fā)展[21]，被調(diào)查的社會志愿者掌握的安寧療護知識相對較多，社會閱歷和安寧療護相關(guān)工作經(jīng)歷較為豐富，且多數(shù)具有一定的宗教信仰，這在一定程度上導(dǎo)致其安寧療護態(tài)度更積極。志愿者總體對于提升生活質(zhì)量和做好死亡準備兩個維度的態(tài)度得分都較高，說明志愿者對安寧療護帶來的益處都比較認同。Liu等[11]的研究中，面對晚期患者維度中，得分最高項是“接觸和照顧晚期癌癥患者感到不舒服”，與本調(diào)查結(jié)果相一致，無論是醫(yī)護人員還是志愿者，在面對臨終患者時，都會承受一定的心理壓力。此次調(diào)查中，有42.6%的志愿者表示“無法輕易面對死亡的過程及痛苦”，低于鄧悅平[22]研究中80.4%的醫(yī)護人員害怕死亡的過程及痛苦，亦低于劉丹丹[23]研究中58.7%的醫(yī)護人員表示害怕瀕死的過程及疼痛。這可能由于醫(yī)護人員需要長期治療和照護臨終患者，接觸臨終患者的時間更長、頻率更高，以及現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生制度和政策影響，醫(yī)護人員面臨更大的壓力有關(guān)。

3.3 志愿者安寧療護行為實踐不足

本研究調(diào)查對象為有意愿參與安寧療護服務(wù)的志愿者，分析發(fā)現(xiàn)僅有22.3%的志愿者實際參與過安寧療護工作，服務(wù)機構(gòu)多為公立醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，與唐麗華等[24]、顏峰等[25]的研究結(jié)果相似，說明不論是醫(yī)護人員還是志愿者，安寧療護行為實踐均不足。志愿者行為問卷平均得分為(20.91±4.37)分，平均得分率僅69.77%，與張若柏等[26]的研究結(jié)果相一致，但高于李新藝等[27]的研究結(jié)果。行為條目中得分最高的是“我關(guān)心患者和他們的家人”和“我試圖了解患者及家屬的痛苦”，說明參與過安寧療護行為的志愿者，都能主動關(guān)心臨終患者及家屬并提供幫助。條目中得分最低的是“向患者及家屬解釋預(yù)期的死亡過程”，說明志愿者雖然愿意提供心理及生活上的幫助，但傾向于回避與患者及家屬討論死亡的話題，多數(shù)仍無法直接與他們一起面對死亡。

3.4 志愿者培訓(xùn)需求迫切，但資源可及性差

82.9%的志愿者迫切需要得到各項安寧療護相關(guān)內(nèi)容的培訓(xùn)，培訓(xùn)需求最為迫切的是與晚期患者及家屬的溝通方法和技巧、安寧療護的國內(nèi)外經(jīng)驗和做法、靈性關(guān)懷內(nèi)容和身體癥狀的管理方法，需求程度均超過86%，與王麗萍等[28]對護士的調(diào)查結(jié)果相似。社會志愿者對各項內(nèi)容的培訓(xùn)需求明顯高于大學(xué)生志愿者，社會志愿者因為生活和社會閱歷較多，對安寧療護意義的認識也較大學(xué)生志愿者更為廣泛，對安寧療護的國內(nèi)外經(jīng)驗做法和當前缺失的生前預(yù)囑和安寧療護法案的培訓(xùn)需求更為迫切，大學(xué)生志愿者則對與晚期患者及家屬溝通的方法和技巧，以及患者身體癥狀的管理方法的培訓(xùn)需求更大，靈性關(guān)懷的內(nèi)容和方法是社會和大學(xué)生志愿者共同關(guān)心的主題。與此同時，本研究發(fā)現(xiàn)目前接受過安寧療護教育培訓(xùn)的志愿者僅占15.1%，與鄒敏[29]的研究結(jié)果相似，這與發(fā)達國家超過50%醫(yī)務(wù)人員接受過安寧療護教育培訓(xùn)的差距很大[30-31]，與英國要求安寧療護團隊的護士、醫(yī)生、社會工作者和志愿者等都是受過專業(yè)培訓(xùn)的差距更大[32]?，F(xiàn)有安寧療護教育和培訓(xùn)資源的可及性較差，僅約1/3的被調(diào)查志愿者接觸過安寧療護的相關(guān)知識，且其知識主要來源渠道多數(shù)局限于專門培訓(xùn)和課堂教學(xué)。

3.5 亟需靶向開展多元化培訓(xùn)

志愿者培訓(xùn)是保障志愿活動質(zhì)量的必要措施，是激勵志愿者實施志愿行為的有效途徑[33]?；谥驹刚邔Π矊幆熥o培訓(xùn)的迫切需求，以志愿者的成長為本，建議廣泛動員全社會力量，運用多種方式進行多維度普及生命教育和死亡教育[34]，同時結(jié)合不同志愿者的需求差異，靶向開展多元化的安寧療護相關(guān)知識培訓(xùn)，綜合提升志愿者參與安寧療護的專業(yè)素質(zhì)。在培訓(xùn)師資和課程設(shè)計方面，結(jié)合高校和社會團體的專業(yè)師資力量，構(gòu)建專業(yè)安寧療護志愿者培訓(xùn)的高質(zhì)量的師資隊伍，完善培訓(xùn)課程體系。高?？梢詾閷I(yè)志愿者服務(wù)提供活動理論指導(dǎo)，高校的志愿者培訓(xùn)是社會細化分工、志愿服務(wù)專業(yè)化和人民日益增長的物質(zhì)文化需求的必然要求[35]；同時部分志愿者團體已經(jīng)有相對豐富的經(jīng)驗積累，可為培訓(xùn)注入鮮活的安寧療護服務(wù)實踐案例。在培訓(xùn)的形式方面，要廣泛拓展培訓(xùn)資源和渠道，既包括線下的集中培訓(xùn)和現(xiàn)場實踐，又包括借助網(wǎng)絡(luò)、電視、電臺、紙媒和新媒體、自媒體等形式，增加培訓(xùn)機會、擴大培訓(xùn)范圍，提升志愿者相關(guān)教育和培訓(xùn)資源的可及性，讓更多的志愿者有機會參與安寧療護的教育培訓(xùn)，鼓勵更多的志愿者參與到安寧療護服務(wù)實踐，與醫(yī)務(wù)人員優(yōu)勢互補，協(xié)作提升安寧療護服務(wù)質(zhì)量。