王成玉

摘 要：認(rèn)知癥（Dementia）群體是需要長期照護(hù)的權(quán)能弱勢群體，患者對(duì)于照護(hù)者的依賴以及照護(hù)過程的長期性、復(fù)雜性給家庭照護(hù)者帶來諸多壓力。研究表明，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者自身擁有抗逆力去應(yīng)對(duì)逆境。本文基于認(rèn)知癥家庭照護(hù)者抗逆力現(xiàn)狀，提出社會(huì)工作介入方法，通過宏觀、中觀、微觀三個(gè)層面的介入拓展外部支持因素、強(qiáng)化內(nèi)部優(yōu)勢因素，漸次實(shí)現(xiàn)社會(huì)醫(yī)學(xué)化照護(hù)新局面。

關(guān)鍵詞：家庭照護(hù)者;抗逆力;社工介入;認(rèn)知癥

中圖分類號(hào)：F24 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：Adoi：10.19311/j.cnki.1672-3198.2021.36.037

1 研究背景

人口老齡化是我國社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展和人口增長模式的必然結(jié)果。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2053年我國將達(dá)到人口老齡化的最高峰，老年人口數(shù)量約達(dá)4.87億，占全球老年人口總數(shù)的四分之一。隨著年齡增長，人的腦部功能不斷退化，認(rèn)知功能隨之退化或受損，人們罹患認(rèn)知癥的概率升高，認(rèn)知癥群體數(shù)量不斷增加。

認(rèn)知癥患者逐漸失去獨(dú)立活動(dòng)和社會(huì)參與的能力，需要長期照顧。在中國，社區(qū)養(yǎng)老還未普及，認(rèn)知癥的診斷和系統(tǒng)照護(hù)不足，認(rèn)知癥患者依賴熟悉的生活環(huán)境。大多數(shù)患者選擇居家照護(hù)方式，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者這一群體慢慢進(jìn)入人們的視野。

研究表明，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者存在諸多壓力，照護(hù)負(fù)擔(dān)沉重。筆者通過對(duì)已有的文獻(xiàn)整理分析發(fā)現(xiàn)：學(xué)者對(duì)于認(rèn)知癥領(lǐng)域的研究主要集中在認(rèn)知癥患者本身，對(duì)于認(rèn)知癥家庭照護(hù)者的研究較少;國內(nèi)外的相關(guān)研究主要是從護(hù)理學(xué)和醫(yī)療衛(wèi)生角度對(duì)家庭照護(hù)者進(jìn)行研究，對(duì)于社會(huì)工作介入家庭照護(hù)者抗逆力提升研究較少;研究忽視認(rèn)知癥家庭照護(hù)者自身的潛能和優(yōu)勢。

目前，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者壓力不斷增加，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者的抗逆力提升日益成為重要的社會(huì)問題，社會(huì)工作的介入顯得尤為重要。

2 認(rèn)知癥家庭照護(hù)者的壓力逆境分析

認(rèn)知功能及日常生活功能減退、神經(jīng)精神癥狀是認(rèn)知癥患者的主要臨床表現(xiàn)，從而出現(xiàn)人格改變、行為精神及情感紊亂、記憶力減退等。隨著患者認(rèn)知功能的退化，生活自理能力不斷喪失，對(duì)照護(hù)者的依賴程度不斷加深，認(rèn)知癥家庭照護(hù)者承受的壓力不斷增大。

2.1 負(fù)面情緒困擾

如上文所述，認(rèn)知癥是不可逆轉(zhuǎn)的疾病。在長期照護(hù)中，家庭照護(hù)者的勞動(dòng)付出難以得到理想的結(jié)果，加之經(jīng)濟(jì)和身體負(fù)荷，極易產(chǎn)生焦慮、暴躁、抑郁等負(fù)面情緒。長期積累的負(fù)面情緒，需要通過合理途徑宣泄、釋放。大部分家庭照護(hù)者選擇跟家人、朋友傾訴，然而由于傾聽者不具備一定的安慰與情緒排解技能，使得其傾訴作用并不明顯。長此以往，家庭照護(hù)者的負(fù)面情緒無法得到有效疏導(dǎo)，導(dǎo)致心理壓力過大，影響家庭照護(hù)者的身心健康，進(jìn)而影響照護(hù)效果。

2.2 多重角色沖突

角色是個(gè)體以特定社會(huì)身份在社會(huì)結(jié)構(gòu)或社會(huì)組織中的某個(gè)位置上所應(yīng)該具有的或是社會(huì)所期望的行為表現(xiàn)。由于社會(huì)互動(dòng)的復(fù)雜化和多元化，一個(gè)人在社會(huì)中需要承擔(dān)不同的角色。然而，各方對(duì)于角色承擔(dān)者有著不同的期待和要求，角色承擔(dān)者承擔(dān)的權(quán)利和義務(wù)不同，致使角色承擔(dān)者的角色轉(zhuǎn)化出現(xiàn)困難，角色沖突由此產(chǎn)生。認(rèn)知癥家庭照護(hù)者作為非專業(yè)照護(hù)者，在提供照護(hù)行為的同時(shí)也是具有各種社會(huì)身份的個(gè)體。家庭照護(hù)者可能是患者的子女、配偶等;同時(shí)，他/她在其他家庭內(nèi)部也扮演著丈夫、妻子、父母等角色;部分照護(hù)者在社會(huì)中扮演著職業(yè)角色，面臨著“工作-家庭”角色沖突。

2.3 社會(huì)支持匱乏

認(rèn)知癥患者認(rèn)知功能不斷退化，自主生活能力喪失，需要家庭照護(hù)者寸步不離的長期照護(hù)。認(rèn)知癥患者對(duì)照護(hù)者的依賴導(dǎo)致照護(hù)者長期居于家中，社會(huì)互動(dòng)減少，社會(huì)關(guān)系網(wǎng)逐漸弱化，家庭照護(hù)者遇到困難時(shí)可求助的社會(huì)成員較少。目前，我國關(guān)于認(rèn)知癥患者的社會(huì)保障制度不夠完善，覆蓋范圍狹窄，認(rèn)知癥照護(hù)家庭能夠獲得的政府支持較少。此外，家庭照護(hù)者長期缺乏專業(yè)指導(dǎo)，作為非專業(yè)照護(hù)者，未能及時(shí)有效解讀政府新制，對(duì)于申請社會(huì)資源支持的基本流程不了解，整合運(yùn)用社會(huì)資源的能力較弱。

3 認(rèn)知癥家庭照護(hù)者抗逆力分析

抗逆力視角認(rèn)為，處于逆境中的個(gè)體具備適應(yīng)逆境的能力，具有獨(dú)特的能力和資本，能夠有效運(yùn)用自身資源適應(yīng)逆境風(fēng)險(xiǎn)?？鼓媪碚撘暯桥c社會(huì)工作優(yōu)勢視角理論核心相契合，二者關(guān)注困境中個(gè)體自身應(yīng)對(duì)問題的能力和優(yōu)勢。學(xué)者認(rèn)為，個(gè)體具有應(yīng)對(duì)逆境的多重保護(hù)因素，包括外部支持因素和內(nèi)部優(yōu)勢因素。本研究根據(jù)認(rèn)知癥家庭照護(hù)者現(xiàn)狀，探討認(rèn)知癥家庭照護(hù)者現(xiàn)有的外部支持因素和內(nèi)部優(yōu)勢因素，分析其所擁有的抗逆力。

3.1 外部支持因素

3.1.1 社會(huì)福利制度的保障

隨著我國人口老齡化速度的加快，政府開始探索實(shí)現(xiàn)“積極老齡化”的政策框架。政府逐漸關(guān)注到“認(rèn)知癥”患者這一特殊群體，逐步出臺(tái)相關(guān)政策，完善社會(huì)福利制度，保障患者權(quán)益。2021年3月，國家衛(wèi)生健康委明確提出在全國13?。▍^(qū)、市）開展老年人失能（失智）預(yù)防干預(yù)試點(diǎn)工作。政府相關(guān)政策及制度保障的支持，能夠有效減輕照護(hù)者的壓力。

3.1.2 社會(huì)關(guān)系成員的支持

在傳統(tǒng)道德觀念的影響下，大部分認(rèn)知癥患者的家庭成員會(huì)承擔(dān)起照護(hù)患者的責(zé)任。盡管認(rèn)知癥家庭照護(hù)者在日常照料方面扮演著重要的角色，但在道德倫理的驅(qū)使下，其他家庭成員會(huì)承擔(dān)起經(jīng)濟(jì)、家務(wù)等事務(wù)。與此同時(shí)，照護(hù)者在遇到負(fù)面情緒困擾時(shí)，會(huì)選擇向家庭成員傾訴，從家庭成員處獲得情感支持。長期居家照護(hù)使得照護(hù)者的社會(huì)關(guān)系弱化，社區(qū)的鄰居朋友成為照護(hù)者最主要的社會(huì)支持力量。日常生活中，鄰居朋友會(huì)主動(dòng)關(guān)心照護(hù)者，見面寒暄式的聊天會(huì)減輕照護(hù)者的孤獨(dú)感。

3.2 內(nèi)部優(yōu)勢因素

3.2.1 家庭照護(hù)者的自我認(rèn)同感

認(rèn)知癥照護(hù)是長期且復(fù)雜的過程，對(duì)于大部分家庭照護(hù)者而言，精準(zhǔn)有效的家庭照護(hù)能夠使患者安度晚年。大部分照護(hù)者真誠地認(rèn)為照護(hù)工作是一份責(zé)任且具有現(xiàn)實(shí)意義，在照護(hù)者的照料下，如果認(rèn)知癥患者有所好轉(zhuǎn)，會(huì)給予照護(hù)者極大的鼓舞，產(chǎn)生較強(qiáng)的自我認(rèn)同感。

3.2.2 家庭照護(hù)者的個(gè)體特質(zhì)

長期照護(hù)過程中，家庭照護(hù)者已形成獨(dú)特的行為方式，對(duì)于一些突發(fā)問題，相較于非照護(hù)者，他們更具承受能力和尋求他人排解負(fù)面情緒的能力。在中國家庭中，大部分女性家庭成員承擔(dān)著認(rèn)知癥家庭照護(hù)者這一角色。女性獨(dú)特的性格特點(diǎn)、處理問題方式比如細(xì)心體察患者的需求、耐心處理患者的問題、樂觀應(yīng)對(duì)以后的生活等給照護(hù)工作帶來極大優(yōu)勢。

4 認(rèn)知癥家庭照護(hù)者抗逆力提升的社會(huì)工作介入探討

4.1 宏觀層面的社會(huì)工作介入方法

宏觀層面的社會(huì)工作介入方法的內(nèi)核是在政策倡導(dǎo)導(dǎo)向下，最大限度爭取政府部門對(duì)于認(rèn)知癥家庭照護(hù)者的支持和關(guān)注，提升外部支持因素。就認(rèn)知癥照護(hù)和治療而言，醫(yī)院對(duì)于認(rèn)知癥患者只能提供病理上的治療，而在心理、生活方面則需要社會(huì)工作者等專業(yè)人士的協(xié)助。但目前還沒有具體的規(guī)章制度來明確此類專業(yè)人員如何參與到有關(guān)認(rèn)知癥家庭的服務(wù)中。社會(huì)工作者雖然不能承擔(dān)政策的制定者角色，但是可以作為政策倡導(dǎo)者與宣傳者為認(rèn)知癥家庭爭取權(quán)益。在地方上，社會(huì)工作者需要深入宣傳和引導(dǎo)“以生活照護(hù)為主，醫(yī)療照護(hù)為輔”的認(rèn)知癥照護(hù)理念，協(xié)調(diào)政府和認(rèn)知癥家庭達(dá)成共識(shí)，逐漸實(shí)現(xiàn)長期照護(hù)保險(xiǎn)與醫(yī)療保險(xiǎn)的分離，降低民眾對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)支付和醫(yī)療照護(hù)的依賴。通過社會(huì)政策導(dǎo)向下的社會(huì)工作介入，為認(rèn)知癥家庭爭取更多的社會(huì)福利，宣傳認(rèn)知癥相關(guān)政策，實(shí)現(xiàn)認(rèn)知癥“去污名化”，為家庭照護(hù)者獲取權(quán)益。

4.2 中觀層面的社會(huì)工作介入方法

中觀層面的社會(huì)工作介入方法強(qiáng)調(diào)社會(huì)工作者運(yùn)用“人在情境中”理論視角，注重從個(gè)體與環(huán)境的互動(dòng)關(guān)系方面區(qū)提升家庭照護(hù)者的抗逆力。與此同時(shí)，推動(dòng)“以長者為中心”的認(rèn)知癥友好型社區(qū)建設(shè)，從友好型物理設(shè)施建設(shè)和友好型人文文化建設(shè)等方面維持照護(hù)者的外部支持因素。

4.2.1 物理設(shè)施建設(shè)：打造“喘息型”社區(qū)公共空間

研究發(fā)現(xiàn)，接受喘息服務(wù)的照護(hù)者認(rèn)為喘息服務(wù)為自己提供了暫時(shí)休息和放松的時(shí)間間歇，均做出了積極評(píng)價(jià)，并且照護(hù)者抑郁癥狀報(bào)告數(shù)量明顯減少。社會(huì)工作者應(yīng)運(yùn)用社區(qū)工作方法，在友好型社區(qū)建設(shè)過程中構(gòu)建符合認(rèn)知癥家庭實(shí)際需求的公共空間。社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)深入社區(qū)和認(rèn)知癥家庭，整合社區(qū)內(nèi)部資源，對(duì)社區(qū)情況和認(rèn)知癥家庭實(shí)際需求進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，鏈接外部資源，尋求社會(huì)愛心人士資金支持，制定符合認(rèn)知癥家庭實(shí)際需求的社區(qū)建設(shè)方案。對(duì)已有資源進(jìn)行規(guī)劃，重構(gòu)社區(qū)公共空間，社區(qū)內(nèi)部開設(shè)戶外“喘息區(qū)”，周邊配備認(rèn)知癥輔具。

4.2.2 人文文化建設(shè)：打造“教育型”社區(qū)文化格局

在這一層面上，社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)以“人本主義”思想為服務(wù)理念，將“人本主義”嵌入社區(qū)文化體系中。社會(huì)工作者可以鏈接醫(yī)療中心和照護(hù)機(jī)構(gòu)等資源，聯(lián)合社區(qū)工作人員在社區(qū)內(nèi)部開展認(rèn)知癥知識(shí)宣傳講座，普及認(rèn)知癥知識(shí)，去除認(rèn)知癥家庭的“污名化”現(xiàn)象。同時(shí)，吸引社會(huì)群體給予認(rèn)知癥家庭更多關(guān)心，通過改善環(huán)境有效提升家庭照護(hù)者抗逆力的外部支持因素。

4.3 微觀層面的社會(huì)工作介入方法

4.3.1 個(gè)體增權(quán)：自我意識(shí)覺醒

個(gè)人層面，社會(huì)工作者應(yīng)該積極促進(jìn)家庭照護(hù)者自我意識(shí)覺醒，正視自己所處的外在環(huán)境，去除對(duì)認(rèn)知癥患者“問題化”認(rèn)知。社會(huì)工作者可以對(duì)照護(hù)者開展個(gè)案工作介入，通過個(gè)案訪談的方式進(jìn)行，運(yùn)用支持性技巧、同理心、傾聽技巧等給予照護(hù)者關(guān)注，允許其宣泄負(fù)面情緒。在優(yōu)勢視角理論指導(dǎo)下運(yùn)用引導(dǎo)性技巧正視自身能力和面臨困境，用語言激勵(lì)為主相信自己有能力適應(yīng)困境，強(qiáng)化其權(quán)能。

4.3.2 教育授能：學(xué)習(xí)照護(hù)技能

認(rèn)知癥家庭照護(hù)者在照護(hù)過程中承擔(dān)著重要責(zé)任，但作為非專業(yè)照護(hù)者，缺乏醫(yī)學(xué)、心理和社會(huì)工作等專業(yè)知識(shí)，面對(duì)重大突發(fā)情況，時(shí)常不知所措。社會(huì)工作者發(fā)揮輔導(dǎo)者和資源鏈接者角色作用，搜尋社會(huì)資源，如認(rèn)知癥醫(yī)療部門、專業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)等，對(duì)家庭照護(hù)者開展技能培訓(xùn)，協(xié)助其掌握正確的照護(hù)技能。通過教育培訓(xùn)技能的方式，提高家庭照護(hù)者對(duì)突發(fā)情況的應(yīng)對(duì)能力，提升照護(hù)質(zhì)量，增強(qiáng)其獲得感和榮譽(yù)感，實(shí)現(xiàn)教育授能。

4.3.3 互贈(zèng)權(quán)能：增強(qiáng)互動(dòng)能力

人際交往層面，社會(huì)工作者可以運(yùn)用小組工作方法，呼吁家庭照護(hù)者聚集，實(shí)現(xiàn)照護(hù)者彼此互贈(zèng)權(quán)能。社會(huì)工作者引導(dǎo)照護(hù)者互相傾訴照護(hù)過程中的負(fù)面情緒，減小同類個(gè)體之間的距離感，鼓勵(lì)照護(hù)者主動(dòng)尋求他人幫助。在宣泄過程中，增強(qiáng)互動(dòng)能力、人際交往能力，同時(shí)發(fā)揮個(gè)體影響他人行動(dòng)、感覺的能力，實(shí)現(xiàn)互贈(zèng)權(quán)能。

4.3.4 回歸本位：重塑權(quán)利關(guān)系

隨著現(xiàn)代化進(jìn)程的加快，我國傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生轉(zhuǎn)變，小型化的家庭結(jié)構(gòu)特征凸顯出來，家庭的情感和支持功能在維持家庭穩(wěn)定方面發(fā)揮著不可替代的作用。在家庭層面，社會(huì)工作者應(yīng)提升照護(hù)者的溝通能力，促使家庭成員保持良好的溝通，推動(dòng)家庭功能正常發(fā)揮。同時(shí)，緩解因照護(hù)問題產(chǎn)生的矛盾，重塑家庭權(quán)力關(guān)系，給予照護(hù)者尤其是女性照護(hù)者更多的自主權(quán)與家庭決策權(quán)，穩(wěn)固其主體性地位和存在價(jià)值等。

5 結(jié)語

認(rèn)知癥的不可逆性和照護(hù)過程中問題的復(fù)雜性使家庭照護(hù)者陷入逆境，問題貫穿個(gè)體心理、認(rèn)知癥家庭、社區(qū)環(huán)境和社會(huì)政策等方面。社會(huì)工作者介入認(rèn)知癥家庭照護(hù)者抗逆力提升應(yīng)該著力實(shí)現(xiàn)“問題”向“優(yōu)勢”轉(zhuǎn)變，從宏觀層面的政策干預(yù)、中觀層面認(rèn)知癥“友好型”社區(qū)環(huán)境營造以及微觀層面主體能力提升三個(gè)層面拓展家庭照護(hù)者外部支持因素，強(qiáng)化內(nèi)部優(yōu)勢因素，提升認(rèn)知癥家庭照護(hù)者抗逆力。

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