摘要：目的 描述北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療工作模式，為其他綜合性醫(yī)院開(kāi)展安寧緩和工作提供參考。方法 采用田野調(diào)查法，以北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心為田野點(diǎn)，通過(guò)參與式觀察法、深入訪談法和實(shí)物收集法收集資料，運(yùn)用主題分析法提煉主題，分析結(jié)果。結(jié)果 共得到9個(gè)主題，總結(jié)出“榕樹(shù)模式”。結(jié)論 北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療模式適合綜合性醫(yī)院的發(fā)展路徑，具有一定的參考價(jià)值。

關(guān)鍵詞：安寧療護(hù)；緩和醫(yī)療；田野研究；質(zhì)性研究；工作模式

中圖分類號(hào)： R47；R48" 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼： A" 文章編號(hào)：1000-503X（2024）05-0711-09

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.16233

Model of Palliative Care in General Hospitals：A Field Study Based on the Peking Union Medical College Hospital

WANG Zidan NING Xiaohong YUE Peng1

1School of Nursing，Capital Medical University，Beijing 100069，China

2Palliative Medicine Center，PUMC Hospital，CAMS and PUMC，Beijing 100730，China

Corresponding author：YUE Peng Tel：010-8391177 E-mail：pkuyuepeng@ccmu.edu.cn

ABSTRACT：Objective To describe the palliative care model in the Peking Union Medical College Hospital and provide a reference for the palliative care work in other general hospitals.Methods A field study was carried out at the Palliative Medicine Center of Peking Union Medical College Hospital.Data were collected by participatory observation，in-depth interviews，and physical collection，and the thematic analysis was performed to refine the themes and analyze the results.Results A total of 9 themes were obtained and the “Banyan Tree Model” was summarized.Conclusion The palliative care model in the Peking Union Medical College Hospital is suitable for the development of palliative care in general hospitals and has a reference value.

Key words：hospice；palliative care；field study；qualitative research；working model

Acta Acad Med Sin，2024，46（5）：711-719

隨著我國(guó)社會(huì)老齡化加劇，每年死亡人數(shù)不斷升高，臨終照顧需求日益增加［1］。但目前死亡質(zhì)量低下，與發(fā)達(dá)國(guó)家相比有較大差距［2］。緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)可以提升死亡質(zhì)量。緩和醫(yī)療是為患有不可治愈疾病者提供全方位的整合性照護(hù)，通過(guò)早期識(shí)別和評(píng)估，來(lái)預(yù)防和緩解患者的身心痛苦［3］。安寧療護(hù)是緩和醫(yī)療的重要部分，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作的形式為臨終患者提供身體、心理、社會(huì)和精神方面的照顧，提升患者的死亡質(zhì)量［4］。北京協(xié)和醫(yī)院的安寧緩和醫(yī)療除了在不可治愈疾病確診早期就及時(shí)評(píng)估和干預(yù)外，也同時(shí)看重終末期患者的生命質(zhì)量，旨在為患者提供全生命周期的身心照顧。綜合性醫(yī)院在我國(guó)醫(yī)療體系中具有引領(lǐng)地位，具備醫(yī)療、教學(xué)、科研等綜合能力。北京協(xié)和醫(yī)院是國(guó)內(nèi)最負(fù)盛名的大型綜合性醫(yī)院，在安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域率先進(jìn)行嘗試［5］。本研究采用田野調(diào)查法，總結(jié)了北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療工作模式，以期為其他綜合性醫(yī)院開(kāi)展安寧緩和工作提供參考。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心的相關(guān)工作人員，包括中心成員、醫(yī)聯(lián)體成員、志愿者、實(shí)習(xí)生、其他工作人員等。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）田野調(diào)查期間，在緩和醫(yī)學(xué)中心工作、學(xué)習(xí)、參訪、進(jìn)修或?qū)嵙?xí)；（2）知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：研究過(guò)程中主動(dòng)撤出本研究。本研究通過(guò)首都醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（倫理審查編號(hào)：Z2023SY057）。

1.2 田野調(diào)查方法

采用參與式觀察法、深入訪談法和實(shí)物收集法收集資料［6］。在進(jìn)入田野前，研究者與緩和醫(yī)學(xué)中心主任取得聯(lián)系，進(jìn)行預(yù)訪談，了解中心的日常工作，并簽訂資料收集協(xié)議和保密協(xié)議，確保信息安全。以護(hù)理實(shí)習(xí)生的身份進(jìn)入田野，開(kāi)展調(diào)查。在觀察和訪談開(kāi)始前，向研究對(duì)象說(shuō)明研究目的，取得其知情同意，記錄研究對(duì)象的言語(yǔ)、動(dòng)作、表情等信息。在深入訪談時(shí)選擇私密性場(chǎng)所，訪談過(guò)程中確保環(huán)境安靜舒適。在每次觀察和訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，將資料整理為電子文檔，并補(bǔ)充完善。

田野調(diào)查具體內(nèi)容包括觀察提綱、訪談提綱和實(shí)物收集范圍3個(gè)部分。觀察提綱：（1）在緩和醫(yī)學(xué)中心中，成員的構(gòu)成與角色；（2）在緩和醫(yī)學(xué)中心中，成員的工作內(nèi)容和運(yùn)轉(zhuǎn)機(jī)制；（3）緩和醫(yī)學(xué)中心內(nèi)部財(cái)務(wù)情況；（4）緩和醫(yī)學(xué)中心內(nèi)部激勵(lì)機(jī)制。訪談提綱：（1）是什么原因讓您決定做安寧緩和工作？您何時(shí)與中心結(jié)緣？（2）您的工作內(nèi)容是怎樣的？（3）您在安寧緩和工作中遇到了什么樣的困難或挑戰(zhàn)？得到了哪些支持？（4）安寧緩和工作對(duì)您日常工作和生活有什么影響？（5）您對(duì)這份工作有什么樣的期待？實(shí)物收集范圍：（1）安寧緩和醫(yī)療病例的相關(guān)資料記錄（會(huì)診記錄、門診記錄、病程記錄、醫(yī)囑單等）；（2）安寧緩和醫(yī)療后對(duì)患者的隨訪記錄；（3）緩和醫(yī)學(xué)中心工作過(guò)程中拍攝的照片、視頻影像等影音資料。

1.3 資料分析

將所有訪談轉(zhuǎn)錄文本、田野筆記和反思日記、實(shí)物資料整理為電子文檔，借助Nvivo 12軟件，運(yùn)用主題分析法，通過(guò)識(shí)別、分析和闡釋資料中的主題來(lái)揭示資料的深層含義，構(gòu)建對(duì)研究問(wèn)題的深刻理解［7］。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

觀察總時(shí)長(zhǎng)4個(gè)月，書(shū)寫田野筆記和反思日記共計(jì)40 000余字；共訪談19名相關(guān)人員，其中緩和醫(yī)療中心3名，醫(yī)聯(lián)體11名，進(jìn)修團(tuán)隊(duì)2名，志愿者團(tuán)隊(duì)2名，患者家屬1名（表1）?？紤]實(shí)際情況，訪談采用線上線下相結(jié)合的方式進(jìn)行，訪談時(shí)間為32～104 min。

共得到9個(gè)主題：工作背景、發(fā)展歷程、團(tuán)隊(duì)力量、工作動(dòng)力、專業(yè)品質(zhì)、工作內(nèi)容、困難與挑戰(zhàn)、應(yīng)對(duì)策略和影響力。提煉出北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療“榕樹(shù)模式”。

2.2 榕樹(shù)意象構(gòu)思和榕樹(shù)模式構(gòu)建

榕樹(shù)意象構(gòu)思源自作家巴金《鳥(niǎo)的天堂》一文，一棵榕樹(shù)在400年間繁衍成為一片樹(shù)林，為眾多鳥(niǎo)類提供了棲息空間。本研究借用榕樹(shù)“孤木成林”“鳥(niǎo)的天堂”的特點(diǎn)，用以描述北京協(xié)和醫(yī)院的安寧緩和醫(yī)療模式，強(qiáng)調(diào)其模式傳播廣泛有力，對(duì)我國(guó)安寧緩和醫(yī)療體系影響深遠(yuǎn)。

在“榕樹(shù)模式”中，北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心是最早長(zhǎng)成的一棵大樹(shù)?；诟挥刑?hào)召力的醫(yī)院平臺(tái)，有感于社會(huì)的迫切需求，安寧緩和在北京協(xié)和醫(yī)院生根發(fā)芽。緩和醫(yī)學(xué)中心通過(guò)教學(xué)培訓(xùn)、轉(zhuǎn)診的方式，帶領(lǐng)醫(yī)聯(lián)體單位發(fā)展安寧緩和醫(yī)療。團(tuán)隊(duì)力量和工作動(dòng)力共同構(gòu)成了向上發(fā)展的內(nèi)驅(qū)力，工作者美好的專業(yè)品質(zhì)如同養(yǎng)分滋養(yǎng)著大樹(shù)。中心的主要工作內(nèi)容長(zhǎng)成了大樹(shù)的主枝干。安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展面臨著許多挑戰(zhàn)，中心感知到壓力而產(chǎn)生了相應(yīng)的應(yīng)對(duì)策略，進(jìn)一步擴(kuò)大了中心的工作范圍。繁茂的葉片象征著中心工作的影響力，他們隨著中心的發(fā)展逐漸擴(kuò)展，庇蔭著患者和民眾（圖1）。

2.2.1 綜合醫(yī)院平臺(tái)是土壤

緩和醫(yī)學(xué)中心主任多次在公開(kāi)場(chǎng)合表示要帶動(dòng)全國(guó)安寧緩和醫(yī)療的發(fā)展?！氨本﹨f(xié)和醫(yī)院是醫(yī)療的圣殿，協(xié)和醫(yī)院的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)在理論、教育和實(shí)踐體系等方面具有引領(lǐng)作用，所以我們找到協(xié)和的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，希望在他們的帶動(dòng)下盡快發(fā)展”（田野筆記）。綜合醫(yī)院的平臺(tái)充滿了機(jī)遇，資源豐富，適合建設(shè)安寧緩和醫(yī)療體系。

2.2.2 工作背景是樹(shù)根

樹(shù)根是大樹(shù)成長(zhǎng)的扎實(shí)基礎(chǔ)，醫(yī)院平臺(tái)為大樹(shù)提供了發(fā)芽所需的肥沃土壤，而催生安寧緩和醫(yī)療的社會(huì)需求、醫(yī)學(xué)使命感、前期合作交流讓安寧緩和醫(yī)療在中國(guó)扎了根。

2.2.2.1 強(qiáng)烈的社會(huì)需求

安寧離世是民眾自古以來(lái)的樸素愿望，安寧緩和醫(yī)療可以幫助臨終患者實(shí)現(xiàn)心愿，提升生命品質(zhì)。醫(yī)護(hù)人員在臨床實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)了患者的安寧緩和需求，“有那么多終末期的患者需要幫助，所以有必要開(kāi)展安寧緩和醫(yī)療”（田野筆記），因而產(chǎn)生了學(xué)習(xí)安寧緩和醫(yī)療的動(dòng)力。

2.2.2.2 職業(yè)的使命感

中心和醫(yī)聯(lián)體的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為，除了救死扶傷，幫助患者安寧離世也是他們作為醫(yī)療工作者的使命?！白鳛橐幻t(yī)生、一名醫(yī)院管理者，我們有權(quán)利和責(zé)任幫每一個(gè)人有尊嚴(yán)地、安詳?shù)仉x世，這是我們追求的目標(biāo)”（田野筆記）。

2.2.2.3 前期的合作交流

前期彼此了解為正式合作奠定了基礎(chǔ)。在所有合作單位中，有些是管理者和中心主任有共同學(xué)習(xí)的經(jīng)歷，有些是學(xué)習(xí)過(guò)北京協(xié)和醫(yī)院的相關(guān)課程，有些是主任主動(dòng)聯(lián)系合作，慢慢發(fā)展出了幫扶小組、專業(yè)培訓(xùn)等合作形式，促成了緩和醫(yī)學(xué)?？漆t(yī)聯(lián)體的形成。

2.2.3 專業(yè)品質(zhì)是養(yǎng)分

醫(yī)護(hù)人員與患者之間的互動(dòng)是治療過(guò)程中的關(guān)鍵因素，在互動(dòng)中，工作者的專業(yè)品質(zhì)被激發(fā)，在實(shí)現(xiàn)自身成就感時(shí)被強(qiáng)化。這些專業(yè)品質(zhì)就像大榕樹(shù)生長(zhǎng)所必需的養(yǎng)分，成就了北京協(xié)和醫(yī)院的安寧緩和醫(yī)療工作?！袄缵w可式講到的安寧人的八大品質(zhì)，其實(shí)這些品質(zhì)在哪一行里都需要……我認(rèn)為專業(yè)的品質(zhì)是可以在工作中被覺(jué)察、強(qiáng)化的”（N1訪談）。

2.2.3.1 保持學(xué)習(xí)

我國(guó)緩和醫(yī)療學(xué)科建設(shè)尚在起步階段［8］，工作者大多是半路出家，學(xué)科背景不同，面對(duì)復(fù)雜的癥狀管理，工作者要保持學(xué)習(xí)，補(bǔ)足臨床經(jīng)驗(yàn)?！鞍矊幘徍瓦m合作為第二方向修習(xí)，腫瘤是最適合的，因?yàn)槟[瘤終末期患者最為常見(jiàn)……遇到不了解的情況請(qǐng)教專科大夫，保持學(xué)習(xí)，至少要能引導(dǎo)患者去到專業(yè)科室解決痛苦……我會(huì)為了患者去學(xué)習(xí)一些東西，學(xué)用新藥”（田野筆記）。

2.2.3.2 敏銳的感知力

臨終患者在心理和靈性層面也常常存在痛苦，這些痛苦無(wú)法被量化，需要工作者具備敏感的感知力去發(fā)現(xiàn)和評(píng)估?！拔矣X(jué)得安寧人就是這點(diǎn)，他對(duì)患者的疾苦的感知度。因?yàn)槲覀兊交颊吣莾汉偷郊覍倌莾?，我們能夠感受到他們的痛苦所在。?duì)這個(gè)要有敏感度，然后才能進(jìn)一步去做一些挖掘和同理”（N1訪談）。

2.2.3.3 不內(nèi)耗

在安寧緩和醫(yī)療初期實(shí)踐時(shí)，工作者往往會(huì)設(shè)置較高的職業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，相應(yīng)帶來(lái)高期待，期待不被滿足可能產(chǎn)生職業(yè)耗竭。在面對(duì)職業(yè)耗竭時(shí)，工作者們會(huì)經(jīng)歷一系列的失落和反思過(guò)程。這些經(jīng)歷促使他們與自我和解，減少內(nèi)心消耗，更加清晰地認(rèn)識(shí)到自己工作的意義和價(jià)值?！白铋_(kāi)始咱們老說(shuō)這個(gè)案例成功不成功，現(xiàn)在我們就不糾結(jié)，那是你自己給自己的定義。你總是認(rèn)為生死兩相安的，這就是成功的。哪有那么多成功不成功，那你說(shuō)來(lái)了就死了，你就不成功嗎？我陪了女兒，陪著他把后事辦了，這就是成功的，完事兒就不糾結(jié)了”（N3訪談）。

2.2.3.4 不評(píng)判

工作者為了幫助患者和家屬解除痛苦，會(huì)深入了解其家庭社會(huì)關(guān)系，并同理對(duì)方的感受，有時(shí)這份同理會(huì)和工作者自身的價(jià)值觀形成張力，這會(huì)消磨他們的工作精力和熱情。不評(píng)判的品質(zhì)可以讓工作者識(shí)別他者和自我的觀念差別，避免自我內(nèi)心沖突，保持平和的心態(tài)?！拔矣X(jué)得我們現(xiàn)在做的越來(lái)越多的就不去評(píng)判，原來(lái)會(huì)評(píng)判，這一家怎么這樣啊，但只是自己人說(shuō)說(shuō)就完了，盡量不會(huì)帶到患者的，原來(lái)會(huì)有情緒會(huì)帶過(guò)去”（N3訪談）。

2.2.4 團(tuán)隊(duì)力量和工作動(dòng)力是生長(zhǎng)的內(nèi)驅(qū)力

2.2.4.1 團(tuán)隊(duì)力量

在緩和醫(yī)學(xué)中心，醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者形成了穩(wěn)固的鐵三角工作模式。中心的外部人員（例如志愿者）不穩(wěn)定存在，但醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者的工作角色始終穩(wěn)定：主任（醫(yī)生）把控全局，制訂發(fā)展目標(biāo)，分配任務(wù)，并跟進(jìn)任務(wù)進(jìn)度；護(hù)士長(zhǎng)配合主任進(jìn)行醫(yī)療、行政和管理層面的工作，組建護(hù)理團(tuán)隊(duì)，并負(fù)責(zé)對(duì)外培訓(xùn)；社會(huì)工作者主要負(fù)責(zé)志愿者組織的管理和后勤統(tǒng)籌工作。三者在互相配合中了解彼此的能力、脾氣秉性，并達(dá)成深刻的信任。他們共同營(yíng)造了開(kāi)放而溫暖的團(tuán)隊(duì)氛圍（圖2）?！氨热缯f(shuō)對(duì)于一些特殊的患者，我們會(huì)建一個(gè)群，然后把主任他們拉進(jìn)來(lái)，尤其是前期建群的比較多，就是一塊兒對(duì)于一些疑難的或者是處理不了的癥狀，我們?cè)谌豪镞呏苯訙贤?，這個(gè)也是給團(tuán)隊(duì)的支持”（N4訪談）。

2.2.4.2 工作動(dòng)力

在中心成立之前，主任和護(hù)士長(zhǎng)的工作目的便十分明確，“（1）是幫助醫(yī)護(hù)人員，改善醫(yī)患關(guān)系，促進(jìn)雙方互相信任和了解；（2）是幫助醫(yī)院，提升服務(wù)質(zhì)量，打造人文關(guān)懷品牌，塑造有溫度的醫(yī)院形象；（3）是幫助患者和家屬，緩解痛苦，得到安寧”（田野筆記），明晰了目標(biāo)以后便能夠集中力量推動(dòng)工作?；颊邔?duì)協(xié)和品牌的認(rèn)可、對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任構(gòu)成了工作者堅(jiān)持發(fā)展的內(nèi)驅(qū)力?！爸魅瘟私饣颊叩牟∏楹蠼油耍ɑ颊撸┱煞驌艽虻囊曨l，見(jiàn)到患者神志清楚，甚至面帶笑容。講到‘我希望把最后的時(shí)光托付給協(xié)和’，丈夫低下頭強(qiáng)忍悲痛，主任見(jiàn)此也紅了眼眶”（田野筆記）。

2.2.5 發(fā)展歷程形成主干

2.2.5.1 初衷

不少工作者都是帶著自我創(chuàng)傷，有的是不忍心看患者在離世前的痛苦，有的是內(nèi)心有深深的死亡焦慮和恐懼，他們因?yàn)椴煌木売烧业桨矊幘徍歪t(yī)療，期望緩解痛苦?！霸谖覀冞@邊的平均的住院率大概也就半年，所以就比較迷茫的過(guò)程之中就想救贖吧，對(duì)自己的一種救贖……想看一看除了這種狀態(tài)的話，那也有人能活下來(lái)。我所指的活下來(lái)就是我們的醫(yī)護(hù)人員也能很好的活下來(lái)，想看看他們到底是怎么弄的”（N1訪談）。

2.2.5.2 從病房到全社會(huì)

北京協(xié)和醫(yī)院的安寧緩和實(shí)踐是從腫瘤病房開(kāi)始的。2012年主任和護(hù)士長(zhǎng)一行人前往臺(tái)灣地區(qū)學(xué)習(xí)，學(xué)成歸來(lái)后，他們首先在腫瘤病房進(jìn)行嘗試。護(hù)士長(zhǎng)聯(lián)系了北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院的志愿者組織，定期為患者提供關(guān)懷陪伴。病房的嘗試取得了明顯的效果。“大概用了3年，我們病房的氛圍完全發(fā)生了一個(gè)質(zhì)的變化，從一個(gè)負(fù)向通道變成了一個(gè)正向通道，就大家雖然還是很忙，但是在那里工作人的狀態(tài)會(huì)變，他不會(huì)再覺(jué)得在這里頭我是時(shí)時(shí)刻刻想逃離這個(gè)地方”（N1訪談）。

積累了實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)后，主任成立安寧緩和醫(yī)療工作組，開(kāi)啟了全院會(huì)診工作。在會(huì)診過(guò)程中，主任會(huì)確認(rèn)原科室治療團(tuán)隊(duì)以及患者和家屬的需求，充當(dāng)雙方的溝通橋梁，幫助患者做出合適的醫(yī)療決策，同時(shí)向原科室治療團(tuán)隊(duì)傳授癥狀管理經(jīng)驗(yàn)和溝通技巧。中心的工作逐漸受到了社會(huì)各界的關(guān)注。在調(diào)查過(guò)程中，研究者經(jīng)歷了多次社會(huì)媒體拍攝。此外，志愿者組織也逐漸擴(kuò)大，志愿者們將工作經(jīng)驗(yàn)帶回了自己所在的地區(qū)，帶動(dòng)了當(dāng)?shù)匕矊幆熥o(hù)志愿服務(wù)的發(fā)展?！耙菜闶菑?fù)制吧，他們（志愿者）學(xué)完就把東西帶回去了，就能帶動(dòng)一個(gè)地區(qū)的發(fā)展”（S3訪談）。

2.2.6 工作內(nèi)容是枝干

2.2.6.1 教學(xué)培訓(xùn)

舒緩醫(yī)學(xué)課程：在成立安寧緩和醫(yī)療工作組時(shí)，就強(qiáng)調(diào)“協(xié)和模式，教育優(yōu)先”。主任針對(duì)醫(yī)學(xué)院的學(xué)生開(kāi)設(shè)了舒緩醫(yī)學(xué)課程，讓更多的醫(yī)學(xué)生了解安寧緩和。D1認(rèn)為，雖然“一線醫(yī)生有時(shí)候左右不了上級(jí)大夫的治療決定，但可以建議會(huì)診，逐步擴(kuò)大安寧緩和醫(yī)療的影響力，讓患者得到更好的照顧和治療”（實(shí)物收集資料）。

醫(yī)聯(lián)體培訓(xùn)：培訓(xùn)以定期查房為主，此外，醫(yī)聯(lián)體單位在照顧過(guò)程中遇到各種緊急問(wèn)題，例如患者病情急速變化，治療團(tuán)隊(duì)可以隨時(shí)和中心人員聯(lián)系，安排線上查房。

進(jìn)修計(jì)劃：在中心人員和院領(lǐng)導(dǎo)的共同推動(dòng)下，2023年6月，中心正式招募了第1個(gè)進(jìn)修團(tuán)隊(duì)。進(jìn)修人員完全參與到中心的工作當(dāng)中，在實(shí)踐中學(xué)習(xí)、體會(huì)安寧緩和?！坝械臅r(shí)候還真不能用言語(yǔ)說(shuō)的很清楚的。但是反正在他們這兒（緩和醫(yī)學(xué)中心）的話，我覺(jué)得讓我感覺(jué)最深刻的就是他們非常地尊重患者，讓他們更多地去表達(dá)，給自己做主，但現(xiàn)在的話我們那基本上沒(méi)有這方面的……他對(duì)患者的這種方式是可以運(yùn)用到（我們的）臨床里的”（N2訪談）。

蒲公英計(jì)劃：2022年在慈善基金的支持下，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭實(shí)施蒲公英計(jì)劃，每年選擇1個(gè)省份或地區(qū)重點(diǎn)幫扶，中心人員親自走訪、帶教，帶領(lǐng)整個(gè)省份的安寧療護(hù)建設(shè)。截至目前，已帶領(lǐng)3個(gè)省市的安寧療護(hù)工作，開(kāi)展了一系列的培訓(xùn)講座。

2.2.6.2 臨床實(shí)踐

會(huì)診：院內(nèi)會(huì)診的主要目的有兩個(gè)：（1）幫助患者緩解痛苦，連接資源；（2）回應(yīng)原科室需求，作為橋梁幫助醫(yī)患雙方溝通，告知不良結(jié)局，談?wù)撋砗笫碌?。常有患者表示：“?jiàn)到你們（中心人員）我病痛就好了好幾分”（田野筆記）。

門診：2022年2月安寧緩和門診正式成立，有醫(yī)療門診和醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診兩類。隨診護(hù)士在每次門診開(kāi)診前，通過(guò)掛號(hào)信息中的聯(lián)系方式聯(lián)系患者或家屬，確認(rèn)掛號(hào)者是否有安寧緩和的需求。醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診中有護(hù)士為患者進(jìn)行傷口護(hù)理、靜脈導(dǎo)管日常維護(hù)等護(hù)理操作，并進(jìn)行健康宣教。終末期患者的癥狀管理較為復(fù)雜，中心準(zhǔn)備了一系列的宣傳手冊(cè)和小紙條，包括用藥指導(dǎo)、哀傷輔導(dǎo)、遺體捐獻(xiàn)流程、生前預(yù)囑手冊(cè)等，供家屬翻閱。常有患者表示：“您這門診真挺好的，要不這事我們真不知道怎么辦”（田野筆記）。

醫(yī)聯(lián)體轉(zhuǎn)診：醫(yī)聯(lián)體單位共7家，是一個(gè)多層級(jí)的聯(lián)合體系。中心利用這個(gè)平臺(tái)探索綜合醫(yī)院-二級(jí)醫(yī)院-社區(qū)居家的三級(jí)轉(zhuǎn)診體系，為患者和家屬提供多維度照顧。除了多維轉(zhuǎn)診，一些二級(jí)醫(yī)院還承擔(dān)了當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)指導(dǎo)工作，“鏈接了下級(jí)的多家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，成立了老年健康與醫(yī)養(yǎng)結(jié)合指導(dǎo)中心”（實(shí)物收集資料）。

安寧共管模式：北京協(xié)和醫(yī)院暫未開(kāi)設(shè)安寧緩和病房，2023年中心聯(lián)合院內(nèi)其他科室開(kāi)設(shè)了安寧共管病床，為醫(yī)院內(nèi)有臨終照顧需求的患者提供共管照顧，每日中心人員進(jìn)行早交班，以此確保共管質(zhì)量。

2.2.6.3 社會(huì)工作

北京協(xié)和醫(yī)院開(kāi)展安寧緩和醫(yī)療初期，國(guó)內(nèi)的安寧療護(hù)尚在起步，需要廣泛的社會(huì)宣傳。早期的志愿者在臨床陪伴外也參與宣傳工作。目前，志愿者組織已有了較為成熟的組織架構(gòu)，除了社會(huì)宣傳外，也有輔助教學(xué)、文獻(xiàn)追蹤的任務(wù)，各小組各司其職（圖3）。

2.2.7 困難和挑戰(zhàn)是疤痕

安寧療護(hù)體系建設(shè)充滿挑戰(zhàn)，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府和社會(huì)各界聯(lián)合發(fā)展。北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心的發(fā)展歷程中也遇到了許多困境，他們磨礪著這棵大樹(shù)，留下堅(jiān)硬的疤痕。

2.2.7.1 工作量超飽和

工作量超飽和幾乎體現(xiàn)在中心和醫(yī)聯(lián)體的所有工作者身上，主要原因有兩點(diǎn)：（1）照顧患者投入過(guò)多精力和時(shí)間：終末期患者遭受著多層面的痛苦，癥狀管理需要醫(yī)護(hù)人員反復(fù)評(píng)估，不斷修訂治療方案；對(duì)于心理、精神等深層面的痛苦，醫(yī)聯(lián)體病房開(kāi)展了許多特色項(xiàng)目，例如芳香治療、音樂(lè)治療等，每一項(xiàng)服務(wù)背后都是頻繁的醫(yī)患溝通，常常要擠占記錄文書(shū)、行政管理的時(shí)間?！爸魅我呀?jīng)看了3例患者，護(hù)士長(zhǎng)第1個(gè)護(hù)理門診才結(jié)束，時(shí)間長(zhǎng)達(dá)2 h。離開(kāi)時(shí)她還不停叮囑家屬護(hù)理傷口的操作要點(diǎn)”（田野筆記）。（2）工作人員短缺：根據(jù)2017年國(guó)家衛(wèi)生健康委出臺(tái)的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》［9］，安寧療護(hù)中心要開(kāi)設(shè)至少50張病床，但并沒(méi)有足夠多的工作者與之匹配?，F(xiàn)實(shí)中甚至有一個(gè)團(tuán)隊(duì)管理兩個(gè)病區(qū)的情況。而安寧緩和并沒(méi)有針對(duì)性的績(jī)效考核，低薪資難以吸引更多的醫(yī)護(hù)人員。“而且還要看你的這些床位比啊，考核的條件太多了。全院都知道，腫瘤科是最累的，安寧是最累的。但是相對(duì)而言，你的死亡率也是最高的，你的死亡率越高，就會(huì)拉垮績(jī)效……我們?yōu)榛颊吲e辦活動(dòng)完全是無(wú)償?shù)摹保∟4訪談）。

2.2.7.2 缺少資金支持

由于績(jī)效考核制度不明確，中心和病房的收入微薄，而安寧緩和相關(guān)的活動(dòng)形式多樣，需要持續(xù)的、大量的資金支持，但目前他們得到的資助無(wú)法覆蓋相關(guān)支出?！爸行耐瑫r(shí)得到了3個(gè)慈善基金的支持……

但主任說(shuō)，他們僅能覆蓋全部支出的三分之一”（田野筆記）。

2.2.7.3 缺少活動(dòng)場(chǎng)所

在北京協(xié)和醫(yī)院及醫(yī)聯(lián)體單位中，有一部分得到了政府的資金支持，按照國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)設(shè)立了談心室、活動(dòng)室等場(chǎng)所；也有一部分醫(yī)院的病房環(huán)境保持原貌，缺少活動(dòng)場(chǎng)域?！霸趨f(xié)和醫(yī)院的病房中，除了國(guó)際部以及少數(shù)科室外，大部分科室沒(méi)有設(shè)立談話間、茶水間等較私密的談話場(chǎng)所，在與家屬單獨(dú)溝通時(shí)，常常是在走廊中站立著交談，往往一站就是幾十分鐘，還有可能被他人打斷。中心曾設(shè)想申請(qǐng)一間辦公室作為談話地點(diǎn)，但由于種種原因未能成行”（田野筆記）。

2.2.8 應(yīng)對(duì)策略是分枝

2.2.8.1 尋找“同伴”

安寧緩和醫(yī)療需要多學(xué)科協(xié)作，為患者提供全面照顧。2021年赴臺(tái)學(xué)習(xí)歸來(lái)后，中心團(tuán)隊(duì)便在醫(yī)院內(nèi)尋找認(rèn)同安寧理念的伙伴，一起探索安寧緩和醫(yī)療模式。“主任講自己的同事為她熱心幫助，她的同事對(duì)她說(shuō)：我在協(xié)和這么多年，我知道做一件事有多難。說(shuō)到此處，她的眼眶又紅了”（田野筆記）。

2.2.8.2 共同呼吁薪酬待遇

中心帶領(lǐng)醫(yī)聯(lián)體共同呼吁薪酬制度的改善，期望能夠?qū)⑿轮贫瘸雠_(tái)并落實(shí)，以解決目前人才短缺和工作量超飽和的困境。“我希望呼吁一下薪資能不能調(diào)一調(diào)，或者能有安寧療護(hù)相應(yīng)的收費(fèi)，但是這筆收費(fèi)又不要太高，要能體現(xiàn)出我們的價(jià)值來(lái)”（N1訪談）。

2.2.8.3 探索新的工作方式

為了應(yīng)對(duì)患者多樣化的需求，中心的工作方式一直在調(diào)整，滿足患者的多樣化需求?！霸诓粩嗟拿鳎椅覀冏兓芸?。在這一年里，我們開(kāi)始沒(méi)有門診，后來(lái)我們就開(kāi)始出門診……我們的工作方式也要不斷地去調(diào)整”（N1訪談）。

2.2.9 影響力生長(zhǎng)為葉片

2.2.9.1 對(duì)工作者自身的影響

安寧緩和醫(yī)學(xué)幫助患者和家屬平靜地面對(duì)生死，也增加了照顧人員的獲益感和成就感，安寧理念也滲透到他們的生活當(dāng)中，影響了他們的處事方式?！拔倚愿瘳F(xiàn)在是相對(duì)平和一些了，我以前是個(gè)特別暴躁的人，雖然我現(xiàn)在遇到事時(shí)會(huì)有些情緒出來(lái)，但我真的是用很快的速度去消化，因?yàn)槲矣X(jué)得事情再大終究抵不過(guò)生死”（S1訪談）。

2.2.9.2 對(duì)北京協(xié)和醫(yī)院的影響

多年的會(huì)診工作讓院內(nèi)其他科室了解到安寧緩和醫(yī)療，醫(yī)護(hù)人員們逐漸認(rèn)可了安寧理念，也有不少人加入其中，用緩和醫(yī)學(xué)的方法嘗試不同的治療方案。例如在血液透析室，“血液透析患者多有皮膚瘙癢等不適，原來(lái)醫(yī)護(hù)都認(rèn)為‘這是正常的，但現(xiàn)在‘他們開(kāi)始重視癥狀管理了，開(kāi)始嘗試用藥了’”（田野筆記）。

2.2.9.3 對(duì)社會(huì)的影響

安寧緩和是為了緩解患者的痛苦，幫助家屬度過(guò)哀傷，為他們提供全方面的照顧，他們是最直接的受益者。安寧緩和醫(yī)療的門診和會(huì)診單次時(shí)長(zhǎng)為30～70 min，長(zhǎng)期的溝通建了親密的醫(yī)患關(guān)系?！白鳛榧覍賮?lái)講，就覺(jué)得太暖了。那個(gè)暖就直接會(huì)讓你心情沒(méi)有那么焦慮，沒(méi)有那么煩躁”（S2訪談）。

2.3 榕樹(shù)模式內(nèi)在機(jī)制

2.3.1 言傳身教是核心

在整個(gè)榕樹(shù)模式中，言傳身教貫穿始終，引用真實(shí)案例進(jìn)行課程教學(xué)，醫(yī)聯(lián)體疑難案例查房，進(jìn)修團(tuán)隊(duì)直接參與安寧共管等，中心人員不僅傳授理論知識(shí)，還通過(guò)親身示范傳授實(shí)踐技能。親身實(shí)踐讓學(xué)習(xí)者在短時(shí)間內(nèi)掌握了豐富的臨床技能?！皩幚蠋煾医塘撕芏嗍拢ń话嗍裁吹亩甲屛覇为?dú)去做，當(dāng)時(shí)我可能到晚上一直熬到11點(diǎn)鐘，我都還在做這個(gè)事情……慢慢會(huì)覺(jué)得這是一個(gè)很好的辦法。其實(shí)會(huì)診和共管，雖然每天我們每個(gè)病房去跑，但是我覺(jué)得還是很充實(shí)的，做的事情非常有意義”（D2訪談）。

2.3.2 鐵三角的運(yùn)行機(jī)制

不論中心的工作形式如何變化，醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者的鐵三角關(guān)系相對(duì)穩(wěn)固持久，互相配合，又各有所長(zhǎng)，形成了一個(gè)彈性的工作圈。

醫(yī)生：團(tuán)隊(duì)的主導(dǎo)者、引領(lǐng)者、開(kāi)拓者?；谖覈?guó)的醫(yī)患關(guān)系特點(diǎn)［10］，患者對(duì)醫(yī)生的信賴感大于護(hù)士，因此以醫(yī)生為主導(dǎo)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)更加可行。在本研究中，北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心的主導(dǎo)者正是醫(yī)生，她同時(shí)著眼于國(guó)內(nèi)整個(gè)行業(yè)的發(fā)展前景，以此制訂團(tuán)隊(duì)的發(fā)展目標(biāo)，創(chuàng)立符合實(shí)際社會(huì)情況的工作模式，引領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開(kāi)拓創(chuàng)新。

護(hù)士：團(tuán)隊(duì)的合作者、支持者、督察者。在安寧療護(hù)中，護(hù)理角色的重要性不亞于醫(yī)療，起到合作和支持的作用，配合醫(yī)生達(dá)成照顧目標(biāo)。護(hù)士了解醫(yī)生的工作內(nèi)容，能夠從旁觀者的角度發(fā)現(xiàn)臨床和管理中的問(wèn)題，協(xié)助醫(yī)生把控發(fā)展方向。

社會(huì)工作者：團(tuán)隊(duì)的觀察者、關(guān)懷者。社會(huì)工作者通常能夠站在旁觀者的角度觀察整個(gè)團(tuán)隊(duì)的運(yùn)轉(zhuǎn)，能夠及時(shí)察覺(jué)團(tuán)隊(duì)成員的工作狀態(tài)，在其他成員遭遇職業(yè)倦怠、共情疲勞時(shí)提供關(guān)懷和幫助，為團(tuán)隊(duì)提供彈性屏障，維持團(tuán)隊(duì)的穩(wěn)定。

2.3.3 領(lǐng)導(dǎo)者的魅力

除了平臺(tái)因素，北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)學(xué)中心能夠團(tuán)結(jié)如此多的資源，離不開(kāi)領(lǐng)導(dǎo)者獨(dú)特的個(gè)人魅力，例如大公無(wú)私的信念、身體力行的實(shí)踐、關(guān)心團(tuán)隊(duì)的仁愛(ài)等，許多人被她們的信念所打動(dòng)，主動(dòng)加入團(tuán)隊(duì)?！皩幚蠋煟ㄖ行闹魅危械臅r(shí)候就是她如果發(fā)現(xiàn)這個(gè)人有一點(diǎn)點(diǎn)想要做的這個(gè)想法，她都會(huì)努力地去抓住這么一個(gè)人，然后慢慢地發(fā)展。我真的是很佩服她”（D2訪談）。

3 討論

目前我國(guó)暫未成立安寧緩和醫(yī)療專科醫(yī)院［11］，現(xiàn)有的門診、病房主要依托于綜合性醫(yī)院的醫(yī)療資源，通過(guò)培訓(xùn)指導(dǎo)下級(jí)單位，推進(jìn)當(dāng)?shù)匕矊幘徍歪t(yī)療體系的建設(shè)；通過(guò)雙向轉(zhuǎn)診滿足患者的住院需求，減輕患者家庭負(fù)擔(dān)。綜合醫(yī)院是多層級(jí)診療的基礎(chǔ)，掌握著最多的安寧緩和醫(yī)療資源，能夠充分利用醫(yī)聯(lián)體、醫(yī)共體、遠(yuǎn)程醫(yī)療合作等院間聯(lián)合模式［12］，主動(dòng)提供資源，提升安寧緩和醫(yī)療資源的利用率。不同體量的綜合醫(yī)院能承擔(dān)的工作形式、患者數(shù)量不同，應(yīng)結(jié)合自身實(shí)際情況，探索適合自身的安寧緩和醫(yī)療模式，打造特色品牌。

我國(guó)安寧緩和醫(yī)療的推行離不開(kāi)政策的推進(jìn)。2017年開(kāi)始設(shè)立3批安寧療護(hù)試點(diǎn)后［13］，發(fā)展規(guī)模不斷壯大。安寧療護(hù)政策的提出也代表了我國(guó)健康福利事業(yè)的進(jìn)步，是符合我國(guó)民眾需求，推進(jìn)高質(zhì)量發(fā)展的重要議題［14］。政策導(dǎo)向能夠引領(lǐng)綜合性醫(yī)院強(qiáng)化自身學(xué)科建設(shè)，規(guī)劃安寧緩和醫(yī)療相關(guān)學(xué)科的發(fā)展方向，滿足社會(huì)的迫切需求。2022年，北京市印發(fā)了《北京市加快推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展實(shí)施方案》，進(jìn)一步完善安寧療護(hù)服務(wù)體系，提供多樣化的服務(wù)需求，為其他城市起到了引領(lǐng)作用。除了政策引領(lǐng)，安寧療護(hù)照顧團(tuán)隊(duì)的能力也亟待加強(qiáng)［15］。臨床一線工作者要加強(qiáng)學(xué)習(xí)觀念，主動(dòng)尋求學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，積極提高自身知識(shí)技能，團(tuán)隊(duì)之間互相促進(jìn)、共同提高，以滿足民眾個(gè)性化的臨終照顧需求。

綜上，我國(guó)安寧緩和醫(yī)療處于起步階段，現(xiàn)有的照護(hù)資源難以滿足終末期患者多樣化的服務(wù)需求，許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)都在探索本土化的安寧緩和醫(yī)療模式。本研究采用田野調(diào)查法，總結(jié)出依托北京協(xié)和醫(yī)院平臺(tái)的緩和醫(yī)療“榕樹(shù)模式”，并分析了其內(nèi)在機(jī)制。我國(guó)安寧緩和醫(yī)療發(fā)展體現(xiàn)出制度化的特征，同時(shí)需要一線工作者提高自己的專業(yè)水平，以應(yīng)對(duì)臨床多樣化的需求；綜合醫(yī)院在開(kāi)展安寧緩和醫(yī)療時(shí)應(yīng)根據(jù)自身情況找準(zhǔn)定位，積極參與醫(yī)療決策，以促進(jìn)我國(guó)安寧緩和醫(yī)療體系的不斷完善和發(fā)展。

利益沖突 所有作者聲明無(wú)利益沖突

作者貢獻(xiàn)聲明 王梓丹：課題設(shè)計(jì)、資料收集、資料分析和文章撰寫；寧曉紅：課題指導(dǎo)；岳鵬：課題指導(dǎo)、文章修改和基金支持

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2024-06-21）