陳虹霖 向娣 王怡航

摘 要：輕度認(rèn)知障礙（MCI）是老年癡呆的前期癥狀，因疾病特殊性，其照顧者表現(xiàn)出與壓力相關(guān)的負(fù)面情緒和照顧負(fù)擔(dān)等問題。課題組成員嘗試在認(rèn)知障礙初期階段對家庭照顧者進(jìn)行整合干預(yù)，從而緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。采用準(zhǔn)實驗設(shè)計，對干預(yù)組進(jìn)行社會工作整合干預(yù)，并使用照顧者負(fù)擔(dān)量表、社會支持評定量表、簡易自我效能量表和一般應(yīng)對方式量表對參與者進(jìn)行干預(yù)前和干預(yù)后測量，并和對照組進(jìn)行描述性統(tǒng)計、T檢驗等統(tǒng)計分析。在干預(yù)結(jié)束后，對6名照顧者進(jìn)行了跟進(jìn)訪談，以更深入地了解和分析照顧者各維度變化原因。研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)沒有顯著性差異，但照顧負(fù)擔(dān)的情感負(fù)擔(dān)維度顯著降低，發(fā)展負(fù)擔(dān)維度卻有顯著提升。照顧者的社會支持有顯著提升，自我效能感和應(yīng)對方式無顯著變化?？傮w而言，對MCI照顧者進(jìn)行為期8周的整合干預(yù)可以增加MCI照顧者的社會支持。但對其自我效能感和應(yīng)對方式?jīng)]有顯著影響，這與干預(yù)對象的樣本量和干預(yù)的時間有關(guān)。同時，結(jié)合文獻(xiàn)和訪談可知，照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)增加主要受照顧者對疾病認(rèn)知的增加、客觀照顧時間的增加，以及患者的病覺缺失和精神行為癥狀的增加的影響。

關(guān)鍵詞：輕度認(rèn)知障礙；照顧負(fù)擔(dān)；整合干預(yù)；社會支持

中圖分類號：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：2096–7640（2023）02-0057-09

一、研究背景

隨著全球人口老齡化的不斷加劇，老年人的健康問題越來越受到社會的關(guān)注。老年癡呆癥作為常見的慢性病之一，嚴(yán)重影響了患者及其照顧者的生活質(zhì)量。[1]據(jù)世界衛(wèi)生組織報道 ，預(yù)計在2030年全球老年癡呆癥患者人數(shù)將上升至7 560萬人，中國的老年癡呆癥患者人數(shù)將排在世界第一位。 [2]老年癡呆癥病程長，且不可逆轉(zhuǎn)，到目前為止，尚未有能治愈的醫(yī)療手段。隨著老年癡呆照顧者生活自理能力的不斷下降，其家庭照顧者因長期承擔(dān)繁重的照顧任務(wù)和精神壓力，生活質(zhì)量和幸福感降低。因此，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)，提升照顧者的生活質(zhì)量和患者關(guān)系成為國內(nèi)外學(xué)者關(guān)注的重點。[3]

輕度認(rèn)知障礙（Mild Cognitive Impairment，簡稱MCI）是認(rèn)知癥的早期癥狀，是正常老化向老年癡呆轉(zhuǎn)化的過渡階段[4]，是干預(yù)認(rèn)知障礙進(jìn)一步發(fā)展的重要階段。

MCI患者的主要家庭照顧者除了承擔(dān)對患者長期照顧的責(zé)任，還需應(yīng)對患者各種疾病發(fā)展帶來的挑戰(zhàn)，而照顧者自身的身心健康亦極大地影響著患者的生活質(zhì)量和疾病管理。因此，對照顧者的支持和賦能非常重要，恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)者賦能干預(yù)能助力照護(hù)關(guān)系愉悅持久，無論是對于個人、家庭還是社會，都意義重大。本研究希望通過為照顧者提供多元支持，達(dá)到為其減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)、增能賦權(quán)的功效。

二、文獻(xiàn)綜述

長期的照顧任務(wù)會讓照顧者產(chǎn)生一定的心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)，在MCI照護(hù)者群體中已表現(xiàn)出與這種壓力相關(guān)的焦慮和抑郁癥狀。[5-7]照顧者最常見的情緒是沮喪、內(nèi)疚和憤怒。其他一些對照顧者的不良后果是在照護(hù)關(guān)系中產(chǎn)生強(qiáng)烈的失去感和剝奪感[5]，包括更少的有效溝通、親密關(guān)系喪失[8]和婚姻滿意度降低[6]等。有36%的MCI照顧者存在臨床意義上的照顧負(fù)擔(dān)。[9]這個負(fù)擔(dān)包含了情感、生理、社會和經(jīng)濟(jì)等方面的負(fù)擔(dān)。有研究顯示，照顧者的心理創(chuàng)傷增加（例如表現(xiàn)出抑郁和焦慮等癥狀），生活質(zhì)量也隨之下降。[5]總體來說，影響MCI照顧負(fù)擔(dān)的主要壓力源與老年癡呆照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究相似[10]。很多研究表明，MCI照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與照顧者對患者認(rèn)知損害和對其依賴程度的感知有關(guān)。MCI患者較重的認(rèn)知損傷和精神行為問題、較差的生活自理能力和對照顧者的高度依賴都會導(dǎo)致照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加。[11-12]眼看著患者記憶力下降[6]和處理依賴關(guān)系[13]也會使照顧者負(fù)擔(dān)增加。此外，結(jié)合老年性癡呆患者的照顧負(fù)擔(dān)研究，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)還受到性別、年齡、文化水平、與患者的關(guān)系、照顧時間、經(jīng)濟(jì)狀況、應(yīng)對方式和自我效能感等因素的影響[14]。

癡呆癥（Dementia）是一種以獲得性認(rèn)知功能損害為核心，導(dǎo)致患者生活能力、學(xué)習(xí)能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的疾病。[15]因為與年齡高度相關(guān)，最常見的癡呆癥種類是老年癡呆癥。老年癡呆癥起病隱匿，神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病逐步進(jìn)展，其中癡呆前階段，又分為輕度認(rèn)知功能障礙發(fā)生前期和輕度認(rèn)知功能障礙期。[16]輕度認(rèn)知功能障礙期是引起非癡呆性認(rèn)知損害的多種原因之一，其主要表現(xiàn)為記憶力輕度受損，學(xué)習(xí)和保存新知識的能力下降；其他認(rèn)知域，如語言、視空間功能、抽象思維和計算力也可能出現(xiàn)輕度受損。這一時期可能延續(xù)四年甚至更長的時間。在這個階段，很多人以為記憶力下降和性格改變都是年紀(jì)大了的緣故，是正常衰老的一部分，因而錯過了最佳干預(yù)和治療時間段。國外研究顯示，在輕度認(rèn)知障礙階段對家庭照顧者開展適當(dāng)有效的干預(yù)措施，不但可以幫助家庭照顧者實現(xiàn)照顧角色的迅速適應(yīng)和轉(zhuǎn)變，還能有效降低向老年癡呆疾病持續(xù)發(fā)展的幾率。[17-18]絕大多數(shù)的干預(yù)包括認(rèn)知干預(yù)、問題解決療法、家庭尊嚴(yán)干預(yù)和多維整合干預(yù)，都對MCI照顧者的抑郁水平有顯著的緩解作用，但沒有顯著降低其照顧負(fù)擔(dān)。而目前國內(nèi)對照顧者的干預(yù)很少，主要是對照顧者實施健康指導(dǎo)層面，尚未建立系統(tǒng)的本土化的照顧者干預(yù)模式。[14]基于以上分析，本文針對MCI照顧者，從健康知識教育、照顧技巧、應(yīng)對方式和社會支持方面整合MCI照顧者和老年癡呆照顧者領(lǐng)域的多種干預(yù)措施，對MCI照顧者進(jìn)行社會工作整合干預(yù)（結(jié)合多種干預(yù)模式到社會工作小組工作中），采用準(zhǔn)實驗設(shè)計，目標(biāo)是降低患者認(rèn)知衰退速度，增加照顧者的社會支持和積極的應(yīng)對方式，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。[19]

三、整合干預(yù)設(shè)計、實施與評估

（一） 研究框架

從社會工作常用的生態(tài)系統(tǒng)理論視角來看，很多的臨床效果都來自于針對患者群體、照顧者及其環(huán)境的多元刺激的集合。[20-21]本研究從“身—心—社” 的全人視角，綜合多種非藥物干預(yù)模式，針對MCI患者照顧體系的需求，設(shè)計社會工作專業(yè)整合干預(yù)方案。將社會工作介入方法和循證有效的干預(yù)手段相結(jié)合，達(dá)到使患者家屬正確認(rèn)識疾病、科學(xué)應(yīng)對疾病、保持情緒健康、減緩認(rèn)知障礙病程發(fā)展、減輕照料負(fù)擔(dān)等實際目的。多元合作的整合健康模式關(guān)注“生理—心理—社會層面”的全人健康服務(wù)，其整合的含義具體有三層：第一，多元干預(yù)方法的整合；第二，身心社多層次服務(wù)的整合；第三，針對患者及其照料系統(tǒng)干預(yù)的整合。

實務(wù)過程以壓力應(yīng)對過程為理論基礎(chǔ)，從健康知識教育、照顧技巧（認(rèn)知功能干預(yù)照顧技巧）、應(yīng)對方式和社會支持方面整合多種干預(yù)措施，對MCI照顧者進(jìn)行多維度賦能，以緩解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。[22]相應(yīng)研究問題為：社會工作整合干預(yù)能否有效緩解輕度認(rèn)知障礙照顧者的照顧負(fù)擔(dān)？相應(yīng)研究假設(shè)為：相對于對照組，社會工作整合干預(yù)能有效提升MCI照顧者實驗組的社會支持，增強(qiáng)其自我效能感，提高應(yīng)對能力，從而緩解其照料負(fù)擔(dān)。具體研究框架如圖1所示。

（二） 研究設(shè)計

1. 研究對象的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1） 照顧者為MCI患者的配偶、子女等親屬或朋友，承擔(dān)首要照顧責(zé)任；（2） 照顧者年齡需大于18歲；（3） 照顧患者的時間大于等于3個月，為長期照顧者；（4） 照顧者身體狀況良好，意識清楚，具備溝通和交流能力；（5） 照顧者自身沒有重大突發(fā)性疾病或認(rèn)知障礙；（6） 照顧負(fù)擔(dān)分?jǐn)?shù)的范圍為24～40分（總分96分）；（7） 知情并愿意參加本研究的照顧者。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1） 文化程度為文盲；（2） 有嚴(yán)重的精神疾病。

2. 抽樣過程

研究在符合條件的患者中進(jìn)行隨機(jī)抽樣，選取在研期間在上海市長征醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科記憶障礙門診就診的MCI患者的首要家庭照顧者作為研究對象。在自由報名的基礎(chǔ)上，篩選符合條件的患者家屬參組，通過隨機(jī)指派與參與者便利結(jié)合的方式招募了參組組員①，而不能來參組的相同條件組員，便在逐一聯(lián)系的基礎(chǔ)上征其同意，形成對照組。經(jīng)篩選，滿足入組標(biāo)準(zhǔn)的研究對象共82人，在征得照顧者的同意及協(xié)調(diào)后，按抽簽隨機(jī)分為干預(yù)組46人和對照組36人。對于干預(yù)組的46人，再通過隨機(jī)分成6個組，每組7—8人。同時對干預(yù)組的各個小組進(jìn)行干預(yù)，每個小組共8節(jié)，每一節(jié)時長1.5小時左右。

（三） 研究工具

為了回答研究問題，驗證研究假設(shè)，我們采用已被廣泛應(yīng)用的照顧負(fù)擔(dān)問卷、社會支持量表、自我效能感量表和應(yīng)對方式量表來測量主要變量。

1. 照顧負(fù)擔(dān)問卷

照顧負(fù)擔(dān)問卷（Caregiver Burden Inventory）是照顧者負(fù)擔(dān)的常用測量工具。該問卷是由作者Novak對相關(guān)文獻(xiàn)的回顧和對訪談結(jié)果提煉而成，分為生理維度、情感維度、社交維度、時間維度和發(fā)展維度的照顧負(fù)擔(dān)。共24個條目，采用4級評分法，非常同意（計4分）、有些同意（計3分）、有些不同意（計1分）和非常不同意（計0分），共96分。中文版量表總Cronbachsα系數(shù)為0.85，各維度負(fù)擔(dān)的Cronbachsα系數(shù)分別為0.90（時間負(fù)擔(dān)維度）、0.88（情感負(fù)擔(dān)維度）、0.87（發(fā)展負(fù)擔(dān)維度）、0.83（生理負(fù)擔(dān)維度）和0.82（社交負(fù)擔(dān)維度）。[23]

2. 社會支持量表

社會支持量表（Social Support Scale）由肖水源在20世紀(jì)末歷時8年時間設(shè)計而成。該量表共10個條目，包括3個條目的客觀支持、4個條目的主觀支持和3個條目對社會支持的利用度。[24]該量表因具備較好的信度和效度，多年來作為社會支持水平的準(zhǔn)確測量工具被廣泛使用。

3. 一般自我效能感量表

一般自我效能感量表（General Self-EfficacyScale）中文版由張建新和Schwarzer在1995年編譯，該量表廣泛運用于對自我效能感程度的測量。采用4級評分法，完全正確（計4分）、多數(shù)正確（計3分）、有點正確（計2分）和完全不正確（計1分），共10個條目，總分為40分。預(yù)實驗顯示Cronbachsα為0.944，具有良好的信度。[25]

4. 應(yīng)對方式量表

本研究采用解亞寧的簡易應(yīng)對方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire），共計20個條目。有不采?。ㄓ?分）、偶爾采?。ㄓ?分）、有時采?。ㄓ?分）和經(jīng)常采?。ㄓ?分）4種選項。該量表分為積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式兩個維度，通過比較兩個維度分?jǐn)?shù)的高低來評判更偏向采取哪種應(yīng)對方式。該量表總的Cronbachsα系數(shù)為0.90，其中兩個維度的Cronbachsα系數(shù)分別為0.78（消極應(yīng)對方式）和0.89（積極應(yīng)對方式）。[26]

（四） 干預(yù)實施過程

對照組的照顧者在干預(yù)期間陪同患者進(jìn)行常規(guī)就診或復(fù)診、監(jiān)督用藥和進(jìn)行常規(guī)的護(hù)理，并由與干預(yù)組相同的門診醫(yī)生和行政助理告知常規(guī)的護(hù)理措施。

干預(yù)組的照顧者在對患者進(jìn)行常規(guī)的陪同就診、監(jiān)督用藥和護(hù)理的基礎(chǔ)上，參與持續(xù)8周的社會工作整合干預(yù)小組。干預(yù)總體上分為線下線上兩個環(huán)節(jié)。線下共6個平行小組，每個小組共開展8節(jié)小組活動，每周1節(jié)，每節(jié)1.5小時，總共8周的持續(xù)干預(yù)。線上的干預(yù)包括每周定期在群里監(jiān)督照顧者家庭作業(yè)的完成情況，并能按時打卡。此外還會根據(jù)Tele-savvy的線上干預(yù)模式[27]，定期通過微信群和公眾號發(fā)放照顧者護(hù)理學(xué)習(xí)視頻及分享經(jīng)驗等。具體干預(yù)方案如表1所示。

（五） 數(shù)據(jù)收集和分析

除了對研究對象干預(yù)前后的照顧負(fù)擔(dān)、社會支持、自我效能感等變量進(jìn)行前后測的對比，本研究還隨機(jī)選取了干預(yù)組的6名組員作為訪談對象，以便更全面、更深入地理解社會工作整合干預(yù)對照顧者的影響和效果。

對于量性數(shù)據(jù)，本研究運用SPSS 25.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計和分析。包括描述性統(tǒng)計分析，對一般人口學(xué)統(tǒng)計資料進(jìn)行頻率、百分比和均值分析；T檢驗，用配對樣本T檢驗和獨立樣本T檢驗分析干預(yù)組組內(nèi)和兩組組間的差異。同時，研究者對于質(zhì)性訪談資料進(jìn)行分類、編碼和歸類分析，對統(tǒng)計數(shù)據(jù)結(jié)果進(jìn)行進(jìn)一步解釋。

四、研究結(jié)果

本研究最初納入82例MCI照顧者（干預(yù)組46例；對照組36例），在干預(yù)實施過程中，干預(yù)組有5例因多種客觀條件限制不能繼續(xù)參與小組，失訪3例。對照組后測數(shù)據(jù)部分流失，因多種原因無法參與后測數(shù)據(jù)調(diào)查4例（包括電話訪問填寫問卷），獲得最終有效數(shù)據(jù)70例，包括38例干預(yù)組和32例對照組。干預(yù)組和對照組的一般人口學(xué)資料情況如表2所示。

前測中干預(yù)組和對照組照顧者社會支持、自我效能感和應(yīng)對方式獨立樣本T檢驗結(jié)果顯示，社會支持、自我效能感、積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式的P值分別為0.876、0.780、0.547、0.204，均大于0.05，因此干預(yù)前干預(yù)組和對照組的社會支持、自我效能感和應(yīng)對方式基線數(shù)據(jù)均無顯著差異。干預(yù)組組內(nèi)社會支持前測總分為36.39±5.88，后測總分為37.68±6.60；干預(yù)組自我效能感前測總分為27.53±5.43，后測總分為26.42±5.34；干預(yù)組積極應(yīng)對前測總分為24.89±5.94，后測總分為23.18±6.58，干預(yù)組消極應(yīng)對前測總分為9.26±4.26，后測總分為9.89±4.25。根據(jù)T檢驗結(jié)果得出，社會支持、自我效能感以及積極應(yīng)對和消極應(yīng)對前后測的P值分別為0.205、0.282、0.114、0.394，均大于0.05。因此，干預(yù)組的社會支持、自我效能感和應(yīng)對方式前后測分?jǐn)?shù)均沒有統(tǒng)計學(xué)意義上的顯著差異。通過均值的比較，社會支持呈增加趨勢，自我效能感和積極應(yīng)對方式有所降低，消極應(yīng)對方式有小幅增加。具體如表3所示。

干預(yù)后兩組照顧者社會支持、自我效能感和應(yīng)對方式獨立樣本T檢驗結(jié)果顯示，自我效能感、積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式的P值分別為0.213、0.272、0.202，均大于0.05，因此干預(yù)后兩組的自我效能感、應(yīng)對方式基線數(shù)據(jù)均無顯著差異。通過均值的比較得出，干預(yù)組的自我效能感和消極應(yīng)對方式較高，積極應(yīng)對方式則較低。而社會支持的P=0.004<0.01，T=2.940，則干預(yù)后兩組的社會支持得分有統(tǒng)計學(xué)意義上的顯著差異，整合干預(yù)增加了照顧者的社會支持。具體如表4所示。

干預(yù)前兩組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分T檢驗結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)總分及生理負(fù)擔(dān)維度、社交負(fù)擔(dān)維度、情感負(fù)擔(dān)維度、時間負(fù)擔(dān)維度和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度的P值分別為0.171、0.861、0.180、0.931、0.471、0.390，均大于0.05，因此干預(yù)前兩組的照顧負(fù)擔(dān)基線數(shù)據(jù)均無顯著差異。具體如表5所示。

干預(yù)后兩組照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度T檢驗結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)總分（0.449）及生理負(fù)擔(dān)維度（0.800）、社交負(fù)擔(dān)維度（0.508）、時間負(fù)擔(dān)維度（0.374）和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度（0.086）的P值均大于0.05，而情感負(fù)擔(dān)P=0.006<0.01，T=?2.865，因此干預(yù)后照顧者的情感負(fù)擔(dān)干預(yù)組和對照組有顯著差異，干預(yù)組的情感負(fù)擔(dān)低于對照組的情感負(fù)擔(dān)。照顧負(fù)擔(dān)總分及其他維度的照顧負(fù)擔(dān)均沒有統(tǒng)計學(xué)意義上的顯著差異。通過均值的比較得出，干預(yù)組的照顧負(fù)擔(dān)總分低于對照組，生理負(fù)擔(dān)和社交負(fù)擔(dān)都低于對照組，時間負(fù)擔(dān)和發(fā)展性負(fù)擔(dān)較對照組要高。具體如表6所示。

綜上所述，通過整合小組的干預(yù)，干預(yù)組組內(nèi)社會支持、自我效能感、應(yīng)對方式、照顧負(fù)擔(dān)總分并無統(tǒng)計學(xué)意義上的顯著差異。但是在照顧負(fù)擔(dān)的各個維度中，情感負(fù)擔(dān)維度（P=0.015<0.05）和發(fā)展負(fù)擔(dān)維度（P=0.009<0.01）存在顯著差異。通過均值比較可得出，干預(yù)組組內(nèi)情感負(fù)擔(dān)顯著降低，而發(fā)展負(fù)擔(dān)顯著增加。干預(yù)組和對照組組間各變量前測基線數(shù)據(jù)均為顯著差異，干預(yù)后社會支持（P=0.004<0.01）高于對照組，情感負(fù)擔(dān)（P=0.006<0.01）低于對照組，其他變量無顯著差異。

結(jié)合認(rèn)知癥疾病照料壓力產(chǎn)生過程和特征[20-21]，社會支持、自我效能感和應(yīng)對方式作為照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生中介因素，而作為結(jié)果的照顧負(fù)擔(dān)包含生理負(fù)擔(dān)、社交負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、時間負(fù)擔(dān)和發(fā)展負(fù)擔(dān)五個維度。社會工作整合干預(yù)增加了作為中介因素之一的社會支持，從而降低了照顧者的情感負(fù)擔(dān)，并且也使得照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)增加，如圖2所示。

為了進(jìn)一步解讀數(shù)據(jù)結(jié)果，探求照顧負(fù)擔(dān)及其他相關(guān)因素干預(yù)前后變化的原因，本研究在自愿參與基礎(chǔ)上對6名照顧者進(jìn)行了深度訪談。訪談數(shù)據(jù)顯示，照顧者參加完小組后，進(jìn)一步知曉了疾病的不可逆轉(zhuǎn)性，厘清了對病情的認(rèn)知。雖然還是不愿意接受患者患病的事實，但是會慢慢選擇面對。眼看著重要他人（患者）記憶力衰退是痛苦的，卻又沒辦法改變，只能選擇接受和面對。

他以前頭腦還算靈光，事業(yè)也不錯，為什么突然腦子就不好了？我是真的不能接受，但是又沒辦法?；疾≈缶筒豢赡芟褚郧耙粯恿耍乙睬宄亓私?。 （案例1）

在應(yīng)對方式上，照顧者較多采取自我調(diào)節(jié)和固有的相對消極的應(yīng)對方式，如通過看書、聽歌、散步等來轉(zhuǎn)移注意力，借助時間緩解負(fù)面情緒。

完全是自己調(diào)節(jié)，應(yīng)對壓力的方式很多，比如看書、看電影、寫字、看劇，等等。（案例5）

還是靠自己慢慢想明白，接受現(xiàn)實。（案例2）

對于干預(yù)對照顧負(fù)擔(dān)的影響，比如，整合干預(yù)小組中的手指操及放松訓(xùn)練，包括觸摸療法和音樂療法，照顧者表示對改善睡眠有即時性的效果，但長久的持續(xù)性效果尚待進(jìn)一步觀察。

但是自從上了這個課以后，我覺得我對病癥更了解了，也知道了一些預(yù)防的方法。雖然還是很操心，但是晚上睡得踏實了很多。（案例1）在做音樂療法和觸摸療法的當(dāng)晚，我覺得睡得很安穩(wěn)，效果還可以。但是并不能馬上就解決我失眠的問題，后面反反復(fù)復(fù)還是會失眠。（案例5）

同時，參與整合干預(yù)小組以后，照顧者對患者精神行為癥狀的認(rèn)知有所提高，了解了患者的反常舉動可能是受到病情的影響。但僅僅是認(rèn)知的提高還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，因為照顧者仍然對患者患病后與患病前“判若兩人”的事實感到難過，難以紓解。

參加完你們的小組之后，能夠明白這些問題是這個病導(dǎo)致的。但是有時候真的是很生氣，我現(xiàn)在盡量是能忍就忍。（案例4）

他對家里的事情漠不關(guān)心，每天在家什么都不干。以前他很勤快，各種家務(wù)都做，現(xiàn)在就不行了，我看著真的很難受。（案例1）

觸摸療法是專門緩解患者的精神行為癥狀及改善與照顧者關(guān)系的干預(yù)措施，但是，照顧者表示患者在沒有醫(yī)生或者社會工作者在場的情況下，不會配合照顧者來練習(xí)，干預(yù)方法的獨立家庭操作有困難。

就每天呆呆地坐著，也不怎么說話。沒有你們在場的情況下，小組布置的家庭作業(yè)他也不太愿意做，我也不知道怎么辦才好。（案例1）綜上，對于照護(hù)者的訪談表明，日常的照護(hù)工作和精神壓力令照護(hù)者力不從心。參與整合干預(yù)小組使照護(hù)者更清晰地了解了疾病的特性，經(jīng)歷了接受疾病發(fā)展不可逆、干預(yù)過程持久的現(xiàn)實，從而短期內(nèi)更添照護(hù)壓力，呼應(yīng)了數(shù)據(jù)中“消極應(yīng)對水平提升”，而“發(fā)展負(fù)擔(dān)”和“情感負(fù)擔(dān)”不降反升的統(tǒng)計結(jié)果。

五、討論和建議

本研究通過對MCI照顧者為期8周的社會工作整合干預(yù)，增加了照顧者的社會支持，幫助其拓展了社會支持網(wǎng)絡(luò)。但是整合干預(yù)對自我效能感和應(yīng)對方式?jīng)]有影響，這主要與干預(yù)對象的樣本量和干預(yù)的時間相關(guān)。雖然總體上沒有對整體照顧負(fù)擔(dān)起到統(tǒng)計意義上的顯著影響，但是隨著社會支持的增加，照顧者的情感負(fù)擔(dān)顯著降低，發(fā)展負(fù)擔(dān)增加。本研究發(fā)現(xiàn)，發(fā)展負(fù)擔(dān)組內(nèi)有顯著差異（P=0.009<0.01），情感負(fù)擔(dān)組內(nèi)有顯著差異（P=0.006<0.01），因此通過社會工作整合干預(yù)后，干預(yù)組組內(nèi)的發(fā)展負(fù)擔(dān)顯著增加了，可能由四個原因?qū)е隆?/p>

第一，照顧者通過參加社會工作整合干預(yù)，增加了對疾病的認(rèn)知，同時也了解了患者病情惡化的可能性[28]，使他們更加清晰地認(rèn)識到患者未來的疾病發(fā)展方向，以及未來自己所要承擔(dān)的責(zé)任。照顧者面臨患者未來疾病發(fā)展以及對自身未來發(fā)展的雙重負(fù)擔(dān)。第二，照顧時間增加會導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)更重[29]。隨著時間的延長，照顧者的生活、工作和社交逐漸受到影響，比如照顧者需要在工作日請假陪同就診或者期待已久的旅行計劃落空等。此外，小組在整合干預(yù)過程中，每周定期安排了家庭作業(yè)，雖然家庭作業(yè)的練習(xí)任務(wù)并不重，但是需要花時間督促和提醒患者，這使得照顧者的照顧時間增加。這些在客觀上都增加了照顧者所承擔(dān)的職責(zé)，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加，與之前的研究結(jié)論一致[30]。第三，患者的病覺缺失增加了照顧者的發(fā)展負(fù)擔(dān)。MCI患者作為本次干預(yù)研究的間接作用對象，也是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要來源之一。而患者大多缺乏對疾病的正確認(rèn)識[31]，并且存在病覺缺失（Anosognosia）。之前的研究已經(jīng)證實，不管是在MCI還是癡呆癥領(lǐng)域，患者的病覺缺失都與照顧者的高負(fù)擔(dān)相關(guān)，并且患者的病覺缺失會產(chǎn)生社會隔離和緊張感[32-34]，這些導(dǎo)致了照顧者發(fā)展負(fù)擔(dān)增加。第四，MCI患者日益惡化的精神行為問題，如冷漠和暴躁等，會增加照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，與之前的研究結(jié)論一致[11]。患者的這些精神行為癥狀會表現(xiàn)在語言和行為等多個方面，照顧者也會出于患者疾病的考慮而退步和忍讓，這樣也就更加容易在日常的各種瑣事中積累負(fù)面情緒直至心力交瘁，產(chǎn)生焦慮等癥狀。[35]雖然本干預(yù)的初衷是想在認(rèn)知障礙的早期多做認(rèn)知康復(fù)的干預(yù)措施，提前預(yù)防患者病情的加劇以及照顧者負(fù)擔(dān)的加重，但確實讓在現(xiàn)階段本來覺得照顧任務(wù)不太繁重的照顧者感受到客觀照顧時間的增加，從而導(dǎo)致照顧者的壓力增加與之前的研究結(jié)論一致[36]。故而干預(yù)雖然對照顧者的時間負(fù)擔(dān)沒有顯著效果，但時間負(fù)擔(dān)的均值增加了。

因此，本研究認(rèn)為對MCI患者的干預(yù)模式值得進(jìn)一步改進(jìn)，具體包括要更加注重照顧者跟患者之間的溝通和互動的干預(yù)技術(shù)，差別化設(shè)置小組內(nèi)容和強(qiáng)度的難度，進(jìn)行更加科學(xué)化的管理數(shù)據(jù)收集工作、提高效率，以及通過實證研究發(fā)展更多本土的、符合中國國情的減輕照顧者負(fù)擔(dān)的有效干預(yù)模式，并且在干預(yù)后的不同時間節(jié)點的基線數(shù)據(jù)進(jìn)行測量，從而更好地掌握照顧者負(fù)擔(dān)的變化趨勢，不斷完善整合干預(yù)模式的設(shè)計。

總的來說，本研究率先在國內(nèi)醫(yī)院開展針對MCI顧者社會工作整合干預(yù)，是社會工作對該群體的綜合性實證干預(yù)研究，有利于促進(jìn)該領(lǐng)域干預(yù)措施的本土化；采用準(zhǔn)實驗研究，較為科學(xué)地評估了干預(yù)效果，并用跟進(jìn)訪談的形式，深入分析干預(yù)結(jié)果；研究取得了階段性的成果，證明了社會工作整合干預(yù)能有效提高輕度認(rèn)知障礙照顧者的社會支持和降低情感負(fù)擔(dān)，為未來的研究積累了寶貴的實務(wù)經(jīng)驗。

注釋：

① 對就診病人中符合參組標(biāo)準(zhǔn)的人員，社會工作者會隨機(jī)指派其參組時間段，待指派完成后請各位組員確認(rèn)參組時間，根據(jù)大家的意愿做出一定調(diào)整，最終形成6個干預(yù)組。

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（文字編輯：徐朝科 責(zé)任校對：鄒紅）