【摘要】 目的 觀察家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理對(duì)改善癲癇患兒口服藥用藥依從性的效果。方法 選取泰安市婦幼保健院2020年1月—2021年1月收治的96例癲癇患兒作為研究對(duì)象，按照患兒所在社區(qū)分為對(duì)照組和研究組，各48例。對(duì)照組采用常規(guī)延續(xù)護(hù)理，研究組采用家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理，比較2組患兒的口服用藥依從率、癲癇患兒生活質(zhì)量量表（quality of life in children with epilepsy，QOLCE）評(píng)分、家屬護(hù)理滿意度。結(jié)果 干預(yù)前，2組患兒的口服用藥依從率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Pgt;0.05）；干預(yù)后，研究組口服用藥依從率97.92%，高于對(duì)照組的83.33%（Plt;0.05）。干預(yù)前，2組患兒的QOLCE評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Pgt;0.05）；干預(yù)后，2組患兒的QOLCE評(píng)分升高，研究組高于對(duì)照組（Plt;0.05）。研究組家屬護(hù)理滿意度95.83%，高于對(duì)照組的81.25%（Plt;0.05）。結(jié)論 家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可以改善癲癇患兒的口服藥用藥依從性，提高患兒的生活質(zhì)量和家屬護(hù)理滿意度。推廣該護(hù)理模式將讓更多居家癲癇患兒受益。

【關(guān)鍵詞】 家庭跟進(jìn)式護(hù)理；親情護(hù)理；癲癇患兒；口服藥；用藥依從性

文章編號(hào)：1672-1721（2024）26-0088-04" " "文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A" " "中國(guó)圖書(shū)分類(lèi)號(hào)：R473.6

癲癇是臨床常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，兒童和青少年患病率為5%～10%，60%以上的癲癇患者年齡不足18歲[1]。兒童癲癇具有病程長(zhǎng)、無(wú)法預(yù)知時(shí)間地點(diǎn)的反復(fù)發(fā)作、致殘率高等特點(diǎn)，診療需要長(zhǎng)期管理。癲癇患兒居家治療時(shí)以口服藥物為主，臨床上對(duì)此類(lèi)患兒多采用延續(xù)護(hù)理，主要方法是定期電話隨訪患兒并提供用藥指導(dǎo)、診療指導(dǎo)等。但隨著治療時(shí)間的延長(zhǎng)，患兒的用藥依從性下降，有的甚至停藥，只有在癲癇發(fā)作時(shí)才用藥[2]。不規(guī)律用藥治療容易導(dǎo)致癲癇復(fù)發(fā)，長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作將引起神經(jīng)功能障礙，癲癇更加難以控制，影響患兒的健康成長(zhǎng)[3]。家庭跟進(jìn)式護(hù)理是醫(yī)療人員對(duì)居家治療的患兒及其家庭照護(hù)者進(jìn)行定期家庭隨訪，給予健康指導(dǎo)，幫助解決疑難問(wèn)題，制定個(gè)體化護(hù)理計(jì)劃，目的是讓患兒能按照醫(yī)囑規(guī)律用藥治療，促進(jìn)其機(jī)體康復(fù)。親情護(hù)理是將人文關(guān)懷融入親情護(hù)理服務(wù)中，用愛(ài)心、責(zé)任心、細(xì)心對(duì)待患兒，提高服務(wù)質(zhì)量。本研究選取96例癲癇患兒進(jìn)行研究分析，旨在觀察家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理的實(shí)施效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月—2021年1月泰安市婦幼保健院收治的96例癲癇患兒作為研究對(duì)象，按照患兒所在社區(qū)分為對(duì)照組和研究組，各48例。對(duì)照組男性患兒20例，女性患兒28例；年齡4～12歲，平均（6.94±0.68）歲；病程2～23個(gè)月，平均（12.45±1.03）個(gè)月；發(fā)作類(lèi)型，全身性發(fā)作24例，部分發(fā)作24例；家庭照護(hù)者，父親9例，母親29例，其他10例。研究組男性患兒21例，女性患兒27例；年齡3～13歲，平均（7.02±0.59）歲；病程3～26個(gè)月，平均（12.60±1.14）個(gè)月；發(fā)作類(lèi)型，全身性發(fā)作25例，部分發(fā)作23例；家庭照護(hù)者，父親10例，母親30例，其他8例。2組患兒的一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Pgt;0.05），具可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，患兒家長(zhǎng)知情并簽署知情同意書(shū)。

納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)體格檢查、影像學(xué)檢查等確診，符合《小兒癲癇的診斷與治療》[4]診斷標(biāo)準(zhǔn)；患兒有一定的理解溝通能力，能夠正常溝通；年齡3～13歲；家屬有一定的文化知識(shí)，能配合研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重肝腎功能不全者；正在服用抗精神藥物者；有顱腦手術(shù)史者；合并智力缺陷者；癲癇持續(xù)狀態(tài)者。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組護(hù)理方法

對(duì)照組采取常規(guī)延續(xù)護(hù)理。（1）每月對(duì)患兒電話隨訪1次，對(duì)患兒用藥情況進(jìn)行指導(dǎo)；（2）通過(guò)電話隨訪方式對(duì)患兒進(jìn)行心理開(kāi)導(dǎo)；（3）通過(guò)電話隨訪的方式對(duì)患兒及其家屬開(kāi)展健康教育，介紹癲癇相關(guān)知識(shí)；（4）通過(guò)電話隨訪的方式向患兒及其家屬介紹癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急處理方法。

1.2.2 研究組護(hù)理方法

研究組采用家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理。

家庭跟進(jìn)式護(hù)理。（1）組織3名經(jīng)驗(yàn)豐富的責(zé)任護(hù)士建立家庭隨訪檔案，記錄患兒的家庭狀況、疾病狀況、治療狀況等，掌握患兒家庭中的家庭成員分工情況，比如家庭成員組成、父母工作類(lèi)型、工作時(shí)間、家庭收入、誰(shuí)做患兒的家庭照護(hù)者等，制定個(gè)體化的干預(yù)措施，在實(shí)施過(guò)程中根據(jù)患兒康復(fù)狀況調(diào)整護(hù)理計(jì)劃。（2）家庭分工指導(dǎo)。對(duì)于患兒的家庭照護(hù)者，組織開(kāi)展講座，內(nèi)容包括癲癇基本知識(shí)的健康宣教、用藥知識(shí)、癲癇發(fā)作處理、癲癇發(fā)作先兆、癲癇發(fā)作誘因等。采用模擬方法對(duì)患兒的家庭照護(hù)者進(jìn)行培訓(xùn)，使照護(hù)者掌握癲癇發(fā)作后的應(yīng)急處理方法。引導(dǎo)患兒家屬做好分工照護(hù)工作，家庭照護(hù)者負(fù)責(zé)主要的照護(hù)工作，其他成員則積極協(xié)助，為患兒提供良好的居家環(huán)境、健康飲食、經(jīng)濟(jì)支持、精神支持等。（3）預(yù)防癲癇誘發(fā)因素。向患兒的家庭照護(hù)者介紹癲癇的誘發(fā)因素，比如煙酒、過(guò)饑過(guò)飽、大量飲水、剝奪睡眠等。在日常生活中，患兒的家庭照護(hù)者要積極預(yù)防，避免其他人員在患兒旁邊抽煙，避免患兒吸二手煙；避免患兒接觸含酒精類(lèi)的飲料；每天按時(shí)為患兒提供飲食，并指導(dǎo)其適當(dāng)進(jìn)食，避免過(guò)饑過(guò)飽；禁止患兒大量飲水，每天限制患兒的飲水量；為患兒提供安靜的睡眠環(huán)境，并制定家庭作息表，指導(dǎo)患兒按作息表規(guī)律作息，保證充足的睡眠。（4）患兒的家庭照護(hù)者要制定照護(hù)表格，專(zhuān)門(mén)記錄患兒的疾病狀況，包括居家期間的癲癇發(fā)作時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、發(fā)作次數(shù)、發(fā)作表現(xiàn)、處理、服藥情況等。護(hù)理人員電話隨訪時(shí)，要監(jiān)督患兒的家庭照護(hù)者照護(hù)的是否到位，并給予指導(dǎo)；對(duì)于患兒的家庭照護(hù)者遇到的困難要給予指導(dǎo)、幫助。

親情護(hù)理。（1）指導(dǎo)家屬培養(yǎng)患兒的獨(dú)立性，根據(jù)患兒的年齡、發(fā)育情況，指導(dǎo)患兒學(xué)會(huì)獨(dú)立?；純耗茏约鹤龅氖?，家屬只做引導(dǎo)不插手，比如穿衣、吃飯、洗漱等。引導(dǎo)患兒做一些力所能及的事情，例如整理自己的衣物、房間、玩具等。（2）指導(dǎo)家屬給予患兒感情上的支持，當(dāng)患兒恐懼、苦悶、煩躁時(shí)，及時(shí)給予安慰、疏導(dǎo)。每天親子互動(dòng)30 min，例如陪患兒讀故事、看動(dòng)畫(huà)片、玩耍等。向患兒傳遞“愛(ài)”，患兒做對(duì)、做好事情時(shí)，給予鼓勵(lì)、夸獎(jiǎng)；患兒做錯(cuò)事情而害怕時(shí)，給予擁抱、安慰，并與患兒一起面對(duì)，讓患兒感受到支持、關(guān)愛(ài)。（3）認(rèn)知及心理干預(yù)。癲癇患兒需要長(zhǎng)時(shí)間服藥，容易產(chǎn)生抵觸、拒絕的情緒。家屬一方面要做好解釋工作，讓患兒明白為什么要長(zhǎng)時(shí)間服藥；另一方面要對(duì)患兒進(jìn)行撫慰、鼓勵(lì)，疏導(dǎo)患兒心理的不適，避免患兒情緒抵觸、波動(dòng)。

2組患兒均干預(yù)3個(gè)月。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）用藥依從性。患兒日常完全遵醫(yī)囑服用藥物，服藥劑量、每天服藥時(shí)間、用藥療程均符合醫(yī)囑，為完全依從；患兒日常遵醫(yī)囑服用藥物，偶有漏服藥物、少服用藥物的情況，為部分依從；患兒日常不愿意服藥，僅在發(fā)作、病情嚴(yán)重時(shí)遵醫(yī)用藥，為不依從。用藥依從率=（完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù)）/總例數(shù)×100%。（2）生活質(zhì)量。干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月后，

使用QOLCE量表評(píng)估患兒的身體狀況、情緒狀況、認(rèn)知能力、社會(huì)能力、行為問(wèn)題方面的生活質(zhì)量，每個(gè)維度100分，得分越高表示患兒的生活質(zhì)量越高。（3）比較2組患兒家屬護(hù)理滿意度。干預(yù)3個(gè)月后，采用自擬滿意度調(diào)查表對(duì)家屬滿意度進(jìn)行評(píng)估，≥90分為十分滿意，60～89分為基本滿意，≤59分為不滿意。滿意度=（十分滿意例數(shù)+基本滿意例數(shù)）/總例數(shù)×100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以x±s表示，采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗(yàn)，Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 口服用藥依從性比較

干預(yù)前，2組患兒的口服用藥依從率比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Pgt;0.05）；干預(yù)后，研究組口服用藥依從率高于對(duì)照（Plt;0.05），見(jiàn)表1。

2.2 QOLCE評(píng)分比較

干預(yù)前，2組患兒的QOLCE評(píng)分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Pgt;0.05）；干預(yù)后，2組患兒的QOLCE評(píng)分升高，且研究組高于對(duì)照組（Plt;0.05），見(jiàn)表2。

2.3 家屬護(hù)理滿意度比較

研究組家屬對(duì)護(hù)理的滿意度高于對(duì)照組（Plt;0.05），見(jiàn)表3。

3 討論

癲癇是一種危害較大的疾病，病情呈慢性反復(fù)發(fā)作，嚴(yán)重影響患兒的身心健康。70%～80%的癲癇患者經(jīng)過(guò)規(guī)范的抗癲癇藥物治療后能獲得長(zhǎng)期緩解的效果[5]。但兒童癲癇因患兒年齡小、認(rèn)知能力有限，不能很好地理解規(guī)律用藥治療的必要性；加上藥物的不良反應(yīng)也影響了患兒用藥的依從性，導(dǎo)致患兒居家治療時(shí)難以遵醫(yī)囑足劑量用藥治療。同時(shí)，癲癇發(fā)作時(shí)表現(xiàn)為意識(shí)喪失、口吐白沫、手腳僵直等，部分患兒可在5～10 min內(nèi)緩解，但是也有些呈癲癇持續(xù)狀態(tài)，因而需要家屬時(shí)常陪伴，以便癲癇發(fā)作時(shí)能夠及時(shí)處理[6]。因此，癲癇患兒的護(hù)理有一定的難度，給患兒及其家庭造成很大的負(fù)擔(dān)，需要醫(yī)護(hù)人員積極介入提供幫助。

在以往的癲癇患兒居家護(hù)理中，主要采取延續(xù)護(hù)理的方法。此方法通過(guò)定期電話隨訪并給予患兒及其照顧者相應(yīng)的指導(dǎo)，但對(duì)患兒及其家屬采取一刀切的做法，缺乏針對(duì)性。家庭跟進(jìn)式護(hù)理不僅要建立健康檔案，對(duì)患兒及其家庭進(jìn)行隨訪，根據(jù)患兒的疾病狀況制定個(gè)體化干預(yù)措施，還在干預(yù)的過(guò)程中根據(jù)患兒的康復(fù)狀況調(diào)整護(hù)理干預(yù)計(jì)劃，讓護(hù)理干預(yù)能夠滿足患兒的實(shí)際需求。本研究結(jié)果提示，家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可以改善癲癇患兒口服藥用藥依從性。分析原因，病程、父母受教育程度、父母理解醫(yī)囑水平、家庭月收入、藥物不良反應(yīng)是影響癲癇患兒服藥依從性的因素[7]。家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理，從家庭入手，一方面，考慮到患兒年齡小，對(duì)家屬依賴(lài)程度大，因而重點(diǎn)對(duì)家屬采取家庭分工指導(dǎo)，讓家庭成員能夠做好患兒護(hù)理的分工協(xié)作，可以讓患者經(jīng)濟(jì)、精神方面的需求都得到滿足，讓患兒更積極地面對(duì)疾病、面對(duì)藥物治療；另一方面，在預(yù)防癲癇誘發(fā)因素干預(yù)方面，對(duì)家屬?gòu)?qiáng)調(diào)規(guī)律應(yīng)用口服藥治療的必要性，讓家屬充分了解遵醫(yī)用藥可以提高癲癇控制效果，減少發(fā)病次數(shù)，使家屬重視醫(yī)囑，提高家屬對(duì)醫(yī)囑的理解水平，利于讓家屬積極監(jiān)督患兒用藥，從而提高患兒用藥的依從性[8-9]。

本研究結(jié)果提示，家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可以提高癲癇患兒的QOLCE評(píng)分，改善其生活質(zhì)量。分析原因，影響癲癇患兒生活質(zhì)量的因素比較多，包括發(fā)育狀況、發(fā)作、家庭教養(yǎng)方式、家庭情感支持

等[10]。家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理，一方面加強(qiáng)對(duì)癲癇誘發(fā)因素的干預(yù)，盡可能消除不良因素，減少癲癇發(fā)作，并強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)服用抗癲癇藥物治療的重要性，讓患兒能夠規(guī)律、規(guī)范地接受抗癲癇治療，減少癲癇發(fā)作，有利于提升患兒的生活質(zhì)量；另一方面開(kāi)展親情護(hù)理，指導(dǎo)家屬加強(qiáng)與患兒溝通接觸，加強(qiáng)日常的親子互動(dòng)，形成良好的家庭教養(yǎng)方式；重視患兒感情上的需求，給予患兒情感支持，向患兒傳遞“愛(ài)”，滿足患兒的情感需要，從而提高患兒的生活質(zhì)量[11-12]。

本研究顯示，干預(yù)后研究組家屬對(duì)護(hù)理的滿意度高于對(duì)照組，提示家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可以提升家屬對(duì)護(hù)理的滿意度。考慮是家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理從多角度入手，積極解決家屬在照護(hù)患兒中遇到的問(wèn)題，降低其照護(hù)難度；積極預(yù)防癲癇發(fā)作，減輕家屬照護(hù)患兒的負(fù)擔(dān)；加強(qiáng)家屬與患兒之間的干預(yù)，促進(jìn)其家庭關(guān)系和諧，提高幸福感，從而讓家屬對(duì)家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理的護(hù)理干預(yù)方式更加滿意。

綜上所述，家庭跟進(jìn)式護(hù)理聯(lián)合親情護(hù)理可以改善癲癇患兒口服藥用藥依從性，提高患兒的生活質(zhì)量和家屬對(duì)護(hù)理的滿意度，值得推廣應(yīng)用。

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（編輯：張興亞）