王貝貝 王艷 黃明珠 陸伊娜 唐詩
肝移植是兒童終末期肝病的最佳治療選擇,以膽道閉鎖為主的3 歲以下嬰幼兒已逐漸成為兒童肝移植最主要的受者群體,占所有適應(yīng)病例的60%~70%[1-3]。我國兒童肝移植技術(shù)發(fā)展迅速,已成為全球兒童肝移植年開展例數(shù)最多的國家[4],術(shù)后1 年和5 年生存率分別達(dá)到91.1%和86.3%[5]。雖然兒童肝移植手術(shù)成功率和受者生存率取得了較大進(jìn)展,但肝移植手術(shù)成功僅是患兒邁向新生的第一步,患兒并未完全治愈,仍需終身隨訪和服用免疫抑制藥,具有慢性疾病特征,導(dǎo)致兒童肝移植受者術(shù)后心理社會(huì)功能仍面臨巨大挑戰(zhàn)。雖然已有多項(xiàng)研究采用長處和困難問卷(Strengths and Difficulties Questionnaire,SDQ)分析器官移植術(shù)后兒童心理健康狀況[6-8],但多采用總分高低或常模劃界法等以變量為中心的數(shù)據(jù)分析方法,雖然提供了變量間的相關(guān)性信息,但無法揭示個(gè)體間的多樣性。
潛在剖面分析(latent profile analysis,LPA)是一種“以個(gè)體為中心”(person-centered)的統(tǒng)計(jì)方法,根據(jù)個(gè)體在外顯變量上的不同反應(yīng)模式,將反應(yīng)模式相似的個(gè)體劃分為同一潛在類別,根據(jù)不同變量反應(yīng)展示多維視角,更完整地挖掘數(shù)據(jù)背后隱藏的信息,準(zhǔn)確區(qū)分研究對象之間的特點(diǎn),精準(zhǔn)識(shí)別高危人群或重點(diǎn)人群,實(shí)現(xiàn)個(gè)體間異質(zhì)性的識(shí)別[9-10]。LPA在心理行為問題識(shí)別上具有較大優(yōu)勢,目前已廣泛應(yīng)用于心理與行為問題診斷[11-13]。一項(xiàng)基于傾向性評分匹配的中國活體兒童肝移植受者心理健康的橫斷面研究,探討了活體肝移植兒童受者與健康兒童的心理健康狀況及相關(guān)影響因素,但該研究主要對兒童肝移植受者及健康兒童在量表得分方面進(jìn)行了比較,且僅根據(jù)常模對量表得分進(jìn)行分組,缺少對個(gè)體異質(zhì)性的考量及不同社會(huì)人口學(xué)背景差異的分析[14]。因此本研究基于LPA,探討兒童肝移植受者術(shù)后心理行為適應(yīng)的特征差異,以期為構(gòu)建針對性的篩查和干預(yù)策略,識(shí)別高危群體及改善兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)結(jié)局提供參考。
本研究為一項(xiàng)橫斷面調(diào)查數(shù)據(jù)分析,該調(diào)查于2020 年3 月13 日至4 月7 日期間,選取2009 年1 月至2019 年12 月于上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科接受活體肝移植的741 例兒童受者為調(diào)查對象,年齡5(4,6)歲,男341 例,女400 例,原發(fā)病包括膽汁淤積性肝病645 例,非膽汁淤積性肝病96 例。
納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡為3~12 歲的活體兒童肝移植受者;(2)照護(hù)者具備一定的閱讀理解能力,自愿參與問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):出現(xiàn)肝移植術(shù)后并發(fā)癥及再次移植的患兒。本研究經(jīng)上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過(審批號(hào):KY2020-190-AMD-05)。
1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,包括兒童肝移植受者的性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、每日中等強(qiáng)度體力活動(dòng)時(shí)長、主要照護(hù)者、父母教育水平、家庭類型、家庭年收入、原發(fā)病、隨訪時(shí)間、免疫抑制方案、體質(zhì)量指數(shù)(body mass index,BMI)等。
1.2.2 世界衛(wèi)生組織5 項(xiàng)身心健康指標(biāo) 世界衛(wèi)生組織5 項(xiàng)身心健康指標(biāo)(5-Item World Health Organization Well-Being Index,WHO-5)中文版是最廣泛使用的評估個(gè)體主觀心理健康和幸福感的簡短問卷[15],共1 個(gè)維度,5 個(gè)題目,采用Likert 6 級(jí)評分法(從未=0 分,完全滿足=5 分)。每個(gè)問題得分相加為問卷總得分,總分越高,提示抑郁程度越低。本研究用WHO-5 評估兒童肝移植受體照護(hù)者的心理健康情況,本研究中WHO-5 的Cronbach's α 系數(shù)為0.913,效度較好。
1.2.3 長處與困難問卷(家長版) SDQ 由美國Goodman 教授編制[16],是用于識(shí)別3~16 歲兒童和青少年心理健康問題最廣泛的測量工具之一,共計(jì)25 個(gè)條目,分為5 個(gè)維度,分別為情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)及注意力障礙、同伴交往問題和親社會(huì)行為,其中前4 個(gè)維度得分總計(jì)為適應(yīng)困難總分。問卷采用Likert 3 級(jí)評分法(完全不符合=0,完全符合=2 分),困難總分得分越高,提示心理行為適應(yīng)越困難;親社會(huì)行為得分越高,說明社會(huì)適應(yīng)能力越好。SDQ 中文版由上海市精神衛(wèi)生中心杜亞松等引進(jìn)和修訂,并制定上海常模,常模將SDQ 各維度得分及適應(yīng)困難總分劃分為正常、邊緣及異常3 個(gè)水平[17-18],其中情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)及注意力障礙、同伴交往問題、親社會(huì)行為及適應(yīng)困難總分正常水平分別為0~3 分、0~2 分、0~5 分、0~2 分、6~10 分及0~13 分。SDQ 家長版中文問卷Cronbach's α 系數(shù)為0.784,信度較好[19]。SDQ 分家長、老師和本人自評3 個(gè)版本,本研究采用家長版。本研究中SDQ 問卷的適應(yīng)困難分量表及親社會(huì)行為維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.673 和0.762。
通過一般資料調(diào)查表分析兒童肝移植受者的社會(huì)人口學(xué)資料。以SDQ 5 個(gè)維度得分為模型的外顯變量,采用LPA 構(gòu)建兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征分類模型,并探討不同類別兒童肝移植受者的心理行為適應(yīng)特征差異。分析兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征的影響因素。
采用SPSS 27.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,計(jì)數(shù)資料用率表示,比較采用χ2檢驗(yàn);近似正態(tài)分布的計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,比較采用Kruskal-WallisH檢驗(yàn);非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)(下四分位數(shù),上四分位數(shù))表示,比較采用Mann-WhitneyU檢驗(yàn)。多因素分析采用logistic 回歸分析。使用RStudio 軟件中的mclust 包及tidyLPA 包[19-20],對兒童肝移植受者的心理行為適應(yīng)特征進(jìn)行LPA。赤池信息標(biāo)準(zhǔn)(Akaike information criterion,AIC)、貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)(Bayesian information criterion,BIC)用于評價(jià)模型的擬合度,值越低表示模型擬合越好。信息熵(Entropy)評價(jià)模型的準(zhǔn)確度,值越接近1 表明分類越準(zhǔn)確[10,21]?;贐ootstrap的似然比檢驗(yàn)(Bootstrapped likelihood ratio test,BLRT)用于比較各模型之間的擬合差異,檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義時(shí),則表明k 個(gè)剖面數(shù)的模型顯著優(yōu)于k-1 個(gè)剖面數(shù)的模型。P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
兒童肝移植受者SDQ 量表中各維度得分分別為:情緒癥狀2.0(1.0,4.0)分,品行問題2.0(1.0,4.0)分,多動(dòng)行為5.0(4.0,7.0)分,同伴交往問題3.0(2.0,4.0)分,親社會(huì)行為7.0(5.0,9.0)分,適應(yīng)困難總分13.0(10.0,17.0)分。以上海常模正常、邊緣及異常3 個(gè)水平為標(biāo)準(zhǔn),對741 例兒童肝移植受者適應(yīng)困難總分進(jìn)行劃分,可分為3 組:適應(yīng)困難總分正常兒童占比54.0%,邊緣得分人數(shù)占比16.5%,得分異常者占比29.6%。
以741 例兒童肝移植受者SDQ 問卷的5 個(gè)維度得分為模型的外顯變量,采用LPA 擬合了1~6 個(gè)潛在剖面模型,見表1。隨著潛在類別數(shù)的增加,AIC 隨之減?。籅IC 在3 個(gè)類別時(shí)最小,隨后增大;熵值在模型4 時(shí)最大,但僅比模型3 高0.001;6 個(gè)模型中BLRT 檢驗(yàn)均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。因此綜合考慮模型擬合指標(biāo)及模型簡潔性后,選擇保留3 個(gè)類別模型為最佳模型。每個(gè)類別歸屬每個(gè)潛在類別的平均概率為80.1%~90.3%,表明3 個(gè)潛在類別模型具有可信度。
表1 兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征的潛在剖面分析模型擬合標(biāo)準(zhǔn)Table 1 Model fit criteria of latent profile analysis for psychological and behavioral adaptation characteristics in children after liver transplantation
根據(jù)潛在剖面分析結(jié)果,類別1(C1)兒童肝移植受者占4 0.8%(302 例)、類別2(C2)占19.6%(145 例)、類別3(C3)占39.7%(294 例)。通過3 個(gè)潛在類別兒童肝移植受者在SDQ 問卷的5 個(gè)維度得分繪制兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征潛在剖面圖(圖1)。根據(jù)各維度得分水平及折線圖波動(dòng)情況進(jìn)行類別命名。C1 組兒童在SDQ 5 個(gè)維度得分處于中等水平,除同伴交往問題維度得分高于常模正常水平外,其他維度均處于正常水平,因此命名為“同伴交往問題組”;C2 組在情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)及注意力障礙及同伴交往問題4 個(gè)維度得分均最低,親社會(huì)行為得分最高,5 個(gè)維度得分均處于常模正常水平,因此命名為“心理行為適應(yīng)組”;與C1 組和C2 組相比,C3 組兒童除親社會(huì)行為維度外的其他4 個(gè)維度得分均較高,親社會(huì)行為得分最低,且除親社會(huì)行為維度外,其他維度得分均超出常模正常水平,因此命名為“心理行為調(diào)節(jié)困難組”。
圖1 兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征的3 個(gè)潛在類別剖面圖Figure 1 Three potential profiles of psychological and behavioral adaptation characteristics in children after liver transplantation
3 個(gè)潛在類別兒童的SDQ 各維度得分及適應(yīng)困難總分比較結(jié)果顯示,C1 組與C3 組、C2 組與C3 組在情緒癥狀、品行問題、多動(dòng)及注意力障礙3 個(gè)維度上的得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均為P< 0.001);3 個(gè)類別兒童在同伴交往問題、親社會(huì)行為及適應(yīng)困難總得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均為P< 0.001,表2)。
表2 不同兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征潛在類別在SDQ 各領(lǐng)域得分的比較( ±s,分)Table 2 Comparison of scores in different areas of SDQ in different latent classes of psychological and behavioral adaptation characteristics of children after liver transplantation
表2 不同兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征潛在類別在SDQ 各領(lǐng)域得分的比較( ±s,分)Table 2 Comparison of scores in different areas of SDQ in different latent classes of psychological and behavioral adaptation characteristics of children after liver transplantation
注:與C1組比較,aP< 0.05;與C2組比較,bP< 0.05。
適應(yīng)困難總分組別n 情緒癥狀品行問題多動(dòng)及注意力障礙同伴交往問題親社會(huì)行為C1組3021.8±1.31.9±1.04.3±1.72.7±1.4 6.5±1.5 10.7±2.8 9.1±3.4a C3組2944.3±2.1a,b3.7±1.6a,b6.9±1.9a,b3.8±1.7a,b5.8±2.4a,b18.7±3.5a,b C2組145 1.6±1.4 1.8±1.2 4.2±2.3 1.6±1.2a 9.5±0.5a H值-22.305 P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001-16.113-15.974-15.376-11.461-8.925
雖然C1 組與C2 組在SDQ 親社會(huì)行為及同伴交往維度得分具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但考慮C1 組同伴交往問題維度得分未超出常模邊緣水平(3 分),親社會(huì)行為得分與C2 組同處于正常水準(zhǔn),因此將C1、C2 組合并為“心理行為健康組”。合并后“心理行為健康組”SDQ 5 個(gè)維度得分分別為:情緒癥狀(1.7±1.3)分,品行問題(1.8±1.1)分,多動(dòng)行為(4.3±1.9)分,同伴交往問題(2.3±1.4)分,親社會(huì)行為(7.5±1.9)分,適應(yīng)困難總分為(10.2±3.1)分。“心理行為健康組”與“心理行為調(diào)節(jié)困難組”在SDQ 5 個(gè)維度得分及適應(yīng)困難總得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均為P<0.001)。
合并后的兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征2 個(gè)類別在性別、年齡、父母教育水平、家庭類型、原發(fā)病、照護(hù)者WHO-5 得分方面,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均為P<0.05,表3)。
表3 兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征潛在類別的單因素分析Table 3 Univariate analysis of latent classes of psychological behavior adaptation characteristics in children after liver transplantation
以合并后的兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征2 個(gè)類別作為因變量(“心理行為健康組”=0,“心理行為調(diào)節(jié)困難組”=1),單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量,進(jìn)行二元logistic 回歸分析。結(jié)果顯示,年齡≤5 歲、主干家庭類型、原發(fā)病為非膽汁淤積性肝病是兒童肝移植受者術(shù)后心理行為調(diào)節(jié)困難的危險(xiǎn)因素;性別為女、父母教育水平高、照護(hù)者WHO-5 得分高為兒童肝移植受者術(shù)后心理行為調(diào)節(jié)困難的保護(hù)因素(均為P<0.05,表4)。
表4 兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征潛在類別的logistic 回歸分析Table 4 Logistic regression analysis of latent classes of psychological behavior adaption characteristics in children after liver transplantation
本研究通過LPA 共識(shí)別出3 種兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征類別:“同伴交往問題組”“心理行為適應(yīng)組”和“心理行為調(diào)節(jié)困難組”。合并前兩組為“心理行為健康組”后,與“心理行為調(diào)節(jié)困難”組在SDQ 5 個(gè)維度及適應(yīng)困難得分比較差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,表明兒童肝移植術(shù)后,心理行為適應(yīng)特征存在異質(zhì)性。使用上海常模對本研究中741 例兒童肝移植受者適應(yīng)困難總分進(jìn)行劃分,亦可分為3 組:困難總分正常兒童組、邊緣得分組和得分異常組。傳統(tǒng)問卷總分高低或常模劃界法是以變量為中心的分析方法,無法揭示個(gè)體間的多樣性及深入挖掘數(shù)據(jù)背后隱藏的信息[11]。本研究通過LPA 識(shí)別兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)特征,展示了不同類別患兒在SDQ 問卷所有維度的得分情況,直觀反映出需要干預(yù)的問題,更客觀科學(xué)。
LPA 結(jié)果顯示,741 例兒童肝移植受者中有294 例為“心理行為調(diào)節(jié)困難組”,SDQ 各維度得分及困難總分均超出常模正常范圍,提示兒童肝移植受者的心理行為問題亟須受到關(guān)注。C1、C3 組同伴交往問題均超出常模正常水平,提示兒童肝移植受者同伴交往問題最為突出,與既往慢性病患兒群體中的研究結(jié)論不一致[22],該研究中多動(dòng)-低親社會(huì)行為問題較突出,而本研究中兒童親社會(huì)行為趨于正常水準(zhǔn),可能與移植時(shí)年齡較小,術(shù)后需較長時(shí)間的保護(hù)性隔離,錯(cuò)過身心發(fā)育最佳時(shí)機(jī),部分照護(hù)者過度保護(hù)等導(dǎo)致術(shù)后兒童身心發(fā)展短期內(nèi)存在延緩、社交能力受損有關(guān)[23-24]。周苗苗等[7]研究發(fā)現(xiàn)兒童腎移植術(shù)后心理狀況較好,與本研究結(jié)論不同??赡芘c該研究納入的樣本量較少,且移植時(shí)患兒年齡相對較大,患兒心理行為發(fā)育最佳時(shí)期未受疾病過多影響有關(guān)。總之,應(yīng)關(guān)注肝移植術(shù)后兒童的身心發(fā)展需求,重視兒童肝移植受者異常心理行為問題的識(shí)別,采取針對性的措施幫助患兒家庭積極應(yīng)對兒童肝移植受者術(shù)后過渡時(shí)期,促進(jìn)兒童身心全面發(fā)展。
本研究發(fā)現(xiàn)年齡≤5 歲的兒童肝移植受者出現(xiàn)心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較高,與現(xiàn)有研究結(jié)論一致[22,25]。兒童肝移植受者術(shù)后早期存在生長發(fā)育遲緩,術(shù)后1 年存在生長追趕現(xiàn)象[24]。年齡≤5 歲兒童處于生長發(fā)育高峰時(shí)期,心理行為發(fā)育具有較高的可塑性,因此應(yīng)向家長強(qiáng)調(diào)該時(shí)期心理行為干預(yù)的重要性。另一個(gè)重要發(fā)現(xiàn)是女孩出現(xiàn)心理行為問題的風(fēng)險(xiǎn)較低,與高越等[26]的研究結(jié)論一致,該研究認(rèn)為,男童困難總分異常率高的原因可能與男童注意力不集中、性格活潑有關(guān)。與周苗苗等[7]關(guān)于腎移植女孩困難總分較高的發(fā)現(xiàn)相反,可能與該研究中兒童正處于青春期,而本研究中患兒年齡普遍偏小有關(guān)。
本研究發(fā)現(xiàn)父母教育水平為本科及以上及核心家庭的兒童出現(xiàn)心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較低,與Ling 等[27]的研究結(jié)論一致,該研究認(rèn)為母親受教育程度低、父母離異或分居家庭的青少年更有可能出現(xiàn)情緒和行為調(diào)節(jié)困難。這可能因?yàn)槭芙逃降偷恼兆o(hù)者尋求健康援助及與醫(yī)護(hù)人員有效互動(dòng)的能力較低;而核心家庭中,孩子通常更多地接觸父母,有助于建立親子關(guān)系,更有利于兒童心理健康。因此移植術(shù)后隨訪時(shí),應(yīng)更關(guān)注該類特征的患兒群體的心理行為問題及預(yù)后結(jié)局。
本研究發(fā)現(xiàn)原發(fā)病為非膽汁淤積性肝病者相較于膽汁淤積性肝病者發(fā)生心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較高??赡芘c代謝性肝病、肝臟腫瘤等非膽汁淤積性疾病更為復(fù)雜,預(yù)后較膽道閉鎖等膽汁淤積性疾病差有關(guān),如部分代謝性疾病可能影響患兒神經(jīng)發(fā)育,肝母細(xì)胞瘤患兒移植術(shù)后仍需輔助性化學(xué)藥物治療[28-30]。
多項(xiàng)研究顯示兒童肝移植受者照顧者存在較重的身心負(fù)擔(dān)[31-33]。本研究結(jié)果顯示,照護(hù)者WHO-5 得分高的兒童肝移植受者出現(xiàn)心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較低,與既往研究結(jié)論一致[8,34-35]。提示亟須關(guān)注遭受心理健康威脅的兒童肝移植受者的照護(hù)者,通過預(yù)防或干預(yù)策略對此類家庭提供針對性的支持。
綜上所述,兒童肝移植受者術(shù)后心理行為適應(yīng)特征存在3 種類別,心理行為適應(yīng)困難發(fā)生率較高,其中同伴交往問題最為突出。年齡≤5 歲、原發(fā)病為非膽汁淤積性肝病、主干家庭類型的兒童肝移植受者出現(xiàn)心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較高;性別為女、父母教育水平高、照護(hù)者WHO-5 得分高的兒童肝移植受者術(shù)后出現(xiàn)心理行為調(diào)節(jié)困難的風(fēng)險(xiǎn)較低。上述結(jié)果為采取針對性的篩查和干預(yù)策略,以改善兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)結(jié)局提供一定參考。本研究存在如下局限:(1)由于兒童肝移植受者年齡較小,資料均采集自照護(hù)者,可能與兒童肝移植受者自我報(bào)告的結(jié)果存在差異;(2)雖然研究樣本量較大,但僅為橫斷面調(diào)查,無法推斷兒童肝移植受者術(shù)后不同時(shí)期心理行為適應(yīng)的變化軌跡,無法提供更準(zhǔn)確的預(yù)防和干預(yù)時(shí)間。今后可開展不同視角下兒童肝移植受者心理行為適應(yīng)的縱向研究,探究移植后不同時(shí)期兒童肝移植受者心理行為的變化軌跡,以實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)化干預(yù)策略的構(gòu)建。