張程 尹梅 金琳雅

隨著中國老年人口不斷增多，腫瘤患者數(shù)量也呈現(xiàn)出迅速增長(zhǎng)的狀態(tài)［1］。為了能讓晚期腫瘤患者可以少痛，有尊嚴(yán)地經(jīng)歷自己生命最后的彌留之際，姑息治療的作用日益凸顯。加大姑息治療在臨床腫瘤患者治療上的應(yīng)用，是對(duì)腫瘤疾病患者生命的尊重，也是對(duì)患者家屬的慰藉。

一、晚期腫瘤患者姑息治療的理論研究

（一）姑息治療的概念

姑息治療是對(duì)那些身患疾病無法治愈的患者給予緩和的醫(yī)治和照護(hù)，尤其是對(duì)疼痛和疾病帶來的相關(guān)癥狀的控制。其目的是為無法治愈患者提供身體、心理、靈性、社會(huì)上的幫助，為家屬進(jìn)行給予心理安撫以及患者離世后的哀傷服務(wù)［2］。對(duì)于腫瘤終末期的患者來說，姑息治療在治療方式上放棄了激進(jìn)的治療而更加趨于緩和，所以姑息治療在此時(shí)也可以叫做緩和醫(yī)療。

（二）晚期腫瘤患者姑息治療的發(fā)展歷程

在知網(wǎng)，維普，萬方數(shù)據(jù)庫輸入關(guān)鍵詞姑息治療、臨終關(guān)懷，進(jìn)行文獻(xiàn)搜索，所得文獻(xiàn)數(shù)量如圖1。

圖1 知網(wǎng)、維普資訊、萬方數(shù)據(jù)庫在1989～2018年文獻(xiàn)數(shù)量對(duì)比

通過三個(gè)數(shù)據(jù)庫中姑息治療和臨終關(guān)懷的文獻(xiàn)數(shù)量以及研究?jī)?nèi)容獲知晚期腫瘤患者姑息治療在我國的發(fā)展歷程。

1989～2010年屬于萌芽探索階段，對(duì)于晚期腫瘤患者的治療仍然以腫瘤切除為主，配合三階梯止痛治療的推廣為晚期腫瘤患者止痛［3］。

2010～2015年是中速發(fā)展階段，對(duì)姑息治療的認(rèn)識(shí)和態(tài)度從消極到積極逐漸開始轉(zhuǎn)變。對(duì)晚期腫瘤患者的護(hù)理更有針對(duì)性［4］；開始意識(shí)到人文關(guān)懷在晚期腫瘤患者姑息治療的應(yīng)用；姑息治療與中醫(yī)相結(jié)合應(yīng)用于晚期腫瘤患者；姑息治療意識(shí)逐漸貫穿腫瘤治療全過程中［5］；開始注重晚期腫瘤患者的心理治療。

2015～2018年屬于較快發(fā)展階段，從以疾病為中心到以患者為中心；終末期減少破壞性手術(shù)，幫助患者帶瘤生存［6］；開始重視對(duì)晚期腫瘤患者的死亡教育；開始意識(shí)到將姑息治療推廣至社區(qū)醫(yī)院與互聯(lián)網(wǎng)+結(jié)合；初步推廣“全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū)”的五全服務(wù)等［7］。

（三）晚期腫瘤患者姑息治療的倫理原則

1.知情同意

為了更好地使患者配合治療，調(diào)整心態(tài)，提高生活質(zhì)量，晚期腫瘤患者在醫(yī)療診治過程中應(yīng)享有知情同意權(quán)。針對(duì)生命末期的晚期腫瘤患者，醫(yī)護(hù)人員最糾結(jié)的事情就是對(duì)患者進(jìn)行疾病的告知。假如晚期患者心理承受能力較強(qiáng)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者家屬協(xié)商后在家屬的陪同下告知患者的病況，可以幫助患者積極地面對(duì)余下的生活與時(shí)光，讓患者有更多的時(shí)間處理自己想處理的事情；相反，假如晚期患者心理承受能力較弱，直接告知會(huì)使得患者產(chǎn)生更多的負(fù)面情緒，比如：抑郁、焦慮等；面對(duì)以上兩種情況，醫(yī)護(hù)人員主要應(yīng)該與患者家屬商議，在本著對(duì)患者負(fù)責(zé)，治療疾病最佳的情況下，再去選擇是否告知。

2.最佳療效

最佳療效不僅僅體現(xiàn)在診療手段上，更多的是應(yīng)以患者的實(shí)際客觀疾病現(xiàn)狀和主觀意愿出發(fā)，在為達(dá)到提升患者生活質(zhì)量的目標(biāo)之上，做到對(duì)患者的治療效果最好、傷害最小、痛苦最小。所以，對(duì)晚期腫瘤患者采取治療手段的根本和最終目標(biāo)就是最佳療效。首先，醫(yī)護(hù)人員必須給予晚期腫瘤患者心理和精神撫慰，讓他們得到內(nèi)心的平靜、堅(jiān)強(qiáng)和寬慰；其次，為他們提供能夠舒緩疼痛的各種方式和治療措施，讓他們能夠保證充足的睡眠和營(yíng)養(yǎng)，確保最佳的治療效果進(jìn)而達(dá)到最高的生命質(zhì)量。

3.不傷害

不傷害是指在對(duì)患者進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理時(shí)，避免對(duì)患者造成身體和心理的傷害。在晚期腫瘤患者的治療中主要體現(xiàn)在不對(duì)患者進(jìn)行無意義的創(chuàng)傷性手術(shù)和治療。由于晚期腫瘤患者的病程已經(jīng)到達(dá)末期，生命也即將到達(dá)盡頭，創(chuàng)傷性手術(shù)和治療也許會(huì)幫助晚期腫瘤患者延長(zhǎng)一些時(shí)間，但僅僅是為了延長(zhǎng)幾周或是幾個(gè)月的時(shí)間，而忽視了晚期腫瘤病的生存質(zhì)量反而會(huì)對(duì)患者的身體和心理增加無謂的痛苦。

4.生命自主選擇

生命權(quán)是一切權(quán)利的基礎(chǔ)和前提，是一種人格權(quán)，維護(hù)“人之為人”的尊嚴(yán)，而非授予權(quán)利人相應(yīng)的權(quán)利。在倫理學(xué)方面，我們強(qiáng)調(diào)尊重患者的自主權(quán)就是尊重患者的意愿，也就是尊重選擇治療方式的內(nèi)心想法和決定。對(duì)于晚期腫瘤患者醫(yī)療救治選擇這一問題，我們可以根據(jù)自己的意愿說明在生命的末期或是無希望治愈的時(shí)期以及臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療救護(hù)措施。還要?jiǎng)裎考覍伲?qǐng)家屬尊重患者的意愿和選擇，即使家屬會(huì)站在自己的立場(chǎng)上去思考和選擇，但是也要告訴他們此時(shí)患者的狀態(tài)和最有利于患者的治療選擇是什么。

二、晚期腫瘤患者姑息治療存在的主要問題

（一）社會(huì)對(duì)姑息治療認(rèn)知的局限性

1. 喜生厭死的傳統(tǒng)觀念制約

在中國人們避諱談?wù)撍劳?，逃避死亡，所以晚期癌癥的患者也是秉持著“好死不如賴活著”的觀點(diǎn)；對(duì)于父母雙親，在他們患病生命危急的時(shí)候，兒女更是要不惜一切代價(jià)去救治，所以對(duì)于將患有癌癥晚期的親人送到姑息治療中心或是臨終關(guān)懷醫(yī)院的子女，怕被鄰里鄰居指指點(diǎn)點(diǎn)，背上不孝的罵名。

由于受傳統(tǒng)諱死文化的影響，腫瘤患者多數(shù)會(huì)回避死亡教育，醫(yī)護(hù)人員和在臨床照護(hù)中也很少主動(dòng)了解腫瘤患者對(duì)死亡教育的需求，使絕大多數(shù)患者因無法獲得適當(dāng)?shù)膸椭冗^人生最后的時(shí)刻。

對(duì)于晚期腫瘤患者，在確診后，對(duì)于以后疾病治療及發(fā)展過程中都會(huì)產(chǎn)生對(duì)“壞消息”排斥的心理。不愿意與醫(yī)護(hù)人員溝通，對(duì)醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生消極抵抗的態(tài)度。由于對(duì)姑息治療的茫然，即使面對(duì)緩和醫(yī)療方式，很多患者家屬仍然是不理解和不接受。

2. 姑息治療的發(fā)展條件不足

我國還沒有形成姑息治療服務(wù)志愿者體系，現(xiàn)有的志愿者專業(yè)能力有限，絕大數(shù)未曾接受過專業(yè)的崗前培訓(xùn)，缺乏護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，服務(wù)質(zhì)量偏低，影響姑息照護(hù)效果；面對(duì)老齡化逐步加劇，老年晚期腫瘤患者數(shù)量增多，雖然近些年我國養(yǎng)老院逐漸增多，但是社區(qū)內(nèi)養(yǎng)老院僅僅是單純的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，即使有很多高檔的養(yǎng)老院能為老年人提供簡(jiǎn)單、基礎(chǔ)的醫(yī)療服務(wù)，對(duì)于可以提供姑息治療或臨終關(guān)懷服務(wù)的養(yǎng)老院少之又少。

我國姑息治療的資金來源大部分源自政府的財(cái)政撥款，這不僅給政府財(cái)政帶來較大的壓力，而且資金數(shù)量也及為有限，無法滿足更多姑息治療患者的需求。同時(shí)我們國家目前基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度還不夠完善，對(duì)姑息治療的醫(yī)藥費(fèi)、檢查費(fèi)等不能予以全部報(bào)銷。

（二）晚期腫瘤患者治療體系欠完整

1.弱化心靈的關(guān)懷和陪伴

晚期腫瘤患者到了疾病末期會(huì)懼怕死亡，害怕與家人和朋友分離，精神情緒萎靡、低落，對(duì)生存失去信心?？墒牵t(yī)生常常會(huì)更關(guān)注晚期腫瘤患者的軀體疾病而忽略了晚期腫瘤患者的心理感受。對(duì)于晚期腫瘤患者而言，最需要的是為他們提供個(gè)性化、人性化的緩和醫(yī)療及有效護(hù)理服務(wù)，但目前許多在姑息治療服務(wù)崗位上的醫(yī)護(hù)人員基本都是由其他臨床科室調(diào)轉(zhuǎn)而來，缺乏有針對(duì)性的治療和護(hù)理。

2.晚期腫瘤患者治療誤區(qū)

很多晚期腫瘤患者更愿意采取積極的手術(shù)治療，強(qiáng)忍受著痛苦和身體的虛弱，也要堅(jiān)持放化療。他們認(rèn)為只要找最著名的專家進(jìn)行手術(shù)將腫瘤切除，口服最好的化療藥物，疾病就會(huì)痊愈，但最后還是在病痛的折磨中離世。

醫(yī)生受傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀的影響，對(duì)于危重患者存在過度的救治，也有的個(gè)別醫(yī)生為尋求醫(yī)療機(jī)構(gòu)經(jīng)濟(jì)效益而讓患者采用高價(jià)格的治療手段，導(dǎo)致晚期腫瘤患者的治療過度。

三、晚期腫瘤患者姑息治療發(fā)展的對(duì)策建議

（一）加強(qiáng)社會(huì)對(duì)姑息治療的認(rèn)知

1.完善姑息治療的政策支持

一方面，立法機(jī)關(guān)應(yīng)盡快出臺(tái)姑息治療相關(guān)的法律法規(guī)，同時(shí)設(shè)立專門的管理機(jī)構(gòu)，組織協(xié)調(diào)醫(yī)療、衛(wèi)生、人事、財(cái)政等相關(guān)部門［8］。只有將姑息治療在法律的基礎(chǔ)上確定下來，才能更好的在社會(huì)推廣；另一方面，為了減緩?fù)砥谀[瘤患者在姑息治療中的經(jīng)濟(jì)壓力，我們應(yīng)該建立適合我國國情的醫(yī)療保險(xiǎn)政策，將我國職工醫(yī)療保險(xiǎn)，城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)和居民醫(yī)療保險(xiǎn)與商業(yè)保險(xiǎn)相結(jié)合，將姑息治療服務(wù)都納入各個(gè)保險(xiǎn)，擴(kuò)大人群和疾病的覆蓋面。

2.對(duì)姑息治療積極宣傳推廣

根據(jù)臨終患者的不同特點(diǎn)因人、因時(shí)，靈活多樣的選擇臨終關(guān)懷模式。不僅如此，還應(yīng)該對(duì)晚期腫瘤患者進(jìn)行死亡教育［9］。幫助他們保持樂觀的心態(tài)積極配合治療，對(duì)他們所患疾病進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的講解，還要對(duì)臨終關(guān)懷的理念、腫瘤患者患病后的心理變化、死亡的相關(guān)知識(shí)進(jìn)行普及［10］。充分利用網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)建立姑息治療網(wǎng)站，定期推送姑息治療相關(guān)知識(shí)公益廣告，設(shè)立姑息治療專業(yè)的手機(jī)App，在微信公眾號(hào)上定期推送姑息治療相關(guān)知識(shí)、癌癥相關(guān)癥狀的家庭護(hù)理、完善姑息治療領(lǐng)域最新研究成果等等，幫助患者可以更簡(jiǎn)單、更方便的接觸，了解姑息治療。

加強(qiáng)姑息治療志愿者隊(duì)伍建設(shè)。制定姑息治療服務(wù)志愿者制度，在各大醫(yī)院詳細(xì)制定志愿者服務(wù)流程以及志愿招募辦法，志愿者培訓(xùn)指南，志愿者考核制度等，對(duì)志愿者進(jìn)行崗前培訓(xùn)［11］。在招募志愿者過程中，最好能以醫(yī)學(xué)院校的志愿者優(yōu)先，因?yàn)樗麄冇嗅t(yī)學(xué)護(hù)理基礎(chǔ)，相對(duì)于其他的志愿者更容易得到患者及其家屬的信任和認(rèn)可。

對(duì)于子女較多的老年患者，更希望平時(shí)可以由子女輪流照護(hù)，在家中度過最后的時(shí)刻，因此姑息治療可以和“家庭病房”聯(lián)合起來，提供臨終照護(hù)、心理撫慰。而對(duì)于獨(dú)生子女的70后來說，面對(duì) “2-4-2” 的家庭模式更多的老年父母更愿意去養(yǎng)老院安度晚年，這不僅是將醫(yī)療與養(yǎng)老融合推進(jìn)社區(qū)，還是在有限的姑息治療服務(wù)機(jī)構(gòu)下，更廣泛的開展姑息治療服務(wù)并在養(yǎng)老院設(shè)有禱告室、佛堂等滿足有靈性需求的老年人和家屬。

結(jié)合各地經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、醫(yī)療保險(xiǎn)的籌措能力、醫(yī)療保障水平以及基本醫(yī)療補(bǔ)償范圍等因素，科學(xué)合理地制定資金籌措標(biāo)準(zhǔn)。積極與各大慈善機(jī)構(gòu)聯(lián)合，與企業(yè)對(duì)接。

（二）完善對(duì)晚期腫瘤患者的醫(yī)治體系

1.加強(qiáng)心靈關(guān)懷和撫慰

幫助晚期腫瘤患者認(rèn)識(shí)到死亡是無法避免的，認(rèn)識(shí)到人類生命是有限的。當(dāng)晚期腫瘤患者得知到臨終階段時(shí)，幫助他們進(jìn)行心理疏導(dǎo)，正確看待死亡的客觀必然性［12］。對(duì)患者及家屬循循善誘，擺脫晚期腫瘤患者離世的恐懼，平靜坦然的走過人生最后的路程。

針對(duì)晚期腫瘤患者的心理問題不容忽視，醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期腫瘤患者采取精神支持；音樂干預(yù)；團(tuán)體心理疏導(dǎo)；幫他們疏導(dǎo)不良情緒。在晚期腫瘤患者生命末期，尊重患者的愿望和選擇，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)與家屬的陪伴，做好與朋友親人的道謝、道愛、道別。在患者臨終時(shí)，送往道別室，在那里只有安靜與溫暖，家人與患者陪伴，讓他們更加能感受到在生命最后時(shí)刻，醫(yī)院給他們帶來的溫暖和美好的回憶［13］。

2.防止過度醫(yī)療

一般來說，大部分腫瘤的產(chǎn)生是一個(gè)長(zhǎng)期、漸進(jìn)的過程，通過早期發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行規(guī)范化治療，腫瘤是可以控制和治愈的。對(duì)于中晚期腫瘤患者，當(dāng)抗腫瘤治療沒有任何效果時(shí)，這個(gè)階段以姑息治療為主，讓他們?cè)谙鄬?duì)緩和的狀態(tài)下，改變他們對(duì)腫瘤原有的認(rèn)知觀念，堅(jiān)持適度治療并聯(lián)合內(nèi)科、疼痛、康復(fù)、心理干預(yù)、中醫(yī)、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)等多種手段幫助終晚期腫瘤患者緩解癥狀，減輕痛苦，消除恐懼，改善終末期腫瘤患者的生活質(zhì)量［14］。它并不等同于放棄治療和消極等死，而是讓處于生命盡頭的患者有選擇，有尊嚴(yán)地離開這個(gè)世界。同時(shí)，在一定程度上也避免了醫(yī)療資源的過度使用。

對(duì)于晚期腫瘤患者，更多的應(yīng)該是去緩解他們的疼痛而不是繼續(xù)地進(jìn)行積極的有創(chuàng)的手術(shù)和放化療。以悲天憫人之心，給患者的生命注入活力。加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的職業(yè)培訓(xùn)，重塑“醫(yī)乃仁心、仁術(shù)、仁愛”的全新形象醫(yī)生應(yīng)牢記“生命所系，性命相托”，關(guān)愛患者，嚴(yán)懲醫(yī)生因?yàn)橹酗査侥叶^度為患者推薦、使用昂貴的醫(yī)療藥品。

3. 提升姑息治療專業(yè)化水平

對(duì)于跟晚期腫瘤患者以及家屬進(jìn)行交流，根據(jù)實(shí)際情況，要跟患者家屬進(jìn)行溝通和協(xié)商，幫助患者家屬了解患者此時(shí)疾病的進(jìn)程和治療方式以及疾病未來的發(fā)展方向。

最后，我們可以將腫瘤英文“CANCER”解釋為C：control控制，控制腫瘤的發(fā)展、控制腫瘤疾病帶來的相關(guān)癥狀；A：accept接受，接受患病事實(shí)；N：never give up永不放棄，永不放棄適度緩和的治療；C：conf i dence自信，對(duì)生活和治療充滿信心和希望；E：evolve解決，解決腫瘤疾病帶來的身體癥狀和心理癥狀；R：renew重生，通過姑息緩和治療，讓晚期腫瘤患者重新燃起生活的希望，重新定義生命的意義。面對(duì)腫瘤疾病，我們不必惶恐、焦慮，但是也不能掉以輕心。應(yīng)與親屬、醫(yī)護(hù)人員聯(lián)合應(yīng)對(duì)，積極與腫瘤這種慢性病斗爭(zhēng)到底。