王春暉++許如春

摘要：家庭是人生的第一所學(xué)校，家庭教育是一切教育的基礎(chǔ)。本研究通過(guò)問(wèn)卷和訪談相結(jié)合的方法，對(duì)自閉癥兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在訓(xùn)的自閉癥家庭教育所得到的社會(huì)支持是有限的，主要集中在中觀支持和外層支持兩個(gè)方面。微觀支持方面主要取決于家長(zhǎng)的重視程度，宏觀支持較薄弱。希望通過(guò)分析和總結(jié)，更好地為特殊兒童的康復(fù)教育建言獻(xiàn)策，為自閉癥兒童家長(zhǎng)、康復(fù)機(jī)構(gòu)和全社會(huì)提供改善性的意見(jiàn)。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 家庭教育 社會(huì)支持

中圖分類號(hào)：G40文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A文章編號(hào)：1009-5349（2017）04-0027-02

“關(guān)愛(ài)自閉癥兒童，走向美好未來(lái)”。良好的家庭教育有利于特殊兒童最大程度實(shí)現(xiàn)補(bǔ)缺挖潛，揚(yáng)長(zhǎng)避短。對(duì)于每一位特殊兒童來(lái)說(shuō)，家庭教育具有十分重要的意義。一直以來(lái)，有關(guān)社會(huì)支持的問(wèn)題得到了學(xué)者們深入而細(xì)致的探究。韋伯斯特《新大學(xué)字典》中將支持定義為一種能夠促進(jìn)扶持、幫助或支撐事物的行為或過(guò)程。Cohen和Mckay（1984）指出，社會(huì)支持是指保護(hù)人們免受壓力事件不良影響的有益人際交往。這幾位學(xué)者的觀點(diǎn)均認(rèn)為，社會(huì)支持是個(gè)體經(jīng)歷被愛(ài)、有價(jià)值感和他人所需要的一種信息，是一種在社會(huì)環(huán)境中促進(jìn)人類發(fā)展的力量或因素。

有研究表明：“家庭應(yīng)付特殊兒童帶來(lái)的影響的能力與其得到的社會(huì)支持有極大關(guān)系”，“社會(huì)支持越大，父母的壓力越小”?？梢?jiàn)，如果提供充分的社會(huì)支持，就能有效緩解特殊兒童父母的壓力，進(jìn)而在一定程度上促進(jìn)和提高其家庭教育的質(zhì)量。本研究探究其所受的社會(huì)支持情況以及所需要的支持，從而為自閉癥兒童家庭教育提供更高質(zhì)量更好的各方面支持，這不僅僅有利于自閉癥兒童的家庭教育質(zhì)量的提高，更有利于政府將殘疾人事業(yè)及相關(guān)福利政策落到實(shí)處、有利于全社會(huì)營(yíng)造關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的友愛(ài)氛圍。

一、相關(guān)概念

家庭教育：家庭教育是學(xué)校教育和社會(huì)教育的基礎(chǔ)，是兒童成長(zhǎng)的搖籃。家庭教育是“人之初”的教育，也是“養(yǎng)成”教育。教育好孩子是家長(zhǎng)的天職，也是歷史和社會(huì)賦予家長(zhǎng)的重任。家長(zhǎng)在特殊兒童的一生當(dāng)中，占有極其重要的地位。特殊兒童比普通兒童更需要溫暖的家庭和良好的家庭教育。

家庭社會(huì)支持：指特殊兒童家庭（包括特殊兒童及其家長(zhǎng)）所受到的社會(huì)支持。它強(qiáng)調(diào)自閉癥家庭所受的經(jīng)濟(jì)物質(zhì)支持、對(duì)自閉癥兒童父母?jìng)€(gè)人精神的減壓和對(duì)社會(huì)的減壓。

（一）家長(zhǎng)對(duì)子女的支持

在調(diào)查問(wèn)卷分析的結(jié)果中發(fā)現(xiàn)： 78%的家庭為獨(dú)生子女家庭，這在很大程度上有利于自閉癥兒童接受更好的家庭教育。當(dāng)然也有非獨(dú)生子女家庭中兩名男童都為自閉癥兒童的個(gè)例，最終結(jié)果是家長(zhǎng)必須放棄一方的康復(fù)訓(xùn)練。

在調(diào)查結(jié)果中，293%的家庭月收入在2000元以下，414%家庭月收入在2000—3999之間，172%家庭月收入在4000-5999元之間，121%家庭月收入在6000元以上。70%的家庭教育主要負(fù)責(zé)人是母親，20%的家庭教育負(fù)責(zé)人是爺爺奶奶，8%的家庭教育主要負(fù)責(zé)人是外公外婆，10%的家庭由父親擔(dān)任家庭教育負(fù)責(zé)人。由此可見(jiàn)，在訓(xùn)的自閉癥兒童家庭主要是中低收入家庭，這為自閉癥兒童的教育康復(fù)提供了微觀的經(jīng)濟(jì)支持。帶養(yǎng)人主要為母親，父親工作，或由爺爺奶奶外公外婆帶養(yǎng)自閉癥患兒，父母工作，這體現(xiàn)了家庭內(nèi)部對(duì)自閉癥兒童教育的全力支持。

家庭教育主要負(fù)責(zé)人中，小學(xué)及以下學(xué)歷占375%，初中占188%，高中占218%，中專占62%，大專占62%，本科占62%；研究生及以上占31%。

從家長(zhǎng)對(duì)孩子的家庭教育注重情況看，大部分家長(zhǎng)對(duì)于孩子的家庭教育是一般注重的，較少部分家庭很重視家庭教育，占375%。大多數(shù)在訓(xùn)兒童家長(zhǎng)在經(jīng)歷過(guò)挫敗和灰心感之后，都對(duì)孩子進(jìn)步的期望有所降低，僅有少部分家長(zhǎng)還能一直堅(jiān)持不懈地開(kāi)展家庭教育，大部分家長(zhǎng)有忽略家庭教育的傾向。

在從家庭成員得到的支持和照顧的量表一題中，主要家庭教育的負(fù)責(zé)人提供的家庭支持量最多并且是全力支持，其次為第二照顧人，如配偶或主要負(fù)責(zé)人的父母親。一般視家庭成員的親疏程度而定，隨疏遠(yuǎn)程度的遞減，家庭支持量相應(yīng)遞減。大多數(shù)的兄弟姐妹的關(guān)心程度最弱。自閉癥兒童家長(zhǎng)由于孩子特殊性而煩惱時(shí)，如果受到較好的人際情感支持是很有利于家長(zhǎng)減壓的。

家庭內(nèi)部的支持還表現(xiàn)在家長(zhǎng)對(duì)自己教育精力投入的期望情況。家長(zhǎng)認(rèn)為自己還應(yīng)該在以下五個(gè)方面做出努力的情況，調(diào)查結(jié)果顯示：對(duì)孩子的家庭教育投入最多的是康復(fù)訓(xùn)練，其次是益智玩具、生活用品，較少的是教育輔導(dǎo)和求醫(yī)問(wèn)藥。

（二）兒童對(duì)家長(zhǎng)的影響

有375%的家長(zhǎng)表示：雖然孩子進(jìn)步慢，但是自己不會(huì)放棄家庭教育。有2835%的家長(zhǎng)坦言自己曾經(jīng)有過(guò)放棄家庭教育的想法。也有家長(zhǎng)無(wú)奈表示，自己已經(jīng)放棄家庭教育。在孩子總是闖禍時(shí)，有4686%的家長(zhǎng)表示自己的情緒和行為表現(xiàn)是憤怒甚至有過(guò)體罰的，也有家長(zhǎng)在后標(biāo)注，自己不能自控地體罰自己的孩子。3438%的家長(zhǎng)反應(yīng)平和，會(huì)幫孩子糾正自己的錯(cuò)誤行為。有625%的家長(zhǎng)會(huì)很焦慮但是從未體罰過(guò)孩子。約1875%的家長(zhǎng)已經(jīng)厭倦并且對(duì)其置之不理。

二、 中觀支持

（一）家庭與學(xué)校合作

調(diào)查結(jié)果表示：有7825%的家長(zhǎng)會(huì)主動(dòng)請(qǐng)教同類患兒父母康復(fù)的相關(guān)技能并將其應(yīng)用在孩子的日常生活中，1713%的家長(zhǎng)偶爾會(huì)主動(dòng)請(qǐng)教，625%的家長(zhǎng)不會(huì)主動(dòng)請(qǐng)教。同類患兒父母對(duì)自閉癥家庭的社會(huì)支持主要是技術(shù)支持，情感支持較少。

自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的需求主要集中在：需要告訴父母能為孩子做什么，提供更簡(jiǎn)單易懂的解釋說(shuō)明，比率均占1725%。其次是增加為特殊兒童服務(wù)的醫(yī)生，為父母提供咨詢支持，選此項(xiàng)的占到968%。需要康復(fù)機(jī)構(gòu)提供咨詢服務(wù)和醫(yī)療檢查的家長(zhǎng)占1946%。

對(duì)于自閉癥的專業(yè)知識(shí)或技能的掌握情況和所在機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練方法了解情況為：大部分的家長(zhǎng)掌握程度較好，掌握程度非常好和一般的家長(zhǎng)各占一半。也有少部分家長(zhǎng)掌握的程度較差。

（二）家庭與社區(qū)合作

從該層面得到的支持主要包括鄰里間人際情感支持和社區(qū)對(duì)家庭提供的醫(yī)療、信息資訊的支持。多數(shù)家長(zhǎng)表示：自己的鄰居不了解孩子的情況。只有兩位家長(zhǎng)表示自己的鄰居了解孩子的情況。社區(qū)對(duì)家長(zhǎng)提供的支持情況為：大多數(shù)家長(zhǎng)表示自己所在的社區(qū)沒(méi)有提供過(guò)支持。少數(shù)家長(zhǎng)表示社區(qū)幫助自己家庭辦理了最低社會(huì)保障的手續(xù)，并介紹醫(yī)療方面的相關(guān)信息、有社區(qū)工作人員幫助自己的日常生活。

三、外層支持

外層支持中的情感支持，屬于本研究中新加入的因子。新疆殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心成立以來(lái)，得到自治區(qū)各黨委、政府領(lǐng)導(dǎo)的高度重視和親切關(guān)懷，贏得了社會(huì)各界和國(guó)際友人的廣泛關(guān)注，社會(huì)各界慈善機(jī)構(gòu)和愛(ài)心人士不斷捐款捐物，所捐款物全部用于孩子們的學(xué)習(xí)補(bǔ)貼和生活補(bǔ)貼，為機(jī)構(gòu)免費(fèi)實(shí)施殘疾兒童康復(fù)服務(wù)提供了保障。新疆殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心還承擔(dān)國(guó)家“七彩夢(mèng)”孤獨(dú)癥兒童搶救性項(xiàng)目、殘疾人事業(yè)專項(xiàng)彩票公益基金智力殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目，自治區(qū)關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥、智障兒童康復(fù)項(xiàng)目，在訓(xùn)的家長(zhǎng)在康復(fù)中心受訓(xùn)之前都會(huì)簽訂受訓(xùn)協(xié)議并享政府所提供各項(xiàng)經(jīng)濟(jì)支持。

75%的家長(zhǎng)表示，從未得到過(guò)任何幫助，1875%的家長(zhǎng)表示自己得到過(guò)殘聯(lián)等的幫助，625%的家長(zhǎng)表示受到過(guò)社會(huì)的捐助。大部分家長(zhǎng)認(rèn)為，自己的孩子所受幫助的程度從大到小依次為：核心家庭成員、康復(fù)機(jī)構(gòu)教師或醫(yī)生、長(zhǎng)輩或其他家庭成員、朋友、其他同類患兒父母、社區(qū)或政府部門及社會(huì)媒體、社會(huì)志愿者的援助。

四、宏觀支持

宏觀支持為維護(hù)特殊兒童及其家庭的權(quán)益提供了根本保障。這還包括傳媒支持，大多數(shù)特殊兒童家長(zhǎng)非常期望各社會(huì)媒體能多出一些關(guān)注他們生活和感受的作品。家長(zhǎng)對(duì)特殊人群節(jié)目的關(guān)注度反映了家長(zhǎng)對(duì)于當(dāng)前所受社會(huì)傳媒支持的態(tài)度和看法，家長(zhǎng)認(rèn)為社會(huì)對(duì)特殊兒童的態(tài)度情況為：2186%的家長(zhǎng)認(rèn)為社會(huì)是同情特殊兒童的，4686%家長(zhǎng)認(rèn)為社會(huì)的態(tài)度是冷漠的，2813%家長(zhǎng)認(rèn)為是平等看待的，有少數(shù)家長(zhǎng)認(rèn)為社會(huì)是歧視特殊兒童的。這反映了在宏觀支持方面的社會(huì)支持還是很薄弱并有待改進(jìn)的。

五、結(jié)論與建議

總體而言，自閉癥兒童家庭教育所獲得的社會(huì)支持還比較有限，他們急需大量的、來(lái)自于不同層面的支持，而縱橫交融的社會(huì)支持系統(tǒng)尚未形成。

（一）全社會(huì)倡導(dǎo)關(guān)愛(ài)特殊需求人士的良好風(fēng)氣

在全社會(huì)倡導(dǎo)關(guān)心、尊重有特殊需求人士的良好風(fēng)氣。特別要注重倡導(dǎo)特殊人士與普通個(gè)體在人格上的平等。只有在人格上的平等，才能產(chǎn)生真正的尊重；只有發(fā)自內(nèi)心的尊重，才能產(chǎn)生有效的支持。在全社會(huì)普遍尊重有特殊需要人士的情況下，特殊兒童及其家庭成員的情感需求才能得以滿足。

（二）重視特殊教育人才的培養(yǎng)

重視人才培養(yǎng)和機(jī)構(gòu)設(shè)置，以現(xiàn)有各級(jí)各類特殊教育和咨詢機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)，合理布局、加強(qiáng)監(jiān)管，并努力提升特殊教育從業(yè)人士的專業(yè)素養(yǎng)，重視后備人才培養(yǎng)，加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，確保有特殊需要的家庭能夠方便快捷地從特殊教育機(jī)構(gòu)、咨詢機(jī)構(gòu)、技術(shù)網(wǎng)站等渠道獲得專業(yè)的技術(shù)支持。完善社會(huì)福利和保障體系。

（三）建立患兒家長(zhǎng)互助同盟會(huì)

讓大齡自閉癥孩子融入社會(huì)，教育和就業(yè)是關(guān)鍵。河南省殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥專業(yè)委員會(huì)副主任張桂娥教授建議，經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后擁有不同學(xué)習(xí)能力的大齡自閉癥孩子應(yīng)分別進(jìn)入特殊教育學(xué)校和普通學(xué)校，社會(huì)也應(yīng)盡可能為具有一定自理能力的成年自閉癥患者創(chuàng)造合適的工作機(jī)會(huì)，同時(shí)張桂娥教授呼吁建立覆蓋自閉癥患者終身的政府公益服務(wù)體系，許多國(guó)家都頒布了針對(duì)自閉癥的教育訓(xùn)練、庇護(hù)性就業(yè)和養(yǎng)護(hù)方案，我們可借鑒這些國(guó)家或地區(qū)的成功做法。自閉癥患者終身公益服務(wù)體系包括早期診斷與干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練、教育安置、庇護(hù)性就業(yè)、大齡養(yǎng)護(hù)諸方面。

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責(zé)任編輯：楊國(guó)棟