劉風(fēng)俠　康琳　宿桂霞　周燁　李來友　韓明輝

癌性-相關(guān)性-癥狀簇管理模式的研究

劉風(fēng)俠康琳宿桂霞周燁李來友韓明輝

【關(guān)鍵詞】癥狀簇;癌性-相關(guān)性-癥狀簇;癥狀簇管理模式

作者單位: 050011石家莊市，河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院

惡性腫瘤是極大危害人類健康的疾病之一，《2008年世界癌癥報(bào)告》中指出，2000年全球新發(fā)癌癥病例約1 000萬，死亡620萬，現(xiàn)患病例2 200萬，預(yù)計(jì)2020年癌癥新發(fā)病例將達(dá)到1 500萬，死亡1 000萬［1］。癌癥正在成為新世紀(jì)人類的第一殺手，這已成為一個(gè)全球性的公共健康問題。為此WHO要求各會員國制定國家癌癥防控規(guī)劃，并指出“If you are not planning，you are planning to fail”Dr．John R．Seffrin［1］。自20世紀(jì)20年代末開始，各個(gè)國家均致力于腫瘤的防治研究工作［2］。在我國，惡性腫瘤是城市第一位死因，是農(nóng)村前三位死因疾病之一，惡性腫瘤的預(yù)防、早診早治、及預(yù)后已成為急需解決的重點(diǎn)問題之一。近年來，全國各地都在研究探討建立有效的腫瘤綜合防治措施及管理模式［3］。對于腫瘤患者癥狀的治療管理，到目前為止，癌癥患者癥狀的治療主要集中在單一癥狀的管理，而不是對患者同時(shí)存在的癥狀進(jìn)行整體治療，如果要更進(jìn)一步理解癥狀之間的關(guān)系，進(jìn)行全程的、綜合的、整體的治療，我們應(yīng)制定癥狀管理方法，建立癥狀管理模式［4］。

1　癥狀簇的概念

癥狀簇系指特定的、相互關(guān)聯(lián)的、一組臨床表現(xiàn)的綜合征而言。作為常見而又較難界定的癥狀群集在臨床中經(jīng)常出現(xiàn)，癥狀簇中的癥狀種類繁多、病因復(fù)雜、表現(xiàn)多樣，并且有些癥狀的病因尚未清楚;有些癥狀簇發(fā)生在疾病的不確定階段，待病因、發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)診斷清楚后可診斷為疾?。?］。Kim等［6］對癥狀簇進(jìn)行定義為:穩(wěn)定的一組2個(gè)或更多個(gè)同時(shí)發(fā)生的癥狀; Dodd等［7］認(rèn)為這些癥狀是相互聯(lián)系、并且各自獨(dú)立的。這一簇癥狀可以共有或者沒有共同的病因，但必須是同一時(shí)間共同作用于同一個(gè)機(jī)體。把這些診斷時(shí)表現(xiàn)的、治療時(shí)產(chǎn)生的、以及以后帶瘤生存過程中存在的癥狀集合稱之為“癥狀簇”。從2001年開始，Dodd等［4］宣布臨床醫(yī)師應(yīng)注意癥狀進(jìn)展管理知識的學(xué)習(xí):即癥狀簇的管理，建議臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)觀察患者癥狀簇的治療，而不是單一的癥狀的管理，因?yàn)檫@些癥狀簇能影響患者治療及預(yù)后的結(jié)果。癥狀管理的目標(biāo)要注重病因治療，病因治療可以減輕癥狀或者減少一種癥狀簇中的幾種癥狀(例如治療高鈣血癥可以減輕患者的便秘和精神混亂)。相反的，一種治療藥物可以同時(shí)治療幾種癥狀(苯二氮類藥物可以用來治療患者的焦慮和睡眠障礙)。多種癥狀選擇一種具有協(xié)同作用的治療可以簡化治療過程，減少治療相關(guān)副反應(yīng)的危險(xiǎn)因素。但是一種癥狀的治療也可以引起或者加重其他的癥狀(如應(yīng)用阿片類藥物治療癌癥患者疼痛，可以引起或者加重患者便秘的癥狀)。治療初始癥狀可以有效地降低以后癥狀發(fā)展的嚴(yán)重性［8］。對于癥狀簇的管理，應(yīng)以癥狀管理的效果為前提［9］，癥狀的管理是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程，癥狀簇的管理始終處于疾病發(fā)展變化的進(jìn)程之中，癥狀管理模式也是在不斷的調(diào)整過程之中。

2　癌性-相關(guān)性-癥狀簇

癌癥的治療是一個(gè)長期的過程，癌癥患者在治療前、治療過程中以及治療后有多種癥狀，這些癥狀共同存在、作用于患者［7，10，11］。Walsh等［12，13］研究發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者一般有11種癥狀，例如:疼痛、抑郁、厭食、虛弱、體重減輕、疲乏、睡眠障礙等等，這些癥狀是患者沒有接受癌癥治療時(shí)產(chǎn)生的癥狀。有研究顯示，患者接受姑息治療時(shí)，平均至少有6項(xiàng)癥狀，多者有14項(xiàng)癥狀，例如:化療時(shí)的胃腸道癥狀，包括惡心、嘔吐、食欲下降［14］。這些癥狀是癌癥患者進(jìn)行癌癥治療時(shí)產(chǎn)生的癥狀［15］。而其他的癥狀，如乳腺患者手術(shù)后誘發(fā)的淋巴水腫、來源于激素治療后誘發(fā)的潮熱、疼痛癥狀，患者接受多種類型長期的治療過程中，經(jīng)歷多種癥狀，產(chǎn)生多種治療相關(guān)的副反應(yīng)［16］。這些癥狀長期作用于患者，組成一簇癥狀，形成癌性-相關(guān)性-癥狀簇。

3　癌性-相關(guān)性-癥狀簇管理模式

腫瘤患者癌性-相關(guān)性-癥狀簇的管理，應(yīng)全程化管理。癌癥疾病過程中有效的癥狀管理，能明顯改善

癌癥患者的生活質(zhì)量。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)整體評估癥狀，并且應(yīng)綜合理解多維的癌性相關(guān)的、治療相關(guān)的及非癌性相關(guān)的癥狀，以這些癥狀為基礎(chǔ)進(jìn)行管理。這些癥狀常常兩個(gè)或更多種癥狀成簇發(fā)生，癥狀的評估和后續(xù)的治療是目前癌癥癥狀管理的挑戰(zhàn)［17］，一種癌癥治療方案實(shí)行時(shí)，我們應(yīng)對其產(chǎn)生的癥狀進(jìn)行評估，依據(jù)療效不斷的改變、發(fā)展、持續(xù)調(diào)整治療方案。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)識別同時(shí)發(fā)生的多種癥狀，并對癥狀進(jìn)行適當(dāng)?shù)闹委煛０┌Y患者癥狀簇的管理模式包括三個(gè)維度［4，18］，即癥狀經(jīng)歷;癥狀管理策略;及癥狀管理結(jié)果。各維度之間相互有相關(guān)性，并且顯示雙向的關(guān)系。醫(yī)務(wù)人員對于癥狀的評估和患者對癥狀反應(yīng)的報(bào)告，都能反應(yīng)癥狀治療的效果［19］。

3．1癥狀經(jīng)歷癥狀經(jīng)歷包括患者對癥狀的認(rèn)知、癥狀內(nèi)容的評估和癥狀的反應(yīng)。

3．1．1癥狀的認(rèn)知:癥狀的認(rèn)知包括患者注意到的他或她的身體、心理方面改變，以及醫(yī)護(hù)人員對患者的癥狀，對癥狀的嚴(yán)重性、引發(fā)癥狀的原因、癥狀治療的療效、和癥狀對患者生活質(zhì)量的影響進(jìn)行科學(xué)的評價(jià)。了解這些癥狀經(jīng)歷的組成，癥狀之間的相互關(guān)系是治療的根本，才能對癥狀進(jìn)行有效的管理。Walsh等［20］應(yīng)用分層聚類分析方法，對不同種類癌癥患者的癥狀研究顯示，癌癥患者的癥狀簇可分成6類，包括:①疲乏-厭食-惡病質(zhì)癥狀簇，有疲乏、虛弱、厭食、無力、嘴干、飽腹感、體重減輕、食欲改變等癥狀。②神經(jīng)-精神癥狀簇，有睡眠障礙、焦慮、抑郁。③上胃腸道癥狀簇，如消化不良、噯氣、胃脹。④惡心、嘔吐癥狀簇。⑤呼吸困難癥狀簇，有呼吸困難、咳嗽、聲音嘶啞。⑥疼痛癥狀簇，包括疼痛、便秘。這種分類方法還不全面，因?yàn)榘┌Y患者在治療、及以后的生存過程中，其癥狀不斷發(fā)展、演變，是一動(dòng)態(tài)的過程，各種各樣的癥狀種類繁多。

3．1．2癥狀內(nèi)容的評估:癥狀內(nèi)容的評估可以應(yīng)用調(diào)查量表對患者癥狀評估，然后應(yīng)用統(tǒng)計(jì)學(xué)方法中的因素分析或聚類分析，將患者的癥狀進(jìn)行分類［21］。應(yīng)用調(diào)查量表，如單一條目的量表，像疼痛數(shù)字模擬量表或疲乏調(diào)查量表，對患者癥狀嚴(yán)重程度進(jìn)行分類;也可應(yīng)用多條目調(diào)查量表，如M．D．Anderson癥狀量表( M．D．Anderson Symptom Inventory，MDASI) :該量表于2000年由美國MD．Anderson癌癥中心的Cleeland等［22］設(shè)計(jì)，用于評估癌癥患者的痛苦癥狀。

癌癥患者癥狀經(jīng)歷的特征，包括癥狀的強(qiáng)度、部位、發(fā)生的時(shí)間、頻率、及對身體造成的影響。癥狀的評估還包括對患者構(gòu)成威脅的癥狀評估，例如:癥狀有或沒有對患者造成危險(xiǎn)。一位“有經(jīng)驗(yàn)”的患者或醫(yī)護(hù)人員，也就是一位長期患病的患者或資深醫(yī)學(xué)專家，能了解具體癥狀，自覺或不自覺將癥狀分類，癥狀的發(fā)展和微妙的改變都與疾病動(dòng)態(tài)的發(fā)展相聯(lián)系。此類患者能描述癥狀的本質(zhì)，資深專家能依據(jù)癥狀，結(jié)合臨床實(shí)際做出正確的診斷。這些患者比那些“沒有癥狀經(jīng)歷”的患者更了解癥狀，更能對疾病的診斷提供詳細(xì)的癥狀資料［9］。

3．1．3癥狀的反應(yīng):癥狀反應(yīng)包括患者生理、心理、行為等方面的反應(yīng)。一種癥狀可以有多種反應(yīng)，多種癥狀也可以有一種反應(yīng)。癥狀的生理反應(yīng)可改變患者的功能狀態(tài)，加劇患者的癥狀程度。例如，肺癌患者有胸悶、氣喘癥狀，胸悶、氣喘癥狀評估時(shí)是一個(gè)危險(xiǎn)因素，其癥狀反應(yīng)表現(xiàn)為患者需增加每分鐘通氣量(呼吸頻率或潮氣量)。結(jié)果增加的氣流量，通過傳入神經(jīng)通路，傳到中樞神經(jīng)系統(tǒng)，增加感知系統(tǒng)的感知覺，加重癥狀反應(yīng)，導(dǎo)致胸悶、氣喘癥狀加重，加重的胸悶、氣喘使患者感知的癥狀威脅進(jìn)一步加重。生理癥狀的反應(yīng)，反過來，可以激活身體其他兩方面的負(fù)性反應(yīng)。而患者癥狀的心理反應(yīng)，則是患者對癥狀感知的內(nèi)心體現(xiàn)。例如，對于重癥不能說話的患者，疼痛感知的心理反應(yīng)可表現(xiàn)為焦慮、痛苦;而行為反應(yīng)可以表現(xiàn)為躁動(dòng)、不安。

3．2癥狀管理策略

3．2．1癥狀管理策略的目標(biāo):癥狀管理策略的目標(biāo)是通過生物醫(yī)學(xué)方式，避免或延遲癥狀負(fù)性結(jié)果的發(fā)生，指導(dǎo)患者，進(jìn)行自我照護(hù)策略。癥狀管理是通過認(rèn)知癥狀經(jīng)歷，然后對癥狀經(jīng)歷進(jìn)行評估，最后對癥狀經(jīng)歷進(jìn)行管理、干預(yù)的過程。根據(jù)不同種類的癌癥、不同的治療方法、不同的疾病階段，干預(yù)策略可能涉及一位或多個(gè)個(gè)人癥狀經(jīng)歷，需要完成一位或多位患者希望達(dá)到的結(jié)果。癥狀管理是一個(gè)動(dòng)態(tài)過程，經(jīng)常需要隨時(shí)間的變化而改變管理策略，隨癥狀的加重或減輕來調(diào)整設(shè)計(jì)干預(yù)策略。癥狀管理策略包括［4］:具體的要做什么what(策略的性質(zhì))，執(zhí)行時(shí)間when(什么時(shí)候進(jìn)行干預(yù))，誰who，(誰進(jìn)行干預(yù)，醫(yī)務(wù)人員、患者、家庭照顧者)，為什么why(何種癥狀簇)，多少how much(干預(yù)劑量)、和怎么樣how(如何進(jìn)行干預(yù))。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)考慮這些問題，計(jì)劃、實(shí)施癥狀管理策略。

3．2．2癥狀管理策略的性質(zhì):癥狀管理策略性質(zhì)是依靠對部分癥狀進(jìn)行科學(xué)的評估，然后對癥狀進(jìn)行干預(yù)。例如，按WHO推薦的時(shí)間階梯方法應(yīng)用阿片類鎮(zhèn)痛劑管理轉(zhuǎn)移性骨痛，就要對患者的癥狀進(jìn)行評估，按疼痛輕重給予治療。又如口腔黏膜炎，化療普通的不良

反應(yīng)，在化療過程中研究者讓患者建立規(guī)律的、系統(tǒng)的口腔衛(wèi)生習(xí)慣，準(zhǔn)備不同的漱口水來預(yù)防黏膜炎的發(fā)生，最后能成功的降低黏膜炎的發(fā)生率［17］。有了這些評判知識，研究者能提前通過測試，研究癥狀領(lǐng)域的癥狀表現(xiàn)，進(jìn)行有目的干預(yù)。因此，目前更常用的癥狀管理策略方法是教育患者了解疾病的癥狀，自我評估癥狀，進(jìn)行自我照護(hù)，支持癌癥治療的進(jìn)行。

3．3癥狀管理結(jié)果癥狀管理結(jié)果表現(xiàn)來自于癥狀管理策略以及癥狀經(jīng)歷過程的轉(zhuǎn)歸。結(jié)果涵蓋8個(gè)因子［21］。包括:功能狀態(tài)、情感狀態(tài)、癥狀狀態(tài)、花費(fèi)、病死率、發(fā)病率、生活質(zhì)量、自我照護(hù)結(jié)果。癥狀管理不善包括沒有進(jìn)一步專業(yè)治療的指導(dǎo)、患者功能狀態(tài)恢復(fù)不良、人為加重患者的癥狀、以及誤導(dǎo)患者等［21］。所有的癥狀管理結(jié)果以及癥狀狀態(tài)之間有相關(guān)性。對于癥狀的評價(jià)，需要持續(xù)干預(yù)并觀察治療的反應(yīng)。當(dāng)癥狀成功的治療甚至完全緩解，癥狀管理模式不再適用。但是，持續(xù)的癥狀干預(yù)需要控制復(fù)發(fā)癥狀，癥狀管理模式仍然適用并且應(yīng)繼續(xù)進(jìn)行癥狀管理，而且需要?jiǎng)討B(tài)的測量治療結(jié)果。

4　目前癌性-相關(guān)性-癥狀簇管理模式存在的問題

目前癥狀管理存在的主要問題是，癥狀的研究主要集中在單一癥狀研究，像疼痛或疲乏，而沒有綜合的考慮癥狀簇之間的關(guān)系，沒有對癥狀簇進(jìn)行管理。如果要更進(jìn)一步的理解這些些癥狀，我們應(yīng)制定癥狀管理的方法，提供通用的癥狀管理模式。其次存在的問題是，誰來評估癥狀結(jié)果，是醫(yī)務(wù)人員、患者還是照顧者，醫(yī)務(wù)人員通過應(yīng)用量表評估癥狀，受許多條件的限制，如量表是否適合，條目的多少是否適當(dāng)?；颊咴u估自己認(rèn)知的癥狀，很難將混雜的、相關(guān)的癥狀經(jīng)歷區(qū)分開。實(shí)際上有非常少的可靠數(shù)據(jù)能正確區(qū)分患者的癥狀認(rèn)知情況，并以此評估癥狀。

腫瘤患者癌性-相關(guān)性-癥狀簇應(yīng)全程化管理，包括腫瘤的診斷、治療、隨訪、康復(fù)指導(dǎo)以及臨終關(guān)懷等，在疾病整體過程中，進(jìn)行不斷的、動(dòng)態(tài)的管理。而且癥狀是隨疾病的進(jìn)程不斷發(fā)展的，癥狀管理模式也是不斷動(dòng)態(tài)調(diào)整的過程。了解癥狀經(jīng)歷，對癥狀進(jìn)行準(zhǔn)確的評估，進(jìn)而持續(xù)調(diào)整癥狀管理策略。癥狀管理模式提供的概念可以作為癥狀管理選擇的指南。發(fā)展癥狀管理知識和管理理論，通過癥狀管理，提高患者治療后的生存狀況、促進(jìn)遠(yuǎn)期療效、降低腫瘤復(fù)發(fā)與轉(zhuǎn)移［23］。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，改善治療效果，使腫瘤患者得到連續(xù)性的診治，幫助病人了解治療的并發(fā)癥和不良反應(yīng)，及早發(fā)現(xiàn)初始癥狀，不僅提高患者的生存時(shí)間，更重要的是提高癌癥患者的生命質(zhì)量。

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·綜述與講座·

收稿日期:( 2014－09－12)

通訊作者:康琳，050011河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院; E-mail: kanglinshengsiyuan@163．com

doi:10．3969/j．issn．1002－7386．2015．04．047

【中圖分類號】R 73

【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A

【文章編號】1002－7386( 2015) 04－0595－03