于紅梅，董晶慧，王玉錦，孫 爽，趙慧瑩，崔 穎

（內(nèi)蒙古通遼市精神衛(wèi)生中心，內(nèi)蒙古 通遼 028000）

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

將本市8個旗縣市區(qū)部分在管嚴(yán)重精神障礙患者作為調(diào)查對象，樣本的選取采用隨機抽樣，現(xiàn)場調(diào)查1100例，全部納入樣本結(jié)果分析。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括患者的年齡、性別、文化程度、疾病診斷、服藥情況、發(fā)病時間；監(jiān)護人年齡、文化程度、民族、經(jīng)濟狀況、健康狀況、與患者關(guān)系、監(jiān)管時間。

1.2.2 通遼市精神障礙患者監(jiān)護人日常管理調(diào)研表

調(diào)研表分為如何對患者日常管理、對患者的病情復(fù)發(fā)是否能及時發(fā)現(xiàn)和處理、患者復(fù)發(fā)后應(yīng)對方式、出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)如何應(yīng)對、對患者的日常監(jiān)管有哪些困難、患者的日常表現(xiàn)、患者的日常服藥和住院監(jiān)管情況、監(jiān)護人對患者的日常監(jiān)管內(nèi)容、是否了解精神疾病相關(guān)的知識，如果不了解，是否主動尋求幫助及具體方式。

1.3 資料收集方法

采取問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)式訪談，此次調(diào)查人員，是通遼市精神衛(wèi)生中心具有精神科資質(zhì)的醫(yī)生16人，歷時3個月，收回有效問卷1006例。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)通過通遼市精神衛(wèi)生中心自主研發(fā)調(diào)查問卷軟件系統(tǒng)進行統(tǒng)計分析。Spss 23.0進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。

2 調(diào)查結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般資料

本次調(diào)研共調(diào)查走訪1100位嚴(yán)重精神障礙患者，其中有1003位監(jiān)護人，監(jiān)護人老齡化現(xiàn)象嚴(yán)重，其中65歲以上的監(jiān)護人267人，占監(jiān)護人比例的26.6%，無監(jiān)護人的97人占監(jiān)護人總數(shù)的0.8%。監(jiān)護人文化水平普遍不高，中小學(xué)文化的占監(jiān)護人數(shù)的71.57%。監(jiān)護人和患者的關(guān)系呈現(xiàn)多樣化，主要以夫妻關(guān)系為主，占監(jiān)管人比重的51.4%，父母關(guān)系的監(jiān)護人356人，占35.49%，其他親屬關(guān)系的監(jiān)護人如兄弟姐妹、祖父母、叔侄等關(guān)系131人。監(jiān)護人的經(jīng)濟水平近三成為一般，283人貧困，269人為低保戶，45例為五保戶，無低保無退休金的136人，占13.55%，經(jīng)濟狀況良好和自營的分別是31和14人。監(jiān)護人的監(jiān)管時間10年以下的346人，10-20年的為369人占36.8%，20-30年的288人，30年以上的155人。

2.2 監(jiān)護人日常監(jiān)管情況

監(jiān)護人與患者共同生活，共同工作的690人，占監(jiān)護人的68.79%，其中特需護理，對患者需要進行一對一照顧的109人，占監(jiān)護比重的10.86%， 定期提供幫助和偶爾看望，提供簡單的幫助的分別為173人和31人。監(jiān)護人對患者復(fù)發(fā)先兆識別，其中787人可以發(fā)現(xiàn)患者病情復(fù)發(fā)，但不知道如何處理，另外216人可以及時發(fā)現(xiàn)患者的復(fù)發(fā)癥狀，并及時與精神科醫(yī)生取得聯(lián)系。在患者病情復(fù)發(fā)后，監(jiān)護人及時與精神醫(yī)生聯(lián)系的有197人，有近30%監(jiān)護人在患者病情復(fù)發(fā)時選擇無需處理讓患者自行緩解，還有50%的監(jiān)護人為患者自行增加藥量，來緩解復(fù)發(fā)癥狀，有40位監(jiān)護人選擇送患者入院治療。

用藥有不良反應(yīng)的患者，家屬不知道如何處理的，沒有采取辦法的412人，占監(jiān)護人的41%。，出現(xiàn)不良反應(yīng)及時與精神科醫(yī)生取得聯(lián)系的107人，監(jiān)護人自行為患者減藥、停藥或換藥的484人，這大大增加了患者病情的不穩(wěn)定因素，需要對監(jiān)護人開展患者病情復(fù)發(fā)的基本方法和及時與精神科醫(yī)生聯(lián)系宣傳和教育。

監(jiān)護人對患者的日常監(jiān)管很多困難，其中最大困難是患者病情不穩(wěn)定對日常生活的影響和精神衛(wèi)生知識的缺乏共計684人，缺乏周圍人的理解和支持，經(jīng)濟困難的監(jiān)護人占20%，監(jiān)護人自身原因的困難119人。

不能自理的患者有306人，可以做簡單的農(nóng)活或家務(wù)的患者478人，占監(jiān)護比重的47.6%，患者可以基本自理和恢復(fù)社會功能，還可以外出打工的患者219人，占監(jiān)護比重的21.8%。

監(jiān)護的患者中，規(guī)律服藥的患者728人，病情不穩(wěn)定時服藥的患者115人，不服藥的患者160人，需要對不服藥的患者和加以宣傳和普及規(guī)律服藥對患者穩(wěn)定病情的好處，提高患者服藥的意識。

絕大多數(shù)監(jiān)護人對患者的日常監(jiān)管主要在患者的日常生活自理上有989人，其中還有63人對患者進行了康復(fù)訓(xùn)練，165人對患者開展人際溝通，130人對患者的社會功能恢復(fù)開展針對性的訓(xùn)練。但在對患者的心理支持方面的康復(fù)，沒有家屬選擇這一選項。

有84.2%的患者監(jiān)護人不了解精神類等疾病的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識，但會向村醫(yī)和社區(qū)醫(yī)生尋求幫助，僅有68人了解這方面醫(yī)學(xué)知識，還經(jīng)常與精神科醫(yī)生溝通患者的情況，91人基本了解基本的醫(yī)學(xué)常識，與其他家屬交流心得，相互提供支持。

2.3 監(jiān)護人的社會支持情況

在監(jiān)護患者過程中，監(jiān)護人遇到的困難很多，家屬為監(jiān)護人提供幫助的占84.2%有844人，鄰居和村、社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)的幫助為68和42人，還有4.9%的監(jiān)護人選擇沒人提供幫助。精神衛(wèi)生中心在院外為監(jiān)護人提供幫助占監(jiān)護人接受幫助大部分，有712人占71%，同時民政和殘聯(lián)等部門提供的幫助有245人，政府其他部門提供的幫助102人，還有26人選擇了其他社會組織提供了幫助。

監(jiān)護人在監(jiān)護過程中，享受的一些救助政策多以經(jīng)濟救助和藥物救助為主，占救助比例的93%，同時其他的護理指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、和心理疏導(dǎo)等幫助的有70人。

在監(jiān)護過程中遇到的困難自己解決的占96%，20人選擇找親朋好友解決，11人找村、社區(qū)領(lǐng)導(dǎo)，9人向政府等部門尋求幫助。監(jiān)護人在監(jiān)管過程中相關(guān)的幫扶政策知曉率不高有近71.58%監(jiān)護人不知道相關(guān)的政策，聽其他人通知宣傳的有114人，村/社區(qū)醫(yī)生通知127人，44人是村/社區(qū)通知獲取相關(guān)救助信息。

2.4 監(jiān)護人的需求調(diào)查情況

采用半結(jié)構(gòu)式訪談，詢問監(jiān)護人在監(jiān)管過程中最希望獲得的幫助主要集中在經(jīng)濟幫助和醫(yī)療藥物救助方面分別占96%和90%，其他的康復(fù)訓(xùn)練，家庭護理教育225人，社會接納和社會融入的43人，僅有12人選擇需要心理疏導(dǎo)。

在監(jiān)護患者的過程中，監(jiān)護人對目前的管理政策主要的意見集中在提高救助資金有923人，同時要求擴大藥物救助種類的有426人，要求設(shè)立康復(fù)機構(gòu)186人，需要對精神障礙康復(fù)等專業(yè)知識開展宣傳和技術(shù)指導(dǎo)123人，希望社會營造接納和寬容的社會氛圍的有86人。

3 結(jié) 論

監(jiān)護人和患者的關(guān)系呈多樣化，主要以姻緣關(guān)系、和直系血親關(guān)系為主，其他的監(jiān)護關(guān)系也較多?；颊卟∏榉€(wěn)定時期，監(jiān)護人的照顧形式多以日常生活自理照顧為主，病情復(fù)發(fā)期間監(jiān)護人的監(jiān)管任務(wù)增加為治療、服藥、行為看護等，需要付出更多的精力。

監(jiān)護人照顧時間長、照顧負(fù)擔(dān)重，再加上精神類疾病康復(fù)周期長，復(fù)發(fā)率高，監(jiān)護人會感到身心疲勞，情緒狀態(tài)上會出現(xiàn)心疼-煩躁-冷漠的變化。在照顧患者的過程中經(jīng)常沒辦法正常生活，承受著經(jīng)濟、身心等多重壓力，監(jiān)護人本身的社會支持網(wǎng)絡(luò)較為有限，相關(guān)部門的政策對監(jiān)護人的也長期缺失，需要加強對監(jiān)護人的關(guān)注。

監(jiān)護人文化水平低，對患者的病情基本常識了解不全面，需要加以指導(dǎo)，多宣傳，尤其是患者病情復(fù)發(fā)階段，讓患者自行緩解、自行增加或換藥等情況增加了患者復(fù)發(fā)風(fēng)險，也增加了監(jiān)護人的監(jiān)管負(fù)擔(dān)。

救助政策知曉率低，不了解相關(guān)的政策支持，自身對政策的渴望度高卻不主動尋求幫助。經(jīng)濟困難申請低?；蚓珳?zhǔn)扶貧，對其他救助政策不敏感。

目前，精神障礙患者監(jiān)護人的現(xiàn)狀日益成為社會關(guān)注的熱點，引起政府以及相關(guān)部門的高度重視，對其社會支持網(wǎng)絡(luò)的建構(gòu)要在三個層面，逐級落實，營造良好的社會環(huán)境，幫助監(jiān)護人社會支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的建構(gòu)和維護。