郭雪娥，馮佳慧，陳羽茜，王 霜，林曉霞，林 毅

（江南大學(xué)無錫醫(yī)學(xué)院，江蘇 無錫 214122）

近年來，結(jié)直腸癌的發(fā)病率較高，居全球惡性腫瘤第三位，據(jù)2018年最新癌癥報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國結(jié)直腸癌發(fā)病率、病死率在全部惡性腫瘤中分別位居第三位、第五位，其中新發(fā)病例37.6萬，死亡病例19.1萬[1-2]。手術(shù)治療是最主要的治療方式，腸造口患者術(shù)后可能出現(xiàn)造口皮炎、造口回縮、狹窄及造口旁疝等并發(fā)癥，增加再入院率，甚至產(chǎn)生病恥感，降低患者生活的自信心和自主性，影響其健康水平[3-6]。隨著快速康復(fù)外科的發(fā)展，患者出院時(shí)尚未完全掌握腸造口自我護(hù)理的相關(guān)知識與技能，因此，延續(xù)性護(hù)理對腸造口患者意義重大?；诨ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)的結(jié)直腸癌延續(xù)性護(hù)理具有方便、快捷等優(yōu)點(diǎn)，能有效降低并發(fā)癥的發(fā)生率，改善患者生活質(zhì)量。本文主要介紹近幾年國內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在結(jié)直腸癌造口患者延續(xù)性護(hù)理中的主要應(yīng)用形式及應(yīng)用效果，并提出相關(guān)發(fā)展建議，以期為我國腸造口患者延續(xù)性護(hù)理的開展提供參考。

1 “互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用形式

1.1 基于電子健康檔案的網(wǎng)絡(luò)信息平臺

電子健康檔案是以電子化方式存儲和管理有關(guān)個(gè)人整個(gè)生命周期健康狀態(tài)和醫(yī)療保健行為的信息記錄，包括從出生開始的體檢結(jié)果、計(jì)劃免疫記錄、治療檢查記錄、既往病史、藥物過敏史、行為危險(xiǎn)因素等。網(wǎng)絡(luò)信息化平臺即一種基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的具有信息存儲、管理、共享和處理功能的網(wǎng)絡(luò)虛擬平臺。（1）國外學(xué)者Danielsen A K等[7]建立了丹麥腸造口患者信息庫，可收集術(shù)前至術(shù)后12個(gè)月造口患者的數(shù)據(jù)，為專業(yè)學(xué)習(xí)、臨床研究和管理提供了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。Augestad K M等[8]利用挪威醫(yī)療保健網(wǎng)絡(luò)，將地區(qū)醫(yī)療中心遠(yuǎn)程醫(yī)療工作室與醫(yī)院連接，對患者進(jìn)行遠(yuǎn)程隨訪。Sun V等[9]創(chuàng)建了基于遠(yuǎn)程健康的造口術(shù)自我管理方案，此方案通過電子健康檔案、視頻會議、圖像傳輸?shù)姆绞?，對腸造口患者開展延續(xù)性護(hù)理，主要流程為：為患者設(shè)定個(gè)人目標(biāo)、視頻會議對患者進(jìn)行全方面指導(dǎo)、對家屬進(jìn)行心理干預(yù)及護(hù)理指導(dǎo)、總結(jié)分析目標(biāo)實(shí)現(xiàn)情況。Ajeesh S等[10]創(chuàng)建了基于電子健康檔案的結(jié)直腸癌患者導(dǎo)航模塊，其主要包括4個(gè)部分：（1）結(jié)直腸癌患者篩選注冊表；（2）結(jié)直腸癌篩選數(shù)據(jù)結(jié)果、導(dǎo)航狀態(tài)（篩查轉(zhuǎn)診、腸鏡檢查的預(yù)約、大便隱血實(shí)驗(yàn)進(jìn)度與結(jié)果等）；（3）結(jié)直腸癌咨詢與援助；（4）結(jié)直腸癌篩查術(shù)前教育。該模塊對于我國結(jié)直腸癌篩查系統(tǒng)的建立具有借鑒意義，但此模塊功能較單一，健康宣教內(nèi)容局限性大。Golsteijn R等[11]創(chuàng)建了結(jié)直腸癌患者運(yùn)動鍛煉干預(yù)網(wǎng)站，其核心內(nèi)容為：通過問卷調(diào)查等評估個(gè)體的特征、信念、行為等，并自動產(chǎn)生反饋的運(yùn)動處方，結(jié)合計(jì)步器的使用加強(qiáng)自我監(jiān)測與運(yùn)動目標(biāo)的設(shè)定。（2）國內(nèi)學(xué)者江花瓊等[12]構(gòu)建了直腸癌術(shù)后延續(xù)性護(hù)理網(wǎng)絡(luò)信息平臺，將患者基本情況動態(tài)錄入信息系統(tǒng)，并與患者所在社區(qū)衛(wèi)生院搭建互聯(lián)網(wǎng)信息交流平臺，實(shí)現(xiàn)了資源共享。溫繡藺等[13]構(gòu)建了基于醫(yī)院信息系統(tǒng)的腸造口患者護(hù)理信息化管理體系，以腸造口患者全程護(hù)理為核心，通過住院期間（入院接診、圍術(shù)期）、出院后（門診復(fù)查、隨訪）記錄患者整個(gè)病程的造口信息，實(shí)現(xiàn)了醫(yī)療護(hù)理信息記錄的動態(tài)性和全面性，同時(shí)還為患者提供了在線咨詢、隨訪等延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。

1.2 社交媒體的應(yīng)用

Kaplan A M等[14]將社交媒體定義為，一系列建立在Web 2.0技術(shù)和意識形態(tài)基礎(chǔ)上的網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用，它允許用戶自己生產(chǎn)創(chuàng)造內(nèi)容和交流。它強(qiáng)調(diào)使用者作為主體發(fā)揮作用，以促進(jìn)信息的共享和交流[15]。社交媒體在國外應(yīng)用最多的是Facebook和Twitter，主要用于結(jié)直腸癌篩查、發(fā)布預(yù)防和護(hù)理知識等。Twitter發(fā)文中65.2%與醫(yī)療信息相關(guān)，信息準(zhǔn)確率為86.1%[16]。美國結(jié)直腸協(xié)會的官方Twitter賬號（@fascrs_updates）活躍度高，發(fā)文數(shù)量多，受到了廣泛關(guān)注，還加強(qiáng)了世界各地結(jié)直腸癌研究者之間的聯(lián)系，促進(jìn)了結(jié)直腸癌研究的發(fā)展[17]。Facebook的應(yīng)用為處在邊遠(yuǎn)山區(qū)的人群、廣大女性群體提供了一種獨(dú)特的、可獲得的健康促進(jìn)方法，能有效降低結(jié)直腸癌的患病風(fēng)險(xiǎn)[18-19]。

在我國，QQ、微信以其強(qiáng)大的視頻交流功能，實(shí)時(shí)、高效等優(yōu)點(diǎn)，成為最受歡迎的延續(xù)性護(hù)理方式[20]。張小華等[21]在2013年12月建立“玫瑰之家”QQ群，對患者腸造口并發(fā)癥進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)。此外，還建立了“玫瑰之家”微信群，腸造口患者可直接通過微信語音聊天功能及時(shí)與醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行互動，同時(shí)能通過群拍照功能隨時(shí)上傳異常圖片，尋求醫(yī)務(wù)人員幫助?？芗t艷等[22]對腸造口患者采取電話隨訪與微信群相結(jié)合的多維度網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，根據(jù)電話隨訪結(jié)果確定1～2個(gè)患者普遍存在的問題，進(jìn)行在線群組討論。該研究幫助患者正確認(rèn)識造口，提高了患者自我形象滿意度。宋琴芬等[23]構(gòu)建了較完善的基于微信平臺的居家護(hù)理模式，主要包括4部分：（1）微信公眾號干預(yù)：定時(shí)推送有關(guān)造口的護(hù)理知識等；（2）微信群干預(yù)：造口治療師發(fā)布相關(guān)案例讓患者進(jìn)行探討；（3）個(gè)人微信干預(yù)：每周統(tǒng)計(jì)成員參與討論情況，鼓勵(lì)積極參與者，對不積極者循循善誘；（4）腸造口日記監(jiān)測：提醒患者每次更換造口用品時(shí)進(jìn)行記錄，做好自我監(jiān)測。

1.3 移動醫(yī)療應(yīng)用程序的應(yīng)用

截至2019年6月，我國網(wǎng)民規(guī)模達(dá)8.54億，智能手機(jī)的大規(guī)模普及也帶動了手機(jī)應(yīng)用程序行業(yè)的發(fā)展?；谝苿討?yīng)用程序提供醫(yī)療服務(wù)具有受眾廣、智能性高、及時(shí)性等無可比擬的優(yōu)勢，為進(jìn)行癌癥的預(yù)防與術(shù)后護(hù)理提供了新媒介、新思路。

國外學(xué)者M(jìn)uhamad F M M等[24]開發(fā)了一個(gè)用于社區(qū)結(jié)直腸癌健康教育的應(yīng)用程序——Color，該App已在谷歌商店發(fā)布。其包含6個(gè)主要菜單，分別是：結(jié)直腸癌簡介、相關(guān)體征與癥狀、高危因素、預(yù)防措施、篩查程序、免疫化學(xué)糞便潛血檢測試劑盒。Fearn R I等[25]采用監(jiān)測造口器械和皮膚晶片，通過移動應(yīng)用程序?qū)崟r(shí)傳輸造口排泄物狀況、皮膚狀況、設(shè)備使用情況等數(shù)據(jù)。Wyss L等[26]開發(fā)了一個(gè)應(yīng)用程序，通過提醒患者與他們的醫(yī)生及時(shí)安排隨訪時(shí)間來提高患者的隨訪依從性。國內(nèi)學(xué)者盧明等[27]構(gòu)建了家庭醫(yī)護(hù)信息化管理平臺。該平臺由監(jiān)控平臺與操作平臺構(gòu)成，操作平臺包括：（1）患者端App。包括個(gè)人信息與服務(wù)項(xiàng)目頁面，支持用戶項(xiàng)目預(yù)約和評價(jià)。（2）護(hù)士端App。包括提供服務(wù)項(xiàng)目、服務(wù)申請顯示、安全中心及個(gè)人信息頁面，支持護(hù)士接單和安全監(jiān)控。監(jiān)控平臺包括用戶管理、服務(wù)項(xiàng)目維護(hù)、數(shù)據(jù)管理及安全監(jiān)控，保證了護(hù)士上門服務(wù)的安全性。曾穎等[28]基于造口周圍皮膚護(hù)理指南開發(fā)了一個(gè)手機(jī)軟件，能對造口皮膚損傷情況進(jìn)行準(zhǔn)確評估、診斷，并根據(jù)診斷結(jié)果給出標(biāo)準(zhǔn)化的護(hù)理指導(dǎo)。Wang Q Q等[29]開發(fā)了一個(gè)腸造口患者居家護(hù)理App，其主要功能模塊有：（1）預(yù)約：用戶完成基本的個(gè)人及醫(yī)療信息，并與造口護(hù)士預(yù)約；（2）照片診斷：造口護(hù)士可以根據(jù)患者上傳的造口照片進(jìn)行診斷；（3）會診：患者可以聯(lián)系造口護(hù)士尋求幫助和支持。此外，該App還結(jié)合教育和社會心理干預(yù)項(xiàng)目，輔助緩解患者的心理焦慮等。

2 “互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用效果

2.1 減少了腸造口并發(fā)癥的發(fā)生

網(wǎng)絡(luò)平臺具有持續(xù)性、實(shí)時(shí)性的優(yōu)點(diǎn)，使醫(yī)務(wù)人員能及時(shí)為患者提供營養(yǎng)指導(dǎo)、更換造口袋指導(dǎo)、造口及周圍皮膚狀態(tài)評估等，消除了并發(fā)癥發(fā)生的早期潛在風(fēng)險(xiǎn)，從而有效降低了發(fā)生率。曾穎等[28]研究發(fā)現(xiàn)，運(yùn)用造口周圍皮膚標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理數(shù)字化技術(shù)有效減少了腸造口患者造口周圍皮膚并發(fā)癥的發(fā)生，減輕了患者造口周圍皮膚損傷的程度和面積。謝書芹[30]研究發(fā)現(xiàn)，基于信息技術(shù)的遠(yuǎn)程指導(dǎo)能有效降低造口周圍皮炎、造口出血、脫垂等并發(fā)癥的發(fā)生，并發(fā)癥發(fā)生率較常規(guī)組降低了19.0%。

2.2 提高了患者的自護(hù)能力

患者可隨時(shí)從網(wǎng)絡(luò)平臺獲取相關(guān)健康信息，增加了其對相關(guān)疾病知識的了解，同時(shí)通過學(xué)習(xí)醫(yī)護(hù)人員教授的護(hù)理知識和技巧、向其他病友請教經(jīng)驗(yàn)，使患者獲得大量護(hù)理技術(shù)與經(jīng)驗(yàn)，最終提高其自我護(hù)理能力。謝書芹[30]對腸造口患者進(jìn)行出院隨訪3個(gè)月，結(jié)果顯示信息化組自我護(hù)理能力量表各維度得分均高于常規(guī)組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），與張小華等[21]的研究結(jié)果相似。

2.3 改善了患者的情緒狀態(tài)

基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的腸造口延續(xù)性護(hù)理為患者提供了一個(gè)溝通交流平臺，病友之間的相互交流和鼓勵(lì)緩解了患者的焦慮、恐懼心理，幫助其保持積極樂觀的生活態(tài)度。此外，通過互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)可及時(shí)掌握患者心理、情緒變化，及時(shí)給予有效的心理疏導(dǎo)，同時(shí)給予患者最大化家庭支持，可進(jìn)一步幫助患者改善情緒，避免情緒影響病情轉(zhuǎn)歸及家庭氛圍。Sun V等[9]創(chuàng)建的OSMT方案能夠?qū)Y(jié)直腸癌造口患者的心理、社會和精神需求方面產(chǎn)生積極影響。李紅芳等[31]研究結(jié)果顯示，網(wǎng)絡(luò)平臺干預(yù)組HAMA、HAMD評分低于對照組（P＜0.05），表明基于網(wǎng)絡(luò)平臺的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)能明顯降低患者的焦慮抑郁程度。

2.4 實(shí)現(xiàn)了信息共享

電子醫(yī)療信息檔案和醫(yī)院—社區(qū)網(wǎng)絡(luò)信息平臺的建立促進(jìn)了各級醫(yī)院之間的合作，實(shí)現(xiàn)了信息共享，減少了醫(yī)療資源消耗。造口患者出院后均于門診完成復(fù)診，因門診患者流動性大，造口治療師對患者病情的了解缺乏完整性。建立健康檔案減少了造口治療師評估患者病史的時(shí)間，同時(shí)也有利于造口治療師更全面地掌握患者情況，從而對患者進(jìn)行個(gè)體化的治療護(hù)理。Pellino G等[17]通過對國外社交媒體在腸造口患者中的應(yīng)用進(jìn)行系統(tǒng)性綜述，結(jié)果表明社交媒體為醫(yī)療信息共享提供了媒介，相比傳統(tǒng)方式更具有優(yōu)勢。

3 我國“互聯(lián)網(wǎng)+”在腸造口患者延續(xù)性護(hù)理中應(yīng)用的瓶頸

3.1 電子健康檔案的應(yīng)用及管理需進(jìn)一步完善

目前我國的電子健康檔案發(fā)展仍處于建設(shè)階段，以電子健康檔案為核心的大部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)信息系統(tǒng)呈現(xiàn)建檔率低、利用率低的現(xiàn)象。目前阻礙電子健康檔案發(fā)展的主要原因有：缺乏政策與資金支持、護(hù)理信息的收集與共享缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、數(shù)據(jù)丟失或錯(cuò)誤、缺乏專門管理電子健康檔案的法律法規(guī)、形式化嚴(yán)重等。建議國家加強(qiáng)對電子信息檔案的資金支持與政策支持，如建立專門的健康信息組織機(jī)構(gòu)并下放決策權(quán)，建立專門網(wǎng)站聚集資源等，使健康檔案的應(yīng)用高效化、標(biāo)準(zhǔn)化。同時(shí)需要重視電子健康檔案的隱私保護(hù)問題，具體措施可以參考部分發(fā)達(dá)國家的相關(guān)政策及實(shí)施辦法[32]。

3.2 社交媒體及移動醫(yī)療應(yīng)用程序需進(jìn)一步推廣及有效應(yīng)用

目前社交媒體在腸造口患者延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用存在局限化、形式化等問題。腸造口患者以老年人居多，文化程度較低的老年患者在智能手機(jī)的使用上存在很大問題。此外，大部分造口微信群是由醫(yī)院的醫(yī)生及護(hù)士建立，由于工作時(shí)間、個(gè)人精力等原因的限制，延續(xù)性護(hù)理的質(zhì)量往往不盡如人意。部分微信群及App僅為科研需要而進(jìn)行短時(shí)間的推廣應(yīng)用，對患者的責(zé)任意識淡薄，導(dǎo)致患者滿意度普遍偏低。因此，建議打造一款適合老年人使用的腸造口護(hù)理App，綜合考慮界面布局（突出主要任務(wù)）、視覺元素尺寸、操作元素之間的間隔以及其他感官通道來輔助視覺通道，以便更多老年人能掌握使用技巧。同時(shí)征得相關(guān)政策支持，在全國范圍內(nèi)推廣使用。

3.3 醫(yī)護(hù)人員需要加強(qiáng)培訓(xùn)

目前國內(nèi)傷口造口專科護(hù)士培訓(xùn)考核尚無統(tǒng)一培訓(xùn)體系，沒有統(tǒng)一的課程設(shè)置和教材，且大部分培訓(xùn)以理論學(xué)習(xí)為主，缺乏臨床實(shí)踐，導(dǎo)致我國傷口造口護(hù)理人員準(zhǔn)入門檻低，該問題直接影響到傷口造口的專科護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。因此，需要制訂一個(gè)更為系統(tǒng)、高效的考核方案來科學(xué)全面地培養(yǎng)能夠靈活應(yīng)對臨床復(fù)雜工作的?？谱o(hù)士。同時(shí)，在護(hù)理教育中應(yīng)加大對造口等?？谱o(hù)士培養(yǎng)方案的宣傳，增加優(yōu)質(zhì)傷口造口?？谱o(hù)士的數(shù)量，從根源上解決腸造口延續(xù)性護(hù)理專業(yè)人員缺乏的問題。