王穎雯，沈國(guó)妹，孔梅婧，朱　妮

A qualitative study on primary caregivers’ care experience of

children with newly diagnosed hematological malignancies

Wang Yingwen,Shen Guomei,Kong Meijing,et al

(Affiliated Peadiatrics Hospital of Fudan University,Shanghai 201102 China)

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對(duì)初診血液腫瘤患兒主要照顧者照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王穎雯，沈國(guó)妹，孔梅婧，朱妮

A qualitative study on primary caregivers’ care experience of

children with newly diagnosed hematological malignancies

Wang Yingwen,Shen Guomei,Kong Meijing,et al

(Affiliated Peadiatrics Hospital of Fudan University,Shanghai 201102 China)

摘要：[目的]了解血液腫瘤患兒初診入院后其主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，找出現(xiàn)有護(hù)理中存在的問(wèn)題。[方法]采用個(gè)人深入訪談法，調(diào)查15例初診入院治療的血液腫瘤患兒的主要照顧者在陪護(hù)過(guò)程中的體驗(yàn)和感受，應(yīng)用內(nèi)容分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行提煉。[結(jié)果]照顧者對(duì)于其照護(hù)體驗(yàn)歸納為3個(gè)主題：角色轉(zhuǎn)變后的心理應(yīng)激、照護(hù)的壓力、對(duì)可及的醫(yī)療護(hù)理的需求。[結(jié)論]關(guān)注血液腫瘤患兒照顧者照顧的感受和內(nèi)心體驗(yàn)，可為后期采取有效措施提供依據(jù)，從而達(dá)到改善家庭生活質(zhì)量的目的。

關(guān)鍵詞：血液腫瘤；兒童；照顧者；照護(hù)體驗(yàn)

兒童期惡性腫瘤是兒童死亡的重要原因。2013年美國(guó)約有11 630名15歲以下兒童被診斷為惡性腫瘤，其中1 310名患兒死亡[1]。中國(guó)有關(guān)兒童惡性腫瘤大樣本發(fā)病情況的報(bào)道較少，2002年—2010年上海市兒童惡性實(shí)體腫瘤年均發(fā)病率的報(bào)道為79.0/100萬(wàn)，標(biāo)化發(fā)病率為80.2/100萬(wàn),與中國(guó)香港(2005年—2009年)和新加坡(1997年—2005年)兒童惡性實(shí)體腫瘤發(fā)病率接近，低于美國(guó)(2005年—2009年)和澳大利亞(1997年—2006年)發(fā)病率[2]。在我國(guó)的計(jì)劃生育政策下，多數(shù)城鎮(zhèn)家庭只有一個(gè)孩子，當(dāng)唯一的孩子被診斷為有生命威脅的疾病時(shí)，家庭將承受潛在的生理、心理和精神壓力。而疾病確診的初期，是各種預(yù)期沖突暴發(fā)的集中點(diǎn)，了解這一時(shí)期家庭主要照顧者的內(nèi)心感受，可以為后期針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1對(duì)象和方法

1.1研究對(duì)象采用目的抽樣法，抽取2013年10月—2014年4月在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院住院的血液腫瘤患兒的主要照顧者，最終訪談15人。訪談對(duì)象中，男3人，女12人；年齡25歲～38歲；離異1人，在婚14人；6人居住于農(nóng)村，9人居住于城市；文化程度小學(xué)3人，中學(xué)5人，專科及以上7人。被訪談?wù)叩募{入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為為血液腫瘤疾病患兒的家長(zhǎng)；②家長(zhǎng)能夠用語(yǔ)言清晰表達(dá)自己的想法和感受；③為主要照顧者；④簽署知情同意書(shū)，愿意進(jìn)行訪談。

1.2研究方法訪談前，使用知情同意書(shū)向研究對(duì)象說(shuō)明研究的意義、希望研究對(duì)象完成的任務(wù)、收集資料的方法以及研究結(jié)果的處理方式等。訪談在安靜無(wú)干擾的環(huán)境中進(jìn)行，時(shí)間為每次15 min～30 min，每例訪談分1次～3次，訪談時(shí)間點(diǎn)選擇在患兒完成首次化療后1周。訪談地點(diǎn)定在病房會(huì)議室，要求該地點(diǎn)安靜、干擾少。采用預(yù)訪談后修改的正式訪談提綱進(jìn)行訪談，內(nèi)容包括：①孩子患病后帶給你哪些影響？ ②在照顧孩子的過(guò)程中，你有哪些感受(壓力和困難)？③你現(xiàn)在如何看待疾病的預(yù)后？什么是你最擔(dān)心的？④你覺(jué)得在治療、護(hù)理過(guò)程中，孩子得到什么是最重要的(最希望孩子得到怎樣的治療和護(hù)理措施)？而后，研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行整合，并穿插自己的理解和反思，使最終形成的主題間有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

2結(jié)果

用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析、歸納與整合[3]，研究者將血液腫瘤患兒的主要照顧者在患兒確診初期這一最艱難的階段中的照護(hù)體驗(yàn)歸納為3個(gè)主題：角色轉(zhuǎn)變后的心理應(yīng)激、照護(hù)的壓力、對(duì)可及的醫(yī)療護(hù)理的需求。

2.1角色轉(zhuǎn)變后的心理應(yīng)激

2.1.1反復(fù)對(duì)疾病進(jìn)行求證家長(zhǎng)面對(duì)血液腫瘤的診斷，最初都無(wú)法理解，不能接受孩子患病的現(xiàn)實(shí)，初期13名家長(zhǎng)都有紛繁的求證過(guò)程。個(gè)案C：“我陪孩子在醫(yī)院里，讓他爸爸把孩子的報(bào)告都復(fù)印了一遍，然后托關(guān)系，拿給別家醫(yī)院的醫(yī)生看，有老家的醫(yī)生，有這邊瑞金醫(yī)院的醫(yī)生，打電話問(wèn)，坐車過(guò)去當(dāng)面問(wèn)?！眰€(gè)案M：“晚上孩子睡了，我睡不著，就在網(wǎng)上搜急性淋巴細(xì)胞白血病，搜孩子每天用的藥名，上論壇。”

2.1.2變得脆弱和矛盾15名家長(zhǎng)在訪談中均多次流淚，9名家長(zhǎng)表示：“孩子一哭，我的眼淚也跟著流下來(lái)?！眰€(gè)案F：“孩子剛進(jìn)來(lái)的時(shí)候，好多人過(guò)來(lái)看，有家里親戚，有單位的領(lǐng)導(dǎo)、同事，孩子學(xué)校的老師，他們一批一批來(lái)，我心里說(shuō)不上的感覺(jué)，感謝他們來(lái)，他們給了我們鼓勵(lì)和經(jīng)濟(jì)上的支持，但又怕他們來(lái)，我要一遍遍重復(fù)我不想重復(fù)的話：孩子是怎么病的？醫(yī)生是怎么說(shuō)的？等等”個(gè)案B：“他爸爸一直開(kāi)導(dǎo)我，家里老人、親戚都全力支持，但我們一說(shuō)話就吵架，心里別扭，心里知道他們的好，但又覺(jué)得他們做的不合心意?！?/p>

2.1.3無(wú)力感主要由對(duì)預(yù)后的不確定、信息獲取的不對(duì)等，孩子所受的痛苦造成的。15名家長(zhǎng)中，有10名提到了患兒第1次在病房做骨髓穿刺的情景：“不知道是怎么過(guò)來(lái)的，孩子在門(mén)里面哭，我們?cè)陂T(mén)外面哭。”“骨髓穿刺是什么？往骨頭里扎？孩子能受得了？”“只聽(tīng)見(jiàn)孩子的哭聲，求了醫(yī)生了，也不讓我們?cè)诶锩?，里面究竟在?duì)孩子做什么，怎么能哭成那樣？”個(gè)案B：“孩子每次去打針(留置針)，那種尖叫，我聽(tīng)了心都抖，我們能替他就好了，可是我們誰(shuí)也替不了?！?/p>

2.2照顧的壓力

2.2.1來(lái)自治療費(fèi)用的壓力血液腫瘤疾病治療時(shí)間長(zhǎng)、治療費(fèi)用高，盡管許多地方逐步推行大病醫(yī)保，由于種種原因，不能解決多數(shù)家庭的問(wèn)題。15名家長(zhǎng)中，有11名家長(zhǎng)提到孩子有城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)或新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)，但也有4名家長(zhǎng)提到孩子沒(méi)有任何保險(xiǎn)。11名有保險(xiǎn)的孩子家長(zhǎng)中，有4人提到醫(yī)療保險(xiǎn)給予較高的支付比例，其余7人均表示醫(yī)療保險(xiǎn)的支付比例不足40%?？梢?jiàn)治療費(fèi)用對(duì)于大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)都是不小的負(fù)擔(dān)。個(gè)案A：“主治醫(yī)生和我們談的時(shí)候說(shuō)，這個(gè)病起碼要10萬(wàn)元～15萬(wàn)元，上不封頂，第1個(gè)療程先準(zhǔn)備5萬(wàn)元，我就懵了。我回去找錢，紅十字會(huì)給找了5 000元，說(shuō)再多沒(méi)有了，別人一聽(tīng)這病，可憐你的，但是覺(jué)得是無(wú)底洞，也都不大肯借?！眰€(gè)案L：“我去電視臺(tái)了，可人家連門(mén)都不讓我進(jìn)，后來(lái)一個(gè)辦公室接待我了，也挺同情，但先說(shuō)要讓醫(yī)院直接和他們聯(lián)系，又說(shuō)這事也挺多，讓先回去，我不想說(shuō)了，說(shuō)來(lái)說(shuō)去也只是同情?！?/p>

2.2.2照顧任務(wù)重，體力、精力透支父母尤其是母親在日常生活中作為主要照顧者，長(zhǎng)時(shí)間陪護(hù)感到力不從心。個(gè)案D：“我整天看著他，他就要我一個(gè)人，沒(méi)人能幫我，我也會(huì)覺(jué)得煩，真的?！眰€(gè)案F：“他24 h都輸液，晚上他總要尿尿，1 h 1次吧，我根本沒(méi)法睡覺(jué)，就這么熬著，不然怎么辦？”個(gè)案L：“我真得忙不過(guò)來(lái)，這么大點(diǎn)的孩子，又是生這個(gè)病，不敢讓他哭，怕他出血，也不敢讓他興奮，怕瘋起來(lái)磕到哪里、碰到哪里?！?/p>

2.2.3個(gè)人生活喪失父母尤其是母親從孩子疾病確診開(kāi)始，承擔(dān)了護(hù)理孩子的責(zé)任，沒(méi)有正常的生活，沒(méi)有自己的空間和時(shí)間。個(gè)案L：“這都多少天了，我沒(méi)照過(guò)鏡子，沒(méi)梳過(guò)頭發(fā)，我整天照顧著他，什么我也不管了?！眰€(gè)案A：“他生病后，我就沒(méi)上班，單位那邊也理解，先停薪留職，現(xiàn)在什么也不想了，也不能干什么，整天陪著他。”個(gè)案O：“那天，隔壁房間的幾個(gè)家長(zhǎng)讓我一起去超市逛逛，我看孩子也沒(méi)有輸液，就跟護(hù)士說(shuō)，我有東西要買，就和她們出去了，出去了覺(jué)得天這么藍(lán)，到了超市整個(gè)人都放松了，但又想著孩子，覺(jué)得自己不是好媽媽?！?/p>

2.2.4對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂孩子患病后，父母從網(wǎng)絡(luò)以及其他渠道獲取疾病相關(guān)的信息。接受治療后，怎么才算治療有效？會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)？這些是家長(zhǎng)最擔(dān)心的。10名家長(zhǎng)提到了“以后怎樣，現(xiàn)在不敢想”，只有2名家長(zhǎng)提到：“孩子好了，上學(xué)該怎么辦？”有5名家長(zhǎng)提到“孩子沒(méi)了”這個(gè)詞，但都是一過(guò)性的回避，沒(méi)有1名家長(zhǎng)在此問(wèn)題上深入下去，預(yù)期死亡是所有家長(zhǎng)所不愿意面對(duì)的，有10名家長(zhǎng)表示會(huì)竭盡所有的付出，絕不放棄，但最后如何，只能聽(tīng)命運(yùn)安排。有3名家長(zhǎng)表示依然對(duì)未來(lái)充滿希望，醫(yī)院水平高，生平?jīng)]做過(guò)虧心事，孩子一定會(huì)好。

2.3對(duì)可及的醫(yī)療護(hù)理需求

2.3.1對(duì)醫(yī)護(hù)人員技術(shù)水平的需求家長(zhǎng)在孩子治療過(guò)程中最看重的是專業(yè)治療水平，訪談中7名家長(zhǎng)問(wèn)及自己孩子的疾病在醫(yī)院的治愈率怎樣，6名家長(zhǎng)表示希望最好的醫(yī)生做骨髓穿刺、腰椎穿刺，讓水平最好的護(hù)士給孩子打針，讓孩子少受苦。

2.3.2對(duì)癥狀緩解和控制的需求發(fā)熱、疼痛、便秘和嘔吐是家長(zhǎng)在訪談中提及的孩子的不適癥狀，且提及的家長(zhǎng)均表示，對(duì)于此類癥狀醫(yī)生和護(hù)士沒(méi)有很有效的處理措施。個(gè)案C：“那時(shí)，一整天，孩子的燒都沒(méi)有退下來(lái)，醫(yī)生要么說(shuō)吃藥，要么說(shuō)物理降溫，護(hù)士說(shuō)多喝水，被子少蓋點(diǎn)，衣服脫掉點(diǎn)，說(shuō)來(lái)說(shuō)去就這幾句，就沒(méi)有有效點(diǎn)的，看著孩子燒的難受，至少讓孩子舒服點(diǎn)?！眰€(gè)案G：“孩子說(shuō)肚子疼，疼得整個(gè)人團(tuán)起來(lái)，不停地哭，我給護(hù)士說(shuō)，醫(yī)生過(guò)來(lái)看了，給做了檢查，說(shuō)沒(méi)什么，也沒(méi)給用藥?！眰€(gè)案M：“孩子從用了化療藥就開(kāi)始吐，護(hù)士給推了止吐藥，吐是好點(diǎn)了，可看孩子的樣子還是很不舒服，一整天了，一口水都沒(méi)喝?！?/p>

2.3.3對(duì)醫(yī)護(hù)人員態(tài)度的需求6名家長(zhǎng)在訪談中提及醫(yī)護(hù)人員在溝通上表情淡漠，公事化，充斥醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，且解答病情簡(jiǎn)短概括。個(gè)案C：“多給孩子點(diǎn)關(guān)心，對(duì)孩子笑一笑，我們到現(xiàn)在只看到1個(gè)醫(yī)生、2個(gè)護(hù)士對(duì)孩子笑過(guò)，孩子根本不愿意讓你們碰，你們不想想是什么原因？”個(gè)案L：“多和我們說(shuō)兩句，我們真得完全聽(tīng)不懂。”個(gè)案O：“孩子舅舅過(guò)來(lái)問(wèn)(醫(yī)生)病情，根本問(wèn)不到，說(shuō)只給爸爸、媽媽說(shuō)，可我們就是聽(tīng)不懂才讓他舅舅來(lái)的。”個(gè)案M：“每個(gè)藥，有什么危險(xiǎn)，有什么副反應(yīng)，要注意點(diǎn)什么，用之前給我們仔細(xì)說(shuō)一下，讓我們也有個(gè)準(zhǔn)備?！?/p>

3討論

3.1為患兒主要照顧者提供情感支持在血液腫瘤患兒入院治療初期，其主要照顧者也剛剛經(jīng)歷著焦慮、悲傷或抵觸診斷等的情緒變化，往往處于極度的精神衰弱中，易激惹，且有自我強(qiáng)迫的表現(xiàn)。同時(shí)，他們會(huì)因?yàn)閾?dān)心不能照顧好患兒而產(chǎn)生強(qiáng)烈的迷茫，更加劇角色轉(zhuǎn)變中的應(yīng)對(duì)不良。Zelcer等[4]研究表明，當(dāng)父母接受了孩子的診斷后，他們會(huì)強(qiáng)調(diào)他們是如何艱難的堅(jiān)持著希望。Meyer等[5]指出，父母在訪談中會(huì)提到希望得到牧師和靈性工作者的幫助?？梢?jiàn)情緒支持在此類家長(zhǎng)中有一定的需求。在中國(guó)，家庭是一個(gè)非常重要的社會(huì)支持系統(tǒng)，家中一旦有人生病，其他成員便成為提供照顧、經(jīng)濟(jì)及情感等方面支持的主要來(lái)源[6]，因此，護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)家庭成員間的互相扶持和諒解，還應(yīng)給予他們額外的情感支持。在入院初期盡量與他們建立友好關(guān)系，坦誠(chéng)交流，引導(dǎo)其說(shuō)出心中憂慮，并教會(huì)他們心理調(diào)節(jié)的方法，在溝通中了解他們的應(yīng)對(duì)方式，鼓勵(lì)其采取積極的態(tài)度和方法來(lái)應(yīng)對(duì)生活應(yīng)激事件[7]。

3.2給予可及的信息支持醫(yī)護(hù)人員對(duì)疼痛和其他癥狀管理被多次提到。Donnelly等[8]研究表明，疼痛和其他癥狀管理需要長(zhǎng)期評(píng)估和有效監(jiān)控。此外，信息獲得的不對(duì)等也是父母抱怨的問(wèn)題，他們迫切希望知道有關(guān)疾病的診斷、治療效果、不良反應(yīng)等信息，來(lái)判斷疾病的嚴(yán)重程度及其對(duì)健康、家庭和工作的影響。盡管在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，獲取信息的方式與渠道有很多種，但受訪者表現(xiàn)出更希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得相關(guān)信息，此為疾病初期很顯著的特征。可建立專科網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、鼓勵(lì)照顧者說(shuō)出自己的擔(dān)心和焦慮。及時(shí)給予患兒父母心理疏導(dǎo)和安撫，為患兒提供更好的親情支持。

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(本文編輯張建華)

收稿日期：(2015-04-07；修回日期：2015-09-15)

通訊作者

作者簡(jiǎn)介王穎雯，主管護(hù)師，本科，單位：201102，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院；沈國(guó)妹()、孔梅婧、朱妮單位：201102，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。

基金項(xiàng)目復(fù)旦大學(xué)護(hù)理科研基金資助項(xiàng)目，編號(hào)：FNF201332。

中圖分類號(hào)：R473.73

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：Bdoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.35.023

文章編號(hào)：1009-6493(2015)12B-4419-03