龍穎 劉可 邱星 王筠

(中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510080)

特殊兒童是指18周歲及以下，在生理或心理存在缺陷，身體組織及功能喪失，不能以正常的方式生活或參與相關(guān)活動的人[1]。根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，0～14歲的殘疾人口為387萬人，占?xì)埣踩丝倲?shù)的4.66%，這一比例還在不斷增長[2]。特殊兒童由于自身功能受損以及發(fā)展障礙等特點，照護(hù)方面需要獲得多方面的協(xié)助，包括醫(yī)療、教育、訓(xùn)練、照護(hù)與輔導(dǎo)等，導(dǎo)致特殊兒童家庭會比普通兒童的家庭經(jīng)歷面臨更多經(jīng)濟(jì)、身心及社會互動等照顧負(fù)擔(dān)。特殊兒童家屬長期處于一種身心資源不斷消耗的境況之下，繼而出現(xiàn)各種心理應(yīng)激：如焦慮、抑郁、敵對等心理問題[3-4]。相關(guān)研究[5]指出，特殊兒童家屬的身心健康和不良情緒嚴(yán)重影響特殊兒童的康復(fù)進(jìn)展、自理能力和預(yù)后。家庭賦能是指家屬獲取知識、技能和資源，積極地控制自己的生活的能力與信心[6]。家屬賦能涉及家屬滿足家庭需求的能力，提高家庭賦能可減少家屬壓力、改善家庭功能，同時改善特殊兒童社會心理、生理與發(fā)展[7-9]。目前，國內(nèi)缺乏相關(guān)的評估工具，本研究旨在對家屬賦能量表(The family empowerment scale，F(xiàn)ES)進(jìn)行漢化，為評估特殊兒童家屬賦能提供有效工具。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣法，選取2018年9月-2019年3月廣州市4所特殊學(xué)校的兒童家屬為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)特殊兒童父母且為主要照顧者。(2)小學(xué)及以上文化程度。(3)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：父母不懂中文或有語言溝通障礙者，共納入特殊兒童父母340名，其中父親97名，母親243名。特殊兒童年齡為2.5～18歲，平均年齡(9.31±4.44)歲，其中男性195例，女性145例；障礙類型：智力障礙123例，多重障礙95例，精神障礙38例，聽力障礙32例，言語障礙27例，肢體障礙22例，視力障礙3例。

1.2方法

1.2.1研究工具 FES是由美國波特蘭州立大學(xué)Koren等[6]研究者于1992年研制，主要用于評估患有情感缺陷或身體障礙的兒童的家庭賦能現(xiàn)狀[10]。該量表由34個條目，3個維度組成，其中家庭維度指父母對日常情況的管理(12個條目)；服務(wù)系統(tǒng)維度是指父母積極地與服務(wù)系統(tǒng)合作以獲得孩子所需要的服務(wù)(12個條目)；社區(qū)/政策維度是指立法機(jī)構(gòu)、政策制定者、機(jī)構(gòu)和社區(qū)成員等關(guān)心或影響特殊兒童及其家庭的機(jī)構(gòu)，父母倡導(dǎo)為兒童提供更好的服務(wù)所作的努力等(10個條目)。量表的條目采用Likert 5分制計分(1=非常不符合，5=非常符合)，總分為34～170，得分越高，則賦能狀況越好。且該量表具有良好的信效度，其各維度Crombach′s α系數(shù)為0.87～0.88，重測信度為0.77～0.85，專家內(nèi)容效度為0.7[6]。目前，該量表在日本、芬蘭等國家進(jìn)行應(yīng)用，且信效度均較好，已普遍用于特殊兒童或青少年家屬賦能的評估[11-12]。

1.2.2量表的翻譯和文化調(diào)試 本研究的翻譯過程遵照引進(jìn)國外量表的過程：邀請2名母語為中文、熟練掌握英語的護(hù)理學(xué)博士完成指導(dǎo)語與條目的翻譯(1名為本課題的研究指導(dǎo)者，另一名為有海外留學(xué)經(jīng)歷的博士后)，2名翻譯者互相對比翻譯結(jié)果，共同討論及修改。如“我很關(guān)心與孩子有關(guān)的新聞議題或法案”改為“我很關(guān)心與孩子有關(guān)的新聞話題或法律”。并請1名從未接觸過該量表的英語專業(yè)者對量表的中文版進(jìn)行回譯，找出理解有誤或者表達(dá)不清的條目。然后選取國內(nèi)熟悉此領(lǐng)域的7名專家組成專家小組進(jìn)行咨詢(包括4名護(hù)理副教授、1名公衛(wèi)教授、2名特殊教育專家)，采用4分法對量表內(nèi)容效度進(jìn)行評價，批注有異議的地方(1=不相關(guān)，2=有點相關(guān)，3=相關(guān)，4=非常相關(guān))。最后由研究者和專家小組共同討論量表中存在異議并需要重新修改的條目，形成最終的中文版家屬賦能量表(Chinese version of the family empowerment scale，C-FES)。

1.3資料收集 量表由1名專業(yè)研究者于特殊學(xué)校發(fā)放并回收，調(diào)查前使用專業(yè)且統(tǒng)一的指導(dǎo)語言向特殊兒童父母介紹本研究的目的、填寫方法及注意事項等，承諾保密原則、簽署知情同意書以取得其理解與支持，量表填寫完畢后逐一收回。共發(fā)放量表400份，回收有效問卷340份，有效回收率為85%。4周后隨機(jī)抽取60例特殊兒童父母重測量表，回收有效問卷55份，有效回收率為91.6%。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法 運用SPSS 21.0進(jìn)行統(tǒng)計分析。采用內(nèi)容效度指數(shù)(Content validity index，CVI)評價量表的內(nèi)容效度；采用探索性因子分析(Exploratory factor analysis，EFA)和驗證性因子分析(Confirmatory factor analysis，CFA)來評價量表結(jié)構(gòu)效度，一般先用EFA，產(chǎn)生一個關(guān)于內(nèi)部結(jié)構(gòu)的理論,再在此基礎(chǔ)上用CFA，但前提是要用兩組分開的數(shù)據(jù)來做[13]。進(jìn)行CFA時,一般要求樣本含量是待估參數(shù)的5～10倍[14]，且一般情況下至少需要200個樣本。因此140份用于EFA，200份數(shù)據(jù)用于CFA評價量表的結(jié)構(gòu)效度。采用Cronbach′s α系數(shù)、分半信度與重測信度評價量表的信度。

2 結(jié)果

2.1內(nèi)容效度 根據(jù)CVI計算公式，本研究結(jié)果顯示，總量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(Scale level content validity index，S-CVI)為0.92，各條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(Item-level content validity index， I-CVI)為0.87～1。

2.2結(jié)構(gòu)效度

2.2.1探索性因子分析 KMO適應(yīng)性檢驗和Bartlett球形檢驗結(jié)果顯示：KMO值為0.915，χ2=2 924.248，df=496，(P<0.01)，表明適合進(jìn)一步做探索性因子分析，采用主成分分析法提取出公因子，累積方差貢獻(xiàn)率為60.870%。根據(jù)以下標(biāo)準(zhǔn)刪除條目：因子載荷量<0.40、不同因子上有相近的載荷(載荷量相差<0.05)、因子項目數(shù)量<3個[15]。共提取出6個公因子，其各條目因子載荷，見表1。其中條目12(關(guān)于孩子需要哪些服務(wù)，我能與機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員一起做決定)與條目14(我對于理想的兒童服務(wù)系統(tǒng)有自己的想法)在不同因子上有相近的載荷，經(jīng)專家小組討論后一致同意予以刪除。

表1 中文版特殊兒童家屬賦能量表各條目因子載荷

2.2.2驗證性因子分析 模型擬合的結(jié)果顯示：χ2/df=1.615，近似誤差均方根(RMSEA)為0.056，比較擬合指數(shù)(CFI)為0.901，漸增擬合指數(shù)(IFI)為0.903，其余結(jié)果,見表2。最終形成包含32個條目的中文版特殊兒童家屬賦能量表，根據(jù)各因子的內(nèi)容特性，經(jīng)專家小組討論后決定將6個公因子分別命名為：對服務(wù)系統(tǒng)的了解(條目10、18、24、30、32)、利用服務(wù)的行為(條目8、13、25、28)、利用服務(wù)的能力(條目5、6、11、19、23)、倡導(dǎo)改善服務(wù)(條目3、15、17、20、22)、家庭管理(條目7、9、21、26、29、31、33 )、自我效能(條目1、2、4、16、27、34)。

表2 假設(shè)模型擬合指數(shù)表

2.3信度分析 本量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.937，各維度的Cronbach′s α系數(shù)、分半信度和重測信度，見表3。兩次的家屬賦能量表總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.645。

表3 中文版特殊兒童家屬賦能量表的信度

3 討論

3.1中文版C-FES具有良好的效度 量表的效度是用來評價量表的準(zhǔn)確性，即內(nèi)容和其要測定的目標(biāo)是否一致，它是衡量量表質(zhì)量的一個重要指標(biāo)[16]。本研究對該量表的效度評價包括內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度；(1)CVI是評定內(nèi)容效度的重要指標(biāo)，當(dāng)專家人數(shù)是6名或更多時，要求I-CVI不低于0.78，S-CVI≥0.9[17]。本研究中I-CVI為0.87～1、S-CVI為0.92，說明該量表內(nèi)容效度較好。(2)本研究探索性因子分析的結(jié)果顯示，KMO值=0.915，滿足做因子分析的條件[18]，且累計解釋的總方差為60.870%。中文版家屬賦能量表共提取出6個公因子，因子數(shù)目與臺灣版本的家屬賦能量表結(jié)果一致[19]，比對源量表因子條目發(fā)現(xiàn)；源量表的家庭維度分為了兩個因子：家庭管理及自我效能，服務(wù)系統(tǒng)與社區(qū)/政策這兩個維度條目有交叉，進(jìn)一步細(xì)分為了4個因子?？赡艿脑驗橹袊兔绹奈幕尘昂蜕鐣Y(jié)構(gòu)的差異，特殊兒童父母對賦能的認(rèn)識受文化背景的影響，將社區(qū)/政策部分也視為服務(wù)系統(tǒng)，因而中文版在源量表的基礎(chǔ)上對6個因子重新命名。(3)后采用驗證性因子分析對量表結(jié)構(gòu)進(jìn)行進(jìn)一步驗證，通常χ2/df<3，可認(rèn)為模型達(dá)到適配要求；RMSEA<0.05適配度良好，0.05～0.08適配度合理，0.08～0.10尚可；其他擬合指數(shù)均為0～1，>0.9則表示擬合程度較好[20]。本研究結(jié)果χ2/df=1.615，近似誤差均方根(RMSEA)為0.056，其他的擬合指數(shù)基本也達(dá)到了0.9，對比源量表的3因子分析結(jié)果，可認(rèn)為6個因子結(jié)構(gòu)效度良好。因此，根據(jù)因子分析的結(jié)果以及專家小組的建議，本研究認(rèn)為該量表包含6個維度是合理的，同時也希望在今后的研究中得到進(jìn)一步驗證。特殊兒童家庭需要獲得多方面的協(xié)助，包括醫(yī)療、教育、訓(xùn)練、看護(hù)、輔導(dǎo)等，這都需要服務(wù)系統(tǒng)、社區(qū)等的資源整合與協(xié)助，有效地與家庭合作，讓特殊兒童及家庭得到所需的服務(wù)。

3.2中文版C-FES具有良好的信度 本研究采用Cronbach′s α系數(shù)、分半信度與重測信度作為信度評價的指標(biāo)，一般來說，總量表的Cronbach′s α系數(shù)要求最好在0.8以上，分量表的Cronbach′s α系數(shù)要求最好在0.6以上[21]，本研究中家屬賦能量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.937，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.748～0.849；總量表的分半信度為0.925，各維度分半信度為0.738～0.846；重測信度為0.913.各維度為0.724～0.823。兩次家屬賦能量表總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.654，相關(guān)文獻(xiàn)指出，相關(guān)系數(shù)在0.40～0.75之間表示重測信度較好[22]，由此表明本量表隨著時間的推移仍具有一定的穩(wěn)定性。顯示該量表的內(nèi)部一致性較好。

綜上所述，經(jīng)由本研究修訂的6個因子的家屬賦能量表，共32個條目，具有良好的信效度，6個維度體現(xiàn)了特殊兒童家屬賦能的不同方面，可供特殊兒童相關(guān)研究及專業(yè)機(jī)構(gòu)使用。根據(jù)測量結(jié)果有針對性地從對服務(wù)系統(tǒng)的了解、利用服務(wù)的行為、利用服務(wù)的能力、倡導(dǎo)改善服務(wù)、家庭管理、自我效能六個方面對特殊兒童家屬進(jìn)行賦能干預(yù)，提高特殊兒童照護(hù)質(zhì)量。