鄭　巖，韋　鈞，齊曉惠，田　躍，王　迪

Survey and correlation analysis of quality of life of

patients with empty nose syndrome and their disease uncertainty

Zheng Yan,Wei Jun,Qi Xiaohui,et al

(Affiliated Second Hospital of Harbin Medical University,Heilongjiang 150086 China)

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空鼻綜合征病人生存質量與疾病不確定感調查及相關性分析

鄭巖，韋鈞，齊曉惠，田躍，王迪

Survey and correlation analysis of quality of life of

patients with empty nose syndrome and their disease uncertainty

Zheng Yan,Wei Jun,Qi Xiaohui,et al

(Affiliated Second Hospital of Harbin Medical University,Heilongjiang 150086 China)

摘要:[目的]調查空鼻綜合征(ENS)病人的生存質量與疾病不確定感情況，并分析其相關性。[方法]采用簡明健康狀況調查表(SF-36)和不確定感量表(MUIS)對124例ENS病人進行橫斷面調查。[結果]ENS病人軀體健康相關生存質量(PCS)得分為(240.14±45.53)分，心理健康相關生存質量(MCS)得分為(266.71±48.29)分，SF-36量表各維度的評分均明顯低于常模(P<0.001)；不確定感總分中位數(shù)為132分；ENS病人PCS評分與不明確、復雜性、信息缺乏、不可預測維度及不確定感總分呈負相關；MCS與不可預測、不明確、復雜性、信息缺乏維度及不確定感總分呈負相關。[結論]ENS病人生存質量明顯低于常模，且存在高度不確定感狀態(tài)；病人疾病不確定感與生存質量呈負相關；降低疾病不確定感有利于改善ENS病人的生存質量。

關鍵詞：空鼻綜合征；生存質量；疾病不確定感；相關性

空鼻綜合征(empty nose syndrome,ENS)是一種醫(yī)源性因素導致的臨床鼻組織缺失綜合征[1]，該概念最早是由Eugene和Stenkvis兩位學者在20世紀90年代提出的，該病最典型的癥狀是矛盾性鼻阻，即病人出現(xiàn)的感受性鼻塞、氣短、呼吸困難主觀感受與臨床檢查顯示鼻腔寬大通暢的結果相矛盾[2]。病人可由鼻腔過度通暢而降低了鼻腔空氣流動感，甚至無法感受到肺部膨脹的感覺，導致疾病不確定感，部分病人甚至被診斷為精神疾病[3]；由于疾病誘發(fā)出現(xiàn)嗅覺功能紊亂、呼吸相關性頭痛，對病人的生存質量造成了嚴重的影響[4]。本研究調查ENS病人的生存質量及疾病不確定感情況，并分析其相關性，為ENS病人的臨床護理提供理論依據(jù)。

1對象與方法

1.1調查對象采取連續(xù)抽樣的方法選擇2010年1月—2014年4月在我院耳鼻喉科門診治療的ENS病人124例為調查對象。入選標準：①符合ENS診斷依據(jù)[5]，病人曾接受過鼻甲手術；術后出現(xiàn)矛盾性鼻阻、呼吸困難、鼻及咽喉部干燥、嗅覺減退、抑郁中的某種或某幾種癥狀；棉片實驗為陽性(將經(jīng)生理鹽水濕潤的棉片置于鼻腔內(nèi)，在病人平順呼吸20 min～30 min后，主觀癥狀有明顯的改善)。②病人認知能力正常，能夠進行有效的書面及言語交流。③病人已明確診斷，且自愿參與本項研究。排除合并嚴重心、肺、腦功能衰竭及其他嚴重并發(fā)癥的疾病的病人。

1.2方法

1.2.1調查工具①一般狀況調查表：自行設定空鼻綜合征病人一般狀況問卷，調查內(nèi)容主要包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀況、病程、醫(yī)療支付形式等。②健康狀況調查問卷(Short Form 36 Health Survey Questionnaire，SF-36):包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會角色功能、情感角色功能、精神健康8個維度，各維度得分0分～100分，評分越高表明病人的生存質量越好[5]。其中前4個維度的總分反應病人軀體健康相關生存質量(Physical Mental Component Scale,PCS)；后4個維度的總分反應心理健康相關生存質量(Mental Component Scale,MCS)。③中文版疾病不確定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale,MUIS):由美國護理專家Mishel等[6]設計，許淑蓮等[7]將其翻譯成中文并驗證其信效度，共有33個條目，各條目均按Likert 5級評分法，由“完全不同意”至“完全同意”的順序分別評為1分～5分；包括不明確性(13個條目)、復雜性(8個條目)、信息缺乏(7個條目)和不可預測性(5個條目)4個維度，總分33.0分～165.0分，其中33.0分～79.3分為低水平；79.4分～124.7分為中等水平；124.8分～165.0分為高水平。分值越高，不確定感水平越高。通過對16例腦外科病人進行測試，其內(nèi)容效度為0.88，Cronbach’s α為0.82。

1.2.2調查方法由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調查人員進行調查，調查前向調查對象說明本次調研的目的，在取得病人同意后進行調查，采用一致性的語言向病人解釋各種表格填寫的方法，每個調查對象需要填寫20 min～30 min,在填寫完畢后由調查人員收回并現(xiàn)場確認病人的填寫情況，對填寫不清晰、錯誤、遺漏的地方及時與病人進行確認和糾正，以確保問卷合格。共發(fā)放問卷130份，有效回收124份，有效回收率為95.4%。

1.2.3統(tǒng)計學方法將所有收集到的資料由雙人獨立錄入EpiDate軟件后進行數(shù)據(jù)的一致性檢驗，對確認后的數(shù)據(jù)運用SPSS 18.0軟件進行統(tǒng)計分析。統(tǒng)計方法包括描述性分析、Spearman相關分析,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。對非正態(tài)分布的資料進行描述時采取中位數(shù)(四分位數(shù)間距)的表述方式。

2結果

2.1ENS病人一般資料124病人中，男87例，女37例；年齡28歲～61歲(47.26歲±16.37歲)；病程3個月至5年(18.14個月±10.28個月)；文化程度：初中及以下18例，中專及高中23例，?？苹蚋呗?5例，本科及以上28例；居住地：城鎮(zhèn)84例，農(nóng)村40例；婚姻狀況：已婚113人，未婚7例，離異4例；醫(yī)療支付形式：公費18例，醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合101例，自費5例。

2.2ENS病人生存質量評分情況ENS病人軀體健康相關生存質量(PCS)得分為(240.14±45.53)分，心理健康相關生存質量(MCS)得分為(266.71±48.29)分，SF-36量表各維度評分與全國常模[5]比較見表1。

表1　ENS病人生存質量各維度評分與全國常模比較±s)　 分

2.3ENS病人MUIS得分情況124例病人中有4例為中度不確定感，120例為高度不確定感，各維度得分見表2。

表2　ENS病人MUIS得分(n=124)

2.4ENS病人疾病不確定感與生存質量的相關性分析(見表3)

表3　ENS病人疾病不確定感與生存質量的相關性分析

3討論

3.1ENS病人的生存質量分析與ENS病人交流發(fā)現(xiàn)，部分病人疾病發(fā)生、發(fā)展的過程相似，首先是因反復發(fā)作性鼻炎去醫(yī)院進行治療，在接受鼻竇微創(chuàng)手術治療后出現(xiàn)鼻咽干燥、呼吸困難、鼻道堵塞、睡眠困難及精神不濟等臨床癥狀；但是在進一步就醫(yī)過程中，各種醫(yī)學檢查結果與病人主觀感受不一致，甚至被診斷為精神疾病，病人經(jīng)過各種努力嘗試后仍然無法緩解，部分病人被確診為“空鼻綜合征”。由于醫(yī)源性因素是導致本病發(fā)生的關鍵原因，因此是導致耳鼻喉科醫(yī)患關系緊張的誘因之一[8，9]。本次調查結果顯示，ENS病人SF-36量表各維度評分均明顯低于常模。呼吸是人體最基本的生理活動，ENS病人主觀感受主要是伴隨呼吸運動而產(chǎn)生的，病人鼻腔干燥、鼻痂形成、矛盾性鼻阻以及與呼吸相關的頭痛等癥狀嚴重降低了病人軀體相關性生存質量[3]，且疾病的反復間斷性發(fā)作、缺乏有效的治療方案及長期的求醫(yī)經(jīng)歷增加了病人的身心負擔[4]。

3.2ENS病人疾病不確定特點分析根據(jù)Mishel疾病不確定感理論認為疾病不確定感的來源包括不清楚與疾病相關的癥狀(不明確性)、疾病的治療與護理過程復雜(復雜性)，缺乏與疾病診斷及治療的信息(信息缺乏),無法預測病情的變化與轉歸(不可預測性)[3]，由上述4個方面構成了ENS病人對疾病相關癥狀、診斷、治療和預后的不確定的認知態(tài)度，本研究調查顯示有4例處于中度不確定感，120例處于高度不確定感，MUIS總分中位數(shù)為132分，表明ENS病人處于高度不確定感狀態(tài)，分析其原因如下：①由于病人主觀癥狀嚴重，但臨床檢查均為陰性，對臨床出現(xiàn)的癥狀未能夠得到全面合理的解釋，這將加劇病人疾病的不確定性；②病人病程漫長，平均病程達18.14個月，漫長的求醫(yī)經(jīng)歷也讓病人意識到疾病治療的復雜性；③目前對ENS的發(fā)病機制尚未清晰，部分病人仍對診斷持懷疑的態(tài)度[4]，四處求醫(yī)，這表明病人對疾病相關信息的缺乏；同時缺乏特效的治療方案，也增加了病人的不可預測性[10]。

3.3ENS病人生存質量與疾病不確定感相關性分析本研究中的大多數(shù)病人為中青年病人，ENS長期存在一系列軀體與心理方面的問題，對病人的日常生活和工作均造成了重大的影響，若不能得到有效的治療及護理，將會加重病人的身心負擔，甚至加重病情[11]。本研究結果顯示，PCS評分與不明確、復雜性、信息缺乏、不可預測維度及不確定感總分呈負相關(P<0.05或P<0.01)；MCS與不可預測、不明確、復雜性、信息缺乏維度及不確定感總分呈負相關(P<0.05或P<0.01)?；仡櫜幻鞔_維度的問題主要圍繞病情的不穩(wěn)定性、治療方案的不確定性及對將來生活的迷茫性等方面，提示在臨床護理工作中應針對疾病的治療、癥狀的緩解等問題加強對病人的健康宣教，采取合理的藥物或物理治療方案緩解病人存在的軀體癥狀[12]；不可預測維度的問題主要來自病人對病情或癥狀的預測和控制能力，如“我可以預測我會病多久”“我經(jīng)常可以預知我的情況會變好或者變壞”“我確定醫(yī)生(和護士)會再從我身上找到任何毛病”，表明病人難以預測及控制反復發(fā)作的臨床癥狀[13]，從而加劇病人對疾病的心理負擔；因此在與病人交流過程中采取通俗易懂的表達方式，滿足病人對信息的需求并鼓勵病人放下心中的顧慮，增強病人對疾病治療的信心，將有利于改善病人軀體和心理相關性生存質量。

4小結

本研究表明，ENS病人的生存質量明顯低于常模水平，且存在高度不確定感；降低病人疾病不確定感將有利于改善病人的生存質量。因此，在臨床護理工作中需加強與病人的溝通，引導病人正確認識疾病治療及自我護理相關知識與技能；采取積極的對癥處理措施，以降低疾病癥狀對病人造成的影響；調動家庭及其他社會支持系統(tǒng)為病人提供幫助，同時引導病人充分利用這些社會支持，從而降低疾病誘發(fā)的不確定感，將有利于提升病人的生存質量。

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(本文編輯張建華)

收稿日期：(2014-12-29)

作者簡介鄭巖，主管護師，本科，單位：150086，哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院；韋鈞、齊曉惠、田躍、王迪單位：150086，哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院。

中圖分類號：R473.76

文獻標識碼：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.35.048

文章編號：1009-6493(2015)12B-4475-03