楊林寧，楊艷，胡嘉樂(lè)，鄭紅穎，趙丹

隨著醫(yī)療模式的轉(zhuǎn)變和循證醫(yī)學(xué)的發(fā)展，以患者為中心的理念已被人們認(rèn)同，且患者參與治療護(hù)理決策的意識(shí)正日益提高。決策輔助作為一種工具，能幫助患者了解疾病相關(guān)信息，促進(jìn)患者結(jié)合自身偏好和價(jià)值觀參與決策。決策輔助的過(guò)程充分體現(xiàn)了患者的知情權(quán)和自主選擇權(quán)，對(duì)促進(jìn)共享決策的臨床應(yīng)用，改善患者決策滿(mǎn)意度，降低決策沖突等方面具有重要意義[1-2]。乳腺癌作為全球女性高發(fā)的惡性腫瘤，其常用的外科手術(shù)方式有多種，保乳手術(shù)和切除術(shù)被證明具有相同的生存率[3-5]，腋窩淋巴結(jié)清掃術(shù)和前哨淋巴結(jié)活檢對(duì)于淋巴結(jié)臨床陰性的患者也具有相似的生存率[6]，如何選擇最佳的治療方式給患者帶來(lái)一定困擾。乳腺癌患者生存率較高，有必要讓患者參與到護(hù)理決策中，使其充分了解病情，提高自我護(hù)理能力，以減少手術(shù)或放化療等帶來(lái)的不良反應(yīng)，改善患者的生活質(zhì)量[7]。近年來(lái)，乳腺癌患者參與決策的意愿雖逐漸增強(qiáng)，但患者實(shí)際參與決策的程度與期望參與的程度相比并不一致，往往實(shí)際參與程度低于期望參與程度[8]。本文就決策輔助工具、決策輔助工具在國(guó)內(nèi)外乳腺癌患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行綜述，以期為促進(jìn)乳腺癌決策輔助工具在臨床的推廣和應(yīng)用提供參考。

1 決策輔助工具的概述及類(lèi)型

1.1概述 決策輔助工具是一種輔助患者決策的工具，通過(guò)向患者提供基于循證的、與其健康狀態(tài)有關(guān)的選擇及相應(yīng)結(jié)果的利弊信息，幫助患者做出明確的、與個(gè)人價(jià)值觀相符的決策[9]。其與傳統(tǒng)的教育材料不同，提供的信息更有針對(duì)性，內(nèi)容闡述也更加詳細(xì)，適用于需要患者深思熟慮的復(fù)雜醫(yī)療決策場(chǎng)景，如患者面臨多種選擇時(shí)，或沒(méi)有最佳治療方案時(shí)，或因醫(yī)護(hù)人員、患者/家屬價(jià)值觀不同使決策困難時(shí)。決策輔助工具的應(yīng)用旨在指導(dǎo)患者思考各種選擇的益處、風(fēng)險(xiǎn)和不確定性，提高患者的決策準(zhǔn)備度，改善決策質(zhì)量。研究表明，與常規(guī)咨詢(xún)組的乳腺癌患者相比，使用決策輔助工具的患者選擇保乳術(shù)的概率較高，對(duì)做出的決策更滿(mǎn)意，決策沖突或決策后悔的現(xiàn)象較低[1]。

1.2決策輔助工具的類(lèi)型 目前針對(duì)乳腺癌患者的決策輔助工具類(lèi)型形式多樣，包括決策板、決策輔助冊(cè)子、決策輔助網(wǎng)站、光碟、視頻等，可用于患者決策前和決策中，供不同類(lèi)型的患者使用[10]。①網(wǎng)絡(luò)導(dǎo)向的決策輔助工具。是目前開(kāi)發(fā)和使用較多的決策輔助工具，可在乳腺癌患者決策前或決策中提供給患者，信息形式多樣，可改善患者決策的準(zhǔn)備度。主要適用于具備上網(wǎng)、檢索技能或上網(wǎng)條件的乳腺癌患者[8]，但由于當(dāng)前決策輔助工具的專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站較少，直接鏈接到患者所需的決策輔助信息的成功率較低。②計(jì)算機(jī)學(xué)習(xí)模塊形式。計(jì)算機(jī)學(xué)習(xí)模塊的決策輔助工具多由菜單驅(qū)動(dòng)，包含多個(gè)學(xué)習(xí)模塊，可刻錄在光碟，供患者在決策前和決策中使用，內(nèi)容多以圖表、文字等相結(jié)合形式呈現(xiàn)，直觀且教育性強(qiáng)。但該類(lèi)工具對(duì)患者文化程度有一定的要求，使用者需達(dá)到八年級(jí)以上閱讀水平。③視頻形式。適用范圍廣，尤其適用于多種族、低健康素養(yǎng)、讀寫(xiě)能力差的患者[11]。患者要求門(mén)檻低。④決策板。是一種可視化的輔助板，一般放置在診室中，醫(yī)生通過(guò)口頭表達(dá)或者書(shū)寫(xiě)的方式來(lái)簡(jiǎn)單明了地呈現(xiàn)相關(guān)治療選擇的信息，鼓勵(lì)醫(yī)患之間直接、雙向的信息交流互動(dòng)。決策板具有直觀、易于修改、成本低，患者易于接受的特點(diǎn)。但包含的信息較少，缺乏個(gè)體化，在小的診室使用不太方便，便攜性差[8]。⑤決策輔助手冊(cè)。多以圖文結(jié)合，簡(jiǎn)潔形象，可放置于候診區(qū)供患者查閱或由醫(yī)護(hù)人員分發(fā)給患者，可及性好，便于攜帶，適用范圍廣，深受乳腺癌患者歡迎[10]。但使用者需有一定的閱讀、理解能力，且因耗費(fèi)一定的人力和成本等，需醫(yī)療相關(guān)部門(mén)的支持。因此，需針對(duì)決策輔助工具的特點(diǎn)，結(jié)合具體的情形，給患者提供靈活有效的決策輔助工具，促進(jìn)決策輔助工具在臨床的應(yīng)用。

2 決策輔助工具的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1國(guó)外應(yīng)用現(xiàn)狀 隨著共享決策日益受到重視，決策輔助工具在國(guó)外取得了一定程度的發(fā)展和應(yīng)用，英國(guó)比較重視共享決策的發(fā)展，投資開(kāi)發(fā)了在線的決策輔助系統(tǒng)[12]。醫(yī)護(hù)人員或患者可在英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生和臨床技術(shù)優(yōu)化研究所(UK National Institute of Health and Clinical Excellence，NICE)的官網(wǎng)上查詢(xún)到關(guān)于乳腺癌的各種決策輔助工具，為醫(yī)護(hù)患共享決策提供信息支持。加拿大是決策輔助發(fā)展較好的國(guó)家，這與政府的重視及大量財(cái)力的投入開(kāi)發(fā)決策輔助工具、開(kāi)展醫(yī)療培訓(xùn)活動(dòng)等分不開(kāi)。目前應(yīng)用較多的是加拿大Ottawa患者決策輔助工具[13]，內(nèi)容比較系統(tǒng)全面且定時(shí)更新，符合國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)(International Patient Decision Aid Standards，IPDAS)，加拿大渥太華醫(yī)院決策輔助研究組提供的關(guān)于乳腺癌的決策輔助工具有30多種，針對(duì)該疾病的各個(gè)階段，內(nèi)容涉及乳腺癌的篩檢、外科手術(shù)治療、放化療及乳房重建等方面，可滿(mǎn)足患者的不同需求。

雖然乳腺癌決策輔助工具在國(guó)外發(fā)展迅速，但在臨床的應(yīng)用還相對(duì)較少。加拿大安大略省的1項(xiàng)基于醫(yī)護(hù)人員的調(diào)查結(jié)果顯示，雖然69%的受訪者表示知道決策輔助，然而只有24%的醫(yī)護(hù)人員在其臨床實(shí)踐中使用過(guò)決策輔助[14]。Silvia等[15]對(duì)9所醫(yī)療中心關(guān)于乳腺癌決策輔助工具的實(shí)施情況調(diào)查結(jié)果顯示，有6所醫(yī)療中心使用了決策輔助，但患者的使用率也僅為50%；沒(méi)有實(shí)施決策輔助的醫(yī)療中心雖對(duì)其表現(xiàn)出極大的興趣，但卻因諸多因素并沒(méi)有在臨床成功實(shí)施。Feibelmann等[16]對(duì)195所醫(yī)療機(jī)構(gòu)的調(diào)查結(jié)果顯示，在臨床實(shí)踐中持續(xù)使用乳腺癌決策輔助的只有四分之一左右。

2.2國(guó)內(nèi)應(yīng)用現(xiàn)狀 近年來(lái)，共享決策和患者決策輔助逐漸得到我國(guó)部分專(zhuān)家、學(xué)者的重視，目前國(guó)內(nèi)骨科[17-19]、肝癌[20]和肺癌[21]等領(lǐng)域相繼出現(xiàn)了患者決策輔助工具的應(yīng)用研究，但關(guān)于乳腺癌領(lǐng)域[22]的研究國(guó)內(nèi)還非常少。中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)開(kāi)發(fā)的共享決策平臺(tái)(http://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/AssistTool/Category?sn=24)，提供了與共享決策相關(guān)的教育項(xiàng)目、指南及經(jīng)過(guò)認(rèn)證的決策輔助工具，以鼓勵(lì)衛(wèi)生部門(mén)實(shí)施應(yīng)用，促進(jìn)決策輔助工具的臨床發(fā)展。其決策輔助清單中有關(guān)于乳腺癌手術(shù)治療、化療及復(fù)建等的決策輔助工具，醫(yī)生可向患者提供包含特定二維碼的處方，該二維碼可鏈接到指定的決策輔助工具上，方便患者獲取和使用[23]。與國(guó)外相比，我國(guó)對(duì)乳腺癌決策輔助的研究尚處于起步階段，基于我國(guó)國(guó)情、文化、醫(yī)療及社會(huì)情景下的決策輔助工具的構(gòu)建和應(yīng)用研究相對(duì)匱乏，決策輔助的應(yīng)用和推廣任重而道遠(yuǎn)。

3 決策輔助工具臨床應(yīng)用的影響因素

雖然乳腺癌決策輔助工具為患者和醫(yī)護(hù)人員提供便利，對(duì)臨床具有一定的價(jià)值和意義，但在臨床的應(yīng)用受多種因素影響，如決策輔助工具的質(zhì)量?jī)?yōu)劣、醫(yī)護(hù)人員對(duì)決策輔助的認(rèn)知、態(tài)度及使用的意愿，患者個(gè)人因素及外界的政策和資源等，導(dǎo)致未被大規(guī)模的推廣和普及。

3.1乳腺癌決策輔助工具

3.1.1決策輔助工具的質(zhì)量 有研究結(jié)果表明，低質(zhì)量的決策輔助工具會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生不良的影響[24]。當(dāng)前關(guān)于乳腺癌的決策輔助工具眾多，但由于決策輔助工具在設(shè)計(jì)和開(kāi)發(fā)過(guò)程中并未進(jìn)行定期的評(píng)估，導(dǎo)致質(zhì)量參差不齊；另外，關(guān)于決策輔助的基本概念及統(tǒng)一的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)方面也一直存在爭(zhēng)議。為了提高患者決策輔助的質(zhì)量和效果，國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)(IPDAS)協(xié)作組織研發(fā)了國(guó)際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)測(cè)量工具IPDASi，用于定量評(píng)價(jià)決策輔助的質(zhì)量[25]。Joseph-Williams等[26]基于IPDASi(v3.0)提出了一套最低評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，并將其劃分成三類(lèi)，即合格、認(rèn)證和質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，合格標(biāo)準(zhǔn)是最低標(biāo)準(zhǔn)。Durand等[27]用IPDASi對(duì)關(guān)于乳腺癌、前列腺癌及結(jié)腸癌篩查等的30個(gè)決策輔助工具進(jìn)行了評(píng)價(jià)，其中25個(gè)符合合格標(biāo)準(zhǔn)，只有3個(gè)符合認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)，提示決策輔助的質(zhì)量亟需提高。開(kāi)發(fā)人員在開(kāi)發(fā)決策輔助工具時(shí)，應(yīng)遵循IPDAS或公認(rèn)的方法，引用有效的證據(jù)來(lái)源，避免偏倚，提高決策輔助工具的質(zhì)量，促進(jìn)決策輔助工具的臨床實(shí)施。

3.1.2決策輔助內(nèi)容的時(shí)效性 因治療常規(guī)會(huì)隨醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展不斷完善，決策輔助的內(nèi)容也需定時(shí)更新，確保決策輔助的有效性及與臨床實(shí)踐的相關(guān)性。O′Brien等[8]研究提出，乳腺癌決策輔助提供的信息如不及時(shí)更新，其呈現(xiàn)的內(nèi)容會(huì)過(guò)時(shí)，失去它的存在價(jià)值，阻礙其在臨床的應(yīng)用。然而，及時(shí)更新決策輔助工具不僅需要時(shí)間和人力資源，還需醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)及政策等多方面的協(xié)調(diào)和支持，比如制定合理的更新策略，保證充足的經(jīng)費(fèi)來(lái)源等。

3.2醫(yī)護(hù)人員因素

3.2.1認(rèn)知程度 醫(yī)護(hù)人員是決策的主體之一，其對(duì)決策輔助的認(rèn)知程度決定了決策輔助工具能否在正確的時(shí)間、合適的情景下提供給患者，醫(yī)護(hù)人員對(duì)決策輔助認(rèn)知程度越高，推薦給患者的概率越大，決策輔助在臨床實(shí)踐中使用率也會(huì)隨之增高[28]。但目前大多數(shù)乳腺科醫(yī)生和護(hù)士對(duì)決策輔助工具的認(rèn)知程度并不高，他們不知如何使用該工具及其適用對(duì)象等[11]。提示需加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的教育和培訓(xùn)，增加醫(yī)護(hù)人員對(duì)決策輔助的認(rèn)識(shí)和交流技能。

3.2.2應(yīng)用態(tài)度 醫(yī)護(hù)人員作為患者信息的看門(mén)人[11]，醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度對(duì)于乳腺癌決策輔助工具的臨床實(shí)施至關(guān)重要。然而部分醫(yī)護(hù)人員對(duì)于決策輔助持保留態(tài)度，他們擔(dān)心決策輔助工具被單獨(dú)使用，作為一種獨(dú)立的干預(yù)措施來(lái)取代或擾亂他們與乳腺癌患者之間面對(duì)面的溝通交流，不僅影響他們與患者之間接觸、溝通或討論的過(guò)程，還可能改變他們與患者之間的關(guān)系；他們希望決策輔助工具在他們的參與下使用，可以幫患者篩選一些不正確或誤導(dǎo)性的信息，根據(jù)患者的情況隨時(shí)改變交流的方式或內(nèi)容，為心理狀態(tài)不佳或在使用決策輔助工具中有疑問(wèn)的患者提供支持；一些護(hù)理人員擔(dān)心決策輔助工具的使用會(huì)貶低他們的價(jià)值，取代其專(zhuān)家的角色，導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的下降[11，29]。

3.2.3應(yīng)用意愿 醫(yī)護(hù)人員的應(yīng)用意愿是影響決策輔助工具臨床應(yīng)用的關(guān)鍵因素[15，28，30]，這取決于醫(yī)護(hù)人員對(duì)決策輔助內(nèi)容及價(jià)值的認(rèn)同程度。因乳腺癌治療及手術(shù)方式的復(fù)雜性，醫(yī)護(hù)人員對(duì)決策輔助工具提出如下質(zhì)疑：是否包含與患者疾病相關(guān)的、所有可行的選擇方案；提供的內(nèi)容是否正確、闡述是否詳盡，是否包含敏感信息，是否含醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)；如何適應(yīng)臨床的異質(zhì)性，滿(mǎn)足不同患者的個(gè)體化需求。對(duì)于決策輔助的內(nèi)容，乳腺癌專(zhuān)家一方面認(rèn)為提供的信息太繁多，患者在短時(shí)間內(nèi)難以消化大量信息；另一方面認(rèn)為內(nèi)容中一些關(guān)于預(yù)后或生存的信息較敏感，在決策前提供不太合適，可能會(huì)增加患者的焦慮，影響治療方案的選擇；對(duì)決策輔助的使用價(jià)值，專(zhuān)家的疑問(wèn)還有決策輔助工具如何做到和其他教育資料不同，如何根據(jù)患者現(xiàn)存的知識(shí)、學(xué)習(xí)能力及接受能力等的不同，向患者提供所需的個(gè)體化的信息，滿(mǎn)足患者特定的需求或特殊的臨床情景；同樣的，其他研究也闡述了醫(yī)護(hù)人員類(lèi)似的疑慮[16，29，31]。通常情況下，醫(yī)護(hù)人員一旦在臨床診療中形成既定的溝通模式或常規(guī)，決策輔助想要融入常規(guī)比較難，除非決策輔助工具在很大程度上促進(jìn)了他們的工作。O′Brien等[8]的研究結(jié)果表明，部分乳腺科醫(yī)生對(duì)自己的溝通技巧很有信心，認(rèn)為他們傳達(dá)了所有的重要信息，且患者也能理解他們所傳達(dá)的信息，沒(méi)有必要去參考或使用決策輔助；另一部分醫(yī)生表示，因新的診療技術(shù)或方式可能對(duì)療效產(chǎn)生很大影響，他們更愿意為新技術(shù)改進(jìn)自己的操作常規(guī)，目前決策輔助產(chǎn)生的效果還不足以讓他們改變自己的溝通慣例。

3.3患者因素 決策輔助的實(shí)施離不開(kāi)患者的參與，乳腺癌患者的性別、年齡、文化程度、參與決策的意愿等會(huì)對(duì)決策輔助工具的臨床實(shí)施產(chǎn)生影響。研究表明，教育程度高的年輕女性患者更傾向于在乳腺癌治療決策中扮演積極或合作的角色，而45歲以上的患者參與治療決策的意愿會(huì)降低，更多的希望醫(yī)生推薦決策，使決策輔助工具的應(yīng)用受阻[32-33]，特別是基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具[29]。目前的乳腺癌決策輔助工具大多為英文版本，限制了文化程度低或母語(yǔ)為非英語(yǔ)國(guó)家的患者使用。乳腺癌患者的心理狀態(tài)也會(huì)對(duì)決策輔助的實(shí)施產(chǎn)生影響，對(duì)于心理脆弱或敏感的患者，他們可能參與決策的意愿較低或不能正常地參與決策，實(shí)施決策輔助反而加重他們的心理負(fù)擔(dān)；對(duì)于心理依賴(lài)的患者，他們習(xí)慣依賴(lài)，相信醫(yī)護(hù)人員或家屬會(huì)幫他們做最好的決策，對(duì)參與決策及決策支持的興趣不大。此外，決策輔助工具的實(shí)施還受患者的認(rèn)知和應(yīng)用意愿的影響，研究表明，乳腺癌患者對(duì)決策輔助的積極反饋可促進(jìn)決策輔助工具的實(shí)施[28]。因此，在實(shí)施決策輔助的過(guò)程中，應(yīng)正確評(píng)估、針對(duì)不同的乳腺癌患者給予不同形式的決策支持，滿(mǎn)足患者個(gè)體化的需求。

3.4時(shí)間和資源的限制 資源缺乏和時(shí)間壓力是乳腺癌決策輔助工具臨床實(shí)施的主要阻礙因素[15-16，28，34-36]。Caldon等[11]的研究表明，時(shí)間和資源因素限制了醫(yī)護(hù)人員向乳腺癌患者提供決策輔助工具，因在實(shí)施決策輔助時(shí)，他們需要向患者介紹和解釋決策輔助工具，回答患者在決策中的各種疑問(wèn)，這將耗費(fèi)較多的時(shí)間，增加他們的工作負(fù)擔(dān)。除非有政策和資源系統(tǒng)的支持，否則，臨床的實(shí)施效果也達(dá)不到預(yù)期。Silvia等[28]的研究結(jié)果顯示，當(dāng)醫(yī)院建立相應(yīng)的支持系統(tǒng)后，醫(yī)護(hù)人員向乳腺癌患者推薦決策輔助工具的積極性升高，決策輔助工具的使用率上升。綜上，醫(yī)院及相關(guān)衛(wèi)生保健部門(mén)應(yīng)制定更好的方針和政策來(lái)促進(jìn)決策輔助工具在臨床的順利實(shí)施，使決策輔助成為患者日常護(hù)理的一部分。

4 小結(jié)與展望

盡管決策輔助工具可以促進(jìn)乳腺癌患者參與決策，降低決策沖突程度，提高患者滿(mǎn)意度，改善患者生活質(zhì)量，但其在臨床尚未達(dá)到充分應(yīng)用。影響乳腺癌決策輔助工具臨床廣泛應(yīng)用的因素是多方面的，其關(guān)鍵因素是醫(yī)護(hù)人員的觀點(diǎn)和使用意愿，以及缺乏支持決策輔助工具臨床實(shí)施的文化和醫(yī)療政策等。目前國(guó)內(nèi)決策輔助的相關(guān)研究處于起步階段，建議國(guó)內(nèi)學(xué)者在借鑒國(guó)外決策輔助相關(guān)理論成果和發(fā)展經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，加快探索我國(guó)共享決策輔助工具的開(kāi)發(fā)和開(kāi)展應(yīng)用性研究，制定相關(guān)政策制度以解決阻礙共享決策實(shí)施的障礙因素，促進(jìn)共享決策在國(guó)內(nèi)的發(fā)展。