朱立國(guó)

1 引言

隨著聽力障礙早期診斷的全面普及，以家庭為中心的康復(fù)干預(yù)模式受到重視，越來(lái)越多的0～3歲聽障兒童在家庭成員的帶領(lǐng)下，進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)，接受聽力語(yǔ)言康復(fù)干預(yù)?？祻?fù)教師除了應(yīng)了解聽障兒童家庭所面臨的問題與需求，也應(yīng)了解聽障兒童家庭目前的環(huán)境[1]。本文對(duì)0～3歲聽障兒童家庭進(jìn)行家庭內(nèi)外環(huán)境因素和家庭需求分析，并嘗試在此基礎(chǔ)上，為聽障兒童及其家庭建立生態(tài)支持系統(tǒng)。

2 方法

2.1 研究對(duì)象

選擇2016年4月～12月上海市聾兒康復(fù)中心初次申請(qǐng)聽力語(yǔ)言康復(fù)的82例聽障兒童家庭作為調(diào)查對(duì)象。聽障兒童基本情況見表1。

2.2 研究?jī)?nèi)容

①家庭內(nèi)在因素（聽障兒童康復(fù)介入時(shí)間、雙耳損失程度、是否為單一聽力障礙、主要照顧者陪伴的時(shí)間、陪伴的語(yǔ)言情況、家庭經(jīng)濟(jì)情況和康復(fù)相關(guān)資料的學(xué)習(xí)與閱讀）；②家庭外在因素（戶籍屬地陽(yáng)光寶寶卡的申請(qǐng)、戶籍所在地是否有語(yǔ)訓(xùn)康復(fù)機(jī)構(gòu)、戶籍對(duì)應(yīng)的聽力語(yǔ)言康復(fù)政策、交通、同質(zhì)性家長(zhǎng)資源、社會(huì)歧視）；③輔具需求（助聽器、人工耳蝸、無(wú)線調(diào)頻設(shè)備）；④康復(fù)教育資源（家長(zhǎng)培訓(xùn)、聽覺口語(yǔ)法教學(xué)、親子班集體課、言語(yǔ)矯治）。

2.3 研究程序

表1 聽障兒童基本情況統(tǒng)計(jì)

對(duì)初次申請(qǐng)聽力語(yǔ)言康復(fù)干預(yù)的聽障兒童家庭，進(jìn)行個(gè)案接待與咨詢，了解聽障兒童基本信息、家庭相關(guān)內(nèi)外因素及需求、建立標(biāo)準(zhǔn)化檔案、繪制家譜圖、統(tǒng)計(jì)分析各個(gè)內(nèi)外因素所占比例，并嘗試在個(gè)人、醫(yī)院、學(xué)校、輔具公司、康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)不同系統(tǒng)間建立聯(lián)系，為聽障兒童家長(zhǎng)建立長(zhǎng)久而穩(wěn)固的生態(tài)支持系統(tǒng)。

3 結(jié)果

3.1 家庭內(nèi)在有利因素

家庭的主要對(duì)象對(duì)聽障兒童的照顧時(shí)間、家庭經(jīng)濟(jì)能力、單純聽力障礙是上海地區(qū)聽障兒童家庭的主要有利內(nèi)在因素，其中95.1%的主要照顧者陪伴聽障兒童的時(shí)間大于3小時(shí)/天，85.4%的聽障兒童家庭目前沒有經(jīng)濟(jì)壓力，81.7%的聽障兒童屬于單純聽力障礙，80.5%的主要照顧者語(yǔ)言為普通話，如表2所示。

3.2 家庭內(nèi)在不利因素

康復(fù)介入時(shí)間、聽力損失程度及家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)知識(shí)的學(xué)習(xí)是家庭主要的不利內(nèi)在因素，其中65.9%的聽障兒童康復(fù)介入時(shí)間大于6個(gè)月，76.8%的聽障兒童雙耳損失程度為重度／極重度，52.4%的家庭未閱讀相關(guān)康復(fù)資料，如表2所示。

3.3 家庭外在有利因素

未受到社會(huì)歧視、能享受上海市聽力語(yǔ)言康復(fù)政策以及戶籍所在地區(qū)有康復(fù)機(jī)構(gòu)成為主要家庭外在有利因素，其中97.6%的聽力障礙家庭并沒有受到社會(huì)歧視并且能享受本市聽力語(yǔ)言康復(fù)相應(yīng)福利政策，80.5%的聽障兒童家庭戶籍所在區(qū)有聽力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)，如表2所示。

3.4 家庭外在不利因素

周圍沒有同質(zhì)性家長(zhǎng)資源、距離康復(fù)中心較遠(yuǎn)、未辦理陽(yáng)光寶寶卡是家庭主要不利外在因素，其中96.3%的聽障兒童家庭身邊沒有相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)資源，63.4%的家庭距離康復(fù)中心路程大于2小時(shí)，57.3%的家庭尚未在戶籍屬地街道或鄉(xiāng)鎮(zhèn)申請(qǐng)陽(yáng)光寶寶卡，如表2所示。

3.5 輔具資源需求

在輔具資源需求上，依次是無(wú)線調(diào)頻設(shè)備（93.9%）、助聽器（92.7%）和人工耳蝸(59.6%)，無(wú)線調(diào)頻設(shè)備需求因?yàn)橥ㄓ糜谥犉骱腿斯ざ伓涣械谝弧?/p>

3.6 康復(fù)教育資源需求

在康復(fù)教育資源需求上，依次是聽覺口語(yǔ)法課程（97.6%）、親子集體課(91.5%)、家長(zhǎng)學(xué)校培訓(xùn)(70.7%)和言語(yǔ)矯治課程（6.1%）。

4 討論

本文調(diào)查了聽障兒童家庭內(nèi)外因素與需求，繪制聽障兒童家庭家譜圖，同時(shí)構(gòu)建家庭動(dòng)態(tài)生態(tài)支持系統(tǒng)圖，以期為聽障兒童家庭提供更為有效的精準(zhǔn)服務(wù)。

4.1 聽障兒童家庭內(nèi)外因素與需求的確認(rèn)

建構(gòu)社會(huì)資源網(wǎng)絡(luò)的第一步是確認(rèn)服務(wù)對(duì)象的問題與需求[2]。對(duì)于每一例來(lái)訪聽障兒童家庭了解和評(píng)估其具體的問題和需求，撰寫聽障兒童個(gè)案情況表，了解個(gè)案的姓名、聽力障礙診斷康復(fù)經(jīng)歷、父母職業(yè)、收入、照顧孩子的時(shí)間和方式、家庭與康復(fù)中心的距離等信息，從而分析家庭內(nèi)在與外在有利與不利因素，確認(rèn)個(gè)案及家庭的輔具與康復(fù)需求。

4.2 繪制聽障兒童家庭家譜圖

理解個(gè)體最好的方式是評(píng)估整個(gè)家庭的互動(dòng)[3]。通過(guò)聽障兒童家庭成員的講述，收集和整理相關(guān)信息，繪制家譜圖。

4.3 繪制家庭動(dòng)態(tài)生態(tài)支持系統(tǒng)圖

生態(tài)支持系統(tǒng)包括聽力支持（政策宣導(dǎo)、聽力評(píng)估、輔具支持）、醫(yī)療診斷（聽力診斷、其它診斷）、康復(fù)訓(xùn)練（言語(yǔ)矯治、親子課、聽覺口語(yǔ)法教學(xué)和語(yǔ)訓(xùn)部教學(xué)）以及其它資源（家庭、學(xué)校、社會(huì)）方面，由專業(yè)的社會(huì)工作人員主動(dòng)追蹤服務(wù)該聽障兒童家庭，積極串聯(lián)起各個(gè)環(huán)節(jié)，促進(jìn)家庭生態(tài)支持系統(tǒng)的形成，給予家長(zhǎng)支持[4]，努力做到需求評(píng)估精準(zhǔn)，康復(fù)服務(wù)精準(zhǔn)，信息管理精準(zhǔn)[5]。期待孩子及其家庭離開康復(fù)機(jī)構(gòu)后，能獨(dú)立應(yīng)對(duì)自身及家庭的各種需要[6]，從而幫助每個(gè)家庭獲得公平成長(zhǎng)的環(huán)境[7]。

4.4 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，上海地區(qū)聽障兒童家庭表現(xiàn)出的內(nèi)外不利因素，應(yīng)重點(diǎn)從完善聽力篩查康復(fù)介入機(jī)制，利用現(xiàn)代化資源培育和建立同質(zhì)性家長(zhǎng)資源，加強(qiáng)家長(zhǎng)學(xué)校及社會(huì)宣導(dǎo)等方面著手。

4.4.1 完善聽力篩查康復(fù)介入機(jī)制 在原有聽力篩查康復(fù)介入機(jī)制基礎(chǔ)上由聽力門診部同上海5大聽力篩查診斷中心形成互動(dòng)機(jī)制，定期取得全市聽力早期篩查數(shù)據(jù)，由社工人員對(duì)準(zhǔn)康復(fù)對(duì)象進(jìn)行主動(dòng)追蹤服務(wù)，以期待早日破除僅34.1%的6個(gè)月以內(nèi)聽障兒童申請(qǐng)康復(fù)訓(xùn)練的局面。

表2 聽障兒童家庭內(nèi)外環(huán)境因素分析統(tǒng)計(jì)表

4.4.2 利用現(xiàn)代化資源培育和建立同質(zhì)性家長(zhǎng)資源 本研究發(fā)現(xiàn)，僅有3.7%的聽障兒童家庭身邊有相同背景的家長(zhǎng)資源，因此，需要突破時(shí)間和地域限制，利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，打造家長(zhǎng)資源平臺(tái)。筆者采用QQ群的方式組建家長(zhǎng)圓桌，目前群內(nèi)有584名全市聽障兒童家長(zhǎng)，3名機(jī)構(gòu)專業(yè)工作人員，通過(guò)即時(shí)解答與互助，促進(jìn)家長(zhǎng)自我成長(zhǎng)[8]和相互幫助。

4.4.3 加強(qiáng)家長(zhǎng)學(xué)校工作 本研究發(fā)現(xiàn)，52.4%的聽障兒童家庭未閱讀相關(guān)康復(fù)資料，70.7%的聽障兒童家庭表示需要家長(zhǎng)培訓(xùn)，因此針對(duì)0～3歲聽障兒童家長(zhǎng)，要加強(qiáng)家長(zhǎng)培訓(xùn)工作，提升家庭康復(fù)能力。發(fā)放家長(zhǎng)培訓(xùn)手冊(cè)，通過(guò)社工主動(dòng)通知的方式，串聯(lián)起家長(zhǎng)與各類培訓(xùn)之間的聯(lián)系，促進(jìn)家長(zhǎng)專業(yè)知識(shí)和康復(fù)實(shí)務(wù)能力的提升。

4.4.4 加強(qiáng)社會(huì)宣導(dǎo) 社會(huì)接納是所有特殊教育生態(tài)支持系統(tǒng)中的最終訴求，雖然在本研究中僅有2.4%的聽障兒童家庭表示受到社會(huì)歧視，比率不高。但必須清楚認(rèn)識(shí)到，初次訪談中案主自我保護(hù)的影響。自2016年4月起，聾康建立微信公眾號(hào)，進(jìn)一步加強(qiáng)社會(huì)公益宣導(dǎo)，目前訂閱用戶1915人，累計(jì)閱讀112321人次。

5 結(jié)語(yǔ)

本研究對(duì)上海市0～3歲聽障兒童家庭成長(zhǎng)因素進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析，分析整理了聽障兒童家庭內(nèi)外因素的比例，為針對(duì)性開展早期聽力語(yǔ)言康復(fù)精準(zhǔn)康復(fù)提供了依據(jù)。聽障兒童家庭生態(tài)支持系統(tǒng)的建立，為聽力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)社會(huì)工作可行性提供了良好借鑒。

[1]林桂如.以家庭為中心的聽覺障礙早期療愈[M].臺(tái)北：心理出版社,2014.337.

[2]張秀玉.早期療愈社會(huì)工作[M].臺(tái)北：揚(yáng)智文化,2003.203.

[3]Marianne Schneider Corey,Gerald Corey.Becoming a Helper[M].Singapore：Cengage Learning Asia Pte ltd,2014.226.

[4]謝其氵睿. .愛聲聲不息[M].臺(tái)北：天下遠(yuǎn)見出版股份有限公司,2011.18.

[5]龍墨.《防聾治聾，精準(zhǔn)康復(fù)加快推進(jìn)聽力語(yǔ)言殘疾人小康進(jìn)程[J].中國(guó)聽力語(yǔ)言康復(fù)科學(xué)雜志，2017，15（2）:81-82.

[6]張英熙.從失落到接納特殊兒童家長(zhǎng)心理支持團(tuán)體實(shí)務(wù)[M].臺(tái)北：心理出版社,2013.7.

[7]Warren Estabrooks，Karen Maclver-lux,Ellen A.Rhoades.Auditory-verbal Therapy [M].San Diego：Plural Publishing,2016.14.

[8]Jose BA，Craig WL.Human Behavior in the Social Environment A Multidimensional Perspective 4E[M]. Singapore：2014 Cengage Learning Asia Pte ltd,2013.580.